e-makovice občasník CEREBRA - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin 4/2009 z obsahu: Poranění mozku pohledem rodinných příslušníků Exekutivní funkce a jejich trénink From Helsinky with Love Psychologické poradenství pro rodiny Pozvánky na přednášky a slavnostní otevření nových prostor Proč a jak se stát členem sdružení? CEREBRUM
OBSAH Editorial Vážení čtenáři, Zprávy z CEREBRA: Jak jsme trávili rekondiční pobyty v roce 2009. Otevřeli jsme psychologické poradenství From Helsinky with Love Naše služby Rehabilitačne-rekondiční program Poradenství Přednášky CEREBRUM vás zve: Vánoční besídka Slavnostní otevření nových prostor spojené s křtem vydaných publikací Pro odborníky Informační portál o poranění mozku Analýza situace v péči o pacienty po poranění mozku Zajímavé knihy: Trauma mozku a jeho rehabilitace Trénink kognitivních funkcí Představujeme: Články: Klub Afázie Poranění mozku pohledem rodinných příslušníků Praktická tématika: Exekutivní funkce Proč a jak se stát členem sdružení? přinášíme vám další číslo občasníku e-makovice. V tomto vánočním čísle jsme pro vás spolu s informacemi o aktivitách CEREBRA opět připravili články nebo zajímavosti, které se nějakým způsobem dotýkají tematiky poraněni mozku. Tematicky se tentokrát věnujeme problematice poranění mozku pohledem rodinných příslušníků, dětí a partnerů osob, které jej utrpěly. Dále přinášíme článek o problematice exekutivních (řídících) funkcí mozku, několik tipů a cvičení, pomocí kterých je můžete trénovat. Také, jako ostatně v každém čísle, představujeme jednu organizaci, která poskytuje služby po lidi po poškození mozku. Tentokrát jsme pro Vás vybrali občanské sdružení KLUB AFÁZIE. Přinášíme i zprávy z našich rekondičních pobytů, první části realizace mezinárodního projektu, zajímavé publikace a pozvánky na naše akce. Přejeme příjemné čtení a krásné prožití vánočních svátků. Marcela Janečková ředitelka www.cerebrum2007.cz 2
ZPRÁVY Z CEREBRA kontextem. Po jednom zvládnutém úkolu JAK JSME TRÁVILI REKONDIČNÍ POBYTY V ROCE 2009 Tereza Žílová První rekondiční pobyt jsme strávili mezi 22. a 29 srpnem 2009 ve dvou vilkách v obci Rynholec, která se nachází v chráněné krajinné oblasti Křivoklátských lesů. Na pobyt nás jelo 11, z toho 7 osob po poškození mozku. První společné odpoledne jsme trénovali paměť, pozornost a navzájem se poznávali prostřednictvím různých seznamovacích her a cvičení. Terapeuti se během pobytu snažili účastníky co nejvíce zapojit do běžných činností na každý den byla určena služba (2 účastníci pobytu), která měla na starosti přípravu snídaní, úklid kuchyně a pomoc terapeutům s organizací dne. Na obědy a někdy i večeře jsme chodili do místní restaurace, nebo si něco ugrilovali. Lenka připravila výbornou česnekovou pomazánku, za kterou sklidila velký obdiv. Moc jsme si společnou přípravu jídla užívali. Každé dopoledne probíhal dopolední program, který byl rozdělen na oblast rehabilitace fyzických a smyslových defi citů a oblast tréninku kognitivních a exekutivních funkcí. Rehabilitace fyzických defi citů zahrnovala cvičení s overbally a velkými míči, cvičení na rovnováhu, stasticitu, na povrchovou a hloubkovou citlivost i cvičení zaměřené na jemnou motoriku. Paní Hanka si užívala individuální terapii spasticity, která přispěla k tomu, že svalový tonus na chvíli povolil. Trénink kognitivních a exekutivních funkcí probíhal hodně prakticky s teoretickým paní Soňa řekla: Nevěřila jsem, že to zvládnu, to je bezva. Jedno odpoledne jsme jeli do bazénu v Rakovníku, kde jsme měli pronajaté 2 dráhy. Dvě odpoledne jsme strávili na koních v jízdárně v obci Pustověty, kde každý účastník hodinu protahoval svoje tělo a rehabilitoval spastické části těla. Lenka byla naprosto unešená hipoterapií, bylo na ní vidět, že si to moc užívá. Dále jsme podnikli výlet do Lán, kde jsme navštívili zámecký park a náměstí. Tento výlet naplánoval Marek a vše se skvěle vydařilo. Další den jsme vyrazili na hrad Křivoklát a užili si individuální prohlídku interiérů. Paní Soňa zažila svůj první výlet po cévní mozkové příhodě a byla na sebe náležitě pyšná. Někteří dokonce zůstali i na koncert Čechomoru, který se konal na nádvoří hradu. Součástí pobytu byl i přednáškový cyklus. Vzhledem k nabitému programu nakonec došlo jen na přednášku Jak trénovat paměť prostřednictvím počítačového programu Neurop, kterou si připravila Lenka. Během pobytu jsme několikrát grilovali a strávili pár příjemných večerů. Tonda, který připravil vše potřebné na grilování, si zaslouženě užíval výsledky svého snažení a byl rád, že jsme všichni pohromadě. www.cerebrum2007.cz 3
