VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Kvalita života u pacientů s roztroušenou sklerózou

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Kvalita života u pacientů s roztroušenou sklerózou Bakalářská práce Autor: Lenka Tomšíčková Vedoucí práce: Mgr. Veronika Kusínová Jihlava 2018

2

3 Abstrakt Bakalářská práce na téma: Kvalita života u pacientů s roztroušenou sklerózou se snaží zhodnotit kvalitu života u nemocných s onemocněním roztroušená skleróza. V kapitole s názvem současný stav problematiky autorka popisuje onemocnění roztroušená skleróza, což je autoimunitní onemocnění, které postihuje mozek a míchu. Dále jsou v práci uvedeny vyšetřovací metody vztahující se k tomuto onemocnění. Zmíněna je i léčba této nemoci, ošetřovatelská péče o nemocné s diagnózou RS a psychosociální důsledky tohoto onemocnění. Následně jsou zmíněny organizace zaměřené na nemocné s diagnózou RS a v závěru této kapitoly je popsána i kvalita života s tímto onemocněním. Ve výzkumné části se autorka zaměřuje na vyhodnocení výsledků kvalitativního výzkumu, které získala díky polostrukturovaným rozhovorům s šesti respondenty. V závěru práce nechybí ani návrh řešení a doporučení pro praxi. Klíčová slova: kvalita života, mícha, mozek, myelin, roztroušená skleróza Abstract The bachelor thesis on Life quality of patients with multiple sclerosis tries to evaluate the quality of life in patients with MS disease. In the chapter present state of the problematic, the authoress describes MS, on autoimmune disease affecting the brain and spinal cord. Further, there are presented the investigation methods related to this disease. Also mentioted is the treatment of MS, nursing care for patients with MS diagnosis, psychosocial consequences of this disease, as well as organizations focused on patients with MS, and at the end of this chapter the quality of life with this disease is described. The authoress focuses on the evaluation of the results of the qualitative research in the research part, which she gained during the semi-struktured interviews with six respondents. At the end of bachelor thesis there are also a proposal for solutions and suggestion for practice. Key words: quality of life, spinal cord, brain, myelin, multiple sclerosis

4 Poděkování Děkuji paní Mgr. Veronice Kusínové za odborné vedení mé bakalářské práce, za čas, který mi věnovala, za ochotu a poskytování cenných rad. Dále bych chtěla poděkovat personálu Diakonie Českobratrské církve evangelické v Myslibořicích za vstřícnost a umožnění provedení výzkumného šetření. Poděkování patří i všem respondentům, kteří se zúčastnili výzkumu a věnovali mi svůj čas. A v neposlední řadě děkuji i mé rodině a příteli, kteří mě podporovali během celého studia.

5 Prohlášení Prohlašuji, že předloženou bakalářskou práci jsem zpracovala samostatně a je původní. Dále prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

6 Obsah Úvod Současný stav problematiky Historie onemocnění Charakteristika onemocnění Vznik a příčina Výskyt Průběh a klinické příznaky Klinické formy Klinická forma remitentně relabující Klinická forma sekundárně progresivní Klinická forma primárně progresivní Klinická forma relabující-progresivní Diagnostika Klinické vyšetření CT počítačová tomografie MR magnetická rezonance Vyšetření mozkomíšního moku Vyšetření evokovaných potenciálů Oční vyšetření Vyšetření imunologie Léčba Ošetřovatelská péče o nemocné s diagnózou RS Psychosociální důsledky onemocnění Organizace zaměřené na pacienty s roztroušenou sklerózou Kvalita života s diagnózou roztroušená skleróza

7 Pojem kvalita života Faktory ovlivňující kvalitu života Kvalita života chronických nemocných Kvalita života s dg. RS Výzkumná část Cíl výzkumu a výzkumné otázky Cíl výzkumu Výzkumné otázky Metodika výzkumu Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky kvalitativního výzkumu Posouzení zdravotního stavu respondentů Soubor otázek pro polostrukturovaný rozhovor Polostrukturovaný rozhovor s respondenty Diskuse Návrh řešení a doporučení pro praxi Závěr Seznam použité literatury Seznam použitých zkratek Seznam příloh

8 Úvod Tématem bakalářské práce je: Kvalita života u pacientů s roztroušenou sklerózou. Jedná se o autoimunitní onemocnění, kdy je napadán myelin. Proto se RS řadí do demyelinizačních onemocnění (Havrdová, 2015). Toto téma si autorka práce vybrala z toho důvodu, že v jejím okolí se vyskytují lidé s diagnózou RS a dalším důvodem byl i její osobní zájem o dané téma. Dále bylo důvodem i zjištění, že se jedná o nevyléčitelnou nemoc, a proto si autorka myslí, že je důležité mít v povědomí problematiku této nemoci a snažit se lidem trpícím nemocí RS, život co nejvíce zpříjemnit a zkvalitnit. Práce je rozdělena na dva celky, a to na celek, který se zabývá současným stavem problematiky a na celek, který zahrnuje výzkumnou část. V první kapitole je popsána problematika roztroušené sklerózy, a to jak její charakteristika, tak i historie této nemoci a etiopatogeneze. Dále jsou zde uvedeny klinické formy nemoci RS, jak se tato nemoc projevuje, její příznaky, diagnostika a také léčba. V neposlední řadě je uvedeno, jak se o člověka s diagnózou roztroušená skleróza starat, tedy ošetřovatelská péče a také psychosociální důsledky onemocnění RS. V další podkapitole jsou zmíněny organizace, které se zabývají pomocí, podporou a sdružováním právě těchto pacientů. První celek se také zabývá pojmem kvalita života a i tím, jak má roztroušená skleróza vliv právě na kvalitu života. Druhá část práce je částí výzkumnou, pro kterou byl zvolen kvalitativní výzkum. Pro sběr informací byl použit polostrukturovaný rozhovor. Cílem výzkumu bylo zhodnocení kvality života těchto pacientů a vliv RS na kvalitu jejich života v oblastech biologických, psychologických a sociálních, a to proto, že nemoc RS do všech těchto oblastí zasahuje a působí na člověka celkově. Dále jsou uvedeny výsledky výzkumu, za nimi následuje diskuse, návrh řešení a doporučení pro praxi a závěr. 8

