MASARYKOVA UNIVERZITA

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Rodina dítěte s poruchou autistického spektra Diplomová práce Brno 2012 Vedoucí práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. Vypracovala: Mgr. Iva Linhartová 1

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně dne Mgr. Iva Linhartová 2

3 Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí mojí diplomové práce PhDr. Dagmar Přinosilové, Ph.D. za cenné rady, ochotu a vstřícnost při zpracování práce, dále všem respondentům, kteří se podíleli na výzkumné části diplomové práce a v neposlední řadě také mým blízkým za podporu při studiu. 3

4 Obsah Úvod Teoretická východiska Pojetí autismu z historického hlediska Poruchy autistického spektra Typické projevy autismu Dítě s PAS v rodině a ve škole Charakteristika rodiny dítěte s PAS Výchovně-vzdělávací proces u dětí a žáků s PAS Spolupráce rodiny a školy při výchovně-vzdělávacím procesu dítěte a žáka s PAS Aktivity zaměřené na podporu rodiny dítěte s PAS PAS ze sociálního hlediska Možnosti intervence u osob s PAS Nevládní a neziskové organizace zaměřené na osoby s PAS Specifika rodiny dítěte s PAS Cíle práce, metodologie výzkumu Charakteristika výzkumného souboru Vlastní výzkumné šetření Závěry výzkumného šetření Závěr Shrnutí Summary Použitá literatura Seznam tabulek Seznam příloh

5 Úvod Řekne-li se autismus, představí si většina z nás pod tímto pojmem nejznámějšího filmového autistického hrdinu Rain Mana či jiného podivína žijícího ve svém zvláštním, vlastním světě. Autismus má však mnoho podob, protože každý autista je jiný. Téma autismus jsem zvolila z vlastního zájmu o tuto problematiku již v průběhu studií, kdy jsem absolvovala několik praxí v autistické škole. Nyní na takové škole pracuji. Po každodenním kontaktu s žáky a rodiči těchto žáků při jejich příchodech a odchodech ze školy, jsem chtěla hlouběji proniknout do oblasti problematiky rodiny dítěte s poruchou autistického spektra (dále jen PAS) a zjistit, jak rodina takového dítěte funguje a jak postižení dítěte ovlivnilo chod rodiny. Rodina dítěte s PAS má svá četná specifika, neboť toto postižení jim vždy změnilo život. Některé příběhy a zážitky jsou velice podobné, přesto se však v něčem liší, stejně tak jako je jiné každé dítě s autismem. Rodina je společně se školou nejdůležitějším prostředím pro socializaci člověka a ovlivňuje velkou měrou budoucí život dítěte. Rodiče bývají prvními, kdo si všimne, že se něco děje a s jejich dítětem není něco v pořádku. Pak se obrátí na odborníky a začne velký, takřka celoživotní boj s autismem. PAS ovlivňují fungování člověka v mnoha oblastech a přináší celou řadu komplikací v průběhu života. Názory na autismus během padesátileté existence prošly dramatickým vývojem. Dodnes však nejsou odhaleny jeho příčiny a způsoby léčby. Podařilo se však odhalit a specifikovat potíže provázející člověka po celý život, vhodné terapie a vzdělávací strategie. Vhodná a cílená intervence od raného věku dítěte může autismus v mnoha směrech zmírnit a může dát lepší prognózy do budoucna. Diplomová práce je rozdělena na část teoretickou, která je složena ze tří kapitol a část výzkumnou, zahrnující jednu kapitolu. V první teoretické kapitole se seznámíme s pojetím autismu z historického hlediska, s prvními a současnými názory na tuto problematiku. Představeny budou nejvýznamnější osobnosti zabývající se touto problematikou jak ve světě, tak v českém prostředí. Dále bude objasněn samotný pojem PAS, jeho specifika spočívající zejména v tzv. triádě poškození. Uvedeme i typy PAS dle různých klasifikačních systémů. V poslední části první kapitoly budou nastíněny typické projevy autismu a problémové oblasti tohoto postižení. 5

6 Druhá kapitola diplomové práce nás seznámí se stěžejní tématikou práce, a to s rodinou dítěte s PAS. Rodina dítěte s PAS prochází různými fázemi krize rodičovské identity po sdělení diagnózy a k dítěti pak může zaujmout různé výchovné strategie. Nebudou opomenuty ani možnosti vzdělávání žáků s PAS a vzájemná spolupráce mezi rodinou a školou ve výchovně-vzdělávacím procesu dítěte s PAS. V poslední, třetí, teoretické kapitole práce nahlédneme na sociální systém a možnosti podpory rodin dětí s PAS ze strany státu. Dále se zmíníme o možnostech intervence u osob s PAS, která je velmi důležitá již od raného dětství. Spadají sem různé terapeutické přístupy, z nichž nejužívanější uvedeme. V neposlední řadě budou představeny nejznámější nevládní neziskové organizace mající ve svém poli působnosti PAS. Čtvrtá kapitola diplomové práce má výzkumný charakter a týká se specifik rodiny dítěte s PAS. Cílem je zmapovat život rodiny dítěte s PAS v dnešní společnosti za současných podmínek z pohledu samotných rodičů dětí s PAS. Dále je předmětem našeho zájmu zjistit, s jakými problémy se rodina potýká nejčastěji, jaké byly reakce rodiny a jejího okolí na postižení dítěte PAS nebo jaké jsou představy rodičů o budoucnosti jejich dítěte. Pro zpracování výzkumné části práce byl zvolen kvalitativní výzkum, konkrétně pak technika polostrukturovaného rozhovoru s rodiči dětí s PAS. V rozhovorech budou mít rodiče možnost volných odpovědí na pokládané otázky, aby mohli sdělit vše, co považují za důležité k dané otázce. Získané odpovědi na otázky budou doplněny kazuistikami dětí pro ilustraci výzkumného šetření. V přílohách jsou uvedeny rozhovory s rodiči dětí s PAS v plném znění. 6

