VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Adaptace nemocných na nespecifické střevní záněty

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Adaptace nemocných na nespecifické střevní záněty Bakalářská práce Autor: Alice Mašková Vedoucí práce: Mgr. Radka Křepinská Jihlava 2015

2

3 Anotace Bakalářská práce je zaměřena na adaptaci nemocných s nespecifickým střevním zánětem. Obsahuje teoretickou a praktickou část. V teoretické časti je popsaná adaptace, potřeby, anatomie a fyziologie gastrointestinálního traktu a nespecifické střevní záněty. Praktická část je věnována kvalitativnímu výzkumu. Výzkum byl prováděn se šesti klienty. Součástí praktické části jsou výsledky výzkumu ve slovní a grafické podobě. Klíčová slova Nespecifické střevní záněty, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, adaptace, potřeby Annotation The bachelor thesis is focused on adaptation of patients to inflammatory bowel diseases. It consists of theoretical and practical part. The theoretical part describes the adaptation, needs, the anatomy and the physiology of a gastrointestinal trackt, and an inflammatory bowel diseases. The practical part deals with qualitative research. The research was conducted with six clients. The practical part also contains results of research in verbal and graphic form. Key words Inflammatory bowel diseases, Crohn s disease, ulcerative colitis, adaptation, needs

4 Poděkování Děkuji vedoucí mé bakalářské práce paní Mgr. Radce Křepinské za ochotu, trpělivost a cenné rady v průběhu jejího zpracování. Děkuji také klientům, za poskytnutí informací a ochotu spolupracovat na výzkumné části práce.

5 Prohlášení Prohlašuji, ţe předloţená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, ţe citace pouţitých pramenů je úplná, ţe jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále téţ AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím uţitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámena s tím, ţe na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, ţe VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o uţití mé bakalářské práce a prohlašuji, ţe s o u h l a s í m s případným uţitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, ţe uţít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu vyuţití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne poţadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaloţených vysokou školou na vytvoření díla (aţ do jejich skutečné výše), z výdělku dosaţeného v souvislosti s uţitím díla či poskytnutí licence. V Jihlavě dne... Podpis

6 Obsah 1 Úvod Cíl Výzkumné otázky Teoretická část Adaptace Proces adaptace Akceptace a nespecifické střevní záněty Potřeby Anatomie a fyziologie trávicí soustavy Horní trávicí trakt Dolní trávicí trakt Nespecifické střevní záněty Etiologie Klinický obraz Diagnostika Léčba Komplikace Organizace Praktická část Metodika výzkumu Charakteristika výzkumného vzorku Průběh výzkumu a zpracování výzkumných dat Vlastní výsledky výzkumu Diskuze Návrh řešení a doporučení pro praxi Závěr Seznam pouţité literatury Seznam tabulek Seznam grafů Seznam obrázků Seznam pouţitých zkratek... 64

7 1 Úvod Bakalářskou práci na téma Adaptace nemocných na nespecifické střevní záněty jsem si vybrala, protoţe mě tato problematika zajímá a přijde mi aktuální. Crohnova choroba a ulcerózní kolitida jsou chronické, tzv. civilizační choroby. Výskyt nespecifických střevních zánětů, téţ IBD zánětů z anglického Inflammatory bowel diseases, rapidně stoupá, především ve Spojených státech a v Evropě. V České republice je incidence ulcerózní kolitidy vyšší neţ u Crohnovy choroby. U Crohnovy choroby se uvádí 5-20 případů na obyvatel, zatímco u ulcerózní kolitidy 5-35 případů na obyvatel. Důleţité je, ţe nezáleţí na pohlaví nebo věku, průměrný věk vzniku nemoci se pohybuje mezi 20 aţ 40 lety. (Zbořil, 2005) Nespecifické střevní záněty jsou zánětlivá onemocnění postihující gastrointestinální trakt. Jsou chronická, s nejasnou etiologií, mnohdy však se stejnými příznaky. Mezi hlavní příznaky IBD patří průjmy, bolesti břicha a nechutenství. Hlavní rozdíl mezi Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou je v tom, ţe Crohnova choroba můţe postihnout kteroukoliv část trávicí trubice, zatímco ulcerózní kolitida postihuje pouze sliznici tlustého střeva a konečníku. Teoretická část bakalářské práce je zaměřena nejen na adaptaci, proces adaptace a akceptace, oblast potřeb, ale i na anatomii a fyziologii trávicí soustavy. Dále obsahuje obecné informace o nespecifických střevních zánětech, příznaky, příčiny, moţnosti léčby a případné komplikace. Zmínila jsem i pacientská sdruţení a organizace, které fungují nejen v České republice, ale i v zahraničí. Praktická část je věnována kvalitativnímu výzkumu. Cílem práce je zjistit adaptační problémy nemocných v oblasti biologických, psychických a sociálních potřeb. Praktická část obsahuje metodiku výzkumu, průběh výzkumu, zpracování výzkumných dat, charakteristiku výzkumného vzorku a výsledky výzkumu. Výzkumné šetření jsem prováděla celkově se šesti klienty trpící nespecifickým střevním zánětem. Prostřednictvím této práce bych chtěla porozumět klientům s chronickým onemocněním, co se jim odehrává v mysli a jak se dokáţí přizpůsobit na moţné změny, které nemoc přinesla. 7

8 1.1 Cíl Zjistit u nemocných s nespecifickými střevními záněty adaptační problémy v oblasti biologických, psychických a sociálních potřeb. 1.2 Výzkumné otázky Jaká byla adaptace nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou v oblasti biologických potřeb? Jaká byla adaptace nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou v oblasti psychických potřeb? Jaká byla adaptace nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou v oblasti sociálních potřeb? Které problémy jsou pro nemocné s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou nejvíce obtěţující? 8

9 2 Teoretická část 2.1 Adaptace Adaptace znamená přizpůsobení, druh odpovědi na dlouhodobě působící podnět, respektive změnu podmínek (Vokurka, Hugo 2008). Adaptace je téţ jednou ze základních vlastností ţivých organismů. Adaptabilita je pojem, který slouţí jako obecné označení adaptační schopnosti. Podle Piageta (1999) nazýváme přizpůsobení prostředí sobě samému asimilací a akomodaci chápeme jako přizpůsobování se jedince svému prostředí. Podle Paulíka (2010) je asimilace aktivní adaptace, to znamená, ţe jedinec aktivně zasahuje do prostředí se záměrem přizpůsobení svých potřeb a zájmů. V sociologii asimilace znamená přijetí rozdílů, aby odlišnosti jedince nebránily jeho společenskému uplatnění (Sokol, 2008) Proces adaptace Člověk adaptaci proţívá celý ţivot. Jde tedy o proces dlouhodobý a nekončící (Dařílek a Kusák, 2001). Proces adaptace můţeme chápat jako aktivní přizpůsobení člověka na různé změny, které zasahují do ţivota. Adaptace na chronické onemocnění je proces, který trvá u kaţdého jedince individuálně dlouho a individuálně se projevuje (Kopecká, 2011). Nespecifické střevní záněty vyţadují přizpůsobení se v kaţdém aspektu bytí (Nový a Surynek, 2006). Proces adaptace můţe mít podobu asimilace nebo akomodace. Asimilace, jak jiţ bylo zmíněno, je aktivní přizpůsobování se nárokům prostředí. Asimilační činnost probíhá ve všech úrovních vývoje. Je důleţitá pro osvojení si nových vjemů s podobnými představami. Akomodace je opačný proces a jde více méně o pasivní přizpůsobení se prostředí (Piaget, 1999). Slovo maladaptace (maladjustace nebo také desadeptace) vyjadřuje nesprávnou nebo nedostatečnou adaptovanost. Jde tedy o opak adaptace (Palán, 2002). Při maladaptaci dochází k nezvládání určitých situací, které se mohou projevovat bezmocí nebo beznadějí. Tento stav má negativní důsledky na psychiku jedince (Smékal, 2009). V takových situacích se můţe stát, ţe maladjustovaný jedinec tyto překáţky zvládá s obtíţemi nebo vůbec (Paulík, 2010). Křivohlavý (2002) popisuje, jak se vyhnout maladaptaci, popřípadě jak dosáhnout správné (zdravé) adaptace. Jako prostředek vyuţívá tzv. teorii kognitivní adaptace, která se zabývá obrannými mechanismy lidské psychiky. 9

