MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V INKLUZIVNÍ ŠKOLE V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU Přílohy habilitační práce Brno 2011 Barbora Bazalová
SEZNAM PŘÍLOH 1 INKLUZIVNÍ VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V JIHOMORAVSKÉM KRAJI... 4 1.1 CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ... 4 1.1.1 Vymezení problému, stanovení cílů šetření... 6 1.1.2 Teze a hypotézy výzkumného šetření... 10 1.1.3 Metodologie výzkumného šetření, časový harmonogram... 13 1.2 VÝCHODISKA PRO VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ, PILOTNÍ STUDIE... 16 1.3 PROCES SHROMAŽĎOVÁNÍ DAT... 20 1.3.1 Univariační analýza... 20 1.3.2 Bivariační analýza... 49 1.3.3 Analýza potřeb pedagogů při vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra... 53 1.3.4 Kazuistické studie inkluzivního vzdělávání a projevů žáků s poruchami autistického spektra... 74 1.3.5 Kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra... 91 1.3.6 Kvalitativní studie zkušeností žáků s poruchami autistického spektra s inkluzivním vzděláváním... 97 1.3.7 Kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra se zaměřením na sociální aspekty... 105 1.4 ANALÝZA VÝSLEDKŮ VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ VZHLEDEM KE STANOVENÝM VÝZKUMNÝM OTÁZKÁM, CÍLŮM, TEZÍM A HYPOTÉZÁM... 121 1.4.1 Analýza výzkumných otázek... 122 1.4.2 Analýza výzkumných cílů... 124 1.4.3 Analýza tezí a hypotéz... 126 2 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA, PODPORA ŠKOL A RODIN A SPOLUPRÁCE ŠKOLA-RODINA V ČR... 131 2.1 CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ... 131 2.1.1 Vymezení problému, stanovení cílů šetření... 132 2.1.2 Teze a hypotézy výzkumného šetření... 135 2.1.3 Metodologie výzkumného šetření, časový harmonogram... 139
2.2 VÝCHODISKA PRO VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ, PILOTNÍ STUDIE... 142 2.3 PROCES SHROMAŽĎOVÁNÍ DAT... 148 2.3.1 Univariační analýza... 148 2.3.2 Bivariační analýza... 189 2.3.3 Postřehy a názory respondentů... 200 2.3.4 Metodická podpora pedagogů v oblasti PAS poskytovaná školskými poradenskými zařízeními... 220 2.3.5 Analýza vzdělávání pedagogických pracovníků v práci se žáky s poruchami autistického spektra... 229 2.4 ANALÝZA VÝSLEDKŮ VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ VZHLEDEM KE STANOVENÝM VÝZKUMNÝM OTÁZKÁM, CÍLŮM, TEZÍM A HYPOTÉZÁM... 252 2.4.1 Analýza výzkumných otázek... 252 2.4.2 Analýza výzkumných cílů... 253 2.4.3 Analýza tezí a hypotéz... 254 3 VÝZKUMNÉ NÁSTROJE... 260 3.1 ANKETA PILOTNÍHO ŠETŘENÍ VÝZKUMU INKLUZIVNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PAS V JIHOMORAVSKÉM KRAJI... 260 3.2 DOTAZNÍK PRO PEDAGOGY ŽÁKŮ S AUTISMEM (PAS)... 261 3.3 STRUKTURA ROZHOVORU PRO KVALITATIVNÍ STUDII INKLUZIVNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PAS... 267 3.4 STRUKTURA ROZHOVORU PRO KVALITATIVNÍ STUDII ZKUŠENOSTÍ ŽÁKŮ S PAS S INKLUZIVNÍM VZDĚLÁVÁNÍM... 269 3.5 DOTAZNÍK PRO RODIČE DĚTÍ S PAS... 270 SEZNAM OBRÁZKŮ, SCHÉMAT, TABULEK A GRAFŮ... 272
1 INKLUZIVNÍ VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V JIHOMORAVSKÉM KRAJI 1.1 CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ Výzkumné šetření navázalo na teoretické koncepty popsané v habilitační práci. Prezentované výzkumné projekty vznikly činností jednoho z týmů ve výzkumném záměru, který je řešen pod vedením prof. PhDr. Marie Vítkové, CSc., na Masarykově univerzitě, Pedagogické fakultě (Speciální potřeby žáků v kontextu rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání) a také na základě spolupráce školitele a diplomantů při zpracování diplomových prací. Činnost výzkumného týmu v rámci výzkumného záměru je dlouhodobým výzkumným procesem rozloženým do několika let (2008 2013) ve spolupráci s poradenským zařízením specializujícím se na žáky s poruchami autistického spektra (PAS) v Jihomoravském kraji, krajským koordinátorem pro PAS v Jihomoravském kraji a místně působící neziskovou organizací APLA-JM se zacílením na osoby s PAS. Hlavním výzkumným cílem jednotlivých šetření v rámci výzkumného záměru je stanovení základních faktorů determinujících úspěšnou inkluzi žáků s poruchami autistického spektra (PAS) ve smyslu jejich dalšího uplatnění ve vzdělávacím procesu a na trhu práce. V textu představujeme východiska výzkumného šetření a pilotní studie, na kterých pracujeme od roku 2008, a které jsou podstatné pro přehled a doplnění prezentovaného výzkumného šetření. V rámci přípravy výzkumu byly shromážděny statistické údaje o počtu dětí a žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji. Vlastní výzkumné šetření za pomocí nástrojů univariační analýzy ve třídách škol hlavního vzdělávacího proudu s integrovanými žáky s poruchami autistického spektra je doplněno o analýzu bivariační. Dále představujeme analýzu potřeb pedagogů při vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra. Na šetření navazují příklady dobré praxe zaznamenány v kazuistických studiích inkluzivního vzdělávání a projevů žáků s poruchami autistického spektra. Následují tři kvalitativní studie, které jsou uvedeny pro doplnění sledované problematiky a ucelený přehled o současné situaci v oblasti edukace žáků s PAS: kvalitativní studie integrace žáků s PAS do školy hlavního proudu, 4