7 Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá. (Sinclair, J. sec. cit. Thorová, K., 2006, s. 33) 1 Teoretická východiska 1.1 Pojetí autismu z historického hlediska Prvním člověkem, který popsal autismus, byl v roce 1943 americký psychiatr Leo Kanner. Pro zvolení názvu autismus Kannera inspiroval řecký pojem autos, což v překladu znamená sám. Kanner vycházel z toho, že autisté jsou osamělí, žijí ve svém vlastním světě, nezajímají se o okolní svět, nejsou schopni lásky a také navázání bližších citových vztahů. Pojem autismus užil ještě před Kannerem švýcarský psycholog Eugen Bleuler v roce 1911 pro označení jednoho ze symptomů schizofrenie a s ní spojený zvláštní druh myšlení a vlastní svět. Existují tady dva odlišné významy jednoho termínu, které vedou mylně veřejnost i některé odborníky k záměně dětského autismu a schizofrenie (Thorová, K., 2006). Autismus zde byl již od nepaměti. Případy zvláštního chování však byly nazývány různými pojmy a zaměňovány za jiná postižení. Nezávisle na Kannerovi, popsal v roce 1944 rakouský pediatr Hans Asperger také autismus. Ten však zpodobnil jedince s vysokým intelektem, zvláštnostmi v chování a komunikaci a s omezenými zájmy. Je však zajímavé, že Asperger o práci Kannera vůbec nevěděl. Pro jeho popsané chování pod názvem autistická psychopatie byl však v 80. letech 20. století stanoven termín Aspergerův syndrom (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). Už od počátku stanovení diagnózy autismu se pátralo po jeho původu a názory a teorie se rychle střídaly. Kanner se zpočátku domníval, že autismus je poruchou vrozenou, geneticky způsobenou. Pod vlivem tehdejších psychologických směrů však začal zkoumat charakteristiku rodičů autistických dětí. Ty popsal jako úspěšné, chladné, 7

8 sobecké, odmítající vlastní dítě. Zavedl rovněž pojem matka lednička, jako označení pro typickou matku autistického dítěte (Thorová, K., 2006). Psycholožka Margaret Mahlerová autismus považovala za jednu z vývojových psychóz, kdy klade vinu matce a nedostatečné vřelosti jejích citů vůči dítěti. Po několika teoriích dávajících vinu ohledně vzniku autismu rodičům, se objevily názory také na organické poškození mozku. Behavioristé se dívali na problémové chování autistů jako na takové, které se dá odnaučit a přeučit na jiné. Začalo se tedy s odstraňováním nevhodného chování za přítomnosti vhodné motivace na základě operantního podmiňování z teorií F. Skinnera. Po vyvrácení viny rodičů na vzniku autismu, nastaly snahy o zapojení rodičů do terapií a nových programů pro zlepšení života osob s autismem. Začala vznikat různá rodičovská hnutí. V 70. letech vznikl v USA TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children), jakožto první program ze strany státu na podporu dětí s autismem a poruchami komunikace. Jeho základem byla metodika strukturovaného učení a rodiče tímto způsobem pracovali s dětmi dennodenně (srov. Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008; Thorová, K., 2006). Po zjištění organického poškození mozku jako příčiny vzniku autismu se začalo provádět mnoho výzkumů a nastal velký rozmach v této oblasti. K. Thorová (2006) uvádí, že např. Pribram v roce 1970 tvrdil, že autisté mají poškozený mozek ve frontolimbické korové oblasti, což se projevuje jako porucha krátkodobé paměti. Z tohoto plyne také to, že autisté vypadají jako hluší, protože signál přijímaný sluchem nejsou schopni udržet delší dobu v paměti. Proto mají raději podněty vizuální povahy než založené na sluchu. Zkoumaly se rovněž chemické procesy v mozku a působení různých látek na něj. Za velice rozšířenou teorii o vzniku autismu je považována tzv. střevní teorie, kdy bylo vysloveno podezření, že díky očkování v trojkombinaci na spalničky, zarděnky a příušnice, vzniká zánět tenkého a tlustého střeva. V důsledku toho, toxiny vzniklé ve střevech se dostávají do krve a poté do mozku, který poškodí. Tato hypotéza nebyla ověřena, přesto však ovlivnila nejen mnoho rodičů, ale i odborníků. Za nejpravděpodobnější se považuje teorie, že autismus je vrozený či geneticky podmíněný. Vyskytuje se často v rodinných vztazích, především u sourozenců. K. Thorová (2006) dále uvádí, že dnes se autismus pojímá jako důsledek změn v mozkovém vývoji. Poruchy autistického spektra jsou tedy vrozené a nejedná se o 8

9 problémy způsobené chybnou výchovou ze strany rodičů. Velkou roli hraje genetika, proto v rodinách se sourozenci je výskyt autismu vyšší. Autismus dokážeme do jisté míry kompenzovat speciálně-pedagogickými přístupy. Součástí intervence je nácvik pracovních a sociálních dovedností a také komunikace. Vhodné jsou také různé terapie, ale to je velice individuální záležitost. Autismus se vyléčit nedá, proto terapie slibující uzdravení jsou ve vědecké sféře odsuzovány. Je ale možné dosáhnout výrazného zlepšení stavu vlivem vhodného působení. V českém prostředí byly počátky zkoumání autismu na velice nízké úrovni. Jedinou významnou osobností této doby byla česká psychiatrička Růžena Nesnídalová, která jako autorka knihy Extrémní osamělost přispěla k rozšíření povědomí o autismu. Od vydání publikace v 70. letech 20. století to byla nadlouho poslední publikace u nás věnující se této tématice. Až po roce 1989 se situace začala postupně měnit. V roce 1990 vzniklo Sdružení na podporu mentálně postižených Autistik v čele s Miroslavou Jelínkovou. Autistik vydával publikace, organizoval přednášky o autismu, kontaktoval světové odborníky a pořádal praktické výcviky pro rodiče. České odborníky seznamovali s autismem především Erik Schopler, Margaret Lansing z USA nebo Theo Peeters z Belgie. Známý český speciální pedagog Miroslav Vocilka měl za úkol v 90. letech 20. století zmapovat situaci ve vzdělávání dětí s autismem. Postupem doby začaly vznikat různé třídy pro žáky s autismem nebo občanská sdružení. Velkou osobností na poli autismu se stala také česká dětská psycholožka Kateřina Thorová. Mezi další známá jména patří Vladimír Komárek, Michal Hrdlička, Hana Ošlejšková, Zuzana Makovská nebo Zuzana Žampachová, Věra Čadilová, Martin Polenský, kteří společně založili v roce 2000 Asociaci pomáhající lidem s autismem (APLA), která nyní působí v několika regionech České republiky (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). 1.2 Poruchy autistického spektra Autismus, dnes nazývaný častěji jako poruchy autistického spektra (dále PAS) je považován za jednu z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) patří mezi pervazivní vývojové poruchy, které prostupují celou osobností dítěte. Také K. Thorová (2006, s. 58) uvádí, že Pervazivní vývojové poruchy (Pervasive Developmental Disorders PDDs) patří k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Slovo pervazivní znamená všepronikající a 9