10 Psychické adaptační procesy Psychické procesy jsou jevy, při kterých dochází ke vzájemnému působení jedince s vnitřním či vnějším prostředím. Mohou trvat různě dlouho (vteřiny, minuty ale aţ hodiny) a jejich průběh závisí na vlivu prostředí nebo také závisí na stavu organismu. Psychické adaptační procesy mají sloţky kognitivní a afektivní. Kognitivní složky adaptace Hrají důleţitou roli v procesu adaptace. Předmětem kognitivních funkcí je pochopit a zhodnotit situace zahrnující zhodnocení sebe samého nebo hodnocení podnětů z okolí. K uvědomování si vlastních hodnot slouţí tzv. sebehodnocení, kdy jeho výsledkem je sebepojetí. Tyto fenomény jsou nezbytnou sloţkou při zvládání zátěţe a jsou důleţitým prediktorem adaptace. Afektivní složky adaptace Dostavují se například při určité činnosti, kdy člověk dělá to, co dělat chce s pocitem, ţe je při činnosti sám sebou (Paulík, 2010) Akceptace a nespecifické střevní záněty Akceptace neboli přijetí je v této situaci klíčové. Je důleţité přijetí diagnózy a přijetí omezení, která nemoc přináší (Plamínek, 2008). Omezení se týká nejen fyzické zátěţe, stravovacího reţimu, ale i jiných aktivit denního ţivota. Obecně je akceptace obtíţná, zvláště tehdy, pokud s tím, co máme akceptovat, jedinec nesouhlasí. Je důleţité akceptovat přítomnost nemoci, protoţe se jí člověk můţe účinně postavit. V procesu akceptace je klíčové zharmonizování potřeb běţného ţivota (Křivohlavý, 2002) Potřeby Potřeby zdravého a nemocného člověka jsou rozdílné. K uspokojování potřeb slouţí tzv. ošetřovatelský proces. Podle Trachtové (2003) je kaţdá potřeba potřebou něčeho, vztahuje se k něčemu v prostředí. Při uspokojování určitých potřeb dochází k aktivizaci činností. Aktivizace trvá tak dlouho, dokud není potřeba splněna nebo dokud se člověk nevyrovná se skutečností, ţe potřeby nemohou být uspokojeny nebo je nelze uspokojit. Jedinec s nespecifickým střevním zánětem musí vědět, ţe jeho potřeby se v souvislosti s nemocí změní a ţe způsob jejich naplňování bude ovlivněn. Potřeby můţeme rozdělit podle důleţitosti na primární (biologické/fyziologické) a sekundární (sociální, získané). Bez primárních potřeb člověk nemůţe dlouho ţít. Dělit potřeby lze i podle obecných kritérií, viz dále (Šamánková a kol., 2011). 10

11 Biologické potřeby Biologické neboli fyziologické potřeby jsou základní potřeby. Vyplývají z podstaty člověka, jsou to základní poţadavky nezbytné k ţivotu. Vyţadují tedy přednostní uspokojení před ostatními potřebami. Řadíme mezi ně potřebu dýchání, spánku a odpočinku, pohybu, výţivy a vyprazdňování. Pokud jsou biologické potřeby aktuální, stávají se dominantními a mají vliv na celkové jednání a chování člověka (Trachtová, 2003). Podle A. H. Maslowa (2014) jsou zdravější a šťastnější lidé ti, kteří uspokojili své biologické potřeby, neţ ti, kteří svoje potřeby neuspokojili. Potřeby psychické Mezi základní potřeby řadíme také potřeby psychické. Tyto potřeby jsou velmi individuální a jsou úzce spojeny s genetickými i vzdělávacími předpoklady jedince. Psychické potřeby mohou být vyjádřeny potřebou rozvoje osobnosti (Šamánková a kol., 2011). Tyto potřeby umoţňují adaptaci a orientaci v prostředí. Psychické potřeby však zahrnují i potřebu zdraví, potřebu být bez bolesti, potřebu bezpečí či potřebu vědomí vlastní identity. Proto přizpůsobení se chronické, celoţivotní nemoci jako jsou nespecifické střevní záněty, je velice náročné a nesnadné (Mlýnková, 2010). Potřeby sociální Sociální potřeby všeobecně vycházejí ze společenských potřeb člověka, ze sociálního prostředí. Tyto potřeby zahrnují přátelské nebo partnerské vztahy, potřebu mít rodinu ale i potřebu seberealizace (např. v zaměstnání). Do sociálních potřeb můţeme zahrnout i existenciální potřeby, díky kterým má člověk potřebu uskutečňovat své cíle nebo záměry, potřebu smyslu ţivota nebo duchovních potřeb. Sociální potřeby se mění v souvislosti s věkem člověka. V průběhu ţivota se tyto potřeby změní několikrát (Šamánková a kol., 2011). 11

12 2.2 Anatomie a fyziologie trávicí soustavy Základem trávicí soustavy je dlouhá trubice zaţívací trubice neboli gastrointestinální trakt. Mezi funkce trávicí soustavy patří: přijímání potravy, mechanické a chemické trávení, vstřebávání a vylučování. Podstatou trávení a vstřebávání je metabolismus neboli výměna látek a energie (Walker, Burnie, 2003). Trávicí trakt lze rozdělit na tzv. horní trávicí trakt a dolní trávicí trakt Horní trávicí trakt Zde probíhá hlavně mechanické zpracování potravy spojené s jejím natrávením. Do horního trávicího traktu řadíme dutinu ústní, hltan, jícen, ţaludek a první oddíl tenkého střeva dvanáctník. Proces zpracování a trávení potravy začíná jiţ v dutině ústní, kde dochází k rozmělňování potravy pomocí zubů, především stoliček. Přes hltan potrava prochází do jícnu, který peristaltickými pohyby dopraví sousto do ţaludku. Jícen je svalová trubice, která slouţí jako transportní orgán. V ţaludku je potrava shromaţďována v hrubě rozmělněném stavu, kdy se postupně zaplňuje. Zde dochází k mechanickému zpracování, které je zajištěno produkcí ţaludeční šťávy. Ta obsahuje pepsin, chymozin, mucin, ţaludeční lipázu a kyselinu chlorovodíkovou. Ţaludek secernuje tzv. vnitřní faktor, který umoţňuje vstřebání vitaminu B12 ve střevě. Potrava se z ţaludku peristaltickými pohyby přesouvá přes vrátník do dvanáctníku, kde dochází například k trávení ţeleza nebo některých léků. Do dvanáctníku ústí vývod ţlučových cest a vývody slinivky břišní (Dylevský, 2000) Dolní trávicí trakt V dolním trávicím traktu dochází k mechanickému zpracování a trávení. Dolní trávicí trakt je tvořen druhým a třetím oddílem tenkého střeva lačníkem a kyčelníkem, tlustým střevem a konečníkem. V lačníku a kyčelníku probíhá závěrečné štěpení potravy, které započalo jiţ v dutině ústní (Čihák, 2013). Následuje slepé střevo, první oddíl tlustého střeva, které je zpravidla uloţeno v pravé jámě kyčelní. Natrávenina poté pokračuje přes vzestupný tračník, příčný a sestupný tračník, esovitou kličku a poslední úsek, konečník. Mezi nejdůleţitější funkce tlustého střeva zahrnujeme absorpci vody a elektrolytů a fungování střeva jako rezervoáru střevního obsahu (Silbernagl, Despopoulos, 2004). 12

