SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÁ CENTRA PRO SLUCHOVĚ POSTIŽENÉ diagnostika, depistáž a zařazování dětí do vzdělávacích programů Alena Keblová Do resortního výzkumného úkolu MŠMT ČR Koncepce vzdělávacích programů pro neslyšící byla v roce 1996 zahrnuta i problematika příslušných SPC. Důležitým činitelem při posuzováni jejich poslání jsou rodiče postižených dčtí, jejichž názory na úroveň služeb SPC však dosud nikdo nesledoval a nezkoumal. Proto se výzkumný tým ve složení Mg r Josef Svoboda, PaedDr. Miloslav Huta a Ota Panský rozhodl, že svou hypotézu - že SPC je kvalitním poradenským servisem, který nesupluje PPP, ale zajišťuje speciální odbornou péči pro sluchové postižené děti, osvětu pro rodiče a ostatní zúčastněné na péči o sluchově postižené děti v oblasti pedagogické, psychologické a sociální - ověří dotazníkem pro rodiče. DOTAZNÍK byl sestaven tak, aby poskytl informace o spolupráci s SPC (zejména o depistáži, diagnostice a o zařazování sluchově postižených dětí do vzdělávacích programů), ale i s dalšími institucemi (foniatrem, pediatrem, školami aj.). Obsahoval 25 otázek pro slyšící rodiče a ještě 2 navíc pro neslyšící rodiče. Závěry byly vyvozeny z 99 vrácených dotazníků.»dotazník«váženi rodiče, dovolujeme si Vás požádal o spolupráci při řešeni problematiky vzděláváni sluchově postižených dětí. Jsme II. pracovní skupina při Odboru speciálního školství MŠMT ČR a předmětem našeho zájmu jsou speciálně pedagogická centra - SPC. Velmi nám pomůžete, když vyplníte přiložený dotazník. Získáme tím totiž pohled Vás rodičů jako uživatelů služeb SPC, což by mělo mít nesmírnou cenu pro jejich budoucí práci. Dotazník je samozřejmě anonymní a bude sloužit pouze k analýze současného stavu.
/. Je Vaše dítě neslyšící nebo nedoslýchavé'.' 2 Kolik má Vaše dité roků' 3. Kdo zjistil vadu sluchu a kdy? 4 Jak jsle se SPC navázali kontakt' Jestliže Vám je nékdo doporučil, uvedie kdo. 5. Jak dlouho Vám SPC posky tuje svoje služby '' 6. Jak častá je práce logopédky SPC s Vašim ditélem: a) ve škole x týdné... x měsíčné b) u Vás doma jt týdně x měsíčné. 7. Bili jste dostatečně informováni o sluchovém postiženi svého dítěte a možnostech péče před lim. ne začala Vaše spolupráce s SPC ' 8. Podalo Vám SPC dostatečné informace o a) sluchové vadě Vašeho dítěte b) sociální pomoci státu sluchové postiženým c) metodách výchovy a vzdělá\úni sluch, postižených d) organizacích sluchově postižených a jejich rodičů e) literatuře pro rodiče sluchově postižených dětí a pro sluchové postižené 9. Sdělili Vám pracovníci SPC možnost změny SPC či ZŠ v případě, že byste se školou nebo centrem nebyli spokojeni? 10. Na které otázky Vám SPC neposkytlo odpověď' 11. Jaký 1 pracovník Vám ve SPC ještě chybí? 12. Který pracovník je. dle Vašeho názoru, ve SPC zbytečný? 13. V čem SPC splnilo Vaše očekávání'' 14 V čem SPC nesplnilo Vaše očekáváni? 15. Považujete spolupráci s SPC za přínosnou '.' 16. Pozorujete u Vašeho dítěte pokrok ' 17. Jak hodnotíte práci SPC pro: a) Vaše dité b) Vás rodiče 18. Jaké máte připomínky k práci SPC? 19. Jaká je vzhledem k postiženi Vašeho dítěte Vaše spolupráce s lékaři? 20. Zjistili, dle Vašeho názoru, lékaři včas postižení Vašeho dítěte''