studie zkušeností žáků s integrací a studie inkluzivního vzdělávání žáků s PAS se zaměřením na sociální aspekty. Cílem šetření bylo zjistit aktuální situaci v oblasti inkluzivního vzdělávání žáků s PAS v Jihomoravském kraji, a to jak údaje statistické, tak i skutečnou míru podpory nabízenou integrovaným žákům s PAS, a situaci ve třídách s žáky s PAS. Cílem bylo zjistit, do jaké míry jsou žáci s PAS integrováni do kolektivu třídy, do jaké míry jsou naplňovány inkluzivní přístupy, jaké jsou názory pedagogů na integraci žáků s PAS a jaké jsou jejich potřeby při vzdělávání žáků s PAS. Výzkumný problém je pojat jako diagnosticko-vyhodnocovací deskriptivní problém s preferencí monografické procedury. Zvolili jsme akční výzkum vyplňující prostor mezi teoretickým výzkumem a praxí (Somekh, B. 1995 in Cohen, L. 2000). Používáme smíšené kvantitativní i kvalitativní výzkumné strategie (Hendl, J. 2005). Výzkumné šetření charakteru kvantitativního výzkumu bylo realizováno za pomocí techniky dotazníku. Dotazník použitý při hlavním výzkumném šetření byl modifikován dle rozsáhlého a ověřeného dotazníku z výzkumu R. Trosta a H. Sauttera (2011) z univerzity v Reutlingenu v regionu Baden-Württemberg (Německo), respondenty šetření byli učitelé integrovaných žáků s poruchami autistického spektra z Jihomoravského kraje. Pro výzkumné šetření bylo použito 37 dotazníků vyplněných učiteli za jednotlivé integrované žáky s PAS. Dotazník byl distribuován pomocí Speciálně pedagogického centra pro děti, žáky a studenty s PAS při ZŠ Brno, Štolcova 16 ve spolupráci se školami a učiteli. Uvědomujeme si, že se nejedná o rozsáhlý výzkumný soubor, ale pro získání tohoto počtu dotazníků bylo uděláno maximum, sběr dat byl několikafázový, byl založen na osobních kontaktech a spolupráci univerzity a centra se školami, jinak by nebylo možné získat potřebný počet odpovědí. V Jihomoravském kraji se dlouhodobě potýkáme s neochotou škol a učitelů vyplňovat dotazníková šetření, což může být způsobeno přetížením učitelů vzdělávajících žáky s PAS nebo množstvím studentů studujících obor speciální pedagogika v Jihomoravském kraji s poměrně velkým zájmem o problematiku PAS, kteří na školách distribuují dotazníková šetření a provádějí výzkum za účelem realizace diplomových nebo bakalářských prací. Při zpracování dotazníkového šetření jsme se potýkali s neúplnými informacemi poskytnutými učiteli, kteří na většinu položek sice odpověděli, ale již svoji odpověď nezdůvodnili, což bylo požadováno téměř u každé z položek. 5
V jednotlivých šetřeních jsou respondenty jiné osoby, jedná se o pracovníky SPC, učitele žáků s PAS, žáky a rodiče. Při koncipování jednotlivých výzkumných projektů jsme vycházeli z předpokladu, že učitelé integrovaných žáků s PAS znají vzdělávací potřeby integrovaných žáků s PAS a budou vhodnými respondenty dotazníkového šetření. Snažili jsme se získat informace, které nejsou dostupné ani speciálně pedagogickému centru navrhujícímu integraci, a které nemohou pracovníci centra při svých krátkodobých hospitacích ve třídách s integrovanými žáky s PAS zjistit. Učitelé tímto způsobem mohli vyjádřit názor na zvolený způsob vzdělávání žáka, zhodnotit spolupráci s poradenským zařízením, asistenty pedagoga a mohli se sami zamyslet nad vhodností zvolených podpůrných opatření pro jednotlivé žáky. V dalším šetření učitelé vyjádřili své potřeby při vzdělávání žáků s PAS. 1.1.1 Vymezení problému, stanovení cílů šetření Výzkumný problém lze vyjádřit následujícími výzkumnými otázkami (VO). Univariační a bivariační analýza: VO 1: Absolvovali pedagogové integrovaných žáků školení v problematice PAS? VO 2: Cítí se pedagogové integrovaných žáků s PAS dostatečně vzděláni v problematice PAS? VO 3: Učí ve třídách s integrovanými žáky s PAS učitelé s dlouholetou praxí s výukou žáků s PAS? VO 4: Funguje dostatečná spolupráce s poradenskými zařízeními v oblasti integrace a podpory při integraci žáků s PAS? VO 5: Je třeba se integrovanému žákovi s PAS věnovat více než ostatním žákům? VO 6: Jsou pedagogové ochotni dále vzdělávat integrované žáky s PAS? VO 7: Jaký je počet žáků ve třídách s integrovaným žákem s PAS? VO 8: Jsou ve třídě další žáci se speciálními vzdělávacími potřebami? VO 9: Působí ve třídách asistenti pedagoga? VO 10: Považují pedagogové integraci daného žáka s PAS za vhodně zvolený způsob vzdělávání? VO 11: Jsou při edukaci používány prvky strukturovaného učení? VO 12: Je nutné při edukaci využívat náhradní komunikaci? VO 13: Nabízejí školy předměty speciálně pedagogické péče nebo terapie? 6
VO 14: Používají integrovaní žáci s PAS individuálně upravený materiál? VO 15: Vyžadují integrovaní žáci s PAS stále stejné místo ve třídě a je třeba strukturovat či modifikovat prostor ve třídě? VO 16: Mají žáci vyhraněný zájem, který se projevuje při edukaci? VO 17: Objevuje se nějaké stereotypní chování žáků s PAS při edukaci? VO 18: Jak konkrétně probíhá edukace ve třídě, mimo třídu, kombinovaně? VO 19: Jak integrovaní žáci s PAS tráví přestávky a jiný nestrukturovaný čas? VO 20: Jsou integrovaní žáci s PAS schopni pracovat v kolektivu třídy a dvojicích? VO 21: Považuje pedagog vzdělávací program za vhodně zvolený pro daného žáka? VO 22: Které předměty jsou pro integrované žáky s PAS problematické? VO 23: Ve kterých předmětech mají možnost integrovaní žáci s PAS vyniknout? VO 24: Bývají integrovaní žáci s PAS osvobozováni od klasifikace v některém předmětu? VO 25: Měla většina integrovaných žáků odklad povinné školní docházky? VO 26: Je většina integrovaných žáků s PAS na 1. stupni základních škol? VO 27: Vyskytuje se ve větší míře změna školy u integrovaných žák s PAS? VO 28: Jaký je intelekt integrovaných žáků? VO 29: Mají integrovaný žáci s PAS sníženou schopnost koncentrace? VO 30: Objevuje se u integrovaných žáků s PAS dyspraxie nebo jiné nápadné motorické abnormality? VO 31: Je chování integrovaných žáků s PAS hodnoceno jako problémové? VO 32: Vadí integrovaným žákům s PAS tělesný kontakt nutný při edukaci? VO 33: Vadí integrovaným žákům s PAS změny? VO 34: Objevuje se ve školách s integrovanými žáky s PAS šikana? Analýza potřeb pedagogů: VO 35: Jaké jsou potřeby pedagogů žáků s PAS z Jihomoravského kraje? VO 36: Jaké podmínky mají pedagogové žáků s PAS z Jihomoravského kraje? VO 37: Vyhovuje pedagogům metodika strukturovaného učení? Kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s PAS: VO 38: Které podmínky lze hodnotit jako nejdůležitější při inkluzivním vzdělávání žáků s PAS? 7