e-makovice 4/2009 poranění mozku motivovat. Důležité je, aby se vnější motivace postupem času měnila na vnitřní, a aby k ní docházelo nenásilnou formou. Pobyt jsme si z mého pohledu a na základě závěrečné reflexe účastníků skvěle užili, sluníčko se na nás celý týden usmívalo a někteří účastníci, jako například David, se stále ptali, kdy pojedeme znovu. Nemusíte se bát, na další pobyt skutečně pojedeme zanedlouho. Listopadový pobyt se bude konat v době, kdy toto číslo občasníku půjde do tisku, a to mezi 27. a 29. 11.. Tři krásné dny strávíme nedaleko Prahy v obci jménem Sedlec, kde budeme bydlet v bezbariérovém objektu Jůnova statku. Na pobyt nás pojede 12, z toho 9 lidí po poškození mozku. Dalším velice častým problémem je únava pečujících osob a pocit že nejsem schopný/á zvládat náročné situace, který je častým průvodním jevem při péči o osoby po poranění mozku. V poradenství zkoušíme upozorňovat na nutnost sebepodpory a péče o sebe tak, aby výdej energie byl vhodně kompenzovaný příjmem a nedocházelo k vyčerpání. Poměrně často se setkáváme i s otázkou jak zvládat agresi, která je častým symptomem po poranění mozku. Zkoumáme způsoby zvládání agrese, jednotlivé situace, které ji vyvolávají, a jak se s ní zachází. Součástí poradenství může být i nácvik relaxace. S čím se můžete na služby psycholožky obrátit? pocity nejistoty při zvládání symptomů (zhoršená paměť, pozornost, slovní/ fyzická agrese atd) u osoby po poranění/poškození mozku pocity únavy PSYCHOLOGICKÉ PORADENSTVÍ PRO RODINY PO POŠKOZENÍ MOZKU Slávka Škvareková Od září 2009 jsme zahájili novou službu psychologické poradenství pro osoby po poškození mozku a jejich rodiny. Již v počáteční fází začali služeb psychologického poradenství využívat hlavně příbuzní osob po poranění mozku, ale i osob po cévních mozkových příhodách. Jako nejčastější problém se jeví motivace osob k rehabilitaci a vůbec nějaké aktivitě. V poradenství pomáháme rozklíčovat jednotlivé faktory motivace a zkoušíme hledat možnosti a způsoby jak člověka po nedostatek informací o poranění/ poškození mozku a jeho následcích problematika motivace osob po poranění/poškození mozku atd......anebo jenom prostě nevíte co a jak dál... Způsob poskytování psychologického poradenství Konzultace jsou poskytovány zdarma psycholožkou sdružení Mgr. Slávkou Škvarekovou. Konzultace trvají 60 minut. V případě zájmu o osobní poradenství se můžete objednat na telefonním čísle: 773 540 589 u Bc.Terezy Žílové. w w w. c e r e b r u m 2 0 0 7. c z 4
FROM HELSINKY WITH LOVE Zpráva z realizace mezinárodního projektu Jitka Němcová, Marcela Janečková V minulém čísle našeho časopisu jsme Vás informovali o tom, že naše organizace zahájila realizaci mezinárodního projektu Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku. Projekt má několik hlavních aktivit, které budeme realizovat v období dvou let. Hlavním cílem je přispět ke zvýšení informovanosti laické i odborné veřejnosti o problematice poranění mozku a ke zlepšení péče o osoby po poranění mozku v České republice. Partnery projektu jsou Česká alzheimerovská společnost, Brain Injured and Familes European Confederation a anglický neuropsycholog Kit Malia. Kromě analýzy současné situace péče v České republice (jaká je situace v dostupnosti péče a rehabilitace a její fi nancování u nás i v zahraničí) v rámci projektu také vytvoříme nové informační webové stránky o poranění mozku a uskuteční se řada workshopů pro laickou i odbornou veřejnost. O veškerých aktivitách budeme informovat v dalších vydáních tohoto občasníku. Co jsme již realizovali? Uskutečnili jsme první zahraniční cestu do Finska, kde jsme se setkali se zástupci evropské konfederace, prezentovali projekt a nastavili možnosti spolupráce se zahraničním partnerem. Kromě diskuse o problémech dostupnosti péče v České republice a o oblastech, které budeme spolu s BIF-EC řešit, jsme požádali zástupce národních asociací o zprostředkování kontaktu na experty odborného týmu. Byl vybrán zástupce BIF-EC, který se bude aktivně účastnit workshopů a podílet se na navrhovaných doporučeních dobré praxe (předseda dánské asociace Niels-Anton Svenssen), dále se do týmu připojila prezidentka španělské asociace Amalie Deliguez. Irský zástupce zprostředkoval kontakt na dalšího experta neuropsychologa Salvatore Giangrasso, který se také zapojí do realizace. Při této příležitosti jsme si prohlédli velmi pěkně technicky vybavené prostory rehabilitačního centra, kde sídlí fi nská asociace osob po poranění mozku AIVOVAMMALIITTO. Kromě pracovních jednání jsme samozřejmě využili příležitosti k návštěvě fi nské sauny, kde jsme se i přes severské mrazivé počasí řádně zapotili. S naším partnerem, Českou alzheimerovskou společností, jsme již začali připravovat výzkumy zaměřené na současný stav péče v České republice a na problematiku pečujících rodin (dostupnost služeb, rehabilitace, současná péče a další). Také jsme zakoupili některá potřebná vybavení k realizaci projektu (nábytek, kancelářské potřeby, výpočetní technika a jiné). Dále jsme zahájili spolupráci s Kit Malia a Anne Bregnnen, vydavateli knihy Jak dělat kognitivní rehabilitaci. Oba autoři přislíbili účast na námi realizovaném workshopu, který se uskuteční v září 2010. Knihu se nám podařilo od vydavatelů získat a v současné době zahajujeme překlad této knihy z anglického jazyka do českého. www.cerebrum2007.cz 5