9 1 Současný stav problematiky Nemoc roztroušená skleróza mozkomíšní patří do oblasti neurologie. Jedná se o demyelinizační chorobu řazenou do autoimunitních onemocnění a její příčina není zcela známa. RS tedy postihuje nervovou soustavu. Pojem demyelinizační onemocnění vychází ze slova myelinová pochva, která je součástí všech nervových buněk, tedy neuronů. Postihuje různá místa v centrálním nervovém systému a vyskytuje se v kterémkoliv věku (Seidl, 2008). 1.1 Historie onemocnění Kdy se poprvé nemoc roztroušená skleróza vyskytla není jisté, ale roku 1860 byla poprvé popsána jako zvláštní nemoc. V tomto roce byl objeven za použití mikroskopu i myelin, který chrání a obaluje nervová vlákna. Tato nemoc se dříve léčila různými způsoby a přisuzoval se její výskyt mnoha nedostatkům. Léčba nejprve spočívala v podávání různých preparátů a v používání spousty metod. Podáván byl například strychnin, síran zinečnatý, dále se využívala elektřina, hydroterapie a podobně. Také se využívaly různé léčebné metody, příkladem je uvedeno trhání mandlí, využití RTG a vasodilatační léčba. Vznik RS byl také přisuzován neplnohodnotné stravě a nízké konzumaci sladkých potravin. Z tohoto důvodu byly doporučovány různé diety a dietní opatření, nikdy se ale jejich účinnost neprokázala podloženými vědeckými důkazy. Až teprve před několika lety byla zjištěna souvislost prevence podáváním vitamínu D s nemocí RS. Poslední dobou se rozšířily i poznatky v souvislosti s buněčnou biologií, kdy se čím dál více prohlubují znalosti o centrálním nervovém systému, a především o již zmíněném myelinu, který bude více vysvětlen v následující kapitole (Havrdová, 2006). Další velký pokrok byl zaznamenán v oblasti genetiky, kdy se prokázala souvislost dědičnosti s nemocí RS. Je však důležité zmínit, že člověk nedědí přímo nemoc RS, ale pouze náchylnost ke vzniku této nemoci. Velký posun genetika zaznamenala díky popsání DNA Watsonem a Crickem v roce 1953, kteří navázali na Mendelovy genetické zákony z roku Dále se velký pokrok zaznamenal v imunologii, ve které se prokázalo, že u této nemoci je ničen myelin i nervová vlákna z důvodu útoku vlastního imunitního systému. Proto se tedy jedná o tzv. autoimunitní onemocnění. Proč se ale toto děje a kdy k tomu dochází, zatím není známo, a proto vědecké bádání stále pokračuje a rozvíjí se. Zkoumá se i oblast virologie, u té se však ukazuje, že její souvislost s nemocí 9

10 RS bude nejspíše jen spočívat ve schopnosti virů změnit reakci imunitního systému daného člověka. Za zmínku stojí i důležitost vynalezení a zavedení zobrazovacích metod, které umožnují včasné diagnostikování RS a umístění ložisek zánětu RS (Havrdová, 2006). 1.2 Charakteristika onemocnění Nemoc RS je charakterizována jako autoimunitní onemocnění, které vzniká z důvodu chronického zánětu zacíleného na myelin (Havrdová,2015; Seidl 2008). Myelin, který patří do lipoproteinů, tvoří dvojvrstvu buněčných membrán. Myelin produkují speciální buňky CNS, které nesou název oligodendrocyty. Myelin patří mezi základní složky bílé hmoty mozku a míchy (Bočková, 2014). Dochází zde k tzv. demyelinizaci, což je rozpad myelinových pochev, které obalují nervová vlákna a tato vlákna ztratí schopnost přenášet nervové vzruchy. Z tohoto důvodu vznikají ložiska zánětu, která postupně jizevnatí při hojení. Proto je tato nemoc nazývaná sklerózou. Rozmístění a počet ložisek v CNS je u každého pacienta individuální, a proto název nese přídavné jméno roztroušená. Odtud tedy název roztroušená skleróza. Nemoc RS se projevuje různými nervovými poruchami, jako je porucha citlivosti, zraku, ochrnutí končetin, porucha rovnováhy atd. Tyto poruchy mohou mít i psychické následky. Jedná se tedy o invalidizující onemocnění, které společně s pacienty samými vnímá i jejich okolí (Wurstová, 2017). 1.3 Vznik a příčina RS je, jak již bylo zmíněno, onemocnění, které má prvky autoimunitní choroby. Každý organismus má svůj imunitní systém, který se skládá ze speciálních buněk nazývaných lymfocyty. Autoimunitní onemocnění znamená, že imunitní systém rozpozná své vlastní tkáně jako cizí a brání se proti nim. Těchto onemocnění je celá řada a jejich společným znakem je gen. Rodiny s takovými geny jsou proto více náchylné k dalším autoimunitním nemocem (Havrdová, 2015). Výše zmíněný imunitní systém se skládá z T a B lymfocytů. T lymfocyty zajišťují buněčnou imunitu a vznikají v thymu, odtud je tedy název T lymfocyty. B lymfocyty jsou protilátky patřící do humorální imunity. Funkce těchto dvou skupin lymfocytů se prolíná a doplňuje. V průběhu života jedince lymfocyty, které působí proti vlastním tkáním, jsou zničeny v brzlíku. Avšak některé, které nezpůsobují až tak velké škody, jsou pouze 10

11 uspány a mohou se tedy probudit a vyvolat onemocnění. A právě příčina probuzení těchto lymfocytů není známá, vědci se pouze shodují na faktorech, které toto probuzení mohou vyvolat. Mezi faktory se řadí oslabení imunitního systému z důvodu nějaké stresové situace, propuknutí jiné nemoci, užíváním tabákových návykových látek a dále i nedostatek vitamínu D. Jedním z rizikových faktorů může být i prolomení imunity virem EB, protože má podobné složení jako myelin (Havrdová, 2015). Myelin, též nazývaný jako myelinová pochva, je obal, jehož úkolem je chránit nervová vlákna (viz příloha č. 1). Myelin tato vlákna nervů nejen chrání, ale i napomáhá zrychlit přenos informací, které putují z CNS k příslušným orgánům a svalům. (Marešová a kol.,2009; Holibková a kol., 2010). Jak již bylo zmíněno, RS je zánětlivé onemocnění, a právě myelin je u této choroby zánětem postihován. Myelinové pochvy se rozpadají, a tím se i zpomalí přenos informací mezi nimi (viz příloha č. 2). Může dojít až k úplnému rozpadu i nervového vlákna a zde se přenos zcela přeruší. Právě v tomto místě imunitní systém rozpozná myelin jako cizorodou látku a přispívá k jeho rozpadu. Proto se jedná o autoimunitní onemocnění. Vlákna, která zůstanou bez myelinu, nesou název demyelinizovaná. Nemoc RS se z tohoto důvodu dále řadí do chorob demyelinizačních. Tato fáze nemusí být fází konečnou, protože někdy se může myelin obnovit, ale vlákna s obnoveným myelinem již však nemají tak rychlý přenos informací, jako vlákna původní, která ještě nebyla napadena zánětem (Havrdová, 2015). 1.4 Výskyt Onemocnění RS může postihnout jedince různých věkových skupin. Nejčastěji však postihuje dospělé mladšího věku, a to zejména mezi 20 až 40 rokem života. Je možné, že první ataka této nemoci postihne člověka před 10. rokem života a i po 55.roku, ale tento výskyt je vzácný. Dále je pravdou, že onemocnění RS postihuje častěji ženy než muže (Seidl, 2008). V České republice je výskyt nemocných na obyvatel, čemuž se též říká prevalence, 170/ občanů. S nárůstem vzdálenosti od rovníku se zvyšuje i počet lidí s chorobou RS (Seidl, 2015). 1.5 Průběh a klinické příznaky Nejčastěji se první ataka u onemocnění RS objeví po prodělaném infektu, u žen po porodu, dále po nějaké stresové situaci, často se ale může objevit i bez jasné příčiny. Často po první atace následuje stav remise (Seidl, 2015). Remise je vymizení příznaků 11