21. Jste spokojeni s přidělováním a uiivánim sluchadep 22 Jakou metodou chcete, aby se Vaše dítě vzdělávalo a) orálně b) znakovou řeči c) bihng\álné = dvojjazyčně d) totální komunikaci e) jinak - uveďte jak 23. Myslite si. ie v případě neslyiiciho dítěte je dorozumíváni se pomoci znakové řeči při práci SPC podmínkou? 24. Cítite potřebu naučit se znakovou řeč pro dorozuměni se se s\ým neslyšícím dítětem ' 25 Seznámilo Vás SPC s problematikou znakové řeči' Otázky pro neslyšící rodiče: 1. Při návštěvě pracovníků SPC jste rozuměli všemu co řikah 7 2. Pokud jste nerozuměli, co jste udělali a) zavolali si tlumočníka b) tlumočník přišel z řad pedagogů c) nechali si to napsat na papír d) nerozuměli všemu, ale měli pocit, ie pracovnici SPC udělali pro dítě maximum. Další připomínky, poznámky a náměty rodičů: S pozdravem II. pracovní skupina při Odboru speciálního školství MŠMT ČR
Přehled odpovědi na jednotlivé otázky dotazníku 1. 3$ % rodičů zařadilo svoje dité do skupiny neslyšících 15 % uvádí, že jejich dité má zbytky sluchu. 49 % jsou nedoslýchavé a I % neví. Odpovédélo 99 rodičů = 100 %. 2. Vík déti: více než 8 roku - 29 % (nejstarší nedoslýchavý chlapec - 17 roků) 4 roky - 12% 3 roky -9% 8 roků -8% 6 roků -8% 5 roků -7% 1,5 roků -7% 2 roky -6% 7 roků -4% 6,5 roků -4% Ostauií vékové skupiny nepřesáhly 3 % Odpovédélo 99 rodičů = 100 %. 3. V 65 % zjistili sluchovou vadu svého ditčte rodiče, v 31 % lékaři, 2 % MŠ a I % ZŠ Odpovédélo 99 rodičů = 100 %. Na další část otázky odpovédélo již jen 56 rodičů, což je 57 %. 18 % - vada zjišténa v 1 roce 18% -ve 3 letech 14 % - ve 2 letech 7 % - v 5 letech. Další vékové skupiny jsou pod 5 %. 4. SPC v 60 % případů doporučil rodičům lékař - foniatr V 15 % se centrum kontaktovalo samo. V 8 % zprostředkovala kontakt ZŠ a ve 3 % organizace neslyšících. Odpovédélo 96 rodičů = 97 %. 5. Spolupráce SPC s rodiči trvá: do I roku - 25 % I rok - 20 % 2 roky -17% 3 roky -12% 4 roky - 11 % 5 roků - 7 % 2,5 roků -7%. Odpovédélo 92 rodičů = 93 %. 6. Četnost logopedické péče SPC o své klienty: ŠKOLA DOMA ŠKOLA DOMA Ixtýdné 24% 2% Ixmésičné 11% 11% 2x týdní 9% 2% 2x mésičné 14% 17% 3x týdné 2 % 2x ročné 5 %. Jiné uvádéné periody jsou pod 2 % případů Odpovédélo 88 rodičů = 89 %. 7. 53 % rodičů uvádi, že nebyli dostatečné informování o sluchovém postižení svéhodiléte ani o možnostech péče o né. 47 % se vyjádřilo opačné. Odpovédélo 96 rodičů = 97 %. 8 Jak informovalo SPC rodiče: dostatečné nedostatečné a) o sluchové vadé 63 % 37 % b) o soc. pomoci státu 62 % 38 % c) o metodách vých. avzdél. 83% 17% d) o org. sluch, postižených 50 % 50 % e) o literatuře pro rodiče sluchové postižených déti 52 % 48 %. Odpovédélo 86 rodičů = 87 %. 9. V 63 % případů sdélili pracovníci SPC možnost zmény SPC či ZŠ v případé nespokojenosti. 37 % rodičů o této možnosti nevédélo. Odpovédélo 86 rodičů = 87 %. 10. Vyjádřilo se pouze 8 % rodičů, a to tematicky tak odlišné, že nelze provést jakékoli shrnutí otázek, na které rodiče potřebují ješté od SPC doslat odpovédi.