Na projektu v současné době pracuje vedoucí projektu Marcela Janečková, projektová manažerka Jitka Němcová, dále naše nová asistentka Kristýna Radochová a členkou odborného týmu se stala i Tereza Žílová, která bude mít na starosti výzkum mezi rodinnými příslušníky. Projekt je fi nancován z prostředků Evropského sociálního fondu z Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost (OPL ZZ a ESF). Jak se můžete zapojit? Naším hlavním přáním je, aby naše dvouletá činnost přispěla ke zlepšení situace v oblasti péče o osoby po poranění mozku v České republice. Chcete vědět, jak se můžete zapojit? Zajímají nás Vaše příběhy, zkušenosti s dostupností péče a rehabilitace i problémy, na které jste po poranění mozku narazili, nebo se kterými se musíte potýkat. Můžete se podělit o téměř jakékoli zkušenosti, ať už máte pocit, že jste nebyli poranění mozku dostatečně informáni nebo pro Vás bylo obtížné sehnat psychologa, rehabilitaci či denní stacionář. Neváhejte se zapojit a podpořte nás Velmi uvítáme jak příspěvky od osob, které jsou po poranění mozku, tak i od jejich rodinných příslušníků. Vaše informace a příběhy mohou významně přispět k identifi kování hlavních oblastí, které současná legislativa potřebuje řešit s ohledem na situaci osob po poranění mozku v ČR. NAŠE SLUŽBY A AKTIVITY 3. MĚSÍČNÍ REKONDIČNĚ REHABILITAČNÍ PROGRAM od ledna 2010 Od ledna 2010 zahajujeme další Rekondičně rehabilitační program pro osoby po poškození mozku a jejich rodinné příslušníky. Tímto programem se snažíme podporovat občany po poškození mozku a napomáhat obnovení, rozvinutí a zlepšení funkcí, které byly poraněním narušeny. V rámci programu nabízíme: Trénink kognitivních funkcí Tématicko-podpůrnou skupinu Léčebnou tělesnou výchovu Trénování paměti a pozornosti prostřednictvím PC programu Neurop Rekondiční plavání Svépomocné skupiny pro osoby po poškození mozku Setkávání pro rodinné příslušníky osob po poškození mozku Zařazení do programu předchází setkání s koordinátorkou programu a krátká diagnostika kognitivních a exekutivních funkcí. V případě dotazů či zájmu o účast na programu prosím kontaktujte Terezu Žílovou na tel. č. 773 540 589 nebo emailu cerebrum@cerebrum2007.cz Pokud si nedovedete představit, co znamená trénink kognitivních funkcí, či co se dělá na edukačně-podpůrné skupině, přijďte na ukázkovou hodinu, která se uskuteční první týden v lednu. www.cerebrum2007.cz 6
PORADENSTVÍ PŘEDNÁŠKY LEDEN ÚNOR V rámci poradenství nabízíme osobní, telefonické a emailové poradenství, a zároveň poskytujeme služby e-poradny/fóra na našich webových stránkách. Nejčastěji zodpovídáme dotazy týkající se služeb a rehabilitace pro osoby po poškození mozku, obtíží v oblasti kognitivních funkcí, poruch chování a prožívání a zvládání péče. Terapie spasticity Spasticita komplexní porucha svalového tonu bývá častým následkem poškození mozku. Zhoršuje hybnost a pohyblivost, omezuje člověka v běžných denních činnostech a zhoršuje kvalitu života. Svalový tonus je možné ovlivňovat různými způsoby. Právě on nich se dozvíte více, když přijdete na lednovou přednášku. Osobní konzultace - cílem je poskytnout psychologickou a lidskou podporu v obtížné situaci, nasměrování na další služby. Telefonické konzultace poskytuje psycholožka CEREBRA a koordinátor programu. Emailové poradenství - emailové dotazy zodpovídají pracovníci CEREBRA nebo spolupracující odborníci (neurologové, neurochirurgové, psychologové, ergoterapeuti, fyzioterapeuti, logopedi, sociální pracovníci). E-poradna/fórum je k dispozici na webu CEREBRA http://www.cerebrum2007.cz/index.php?option=com_ kunena&itemid=73 Zaregistrovaní občané mohou klást své dotazy, nebo naopak zodpovídat dotazy lidí, kteří se nacházejí nebo nacházeli v podobné situaci. Tel.: 773 540 589, e-mail: cerebrum@cerebrum2007.cz Termín konání: 18. 1. 2010 od 17:00 hodin Kde: Sdružení CEREBRUM, Křižíkova 56/75, Praha 8 Náhrada škody na zdraví po poranění mozku Nároky na fi nanční odškodnění mají ti, za jejichž postižení zodpovídá někdo jiný. Jedná se o případy dopravních nehod, pracovních úrazů, poškození v nemocnici apod. Na přednášce budou vysvětleny veškeré nároky, které poškozený má, postup, jak náhradu škod uplatňovat, jak postupovat při ohodnocení následků poškození, kdy je nutné obracet se na soud a kdy se stačí dohodnout mimosoudně, budou dány příklady odškodnění a jeho výše. Přednáší: JUDr. Zuzana Špitalská Termín konání: 15. 2. 2010 od 17:00 hodin Kde: Sdružení CEREBRUM, Křižíkova 56/75, Praha 8 www.cerebrum2007.cz 7