Kvalitativní studie zkušeností žáků s PAS při integraci: VO 39: Jaké jsou zkušenosti žáků s poruchami autistického spektra s inkluzivním vzděláváním, jak oni sami svoji inkluzi hodnotí? Kvalitativní studie inkluze se zaměřením na sociální aspekty: VO 40: Jaké jsou determinanty působící v procesu sociální integrace individuálně integrovaných žáků s Aspergerovým syndromem? Hlavním cílem šetření bylo zjistit aktuální situaci v oblasti inkluzivního vzdělávání žáků s PAS v Jihomoravském kraji. Cíle dalších šetření byly stanoveny následovně: Zjistit statistické údaje o žácích s PAS v Jihomoravském kraji. Zjistit skutečnou míru podpory nabízenou integrovaným žákům s PAS. Zjistit podmínky ve třídách s žáky s PAS. Zjistit míru integrace žáků s PAS do kolektivu třídy. Zjistit míru naplňování inkluzivních přístupů. Zjistit názory pedagogů na integraci žáků s PAS. Zjistit potřeby pedagogů při vzdělávání žáků s PAS. Univariační a bivariační analýza: V hlavním šetření jsme zjišťovali data z pohledu pedagogů žáků s PAS v pěti oblastech, ze kterých jsme formulovali následující parciální výzkumné cíle (VC): První oblast: údaje o škole integrující žáky s PAS VC 1: Zjistit počet integrovaných žáků s PAS v jedné škole a třídě. Druhá oblast: údaje o pedagogovi VC 2: Zjistit dosažené vzdělání pedagoga. VC 3: Zjistit, zda si pedagog doplňuje vzdělání. VC 4: Zjistit délku praxe pedagoga. VC 5: Zjistit délku praxe pedagoga ve vzdělávání žáků s PAS. VC 6: Zjistit, zda pedagog absolvoval školení a konference o problematice PAS. VC 7: Zjistit, zda se pedagogové cítí dostatečně proškoleni v problematice PAS. VC 8: Zjistit spokojenost s poskytovanými poradenskými službami. 8
VC 9: Zjistit, zda se pedagog věnuje žákovi s PAS více než ostatním. VC 10: Zjistit, zda jsou pedagogové ochotni vzdělávat žáky s PAS. Třetí oblast: situace ve třídě s žákem s PAS VC 11: Zjistit počet žáků ve třídě, ve které se vzdělává integrovaný žák s PAS. VC 12: Zjistit počet žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v jedné třídě. VC 13: Zjistit počet a úvazek asistentů pedagoga ve třídě s žákem s PAS. VC 14: Zjistit využívané formy integrace žáků s PAS a vhodnost jejich zvolení. VC 15: Zjistit míru využívání prvků strukturovaného učení, vizualizace, náhradní komunikace, předmětů speciálně pedagogické péče a terapií. VC 16: Zjistit, zda žáci s PAS využívají individuálně upravený učební materiál. VC 17: Zjistit, zda žáci s PAS vyžadují stejné místo a je třeba strukturovaná úprava prostoru ve třídě. VC 18: Zjistit, zda žáci s PAS jsou fixováni na předměty a mají vyhraněné zájmy. VC 19: Zjistit, zda se u žáků s PAS vyskytuje stereotypní nutkavé chování. VC 20: Zjistit převažující způsob výuky žáka s PAS a trávení přestávek. VC 21: Zjistit schopnost spolupráce žáků s PAS s kolektivem. Čtvrtá oblast: názor pedagoga na vzdělávací program VC 22: Zjistit názor pedagogů na vhodnost zvoleného vzdělávacího programu. VC 23: Zjistit, které předměty jsou pro žáky s PAS problematické a které jim naopak umožňují zažít úspěch a vyniknout. VC 24: Zjistit, ze kterých předmětů bývají žáci s PAS uvolněni a proč. Pátá oblast: osobní údaje o žákovi VC 25: Zjistit pohlaví integrovaných žáků s PAS. VC 26: Zjistit, zda žáci s PAS mívají odklad školní docházky. VC 27: Zjistit, zda je většina žáků s PAS integrována na 1. stupni ZŠ. VC 28: Zjistit míru střídání škol žáka s PAS. VC 29: Zjistit intelekt žáka, jeho schopnost koncentrace a paměti, zda se vyskytují motorické nápadnosti, dyspraxie, problémové chování, vadí mu tělesný kontakt a změny. VC 30: Zjistit, zda se ve školách s integrovanými žáky s PAS vyskytuje šikana. 9
1.1.2 Teze a hypotézy výzkumného šetření Vzhledem k cílům empirického šetření jsme stanovili následující teze a hypotézy. Výzkumné teze se vztahují převážně k uvnivariační analýze, nesledovali jsme tedy hladinu významnosti a nesrovnávali dvě proměnné, hypotézy se vztahují k bivariační analýze, při které jsme srovnávali dvě proměnné. Statistické údaje: H1: V Jihomoravském kraji bude počet diagnostikovaných žáků s PAS v roce 2011 vyšší o více než 100 % oproti počtu diagnostikovaných žáků v roce 2002. V současné době se výskyt poruch autistického spektra uvádí až v poměru 100/10 000 s narůstající tendencí (The Professional Conference 2011). V roce 2010 na IX. mezinárodním kongresu Autism Europe v Catanii byl zveřejněn údaj epidemiologické studie z Evropy o prevalenci 60/10 000 (Šmejkalová, H. 2010). T1: Více než 100 žáků s PAS z celkového počtu žáků s PAS v Jihomoravském kraji bude integrováno. Vycházíme s teoretických poznatků, které uvádějí, že v České republice je vzrůstající tendence integrovat žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, tedy i žáky s PAS a směřovat k naplňování pravidel inkluzivní školy (Vítková, M. 2009, Vaďurová, H. 2009, Hájková, V., Strnadová, I. 2010). Univariační analýza: H2: Ve třídách s žáky s PAS v Jihomoravském kraji působí více pedagogů s kratší praxí ve vzdělávání žáků s PAS než pedagogů s dlouholetou praxí. Vycházíme z předpokladu, že inkluzivní vzdělávání žáků s PAS patří k novějším a stále více podporovaným trendům v edukaci, více škol se zapojuje do tohoto procesu, proto předpokládáme, že i pedagogové nebudou mít dlouholeté zkušenosti s tímto způsobem vzdělávání. H3: Pedagogů vyškolených v problematice PAS bude méně než pedagogů nevyškolených. Na základě spolupráce s SPC Štolcova, jehož pracovníci navštěvují školy integrující žáky s PAS, se domníváme, že je stále třeba klást důraz na další vzdělávání pedagogických pracovníků v problematice PAS. 10
H4: Spolupráce školy s poradenským zařízením bude hodnocena častěji jako nedostatečná než dostatečná. Je možné, že vzhledem k vysokému počtu žáků s PAS, kterému poradenská zařízení nabízejí své služby, nebude podpora poskytovaná školám hodnocena jako dostatečná. H5: Bude více integrovaných žáků s PAS, kterým se pedagog musí věnovat více než spolužákům než těch, kteří více pozornosti nepotřebují. PAS jsou velmi komplikovaným postižením a integrace žáka s PAS není snadná. Proto předpokládáme větší zapojení pedagoga při práci s žákem s PAS. H6: Bude více pedagogů, kteří by na základě své zkušenost s integrací žáka s PAS takového žáka opět vzdělávali než pedagogů, kteří by takového žáka již znovu vzdělávat nechtěli. Vždy záleží na typu PAS, nicméně integrováni bývají většinou žáci s diagnózou Aspergerův syndrom, při kterém projevy poruchy nemusejí být rušivé pro vzdělávání, ovšem pokud jsou dobře nastaveny podmínky a pedagog má dostatek podpůrných opatření a dostatečné znalosti. T 2: Ve všech třídách s integrovaným žákem s PAS bude počet žáků do 20. Jednou z podmínek integrace je snížení počtu žáků ve třídě. Domníváme se, že při integraci žáků s PAS je takové opatření nezbytné. T 3: Asistent pedagoga bude ve všech třídách s integrovaným žákem s PAS. Přítomnost asistenta pedagoga je v případě integrace žáka s PAS žádoucí. Vždy záleží na posouzení poradenského zařízení, přání rodičů a možnostech školy. T4: Integrované vzdělávání žáka s PAS bude častěji hodnoceno jako vhodný způsob edukace než nevhodný. Domníváme se, že do své třídy jsou ochotni žáky s PAS integrovat pedagogové přesvědčeni o vhodnosti integrovaného vzdělávání. T5: Integrovaní žáci s PAS budou častěji pracovat na základě metodiky strukturovaného učení než nikoliv. 11
