PALIATIVNÍ INSTITUT BRNO www.paliativni-institut.cz PALIATIVNÍ PÉČE historie, cíle, filosofie, role Věř své cestě, vždy tě dovede dál, než jsi myslel na jejím počátku
WHO 2002 Palliative care is an approach that improves the QoL of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness through the prevention and relief of suffering early identification impeccable assessment and treatment pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual
Total pain syndrom Dame Cecily Saunders 1967 založila St. Christopher s hospice v Londýně- Sydenhamu zakladatelka moderního hospicového hnutí a propagátorka modelu biopsycho- socio- spirituálního přístupu k nemocným zemřela v červnu 2005 graduovaná v psychosociální podpoře graduovaná zdravotní sestra a manager ošetřovatelství graduovaná lékařka
Základní nástroje paliativního přístupu? Autonomie a důstojnost pacienta a jeho blízkých Individualizace přístupu a partnerství v plánování péče a rozhodování Celostní přístup
Maslowova hiearchie potřeb potřeba seberealizace potřeba uznání, úcty potřeba lásky, sounáležitosti potřeba bezpečí, jistoty fyziologické potřeby
Proces přijímání dg. a prognosy nevyléčitelného onemocnění (změny COPING CHANGE ) děje se v čase jednotliví členové týmu INDIVIDUÁLNĚ procházejí určitými FÁZEMI (stádii) dle Kübler-Rossové (1969): 1. negace, šok, popření 2. agrese, hněv, vzpoura 3. smlouvání, vyjednávání 4. deprese, smutek 5. smíření, souhlas jde o proces každý člen prochází svým tempem dlouhodobá oscilace mezi přijetím a popřením. rozumět jejich emocím a reakcím jako projevu jejich vyrovnávání se
Emorský model hodnocení bolesti korelace objektivního a subjektivního nálezu (Emory Pain Estimate Model, Brena a Koch, 1975) Omyl Nízká endogenní modulace Bolestivé chování 0 Obj. nález I. III. Bolest 10 II. IV. Progresivní bolestivé sy. Onkologická bolest Pooperační bolest Poúrazová bolest 10 Obj. nález Benigní bolestivé sy. 0 Bolest Omyl Vysoká endogenní modulace Dissimulace
Diagnostické skupiny Pacient s aktivním onkologickým onemocněním po ukončení protinádorové léčby, ev. s paliativní onkologickou léčbou a potřebou podpůrné paliativní léčby Geriatrický pacient ve skupině old-old seniorů s projevy pokročilé geriatrické křehkosti (syndrom frailty) a vysokým rizikem geriatrické deteriorace, resp. již se rozvíjející deteriorací. Pacienti po KC traumatu či různých formách mozkových příhod nutná kategorizace nemocného DNR, zhodnocení neurolog a ÁRO, nevýtěžná RHB nutné zhodnotit na předchozím pracovišti.
Diagnostické skupiny Syndrom demence středně těžká až těžká demence, P-PA-IA 2-3 klasifikace dle ČALS, Reisberg klasifikace 4-7 stupně, rozvoj syndromu geriatrické křehkosti, riziko deteriorace, komplikace s poruchami chování (deliria), příjmem stravy, komorbidity, progrese imobilizačního syndromu. Pacienti s orgánovým selháním renální, hepatální, kardiální selhávání v pokročilé fázi, bez možnosti ovlivnění průběhu choroby možnostmi současné medicíny či po odmítnutí přístrojové či jiné léčby pacientem v rámci living will, resp. health care proxy nutno definovat v dokumentaci Pokročilé stádia CHOPN či dalších nevyléčitelných plicních chorob pokročilá stádia neurodegenerativních chorob (vzácné + ALS, SM)
Tři úrovně slova paliativní III. specializovaná paliativní péče Interdisciplinární komplexní péče o pacienty s progredujícími, život ohrožujícími chorobami. Paliativní lůžkové jednotky, týmy, hospic atd. II. paliativní léčebné postupy nekurativní postupy ke zmírnění symptomů a často výraznému prodloužení života Jednotlivé obory / chirurgie, onkologie../ I. obecné paliativní principy důraz na kvalitu života mírnění bolesti a jiných symptomů použitelné u všech nemocných Všichni zdravotníci
