Výzkum dostupnosti vybrané zdravotní péče a rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku v České republice Říjen 2010 Financováno z prostředků ESF prostřednictvím OP Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR.
Výzkum dostupnosti vybrané zdravotní péče a rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku v ČR Autoři: Mgr. Marcela Janečková, Mgr. Radka Vepřková Na výzkumu spolupracovali/spoluautoři: Doc.MUDr. Iva Holmerová PhD, Mgr. Tereza Žílová Cíl výzkumu Hlavním cílem výzkumu bylo zjistit krajskou dostupnost rehabilitace, následné péče a vybrané zdravotní péče, pro osoby po získaném poškození mozku, v České republice. Dílčími cíly výzkumu pak bylo zjistit, na jaké návazné služby lékaři pacienty po ZPM při propouštění z nemocnice odkazují a identifikovat hlavní problémy současného systému péče o pacienty po získaném poškození mozku pohledem poskytovatelů péče. Osobami po získaném poškození mozku, pro účely tohoto výzkumu, rozumíme všechny osoby se zdravotním postižením/znevýhodněním, u kterých vzniklo toto postižení náhle v průběhu života a bylo způsobené zejména úrazem hlavy, nádorem na mozku, cévní mozkovou příhodou, otravou či zánětem mozku. Metodologie výzkumu, dostupnost zdravotní péče a rehabilitace pro pacienty po získaném poškození mozku Výzkum a mapování dostupnosti zdravotní péče a rehabilitace o osoby po získaném poškození mozku byl, vzhledem ke svému rozsahu, realizován ve dvou po sobě jdoucích fázích. V první fázi výzkumu jsme se zaměřili na názory a zkušenosti zdravotnických pracovníků, především lékařů akutní a postakutní péče, s dostupností péče a rehabilitace pro pacienty po poškození mozku. V druhé části výzkumu jsme se pokusili zmapovat krajskou dostupnost rehabilitace a péče pro pacienty po získaném poškození mozku (dále jen ZPM). Deskripci metodologie tohoto výzkumu, fází a designu šetření se věnuje následující část analýzy. 1. fáze výzkumu: Názory a zkušenosti odborníků akutní a postakutní péče s dostupností péče pro pacienty po poškození mozku První vlna výzkumu proběhla metodou dotazníkového šetření v průběhu měsíců ledna až března 2010. V této fázi výzkumu jsme zaměřili pozornost na názory a zkušenosti zdravotnických pracovníků, především lékařů akutní a postakutní péče s dostupností péče a rehabilitace pro pacienty po poškození mozku. Segment akutní péče jsme nadefinovali jako zástupce následujících nemocničních oddělení: ARO, JIP, neurochirurgie či zástupci tzv. EMERGENCY. Druhý segment postakutní péče se 3
skládal ze zástupců tzv. následné péče, respektive odborníků z rehabilitačních oddělení, léčeben dlouhodobě nemocných, OCHRIP, DIOP atd. Po pilotáži výzkumu, která proběhla ve třetím týdnu měsíce února 2010, a po které došlo pouze ke kosmetickým úpravám dotazníku, byl zahájen ostrý sběr dat. Dotazovaným lékařům 1 byl rozeslán strukturovaný online dotazník. Sběr dat pomocí dotazníku proběhl v termínu od 24. 2. do 27. 3. 2010 mezi 100 respondenty (40 zástupců akutní fáze péče a 60 zástupců postakutní péče). Návratnost dotazníků byla 30%. Data z dotazníkového šetření byla zpracována v sociologickém programu SPSS (Statistical Package for Social Sciences). Samotný dotazník měl 19 otázek, jejichž cílem bylo zjistit, jaká je dle názorů respondentů (většinou lékařů) pacientům po ZPM dostupná rehabilitace v jejich zařízení, kolik času v průměru jednotliví rehabilitační pracovníci tráví s pacientem, jak je zajištěna kontinuita péče, jakým způsobem se pacienti dozvídají o návazné péči, na jaké služby jsou nejčastěji odkazováni/překládáni, a které typy výstupních vyšetření dané oddělení pacienta propouští do