Strukturované učení bylo vyvinuto přímo pro žáky s PAS. Užívání alespoň prvků strukturovaného učení je žádoucí při vzdělávání žáků s PAS (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). T6: Integrovaní žáci s PAS budou častěji pracovat ve třídě než mimo třídu. Pro PAS je mnohdy typická izolovanost a žákem bývá preferována individuální práce, při které například s asistentem pedagoga nebo pedagogem pracuje mimo třídu. Přesto se domníváme, že většina žáků bude pracovat společně se třídou. H7: Předpokládáme vyšší výskyt žáků s PAS s fixací na nějaký předmět než žáků bez této fixace. Fixace na předmět je jedním z možných průvodních projevů PAS. Fixace pak ztěžuje proces integrace a zapojení do běžného kolektivu spolužáků. Bivariační analýza: H8: Pedagogové absolvující školení na PAS používají častěji přístupy modifikované pro žáky s PAS než pedagogové nevyškolení. H9: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí tělesný kontakt než u žáků, kterým kontakt nevadí. H10: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí změny než u žáků, kterým změny nevadí. H11: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří vyžadují stejné místo než u žáků, kteří stejné místo nevyžadují. H12: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří současně potřebují strukturované učení než u žáků, kteří jsou schopni pracovat bez něj. H13: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří jsou fixováni na nějaký předmět než u žáků, kteří tuto fixaci nevykazují. 12
H14: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří mají vyhraněný zájem než u žáků, kteří vyhraněný zájem nemají. H15: Chování je pedagogy častěji označováno za problémové u těch žáků, kteří vykazují stereotypní nutkavé chování než u těch, kteří takové chování nevykazují. 1.1.3 Metodologie výzkumného šetření, časový harmonogram Výzkumný problém je pojat jako diagnosticko-vyhodnocovací deskriptivní problém, a proto byly použity přístupy, které jsou pro tento druh problému vhodné. Preferována byla monografická procedura. Práci v rámci parciálních šetření lze nazvat akčním výzkumem, neboť při realizaci výzkumných šetření dlouhodobě spolupracujeme se školami vzdělávajícími žáky s poruchami autistického spektra. Akční výzkum je považován za typ výzkumu, který vyplňuje prostor mezi teoretickým výzkumem a praxí, čímž usiluje o překonání selhávání výzkumu při ovlivňování a zkvalitňování praxe. Jedná se o typ výzkumu, který je využíván pracujícími společně s výzkumníky ke zkvalitňování pedagogické praxe a měl by být přínosem jak pro pedagogickou praxi, tak zároveň obohacovat teorii výuky a vzdělávání. Přispívá k tomu, aby se sami učitelé více zamýšleli a reflektovali vlastní vyučovací proces (Somekh, B. 1995 in Cohen, L. 2000). V prezentovaných výzkumných šetřeních používáme smíšené kvantitativní i kvalitativní výzkumné strategie. Podle J. Hendla (2005) je smíšený výzkum definován jako obecný přístup, v němž se míchají kvantitativní a kvalitativní metody, techniky nebo paradigmata v rámci jedné studie. Domníváme se, že ve speciální pedagogice najdou opodstatnění oba typy výzkumu, kvantitativní strategie jsou vhodné ke získání celkového statistického přehledu o sledované problematice, např. o počtech integrovaných žáků s PAS a typech škol, ve ktrerých jsou žáci vzděláváni, ale nejsou schopné studovat sledovaný problém do hloubky. U sledování tak komplikovaného stavu, jakým jsou poruchy autistického spektra, preferujeme spíše kvalitativní strategie, na které se zaměříme v další práci při řešení výzkumného záměru. Výzkumy prezentované v kapitolách 4 a 5 posloužily k celkovému přehledu a statistice, které jsme neměli k dispozici, v následné práci ale považujeme za nutné zkoumat problém do hloubky, tedy nadále sledovat kvalitu inkluze žáků s PAS na vybraných případech 13
a specifikovat, jak efektivně můžeme žáky s PAS vzdělávat, co a jakým způsobem můžeme ve vzdělávacím procesu modifikovat, abychom dosáhli inkluze žáků s PAS mezi intaktní spolužáky. Data pro výzkum byla získána pomocí kvantitativní metody, techniky nestandardizovaného dotazníku, dále zpracována statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz na základě univariační analýzy prezentující přehledně celý soubor a bivariační analýzy komparující vybrané položky. Všechna data byla zpracována v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti. Důvodem výběru uvedené metody byl nominální typ proměnné, zaznamenávána byla frekvence odpovědí u jednotlivých položek výzkumného nástroje. Proměnné byly vzájemně porovnávány na hladinách významnosti p < 0,05, p < 0,01, p < 0,001. Tímto postupem bylo sledováno, mezi kterými kombinacemi odpovědí existuje významná vazba a jak je tato vazba silná. Pro úplnost informací uvádíme také kvalitativní šetření. Při přípravě a realizaci prezentovaných výzkumných šetření jsme použili techniky kritické analýzy studované literatury, historicko-srovnávací, analýzy dokumentace žáků (lékařské, psychologické a speciálně pedagogické), nestrukturovaný rozhovor se zaměstnanci speciálně pedagogického centra pro žáky s PAS, nestrukturovaný rozhovor s rodiči integrovaných žáků s PAS, nestrukturovaný rozhovor s pedagogy vzdělávajícími žáky s PAS a dlouhodobé pozorování práce škol vzdělávajících žáky s PAS. Validita a reliabilita, tedy oprávněnost, opodstatněnost, spolehlivost a hodnověrnost zvoleného postupu a výsledku byly zajištěny aplikací dotazníku na testovací skupině, při které bylo ověřeno, že respondenti položeným otázkám dobře rozumí. Validita a reliabilita byly dále ověřeny zopakováním zpracování vybraných častí výzkumu. Charakteristika dotazníku výzkumného šetření Nestandardizovaný dotazník pro výzkum sledovaného souboru (integrovaných žáků s poruchami autistického spektra - PAS) byl určen pedagogům žáků a obsahoval 63 otázek. K dotazníku byl přiložen dopis vysvětlující účel průzkumu. Byly zde zařazeny otázky uzavřené, polouzavřené, dichotomické i otevřené. Dotazník byl několikafázově připravován ve spolupráci výzkumného týmu, nejdříve jsme získali dotazník z Německa, který bylo nutné přeložit a modifikovat na české prostředí, následně proběhly četné diskuse ve výzkumném týmu spojené s evaluací výzkumného nástroje a nakonec byla provedena pilotáž s pomocí SPC Štolcova a pedagogy integrujícími žáky 14