CEREBRUM VÁS ZVE VÁNOČNÍ BESÍDKA Rádi bychom vás pozvali na vánoční besídku, která se uskuteční 17. 12. 2009 od 17:30 do cca 20:00 hodin. Zveme naše členy, účastníky programů, dobrovolníky, přátele a všechny, které naše činnost zajímá. Přiveďte s sebou své polovičky, rodinné příslušníky Program: 1. shrnutí činností roku 2009 2. společenské hry 3. promítání fotek z rekondičních pobytů 4. dárky, aneb co nadělil Ježíšek 5. volná zábava Vstupné: zabalený dárek pod stromeček (cokoli, ne nic drahého) vlastní cukroví nebo jiné druhy občerstvení na ochutnávku pro ostatní Účast, prosím, potvrďte nejpozději do 15. 12. 2009 na e-mail: cerebrum@cerebrum2007.cz nebo tel. číslo 773 540 589. Kde: Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8 POZVÁNKA NA SLAVNOSTNÍ OTEVŘENÍ NOVÝCH PROSTOR A KŘEST VYDANÝCH PUBLIKACÍ Kdy: ve středu 20. 01. 2010 od 14:00 hodin Kde: Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8 - Karlín Dopravní spojení MHD - metro trasa B (výstupní stanice Křižíkova) Program: 14:00-15:30 Ukázka terapií (trénink kognitivních funkcí, LTV) S terapeutkami si můžete vyzkoušet, jak probíhají skupinové aktivity rehabilita čního programu 16:00-16:10 Slavnostní otevření, Mgr. Vladimíra Ludková, místostarostka Městské části Praha 8, Lenka Dusilová, zpěvačka Eternal Seekers 16:10-16:30 Prezentace činnosti organizace a nabízených služeb 16:30-17:00 Křest vydaných publikací: Poruchy vědomí po poranění mozku: Jak můžete pomoci a Poranění mozku: A co dál? doc. MUDr. Olga Švestková, Ph.D., přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1.LF UK a VFN plk. prof. MUDr. Vladimír Beneš, DrSc, přednosta Neurochirurgické kliniky, UVN 17:00-17:30 Promítání filmu v anglickém jazyce Život po poranění mozku se simultánním českým překladem 17:45 Oficiální ukončení, volná zábava V případě Vaší účasti si Vás dovolujeme požádat o potvrzení na e-mailovou adresu: info@cerebrum2007.cz. Těšíme na Vaši účast. www.cerebrum2007.cz 8
PRO ODBORNÍKY Hledáme lékaře a odborníky, kteří by se chtěli zapojit do mezinárodního projektu a pomoci nám s realizací následujících aktivit: 1. Informační portál o poranění mozku příprava odborných podkladů - funkce mozku, procesy v mozku při jeho poranění, následky atd. (Vše bude poté grafi cky zpracováno do fl ash prezentací a publikováno na webu) 2. Analýza současné situace systému péče po poranění mozku a možnosti řešení (Hledáme členy odborného týmu, kteří se spolu se zahraničními odborníky budou podílet na analýze problémů současného systému péče a rehabilitace osob po poranění mozku a na základě výměny zkušeností se zahraničními partnery navrhnou doporučení pro Českou republiku) Účast na projektu je fi nančně honorována. V případě zájmu, prosím kontaktujte ředitelku sdružení, Marcelu Janečkovou na 777 689 546, nebo e-mailu: janeckova@cerebrum2007.cz. ZAJÍMAVÉ PUBLIKACE Kognitivní trénink v praxi Jana Klucká, Pavla Volfová Nakladatelství: Grada Rok vydání: 2009 Anotace Kam jsem si dal ty brýle? Vždyť jsem tu knížku měla nedávno v ruce...? Kdyby nebylo té nehody, všechno mohlo být jinak... Jsou vám tyto věty povědomé? Slýcháváte je od Vašich blízkých, pacientů nebo klientů? Pak je tato kniha určena právě Vám. Zaměřuje se především na procvičování kognitivních funkcí a nezapomíná ani na další faktory, které provázejí mírné kognitivní poruchy, demence a jiná kognitivní selhávání. Každé cvičení je možné vzít jako inspiraci, obměňovat je a nově k sobě řadit podle individuálních potřeb. Publikaci jistě ocení psychologové, ošetřovatelé v nemocnicích, pracovníci komunitních středisek, pracovníci v domovech důchodců, sociální pracovníci, pečovatelé, příbuzní i dobrovolní pracovníci. Trauma mozku a jeho rehabilitace Marcela Lippertová-Grünerová Anotace Publikace zkušené autorky Marcely Lippertové- Grünerové seznamuje s problematikou traumatického poškození mozku a jeho rehabilitace. Zvláštní sociálně-ekonomický význam má zejména těžké poranění mozku, při kterém jsou pacienti více než 24 hodin v bezvědomí. Jak klinické, tak experimentální studie různých procesů adaptace centrálního nerovového systému prokázaly, že funkční regenerace defi citů, způsobených poškozením CNS, je možná. Pro funkční zlepšení u těchto těžce postižených pacientů je rozhodující zahájit rehabilitaci již během akutní fáze hospitalizace a provádět ji kontinuálně, současně s rodinnou, sociální a profesionální reintegrací. Autorka v obecné části knihy popisuje patofyziologii traumatického poškození mozku, možnosti neuroprotektivní terapie, základy neurobiologie a neuroplasticity, v klinické části seznamuje s diagnostikou a terapií traumatického poškození mozku, s následky poškození CNS, rehabilitačními metodami a vlastními klinickými výsledky. Další část knihy představuje experimentální studie v oblasti neurorehabilitace a jejich výsledky. V závěru publikace jsou připojeny klasifi kační a skórovací systémy a testy. Praha: Galén, 2009, 148 s. 300 Kč, ISBN 978-80-7262-569-7, Kontakt. e-mail: objednavky@galen.cz, www.cerebrum2007.cz 9