návazných služeb. Dále nás zajímaly všeobecné informace o délce hospitalizace, specializaci oddělení a celkově názory respondentů na možnosti zvýšení efektivity rehabilitačního procesu u pacientů po ZPM. 2. fáze výzkumu: Mapování zdravotních služeb a rozsah poskytované rehabilitace pacientům po ZPM Tato fáze výzkumu bezprostředně navazovala na fázi dotazníkového šetření a jejím cílem bylo zjistit reálnou krajskou dostupnost rehabilitace a péče pro pacienty po ZPM. Za tímto účelem bylo vyhledáváno a online nebo telefonicky dotazováno 643 služeb, ze kterých byly do výstupu výzkumu vyfiltrovány pouze ty služby, které přijímají nebo pracují s pacienty po poškození mozku. Finální číslo služeb, které jsou určeny pro osoby po poškození mozku, je tak výrazně nižší. V rámci mapování služeb jsme se zaměřili zejména na zjišťování dostupnosti následujících zdravotních zařízení (oddělení): neurologie/neurochirurgie, oddělení následné péče, oddělení dlouhodobé ošetřovatelské intenzivní péče (DIOP, OCHRIP), rehabilitační centra/ústavy, rehabilitační oddělení, HOME CARE, půjčovny kompenzačních pomůcek, logopedie, ergoterapie, Při mapování služeb jsme zjistili, že tzv. rehabilitačních zařízení je v ČR vysoký počet, nicméně většina z těchto zařízení poskytuje pouze fyzioterapii či jiné metody fyzikální medicíny a neposkytují tak rehabilitaci jako takovou. Dále většina z těchto zařízení nepřijímá pacienty po ZPM, kteří mají těžší kognitivní či behaviorální deficity. Protože by tak zahrnutí do výstupů výzkumu zkreslovalo reálnou dostupnost rehabilitace pro pacienty po ZPM v ČR, rozšířili jsme tuto část výzkumu o případovou studii na složení rehabilitačního týmu a dotazování na spektrum přijímaných pacientů a tíži jejich postižení. Tento postup, kdy jsme se dotazovali reprezentativního vzorku rehabilitačních oddělení nemocnic a rehabilitačních ústavů v každém ze 14 krajů, by měl opět přispět k vyšší validitě výstupů. Mapování dostupných služeb proběhlo v březnu až září 2010, výstupem tohoto výzkumu je databáze poskytovatelů služeb určených pacientům po ZPM, přehled regionálně/krajsky dostupných služeb a přehled multidisciplinarity rehabilitačních týmů, stejně jako procentuelní zastoupení přijímaných pacientů po ZPM do těchto zařízení. 1 Název kohorty lékaři není v tomto směru zcela přesný, neboť se mezi respondenty vyskytli i zástupci z řad ošetřovatelského personálu. Přesto musíme zdůraznit, že mezi respondenty lékaři převažovali. 4
Zdravotní služby pro pacienty po ZPM se dají rozdělit dle následujícího schématu: A. Specializované služby pro osoby po získaném poškození mozku skupina definována jako služby, které se specializují nebo zaměřují na poskytování péče nebo rehabilitace pacientům po získaném poškození mozku. B. Služby obecně pro zdravotně postižené, které s cílovou skupinou osob po ZPM pracují tyto služby se zaměřují na široké spektrum pacientů, zdravotně postižených a současně za určitých předpokladů pracují i s pacienty po ZPM. Metodologická poznámka: Do analýzy nebudou zahrnuty následující služby neurologie a neurochirurgie. Nutno podotknout, že důvodem je fakt, že jejich dostupnost je na dobré úrovni, jejich oddělení či ambulance se nacházejí takřka v každém okresním městě. Problémy, se kterými jsme se v průběhu mapování dostupnosti péče setkali: 1. Obtížné vyhledání rehabilitačních či zdravotnických zařízení, které by poskytovaly rehabilitaci či péči pacientům po získaném poškození mozku. Služeb pro cílovou skupinu osob po poškození mozku, jak je ostatně možné vidět z výstupů výzkumu, je v ČR velmi málo. Nicméně bylo současně i velmi obtížné je najít. V současné době není prakticky možné obrátit se v daném regionu na někoho, kdo by měl přehled o poskytovaných službách, či péči pro cílovou skupinu osob po ZPM. Abychom byli schopni přiblížit se reálnému stavu v dostupnosti péče, nespokojili jsme se s odkazy odborníků z dotazníku a sami jsme vyhledávali služby analýzou sekundárních zdrojů (internet, odkazy spolupracujících odborníků nebo pacientů). 