s PAS (ověření porozumění dotazníku, validity a reliability). Následovala finální úprava dotazníku před distribucí. Dotazník jako výzkumný nástroj má svá negativa, bývá těžké zajistit návratnost a kvalita výsledků je závislá na preciznosti respondenta. Negativní stránky dotazníku lze do jisté míry potlačit jeho dobrou konstrukcí, formulací otázek i jeho délkou. Při přípravě jsme se zaměřili právě na tyto aspekty, přesto se požadovanou návratnost nepodařilo zajistit. Finální verze dotazníku byla rozdělena do pěti sledovaných oblastí. První oblast zjišťovala údaje o škole integrující žáky s PAS (místo, počet integrovaných žáků s PAS). Druhá oblast byla zaměřena na zjištění údajů o pedagogovi a jeho názoru na edukaci žáka s PAS (dosažené vzdělání, doplňování vzdělání, délka praxe, délka praxe ve vzdělávání žáků s PAS, absolvovaná školení a konference o problematice PAS, názor na dostatečné proškolení v problematice PAS, spokojenost s poskytovanými poradenskými službami, míra času věnovaná integrovanému žákovi s PAS, ochota vzdělávat žáky s PAS). Třetí oblast zjišťovala situaci ve třídě s integrovaným žákem s PAS (počet všech žáků ve třídě, žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, asistentů pedagoga, délka přítomnosti asistenta ve třídě, formy integrace žáků s PAS, vhodnost způsobu vzdělávání, využívání strukturovaného učení, používání vizualizace, náhradní komunikace, předmětů speciálně pedagogické péče, terapií, individuálně upraveného učebního materiálu, specifika žáků s PAS fixace na předmět a místo, vyhraněný zájem, stereotypní nutkavé chování, způsob výuky a trávení přestávek, schopnost spolupráce s kolektivem). Čtvrtá oblast byla zaměřena na názor pedagoga na vzdělávací program (vhodnost zvoleného programu, problematické předměty pro žáky s PAS, předměty umožňující zažít úspěch a vyniknout, předměty, ze kterých žáci s PAS nebývají klasifikováni). Pátá oblast zjišťovala osobní údaje žáka (pohlaví, odklad školní docházky, stupeň ZŠ, střídání škol, intelekt žáka, schopnost koncentrace, paměť žáka, motorické nápadnosti, dyspraxie, problémové chování, nesnášenlivost tělesného kontaktu a změn, výskyt šikany). Charakteristika výzkumného souboru Soubor dotazníkového šetření tvořilo 27 respondentů, kterými byly pedagogové vyučující integrované žáky s PAS, kteří vyplnili dotazník za jednotlivé integrované žáky (37 integrovaných žáků). Výběr respondentů proběhl ve spolupráci s SPC Štolcova, které bylo hlavním distributorem dotazníku. Vyplnění dotazníku bylo zajištěno na základně osobního kontaktu, i přesto byla návratnost nízká. 15
Analytická jednotka: Pedagog integrovaného žáka s PAS Časový harmonogram hlavního a parciálních výzkumných šetření ČINNOST OBDOBÍ Příprava výzkumu (navázání spolupráce se zúčastněnými stranami) 01/2008 06/2008 Teoretická východiska (vymezení pojmu PAS, specifikace výzkumu) 07/2008 12/2008 Shromažďování statistických dat, pilotní studie (spolupráce se zahraničím, spolupráce s SPC Štolcova, se školami, 01/2009 12/2009 konference, 1. a 2. fáze pilotního šetření) Příprava vlastního empirického šetření, kvalitativní studie (konzultace se zahraničními kolegy z důvodu modifikace dotazníku, několikafázová příprava dotazníku, kvalitativní studie integrovaných 01/2010 10/2010 žáků s PAS) Distribuce a sběr dotazníku pomocí SPC Štolcova 11/2010-03/2011 Zpracování šetření a interpretace získaných dat 04/2011-07/2011 CELKOVÁ ČASOVÁ PERIODA 2008-2011 Tab. 1: Časový harmonogram jednotlivých výzkumných šetření v letech 2008-2011 1.2 VÝCHODISKA PRO VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ, PILOTNÍ STUDIE V letech 2009 a 2010 proběhla dvoufázová anketní šetření zaměřená na zjištění počtu žáků s PAS v Jihomoravském kraji, míry informovanosti jednotlivých škol o této diagnóze a ochoty spolupracovat při dalším výzkumu, který by se zaměřil na analýzu připravenosti základních škol ke vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra a konkretizaci speciálně pedagogických opatření vedoucích k plnému zapojení žáků s poruchami autistického spektra do vzdělávacího procesu. I když v anketním šetření spolupráci nabídlo 57 základních škol integrujících žáky s PAS, v samotném šetření, při kterém byl distribuován rozsáhlý dotazník, odpovědělo pouze 27 pedagogů za 37 integrovaných žáků s PAS. První fáze: Na základní školy Jihomoravského kraje jsme distribuovali pomocí databáze ORGMAN v průběhu roku 2009 krátkou anketu zjišťující výskyt žáků s poruchami autistického spektra ve škole. Jednalo se o školy v Blansku, Brnu městu, Brnu venkovu, Břeclavi, Hodoníně, Vyškově a Znojmě. Anketa byla určena ředitelům 16