11. 36 %, tj. 5 rodičů pociťuje potřebu rozšířit SPC o psychologa pro rodiče Svoje požadavky projevilo ještě dalších 9 rodičů. Neshodli se však ani v jednom případě 12. Ze 7 rodičů 5 uvedlo, že nevidí, který pracovník je v SPC zbytečný, 2 napsali, ie psycholog. 13. SPC splnilo očekávání rodičů v nčkolika směrech PředevSim jim podalo pomocnou ruku v situaci, kdy byli postaveni před skutečnost, že jejich dítě špatně slyší nebo neslyší vůbec. Rodiče oceňuji také vysoce profesionální přistup pracovníků SPC a jejich schopnost navázat sditětem kontakt a komunikaci. Jsou velmi vděčni za návod, jak vychovávat a vést svoje sluchové postižené ditě Rodiče dostali prostřednictvím SPC nejen informace, ale také to nejdůležitější, co mohli získat, a to je nadéje pro budoucí život jejich sluchové postiženého dítěte. Velmi se rodičům zamlouvají návštěvy pracovníků SPC přímo v rodinách Mnozí to hodnotí jako počátek týmové a komplexní péče o sluchové postižené a jejich rozvoj řeči. Odpovédčlo 32 rodičů = 32 %. 14. SPC nesplnilo očekávání ve vybavenosti kompenzačními pomůckami především u integrovaných délí. Zde také chybí rodičům přímý kontakt se SPC (odehrává se většinou pouze mezi ZŠ a SPC). Rodičům se nelíbí, že mezi jednotlivými návštěvami logopedek v rodiné jsou dlouhé intervaly (žádají každý týden 1 návštěvu a navrhuji zřízeni funkce cestujícího logopéda - samozřejmé autem) Jestliže rodiče váží cestu přímo do SPC, i nékolik desítek kilometrů, jsou rozhořčeni, když se jim pak logopédka vénuje pouze 20-30 minut. Odpovédčlo 16 rodičů = 16 %. 15. 91 % rodičů považuje svou spolupráci s SPC za přinos, 8 % nikoli a I % neví Odpovédčlo 89 rodičů = 90 %. 16. 88 % rodičů díky spolupráci s SPC pozoruje u svého dítěte pokroky, 11 % pokroky nepozoruje a 1 % rodičů si mysli, že práce SPC dítě nijak neovlivnila. Odpov ědělo 83 rodičů = 84 %. Celkově hodnotili rodiče práci SPC takto: pozitivně negativně žádají zlepšeni pro dítě 91% 1% 8% prarodiče 82% 6% 12%. Odpovědělo 72 rodičů = 73 %. 18. 16 % vyjádřilo svoje připomínky k práci SPC. Především se jednalo o intenzitu péče ve smyslu zvýšení četnosti kontaktů mezi dítětem a logopédkou. Ozvalo se také voláni po systematické práci SPC s jasnými cíli, které by sledovaly rozvoj dítěte a péče v předškolním věku, na nějž by úzce navazovala ZŠ v propracovaném a jasně stanoveném celku. 19. V 75 % případů hodnotili rodiče spolupráci s lékaři jako dobrou a ve 25 % jako špatnou. Odpovědělo 84 rodičů = 85 %. 20. 73 % rodičů uvádí, že lékaři nezjistili včas sluchové postižení jejich dítěte, 2 % nevědí a 25 % si myslí, že lékaři odhalili sluchovou vadu včas. Odpovědělo 93 rodičů = 94 %. 21. Pochvalné se vyjádřilo o přidělování sluchadel 73 % rodičů a 27 % není spokojeno 10 % poukázalo na svoje špatné zkušenosti s užíváním sluchadel (tvarovky, opravy,...). 22. Na otázku o metodě vzdělávání, kterou preferují, odpovědělo 90 rodičů, tj. 91 %: orálně - 64 %
totálni komunikací -16% bilingválné -16% znakovou řečí - 3 % jinak 1 % - není uvedeno jak. 23. Pro dorozumívání se pomoci znakové řeči při práci SPC v připadé neslyšícího ditéte se vyslovilo 37 % rodičů, 43 % rodičů je proti, 15 % neví a 5 % soudí, že záleží na postižení a schopnostech ditéte Odpovédélo 86 rodičů = 87 %. 24 Jak cítí rodiče potřebu umét znakovou řeč pro dorozuméni se se svým neslyšícím dítétem: není třeba ji umét -68% je třeba ji umét - 27 % neví - 5 %. Odpovédélo 82 rodičů = 83 %. 25. SPC neseznámilo 66 % rodičů s problematikou znakové řeči, 32 % ano a 12 % pouze částečné. Odpovédélo 79 rodičů = 80 %. Otázky pro neslyšící rodiče 1. Při návšlévé pracovníků SPC rozumélo všemu 70 % rodičů, 20 % nerozumélo a 10 % nékdy nerozumélo Odpovédélo 10 rodičů = 100 %. 