2. Nekonzistence názvů zdravotnických zařízení Nejasné vymezení názvů zdravotních zařízení, a tedy k velmi obtížné orientaci v typu poskytované péče a jaké cílové skupině pacientů jsou určeny, docházelo často u zařízení následné nebo dlouhodobé péče (léčebny dlouhodobě nemocných, nemocnice následné péče, doléčovací centra, léčebné ústavy, odborné léčebné ústavy atp.), které někdy (většinou) poskytovaly pouze následnou ošetřovatelskou péči, ale některá poskytují i větší složku rehabilitační. Z hlediska názvů je podobný problém i u rehabilitačních zařízení, která užívají termíny - rehabilitační ústavy, léčebné odborné ústavy nebo rehabilitační centra, centra komplexní rehabilitace, aniž by bylo jasné, jaký je rozdíl v rozsahu poskytované rehabilitace (většinou neplatilo, že by např. centrum komplexní rehabilitace skutečně tuto rehabilitaci poskytovalo, právě naopak, spíše poskytovalo pouze fyzioterapii). Pracoviště poskytující pouze fyzioterapii se chybně nazývají rehabilitační, což na první pohled může vytvářet dojem, že rehabilitace je krajsky dostatečně dostupná. Při bližším pohledu je nicméně zřejmé, že tato pracoviště rehabilitaci pacientům po ZPM neposkytují, a proto nebyla zahrnuta do analýzy. 5
3. Nejasné vymezení cílové skupiny pacientů zdravotní péče existujících zařízení Zdravotnická zařízení se ze své podstaty většinou zaměřují na léčbu širokého spektra nemocí a málokterá jsou úzce specializovaná. V průběhu mapování krajské dostupnosti služeb a péče bylo relativně obtížné zjišťovat, zda daná zařízení skutečně přijímají pacienty po poškození mozku. Často se stávalo, že sice všeobecně pacienty po ZPM dané zařízení přijme, ale při podrobnějším dotazování vyplynulo, že přijímají např. pouze pacienty s lehčími deficity nebo spíše s poruchami hybnosti (zejména zařízení následné a rehabilitační péče). Málokteré zařízení mělo specifikováno, jaký druh pacientů s jak těžkým postižením přijímají, např. většina z nich (85%) při hlubším dotazováním odpověděla, že nepřijímají pacienty s poruchami chování. VÝSTUPY Kontinuita péče Nejčastěji odkazované služby - Akutní péče Q14. Prosím, uveďte, na jaké návazné služby nejčastěji odkazujete pacienty po poškození mozku? Mezi nejčastěji odkazované služby pro pacienty po poškození mozku patří LDN (a to v 58%). Pacienti jsou dále odkazování například na interní oddělení či do hospiců, tedy do zařízení, které se primárně o pacienty po poškození mozku nemají starat. Na chvostu odkazovaných služeb jsou služby určené pro tyto pacienty - denní/týdenní stacionáře či rehabilitační centra specializované na poranění mozku. Důvodem tohoto výsledku je fakt, že tyto služby jsou v České republice zastoupeny zcela ojediněle. 6
Nejčastěji odkazovaná služba - Postakutní péče Nejčastěji odkazovanou službou následné péče byly v oblasti postakutní péče rehabilitační ústavy. Problematické jsou další nejčastěji odkazované služby LDN (celých 64%), Home Care (60%), či pečovatelské služby (47%).Čtvrtou nejčastěji odkazovanou službou je péče rodiny, která tak potvrzuje vakuum, které vznikne po ukončení hospitalizace pacienta ve zdravotnických zařízení postakutní péče. Q14. Prosím, uveďte, na jaké návazné služby nejčastěji odkazujete pacienty po poškození mozku? Propouštění pacienta do návazných služeb V rámci jedné nemocnice jsou pacienti většinou překládáni na lůžka následné péče z oddělení akutní péče, jiných oddělení postakutní péče nebo jsou propuštěni do domácí péče a další návaznou péči pro ně většinou vyhledávají jejich rodiny. Jakou cestou se k Vám pacient po získaném poškození mozku dostane? 7