12 dané nemoci, ale nemoc sama o sobě nevymizí (Di Cara a kol., 2008). Nemocný se může cítit zdravý, a i výsledky vyšetření mohou být zcela normální a bez patologie. Remise se dále střídají s atakami. Čím méně se vystřídá atak a remisí v prvním roce života s diagnózou RS, tím více je prognóza příznivější. Průběh nemoci je ovlivněn tím, o jakou formu RS se jedná (Seidl, 2015). Tyto klinické formy choroby RS jsou podrobněji popsány v další podkapitole. Onemocnění RS doprovází různé příznaky, protože nemoc RS postihuje všechny části CNS. Jeden pacient s touto diagnózou může mít i více příznaků, protože v mozku jsou nervové dráhy pro různé funkce nashromážděny na malém prostoru. Mezi nejčastější příznaky patří porucha citlivosti. Projevuje se brněním různých částí pacientova těla. Nejprve se pacient hůře pohybuje za tmy, kdy mu nepomáhá zrak v pohybu. Mozek pacienta není informován o poloze těla a nemůže tedy tělu vyslat signál k plynulému pohybu. Později má pacient problémy s chůzí a s úchopem předmětů i během dne. K poruše pohybu patří i postižení dolních i horních končetin. To se někdy u pacienta objeví až při delší chůzi nebo fyzické zátěži na horní končetiny. Porucha chůze může být spojena s porušením rovnováhy. Pacient budí v okolí dojem, že požil velké množství alkoholu a potácí se. Tento projev je zapříčiněn poruchou drah, které spojují mozeček a rovnovážná jádra v kmeni mozku. Dále pacient může vnímat zvýšené úsilí při flexi končetin. Tento jev se nazývá spasticita. Spasticitu může člověk s dg. RS vnímat i v noci, kdy je v klidu a pouze leží na lůžku. Při ležení se projevuje velice nepříjemnými křečemi. Křeče se ale dají ovlivnit předepsáním medikamentů, které noční spasticitu silně ovlivňují. Jako příklad léku je uveden Baklofen. Dalším příznakem u RS je ztráta schopnosti zaostřit obraz. Ztráta schopnosti zaostření může být doprovázena i nekontrolovatelnými pohyby očí, které jsou nazývány nystagmus. Tyto projevy mohou být patrny na jednom nebo na obou očích. K nystagmu dochází při poruše nervových drah v kmeni mozku. Lehký nystagmus nemusí pacient sám vnímat, ale při neurologickém vyšetření se potvrdí vždy. Porucha očního nervu, který vychází přímo z mozku, zapříčiňuje i poškození barevného vidění a někdy dochází i k výpadkům zorného pole. Výpadky zrakového vnímání mohou být jak krátkodobé, tak i dlouhodobé. Pacienti pociťují bolest oka v klidu, tak i při mírném zatlačení na oko. Zrakové projevy nemoci však nemusí postihnout všechny pacienty s RS, ale většinou se tomu tak děje. Na obličeji dále dochází i k poruše lícního nervu. Tato porucha se projeví problémy při polykání a při verbální komunikací (Havrdová, 2013). 12

13 Výše zmíněné příznaky se často kombinují, na nějakou dobu se mohou objevit a znovu vymizet. Tento jev je u každého pacienta s RS individuální. Onemocnění RS doprovází i další nespecifické příznaky, které však mohou být příznaky i dalších onemocnění. Prvním z nich je únava. Pocity únavy pacienti s RS vnímají krátkodobě, a to například při fázi ataky. Nebo mohou probíhat i dlouhodobě. Proto je u pacientů nutné, aby se nevystavovali příliš velké fyzické námaze nebo alespoň, aby dostatečný čas věnovali i odpočinku. Únava se může objevit, i když je pacient v klidu, a to při poruše některých nervových drah. Vysvětlení proč se tomu tak děje, není zcela jasné, ale známá je souvislost s dalšími faktory, což může být i velmi lehká infekce. Pacienti s dg. RS mohou mít problémy i v oblasti střev, močového systému a s tím související i poruchy v sexuální oblasti. Tyto oblasti řadíme do sfinkterových poruch. Centrum vyprazdňování se nachází v čelních lalocích a v mozkovém kmeni. Odtud vedou nervové dráhy přes míchu až k periferním nervům pro dané oblasti. Při postižení vyprazdňování močového měchýře dochází k retenci moči, kdy se pacient nevymočí úplně a musí při močení tlačit. Opakem je močová inkontinence nebo dráždění na močení i při malé náplni močového měchýře. Paradoxně díky zhoršené citlivosti, pacienti nevnímají případné pálení či řezání při močení, zapříčiněné močovou infekcí. Při zjištění infekce močových cest je však i přes to nutné nasadit antibiotickou léčbu. U vyprazdňování stolice dochází k zácpě, a to z důvodu snížené pohyblivosti nebo kvůli poruše drah, které nervově zásobují střevo. Sfinkterové poruchy se mohou projevit sexuálními poruchami, a to především u mužů ve formě erektilní poruchy. Pacienti se ale o těchto potížích často stydí před lékařem zmínit, což je ale velká chyba, protože i tyto problémy se v dnešní době dají řešit. Řešení spočívá ve spolupráci urologa a sexuologa. Ženy s dg. RS se potýkají s problémy souvisejícími se ztrátou orgasmu kvůli zhoršení citlivosti. Zmíněné sfinkterové poruchy mohou, ale i nemusí, souviset s psychickými problémy. Tyto problémy jsou vyvolávány pocitem bezmoci a nejistotou, kam se bude obracet budoucnost postižených jedinců (Havrdová, 2013). Možnosti úbytku intelektu v prvních letech nemoci nejsou známy. Po letech se však mohou objevit poruchy paměti, a to především ztráta paměti krátkodobé. Porucha paměti je způsobena napadením čelních a spánkových laloků mozku zánětlivými ložisky. Dalším příznakem, který patří do psychické oblasti, je pocit strachu a sebelítosti. To vše může vyvolat až depresi. Proto mají pacienti možnost navštěvovat psychologa, který je pozitivně motivuje. Dalším způsobem, jak odstranit depresi u pacienta, je využití léků, 13