PŘEDSTAVUJEME OBČANSKÉ SDRUŽENÍ KLUB AFASIE SKUPINOVÁ SETKÁNÍ OSOB S AFÁZIÍ Afázie je porucha již vybudované řeči, která vzniká následkem ložiskového poškození mozku při cévní mozkové příhodě, traumatu, nádoru, zánětlivých onemocněních apod. Může znamenat sníženou schopnost (či neschopnost) vyjadřovat se pomocí slov, rozumět řeči, číst nebo psát. Občanské sdružení Klub Afasie vzniklo v roce 2000, aby všestranně podporovalo osoby s afázií zejména pak aby jim nabídlo možnost vzájemného setkávání, výměny zkušeností i skupinové terapie, aby zlepšilo dostupnost potřebných informací a zjednodušilo tím nelehkou situaci osob s vážným narušením komunikační schopnosti a jejich blízkých. Občanské sdružení Klub Afasie v současné době realizuje dva základní projekty: Organizace Klubu - skupinových setkání lidí s afázií - patří k jádru činnosti Občanského sdružení Klub Afasie. Při pravidelné práci ve skupině mohou osoby s afázií v přirozené komunikační situaci užít dovednosti získané během individuální terapie. Bezpečné prostředí skupiny zároveň umožňuje rozvíjet nové komunikační strategie. Lidé s afázií zde sdílejí své zkušenosti a účast ve skupině umožňuje zmírnit jejich sociální izolaci. Skupinu vede vždy logopedka a aktivity jsou zaměřeny na rozvoj řečových i kognitivních funkcí. Všechny aktivity jsou navržené tak, aby usnadňovaly přirozenou komunikace. Účast na skupinové reedukaci může být přínosem pro osoby se všemi typy a stupni afázie. Poradna pro osoby s afázií prostřednictvím e-mailu, telefonu, fóra na internetových stránkách i osobních konzultací se snažíme poskytnout osobám s afázií, resp. jejich blízkým, potřebné informace z oblasti zdravotní i sociální péče. Zároveň Občanské sdružení Klub Afasie šíří informace o afázii mezi odbornou i laickou veřejností, vydává informační letáky, publikuje osvětové články i materiály pro reedukaci afázie. Sdružení zároveň zastupuje oprávněné zájmy osob s afázií, je členem organizací sdružujících nestátní neziskové organizace i pacientské organizace. Ve spolupráci s Pedagogickou fakultou Univerzity Karlovy zprostředkovává studentům posledního ročníku speciální pedagogiky - logopedie praxi u osob s afázií. Klub funguje: - V Praze v Centru pro zdravotně postižené (Wuchterlova 11, Praha 6), v pondělí (16 17.30 hod.) a ve čtvrtek (9 10.30 a 10.30 12 hod.) -V Břeclavi v sídle Svazu tělesně postižených (Stromořadní 5) Jakékoli informace o sdružení, resp. klubu najdete na www.klubafasie.com, Mgr. Zuzana Konůpková klinický logoped, tel.: 776754080 www.cerebrum2007.cz 10
TÉMA: RODINNÉ VZTAHY PORANĚNÍ MOZKU POHLEDEM RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ ZEJMÉNA RODIČŮ, PARTNERŮ A DĚTÍ Poranění mozku nepostihuje jen jednotlivce, ale celé rodiny. Žádná rodina nikdy není připravená na těžký úraz hlavy; většina rodin má spoustu starostí už před tím, než se musí začít vypořádávat s problémy způsobenými poškozením mozku. Powell (2004) dokonce uvádí, že skutečnými oběťmi jsou právě rodinní příslušníci, kteří často trpí víc než pacient s poraněním mozku, protože přesněji nahlížejí vzniklou situaci. Protože se tématu rodinných vztahů a vlivu poranění mozku na rodinné příslušníky nevěnovala zatím větší pozornost, v tomto a následujících e-makovicích se na toto téma více zaměříme. Co říká výzkum mezi rodinami? Průzkum vlivu těžkého poškození mozku na ostatní členy rodiny ukazuje rozsah možných obtíží. Následující body stojí za povšimnutí: 1. Blízcí příbuzní během let po poranění hlavy pociťují silnou úzkost a mívají deprese. Postupem času jejich schopnost zvládat problémy slábne, dochází k úbytku sil. Průzkumy se jednoznačně shodují v tom, co rodinu stresuje nejvíce. Nejsou to fyzické ani kognitivní obtíže, ale emoční obtíže a problematické chování agresivita a snížená tolerance, ztráta sociálních dovedností, nevhodné chování, nedostatek empatie, apatie, sebestřednost a nedostatečný náhled. 2. Manželé nebo manželky postižených si v manželství, které neuspokojuje jejich emoční potřeby, často připadají jako ve vězení. Někteří to popisují, jako že nejsou ani svobodní, ani sezdání, ale žijí osamoceně v jakémsi meziprostoru, nemůžou truchlit, ani se rozvést nebo rozejít, aniž by měli pocit viny a výčitky svědomí. Vztahy se ocitají pod obrovským tlakem a podle odhadů 40 až 50 procent všech manželství, v nichž jeden z manželů utrpí těžké poranění hlavy, končí rozvodem. Vztahy navázané po zranění mívají větší naději na úspěch. Obecně platí, že čím déle vztah trvá, tím větší je šance, že nastalé problémy vydrží. 