13 Do trávicího systému řadíme slinivku břišní, játra a ţlučové cesty. Slinivka břišní je ţláza se zevní i vnitřní sekrecí. Zevní sekrecí je produkována tzv. pankreatická šťáva, která se mísí se ţlučí a společně ústí do duodena přes Vaterskou papilu. Vnitřní sekreci zajišťují Langerhansovy ostrůvky, které se skládají ze dvou typů buněk alfa buněk, produkující glukagon a beta buněk, produkující inzulin (Čihák, 2013). Játra jsou největším orgánem těla. Jsou rozdělena na pravý a levý lalok, kdy je v pravé rýze uloţen ţlučník. Mezi funkce jater řadíme metabolismus tuků, cukrů, fungují jako detoxikační orgán, kdy zneškodňují škodlivé či jedovaté látky. Jednou z mnoha dalších funkcí jater je i tvorba ţluči (Dylevský, 2000). 13

14 2.3 Nespecifické střevní záněty Mezi nespecifické střevní záněty řadíme Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu, které jsou téţ označovány jako IBD záněty. (IBD = Inflammatory bowel diseases). I kdyţ jsou si nemoci v mnohém podobné, jedná se o dvě rozdílné nosologické jednotky (Klener, 2006). Krvavé průjmy, bolesti břicha a nechutenství se v literatuře objevují jiţ od středověku. Střevní záněty studoval W. Fabry jiţ v roce 1612 nebo G. Morgani v roce Ulcerózní kolitida byla popsána v roce 1859 američanem Samuelem Wilksem, kdy jeho pacientkou byla ţena, která trpěla těţkými a krvavými průjmy a zemřela ve věku 42let. Crohnova choroba byla poprvé uveřejněna trojicí amerických lékařů Crohnem, Ginsburgem a Oppenheimerem v roce 1932 (Kohout, Pavlíčková, 2006). Crohnova choroba (CD Crohn s disease) neboli regionální enteritida je granulomatózní zánět, který postihuje kteroukoliv část trávicí trubice a proniká celou její stěnou. U CD je vyšší riziko tvorby píštělí a abscesů (Kohout, Rušavý, Šerclová, 2010). CD je podle kritérií dělena podle lokalizace, věku pacienta a podle tíţe onemocnění (stenozující, fistulující a infiltrativní). Ulcerózní colitida (UC Ulcerative colitis) či idiopatická proktokolitida je kontinuální zánět postihující výlučně sliznici tlustého střeva a konečníku. Podle rozsahu postiţení UC rozeznáváme: lehká forma tzv. proctitis (postiţen je konečník a esovitá klička), středně těţká forma neboli levostranná forma (postihuje konečník včetně sestupného tračníku) a těţká forma téţ označována jako pancolitis (postiţen příčný či vzestupný tračník s oblastí slepého střeva). U typických případů ulcerózní kolitidy nedochází ke vzniku abscesů či píštělí, z důvodu postiţení pouze sliznice tlustého střeva, nikoliv hlubší vrstvy střevní stěny (Kohout, Pavlíčková, 2006) Etiologie Příčina IBD není známá. Roli zde hrají genetické vlivy (například zvýšená propustnost střevní sliznice nebo poruchy imunitní reakce), infekční agens (mykobakterie způsobující TBC, E.coli, zvýšené kvantum anaerobů). Faktorem zevního prostředí je i nedostatek vlákniny, zvýšený příjem omega - 6 nenasycených mastných kyselin a také kouření. U kuřáků je prokazatelný výskyt CD, naopak u UC kouření působí jako protektivní faktor (Zbořil a kol., 2005). 14

15 2.3.2 Klinický obraz Crohnova choroba Crohnova choroba má velmi rozdílné projevy. Liší se podle míry postiţení a lokalizace zánětu. Akutní zánět můţe napodobit zánět červovitého přívěsku slepého střeva (tzv. apendicitidu), z důvodu bolesti soustředěné do pravého podbřišku (Klener, 2006). Bolest se dostavuje převáţně po jídle a má křečovitý charakter. Stolice jsou průjmovité, většinou bez příměsi krve, můţe se objevit subfebrilie, hubnutí nebo těţká podvýţiva, která můţe vyústit v malabsorbční syndrom. Malabsorpcí rozumíme poruchu vstřebání a trávení základních ţivin potravy (Kohout, Pavlíčková, 2006). Příznakem ale i komplikací CD můţe být i střevní neprůchodnost neboli ileus, coţ je velmi váţný stav, který nemocného ohroţuje na ţivotě (Červenková, 2009). Ulcerózní kolitida Příznaky UC stejně jako u CD závisí na rozsahu a tíţi onemocnění. Projevuje se bolestí, nejčastěji lokalizované v levém podbřišku a nucením na stolici (tzv. tenezmy). Typickým příznakem UC jsou opakované průjmy s příměsí hlenu a krve. Krev je červeně zbarvená, terminologicky označována jako enteroragie (Karges, Dahouk, 2011). Zpravidla se při ulcerózní kolitidě objevuje i hubnutí, váha můţe rapidně klesat. Mezi další příznaky zahrnujeme slabost, únavu, subfebrlii aţ febrilii (Kohout, Pavlíčková, 2006). Jak uvádí Klener (2006), při UC můţe dojít i k ochrnutí střevní stěny, tzv. toxické megacolon, který je podrobně popsán v podkapitole komplikací UC. Tabulka 1 Základní příznaky rozlišující CD a UC Projevy UC CD Věk začátku nemoci let let Hlavní příznak Průjmy s příměsí krve Vleklé průjmy Průběh Recidivující Trvalé obtíţe Píštěle, abscesy - + Toxické megacolon

16 Obrázek 1 Postižení trávicího traktu pří CD a UC ( olitida.png) Hodnocení aktivity onemocnění Crohnova choroba je hodnocena pomocí indexu aktivity nemoci, tzv. CDAI (Crohn s disease activity index). Jde o test, který je sloţen z osmi proměnných, které se následně znásobí váhou. Podle výsledku lze určit, zda je Crohnova choroba ve stavu remise, odpovědi na léčbu nebo v akutním stadiu nemoci. Pro zjištění aktivity nemoci můţeme u ulcerózní kolitidy vyuţít Rachmilewitzova indexu, Montrealské klasifikace nebo ukazatele aktivity onemocnění podle Truelové a Wittse. Rachmilewitzův index spočívá v týdenním hodnocení sedmi různých parametrů, Montrealská klasifikace vychází především z počtu stolic za den a ukazatel aktivity nemoci podle Truelové a Wittse UC rozliší na lehkou, středně těţkou a těţkou formu (Vránová, 2013). Tyto indexy nebývají běţnou součástí diagnostického vyšetření. Slouţí pouze informativně nebo při výjimečných kontrolách u gastroenterologa. 16