14 které tyto obtíže snižují. Deprese často pacienta ovlivňují a znepříjemňují mu život více než nemoc RS sama. Přítomnost psychických poruch u lidí zásadně ovlivňuje jejich kvalitu života, a proto nesmí být tyto poruchy přehlíženy (Havrdová, 2013). Závažnost příznaků se dá objektivně zhodnotit pomocí Kurtzkeho stupnice (viz příloha č. 3). V této škále se zjišťuje funkce zraku, motoriky, kmene a mozečku, dále funkce svěračů, přítomnost senzitivních a kognitivních obtíží a případná únava pacienta. V současné době, se ale spíše využívá McDonaldova škála (viz příloha č. 4), která využívá vývoj, kterým prošla diagnostika u nemoci RS, a to zejména díky magnetické rezonanci (Benešová, 2013). 1.6 Klinické formy Průběh při onemocnění RS může být různý, protože existuje několik forem této nemoci. V dnešní době rozeznáváme 4 typy klinických forem nemoci roztroušená skleróza. A pokud jsou rozdílné formy, bude odlišná i léčba a celkový stav pacienta, ale o tom až v následujících podkapitolách (Havrdová, 2015) Klinická forma remitentně relabující U této formy onemocnění RS se střídají ataky a remise. Ataky jsou prudce vzniklé náhlé záchvaty dané nemoci (Vidovičová, 2008). Pojem remise byl vysvětlen výše. Tento typ vzniká tedy nejčastěji při vyskytnutí se ataky, která se během různého časového období změní v remisi. Toto období střídání atak a remisí může trvat různě dlouhou dobu, v intervalu mezi 5 až 15 lety. Po některých atakách zůstávají pacientům trvalé následky a tělo po čase již není schopno tyto následky napravovat. Je známo, že čím více atak se objeví v prvních 2 letech přítomnosti nemoci RS, tím je prognóza horší a rychleji může dojít k závažnějším neurologickým postižením. Tento typ bývá nejčastější formou nemoci RS v prvních letech, a to až u 85 % nemocných. Postupně dochází k tomu, že ataky zanechávají na pacientech čím dál více závažnější následky a jejich plné vyléčení již není možné. Tato forma postupně přechází ve formu chronicko-progresivní, ale to může nastat až po 5 až 15 letech, jak již bylo zmíněno výše (Havrdová, 2015). 14

15 1.6.2 Klinická forma sekundárně progresivní Sekundárně progresivní typ nemoci RS postupuje plynule z remitentně relabující formy. Pod pojmem progrese se rozumí trvalé zhoršení neurologického nálezu po dobu 3 měsíců až půl roku. Zde už se nevyskytují ataky v takové míře, nebo alespoň nejsou na první pohled tak patrné. Člověk se stává invalidním postupně. Invalidita nemusí být však až tak závažná, aby pacienty omezovala u všech činností. Někteří jedinci s tímto typem nemoci, nemusí ani měnit práci, protože je v zaměstnání, které vykonávají, nemoc neomezuje. To je rozdílné podle typu zaměstnání, které člověk vykonává nebo podle systému, který je postižen. Přesné vymezení mezi prvním a druhým typem se nedá přesně určit, ale je známo, že při druhém typu jsou již vyčerpány rezervy CNS, tzn. že jde o velký úbytek nervových vláken. Při každém dalším poškození CNS jsou vyvolány trvalé následky. Důležitou roli hraje u této formy psychický postoj nemocného k dané situaci. Lidé, kteří se snaží aktivně cvičit a rehabilitovat, si mohou udržet i relativně dobrou kvalitu života, na rozdíl od nemocných, kteří se nemoci podvolí a vzdají boj s ní. Protože léčba farmaky není u této formy zdaleka tak účinná, jako u formy první (Havrdová, 2015) Klinická forma primárně progresivní U formy primárně progresivní nebývá přítomen výskyt atak, ale nástup invalidity je zde pozvolný již od samého začátku nemoci. Průběh se vyznačuje pozvolným nárůstem neurologického postižení, který se nejčastěji projevuje spastickou parézou dolních končetin. Při vyšetření není patrný až tak velký nález jako u předchozích typů, ale dochází k degeneraci nervových struktur. Buňky, které mají za úkol vytvářet myelin, zanikají, ale není známo proč se tomu tak děje. Proto ani léčba na tento typ nezabírá a pacienti jsou léčeni pouze léky určenými na léčbu formy remitentně relabující a formu sekundárně progresivní. Existují ale již výzkumy, které se snaží najít lék i pro tento typ nemoci. Tato forma se vyskytuje zhruba u 15 % pacientů s dg. RS a nejčastější výskyt je u lidí ve věku od 40 do 50 let. Dále je známo, že forma primárně progresivní postihuje častěji muže než ženy (Havrdová, 2015) Klinická forma relabující-progresivní Toto stádium postihuje nejméně osob s dg. RS, a to je velkým štěstím, protože se u této formy vyskytuje velká progrese nemoci i mezi jednotlivými atakami. Lidé s tímto typem 15

16 nemoci se stanou těžce invalidními v průběhu několika málo let. Tato forma se musí léčit všemi dostupnými prostředky, aby se co nejvíce zabránilo rychlému postupu invalidity. Dále se může rozlišit průběh roztroušené sklerózy na další dva typy, a to na typ benigní nebo maligní. Pod pojmem benigní se myslí forma nemoci, která nemocného nepoškozuje. Důležité však je pacienta řádně sledovat, protože jsou známy výskyty rychle progredujícího postupu nemoci u zatím zcela klidné formy nemoci. Proto se pojem benigní může používat až při ohlédnutím se zpětně na nemoc, protože není jisté, jestli se benigní forma nezmění na formu maligní. Maligní forma je však daleko méně častá než forma benigní. K invaliditě dochází během velmi krátké doby, a to již v průběhu několika měsíců. U maligní formy je důležitá včasná a cílená léčba, protože pacienty neohrožují příznaky, ale především sama nemoc RS. Nejčastěji se ale vyskytuje typ nemoci, který je právě mezi benigní a maligní formou. Je to proto, že se u pacientů vyskytuje progrese nemoci, ale díky lékům je jejich stav v určité míře stabilizován. To je ale u každého pacienta odlišné, a proto se s každým pacientem musí zacházet individuálně (Havrdová, 2015). 1.7 Diagnostika Dříve byla diagnostika zaměřena pouze na klinický obraz nemoci. V dnešní době je klinický obraz provedený od neurologa v diagnostice RS stále velmi důležitý, ale musí se provést i další potřebná vyšetření. Nejprve musí lékař vyloučit všechna jiná možná onemocnění, u kterých jsou totožné příznaky, jako u choroby RS. Tomuto se říká diferenciální diagnostika. Může se jednat např. o nádory nebo o vyhřezlé ploténky. Tato onemocnění se nejčastěji vylučují vyšetřením CT. Mezi další nemoci, které by mohly vyvolat stejné příznaky jako RS, patří borelióza, jejíž přítomnost se potvrdí nebo vyloučí díky odběru mozkomíšního moku. Do vyšetření, která diagnostikují RS, patří tedy klinické vyšetření, CT, vyšetření mozkomíšního moku, dále MR, vyšetření evokovaných potenciálů, oční vyšetření a imunologické vyšetření. Pro potvrzení diagnózy RS se používá kombinace těchto metod, protože pouze jedno vyšetření nemůže diagnózu stoprocentně určit (J. Daetwyler, 2008). 16