škol a výchovným poradcům. Školy měly za úkol: 1. specifikovat typ a zaměření školy, 2. uvést, zda se ve škole vyskytuje žák s diagnózou porucha autistického spektra, autismus a uvést případně počet žáků, 3. uvést, zda se ve škole vyskytuje žák s autistickým chováním bez diagnózy a uvést počet, 4. vyjádřit ochotu k další spolupráci, 5. uvést preferenci způsobu kontaktu. Oslovili jsme 248 škol, výsledky zpět jsme získali od pouhých 31 škol. Z 31 škol odpovědělo 8 škol, že vzdělává 61 žáků s poruchami autistického spektra. Podezření na poruchu autistického spektra bez stanovené diagnózy uvedly 4 školy u 5 žáků. Pokud vyloučíme ZŠ Štolcova, ve které bylo v té době umístěno 36 žáků s PAS, zůstane 7 škol s 25 žáky s PAS, což nelze považovat za zanedbatelný počet. Zjistili jsme, že tímto způsobem nelze z důvodu neochoty škol spolupracovat zamýšlené šetření realizovat, proto jsme se po diskusi se SPC Štolcova, které se specializuje na žáky s autismem a má přehled o integrovaných žácích v Jihomoravském kraji a zároveň je součástí výzkumného týmu, rozhodli další šetření provést na základě osobní distribuce ankety a následného dotazníku pracovníky centra při jejich hospitacích u integrovaných žáků s PAS. Druhá fáze: S pomocí SPC Štolcova byly v průběhu roku 2010 osloveny speciální školy spolu se školami hlavního vzdělávacího proudu s žádostí o spolupráci na výzkumném šetření. U speciálních škol byla návratnost 100 %. Tyto školy jsme následně z výzkumného šetření vyloučili, neboť jsme se zaměřili především na inkluzivní formu vzdělávání. V těchto školách se v Jihomoravském kraji vzdělávají především žáci s kombinací mentálního postižení a autismu, tedy žáci, kteří zpravidla nebývají navrhováni k integraci. Ze škol hlavního vzdělávacího proudu bylo osloveno 81 základních škol se 112 integrovanými žáky s PAS s již stanovenou diagnózou a 11 bez diagnózy s podezřením na PAS. Vrátilo se 57 odpovědí, některé školy ale uvedly, že nechtějí dále spolupracovat především z časových důvodů. Jednostránková anketa nebyla přijata s nadšením a byla ve většině případů vyplněna za osobní přítomnosti pracovníka speciálně pedagogického centra nebo po opakované urgenci. 17
všeobecné 33 jazyky 7 TV 6 alternativní styl výuky 4 SPU 4 informatika 3 ekologické 2 logopedické třídy 2 přípravné třídy 1 RVP "Začít spolu" 1 sluchové postižení 1 speciální třídy 1 spolupráce s rodinou 1 Celkový počet oslovených škol 81 NEODPOVĚDĚLO 24 ODPOVĚDĚLO 57 Graf 1: Návratnost ankety 2. fáze anketního šetření Zastoupení škol v jednotlivých regionech 25 20 15 10 5 0 Brno - město 21 Brno - venkov 9 Břeclav 5 Hodonín 7 Blansko 5 Vyškov 6 Znojmo 4 Graf 2: Zastoupení škol v jednotlivých regionech ve 2. fázi anketního šetření Zaměření škol 35 30 25 20 15 10 5 0 Graf 3: Zaměření škol v jednotlivých regionech 2. fáze anketního šetření 18
pro autismus 1 pro mentální postižení 9 pro tělesné postižení 1 pro sluchové postižení 1 Blansko 0 Speciální školy Pro zajímavost, doplnění informací a celkový přehled uvádíme přehled speciálních škol, které reagovaly na anketu. Jedná se o 12 základních škol, ve kterých je vzděláváno celkem 140 žáků s diagnózou PAS (většinou autismus v kombinaci s mentálním postižením) a 8 žáků ještě neobdrželo diagnózu. Školy zřízené pro některý typ zdravotního postižení (kombinace A + MR) a jejich zastoupení v jednotlivých regionech 5 4 3 Brno - město 5 2 1 0 Brno - venkov 1 Břeclav 3 Hodonín 1 Vyškov 1 Znojmo 1 Graf 4: Zastoupení speciálních škol vzdělávajících žáky s PAS v jednotlivých regionech Zaměření škol 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Graf 5: Zaměření speciálních škol vzdělávajících žáky s PAS v jednotlivých regionech 19
1.3 PROCES SHROMAŽĎOVÁNÍ DAT 1.3.1 Univariační analýza Údaje o škole 7 2 4 ZŠ Košínova 3 ZŠ Pramínek 1 ZŠ Laštůvkova ZŠ Kyjov ZŠ Křídlovická 6 2 12 ZŠ Horníkova ZŠ Znojmo ZŠ Název neuveden Graf 6: Názvy škol a počet integrovaných žáků s PAS ve výzkumném souboru (n) Nejvíce integrovaných žáků s PAS ve výzkumném souboru je ze ZŠ Kyjov, ve které je 6 žáků zařazeno ve speciální třídě pro žáky s PAS a dalších 14 žáků je individuálně integrováno mimo tuto třídu. Druhou nejpočetněji zastoupenou školou ve výzkumném souboru je ZŠ Znojmo, následuje ZŠ Horníkova, ve které je také zřízena třída pro žáky s PAS pro 6 žáků. V této škole jsou vzdělávání další 3 žáci s PAS formou individuální integrace (1 žák na 1. stupni a 2 žáci na 2. stupni ZŠ). Žáci s PAS, kteří tuto školu navštěvují, mají IQ v pásmu normy a mírnější manifestaci poruchy (Aspergerův syndrom, vysoce funkční autismus). Do třídy pro žáky s PAS žáci dochází pouze po dobu prvního stupně. Po dokončení by měli zvládnout individuální integraci (buď bez asistenta pedagoga nebo s ním). Vyučovací předměty, ve kterých žák ze třídy pro žáky s PAS nemá problémy a naopak v nich vyniká, má možnost navštěvovat v běžné třídě (tzv. kombinovaná forma integrace). V jednotlivých školách se nepodařilo získat všechny dotazníky za každého integrovaného žáka s PAS. Údaje o pedagogovi 1 stredoškolské vysokoškolské 26 Graf 7: Dosažené vzdělání pedagogů (n) 20
Graf ukazuje počet pedagogů s vysokoškolským a středoškolským vzděláním, kteří učí ve třídách s integrovanými žáky s PAS. Dotazník vyplnilo 27 pedagogů za 37 integrovaných žáků s PAS. Jeden pedagog tak vyplnil dotazník za více žáků. Středoškolské vzdělání má pouze jeden pedagog, který vyplnil dotazník za tři žáky. Při hlubší analýze odevzdaných dotazníků jsme dospěli k závěru, že se jedná o třídu pro žáky s PAS, ve které souběžně působí dva pedagogové, jeden má vysokoškolské vzdělání a druhý středoškolské, vzdělání si doplňuje. Pro nás je podstatná informace, že (až na jednoho pedagoga) všichni pedagogové působící ve třídách s integrovanými žáky s PAS mají vysokoškolské vzdělání. NŠ 2 1 1 1 1 6 1 NŠ + ZŠ ZŠ SŠ SPEC.PED. ZŠ + SPEC.PED. 10 1 3 NŠ + ZŠ + SPEC.PED. ESF ZEMĚDĚLSKÁ BEZ VŠ Graf 8: Obor vzdělání pedagogů (n) Nejvíce pedagogů působících u integrovaných žáků s PAS má vystudovanou speciální pedagogiku, považujeme to za pozitivní zjištění. Druhou nejpočetnější skupinou jsou pedagogové se zaměřením na učitelství 1. stupně ZŠ. Ideálním případem by bylo, kdyby všichni pedagogové působící u integrovaných žáků s PAS měli vystudovanou speciální pedagogiku s absolvovaným volitelným seminářem Autismus (PdF MU Brno). Obor vzdělání pedagoga nemusí být stěžejním faktorem úspěšné integrace, důležitým faktorem je praxe pedagoga a jeho zkušenost s edukací žáků s PAS a absolvované proškolení. Při integraci sehrává velkou roli entusiasmus pedagoga. U 37 integrovaných žáků působí nejvíce pedagogů s vystudovanou speciální pedagogikou (20 případů), zbytek údajů zůstává totožný s výše popsaným (až na pedagoga s vystudovanou zemědělskou fakultou, který působí u 2 integrovaných žáků s PAS). Pedagog bez vysokoškolského vzdělání je druhým pedagogem ve třídě pro žáky s autismem, ve které souběžně působí pedagog s vystudovanou speciální pedagogikou. 21