10 vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech. Dítě s autismem vnímá, chová se a prožívá úplně odlišně než zdravé děti. PAS jsou souhrnem řady symptomů, které se projevují v různých oblastech. V 70. letech 20. století byly stanoveny 3 oblasti problémů vyskytující se u autismu. Nazývají se triádou poškození a řadí se mezi ně potíže v sociálním chování, komunikaci a představivosti (Švarcová, I., 2006; Thorová, K., 2006). Autismus může existovat v kombinaci s různými dalšími poruchami, což však lze obtížně diagnostikovat. Autismus se nejčastěji vyskytuje společně s mentálním postižením. Až 80% osob s autismem se nachází v pásmu lehké a středně těžké mentální retardace. Inteligenční kvocient (IQ) bývá obtížně zjistitelný a ne zcela přesný, zpravidla se pohybuje pod hranicí 70 bodů. U jedinců s Aspergerovým syndromem bývá IQ v pásmu průměru či nadprůměru. Autismus se také vyskytuje často společně s epilepsií, která se rozvíjí v prvních letech života dítěte, poruchami zraku, poruchami sluchu dítě se jeví jako neslyšící. Velmi časté jsou i poruchy v oblasti řeči, kdy je pro dítě s autismem složité pochopit důvod pro komunikaci. Tudíž u mnoha autistů schopnost mluvit je, ale nebývá využita, protože autisté nechápou důvod, proč mluvit (Gilberg, Ch., Peeters, T., 2008). První projevy PAS jsou patrné již v prvních letech života dítěte, diagnostikovat PAS ale není snadné. Diagnostika probíhá na základě chování dítěte, které má však v různém věku své zvláštnosti a mění se pod vlivem různých situací a prostředí, v němž dítě vyrůstá. Svoji roli hrají i osobnostní charakteristiky každého dítěte či jiná přidružená postižení. Autismus se může projevit v podstatě dvěma možnými způsoby. Prvním, nejčastějším způsobem je pomalý, postupný rozvoj již okolo prvního roku života dítěte. Druhým, méně častým způsobem je tzv. regrese, jíž lze chápat jako cestu zpět. To znamená, že u dítěte vymizí nebo se v podstatě degradují dovednosti v různých oblastech získané do té doby. Toto se může stát jak u dětí dříve zdravých, tak u dětí s mírnými projevy autismu v minulosti (Hrdlička, M., Komárek, V., 2004). Dnes se uvádí, že autismem trpí přibližně 0,1% populace. Oproti létům minulým je patrný nárůst, ten je však přičítán dokonalejší a přesnější diagnostice (Gilberg, Ch., Peeters, T., 2008). V České republice se odhaduje asi až 60 tisíc žijících osob s autismem, avšak doposud byla diagnostikována pouze část (Thorová, K., 2006). Platí, že PAS jsou postiženi častěji chlapci než dívky. K. Thorová (2006) uvádí, že poměr 10

11 chlapců vůči dívkám souvisí s výškou rozumových schopností. Tím se rozumí, že s vyšším intelektem roste rozdíl v poměru pohlaví na úkor dívek. V současné době existují dva platné klasifikační systémy poruch autistického spektra systém Mezinárodní klasifikace nemocí vydávaný Světovou zdravotnickou organizací či americký DSM IV, který se v praxi jeví více srozumitelný. MKN 10 (Světová zdravotnická DSM-IV (Americká psychiatrická organizace, 1992) asociace, 1994) Dětský autismus (F84.0) Autistická porucha Rettův syndrom (F84.2) Rettův syndrom Jiná dezintegrační porucha dětství (F84.3) Dětská dezintegrační porucha Aspergerův syndrom (F84.5) Aspergerova porucha Atypický autismus (F84.1) Pervazivní vývojová porucha dále Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) nespecifikovaná Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F84.9) Hyperaktivní porucha sdružená s mentální Není ekvivalent retardací a stereotypními pohyby (F84.4) Tabulka 1: Porovnání světového klasifikačního systému MKN-10 s americkým DSM-IV (Thorová, K., 2006, s. 60) Dětský autismus Dětský autismus, zvaný též jako Kannerův syndrom, je základní poruchou z řady poruch autistického spektra. Mívá různé formy a stupně a může postihnout jakoukoliv oblast z triády. Diagnostika dětského autismu probíhá bez ohledu na výskyt jakékoliv další poruchy, která s autismem souvisí. Porucha se projevuje již před třetím rokem života dítěte a bývá častější u chlapců. Typickými projevy je slabá sociální stránka, rituály, stereotypie a narušená komunikace (Thorová, K., 2006). Atypický autismus Kritéria pro autismus jsou splněna pouze z části, někdy náznakem, proto se pro tuto diagnózu užívá také termín autistické rysy. Tento pojem je však nepřesný a zavádějící, v blízké době by měl zcela vymizet. Atypický autismus bývá diagnostikován 11

12 obvykle až po dosažení tří let věku dítěte a autistické projevy se nemusí vyskytovat ve všech oblastech triády. Atypický autismus bývá diagnostikován často u osob s těžkým či hlubokým mentálním postižením z důvodu nemožného bližšího určení druhu autismu (srov. Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J., 2007; Thorová, K., 2006). Rettův syndrom Rettův syndrom vyskytující se pouze u dívek byl popsán v roce 1965 vídeňským lékařem Andreasem Rettem. Příčina vzniku Rettova syndromu je genetická, nedávno byl objeven gen, který ve většině případů tento syndrom způsobuje. Dívky se do měsíce vyvíjejí normálně, poté však dochází k částečnému nebo úplnému vymizení již zvládnutých dovedností. Choroba se nadále postupně zhoršuje. Projevuje se postupně např. zvláštními pohyby jazyka neustálé žvýkání, zvýšené slinění, přerušení vývoje řeči, zastavení růstu hlavy. Typickým znakem jsou tzv. mycí pohyby rukou. Ve většině případů je Rettův syndrom doprovázen hlubokou mentální retardací a epilepsií. U mužů existuje mutace stejného genu, která jim však způsobuje těžkou encefalopatii, kvůli níž novorozenec nebo ještě plod nepřežívají. Dívky s Rettovým syndromem mají rády sociální kontakt, jsou rády chváleny, nelibě reagují na kritiku své osoby. Rozpoznávají své blízké a vyhledávají fyzický kontakt a pozornost. V oblasti komunikace dokáží dívky s tímto syndromem porozumět, ale špatně se vyjadřují, napomáhají jim k tomu piktogramy a barevné obrázky (srov. Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J., 2007; Thorová, K., 2006) Jiná dezintegrační porucha v dětství Porucha nazývaná také jako Hellerův syndrom dle vídeňského speciálního pedagoga Theodora Hellera. Dítě zpočátku prochází normálním, zdravým vývojem až do věku kolem dvou let. Poté dochází ke zlomu. Již zvládnuté dovednosti vymizí, změní se chování přichází záchvaty vzteku, agresivita, úzkost, zvláštní chůze a řeč. Porucha dopadá i na oblast intelektu. Vyskytuje se těžší mentální postižení a epilepsie. Po zhoršení stavu může dojít opět ke zlepšení, ale původního stavu již není nikdy dosaženo. Příčiny poruchy jsou zatím neznámé. Rozpoznání tohoto syndromu není snadné, proto není zatím důkladně prozkoumán (Thorová, K., 2006). 12