17 1.7.1 Klinické vyšetření Klinické vyšetření provádí lékař se specializací v neurologii a cílem tohoto vyšetření je zjištění, zda příznaky, které pacient popisuje, mají příčinu v neurologické oblasti, a to právě v CNS. Protože nemoc RS má původ v centrálním nervovém systému (Seidl, 2008) CT počítačová tomografie Počítačová tomografie je vyšetření, které využívá rentgenové záření. CT vyšetření se využívání při onemocnění CNS nejčastěji na vyloučení nebo potvrzení nádorového postižení mozku. Za pomocí kontrastní látky, která je aplikována nitrožilně, se na záznamu zobrazí většina nádoru. Nádory mají schopnost kontrastní látku rychleji vychytat, a tím vznikne lepší zobrazení a ohraničení. Obraz se zaznamenává na CD nebo film. Kontrastní látku však není možné podávat alergikům. CT spolu s MR se dále využívá i při podezření na nádorové onemocnění plotének a míchy. V tomto případě jsou nejčastěji hledány útlaky nervové tkáně. Někdy mohou být při CT vyšetření patrna i větší ložiska demyelinizačního procesu při onemocnění RS (Seidl, 2008) MR magnetická rezonance Magnetická rezonance se používá na potvrzení nebo vyvrácení diagnózy RS. Principem MR je využití velmi silného magnetického pole na atomy v organismu. Každá tkáň má jiné složení a jiné množství tekutin, a proto se jednotlivé rozdíly zobrazí na počítač a lékař může vidět ložiska RS v bílé hmotě mozkové a míšní kolem mozkových komor. MR se z důvodu použití magnetického pole nedá provádět u pacientů s kovovými náhradami, šrouby a kardiostimulátory. Mohlo by dojít k posunu těchto implantátů a k znehodnocení celého vyšetření. Dále by měl pacient informovat lékaře o případné klaustrofobii (fóbie z uzavřených a těsných prostor). Pojem klaustrofobie vysvětlila Vidovičová (2008). Pacient musí být poučen i o silném hluku během vyšetření. Tento hluk však nemá na zdraví pacienta vliv. Magnetická rezonance se tedy využívá na potvrzení diagnózy RS, dále její využití spočívá ve zhodnocení aktivity nemoci, v zachycení vzniku nových ložisek, a také stanovení, jak jsou tato nová ložiska zánětlivá. MR je schopna rozpoznat ložisko o velikosti od jednoho milimetru až do několika centimetrů. Avšak i MR není úplně bezchybným vyšetřením, protože například u vaskulitid, což jsou zánětlivá cévní 17

18 onemocnění, se zobrazí lékaři podobný obraz jako u onemocnění RS. Proto se musí využít ještě dalších metod k úplnému potvrzení diagnózy RS (Seidl, 2010) Vyšetření mozkomíšního moku Vyšetření mozkomíšního moku (likvoru) se provádí díky odběru této tělní tekutiny za pomoci lumbální punkce. Jedná se odběr, který se provádí vpichem do páteřního kanálu mezi čtvrtým a pátým bederním obratlem. Protože mícha u dospělého člověka končí mezi prvním a druhým bederním obratlem, nedochází k jejímu protětí. Nyní se navíc používá tzv. atraumatická jehla, která tolik nepoškozuje tkáň a pro pacienta je lumbální punkce méně zatěžujícím vyšetřením. Bývá odebráno 10 až 15 mililitrů mozkomíšního moku z celkového množství zhruba 150 mililitrů. Pacient může po vyšetření pociťovat bolest hlavy nebo ztuhnutí šíje z důvodu poklesu tlaku zapříčiněným odběrem likvoru. Během 24 hodin se vytváří přibližně 500 mililitrů nového likvoru, proto se tlak do této doby v páteřním kanálu opět srovná. Mozkomíšní mok je za normálních okolností bezbarvý a průhledný a nejsou v něm obsaženy červené krvinky (Seidl, 2008). Díky tomuto vyšetření lékař zjistí přítomnost zánětlivých buněk, které se z ložisek RS do likvoru vyplavují. V průběhu ataky se buňky rychle množí a jsou v likvoru zastoupeny ve větší míře. Zánětlivé buňky produkují protilátky, které způsobují ničení myelinových pochev. Zde se využívá elektroforéza (jedná se o dělení buněk v elektrickém poli), která patří do vzorců, jenž jsou nazývány oligoklonální proužky. Ty se využívají právě při potvrzení protilátek v nervovém systému. Tyto proužky se mohou však objevit i u jiných zánětlivých onemocnění CNS, proto nemůže být pouze lumbální punkce jediným vyšetřením na potvrzení RS. Lumbální punkce se nevyužívá pouze při diagnostikování nemoci, ale později se provádí i při určení, zda nemoc postupuje nebo jestli podávané léky nemoc ovlivňují (Havrdová, 2015) Vyšetření evokovaných potenciálů Vyšetření evokovaných potenciálů se využívá při zjištění funkce nervových drah zrakového a sluchového systému, dále drah, které vedou informace z horních a dolních končetin. Jako poslední toto vyšetření zjišťuje i funkci pyramidové dráhy, která je hlavní motorickou dráhou. Na vyšetření EP se pacient nemusí nijak zvláště připravovat. Pacienti a zvláště ženy, musí ale být poučeni před vyšetřením o nevhodnosti použití kosmetických přípravků. Elektrody se přikládají na určitá místa na kůži pacienta, tím je myšlena hlava, 18

19 krk, záda, zápěstí horních končetin a vnitřní kotníky dolních končetin. V případě, že se provádí vyšetření na všechny zmíněné dráhy současně, trvá toto vyšetření přibližně dvě a půl hodiny. Zmíněné vyšetření nijak pacienty nezatěžuje (Seidl, 2015) Oční vyšetření Při vyšetření očí se zkoumá oční pozadí, tedy místo, kde oční nerv vstupuje do oční koule. Lékař zde vyšetřuje sítnici oka. Oční nerv vychází přímo z mozku, proto jsou jeho vlákna obalena myelinem stejně jako všechna jiná nervová vlákna. Oční nerv bývá u RS napaden ložisky často, proto se toto vyšetření provádí standardně. Před vyšetřením očního pozadí se musí nejprve rozšířit zornice, a to díky kapkám na navození mydriázy. Toto rozšíření vymizí do 24 hodin po aplikaci mydriatik. Při vyšetření pacient sedí proti přístroji na vyšetření očního pozadí. Je poučen o signalizaci, pokud uvidí nějaký světelný pohyb ve svém zorném poli. Kromě rozšíření zornic po dobu maximálně 24 hodin a tím spojený problém se zaostřením, vyšetření očního pozadí pacienta nezatěžuje (Seidl, 2015) Vyšetření imunologie Imunologické vyšetření se provádí při odběru mozkomíšního moku nebo z odběru krve. V obou případech se nejvíce vyšetřují krevní elementy, a to zejména bílé krvinky (lymfocyty). U pacientů, u nichž je potvrzena diagnóza RS, jsou přítomny zvýšené hladiny nespecifických rozdílů v imunitě. Proto je imunologické vyšetření důležité u pacientů s opakovanými infekcemi, aby právě v rizikovém zimním období mohla být zjištěna hladina protilátek, a případě se mohla podat náhrada (Seidl, 2015). 1.8 Léčba Vzhledem k tomu, že nemoc RS má různé formy, bude i její léčba rozdílná. V první řadě je nutno léčit ataku RS, která pacienta ohrožuje nejvíce. A proto by její léčba měla být zahájena co možná nejdříve. Pacienta i jeho rodinu je nutno poučit o závažnosti ataky a sdělit mu, že by měl navštívit svého neurologického nebo praktického lékaře ihned po objevení se příznaků ataky. Lékař léčbu zahájí intravenózním podání Methylprednisolonu, a to i v případě, pokud je pacient léčen již i dlouhodobě. Pacient je v době ataky většinou hospitalizován v nemocnici. Dále se postupuje podle léčby, kterou pacient dlouhodobě podstupuje. V případě, že mimo ataku léky na nemoc RS pacient 19