Komplexní vyšetření funkčního stavu pacienta Jak ukazuje následující graf, při propouštění pacientů do návazných služeb, pouze zhruba v 50 % pacienti obdrží komplexní vyšetření funkčního stavu, na základě, kterého by mohla být efektivněji plánována potřeba dalších návazných služeb či rehabilitace. Která následující vyšetření jsou součástí propouštění pacienta do návazných služeb? Efektivnější návrat do života po PM Q10. Jaké služby by podle Vás osoby po získaném poškození mozku ještě potřebovaly, aby byla jejich rehabilitace a návrat do normálního života efektivnější? Dle názoru odborníků by efektivnějšímu návratu do života po PM prospěla ucelenější dlouhodobá rehabilitace (85% akutní péče, 83% péče postakutní). Patrný je i jasný nedostatek v psychosociální rehabilitaci (63% u postakutní péče, celých 77% u akutní péče). 80% respondentů ze segmentu postakutní péče volá po větší kontinuitě péče. 8
Všeobecně Doba hospitalizace Průměrná doba hospitalizace pacienta se v dotazovaných zdravotnických zařízeních akutní péče pohybuje nejčastěji mezi 5-10 dny (35%), v zařízeních postakutní péče (zahrnuje LDN i rehabilitační oddělení) je pacient průměrně hospitalizován 1-2 měsíce (v 70%). Průměrná doba hospitalizace pacienta se v dotazovaných rehabilitačních odděleních/ústavech pohybuje nejčastěji mezi 1-2 měsíci (40% 1 měsíc, 30 % pacientů 2 měsíce), pouze 4% pacientů jsou hospitalizována na dobu 4-6 měsíců. U osob po těžkém poškození mozku je to poměrně krátká doba na dosažení výrazného pokroku a tito pacienti jsou pak často rehospitalizovaní nebo přestupují do jiného zařízení. Graf: Doba hospitalizace rehabilitace Dotazovaná zdravotnická zařízení se nejčastěji specializovala jak na pacienty po CMP, tak i kraniocerebrální traumata (53% akutní péče, 63% postakutní péče). 9
Struktura vzorku Akutní péče Postakutní péče Dostupnost rehabilitačních ústavů a center v ČR Následující mapka zobrazuje dostupnost rehabilitačních zařízení přijímajících pacienty po ZPM. Nejedná se o specializovaná rehabilitační zařízení pro pacienty po ZPM nebo jiných neurologických poruchách, ale o všeobecně zaměřená rehabilitační zařízení, které přijímají pacienty po ZPM. Charakteristická je výrazná regionální disproporce v rozmístění těchto zařízení, kdy v některých regionech tato zařízení zcela chybí. Mnohé z těchto zařízení také poskytují v podstatně větším rozsahu především rehabilitaci fyzikální a pouze okrajově nabízejí i ostatní složky rehabilitace, které pacienti po ZPM potřebují především, jako jsou terapie kognitivních funkcí, chování, řeči nebo sociální a předpracovní rehabilitaci. 10
Procentuální přehled přijímaných pacientů na základě spektra následků poškození mozku rehabilitačními zařízeními Z hlediska rozsahu postižení pacienta rehabilitační oddělení/ústavy přijímají osoby s poruchou komunikace (34%), pacienty s těžším kognitivním deficitem přijímá pouze 31% rehabilitačních zařízení. Osoby s poruchou chování jsou do zařízení přijímány pouze v 15 % případů (nejčastěji do rehabilitačních ústavů). Hlavním argumentem pro přijetí pacienta do rehabilitačního zařízení je pak ochota pacienta spolupracovat s personálem na své rehabilitaci. Poruchy chování či omezená schopnost spolupráce je u pacientů po těžkém poškození mozku, zejména v počáteční fázi, poměrně častý jev a je nutné s nimi v rámci poskytování rehabilitace počítat, nikoli pacienty kvůli tomu odmítat. Graf: přehled procentuálního zastoupení přijímaných pacientů rehabilitačními zařízeními na základě následků poškození mozku Graf: Pacienti dle diagnóz přijímaných rehabilitačními zařízeními, která uvedla?, že přijímají i pacienty po ZPM 11