3. U dětí se často vyskytují emoční problémy, jelikož kromě toho, že se musí vyrovnat s počátečním traumatem a následným problematickým chováním postiženého rodiče, rodina často opomíjí jejich potřeby, což může mít negativní vliv na výkony ve škole. To, jestli dítě bude nebo nebude mít obtíže, závisí na tom, zda má zdravý rodič sklon k depresi či nikoliv. (Powell 2004) V akutní fázi blízcí úzkostlivě očekávají jakékoli známky zlepšení zdravotního stavu pacienta. V pozdějších stádiích se rodina stává oporou na nesnadné a bolestné cestě za znovuzískáním ztracených schopností. Rodina bývá jednak zdrojem útěchy, jistoty a podpory, ale členové rodiny často přebírají roli opatrovníka nebo dokonce terapeuta, což může vyústit v napětí a konfl ikty ve vztazích. Rodiče, kteří přijmou roli pečujícího, často pečují o dotyčného i v době, kdy už péče není nutná a osoba po poranění mozku se potřebuje osamostatnit. Členové rodiny mohou prožívat podobné pocity sociální izolace jako osoba po poranění mozku. (Powell 2004, Smith, Godfrey 1995) www.cerebrum2007.cz 11
Stav po poranění mozku klade obrovské nároky na partnerské vztahy, a to zejména tehdy, když dojde k viditelným a závažným poruchám osobnosti poraněné osoby. Všichni pečující se bez ohledu na vztah k poraněnému mohou cítit izolováni, pro manžele, manželky a partnery je však situace nejnáročnější. Manželé a manželky často cítí, že role opatrovníka a terapeuta je neslučitelná s rolí sexuálního partnera. Stále žijí s partnerem, nesdílejí s ním však život, na který byli dosud zvyklí. Ti, kteří mají děti, dělí čas mezi ně a partnera, musejí se také postarat o fi nanční a materiální zázemí rodiny, což může být velmi únavné. Děti rodičů, kteří utrpěli těžké poškození mozku, bývají většinou zmatené, cítí se izolované, osamocené a trpí nepředvídatelností a náhlými změnami v chování rodiče. Děti se také mnohdy cítí odsunuti na druhou kolej nebo pociťují, že jejich přirozené potřeby jsou pečujícím rodičem zanedbávány. Někteří z nich převezmou roli jednoho z rodičů, potlačí pocity spojené s poraněním mozku svého rodiče a zažívají stejnou samotu, bezmoc, obavu, zlost a asi i vinu, které zakouší dospělí. (Glass, 1985). Děti s odstupem času uvádí, že po poranění mozku jednoho z rodičů musely rychle dospět a už nikdy nebyly těmi dětmi co dřív. Rodiče a zdravotnický personál by proto měli děti před těmito vlivy chránit a pomoci jim pochopit, co poranění mozku obnáší a jak se mohou dané situaci co nejlépe přizpůsobit. (Lash 1993) Po návratu z nemocnice Mnozí z přátel, příbuzných a rodičů se domnívají, že propuštění z nemocnice a návrat domů automaticky znamená, že vše se navrací do normálu. Návrat rodiče/partnera po poranění mozku domů přináší však často změť radosti, zármutku, zklamání, úlevy a zloby jak pro partnery tak i děti. Proměny v rodičově osobnosti a chování patří k těm nejtěžším změnám, kterým se rodinní příslušníci musí přizpůsobit. Pamatuji si, jen na to, jak se všechno po návratu mámy z ročního pobytu v nemocnici změnilo. Byla najednou úplně jiná, už vůbec ne ta laskavá máma, která tam byla předtím vždycky pro mne. Bylo mi tehdy deset let a chtělo se mi umřít. Změny často postihují samotné jádro osobnosti. Chování a reakce jsou mnohdy naprosto opačné než v dobách před úrazem. Dříve vyrovnaný, laskavý otec, který skoro nikdy nezvyšoval hlas, je najednou náladový a prchlivý, nebo Matka, která dříve pracovala jako ředitelka ve velké fi rmě, se není schopná sama rozhodnout, jakou si obléci halenku. Důvěrně známé charakterové rysy se mohou prohloubit do extrému. Předchozí nezávislost osoby se změní v neústupnou tvrdohlavost. Z pořádkumilovnosti se stává nutkavá a neúprosná potřeba mít vše na svém místě. Můj otec, i přes zákaz řízení, trval na tom, že bude řídit. Hodiny přemlouvání nepomohly, neustále jsem před ním musela schovávat klíčky od auta. Scény se opakovaly téměř každý týden, nikdy si totiž nepamatoval, tu z minulého týdne. (Lash 1993) Přestože většina rodin situaci nakonec zvládne (více či méně úspěšně) pro všechny je situace po poranění mozku náročná. Některé rodiny daná situace semkne a posílí, některé tíhu neunesou a rozpadnou se. Ze zahraničních výzkumů vyplývá, že rodinní příslušníci si často stěžují, že je zdravotnický personál nepřipravil na změny v osobnosti jejich blízkých po poranění mozku a tím pádem ani na to, jak tyto změny ovlivní jejich vzájemné www.cerebrum2007.cz 12