20 neužívá, dávky podávaných steroidů musí být snižovány postupně. Pokud by u těchto pacientů došlo k náhlému vysazení léčiv, ataka by se mohla ihned opakovat. Existuje i jiná možnost, než je podání steroidů intravenózně. V případě, že obtíže u pacienta nejsou pro něj příliš zatěžující, je možné podat Methylprednisolon ve formě tablety. Kromě léčení příznaků je prokázán i účinek Methylprednisolonu na snížení poškození tkáně, která je zasažena zánětem (Havrdová, 2015). Při dlouhodobé léčbě nemoci RS se podává celá řada léků, které mají vliv na snížení počtu atak a na postupný rozvoj nemoci. Léčba se především skládá z podávání Interferonu beta, který patří za normálních okolností do lidského imunitního systému. Tento lék má celou řadu účinků, z nichž není možné vybrat jeden nejzásadnější. S podáváním Interferonu beta souvisí i celá řada nežádoucích účinků. U pacientů se to může projevit zimnicí, zvýšenou tělesnou teplotou nebo únavou. Zmíněným nežádoucím účinkům se však dá předejít podáním antirevmatik, která se mohou podávat až do úplného vymizení příznaků. Dále může při subkutánním podání dojít k dráždění místa vpichu. Pokud se jedná o několika denní zarudnutí místa vpichu, nic se neděje. V případě, že by však zarudnutí trvalo déle, je nutno včas zvážit změnu léku, aby nedošlo k nekróze tkáně (Havrdová, 2015). Další možností léčby je užití Glatiramer acetátu, který i přes jiný způsob účinku má shodný výsledný efekt jako podání Interferonu beta. V tom případě se nejedná o přirozenou součást imunitního systému. Jeho účinek spočívá v produkci růstového faktoru nervů, a tím snižování poškození tkáně. Nežádoucí účinky jsou obdobné jako u podání Interferonu beta. Protože se lék podává i v tom případě subkutánně (Havrdová, 2015). Další možností je podávání imunoglobulinů. Protože se jedná o preparáty určené k intravenóznímu způsobu podání, je možné tyto preparáty podávat jednou měsíčně ve formě infuzí. To je jak pro zdravotnický personál, tak i pro nemocného velice přínosné. Tolerance při této léčbě je velice dobrá a preparáty tvořeny z imunoglobulinů mohou být podávány i ženám v těhotenství. Snižování počtu atak v tomto případě není až tak velké, ale je prokázáno rychlejší uzdravení po atace alespoň s touto léčbu než bez léčby. U léčby imunoglobuliny je větší riziko anafylaktického šoku, a proto by léčba měla začínat na oddělení jednotky intenzivní péče (Havrdová, 2015). 20

21 Další možností léčby je podávání Azathioprinu, který není až tak vysoce finančně nákladný jako preparáty předchozí. Je prokázána řada nedostatků této léčby, ale na druhou stranu je znám i účinek, který vede ke snížení počtu atak, a i zpomalení postupu nemoci. Zmíněným nedostatkem je myšlen útlum krvetvorby v kostní dřeni. Proto je nutné opakovaně provádět odběry krve na hematologické vyšetření. Podobně jako Azathioprin, působí i imunosupresiva, a to například Methotrexát nebo Cyklosporin A. Podání těchto léků je také možné (Havrdová, 2015). Léčba maligní formy RS je založena na léčbě Mitoxantronem, který má však velice toxické účinky na kostní dřeň. V takovém případě musí být pacient informován o možnosti transplantace kostní dřeně. Pacient musí být však seznámen s možnými riziky tohoto zákroku a nesmí mít především žádné z onemocnění srdce, plic, ledvin a jater. Pacient musí splnit i přísná kritéria pro tuto léčbu, a to například, že nemoc u něj nesmí být diagnostikována déle 5 let, dále musí být přítomny četné ataky atd. Cílem je umožnit tuto léčbu co možná největšímu počtu pacientů. V České republice probíhá léčba roztroušené sklerózy v 15 centrech, která jsou zaměřená právě na nemoc RS. Postupný začátek jejich vzniku sahá do roku 1996 (Havrdová, 2015). K léčbě roztroušené sklerózy patří i rehabilitace. Ta musí být pacientovi sestavena individuálně podle jeho potřeb. Proces rehabilitace by měl být zahájen ihned po diagnostikování RS a měl by být veden zkušeným fyzioterapeutem. Správně vedená rehabilitace může zmírnit progresi nemoci. Navíc hraje rehabilitace i významnou roli ve zlepšení a podpoře kvality života. Důležité je, aby si při cvičení pacient uvědomoval míru zátěže, kterou snese a nepřeceňoval svoje síly (Pfeiffer, 2007). Mohlo by ho to od dalšího cvičení odradit, a v horším případě by si mohl i tělesně ublížit. Člověk by měl tedy začínat u jednodušších cviků a postupně zátěž pozvolna zvyšovat. Při cvičení se musí pacient soustředit i na správné dýchání. Při vykonávaní cviku, by si pacienti měli uvědomit, že zadržování dechu je nežádoucí. Dýchání by mělo být volné a výdech i nádech by měl mít stejný objem. Důležitou součástí rehabilitace je i koncentrace, jinak řečeno soustředěnost. Pacient, vykonávající určitý pohyb, se musí soustředit na jeho správné vykonání. Právě soustředěnost hraje velkou roli v prevenci zranění při cvičení. Vykonávané cviky musí být prováděny plynule. Pokud určitý cvik pacientovi nejde podle představ, neměl by jej dokončovat trhavými pohyby. Tím by si mohl přivodit zranění. Základem správného provádění cviků je i správné držení těla. Hlava by měla být držena v prodloužení páteře, která je napřímená. Ramena jsou volně spuštěna dolů a lopatky 21