17 Extraintestinální manifestace Extraintestinální manifestace jsou příznaky, které se objevují mimostřevně a doprovázejí nemocné s nespecifickými střevními záněty. V dominanci jsou manifestace kloubní, oční a koţní, ostatní jsou vzácné. Kloubní manifestace Akutní zánět nitrokloubní blány, neboli enteropatická artritida, je zánět, při kterém se v kloubu tvoří výpotek. Postiţeny jsou převáţně velké klouby dolních končetin, jako kolenní nebo hlezenní kloub. Nejčastěji se tento zánět objeví v době akutního stadia nemoci. Naproti tomu sarkoilitida (postiţení kříţokyčelního kloubu) není závislá na aktivitě nespecifického střevního zánětu. Příznakem kloubních manifestací jsou otoky, bolestivost a zarudnutí. Při léčbě se uplatňují lokálně kortikosteroidy, zhojení je prakticky bez následků. Kožní manifestace Nemocné s Crohnovou chorobou postihuje erythema nodosum, coţ jsou červeně zbarvené bolestivé skvrny na kůţi, které mohou být zduřelé. U pacientů s ulcerózní kolitidou se objevuje pyoderma gangrenosum. To jsou hluboké, hnisavé rány, připomínající vředy. Typicky vzniká sekundárně v místě drobného poranění, kdy se postupně rána prohlubuje a zvětšuje. Toto poranění se nesmí chirurgicky léčit, defekt by se mohl vyříznutím zvětšit, prohloubit a tím hůře hojit. Obě manifestace se nejčastěji objevují na dolních končetinách, konkrétně na bércích (Klener, 2006). Oční manifestace Postiţení očí je častější u Crohnovy choroby neţ u ulcerózní kolitidy. Vyskytuje se zánět spojivek, rohovky nebo duhovky. Oční záněty jsou bolestivé, nicméně nezanechávají trvalé následky (Kohout, Pavlíčková, 2006). Mezi raritní komplikace řadíme například osteoporózu, anémie, ledvinné nebo ţlučové kameny. Tyto komplikace vyplývají z porušeného vstřebávání ţivin nebo jako neţádoucí účinek léků (Červenková, 2009). 17

18 2.3.3 Diagnostika Crohnova choroba Diagnostiku začínáme odběrem kvalitní anamnézy. Crohnova choroba je dávána do souvislosti s genetickou příčinou, zabýváme se proto hlavně rodinnou anamnézou, zda se onemocnění nevyskytuje u rodinných příslušníků (Zbořil, 2005). Pro diagnostiku CD je důleţité provést tzv. enteroklýzu, coţ je RTG tenkého střeva s podáním kontrastní látky (Kohout, Pavlíčková, 2006). Při diagnostice tohoto onemocnění se vyuţívá i endoskopických metod. Prvořadá je kolonoskopie s bioptickým ověřením nebo bezbolestná kapslová endoskopie. Kapsle má zabudovanou miniaturní kameru, která snímá celý GIT. Pokud je podezření na komplikace, můţeme provést fistulografii, která zobrazí informace o píštělích nebo CT vyšetření, které zobrazí jak píštěle, tak přítomné abscesy. Z vyšetření krve je typická zvýšená hladina leukocytů a trombocytů, která ukazuje na aktivní zánět. Můţe být přítomna anémie nebo sníţená hladina ţeleza v séru. Z krve se stanoví také hladina autoprotilátek tzv. ASCA protilátek, kdy se výskyt těchto imunoglobulinů odhaduje aţ na 80% (Navrátil, 2008). Ulcerózní kolitida Stejně jako u CD je anamnéza důleţitou sloţkou diagnostiky. Pacient by měl popsat, jak dlouho jeho potíţe trvají, jaké má příznaky a co je vyvolává (např. která potravina vyvolává bolesti břicha, krvavé průjmy atd.). Provádí se test na okultní krvácení, kdy se odebere vzorek stolice, který je laboratorně vyšetřen na skryté příměsi krve (Bayless, Hanauer, 2011). Základem je endoskopické a histologické vyšetření bioptického vzorku odebraným při endoskopii. Uţívanou endoskopickou metodou je kolonoskopie, při méně rozsáhlém postiţení je moţné provést sigmoideoskopii, kdy se vyšetřuje konečník a pouze levá část tlustého střeva - sestupný tračník (Špinar, 2008). Pro potvrzení diagnózy však stačí provést rektoskopii, protoţe rektum je postiţeno vţdy (Klener, 2006). Neméně důleţité jsou i laboratorní nálezy, které většinou potvrdí diagnózu a jsou důleţité při stanovení aktivity onemocnění. Z výsledků rozboru krve je zřejmá zvýšená sedimentace, anemie, případně poruchy acidobazické rovnováhy. Zvýšené jsou i hodnoty CRP (C-reaktivní protein), který informuje o přítomnosti zánětlivého procesu v těle. Dalším krevním odběrem je odběr na tzv. ANCA protilátky, které jsou v případě ulcerózní kolitidy pozitivní (Lukáš a kol. 2005). 18

19 2.3.4 Léčba Léčba nespecifických střevních zánětů je nekonečný proces. Léčba Crohnovy choroby je pouze symptomatická, coţ znamená, ţe jsou léčeny pouze příznaky, následky či komplikace nemoci. Cílem je tedy zklidnění aktivního zánětu (Červenková, 2009). Léčba UC závisí na aktivitě onemocnění, zda je léčen relaps (tzv. vzplanutí nemoci) či remise (klidové stadium). Jak uvádí Červenková (2009), stav remise prakticky odpovídá vyléčení. Obecně je léčba konzervativní a chirurgická. Do konzervativní terapie řadíme farmakologickou (medikamentózní léčbu), nutriční léčbu a případně psychoterapeutickou pomoc. Pokud je konzervativní léčba neúčinná nebo je onemocnění ve velmi těţké fázi, přistupujeme k chirurgickému zákroku. Konzervativní léčba Farmakologická léčba Ve farmakologii jsou k léčbě uţívány léky, které mají rychlý nástup účinku. Především se jedná o aminosalicyláty, kortikosteroidy a cyklosporiny, které mají imunosupresivní účinek (tzn., ţe potlačuje imunitní - obrannou odpověď lidského těla na tělu cizí látky) (Zbořil a kol., 2007). V poslední době se uţívá i biologická léčba. Je to léčba léky s protibakteriálním účinkem, jako jsou antibiotika a chemoterapeutika. Základní lékovou skupinou léčby jsou jiţ zmíněné aminosalicyláty (Zbořil a kol., 2012). Ty obsahují dvě látky sulfonamid sulfapyridin (zástupce sulfasalazin) a 5- aminosalicylovou kyselinu (5-ASA), jejíţ zástupcem je mesalazin. Lékem první volby je mesalazin, který je k dispozici jako Asacol, Salofalk, Pentasa či Salozinal. Ty jsou dostupné ve formě tablet, čípků, ale i klyzmat, v závislosti na lokalizaci zánětu. Sulfasalazin je nejstarší zástupce aminosalicylátů, ale z důvodu mnoha neţádoucích účinků, mezi které patřily bolesti hlavy a břicha nebo nadýmání, je pouţíván minimálně. Kortikosteroidy mají vysoce účinný protizánětlivý účinek, hlavně v akutní fázi onemocnění. Zástupcem kortikosteroidů je kupříkladu Prednison nebo Medrol (Zbořil, 2001). Léková skupina, jako jsou kortikosteroidy, má však celou řadu neţádoucích účinků, například narušení metabolismu kostní tkáně, které můţe vést k osteoporóze, dále zvyšují krevní tlak a typický je měsíčkovitý obličej. 19