2. Dvoji rodiče, kteří nerozuméli, řešili situaci tak, že si to nechali napsat na papír a jedni rodiče méli pocit, že pracovníci SPC udélali pro dité maximum, i když oni sami všemu nerozuméli. Další připomínky rodičů Připomínky jsou zaznamenány tak, jak je postupné vyjadřovali rodiče: Je potřeba více terénních logopedů se služebním autem, čímž se zvýši počet návštév u détí za 1 mésic (vyskytlo se 2x). U nedoslýchavých integrovaných détí je chyba. že SPC spolupracuji pouze se ZŠ, kam dité dochází, a ne také s rodiči (2x). SPC jsou výborná, ale záleží na lidech, kteří v nich pracuji. Péče SPC oprou lékařské je perfektní, především díky lidem, kteří ji poskytují. Méla by byl hustší síť SPC pro vétší dostupnost. SPC MŠ azš pro sluchové postižené musí sídlit tam, kde je potřebuji rodiče. Je špatné, že všechna pražská SPC jsou zaméřena pouze na orální metodu SPC by mélo pomoci nedoslýchavým při výběru povolání. Rodiče nemají možnost výbéru fonialrů, ponévadž je jich málo a jejich působišté jsou od nich příliš vzdálená (není konkurence). Dlouho trvá, než foniatr potvrdí sluch, vadu a přidélí slúchadla. Jsou přídélována zastaralá slúchadla. Při posuzováni sluchové vady u malého ditéte chybí spolupráce více odborných lékařů. Vyšetřeni sluchu, přidélení a nastavení slúchadla by mél provádét specialista. Lékaři nemají zájem o sluchové postižené, a proto je jejich péče o né špatná. Jedni rodiče uvedli, že se museli velmi vehementné a dlouho dožadovat doporučení k vyšetření svého ditéte, když méli podezření na sluchovou vadu. SPC a MŠ silné podceňuji sluchovou výchovu, což není dobré. Znaková řeč je módní záležitost. Slyšící lidé by méli mít zájem pomoci tím, že se naučí znakovou řeč.
Vyjádřeni ncsl\ šicích rodičů: Rodiče musi s dítétem pravidelné pracoval se snahou zapojil dité do bčžného života. Znaková řeč je prostředek dorozumíváni se dospélých neslyšících Znaková řeč není podmínkou pro rozvoj dítěte. Komentář k vyhodnocení dotazníků Jednoznačně musíme konstatovat, že pojem sluchové postižený je velmi široký a ncodhaluje skutečný stav a míru defektu sluchu u jednotlivých skupin postižených. To platí jak pro odbornou tak i laickou veřejnost. Všichni si ještě pomáhají terminy - nedoslýchaví, těžce nedoslýchaví, zbytkaři malí nebo velcí, neslyšící a možná ještě jinými. Jsme přesvědčeni, že je to ničemu nepomáhající terminologie, která ncodhaluje podstatu situace, v níž se sluchově postižený právě nachází, tj. jestli při komunikaci se svým okolím používá cesty sluchové či zrakové. Způsob komunikace má pro postiženého jedince klíčový význam vzhledem k jeho výchově a vzdělávání. Stav, kdy sluchovou vadu dítěte zjistí rodiče a nikoliv lékař či jiný odborník k tomu určený, je kritický. V ČR chybí systém vyšetřeni kojenců, které by si kladl za cíl zjištěni sluchové vady (ve světě existují a vyplácí se - lidsky i ekonomicky - tzn. včasná aplikace sluchadel do jednoho roku věku a s tím související pozitiva pro postižené ditě). Protože včasné zjištěni sluchové vady a včasné poskytnuti slúchadla má pro vzdělávání a budoucnost sluchově postiženého dítěte rovněž klíčový význam. doporučujeme zavést vyšetření všech kojenců pouze na zjištěni sluchové vady ve věku 9 měsíců se všemi následnými kroky. Domníváme se, že pro ČR by mohl být velmi poučný a inspirující holandský model, poněvadž řeší komplexně a racionálně systém péče o sluchově postižené od prvního vyšetření přes SPC, včetně informovanosti rodičů, až po vstup do školy. Z dotazníku také vyplynulo, že sc musejí vnést jasná pravidla, legislativně podložená, pro zapůjčováni kompenzačních pomůcek z majetku SPC, sluchově postiženým dětem, které jsou integrovány v běžných školách. Také na systému speciálně pedagogické péče o tyto děti je mnoho co zlepšovat. Podpora práce SPC rodiči svědčí o tom, že v nich působí fundování odborníci - pedagogové a psychologové - a že je třeba jim dopřát sluchu při řešení otázek spojených s fungováním SPC. Proto trváme na tom, aby se bez projednání s pracovníky SPC na jejich současném systému služeb pro sluchově postižené děti a jejich rodiče nic neměnilo. Samostatný zásah nezúčastněných - a někdy dokonce neodborniků - by mohl přinést více škody jak užitku. Při zpracování dotazníků také vyvstal problém týmové a komplexní spolupráce odborníků při péči o sluchově postižené děti. Ta v současnosti fakticky probíhá pouze ve SPC, kde spolu pracují pedagoglogoped a psycholog, kteří konzultují s foniatrem. S ostatními odborníky probíhá týmová spolupráce na dálku prostřednictvím např. zápisu z vyšetřeni, někdy se však