Dostupnost ucelené rehabilitace Hodnocení dostupnosti - Akutní péče Q1. Jak byste hodnotil/a dostupnost jednotlivých složek rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku ve vašem oddělení / nemocnici / zdravotním zařízení? Mezi nejlépe hodnocené složky rehabilitace pro pacienty po poškození mozku z hlediska kritéria dostupnosti v akutní péči patří fyzioterapie, ošetřovatelská péče s prvky bazální stimulace a práce sociálního pracovníka. Naopak odborníci akutní péče nejhůře hodnotí psychiatrickou, neuropsychologickou péči a muzikoterapii a arteterapii. Hodnocení dostupnosti - Postakutní péče Q1. Jak byste hodnotil/a dostupnost jednotlivých složek rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku ve Vašem oddělení / nemocnici / zdravotním zařízení? Nejlépe hodnocenou složkou rehabilitace z hlediska dostupnosti je u odborníků postakutní péče taktéž fyzioterapie (stejně jako u kolegů z akutní péče). Kladně je hodnocena i pomoc s výběrem kompenzačních pomůcek a nácvik sebe-obsluhy. Naopak nejhůře hodnotí pracovní rehabilitaci, pomoc s bezbariérovými úpravami, stejně jako u odborníků v akutní péči dopadla špatně i muzikoterapie a arteterapie. Takřka stejně je hodnocena i složka speciálně pedagogické péče. 12
Hodnocení dostupnosti multidisciplinarity rehabilitace - Akutní péče Mezi nejlépe hodnocené složky rehabilitace pro pacienty po poškození mozku z hlediska její dostupnosti v akutní péči patří fyzioterapie, ošetřovatelská péče s prvky bazální stimulace a práce sociálního pracovníka. Naopak odborníci akutní péče nejhůře hodnotí psychiatrickou, neuropsychologickou péči a muzikoterapii a arteterapii. Hodnocení dostupnosti multidisciplinarity rehabilitace - Postakutní péče Nejlépe hodnocenou složkou rehabilitace z hlediska její dostupnosti je u odborníků postakutní péče taktéž fyzioterapie (stejně jako u kolegů z akutní péče). Kladně je hodnocena i pomoc s výběrem kompenzačních pomůcek a nácvik sebe-obsluhy. Naopak nejhůře hodnotí pracovní rehabilitaci, pomoc s bezbariérovými úpravami, stejně jako odborníci v akutní péči dopadla špatně i muzikoterapie a arteterapie. Takřka stejně je hodnocena i složka speciálně pedagogické péče. 13
Dostupnost specialistů - Akutní péče Q2. Které následující odborníky kromě ošetřujících lékařů máte (nebo jsou dostupní) na Vašem oddělení/nemocnici/zdravotnickém zařízení? Zdravotní sestry, ošetřovatelky (u obou více jak 90%) a fyzioterapeuté (78%) patří mezi nejčastěji zmiňované specialisty dostupné ve zdravotnických týmech akutní péče. Naopak mezi specialisty, kteří v týmech nejčastěji (oproti zahraniční praxi) chybí patří muzikoterapeuti/arteterapeuti (60%), koordinátoři péče (53%) a ergoterapeuti (45%). Ergoterapeuté na dané pracoviště dochází pouze v 15% případů. Dostupnost specialistů - Postakutní péče Q2. Které následující odborníky kromě ošetřujících lékařů máte (nebo jsou dostupní) na Vašem oddělení/nemocnici/zdravotnickém zařízení? U postakutní péče je nejčastěji zmiňovaným specialistou z hlediska dostupnosti fyzioterapeut (celých 97%). Tento specialista je tak v jasném nepoměru s ostatními pracovníky rehabilitace (psychology, ergoterapeuty atd.). Odborníci dále jmenovali zdrav. sestry a ošetřovatelky. Oproti akutní péči je však patrný jasný k horšímu u následujících pracovníků: muzikoterapeut / arteterapeut (68%), koordinátor péče (67%), speciální pedagog (57%) a také specialista na bazální stimulaci (42%). Mezi nejméně dostupné pracovníky pak patří osobní asistent (68%). 14