13 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Kategorie osob s těžkou mentální retardací a problémy s pozorností, hyperaktivitou a stereotypním chováním žáka. Hyperaktivita se projevuje motorickým neklidem jako je skákání, běhání, dítě nevydrží sedět chvíli na místě. Dochází k opakovaným sebepoškozováním. Sociální narušení nebývá ale takové jako u autismu. DSM IV nemá zatím ekvivalentní název pro tuto poruchu (srov. Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J., 2007; Thorová, K., 2006). Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom byl popsán v roce 1944 vídeňským psychiatrem Hansem Aspergerem. Řadí se do PAS, i když narušení v sociální oblasti nejsou tak patrná. Jedná se o vysoce funkční typ autismu. Syndrom postihuje zejména chlapce. Příznačný je výrazný egocentrismus, kdy se jedinec téměř nesnaží vyhledávat kontakty s vrstevníky, ale vystačí si sám. Bývá to označováno jako sociální dyslexie. Typické bývají obsesivní zájmy z oblasti vědy matematika, fyzika, astronomie, informatika. Lidé s Aspergerovým syndromem jsou samotářští. V komunikaci se vyjadřují přehnaně detailně a s šokující pravdomluvností a četnými poznámkami, což nebývá příjemné pro okolí. Mívají velkou slovní zásobu, užívají odbornou terminologii, avšak někdy nedokáží správné definovat, co které slovo znamená. Řeč bývá ozvláštněna netypickou intonací a také hlas může mít různé podoby. Intelekt bývá v pásmu průměru i nadprůměru. U lidí s Aspergerovým syndromem bývá narušena oblast hrubé motoriky. Děti mívají problémy s obratností nebo se naučit například jezdit na kole, lyžovat, plavat apod. (srov. Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J., 2007; Thorová, K., 2006; Howlin, P., 2005). P. Howlin (2005, s. 27) uvádí: Je jasné, že se mnozí z jedinců s vysoce funkčním autismem dokážou vyrovnat s problémy, které jim přináší jejich postižení, obzvláště je-li vysoké IQ doprovázeno nějakou zvláštní dovedností či vynikajícím nadáním. Jen málo z nich je úplně bez potíží, většina se s dopady postižení vyrovnává celý život. 13

14 1.3 Typické projevy autismu P. Vermeulen (2006, s. 11) uvádí, že problémem je u autismu to, že neexistují společné vnější charakteristiky, jako je tomu u jiných poruch, mezi které patří například Downův syndrom. Jedinci s Downovým syndromem mají obvykle podobné rysy ve tváři; jeden druhému se podobají. U autismu jsou to naopak vnitřní charakteristiky, ve kterých se jedinci s autismem navzájem podobají a které je odlišují od lidí bez autismu: lidé s autismem přemýšlejí jinak než lidé bez autismu. Podstata autismu nespočívá ve vnějším chování a není viditelná navenek. Jedná se o problém neschopnosti připsat věcem význam. Je to problém sdílený všemi osobami s autismem, přesto se způsob, jakým se tento problém projevuje (v oblasti chování), případ od případu velice liší. Projevy autismu jsou velice četné a rozmanité. Přesto lze, jak jsme již uvedli v minulé podkapitole, definovat tři oblasti, tzv. triádu, které jsou postiženy. Jedná se o komunikaci, sociální chování a představivost. U dětí s autismem můžeme již od narození pozorovat zvláštnosti v sociálním chování. Je jiné než u ostatních dětí, je velice různorodé. Typicky si lidé představují dítě, které nevyhledává a neudrží oční kontakt, nemazlí se, drží se v ústraní. Z vlastní praxe však víme, že to tak vůbec být nemusí. Dokonce známe děti, které se chodí objímat, nechají se pohladit a oční kontakt bez problémů také udrží. U dětí s lehčími formami autismu nemusí být rozdíly v sociálním chování nijak zvlášť patrné. To, že děti s autismem nenavazují většinou sami od sebe kontakt a mohou působit až odtažitě, vyplývá z jejich obav z okolního světa a nejistoty. Proto mívají problémy v komunikaci větší než by mohly být. Lidé s poruchami autistického spektra se cítí v našem světě ztracení, nervózní, mnohdy nechápou celou řadu slov, vět, gest, vtipů apod. Člověk s PAS působí v našem světě jako cizinec. Říká se, že náš svět je pro něj jako puzzle, jehož dílky do sebe nezapadají (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J., 2007). Autisté mají často opakující se chování, tzv. repetitivní. Inklinují ke stereotypii. Nesnáší jakékoliv změny v tom, co již mají zafixované, protože přichází o jistotu, co bude následovat. Jakákoliv změna může u některých jedinců vyvolat úzkost, napětí, agresi až záchvat. Je dobré nedávat podněty ke spuštění takového chování. Rušivé chování je velkým a mnohdy největším problémem dětí s PAS. Jedná se o rušivé projevy typu sebepoškozování kousání se, škrábání, bouchání se do hlavy pěstmi nebo 14

15 o zeď, nebo o agresi zaměřenou proti ostatním kopání, bití, tahání, kousání aj. (Jelínková, M., 2001). Sociální inteligence je u lidí s autismem na mnohem nižší úrovni než u zdravých jedinců, je hluboce zaostalá. K. Thorová (2006) uvádí, že některé děti ovládají sociální dovednosti, které mají osvojeny kojenci, jiné zvládají to, co tříleté dítě a další jsou na úrovni dětí šestiletých. U dětí s PAS rozlišujeme 4 typy sociální interakce u osob s PAS dle L. Wingové (sec. cit. Hrdlička, M., Komárek, V., 2004, s. 80): typ aktivní, ale zvláštní takové dítě je v kontaktu aktivní, desinhibované, obtížně chápe kontext sociálních situací a pravidla společenského chování, objevují se u něho myšlenkové a řečové perseverace, má v oblibě jednoduché sociální rituály, ale jeho sociální kontakt je celkově nepřiměřený; typ pasivní dítě sociální kontakt pouze pasivně akceptuje, neprojevuje sebemenší potěšení z něj, jeho schopnosti sdílet radost, poskytnout útěchu a být empatický jsou omezené či zcela chybějí; typ osamělý dítě je samotářské, uzavřené ve většině situací, odtažité, bez zájmu o sociální kontakt a komunikaci, nevěnuje svému okolí téměř žádnou pozornost, o fyzický a oční kontakt se nesnaží nebo se jim vyhýbá. Obecně vzato ale existují dva typy extrémního sociálního chování. Jedním z nich je případ, kdy dítě při navázání kontaktu reaguje nelibě, schovává se, odejde, chrání si uši, aby neslyšelo apod. Opakem je chování, kdy se dítě s autismem snaží navázat kontakt s každým ve svém okolí a za každou cenu. Bývá to obtěžující a nevhodné. K. Thorová (2006) dále však uvádí, že můžeme charakterizovat ještě pátý typ autistického dítěte typ smíšený zvláštní, kdy se předešlé typy chování prolínají. Někdy je dítě uzavřené, odtažité a samotářské, jindy je společenské, aktivní a komunikativní. Toto chování bývá typické pro děti s Aspergerovým syndromem nebo atypickým autismem. Největšími problémy dětí s poruchami autistického spektra v oblasti sociálního chování jsou vztahy s vrstevníky. Další problémovou oblastí u lidí s PAS je komunikace. Je to oblast nejpatrnější a právě ona znepokojí rodiče jako první. Bývá obvyklé, že asi padesát procent lidí s PAS si v průběhu života řeč na komunikační úrovni nikdy neosvojí, případně je velice specifická. Řeč však vždy obsahuje výkyvy od normálu. Např. u osob s Aspergerovým 15