2 nedoplňuje si vzdělání na VŠ doplňuje si vzdělání na VŠ 24 Graf 9: Počet pedagogů doplňujících si vzdělání na VŠ (n) Graf ukazuje počet pedagogů integrovaných žáků s PAS, kteří si doplňují vzdělání na vysoké škole. Jeden pedagog položku nevyplnil. Z grafu je patrné, že většina pedagogů působících ve třídách s integrovanými žáky s PAS si vzdělání (např. ve speciální pedagogice) nedoplňuje. 10 10 praxe do 10 let praxe 11 až 20 let praxe nad 20 let 7 Graf 10: Délka praxe pedagogů působících ve třídách s integrovanými žáky s PAS (n) Graf ukazuje délku praxe pedagogů působících ve třídách s integrovanými žáky s PAS. Nejkratší doba praxe byla 2 roky, nejdelší 43 let. Pedagogové působící ve třídách s integrovanými žáky s PAS mají různou délku pedagogické praxe. Tato položka je podstatná, neboť byla rozhodujícím faktorem při bivariační analýze popsané v následující kapitole. U 37 žáků působí 15 pedagogů s praxí do 10 let, 15 pedagogů nad 20 let a 7 s praxí 11-20 let. 3 7 17 Praxe u PAS 1-2 roky Praxe u PAS 3-4 roky Praxe u PA 5-6 let Graf 11: Délka praxe pedagogů ve vzdělávání žáků s PAS (n) 22
8 17 Praxe u PAS 1-2 roky Praxe u PAS 3-4 roky Praxe u PA 5-6 let 12 Graf 12: Počet žáků s PAS, u kterých působí pedagogové s vyznačenou délkou praxe ve vzdělávání žáků s PAS (n) Graf 11 ukazuje délku praxe pedagogů ve vzdělávání žáků s PAS. Z grafu je patrné, že většina pedagogů působících ve třídách s integrovanými žáky s PAS má praxi ve vzdělávání žáků s PAS pouze 1-2 roky. Z tohoto údaje lze vyvodit závěr, že integrace žáků s PAS do škol hlavního vzdělávacího proudu v Jihomoravském kraji je poměrně novou záležitostí, která je aktivně naplňována posledních několik let. Tento údaj poukazuje na nutnost dalšího školení pedagogů v problematice vzdělávání žáků s PAS, neboť praxi 1-2 roky nelze považovat za dostatečnou a kvalitní integrace vedoucí k inkluzi žáka ve škole je tak ztížena. Edukaci žáků s PAS považujeme za obtížný úkol s přihlédnutím ke specifikům postižení. Bez kvalitního proškolení a podpory pedagogů je obtížné prosazovat integraci žáků s PAS, neboť nepřipravení pedagogové se mohou potýkat se značnými obtížemi a lze předpokládat, že integraci proto nebudou dále nakloněni. Položka délky praxe ve vzdělávání žáků s PAS je klíčovým faktorem při bivariační analýze popsané v následující kapitole. Graf 12 ukazuje, kolik z 37 žáků je vzděláváno ve třídě s pedagogem s 1-2 roky praxe, 3-4 roky praxe a 5-6 roky praxe. Položky 3-4 roky a 5-6 let se změnily oproti předchozímu grafu z toho důvodu, že se jedná o třídy pro žáky s PAS. V jedné působí učitel s praxí 6 let (6 žáků) a druhé učitel s praxí 4 roky (6 žáků) a souběžně další pedagog s praxí 1 rok, kterého jsme do grafu nezahrnuli, počítali jsme pouze pedagoga s praxí 4 roky. 13 14 školení PAS ne školení PAS ano Graf 13: Počet pedagogů proškolených v problematice vzdělávání žáků s PAS (n) 23
13 školení PAS ne školení PAS ano 24 Graf 14: Počet žáků s PAS, kteří se vzdělávají ve třídě s proškoleným pedagogem v problematice PAS a ve třídě s neproškoleným pedagogem v problematice PAS (n) Počet proškolených a neproškolených pedagogů v problematice vzdělávání žáků s PAS je téměř shodný. Ze zjištěných výsledků je patrné, že integrované žáky s PAS vzdělávají také učitelé, kteří neabsolovali žádné školení v problematice PAS. To považujeme za nevhodné. Graf 14 ukazuje, kolik z 37 integrovaných žáků s PAS je ve třídě s proškoleným pedagogem (24) a kolik s neproškoleným (13). Z 24 žáků s proškoleným pedagogem je 6 žáků vzděláváno formou skupinové integrace ve třídě pro žáky s PAS, ve které souběžně působí dva pedagogové, z nichž jeden je proškolen a druhý není. Neproškolený pedagog není zahrnut v počtu 13 neproškolených pedagogů. 8 konference PAS ne konference PAS ano 18 Graf 15: Počet pedagogů absolvujících konference zaměřené na problematiku PAS (n) Počet pedagogů, kteří se nezúčastnili konference zaměřené na problematiku PAS je více než pedagogů, kteří konferenci navštívili. Jeden pedagog na otázku neodpověděl. U 37 integrovaných žáků s PAS působí 19 pedagogů, kteří konferenci neabsolvovali a 17 těch, co konferenci o problematice PAS absolvovali. Počet pedagogů je odlišný od grafu 38 z důvodu možnosti pedagoga vyplnit dotazník za více integrovaných žáků s PAS. V šetření také sehrávají roli dvě třídy po 6 žácích s PAS, ve kterých působí pedagogové, kteří konferenci navštívili. 9 14 necítí se vzdělán v PAS cítí se vzdělán v PAS Graf 16: Názor pedagogů na dostatečnost vzdělaní v problematice PAS (n) 24
Převažují pedagogové, kteří se necítí dostatečně vzděláni v problematice PAS. Čtyři pedagogové na dotaz neodpověděli. U 20 integrovaných žáků s PAS učí pedagogové, kteří se necítí dostatečně vzděláni v problematice PAS a u 19 žáků se pedagogové dostatečně vzděláni cítí. Ve třídě pro žáky s autismem, ve které je vzděláváno 6 žáků, působí souběžně dva pedagogové, z nichž jeden se dostatečně vzdělán cítí a druhý nikoli. Z toho důvodu jsme obě odpovědi započítali do položky ano i ne. 1 spolupráce ne spolupráce ano 26 Graf 17: Spolupráce pedagoga s poradenským zařízením (n) Integrace žáků s PAS do škol hlavního vzdělávacího proudu může být uskutečňována pouze po vyjádření poradenského zařízení, které má také za úkol integrované žáky monitorovat a poskytovat poradenskou pomoc škole a rodině. Až na jednoho pedagoga všichni s poradenským zařízením aktivně spolupracují. Většina spolupracuje se speciálně pedagogickým centrem zaměřujícím se přímo na problematiku PAS, ve třech případech navíc pedagogové spolupracují ještě s pedagogicko-psychologickou poradnou. 1 nedostatečná spolupráce dostatečná spolupráce 26 Graf 18: Hodnocení dostatečnosti spolupráce s poradenským zařízením (n) Pouze v jednom případě pedagog hodnotil spolupráci s poradenským zařízením jako nedostatečnou, zbytek pedagogů je se spoluprácí spokojen. Zajímavé je, že se jednalo o jiného pedagoga než toho, který uvedl, že s poradenským zařízením aktivně nespolupracuje, tento pedagog stav považuje za dostatečný. Domníváme se, že pokud integrace žáků s PAS má být úspěšná, je nutná kvalitní a frekventovaná podpora pedagogů pracovníky poradenského zařízení. 25