Dostupnost specialistů Rehabilitační zařízení Q2. Které následující odborníky, kromě ošetřujících lékařů, máte (nebo jsou dostupní) na vašem oddělení/nemocnici/zdravotnickém zařízení? U postakutní péče je nejčastěji zmiňovaným specialistou z hlediska dostupnosti fyzioterapeut (celých 100%). Tento specialista je tak v jasném nepoměru s ostatními pracovníky rehabilitace (psychology, ergoterapeuty atd.). Odborníci dále jmenovali zdravotní sestry a ošetřovatelky. Oproti akutní péči je však patrný jasný posun k horšímu u následujících pracovníků: muzikoterapeut/arteterapeut (68%), koordinátor péče (67%), speciální pedagog (57%) a také specialista na bazální stimulaci (42%). Mezi nejméně dostupné pracovníky pak patří osobní asistent (68%). 15
Dostupnost vybraných specialistů - Rehabilitační zařízení Q2. Které následující odborníky kromě ošetřujících lékařů máte (nebo jsou dostupní) na Vašem oddělení/nemocnici/zdravotnickém zařízení? Čas odborníků - Akutní péče Q3. Kolik času PRŮMĚRNĚ ZA DEN s pacientem u Vás níže uvedení odborníci pracují? V segmentu akutní péče pracují s pacienty po PM nejvíce zdravotní sestry a specialistky na bazální stimulaci (nejčastější uvedená odpověď více jak 40 minut). Naopak nejméně pracují s pacienty po poškození mozku sociální pracovníci. Mezi nejčastěji zmiňované odborníky v kategorii nedisponujeme patří muzikoterapeuté/arteterapeuté a koordinátoři péče. Zcela alarmující je fakt, že mezi těmi, kdo s pacienty nejčastěji NEpracují jsou psychiatři a psychologové. 16
Čas odborníků - Postakutní péče Q3. Kolik času PRŮMĚRNĚ ZA DEN s pacientem u Vás níže uvedení odborníci pracují? Nejvíce s pacienty po PM pracují zdravotní sestry (téměř 64 %) a ergoterapeuti (31,7 %). Naopak nejméně s pacienty po PM v postakutní péči pracují sociální pracovníci (téměř 42%). Jako nedostatek péče o pacienty po PM se oproti zahraniční praxi jeví fakt, že nejčastěji nejsou v českých zařízeních postakutní péče k dispozici osobními asistenti a speciálními pedagogy (v obou případech téměř 60%). Čas odborníků Rehabilitační zařízení Q3. Kolik času PRŮMĚRNĚ ZA DEN s pacientem u Vás níže uvedení odborníci pracují? Z hlediska časového je situace velmi podobná. Na rehabilitačních odděleních s pacienty po ZPM nejvíce času pracují fyzioterapeuté (téměř 96%) (při součtu odpovědí 20 40 min. a více než 40 min.), ergoterapeuté (80 %), ošetřovatelky (77%). Výrazně nižší je pak čas, který stráví s pacientem psycholog (48 %) a logoped (58%), sociální pracovník (pouze 15 %) či speciální pedagog (pouze 8 %) či zanedbatelně i muziko/arteterapeut (4%). Téměř 35 % rehabilitačních oddělení pak NEdisponuje psychologem a 65% speciálním pedagogem, 70% nemá koordinátora péče (někdy také uváděného jako case manager) ani muziko/arteterapeuta. Výše uvedeným procentům odpovídají i získaná data o počtu registrovaných odborností, kdy v České republice jsme v roce 2008 měli 5421 fyzioterapeutů, ale pouze 227 ergoterapeutů, 409 logopedů. 2 Výrazná převaha fyzioterapie na odděleních vypovídá o spektru poskytované rehabilitace, kdy výrazně převažuje její fyzická složka na úkor složky psychosociální. Poškození mozku zanechává z dlouhodobého hlediska následky převážně v oblasti psychosociální (myšlení, chování, komunikace) a výrazné zaměření současného systému na léčbu pohybového aparátu i u těchto pacientů může vést k neefektivním výstupům celého procesu rehabilitace. 2 Data poskytl UZIS. Jedná se o celková data pracovníků v rehabilitaci za rok 2008, nikoli o počty těch, kteří se věnují rehabilitaci pacientů s neurologickými deficity či poškozením mozku. 17