16 syndromem bývá slovní zásoba někdy až nadprůměrná. Osoby s autismem mívají potíže s gestikulací, posturací a nonverbální komunikací. Velice obtížné pro ně bývá rozpoznat dle mimiky obličeje a gest, co si lidé myslí. Lidé s PAS nechápou smysl komunikace samotné, sami potřebu komunikovat nemají. Mají potíže s pochopením smyslu především dlouhých vět. K autismu je vázána také echolálie tzv. opakování slov nebo celých vět bez pochopení smyslu. Problémem bývá i generalizace, kdy si lidé s autismem pod určitým pojmem představí pouze konkrétní předmět. Obtíže jsou i v užívání zájmen při komunikaci místo zájmena já užívají ty nebo on a naopak. Narušení představivosti a nápodoby doplňuje triádu projevů PAS. Narušení oblasti představivosti mívá na dítě s PAS vliv v několika směrech. Patrné je to například při hře. Často se vyskytují opakující se činnosti, stereotypy v chování. Osoby s PAS si nedokáží sami vyplnit svůj volný čas. Některé děti inklinují k stereotypnímu zacházení s předměty houpání, točení se dokola, klepání, mávání. Na vyšší úrovni se pak nachází třídění, párování, řazení. Děti používají při hře kognitivní dovednosti, tudíž často vynikají např. ve skládání puzzle. Zájmy založené na stereotypii se projevují zejména v kresbě. Jedná se až o fascinaci a ulpívavost na určitém tématu, které stále dokola kreslí. O klasické hračky děti s autismem zájem téměř nemají. Mnoho dětí si vystačí např. se sledováním proudu tekoucí vody, igelitovou taškou, papírem, se kterým si pohazují ve vzduchu apod. První kapitola diplomové práce nás provedla světem autismu. Seznámili jsme se s autismem z pohledu času v průběhu dějin, objasnili si základní terminologii týkající se autismu, samotný pojem autismus a poruchy autistického spektra. Podrobněji jsme pak na jednotlivé poruchy autistického spektra nahlédli. V poslední části první kapitoly byla charakterizována triáda poruch autistického spektra. 16

17 Netrap se tím, že růže má trny, raduj se z toho, že na trnovém keři kvetou růže. Lidová moudrost 2 Dítě s PAS v rodině a ve škole 2.1 Charakteristika rodiny dítěte s PAS Rodina je prvním místem socializace člověka. Je to místo, kam se člověk rodí, kde vyrůstá, je vychováván. S. Střelec (2005, s. 109) definuje rodinu následovně: Rodina je malá sociální skupina, která vzniká manželstvím a umožňuje vzájemné soužití mezi manželskými partnery, soužití rodičů a jejich dětí, utváření vztahů mezi příbuznými a vztahů mezi rodinou a společností. Již předtím než se dítě vůbec narodí, utváří se vztah rodičů k němu. Rodiče si plánují jeho budoucnost a kariéru. Žijí přípravami na dítě a posléze i dítětem samotným. Všichni se na dítě těší, jsou zvědaví, jak bude vypadat, komu bude podobné. Nikoho v tu chvíli ani nenapadne, že by se nemuselo narodit dítě zdravé. Rodiče si pak obvykle také jako první všimnou, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Pozorují, že se liší od vrstevníků nebo starších sourozenců. Proto, když se rodiče dozvědí diagnózu svého dítěte, nastává ve většině případů úleva, že znají důvod jeho odlišnosti. I přesto je však sdělení diagnózy velkým zásahem pro celou rodinu. Rodičům se najednou představy a ideály sesypou jako domeček z karet. Každý se však s touto vyvstalou situací vyrovnává po svém (Urbanovská, E., 2011). Rodiče jsou podstatně ovlivňováni názory společnosti, ve které žijí. Vždy je ale chování rodičů k dítěti s postižením jiné než k jeho zdravému sourozenci. V některých případech rodiče dítě mohou zavrhnout nebo naopak nadmíru zvýhodňovat oproti dítěti zdravému. Pokud je postižení viditelné již po narození, je žádoucí rodiče o postižení dítěte informovat co nejdříve, tzn. už v porodnici. Cílem je začít co nejdříve s efektivní a smysluplnou léčbou a terapií. Po sdělení takovýchto zásadních informací jsou rodiče v šoku a jednání s nimi vyžaduje důstojnou atmosféru a přímé a citlivé jednání. Život rodiny dítěte s autismem je v lecčem běžný, ale v mnoha oblastech spíše podstatně rozdílný než život rodin jiných. Máme zde na mysli především finanční otázku, společenský život, oblast zaměstnání apod. Ocitne-li se rodina v krizové situaci, 17

18 může hledat radu, podporu či pomoc především u odborníků. Krizovou reakcí na přetížení rodičů z vyvstalé situace pak bývá umístění dítěte do ústavního zařízení (Vágnerová, M., 2004). D. Opatřilová (2008) popisuje postižení jako novou, nečekanou situaci v životě, na kterou nemůže být nikdo předem připraven. Každý člověk reaguje na postižení svého blízkého jinak, proto existují i rozličné techniky a obranné mechanismy, které napomáhají k vyrovnávání se s touto situací. Nejčastěji užívanými technikami je útok ve formě agrese nebo únik. Agresi chápeme jako aktivní reakci, únik jako pasivní. Všichni reagujeme na zátěžovou situaci dle způsobu chování, který máme naučený a je nám vlastní. Agresí se popisuje nejčastěji fyzické násilí, slovní útok nebo útok vůči okolí. Jako únik chápeme obvykle odchod jedince od rodiny s dítětem s postižením či izolaci od okolní společnosti a uzavření se před světem. Únikem jiného typu je racionalizace, při které si jedinec umí vyvstalou situaci různě zdůvodnit. Únikem projevujícím se sestupem na nižší vývojovou úroveň je regrese, která je častá u sourozenců dětí s postižením. Jako obranný mechanismus je známé např. popření, kdy jedinec či rodina nastalou situaci nebere v potaz, popírá ji a odmítá i pomoc ze strany odborníků. Dalším příkladem obranného mechanismu je vytěsnění, neboli zasunutí informace hluboko do mysli. Kompenzací se rozumí situace, kdy rodiče zkouší rozličné způsoby, kterými by mohlo dojít k uzdravení dítěte nebo alespoň částečnému zlepšení současného stavu. Neváhají proto navštěvovat léčitele, šamany, dodržovat prapodivné rituály či nejrůznější dietní opatření a léčebné kúry. Odborník by měl ale rodiče již v úvodních setkáních informovat o nebezpečnosti a neefektivnosti těchto postupů. Nesmí přitom rodiče ponížit či urazit, ale velice vážně jim vysvětlit, že tato cesta není správná. Autismus je pro rodiče v jakékoliv jeho podobě značně zatěžující. Těžce nesou nezájem dítěte o okolí, neochotu se mazlit, téměř žádné city. Rodiče mohou být frustrováni a žít s pocity bezmoci. Rodiče si také často pokládají otázku Proč zrovna my. Péče o dítě s autismem bývá vyčerpávající a depresivní. Rodiče se často kvůli nepřizpůsobivosti jejich dítěte izolují od okolního světa a omezují své kontakty s okolím. Mnohdy nejvíce doléhá péče o potomka na matku, která s dítětem zůstává doma na úkor svého vlastního života a kariéry. M. Vágnerová (2004) uvádí následujících 5 fází krize rodičovské identity: 18