vztahy a také jak se s nimi vyrovnat. Protože jedním z cílů CEREBRA je upozorňovat na situaci rodin v České republice, velmi bychom ocenili, kdyby se nám ozvali rodinní příslušníci, kteří jsou ochotni se podělit o své vlastní zkušenosti. Předešlý text a některé z citací pocházejí z knihy When a Parent Has a Brain Injury: Sons and Daughters Speak Out od Marilyn Lash, Brain Injury Practical Guide od Trewor Powella, výzkumů realizovaných mimo jiné Britskou asociací Headway, mé vlastní zkušenosti dcery otce po poranění mozku a další literatury. Mgr. Marcela Janečková V příštím čísle se budeme věnovat tomu, jak vnímají poranění mozku děti rodičů, kteří jej utrpěli. PRAKTICKÁ TÉMATIKA EXEKUTIVNÍ FUNKCE PO PORANĚNÍ MOZKU Slávka Škvareková Častým následkem poranění nebo poškození mozku jsou potíže/poruchy exekutivních neboli řídících funkcí. I přesto, že se jedná o jedny z nejdůležitějších funkcí mozku, které jsou poraněním také v různé míře nejčastěji narušeny, setkáváme se často s tím, že lidé mnohdy nevědí, co to ty exekutivní funkce jsou. Následující článek Vám může pomoci rozpoznat, jestli s exekutivními funkcemi máte problém, a navrhne praktické cvičení, které je jedním z mnoha cest, jak tyto funkce cvičit. Co jsou exekutivní funkce? Jsou odpovědné za: plánování (chci jít nakoupit, chci si najít práci,...) organizování (chci zorganizovat oslavu pro mámu k jejím 50. narozeninám,...) stanovování realistických cílů (chci si najít práci v kavárně x chci se stát kosmonautem) organizaci kroků k dosáhnutí těchto cílů (inzeráty, pracovní agentury, napsat životopis, poslat životopis, jít na přijímací pohovor atd.) zahájení činnosti (projít si inzerát realizace 1. kroku) kontrolování vývoje (sebemonitorování, seberefl exe: prošel jsem si dostupné zdroje inzerátů pro práci v kavárně, poslal jsem životopis na dané nabídky?) www.cerebrum2007.cz 13
řešení problémů rozhodování (mám jít na víkend do přírody anebo se učit na zkoušku?) Exekutivní funkce jsou důležité pro samostatné fungování jak v pracovním prostředí, tak i doma a ve společnosti. Pro osoby po poranění mozku může být těžké analyzovat problémy, přemýšlet nad možným řešením, rozhodnout se a začít situaci prakticky řešit. Problémem může být i plánování činnosti, průběžná kontrola a hodnocení vlastní aktivity a celková schopnost efektivně si organizovat život. Kognitivní vs. exekutivní funkce Kognitivní funkce jsou odpovědné za to co děláme, exekutivní za to jak to děláme. Exekutivní funkce jsou dirigentem v orchestru, kognitivní funkce (paměť, pozornost) jsou jednotlivé části orchestru. Představují pro Vás exekutivní funkce problém? Odpovíte ano na následující otázky? postihnout hlavní myšlenku a odlišit ji od nepodstatných detailů. V životě jsme obklopeni velkým množstvím informací a podnětů. Abychom mohli reálně plánovat a pak dané cíle i dosahovat, musíme být nejen schopni vidět v lese strom, ale zároveň i pro stromy vidět les. K tomu je potřeba zvláštní typ fl exibilního myšlení, tvůrčí (divergentní) myšlení a také být schopen zaměřit se na detaily (myslet konvergentně). PRAKTICKÉ CVIČENÍ Schopnost rozlišit hlavní myšlenku od nepodstatných detailů. Přečtěte si pozorně dopis: Milá Jano, Děkuju ti za pomoc při plánování párty pro Martina k jeho 60tým narozeninám. Přemýšlela jsem nad možnými daty a ráda bych věděla tvůj názor na jednotlivé možnosti., Nás šest by mohlo Martina 1. 2. 3. 4. 5. Obtížně plánuji a organizuji. Dělá mi potíže dělat více než jednu věc najednou. Dělá mi potíže odlišit hlavní od detailů, zjistit co je důležité a udělat rozhodnutí. Jsem více impulzivní, jednám aniž abych zvážil důsledky. Mám potíže při stanovování reálních cílů, při uskutečňování kroků, které vedou k dosáhnutí těchto cílů. překvapit vstupenkami na show South Pacifi k, která se koná v Praze 5. srpna. Martin má staré muzikály moc rád. Martin má taky čas 12. srpna. Lucie navrhovala, abychom to udělali jednoduše a šli s rodinou na oběd.ona a Michal mají čas 5. i 12. srpna. Marie a Josef volali minulý týden a řekli mi, že by se rádi přidali, zejména když bude párty- mají čas 5. a 10. srpna, 12. nemají. Co říkáš na grilování, když bude hezky? Prosím, zavolej mi Sumarizace hlavní myšlenky (analýza a konvergentní myšlení) Téma kognitivních funkcí je velice široké, v tomto čísle občasníku se budeme věnovat sumarizaci hlavní myšlenky, schopnosti příští týden brzo ráno a můžeme to pak naplánovat. Díky, tvoje Helena www.cerebrum2007.cz 14
1. Vyberte jednu z možností, která popisuje hlavní myšlenku dopisu (o čem byl dopis) 5. Shrňte dopis do maximálně 6 slov pro telegram anebo sms zprávu a) Kolik let je Martinovi? b) Kdo jsou příbuzní Martina? c) Kdy by mohli být oslavy narozenin Martina? d) Kdo má přijít na oslavu narozenin?............ 2. Která z následujících vět reflektuje hlavní myšlenku dopisu (označte H) a která popisuje detaily (označte D)? a) Narozeniny Martina se rychle blíží... b) Helena by ráda grilování, kdyby bylo hezky... c) Marie a Josef by se rádi přidali a přišli na párty... d) Helena chce znát názor Jany co se týče plánů Martinových narozenin.... Správné řešení tohoto cvičení naleznete níže. Jak jinak trénovat schopnost rozlišovat hlavní myšlenku od nepodstatných detailů? Přečtěte si novinový článek nebo odstavec z knihy a pak v jedné větě shrňte, co je hlavním tématem nebo myšlenkou textu. Zeptejte se sami sebe O čem to bylo? 3. Která z následujících prohlášení zachycuje smyl dopisu? 1. vyjádřit obtíže spojené s organi zováním párty pro Martina 2. požádat o názor a informace sou visející s rozdílnými daty pro Mar tinovu párty 3. přesvědčit Janu, aby přišla na grilování 4. pozvat všechny členy rodiny na rodinný oběd 4. Popište jeden nepodstatný detail z dopisu... Správné řešení cvičení 1. c) 2. a) D, b) D, c) D, d) H, 3. b) 4....Martin má rád staré muzikály,.. 5..kdy slavit narozeniny Martina, jaké datum vybrat pro oslavu Martinových narozenin, atd.. www.cerebrum2007.cz 15