Tabulka: Čas strávený rehabilitací s pacientem v rámci rehabilitačního týmu Důvody nedostatku času odborníků Q5. Co je nejčastějším důvodem nedostatku času odborníků? Nejčastějším důvodem nedostatku času odborníků na péči o pacienty po PM je dle dotazovaných respondentů nízký počet personálu (u akutní péče 88%, postakutní péče 81%). Druhým nejčastěji uváděným důvodem je nedostupnost potřebné specializace přímo na oddělení (73% u akutní péče, 77% u postakutní péče). Největší rozdíl v hodnocení mezi sledovanými segmenty je v důvodech zahrnutých pod společný jmenovatel špatné organizace práce (rozdíl 12%). Rozdíl v důvodu málo financí pak zcela odráží situaci v oblasti rehabilitační péče v ČR, a to dostatek peněz v akutní péči o pacienty po poškození mozku a následný nepoměr v péči postakutní. 18
Dostupnost dalších zdravotních služeb Mezi zdravotní služby, určené pro osoby po získaném poškození mozku, jasně vévodí různá oddělení akutní fáze péče. Mezi další nejčastěji dostupné služby, pro pacienty po ZPM, patří léčebny dlouhodobě nemocných. Podstatně méně zastoupené jsou pak rehabilitační ústavy/zařízení a pro velmi těžké případy pak oddělení DIOP a OCHRIP. Zcela marginálně jsou v zastoupení například psychiatrické a psychologické služby. Následující data zahrnují služby, které jsou určeny pro široké spektrum pacientů a současně přijímají pacienty po ZPM, stejně jako u výše zpracované dostupnosti rehabilitačních zařízení. Protože se prakticky žádné služby nespecializují pouze na poskytování péče pacientům po ZPM, nemělo význam tyto služby graficky vydělovat. Poznámka: hodnoceny ty zdravotní služby, kde jsou mezi klienty i lidé po ZPM, nejedná se o specializované služby pro osoby po ZPM Dostupnost péče OCHRIP/DIOP Malé procento pacientů po těžkém poškození mozku, zůstává natolik postiženo, že vyžaduje intenzivní dlouhodobou udržující a aktivující ošetřovatelskou péči. V této fázi péče o pacienta jde také o zamezení sekundárních komplikací, jako jsou dekubity, kontraktury a infekce (Lippertova- Grunerova: 2009). OCHRIP či DIOP jsou specifická zdravotnická zařízení, která plní svou funkci pro určitý počet velmi vážných případů po poškození mozku. I v tomto případě se v České republice vyskytují kraje, kde tato zařízení zcela chybí. Zdravotnická zařízení typu OCHRIP/DIOP v České republice však nejsou v současnosti schopná naplnit potřebu péče a pokud ano, znovu jsou charakteristická značnou regionální disproporcí (viz následující mapa). Někteří pacienti z rodin, které sami péči o takto těžce postiženého pacienta nezvládají, jsou umísťováni do hospiců nebo pokud je přijmou, tak do léčeben dlouhodobě nemocných. V ostatních případech rodiny za pacienty dojíždějí do zařízení v sousedních krajích. 19
Mapa zobrazuje počet a rozmístění oddělení DIOP/OCHRIP Komplexní cerebrovaskulární centra / iktová centra V ČR v dohledné době vznikne 10 Komplexních cerebrovaskulárních a celkem 23 Iktových center (září 2010) v následujících krajích. (viz tabulka) 20