nedá vůbec hovořit o komplexní péči. Jestliže nám jde především o dítě, žáka či pacienta, musí se všichni, kteří o dítě pečují pedagogicky, psychologicky i medicínsky, několikrát sejit na společné schůzce jak v období předškolního věku dítěte, tak v období školním, pohovořit si o dítěti a stanovit individuální plán péče a terminy jeho kontroly. Ozvaly se také hlasy, které žádají, aby slúchadla nepřidělovali lékaři, ale jiní specialisté, určeni přimo na tuto práci (audiologové) s odbornými znalostmi o sluchadlcch a s patřičným přístrojovým vybavením pro diagnostiku a seřizování sluchadel. My jsme přesvědčeni, že přiděleni slúchadla je věc zásadní, a proto se k ní tak musí přistupovat. Zkušenost s tím, jak může na slúchadlo dítě reagovat při libých a nelibých pocitech (zvláště u malých dětí) je prvořadá. Umění vybrat optimální slúchadlo pro postiženého a pak je co možná nejlépe nastavit, jsou také základní požadavky na specialistu, který' slúchadla přiděluje. Ze zkušenosti vime, že proces přidělováni sluchadel foniatry v mnoha případech nesplňuje výše uvedené požadavky. Závěry z dotazníku Z vyhodnocení jasně vyplývá, že pokud chceme, aby se rodina sluchově postiženého dítěte plně zapojila do života zdravé populace, je nutné zajistit včasný kvalitní poradenský servis přímo v rodině a to prostřednictvím SPC. Předejde se tím případům, kdy rodiče přicházejí hledat do školy pomoc pozdě (v 5-6 letech dítěte), bezradní a naprosto neinformováni. Včasná odborná péče SPC je prevenci stagnace či zpomalení rozvoje dítěte. Činnost SPC je správně specifikována pouze na určitý druh postiženi a to od nejranějšího věku přes celou dobu povinné školní docházky až ke studiu na střední škole. Péče je systematická, kapacita SPC odpovídá současným možnostem. SPC se stala neodmyslitelnou součástí školství pro sluchově postižené. Výsledky práce SPC jasně dokumentují, že pokud dochází ke včasnému poskytnuti péče, může se dosáhnout velmi dobrých výsledků rozvoje i u těžce sluchově postižených. Současným trendem ve speciálním školství pro sluchově postižené u nás je jejich integrace mezi zdravé děti. Zde také SPC vystupuje velmi pozitivně se svojí odbornou metodickou a technickou pomocí především učitelům ZŠ, rodičům a v neposlední řadě i samotným dětem. Individuálni plán péče o sluchově postižené dítě je třeba připravit na základě posouzení stupně sluchové vady dítěte, mentální úrovně, sociability, atd. Obsazení center po stránce odborné je vyhovující. Návrh na opatření Rozdělení sluchově postižených na nedoslýchavé a neslyšící dle používaného komunikačního kanálu: komunikace pomoci sluchu - nedoslýchaví / komunikace pomocí zraku - neslyšící - a podle toho také děti vzdělávat. Odloučení otoprotetiky od foniatrie, zřízení speciálního audiologického pracoviš-
tě pro sluchově postižené s odbornými audiology. Zavést povinné vyšetřeni sluchu každého dítěte nejpozději do 9. měsíce věku specialisty pouze na toto vyšetřeni, nezávislými na lékařích a školách. V případě, že bude zjištěno postižení sluchu, předat dítě spec. audiolog. pracovišti na přiděleni slúchadla a výběr SPC. Sledovat rizikové skupiny obyvatelstva vzhledem k možnému porušeni sluchu u novorozenců a předávat je specialistům k vyšetření. Legislativně zavést povinnost komplexní péče o sluchové postižené děti mezi školskými odborníky (pedagogy a psychology) a lékaři (foniatry a pediatry). Jedna skupina bez druhé nesmí provést žádný závěr natož nějaké opatření (např. kochleárni implantace se provádí s minimální spoluprací s SPC resp. školou). Zvýšení osvěty na vysokých školách, kde součástí studia všech oborů učitelství a vychovatelství by byly elementární základy speciální pedagogiky.