WHO zdraví? WELL BEING Polymorbidita, snižující zdravotní potenciál (narůstající FRAILTY) Za posledních 20 let se náš život průměrně prodloužil o 7 let Péče o nemocné s frailty a geriatrická PP jsou nejvíce podfinancované a opomíjené segmenty zdravotní péče v České Republice RIZIKO: rostoucí nákladovost/snižující se efektivita.tichá EUTANÁZIE?? ŘEŠENÍ: Komunitní a ústavní podpůrné služby, multidisciplinárního charakteru Geriatricko-paliativní supervize frailty syndromu (model animace/paliace)
Zdroj: ÚZIS, LPZ 2011-2013; NRHOSP 2011-2013 N = 324 197. Místo úmrtí detailně www.paliativnidata.cz Nemocnice Doma, v zařízení sociálních služeb Fakultní nemocnice Léčebna pro dlouhodobě nemocné (LDN) Hospic Na ulici, při převozu Ve zdravotnickém zařízení Doma, v zařízení sociálních služeb Na ulici, při převozu Jinde, nezjištěno Psychiatrická léčebna Ostatní ZZ Jiné, nezjištěno
Poslední 3 měsíce života 75% pacientů bylo v posledních 3 měsících života alespoň jednou hospitalizováno 14% pacientů (cca 15 000 pacientů) mělo 3 a více hospitalizací. 47% neodkladné přijetí Téměř 90% úmrtí v českých nemocnicích jsou očekávatelná
Jaká je role PM v systému zdravotněsociální péče Efektivnost a smysluplnost Kvalita a lidskost Morální hodnoty - společenská logoterapie, podpora horizontální spirituality a motivace Podpora mezigenerační solidarity a rodiny Podpora života nejen v nemoci i zdraví samotného
Role sestry v paliativní péči Rodina/pečující Pacient Multidisciplinární tým Diagnostika a sledování symptomů Dokumentace
Jaký druh podpory potřebuje rodina pacienta v paliativní péči? Na světě jsou pouze čtyři skupiny lidí: ti kteří již byli pečující, ti kteří jsou aktuálně pečující, ti kteří budou pečující a ti, kteří budou potřebovat pečující Rosalynn Carter 1977 1981 první dáma Spojených států amerických
Paliativní péče rozpoznává zásadní roli sociálního zázemí/sítě, která obklopuje nemocné Pečující je ten, kdo pečuje o nemocného Z pohledu zdravotníků je důležité vyjasnit, zda pečující je pro nemocného také osoba blízká
INFORMACE? Pacienti a jejich blízcí od nás očekávají, že jim vysvětlíme co TO pro ně znamená.
MOST PŘES PROPAST NEVYLÉČITELNÉ CHOROBY děje se v čase Kübler-Rossová (1969) 1. negace, šok, popření 2. agrese, hněv, vzpoura 3. smlouvání, vyjednávání 4. deprese, smutek 5. smíření, souhlas proces každý prochází svým tempem pacient, rodina, personál nejde vždy častá dlouhodobá oscilace mezi přijetím a popřením. rozumět svým emocím a reakcím jako projevu vyrovnávání se
C-A-S-E C communicate (komunikuj) A - assessment (zhodnoť situaci, vyšetři potřeby a možnosti) S support (podporuj) E educate (vyučuj, nauč) Susan Goldrisch 2015
C communicate (komunikuj) vysvětli srozumitelně charakter onemocnění a potřebné péče dej prostor pro emoce, postoje pacienta a jeho blízkých/pečujících připravuj na budoucí vývoj významné zvláště například u syndromu demence jakékoliv změny v medikaci vysvětli a pečlivě dokumentuj nech pečující převyprávět, jak rozumí tvému vysvětlení, ujisti se, že porozumění je dostatečné dostatečně představ pečující tým a také jej kontaktovat