22 taktéž směřujeme směrem dolů. Při sezení se chodidla opírají celou vahou o podložku a rozložení váhy je na obě končetiny stejné. Výše zmíněné zásady jsou velice důležité pro správnou rehabilitaci a jejich dodržování pacientům může zajistit kvalitní život i s diagnózou RS (Slezáková, 2014). 1.9 Ošetřovatelská péče o nemocné s diagnózou RS Všichni pacienti s jakoukoliv nemocí nervové soustavy potřebují důkladnou ošetřovatelskou péči. Tato péče závisí na individuálních potřebách každého pacienta a na konkrétních příznacích, které daná nemoc přináší. Pacienti, kterým je diagnostikována choroba nervového systému, budou v nemocnici pobývat na neurologickém oddělení. Jinak tomu není ani v případě roztroušené sklerózy. Pro zahání ošetřovatelské péče u nemoci RS je důležité nejprve zhodnotit stav pacienta, a to tím, že mu budou odebrány anamnestické údaje. Všeobecná sestra se ptá pacienta na údaje o pracovní anamnéze, sociální anamnéze a dále se sestra táže na farmakologickou anamnézu, tedy jaké léky nemocný užívá. Důležitá je také rodinná anamnéza, kde se získávají informace o tom, zda se onemocnění RS vyskytuje i u dalších členů rodiny, a na případnou přítomnost další nemoci v rodině, která by mohla mít souvislost právě s onemocněním RS (Slezáková, 2014). Dále do anamnestických dat patří osobní anamnéza pacienta, kde se zjišťují případné infekční choroby nebo proběhlé úrazy. Po odebrání anamnézy následuje neurologické vyšetření prováděné sestrou. Všeobecná sestra zde zjišťuje přítomnost případných poruch, a to zejména přítomnost poruch motorických, senzitivních, dále se jedná o poruchy ve vyprazdňování. Sestra dále zjišťuje trofické nebo vegetativní změny, dále se mohou objevit i poruchy svalů a kostí a v neposlední řadě i sexuální dysfunkce. Sestra také sbírá informace o aktivitách denního života pacienta. A to, jak se daný člověk stravuje, jestli u něj nejsou přítomny nějaké poruchy příjmu potravy nebo omezení při polykání. Další důležitou informací pro sestru je pohyblivost pacienta, kde se sestra zajímá o poruchy a problémy při chůzi, přítomnost nejistoty při chůzi a třes. Další důležitou informací je přítomnost poruchy řeči u pacienta. Často bývají v souvislosti s onemocněním RS i poruchy spánku, s nimiž souvisí potíže při usínání, časté buzení se během noci a brnění končetin během spánku. Je pravděpodobné, že pacient s dg. RS bude potřebovat pomoci s hygienou a celkově se sebepéčí, a proto jsou i otázky na toto téma důležité. Většinou záleží na fázi onemocnění, ve které se zrovna pacient nachází. 22

23 U nemocných s RS jsou velmi důležité a nemělo by se zapomínat, na otázky o nynějším psychickém stavu. Lidé s touto diagnózou mohou mít různé změny nálad a každý reaguje na sdělení diagnózy rozdílně. Proto je v kompetencích sestry zjistit informace o psychickém stavu pacienta. To je důležité i v navázání kontaktu s daným pacientem a zlepší se tím i proces adaptace na hospitalizaci (Slezáková, 2014). Při hospitalizaci pacienta s RS všeobecná sestra zajišťuje péči ve všech oblastech, které pacient sám nezvládne. Nejprve se zhodnotím stav pacienta, jak již bylo zmíněno výše. V případě zdravotního postižení, které toto onemocnění může provázet, se využívá ergoterapie. Ergoterapie znamená obnova a následné zachování schopnosti se o sebe postarat v běžných lidských činnostech. Jejím úkolem je zachovat tělesně, duševně a sociálně kvalitní život. Ergoterapii provádí zdravotní pracovníci, kteří jsou k tomu vyškoleni. Při rehabilitaci pacientů a k navrácení jejich schopnosti sebepéče se využívají tzv. kompenzační pomůcky. Jedná se o předměty, které lidem napomáhají ke zlepšení kvality jejich života. V ergoterapii při onemocnění RS však záleží, ve které fázi nemoci se pacient nachází. Rehabilitace bude jiná ve fázi ataky a v období remise. Ve fázi ataky je pacientovi zajištěna veškerá péče, aby byl pacient co nejvíce v klidu. Je u něj zajištěno polohování, dechová cvičení, podávání stravy, tekutin, vyprazdňování, hygiena a s tím spojené oblékání, a dále i zajištění kvalitního spánku. Využívá se i relaxačních technik, četby a dalších (Klusoňová, 2011). Dále může být využita bazální stimulace. Tento termín znamená stimulaci podnětu k pohybu, komunikaci a vnímání. Cílem je stimulace smyslových orgánů. Bazální stimulace se může využít při všech činnostech, které jsou s pacientem prováděny. Od hygieny, přes podávání stravy až po komunikaci. Bazální stimulace také může pomoci při spastických stavech navozením uvolnění spazmu, a to přenesením váhy i na postiženou stranu. Do bazální stimulace patří i již zmíněné relaxační techniky, kam se řadí například auditivní stimulace hudbou (Friedlová, 2007). Právě i díky bazální stimulaci se postupně zvyšují nároky a schopnosti pacienta. Pacienta však v dalším rozvoji může ovlivňovat únava. Proto je důležitý odpočinek a zbytečné přetěžování sil není na místě (Klusoňová, 2011). Ošetřovatelská péče je využívána i po propuštění do domácího prostředí. V období remise se pacientům doporučí optimální režimové opatření a pomůže se jim s naplánováním denních činností. Dále se musí vyřešit nedostatky v domácím prostředí, aby se pacientům co nejvíce usnadnily běžné denní činnosti. Sem patří různé elektrospotřebiče, pomůcky, madla při chůzi nebo při hygieně a další. Důležité je obnovení a udržení úchopové funkce 23

24 na horních končetinách. Rady a doporučení jsou poskytovány jak pacientům, tak i dalším rodinným příslušníkům. V případě, že se pacienti i další členové rodiny péče bojí, může jim být doporučena některá ze sociálních služeb nebo rehabilitace. Ošetřovatelská péče u dg. RS by tedy měla být především zaměřena na posilování soběstačnosti u těchto pacientů a také na jejich motivování k těmto činnostem (Klusoňová, 2011) Psychosociální důsledky onemocnění Příznaky nemoci RS byly popsány v kapitole výše, a proto se dá říct, že tato choroba nezasahuje pouze nemocné jedince, ale i jejich okolí. Nejvíce jsou ovlivněni další členové rodiny, se kterými tráví nemocný většinu času. Pocity, které převládají u nemocného, tím je myšlen strach, úzkost apod., se mohou objevit i u dalších členů rodiny. Od rodiny se očekává, že nemocného člena rodiny pochopí a vyslyší. Pokud tomu tak není, nemocný touto situací velmi trpí a může mít pocit, že je na vše sám. Pocity strachu se v tomto případě stupňují a u nemocného se mohou objevit obavy, jak vše zvládne, až se těžké příznaky nemoci znovu objeví. Častým problém bývá propuknutí nemoci u ženy, která dříve zastala všechny práce v domácnosti, jako je vaření, praní, žehlení, úklid, nákup atd. Ještě horší situace je, pokud se v rodině nachází malé děti, a také péče o ně byla především úkolem ženy. Rodina a především partner musí tyto úkoly převzít od ženy a zároveň jí dát pocit, že je to samozřejmost. Žena si nesmí myslet, že v této situaci selhala. Podobná situace může nastat i při onemocnění muže v rodině. A to v případě, pokud partner zajišťoval rodinu po finanční stránce. Často se totiž stává, že kvůli výše zmíněným důvodům partnerky opouštějí partnery a obráceně. Zároveň však existují páry, které tuto situaci zvládají a díky tomu, mohou žít nemocní i další členové rodiny plnohodnotný život. Pokud se v rodině, kde některý člen rodiny má nemoc RS, nacházejí děti, mělo by se s nimi mluvit otevřeně a přiměřeně jejich věku. Vysvětlit jim, proč právě jejich maminka nebo tatínek nejsou schopni v danou chvíli vykonávat všechny činnosti, jako tomu bylo dříve. Pokud by toto bylo opomíjeno, mohlo by se stát, že si dítě bude myslet, že příčinou je ono. V mnoha rodinách se naopak stává, že je dítě plnohodnotným pomocníkem nemocného člena rodiny (Preiss a kol., 2006). Dalším případem je onemocnění dítěte, které je však již dospělým jedincem, úkol opatrovníků potom přebírají většinou rodiče nemocného. Chyba nastává v situaci, pokud jeden z rodičů má pocit, že se druhý rodič stará méně nebo dokonce, že je ten druhý zodpovědný za vznik nemoci. Toto může vést také k rozpadu rodiny. Pro rodiče je 24