20 Jak uvádí Zbořil (2012), před kortikosteroidy jsou spíše preferována imunosupresiva. Z imunosupresiv je uţíván azathioprin, 6 merkaptopurin, ale hlavně cyklosporin, který má rychlý nástup účinku, včetně rychlého eliminačního poločasu po vysazení. I přes úspěšnost léčby, cyklosporin není povaţován za vhodný lék při léčbě Crohnovy nemoci. Medikamentózní léčba zahrnuje i léčbu antibiotiky, která jsou indikována při zřejmé bakteriální superinfekci. Dále jsou uţívány protiprůjmové léky se speciálním zaměřením, jako je Infliximab, který je podáván v infuzích, např. při píštělích. Farmakologická léčba se můţe skládat i z léků, které příznivě ovlivňují střevní mikroflóru tím, ţe obsahují ţivý bakteriální organismus lidského původu (Občanské sdruţení pacientů s ISZ, 2012). Tyto léky se obecně nazývají probiotika, která se zpravidla uţívají jako potravinové doplňky nebo formou tzv. funkčních potravin (Zbořil a kol., 2005). Účinné jsou preparáty například Mutafloru nebo preparáty VSL#3, které jsou dostupné v rozpustných sáčcích. U nemocných s ulcerózní kolitidou jsou probiotika efektivní, naopak je tomu u Crohnovy choroby (Klener, 2006). Nutriční léčba Dietní opatření jsou nedílnou součástí léčebného reţimu a jsou odlišná v závislosti na aktivitě nemocí. Ve vysoce aktivní fázi onemocnění jsou pacienti ohroţeni nedostatkem vitamínů a minerálů z důvodu zhoršeného vstřebávání látek v zaţívacím traktu. U nejtěţších stavů je moţné vyuţít umělé, náhradní výţivy podávané parenterálně či enterálně. Parenterální výţiva znamená podávání výţivy do ţilního systému, enterální výţiva znamená podání výţivy do střeva sondou nebo popíjením speciálních přípravků (tzv. sipping). Indikací umělé výţivy u nemocných s nespecifickými střevními záněty je vzplanutí nemoci, akutně zhoršený stav nebo před chirurgickým zákrokem (Grofová, 2007). V období relapsu organismus zvyšuje energetické nároky, a proto musí podávaná strava mít vysokou energetickou hodnotu. Je důleţité zajistit šetřící bezezbytkovou dietu, která vylučuje potraviny s vysokým obsahem nerozpustné vlákniny. Mezi tyto potraviny patří čerstvá zelenina a ovoce, luštěniny nebo celozrnné výrobky. Vyloučit by se měla jídla s vysokým obsahem tuků, jako například smaţené, fritované nebo grilované pokrmy. Při této dietě se preferuje v přípravě potravin vaření, pečení v horkovzdušné troubě, dušení, příprava pokrmů v páře apod. Vhodné je takto připravovat ryby či drůbeţ, brambory, těstoviny, ale i zeleninu nebo ovoce, které je díky tepelné úpravě lépe stravitelné. Doporučuje se jíst menší porce 5 aţ 6krát denně (Frej, 2006). 20

21 Následné období po vzplanutí zánětu je vhodné postupně jídelníček přibliţovat racionální stravě. Na doporučení nutričního terapeuta je vhodné, aby si pacient vedl tzv. jídelní deník, kde si vede záznamy poţitých jídel, nápojů a následné snášenlivosti nebo naopak nesnášenlivosti potravin (Lukáš, Šatrová, 2004). Tak je snadnější potravinu, která není dobře snášena vyloučit z jídelníčku. Nutriční léčba je však pouze obecný souhrn doporučení, kaţdému nemocnému vyhovuje něco jiného a jinak na potraviny reaguje. Zpravidla nevyhovují luštěniny, syrová zelenina, citrusy, třešně a jiné peckové ovoce nebo ořechy. Často se objevuje nesnášenlivost mléka včetně mléčných výrobků. Tento problém lze nahradit výrobky například ze sójového nebo rýţového mléka. Ve fázi remise je snaha se co nejvíce přiblíţit racionální stravě. Podle Vránové jde prakticky o běţnou stravu bez většího omezení (Vránová, 2013). Psychoterapie Přijmutí chronické, celoţivotní nemoci je velmi obtíţné. Kaţdý jedinec se se situací vyrovnává jinak a jinak je i řešena. Mezi faktory, které ovlivňují psychický stav jedince řadíme hlavně stres, úzkost či napětí. Podle Červenkové (2009) psychoterapeutické metody nemají vliv na průběh onemocnění, mohou však pozitivně ovlivnit pacientův psychický stav. Jiní autoři zastávají tvrzení, ţe stres ovlivňuje míru imunitní reakce, coţ můţe vést aţ k hluboké imunosupresi. (tzv. stav sníţené imunity). Podle zkušeností pacientů je moţné, aby stres vyvolal akutní vzplanutí nemoci. Přesto by psychoterapie měla být lékařem doporučována, bohuţel většinou bývá nahrazena sedativy, která vedou ke zklidnění nemocného (Kohout, Pavlíčková, 2006). 21

22 Chirurgická léčba Chirurgická léčba nespecifických střevních zánětů se vyuţívá v případě selhání konzervativní léčby nebo při akutních nebo dlouhodobých komplikacích. Operační výkony rozdělujeme na akutní a plánované. Plánovaný (elektivní) výkon je druh operace, kdy je pacient dlouhodobě připravován na operaci, naopak akutní neboli emergentní operace je prováděna tehdy, pokud je pacient v přímém ohroţení na ţivotě nebo při těţkých komplikacích. Crohnova choroba Chirurgická léčba u Crohnovy choroby je indikována při selhání konzervativní léčby, rakovinném bujení nebo při komplikacích mezi které patří píštěle, stenózy nebo ileózní stavy. Chirurgický zákrok je ve většině případů CD nutností, obecně však platí, aby operace byla co nejšetrnější (Kohout, Pavlíčková, 2006). Ileocékální resekce se provádí nejčastěji při stenóze lumen tenkého nebo tlustého střeva. Resekcí rozumíme vyjmutí úseku střeva zasaţeným zánětem a následné spojení obou střev. Před resekcí střeva je vhodné prodiskutovat moţnost strikturoplastiky (tzv. miniincize). Strikturoplastika je výkon, při kterém se stenóza podélně protne a následně příčně sešije (Červenková, 2009). V některých případech je vhodné vyuţít stomické řešení. Jde hlavně o závaţné perianální postiţení, aby se zákrokem zabránilo vnikání stolice do rekta. Důleţité je pacienta edukovat v péči o umělé vyústění střeva a v oblasti stomických pomůcek (Zachová a kol., 2010). Ulcerózní kolitida Indikací k operativnímu výkonu jsou stavy, mezi které patří: proděravění střeva, krvácení nebo při těţkém průběhu zánětů tzv. toxické megacolon. Ve většině případů se provádí tzv. totální proktokolektomie, coţ je odstranění konečníku a tlustého střeva. Tenké střevo se následně buď napojí na chirurgicky vytvořený rezervoár stolice (tzv. pouch) nebo je střevo vyvedeno na stěnu břišní. (tzv. ileostomii). Na rozdíl od Crohnovy choroby operace u ulcerózní kolitidy přináší vyléčení nemoci, i kdyţ se znovu mohou objevit mimostřevní příznaky (Kohout, Pavlíčková, 2006). 22