19 1) Fáze šoku a popření - je to prvotní reakce na vyvstalou skutečnost, že je dítě postižené. Rodiče si říkají, že to nemůže být pravda, že to prostě není možné. V první fázi rodiče nechtějí nic slyšet o možné péči a terapii, protože ještě odmítají přijmout samotný fakt postižení dítěte. 2) Fáze bezmocnosti - rodiče v této fázi neví, jak se chovat, co dělat. Procházejí obdobím viny, smutku, obviňování a mají strach z toho, co bude dál. 3) Fáze postupné adaptace a vyrovnávání se s problémem - rodiče se zajímají o informace ohledně postižení dítěte, chtějí vědět důvody postižení a jeho důsledky. Přesto bývá ale v některých případech jejich vnímání zkreslené. U rodičů převládají ještě negativní emoce ve formě smutku, deprese, úzkost, strach, hněv, hledání viníka. Přichází také různé vyrovnávací strategie a obranné reakce ve smyslu hledání viníka nejčastěji u druhého partnera a v jeho rodině. Strategie zvládání vyvstalé situace mohou být buď aktivní, nebo pasivní. Aktivními se rozumí odhodlání se situací bojovat - vyhledávat odborníky, odreagovat se, na druhé straně může panovat agresivita apod. Únikem myslíme snahu ze situace utéct, v nejkrajnějším případě odejít od rodiny či umístit dítě do institucionální péče. Jindy jde o popírání situace, kdy si rodiče nechtějí připustit, že jejich dítě je postižené. 4) Fáze smlouvání - fáze, kdy si rodiče sami již uvědomují, že mají dítě s postižením, ale snaží se alespoň trochu smlouvat ve smyslu, že postižení dítěte nebude tak vážné, nastane alespoň malé zlepšení a žijí v naději. V této fázi se ale dostavuje mnohdy i únava a vyčerpání z péče o dítě s postižením. 19

20 5) Fáze realismu - rodiče již postižení svého dítěte akceptují a přijímají jej tak. Řeší už také budoucnost dítěte a možnosti jeho nejlepšího rozvoje. Rodiče mají již reálnější očekávání a dokáží plánovat. U postižení vzniklého později, v průběhu života, mohou rodiče dostávat signály, že se něco děje, postupně. Žijí proto třeba určitý čas v nejistotě, než je vyřčena diagnóza. Z této nejistoty plyne stres. Rodiče na jednu stranu chtějí znát pravdu, na druhou stranu ji ale raději slyšet nechtějí. Je-li postižení vzniklé v pozdějším věku, jsou také reakce okolí jiné, protože takové postižení bývá bráno jako neštěstí. Rodina se k dítěti s postižením může postavit několika způsoby a tento postoj pak ovlivňuje dítě v průběhu jeho života. Narozením dítěte se zdravotním postižením nemusí mít rodiče plně uspokojeny rodičovské potřeby. V důsledku toho mohou zvolit výchovnou strategii buď extrémně pozitivní, nebo přehnaně negativní (Vágnerová, M., 2004): Výchova zavrhující dítě neplní očekávání rodičů, proto je trestáno, omezováno, káráno. To se dítěti nelíbí a reaguje vzdorem nebo rezignací a pasivitou. Výchova zanedbávající rodiče se dítěti věnují minimálně, ať už se to týká stimulační stránky nebo výchovné a pečující. Výchova rozmazlující rodiče příliš na dítěti lpějí, rozmazlují jej, věnují mu všechen čas a dítě je na nich závislé. Dítě neplní žádné nároky a snaží se s rodiči manipulovat ve svůj prospěch. Výchova úzkostná rodiče dítě přespříliš ochraňují, brání mu v přirozené zvídavosti a neustále se o něj obávají a dítě tak nemůže prožívat přirozené situace jako jeho 20

21 vrstevníci. Rodiče se snaží dítěti vynahradit to, čeho nemůže vlivem postižení dosáhnout vlastními silami. Výchova perfekcionistická rodiče se snaží mít dítě dokonalé v oblastech, kde je to alespoň trochu možné. Těmi bývá škola, kroužky apod. Dítě je neustále pod tlakem a přetěžované. Výchova protekční rodiče se snaží dítěti vymetat cestičku a odstraňovat mu překážky, aby cestu v životě nemělo nijak složitou. Dítě pak neumí být samostatné a vyžaduje různé ústupky a výhody. Velký význam v životě rodiny i samotného dítěte s postižením mívají sourozenci. Pokud je dítě s postižením jedináčkem, pak se stává, že rodiče na něj upínají svoji veškerou pozornost. Postižení dítěte ovlivňuje i zdravého sourozence a jeho postoje k životu. To je však dáno celkovou výchovou v rodině. Zdravý sourozenec většinou bývá ochráncem sourozence s postižením, který nebývá vnímán jako rovnocenný partner (Vágnerová, M., 2004). Zejména rodiče jsou vůči dítěti s postižením tolerantnější a shovívavější než k dítěti zdravému. Mohou zde ale nastat dva extrémy buď se rodiče soustředí pouze na dítě s postižením, nebo je v centru jejich pozornosti dítě zdravé. V případě, že je většina rodičovské pozornosti soustředěna na dítě s postižením, zdravý sourozenec je v pozadí bez dostatečné pozornosti. Zároveň se od něj vyžaduje vyspělejší chování, které není přiměřené věku. Takové dítě pak musí pochopit spoustu situací, aniž by mu to věkově odpovídalo. Dítě zdravé se může cítit v mnoha směrech a oblastech ochuzené. Nese si na sobě zátěž, na níž není připraveno. Stává se ale také, že v pozornosti rodičů se nachází dítě zdravé a dítě s postižením je opomíjeno. Na dítě zdravé jsou tedy opět kladeny větší nároky a rodiče si tak kompenzují své rodičovské komplexy. Ani jeden přístup rodičů není ideální. U přehlíženého zdravého dítěte hrozí přetížení a také to, že získá ke svému sourozenci s postižením ambivalentní vztah. Zdravé dítě se také může začít chovat ofenzivně, aby se tlaku ubránilo (srov. Urbanovská, E., 2011; Opatřilová, D., 2008; Vágnerová, M., 2004). 21