ČLENSTVÍ VE SDRUŽENÍ CEREBRUM Utrpěli jste úraz hlavy nebo jiné poškození mozku? Pečujete o někoho po poranění/poškození mozku? Není vám lhostejné, jak vypadá péče o občany po poranění mozku v České republice? Chcete přispět ke zlepšení péče o občany po poranění mozku? Pracujete s lidmi po poranění mozku nebo Vás daná problematika zajímá? Cílem občanského sdružení CEREBRUM je pomáhat lidem při překonávání následků poškození mozku (po úrazech, otravách, nádorech, mrtvicích), pomáhat jejich rodinám. Cílem je vytvořit skupinu lidí, kterou spojují společné zkušenosti, skupinu, která má možnost prosazovat své oprávněné zájmy ve vztahu ke kompetentním orgánům, které povedou ke změně nedostatečné legislativ, a vytvoření účinného systému péče a rehabilitace. Proč se stát členem sdružení? Protože právě Vy nejlépe víte, jaký je život po poranění mozku. Protože třeba právě Vám po poranění někdo pomáhal, a nyní můžete zase Vy pomoci těm, kteří jsou na začátku dlouhé cesty. Protože následky poranění mozku jsou mnohdy na celý život a nezmizí mávnutím kouzelného proutku. Protože systém péče o lidi po poranění mozku je v ČR 20 let za evropským stan-dardem a pokud na to nezačneme (my=rodiny) intenzivně upozorňovat, těžko se něco změní. Protože Vám není lhostejný život lidí, kteří poranění/poškození mozku utrpěli a žijí ve Vašem okolí. Protože v dnešním konzumním světě nehledáte jenom hmotné statky, ale jsou pro Vás důležité i potřeby lidí. Nebo prostě chcete mít slevu na rekondiční a rehabilitační aktivity, které provozujme nebo dostávat čtvrtletník e-makovice. Prostě protože se Vás to týká! Členstvím pomůžete poukázat na to, že počet lidí, kterých se tento problém týká, není málo a stojí za to hledat k jejich léčbě účinná řešení. Zároveň se můžete aktivně zapojit do činnosti sdružení, které kromě osvěty pomáhá i skrze poradenství, rehabilitační a rekondiční programy, a to nejen lidem po poškození mozku, ale i jejich rodinám. Členem sdružení se může stát kdokoli. Roční členský příspěvek činí: 100 Kč pro osoby po poranění/poškození mozku, rodinné příslušníky 200 Kč pro odborníky a všechny ostatní Víceletý členský příspěvek: 300 Kč na 4 roky pro osoby po poranění/poškození mozku a jejich rodinné příslušníky 600 Kč na 4 roky pro odborníky a všechny ostatní Jak se stát členem sdružení? Pokud se chcete stát členem sdružení, vyplňte a zašlete přihlášku na info@cerebrum2007.cz nebo poštou na adresu CEREBRUM, Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8. Částku zašlete na účet: 224975907/0300 (ČSOB). Kompletní informace o aktivitách sdružení i členství naleznete na http://www.cerebrum2007.cz www.cerebrum2007.cz 16
Individuální lenství Rád bych se stal/stala lenem sdružení CEREBRUM - Sdružení osob po poran ní mozku a jejich rodin. (prosíme zaškrtn te) Jsem osoba po poran ní mozku Jsem rodinný p íslušník osoby po poran ní mozku Jsem dobrovolný pe ovatel osoby po poran ní mozku ro ní p ísp vek 100 K ro ní p ísp vek 100 K ro ní p ísp vek 100 K Jsem profesionální pe ovatel osoby po poran ní mozku ro ní p ísp vek 200 K Ostatní lenové Datum p ihlášky : ro ní p ísp vek 200 K Osobní údaje lena (povinné) Jméno a p íjmení Titul p ed, titul za jménem Zam stnání Adresa Telefon E-mail PS Nepovinné údaje* Rok narození* Rok úrazu* P í ina poran ní (nap. pád z kola, mrtvice)* Délka bezv domí* Pr kaz mimo ádných výhod (TP, ZTP, ZTP/P) Ošet ující léka * (Následující vypl ují pouze osoby, které se p ihlašují jako rodinný p íslušník nebo dobrovolný i profesionální pe ovatel) Jméno a p íjmení postižené osoby* Vztah postižené osoby k hlásícímu se lenovi* (nap. syn, manžel, kamarád, ) * Nepovinné údaje sloužící pouze pro vnit ní statistické ú ely. Žádné údaje zde uvedené, nebudou nikde zve ejn ny. Seznámil(a) jsem se s opisem stanov Sdružení CEREBRUM Ráda bych se n jakým zp sobem zapojil/a do innosti sdružení. Chci, aby mi asopis Makovice byl zasílán poštou na uvedenou adresu. (Jinak bude zasílán elektronicky na Váš e-mail) Chci v noval K jako podporu innosti sdružení (dar). www.cerebrum2007.cz 17
e-makovice 4/2009 Vydává: CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Jagellonská 18, 130 00 Praha 3 Tel.: +420 773 540 589 info@cerebrum2007.cz www.cerebrum2007.cz www.cerebrum2007.cz 18