23 2.3.5 Komplikace Komplikace nespecifických střevních zánětů jsou různé. Plynou z porušené střevní sliznice zánětem, komplikace mohou souviset i se stavem imunitního stavu pacienta. Léčba komplikací bývá nejsloţitějším úkolem pro ošetřujícího lékaře (Zbořil a kol., 2012). Crohnova choroba Typickou komplikací Crohnovy choroby jsou abscesy, píštěle a ileózní stavy. Absces je dutina vyplněná hnisem, která vzniká únikem střevního obsahu do peritoneální dutiny. Abscesy se mohou objevovat mezi střevními kličkami nebo v okolí konečníku, ale i kdekoliv jinde bez souvislosti se střevem (Klener, 2006). Spojky mezi jednotlivými střevními kličkami se nazývají píštěle. Takto se můţe propojit například střevo a povrch těla, tzv. enterokutánní píštěle. Nejčastěji jsou však píštěle perianální. Řešením je chirurgická resekce postiţeného místa (Kohout, Pavlíčková, 2006). Jednou z nejzávaţnějších komplikací je ileus, který je řazen mezi náhlé příhody břišní. Střevní neprůchodnost musí být řešena okamţitě a to chirurgicky. Mezi další komplikace patří krvácení, které u Crohnovy choroby nebývá časté, ale pokud nastane, krvácení je intenzivní (Vránová, 2013). Ulcerózní kolitida Obávanou komplikací ulcerózní kolitidy je toxické megacolon. K tomuto stavu dochází při těţkých zánětech ulcerózní kolitidy, kdy ochrne svalovina ve střevní stěně. Hrozí peritonitida (zánět pobřišnice) nebo perforace střeva (proděravění), z důvodu hromadění toxických produktů ve střevě. Léčbou je chirurgický zákrok, kdy se odstraní tlusté střevo (Klener, 2006). Další komplikací je krvácení, které bývá nevelké ale obvykle trvalé. Objevuje se při překrvení sliznice postiţeného úseku střeva. Řešení spočívá v podání transfuze, podání kortikosteroidů, moţné je i provedení chirurgického zákroku. U pacientů s ulcerózní kolitidou je zvýšené riziko karcinomu tlustého střeva. Tomuto stavu by měla předcházet endoskopická vyšetření (Červenková, 2009). 23

24 2.4 Organizace První svépomocnou organizací v České republice je Občanské sdruţení pacientů s idiopatickými střevními záněty, která existuje od roku Z názvu vyplývá, ţe sdruţuje pacienty, kteří si mezi sebou vyměňují zkušenosti, pořádají různé konference, rekreační nebo výměnné pobyty, působí v oblasti týkající se zdraví apod. (Občanské sdruţení pacientů s ISZ, 2012). Další organizace, kterou mohou pacienti vyuţít je České ILCO, coţ je sdruţení stomiků. Organizace nejen poskytuje podrobné informace o stomiích, pomůckách, ale navíc jedná s pojišťovnami, zdravotníky a vládními organizacemi (Zachová, 2010). Evropskou organizací pro nespecifické stření záněty je tzv. EFCCA (European Federation of Crohn s and Colitis Associations). Je to organizace, která informuje a podporuje pacienty s těmito diagnózami. Současně vytváří různé klinické výzkumy, vzdělávací projekty nebo pořádá tematické semináře pro členy této federace (Červenková, 2009). 24

25 3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumu Pro svoji bakalářskou práci jsem si zvolila kvalitativní výzkum. Zaujal mě podrobnější popis zkoumaných jedinců, přirozené prostředí při rozhovoru a hloubka studovaných případů i přes to, ţe je časově náročnější. Forma výzkumu byla uskutečňována pomocí rozhovoru, kdy jsem měla předem připravený nástin otázek. Dotazy byly kladeny jasně. Křestní jména respondentů nejsou autentická, jsou pozměněna pro ochranu osobních údajů. Klienti souhlasili s výzkumem a byli plně informování o průběhu a okolnostech, anonymitě a také o jejich moţnosti ukončení výzkumu. S kaţdým klientem jsem se setkala zvlášť v soukromí, znovu jsem připomněla zatajení jména při výzkumu, moţnost skončení pokud jim nebudou otázky vyhovovat a také souhlasili s nahráváním společného rozhovoru. Odpovědi respondentů jsou v přímé řeči a byly ponechány v neupravené podobě. Struktura sběru informací byla rozdělena na obecný úvod a tři hlavní oblasti potřeb, z nichţ kaţdá měla ještě další podoblasti. Obecný úvod obsahoval informace týkající se věku, celkové doby onemocnění, léčby, frekvence remise/relapsů a největších problémů, které vlivem nemoci pociťují. Další část se týkala adaptace v oblasti jednotlivých potřeb - biologických, psychických a sociálních. Potřeby biologické zahrnovaly podoblast výţivy, vyprazdňování stolice, spánku, sexuality, bolesti, hygieny, pohybu a léčebného reţimu. Psychické potřeby obsahují oblast adaptace na onemocnění a duchovní potřeby. Sociální potřeby mají podoblast rodiny, zaměstnání a volného času. Snaţila jsem se klienty vést k tomu, aby popsali jednotlivé oblasti a změny, které nemoc přinesla. Jaké byly jejich potřeby před onemocněním a jaké jsou v současné době. Zajímala jsem se, v jaké fázi nemoci se momentálně klienti nachází (relaps/remise), kolikrát relaps proběhl, případně jak dlouho remise trvá. Získané informace v jednotlivých oblastech byly uvedeny v podobě souhrnu a informace zahrnující adaptaci byly ponechány v přímé řeči klienta. Následující strana obsahuje pro přehled nástin otázek, kterých jsem při rozhovoru vyuţívala. 25

26 Struktura sběru informací Obecný úvod: - věk, - celková doba onemocnění, - farmakologická léčba, - další léčba, - relaps a remise - frekvence, - největší problémy. Biologické potřeby: - výţiva - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - vyprazdňování stolice - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - spánek - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - sexualita - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - bolest - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - hygiena - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - pohyb, soběstačnost - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - léčebný reţim - před onemocněním/v současné době (remise - relaps). Psychické potřeby - duchovní potřeby - před onemocněním/v současné době (remise - relaps). Sociální potřeby - rodina - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - zaměstnání - před onemocněním/v současné době (remise - relaps), - volný čas - před onemocněním/v současné době (remise - relaps). 3.2 Charakteristika výzkumného vzorku Výzkum jsem celkově prováděla se šesti klienty - tři trpící Crohnovou chorobou a tři postiţeni ulcerózní kolitidou. Rozhovory probíhaly v klidném prostředí bez rušivých elementů. Respondenti jsou řazeni podle věku, od nejmladšího po nejstaršího a zvlášť podle typu onemocnění. U kaţdého respondenta je uvedeno mé zhodnocení dané oblasti a pod ní je kurzívou a v odráţkách doslovný přepis vyjádření klienta. 26