22 S. Richman (2006, s. 96) uvádí: K tomu, aby zdravý sourozenec cítil vážnou a dobrovolnou odpovědnost ke svému bratrovi či sestře s autismem, musí teprve dozrát a tato odpovědnost mu nesmí být vnucována předčasně. Láska mezi sourozenci však musí vzniknout v raném věku, aby pozitivní vztah vydržel celý život. 2.2 Výchovně-vzdělávací proces u dětí a žáků s PAS Na výchově a vzdělávání dítěte se podílí dva hlavní činitelé rodina a škola. Pro zdárný výchovně-vzdělávací proces dítěte je žádoucí jejich vzájemná kooperace. Pokud jsou však vztahy nějak narušeny, může dojít k ohrožení efektivnosti celého procesu. Po zjištění postižení je podstatná včasná intervence. Jak jsme již uvedli v předchozí kapitole, poruchy autistického spektra nemají v České republice dlouhou historii. Postupem času však přibývá počet odborníků v této oblasti a diagnostika a následná péče se zkvalitňují. Intervenční služby poskytuje nyní řada státních i nestátních organizací. Intervence by měla vždy zahrnovat podporu rodiny, vysvětlení problematiky PAS či pomoc se zařazením do vzdělávání. Dále by neměla chybět speciálně-pedagogická diagnostika, kterou provádí odborníci za spolupráce rodičů. Do intervence spadá i výroba a půjčování pomůcek. Tím, jak je autismus specifickým postižením, je potřeba každé dítě či žáka posuzovat individuálně dle jeho možností a schopností a vybrat pro něj nejlepší možné řešení (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). Jedním z hlavních bodů včasné intervence u dětí s PAS je raná péče. V současnosti je nejmladším dětem, u kterých je diagnostikována PAS, kolem 2 let věku, častěji více. Žádoucí je však věk dětí při určení diagnózy snížit a zahájit co nejdříve potřebnou speciálně-pedagogickou péči (Thorová, K., 2006). Dle Zákona 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (Školský zákon) a dle Vyhlášky č. 147/2011 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, která vychází z Vyhlášky č. 73/2005 Sb., patří žáci s autismem mezi žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, jelikož se počítají mezi žáky zdravotním postižením. Velice významnou roli hrají předškolní zařízení pro děti s PAS, kde je program přizpůsoben jejich potřebám a měl by navazovat na včasnou intervenci. Děti mohou dle Vyhlášky 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími 22

23 potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění novelizované Vyhlášky č. 147/2011 Sb., navštěvovat buď speciální mateřské školy, kam jsou integrovány společně s dětmi s jiným druhem zdravotního postižení nebo je velký počet dětí integrován do běžných mateřských škol formou individuální či skupinové integrace, kde mají k dispozici asistenta pedagoga. Je také potřeba, aby učitelé byli kvalifikováni pro práci s žáky s PAS (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). Jak uvádí K. Thorová (2006), většina mateřských škol bohužel děti s postižením odmítá nebo jej přijmou na zkoušku a po čase musí být dítě přeřazeno jinam, protože mateřská škola potřeby dítěte nedokáže naplňovat. Některé mateřské školy však odmítají přítomnost asistenta ve třídě z důvodu narušování chodu třídy. Mnohdy se tak jedná o bludný kruh, ve kterém rodiče beznadějně tápou. U dětí s PAS bývá častý odklad školní docházky. Dle Školského zákona (Zákon 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání) je možné odložit školní docházku až do školního roku, v němž dítě dovrší 8 let věku. Odklad školní docházky je vysoce individuální záležitostí a je nutné jej zvážit. V Brně existuje základní škola na ulici Štolcova, kde funguje přípravná třída pro žáky s PAS a také celá škola vzdělávající žáky s PAS. Zatím je jediným zařízením tohoto druhu v České republice (Thorová, K., 2006). Vzdělávání žáků s PAS bývá zpravidla realizováno ve třídách zřízených při základních školách či speciálních školách, kde jsou speciální třídy pro žáky s PAS. V těchto školách je žákům přizpůsoben program. Rozvoj speciálních tříd pro žáky s PAS začal zejména v 90. letech 20. století. Zatím však není jejich počet dostačující a kapacita stávajících tříd je naplněna. Mnoho žáků navštěvuje speciální třídy, zřízené pro vzdělávání žáků s postižením, nejčastěji pro žáky s mentálním postižením. Hlavním důvodem je menší počet žáků ve třídě (4-6 žáků) a speciální přístup. V běžných základních školách jsou nejčastěji integrováni žáci s Aspergerovým syndromem, neboť se u nich očekává vyšší intelekt, respektive nepřítomnost mentálního postižení. Ve většině případů mají žáci asistentku (Vozmik, M., Bělohlávková, L., 2010). Existuje ještě jiný způsob plnění povinné školní docházky tzv. individuální vzdělávání, kdy žák školu nenavštěvuje pravidelně. O tomto typu vzdělávání rozhoduje ředitel školy na základě žádosti zákonných zástupců žáka. K žádosti se vyjadřuje školské poradenské zařízení. Tento typ vzdělávání není příliš častý a musí k němu být dány závažné důvody (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). 23