Dostupnost psychologické pomoci V souvislosti s vysokým výskytem následků a změn v oblasti emočního prožívání a chování lze u osob s poškozením mozku očekávat zvýšenou potřebu služeb psychologické či psychiatrické péče. V případě traumatických poškození mozku (dále jen TBI) kritéria diagnózy deprese například naplňuje až 53% pacientů (Brauser: 2010). TBI může být také spojováno s některými patologickými jevy, jako je zvýšené užívání alkoholu či suicidální tendence (Turner-Stokes, L: 2003). Psychologické problémy však nejsou jen výsadou osob se získaným poškození mozku, vzhledem k okolnostem, stejnými obtížemi trpí i pacientovi nejbližší, tedy partneři či rodina. Také oni trpí stresovými poruchami, cítí se často osaměle a izolovaně a často také potlačují své vlastní potřeby (Turner-Stokes, L: 2003). V souvislosti s výše uvedenými fakty by se tak dalo očekávat, že osoby po poškození mozku či jejich rodiny často s psychology či psychiatry v případě potřeby spolupracují. Přesto je dostupnost psychologické či psychiatrické péče je špatně hodnocena již v akutní fázi péče o pacienta po ZPM (Vepřková: 2010) a pokračuje i v dalších fázích rehabilitace. Ve výzkumu mezi pacienty po ZPM, zaměřeném mimo jiné i na problematiku dostupnosti psychologické pomoci obdržení psychologické pomoci deklarovalo pouze 11% dotázaných respondentů (Janečková: 2009). Dle výsledků výzkumu analýzy dostupnosti služeb lze potvrdit, že adresná neuropsychologická či psychiatrická pomoc pro osoby po ZPM je v České republice velmi obtížně dostupná. Počet neuropsychologů či psychologů, kteří by se specializovali na problematiku ZPM je velmi malý počet a i v rámci všeobecně zaměřených rehabilitačních týmů se jedná o pracovníky podstatně méně zastoupené v porovnání s počty ostatních členů týmu. Léčebny dlouhodobě nemocných Jak již vyplynulo z výzkumu, mezi respondenty z akutní a postakutní péče, právě zařízení typu LDN je nejčastěji odkazovanou službou následné péče, v akutní péči na tuto službu odkazuje 58%, v postakutní péči dokonce 64%, v těsném závěsu za rehabilitačními ústavy, (Vepřková: 2010). Tento výsledek tak potvrzuje nekoncepčnost péče o osoby po získaném poškození mozku. LDN nejsou jako zařízení primárně určena ani vybavena pro rehabilitaci pacientů po poranění mozku (i když jsou do nich v současné době překládáni pacienti, kteří by rehabilitaci právě potřebovali), ale na doléčování dlouhodobě nemocných pacientů. Pacienti po poranění mozku mají značný rehabilitační potenciál a několikaměsíční pobyt na LDN tento potenciál může značně omezit. Někteří odborníci mluví o LDN jako o místech, kde pacienti přežívají v nevhodných podmínkách, umírají na sekundární komplikace bez odpovídajících rehabilitační a ošetřovatelské péče a bez speciálních reedukačních a resocializačních metod. Toto nicméně není chyba samotných LDN, neboť jak často sami jejich zástupci uváděli: na pacienty po poranění mozku se nespecializujeme, ale znáte to, ono tady pro ně nic moc není, tak je občas vezmeme.... Z hlediska dostupnosti tohoto typu služby pro osoby po poškození mozku se jeví tento typ zařízení jako dobře dostupný. Problémem zde tedy není ani tak dostupnost, jako nevhodnost tohoto druhu péče pro pacienty po poškození mozku. 21
Mapa: rozmístění léčeben dlouhodobě nemocných, které přijímají pacienty po ZPM Dostupnost péče Ergoterapie Registrovaných ergoterapeutů je v České republice pouze 227 (v porovnání s cca 4500 fyzioterapeutů). Následující mapka dostupnosti ergoterapie představuje přehled samostatně působících ergoterapeutů, ale i ergoterapeutů působících v rámci rehabilitačních týmů např. v nemocnici, kteří pracují s pacienty po získaném poškození mozku. I přesto se v České republice vyskytují regiony, kde se ergoterapeuté téměř nevyskytují. Bohužel nebylo zjistitelné jakému spektru pacientů a přibližný počet ošetřených pacientů, proto je následující mapka spíše orientační. Není možné říci, že např. počet ergoterapeutů v Pardubickém kraji pokrývá poptávku daného kraje. Mapa: rozmístění registrovaných ergoterapeutů poskytujících služby pacientům po ZPM 22