27 Tabulka 2 Pohlaví a věk respondentů s Crohnovou chorobou Respondent Milan Jiří Věra Pohlaví muţ muţ ţena Věk 27 let 34 let 36 let Tabulka 3 Pohlaví a věk respondentů s Ulcerózní kolitidou Respondent Ema Pavel Lenka Pohlaví ţena muţ ţena Věk 23 let 24 let 30 let 3.3 Průběh výzkumu a zpracování výzkumných dat Výzkum probíhal od ledna roku 2015 do března S respondenty jsem se seznámila přes Občanské sdruţení pacientů s idiopatickými střevními záněty. Podmínkou pro účast na výzkumu bylo diagnostikované chronické onemocnění nespecifickým střevním zánětem a dále upřímnost, ochota a souhlas respondentů s uveřejněním získaných dat pod příslibem anonymity. S respondenty jsem se scházela jednotlivě po vzájemné domluvě. Průměrná doba schůzky byla 60 minut a s kaţdým klientem jsem se sešla dvakrát. Rozhovory se odehrávaly ve známém prostředí klientů, aby se cítili přirozeně a nenuceně. Naše rozhovory byly s písemným souhlasem respondentů nahrávány na diktafon a poznámky k jednotlivým oblastem jsem navíc zaznamenávala do archu. Písemné souhlasy vzhledem k zachování anonymity jsem nemohla vloţit do přílohy. Získané informace byly obsáhlé a navzájem propojené, proto se stávalo, ţe jsem odpovědi na některé dotazy našla v jiné části rozhovoru. Při rozhovoru jsem se snaţila volně navazovat na dané oblasti a postupně získané informace zpracovat do jednotného celku. Získaná data byla zpracována pomocí MS Word a uspořádána do předem stanovené struktury, která obsahuje obecné informace o klientovi a tři hlavní oblasti potřeb. 27

28 3.4 Vlastní výsledky výzkumu Charakteristika respondentů s Crohnovou chorobou Pan Milan, 27 let Jedním z nejmladších pacientů v ČR je pan Milan, kterému Crohnovu chorobu diagnostikovali v devíti letech. Začátky neměl vůbec lehké, původně byl léčen s celiakií, poté s diabetem mellitem. Z farmak nyní uţívá antiflogistika (Pentasu) a imunosupresiva (Imuran). Stav remise a relapsu se stále střídá po měsíci. V patnácti letech si prošel první operací, díky níţ měl asi měsíc stomii. V 18 letech z důvodu ileu proběhla další operace, kdy byla zresekována část tlustého střeva. Kvůli Crohnově chorobě musel přerušit VŠ a získal plný invalidní důchod. Trpí píštělemi, se kterými byl na operaci a pravidelně navštěvuje revmatologii. Největší změnu pro pana Milana představuje výţiva, bolest a volný čas. 1. Biologické potřeby Výživa - Na dietě je pan Milan od dětství. Ze svého jídelníčku vyloučil luštěniny, ořechy a semínka, některou zeleninu a ovoce. Smaţená jídla konzumuje bez problémů, jen je musí nechat trochu zchladnout. Pokud nastane relaps, do jídla se nenutí, takţe pokud nemá hlad, je moţné, ţe za celý den nic nesní. Dietní opatření se snaţí dodrţovat, protoţe ví, jak velké problémy porušení diety můţe přinést. Jeho BMI je 25,7. Jak jste se přizpůsobil změnám ve výživě? Jako dítě sem to moc dobře nechápal. Když sme s klukama trhali jablka ze stromu a cpali se s nima, jedinýmu, komu bylo blbě a měl průjem, sem byl já. Občas mi vadí, že si nemůžu jen tak sníst rajčata nebo jahody, ale tak to prostě je. Je pravda, že při relapsu nemám kolikrát chuť vůbec na nic, takže když nemám hlad, nic si nedám a jen piju. Při relapsu jsem schopen vypít tři litry, při remisi je to okolo dvou litrů. Vyprazdňování stolice - Nemoc vypukla náhle - průjmy s příměsí nestrávené krve, později uţ odcházela pouze krev. Remise přináší úlevu, průjmy nebývají časté a jsou bez krve. 28

29 Jaká byla Vaše adaptace na změny ve vyprazdňování? Crohna mám od devíti let, nepamatuju si, jak to bylo před nemocí. Teď mám průjem pořád. Remise od relapsu se liší jen tim, jak často průjem je. Při remisi je to okolo pěti stolic, při remisi klidně trojnásobek." Spánek - Podle pana Milana proti relapsu pomáhá právě spánek. Nejlépe mu prospívá 1-2 dny zůstat v posteli, dostatečně odpočívat a relaxovat. Jaká byla Vaše adaptace na změny ve spánku? Protože jsem doma a mám času kolik chci, využívám toho maximálně. Když cítím, že jsem unavenej, přispim si nebo jen ležim v posteli. Sexualita - Chorobou trpí od malička, takţe nedokáţe posoudit, zda má CD vliv na sex. S pohlavním stykem problém nemá, občas mu během styku zaškrundá nebo zabublá v břiše, jinak je se stávajícím stavem v rámci moţností spokojen. S přítelkyní chodí uţ 5 let. Jaká byla Vaše adaptace v oblasti sexuality? Nepřijdu si nějak omezený. Sexuální život sem začal už s Crohnem a přítelkyně mi vychází ve všem vstříc. Bolest - Při relapsu je bolest akutní, objevují se křeče, bolesti břicha i hlavy. Při remisi se bolest občas projeví, ale není to nic nezvladatelného. Jaká byla Vaše adaptace na bolest? Bolesti břicha ke Crohnovy patří. Když dodržuju dietu a beru poctivě léky, o břiše ani nevim. Spíš mi vadí bolest kloubů. Jsou dny, kdy se ani nemůžu postavit na nohy, jak mě berou kolena. Na revmatologii mi chtějí místo Pentasy napsat Sulfasalazin, tak uvidim, jestli mi to zabere. Podle toho, co jsem četl na internetu, to docela zabírá, tak doufám, že mi to od tý bolesti pomůže. Hygiena - Péči o tělo zvládá sám, nezávisle na zdravotním stavu. Jaká byla Vaše adaptace na změny při hygienické péči? Protože mám průjem opravdu pořád, používám vlhčené dětské ubrousky, když jsem doma využívám radši bidet. Pro mě je to pohodlnější." 29

30 Pohyb, soběstačnost - Při relapsu jsou dny, kdy se střídá pouze postel s toaletou. Při remisi se mu zdá pohyb lepší, přesto ho občasná bolest omezuje v pohybu. Jaká byla Vaše adaptace na změny v oblasti soběstačnosti/sebepéče? Nepřijde mi, že by moje soběstačnost byla nějak změněná. Léčebný režim - Pan Milan léčebný reţim dodrţuje od malička, léky i dietní opatření mu přijdou jako normální záleţitost. Jaká byla Vaše adaptace na léčebný režim? Myslim, že dobrá. Mamka mi od malička vařila a krmila mě vhodnou stravou a tak je to vlastně pořád. Léky si beru automaticky po jídle, snad si ani nevzpomenu, kdy jsem naposledy zapomněl. Nechci, aby se Crohn zhoršil, tak opravdu přísně dodržuju. 2. Psychické potřeby Crohnovu chorobu má od dětství, bere ji jako součást svého já. Pořád má v hlavě myšlenku na zhoršení stavu nebo další operace, která by ho mohla čekat. Nemyslí si, ţe se jeho psychika ovlivňuje s jeho zdravotním stavem. Ve fázi relapsu i remise má stejné myšlenky, ale myslí si, ţe psychoterapii nepotřebuje. Jaká byla adaptace na Vaše onemocnění? Vzpomínám, že jako malýmu klukovi se mi to docela líbilo, protože jsem měl ve škole omluvenky z tělocviku. Když jsem pak ale měl chvíli stomii, přišel sem na to, co Crohn vlastně dokáže. Nechci už mít nikdy stomii, proto držim dietu a beru léky. Znám pár lidí s Crohnem a ty mají psychiku se zdravotnim stavem hodně propletenou, u mě neni. Strach/úzkost - Strach se objevuje hlavně při relapsu, bojí se další operace nebo zhoršení stavu. Při remisi strach a úzkost přetrvávají. Duchovní potřeby - Pan Milan se touto oblastí nikdy nezabýval. 3. Sociální potřeby Rodina - Pan Milan bydlí s rodiči. O jeho stravování se stará hlavně jeho maminka, která mu vaří a připravuje bezezbytkovou stravu. Oba rodiče se mu snaţí vyjít vstříc a podporují ho. 30