24 V základní škole speciální se vzdělávají žáci se zdravotním postižením, kteří kvůli závažnosti zdravotního postižení nemohou být vzděláváni v běžné základní škole či v základní škole praktické. Žáci s PAS využívají řadu speciálních pomůcek, speciální přístup, opatření, mnohdy potřebují asistenta pedagoga. Výhodou tohoto typu školy je speciálně-pedagogický přístup ze strany pedagogů a snížený počet žáků ve třídě. K diagnóze autismu bývá u těchto žáků přidruženo středně těžké či těžké mentální postižení nebo kombinace jiných poruch a postižení. V základní škole speciální se žáci s PAS vzdělávají ve speciální třídě pro žáky s autismem nebo jsou individuálně integrováni do běžných tříd základní školy speciální. Třída pro žáky s autismem v základní škole speciální by měla splňovat náležitosti, aby se v ní žáci cítili dobře. Ideálně by měl být prostor třídy strukturován na prostor šatny, prostor samostatné práce, prostor nácviku nových dovedností a prostor pro relaxaci. Nesmí chybět ani prostory jako je jídelna, prostory pro nácvik sebeobsluhy a domácích prací dílny, cvičná kuchyň, zahrada a prostor pro sportovní a jiné společenské činnosti. Nejen prostor, ale také vzdělávací pomůcky musí být speciálně upraveny konkretizovány a vizualizovány. Je-li žák s PAS integrován do základní školy speciální, měla by být metodika výuky stejná jako při vzdělávání žáků s PAS ve speciálních třídách pro žáky s PAS a musí být rovněž zohledněny individuální zvláštnosti žáka vyplývající z podstaty diagnózy (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). Žáci s lehčím mentálním postižením navštěvují základní školu praktickou, která jim umožňuje využít také řadu speciálních metod a přístupů ve vzdělávání. Žáci se mohou opět vzdělávat formou skupinové integrace ve speciální třídě pro žáky s autismem či formou individuální integrace v běžných třídách základní školy praktické. Také v tomto typu školy by neměl chybět strukturovaný prostor. V. Čadilová a Z. Žampachová (2008, s. 282) uvádí: Stejně jako prostorové uspořádání třídy, je ve třídách pro žáky s autismem důležitý systém vizuální podpory, který dotváří, upravuje a specifikuje nejen prostory třídy, ale také všechny další prostory školy, ve kterých se žáci s autismem pohybují. Důraz je kladen především na adaptaci, trivium, pracovní chování a sebeobsluhu. Ve vyšších ročnících se cvičí praktické dovednosti jako je nákup, domácí práce a příprava jednoduchých pokrmů. Nadále zůstává důležitá vizualizace. Rozptyl spektra žáků s autismem v základní škole praktické je veliký, od lehčích projevů až po těžké projevy s přidruženým mentálním postižením. Tempo vzdělávání je na tomto typu školy pomalejší, prakticky zaměřené, počet žáků ve třídě je 24

25 snížen. Rovněž by měl být zajištěn speciálně-pedagogický přístup ve výuce (Thorová, K., 2006). Běžnou základní školu navštěvují obvykle žáci bez přítomnosti mentálního postižení, avšak s různou mírou závažnosti PAS, ke kterým se mohou přidávat nejrůznější poruchy chování, pozornosti či učení. Také žáci na této škole potřebují podpůrná opatření a speciální přístup, proto by pedagogové s integrovaným žákem ve třídě měli být seznámeni s problematikou autismu a být schopni tolerovat žákovy individuální zvláštnosti. Žáci mohou být vzděláváni ve speciální třídě pro žáky s autismem či formou individuální integrace do běžných tříd základní školy. Žáci s PAS mají stejně jako jejich zdraví vrstevníci možnost navštěvovat zájmové kroužky. Jedná se o náplň volného času a zároveň přirozený kontakt s vrstevníky, nácvik komunikace a sociálního chování. Řada dětí s PAS má od raného dětství své specifické zájmy a rituály, kterým se dokáží věnovat několik hodin a s velkým nasazením (doprava, elektro, vlajky, prehistorická zvířata, počítače aj.). Je proto vhodné zohledňovat tyto zájmy i v rámci zájmové činnosti (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). Při výběru střední školy je u žáků s PAS nejdůležitější zohlednit schopnosti a možnosti žáka, které mu mohou umožnit dokončit vzdělávání. Většina žáků s PAS střední vzdělání neabsolvuje právě vzhledem k povaze PAS a souvisejícím individuálním zvláštnostem. Žáci s PAS se mohou vzdělávat na odborném učilišti, na praktické škole jednoleté, praktické škole dvouleté či si doplnit vzdělání prostřednictvím nejrůznějších kurzů (Valenta, M., Müller, O., 2007). 2.3 Spolupráce rodiny a školy při výchovně-vzdělávacím procesu dítěte a žáka s PAS Jak bylo již uvedeno v úvodu předešlé kapitoly, rodina a škola jsou základními činiteli výchovy a vzdělávání a pro zdárný vývoj dítěte je nutná jejich vzájemná spolupráce. Základní formou vzájemné spolupráce je pravidelný kontakt a komunikace. Nejcennější je osobní kontakt, kdy rodiče a pedagogové mohou konzultovat různá témata a problémy týkající se žáka. Pedagog by měl být obeznámen s rodinou žáka 25

26 s PAS a jejími výchovnými podmínkami. Zároveň mají rodiče právo znát pedagoga svého dítěte, vyhledat jeho pomoc, radu či pochopení. Pokud rodina dítěte s PAS se školou nespolupracuje efektivně, případně se nezajímá o dítě, vyvstává problém, který může dítěti výrazně uškodit. Na druhé straně ale ani nadměrná starostlivost, péče a hyperprotektivita také nejsou ideální. Ve spolupráci se školou bývají aktivnější matky, které jsou s dítětem zpravidla v bližším kontaktu. Záleží však na míře toho, co chce rodič poznat a znát. Pedagog informuje rodiče o úspěších i nezdarech jejich dítěte ve škole, rodiče zase popíší chování dítěte doma. Jde tak o vzájemné obohacování, které je velmi přínosné pro podnikání určitých kroků ve výchovně-vzdělávacím procesu. Pozitivní vztahy mezi pedagogy a rodiči jsou důležité a nezbytné pro fungující spolupráci ve výchovně-vzdělávacím procesu žáků s PAS. Pokud je to alespoň trochu možné, zaměřujeme se u žáků s autismem na procvičování komunikace, na sebeobsluhu a domácí práce. Tyto činnosti lze nacvičit a trénovat jak v domácím, tak ve školním prostředí a uplatnit je také v obou prostředích. Cílem je dosáhnout co nejmenší závislosti na okolí. Vše by mělo probíhat s vizuální názorností a rozfázovaně do jednotlivých kroků. Je velmi důležité vytvořit prostředí, v němž se dítě s PAS bude cítit bezpečně. Běžně používané vzdělávací a výchovné metody u dětí a žáků troskotají, proto se využívá vzdělávání založené na principech individualizace, strukturalizace a vizualizace. Jedná se o tzv. strukturované učení. To je systém přinášející jasně stanovená pravidla, uspořádání prostředí a posloupnost činností, které budou následovat. Nastupuje řád, jistota, bezpečí, logika a předvídatelnost (Thorová, K., 2006). V. Čadilová a Z. Žampachová (2008) uvádí, že strukturované učení vychází z TEACCH programu a Loovasovy intervenční terapie. Oba přístupy jsou založeny na behaviorální a kognitivně-behaviorální intervenci. Při uplatňování těchto přístupů by měla rodina spolupracovat se školou. I v rodinném prostředí je nezbytné, aby rodiče dodržovali jisté zásady. Měli by mít stanoveny cíle, které po sobě následují, začínat systematickým, postupným nácvikem úkolů. Na práci by dítě mělo mít svůj vymezený prostor, stejně tak prostor na relaxaci, volný čas apod. Přínosné je také mít zavedený denní či týdenní režim, podle nějž se dítě řídí a je schopno bez větších problémů a výkyvů fungovat i doma. Dítě tak má větší jistotu a ví, co bude následovat. Rodiče by 26