25 pochopitelně těžké přijmout fakt, že právě jejich dítě má nevyléčitelnou chorobu. Proto mohou hledat vinu v někom jiném a tím směrem přesunout svůj hněv. Rodiče by však měli brát ohled na dítě a uvědomit si, že i když je nemocný jejich dítětem, tak je to především dospělý jedinec, který má právo se rozhodovat sám. Je známo, že se nemoc RS objevuje nejčastěji mezi 20. až 40. lety života jedince, ale nemoc může propuknout i o řadu let dříve. Myslí se tím diagnostikování nemoci u dítěte, kterému ještě nebylo 18 let. Příznaky nemoci se u dětí objevují stejné jako u dospělých. U dětí by se při léčbě měl brát ohled na jejich růst a tím pádem zvážit užití kortikoidů. Kortikoidy při dlouhodobém užívání mohou zastavit další růst. U dětí by se mělo zohlednit i riziko infekcí, protože ty se šíří převážně v dětském kolektivu. Zároveň ale není na místě ani přehnaná péče o dítě, protože by se dítě mohlo velmi rychle cítit izolovaně. S dětmi je důležité si o všem promluvit a zodpovědět jejich dotazy, aby se dítě v rodině cítilo dobře. Pokud se zatím nemoc objevila pouze u rodičů, nastává situace pro otázku, jestli bude nemocí RS trpět i některé z jejich dětí. Toto je možné, protože pro vznik nemoci RS jsou zjištěny určité genetické predispozice. Dítě by se v rámci prevence nemělo vystavovat nadměrné fyzické námaze. V případě infekce u dítěte je důležitá správná léčba a je zcela nevhodné tuto infekci ignorovat. Dítě musí být adekvátně poučeno (Preiss a kol., 2006). Jak již bylo zmíněno, těžká situace v rodině nastává, pokud onemocní člen, který zajišťoval rodinu po finanční stránce. Trendem dnešní doby je nechat pacienta vykonávat práci co nejdéle, pokud mu to příznaky nemoci umožní. O nemoci musí být informován zaměstnavatel. Pokud je zaměstnavatel chápavý a druh vykonávané práce dovoluje upravit pracovní dobu a čas na odpočinek, je to ta nejlepší situace. U mnoha zaměstnání právě kvůli druhu vykonávané práce toto není možné a nemocný musí zaměstnání opustit. Ztráta zaměstnání je pro každého člověka nepříjemnou situací a někteří se s ní těžko vyrovnávají. Existuje ale i řada lidí, kteří dají přednost invalidnímu důchodu před vykonáváním zaměstnání. Získání invalidního důchodu není však lehkou záležitostí, protože o pacientově přiznání invalidního důchodu rozhoduje odborná komise. Komise by ale měla rozhodovat především ve prospěch nemocného, a tak ve většině případů výše invalidního důchodu odpovídá zdravotnímu stavu nemocného. Docházení do zaměstnání je však i sociálním kontaktem s okolím. A právě pokud je nemocný propuštěn ze zaměstnání, může trpět pocity osamocení. Důležitý je tedy i další kontakt s okolím. Sdělení diagnózy RS přátelům a známým by nemělo být důvodem ztráty těchto lidí. V případě že nemocný není v kontaktu s rodinou nebo žádné členy rodiny nemá, 25

26 a ani v okolí nejsou žádní přátelé, kteří by mu pomohli, nastává situace, kam umístit takového pacienta v případě, že není schopný se o sebe postarat sám. Pro tyto situace existují sociální služby, kam je možné pacienty umístit, a je jim zde poskytnuta veškerá péče (Preiss a kol., 2006) Organizace zaměřené na pacienty s roztroušenou sklerózou V České republice existuje celá řada organizací, které jsou zaměřeny na pacienty s roztroušenou sklerózou. Být členem těchto organizací je zcela dobrovolné, ale je však doporučováno. Díky organizacím zaměřeným na nemoc RS si pacienti mohou vyměňovat zkušenosti s dalšími nemocnými, a díky tomu se může výrazně zlepšit jejich psychický stav. Mezi nejznámější organizace patří Unie Roska, Sdružení mladých sklerotiků a dále i Nadační fond Impuls (Schwarz, 2008). Oficiálně Unie Roska vznikla v roce 1984, ale již o několik let dříve začala práce na založení této organizace. Nejprve práce spočívala v setkávání se a rozhovory s pacienty v rekreačních střediscích. Později začala Unie Roska vydávat, i díky poznatkům od pacientů, časopis Roska. Nyní má tento spolek celostátní působnost. Regionální spolky organizace Roska zajišťují akce pro pacienty, které jsou financované z dotací. Členy se mohou stát pacienti, ale i lidé, kteří mají zájem o práci s pacienty s nemocí RS (Česká multiple sclerotics, 2016). Podobnou neziskovou organizací je Sdružení mladých sklerotiků, které má také za cíl zkvalitnit život lidí s diagnózou RS. Jak Unie Roska, tak i toto sdružení organizuje různé zájmové akce pro pacienty s RS, dále pomáhá vybavovat centra RS pomůckami pro rehabilitaci apod. Členství v tomto sdružení stojí členy 200 Kč ročně (Občanské sdružení SMS, 2015). Nadační fond Impuls vznikl v roce Finance fond získává z peněžitých darů, které jdou na účely, na které byl fond zřízen. Tento fond podporuje vývoj terapie a výzkum u demyelinizačních chorob, kam tedy patří i nemoc RS (Nadační fond Impuls, 2005) Kvalita života s diagnózou roztroušená skleróza Kvalita života se mění u všech nemocí a jinak tomu není ani u chorob nervové soustavy. Při neurologických nemocech je u pacienta postižena oblast fyzická, psychická i sociální. To se negativně projeví na pacientově osobním, pracovním i společenském životě. Díky vývoji neurologie a celkově celé medicíny, se však tyto problémy dají zmírnit. Každá nemoc má svá specifika, a to i v oblasti kvality života jedinců. Z důvodu výzkumného 26