31 Jaká byla adaptace na Vaši nemoc u nejbližších osob/rodiny? Naši jsou výborný. Hlavně máma, vaří pro mě stravitelný jídla a pořád hlídá co jim. Ale mně to nevadí. Po těch letech už jsme si zvykli vařit jídla vhodný pro lidi s Crohnovou chorobou jako sem já. Takže mamka vaří pro všechny stejně. Zvykli si i na mojí občasnou únavu, takže mi vždycky dopřejou klid, abych mohl odpočívat. Zaměstnání - Do zaměstnání nikdy nenastoupil. Hned po střední škole zaţádal o invalidní důchod, který pobírá. Jaká byla Vaše adaptace na nutnost invalidního důchodu? Já do invalidního důchodu nechtěl. Jenže to zdravotně nešlo, takže jsem nakonec musel. Můj praktik mi hodně pomohl, podle zpráv z gastroenterologie mi napsal papíry a invalidní důchod jsem měl přiznanej za chvíli. Ale beru to z tý lepší stránky, když budu mít jednou děti, můžu s nima bejt na mateřský a starat se o ně. Volný čas - Volný čas tráví převáţně doma. Rád čte knihy, sleduje seriály nebo spí. Občas zajde za kamarády nebo na procházku, ale aktivní sport neprovozuje. Jaká byla adaptace na změny Vašeho volného času? Když sem začal chodit v mládí na zábavy, dlouho mi trvalo, než sem pochopil, jakej je rozdíl v tom, přijít o půlnoci nebo ve tři ráno. Nemůžu bejt na zábavě až do rána jako zbytek party, protože bych druhej den ani nevstal. A ne proto, že bych pil. Naopak se snažim abstinovat, protože vim, co alkohol s mým střevem dělá. 31

32 Pan Jiří, 34 let Pan Jiří šel k lékaři kvůli nepřetrţité bolesti břicha a s nechutenstvím. Obvodní lékař diagnostikoval apendicitidu a byl přijat do nemocnice k operaci. Po probuzení z narkózy zjistil, ţe příčinou obtíţí nebyla apendicitida, a ţe mu hrozila perforace střev z důvodu Crohnovy choroby. Při pobytu v nemocnici mu gastroenterolog vysvětlil, jakým onemocněním trpí a jaké změny to přináší. Nyní je doma v plném invalidním důchodu a uţívá imunosupresiva (Imuran a Remicade). Jednou měsíčně dochází do nemocnice z důvodu doplnění ţeleza pomocí infúze Ferinject. Relaps proběhl zatím jednou a to po roce od diagnostikování Crohnovy choroby. Největší změnou pro pana Jiřího je výţiva, psychika a zaměstnání. 1. Biologické potřeby Výživa - Před onemocněním se stravoval normálně, v jídle se neomezoval. Po stanovení diagnózy dietu nedodrţoval i přes to, ţe věděl jak je nemoc na stravování závislá. Nedodrţování diety zapříčinilo zúţené střevo s následnou balónkovou kolonoskopií. Potom si uvědomil, ţe se stravou musí něco dělat, protoţe uţ takový zákrok znovu nechtěl podstoupit. Bezezbytkovou dietu si připravuje a vaří sám. Jeho BMI má hodnotu 23,2. Jak jste se přizpůsobil změnám ve výživě? Musel jsem se naučit, že nemůžu mléčné výrobky a syrovou zeleninu nebo ovoce. Taky pečené nebo grilované maso, čerstvé pečivo a vše, co nadýmá - ořechy, mák, prostě všechno, co má zrníčka. Vitamíny doplňuju speciálním pudinkem a proteinovým drinkem od firmy Nutricia. Hlídám si, kolik toho vypiju. Nezáleží na remisi/relapsu, vždycky je to okolo tří litrů tekutin. Vyprazdňování stolice - Podle pana Jiřího je to s vyprazdňováním jako na houpačce. Někdy má průjem, jindy zácpu. Nikdy se u něj neobjevila krev ve stolici. Jaká byla Vaše adaptace na změny ve vyprazdňování? I když jsem v remisi, mám občas průjem, ale na záchod jdu tak dvakrát. Je to nevyzpytatelný, někdy je průjem, někdy není. Třeba někdy si dám bramborovou kaši a mám průjem, jindy si jí dám a nemám ho. Se zácpou mám občas taky problémy, ale to je opravdu málokdy. Při relapsu jdu max. 15krát. 32

33 Spánek - Spánek má někdy narušený z důvodu bolesti. Kdyţ bolesti nejsou, spí bez problémů. Naopak z důvodů špatného vstřebávání ţeleza je občas unavený a dokáţe spát i 16 hodin. Jaká byla Vaše adaptace na změny ve spánku? Někdy jsem fakt unavenej, ale protože jsem na mateřský, mám stejnej režim jako děti. Chodim s nima spát po obědě a to mi vždycky udělá dobře. Sexualita - Pan Jiří vidí svůj sexuální ţivot pozitivně. Tvrdí, ţe vlivem biologické léčby se cítí fyzicky nabitě a bez obtíţí. Jaká byla Vaše adaptace v oblasti sexuality? Když se u mě objevila Crohnova choroba, už jsem byl ženatý. Myslim, že to bylo jedině plus. Manželka už na mě pozná, kdy mi je dobře a kdy ne." Bolest - V rámci moţností se nyní cítí dobře. Trpěl na bolesti břicha, ale ta se poslední kolonoskopií zlepšila. Léky proti bolesti u pana Jiřího vyvolávají zvracení, tak je neuţívá. Jaká byla Vaše adaptace na bolest? No když jsem se dozvěděl, že si za tu bolest střev můžu sám tim, že jsem nedodržoval dietu, chtěl jsem si nafackovat. Když vim, že tu bolest můžu aspoň trochu ovlivňovat, dělám pro to maximum. Snažim se zápasit s vlastním tělem, když cejtim bolest. Hygiena - Pan Jiří hygienickou péči zvládá sám, dbá však na zvýšenou hygienu pokud nastane průjem. Jaká byla Vaše adaptace na změny při hygienické péči? Při průjmech se vždycky sprchuju teplou vodou a používám dětská mýdla. A ručník jenom přikládám, aby se kůže nedřela. Pohyb, soběstačnost - Pohybu si myslí, ţe má dostatek. V invalidním důchodu je zároveň na mateřské dovolené, takţe se musí starat o své dvě děti. Občas pociťuje únavu z důvodu nedostatku ţeleza, která po i.v. aplikaci ţeleza vymizí. Jaká byla Vaše adaptace na změny v oblasti soběstačnosti/sebepéče? Nemyslim si, že bych na tom byl jinak, naopak s dětma se člověk nezastaví. 33