A - assessment (zhodnoť situaci, vyšetři potřeby a možnosti) zeptej se pečujících, jak provádějí doma péči, co jim situaci usnadní, co naopak komplikuje ptej se jich na pocity případné nejistoty, radosti v péči, vyjádři účast pečlivě se vyptej na nastavení domácnosti, vybavení, případné nedostatky či rizika (pro pády, obtíže s hygienou apod.) vyptej se na finanční otázky, poraď pečujícím kontakt na sociální poradenství co se stane, pokud bude pečující hospitalizován? pokud se ti jeví, že je vhodné péči zajistit formou domácího nebo lůžkového hospice, pokus se nejen pacientovi, ale také pečujícím vysvětlit výhody tohoto řešení
S support (podporuj) Oceňuj Vyjádři pochopení Hovoř o jejich potřebách, snaž se obrátit jejich vnímání také k nim samotným
E educate (vyučuj, nauč) snaž se pečujícím ukázat nové, užitečné postupy, nabídnu informace, ukaž vhodné literární zdroje
Když je rodina pečující Základní znalosti o vývoji nemoci pacienta, možných komplikacích Jak komunikovat s nemocným v emocích, jak zvládat vlastní emoce Jak komunikovat (jak se chovat) s nemocným, který má komunikační obtíže (demence, stav po cévní mozkové příhodě, vigilní kóma) Úprava lůžka nemocného Manipulace s nemocným zdvihání, otáčení, změna pozice v lůžku Celková hygiena na lůžku, koupel mimo lůžko Techniky přesunu nemocného mimo lůžko sed v křesle, kolečkové křeslo, použití chodítka, WC křesla Péče o hygienu nemocného, péče o inkontinentního nemocného Podpora ve stravování nemocného, nabízení tekutin, vhodné stravovací návyky, použití podpůrné výživy, péče o dutinu ústní Prevence dekubitů, ev. i péče o nekomplikované chronické rány, s kontrolou profesionálů (u složitějších případů je pravidelná návštěva a ošetření profesionálem nutností)
PLÁN PÉČE JSME ARCHITEKTI MOSTU PŘES PROPAST NEVYLÉČITELNÉ NEMOCI Jaká onemocnění a jaký celkový zdravotní, ale také psychický, sociální i spirituální stav pacienta má vliv na kvalitu jeho života? Jaký je postoj jeho rodiny? Co je ovlivnitelné? Co očekává a přeje si nemocný a jeho blízcí? Jsou jejich očekávání a přání reálná ve vztahu k nemoci a naší profesní zkušenosti? Budoucí hospitalizace? Péče v hospici? Podpora v pečování doma péče domácího hospice? Resuscitace v případě život ohrožujících situací? Cíle a očekávání z pohledu kvality života a léčby symptomů? Možnosti podpory ve spirituální oblasti? Život udržující léčba umělá plicní ventilace, hydratace, výživa? Institut health care proxy zdravotní zástupce v situaci, kdy já sám nebudu moci rozhodovat?
ABCD péče k zachování důstojnosti (Chochinov BMJ 2007, z Chochinov et al JPSM 2008, Manitoba Palliative Care research unit, Canada) přístup (attitude) chování (behaviour) soucit (compassion) rozhovor (dialogue)
Jaký druh podpory potřebuje rodina pacienta v PP? Informace, co a proč se s ním to děje Jistotu, že pro nás jsou důležití: partneři, ale také někdo, kdo může potřebovat podporu Ocenění, hranice možného, zpětnou vazbu a otevřenost Možnost se zúčastnit..
Jak zajistit kvalitní paliativní péči Plán péče Multidisciplinarita Kvalifikovaná, dobře komunikovaná a dokumentovaná rozhodnutí lékařů, či lékařských týmů o vývoji choroby, potenciálu nemocného a vhodném přístupu k léčbě Kvalitní ošetřovatelská péče zdravotních sester (v MSPP se v některých rolích na rozdíl od home care- zdravotní sestry a lékaři prolínají, jsou zde tedy značně vyšší nároky na vzdělanost a dovednosti zdravotní sestry) Každodenní podpora rodinnými či profesionálními pečujícími Podpora psychologická, spirituální, v sociálních otázkách, podpora rodině Dostupné institucionální zajištění péče
Životní jistoty aneb základy paliativní péče Salzburg, EPEC 9/