6 7 často občas zřídka 14 Graf 19: Frekvence spolupráce s poradenským zařízením (n) V Jihomoravském kraji je ve speciálně pedagogickém centru pro žáky s PAS v evidenci téměř 600 žáků s PAS vzdělávaných v různých typech škol. S počtem pracovníků, kterými SPC disponuje, je obtížné udržet frekventovanou spolupráci, proto nejvíce pedagogů spolupracuje pouze občas. 4 nevěnuje se více věnuje se více 33 Graf 20: Nutnost věnovat se integrovanému žákovi s PAS více než ostatním žákům (n) Zajímalo nás, jak budou pedagogové hodnotit míru své práce s integrovaným žákem v porovnání s mírou práce s ostatními spolužáky. Ve 33 případech je nutné se integrovanému žákovi věnovat více než ostatním spolužákům. To potvrzuje naši domněnku a poukazuje na vhodnost spolupůsobení asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem s PAS. 7 neučil by znovu žáka s PAS učil by znovu žáka s PAS 25 Graf 21: Ochota pedagogů učit žáka s PAS (n) Protože pedagogové vyplňovali dotazník za každého žáka zvlášť, je odpovědí více než 27. U pěti dotazníků nebyla tato položka vyplněna. Zajímalo nás, jak by se pedagogové 26
znovu rozhodli, kdyby měli možnost si vybrat, zda budou integrovaného žáka s PAS nebo jiného žáka s PAS učit. Zaznamenali jsme pozitivní hodnocení, většina pedagogů by se rozhodla stejně a je ochotna žáky s PAS dále vyučovat. Pedagogové, kteří se vyjádřili negativně, uváděli důvody: přílišná byrokracie při integraci, nezvladatelné problémové chování žáka, problém zvládání bezpečnosti ve třídě, nespolupracující rodiče a psychické i časové přetížení pedagoga. Pedagogové, kteří se vyjádřili pozitivně a jsou nadále ochotni žáky s PAS vzdělávat, svá rozhodnutí odůvodňovali následovně: zajímavá práce, pozitivní zkušenost, zajímá mne problematika PAS, obohacení všech, žák dělá pokroky a je plně začleněn, žák nepotřebuje příliš odlišnou práci, vyhovuje všem. Situace ve třídě s žákem s PAS 12 2 23 1 žák 2 žáci 6 žáků Graf 22: Počet žáků s PAS v jedné třídě (n) Dotazníkové šetření se týkalo 37 integrovaných žáků z PAS. 12 žáků je vzděláváno formou skupinové integrace ve 2 třídách pro žáky s PAS po 6 žácích, 2 žáci jsou zařazeni společně v jedné třídě o počtu 19 žáků, zbytek se vzdělává buď v běžných třídách nebo ve speciálních třídách (nejčastěji pro žáky se specifickými poruchami učení) zřízených ve školách hlavního vzdělávacího proudu. 3 13 21 do 10 žáků 11 až 20 žáků nad 20 žáků Graf 23: Počet žáků ve třídě, kde je vzděláván žák s PAS (n) Ve třídách, kde se vzdělává žák s PAS, má být snížen počet žáků. Ve většině případů tomu tak je, ve třídách je do 10 žáků. Při hlubší analýze získaných odpovědí jsme dospěli 27
k závěru, že šetření se zúčastnilo 9 tříd pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, z nichž 2 třídy jsou zřízeny pro žáky s PAS, ve kterých je zařazeno vždy 6 žáků. 1 není další žák s SVP je další žák se SVP 36 Graf 24: Počet případů, kdy je ve třídě vzděláván mimo žáka s PAS další žák se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) (n) Až na jednoho žáka jsou všichni integrovaní žáci s PAS vzděláváni ve třídách, ve který je další žák se speciálními vzdělávacími potřebami (PAS, poruchy učení, atd.). Jak bylo uvedeno výše, ve výzkumném souboru je 9 tříd pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, ve kterých všichni zařazení žáci mají speciální vzdělávací potřeby. 5 dalších žáků se SVP 2 2 1 1 1 1 14 7 dalších žáků se SVP 1 další žák se SVP 2 další žáci se SVP 3 další žáci se SVP 4 další žáci se SVP 4 11 dalších žáků se SVP 4 4 12 dalších žáků se SVP 9 dalších žáků se SVP 6 dalších žáků se SVP Graf 25: Počet dalších žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) ve třídě s integrovaným žákem s PAS (n) Tuto položku jsme zjišťovali z důvodu určení náročnosti výuky ve třídě s integrovaným žákem s PAS. Lze předpokládat, že pokud se ve třídě vzdělávají další žáci s různými speciálními vzdělávacími potřebami, je taková výuka pro pedagoga náročná. Situace by byla jistě jednodušší, kdyby se v daných třídách vzdělával pouze jeden integrovaný žák s PAS. Nejvíce integrovaných žáků s PAS je vzděláváno s dalšími 5 žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Do této skupiny patří 12 žáků ze dvou tříd pro žáky s PAS, ve kterých je vždy zařazeno 6 žáků s PAS. V 9 případech jsou žáci vzdělávání ve třídách, ve kterých jsou zařazeni pouze žáci se speciálními vzdělávacími potřebami. 28
21 16 není asistent pedagoga je asistent pedagoga Graf 26: Přítomnost asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem s PAS (n) Graf ukazuje počet žáků s PAS vzdělávaných ve třídě, ve kterých působí vedle pedagoga také asistent pedagoga. Mezi 16 žáky, kteří se vzdělávají bez přítomnosti asistenta pedagoga ve třídě, patří také 6 žáků, kteří se vzdělávají za souběžného působení dvou pedagogů ve třídě. Znamená to tedy, že 27 žáků je vzděláváno za přítomnosti minimálně dvou osob ve třídě a 10 za přítomnosti pouze jednoho pedagoga. Z dotazníku jsme zjistili, že v jedné třídě o 19 žácích, z nichž kromě 2 žáků s PAS je ještě 6 dalších žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, jsou přítomni dokonce 2 asistenti pedagoga, tzn. 25 žáků je vzděláváno za přítomnosti 2 osob ve třídě, 2 za přítomnosti 3 osob ve třídě a 10 za přítomnosti jednoho pedagoga. Celkově se jedná o 16 asistentů pedagoga. 2 1 1 1 1 7 sš voš seminář spec. ped 1. st 2. st Graf 27: Vzdělání asistentů pedagoga (n) Data jsme zjišťovali u 16 asistentů pedagoga působících ve třídách s integrovanými žáky s PAS. U 3 asistentů jsme vzdělání nezjistili. Ve třídě, ve které souběžně působí dva asistenti pedagoga, má jeden z nich vystudováno učitelství pro 2. stupeň ZŠ a jeden speciální pedagogiku. 1 1 2 20h/týden 25h/týden 28h/týden 40h/týden Graf 28: Počet hodin působení asistentů pedagoga ve třídě (n) 11 29
Většina asistentů pedagoga má úvazek 20 hodin týdně. Úvazek 40 hodin týdně má asistent pedagoga ve třídě pro žáky s PAS o počtu 6 žáků. U jednoho asistenta jsme hodinový úvazek nezjistili. 12 individuální integrace 7 18 sk.integ.ve třídě pro žáky s jiným typem postižení sk.integ. ve třídě pro žáky s autismem Graf 29: Forma integrace a umístění žáka s PAS (n) Většina žáků je individuálně integrována do běžných tříd škol hlavního vzdělávacího proudu. 12 žáků s PAS je integrováno formou skupinové integrace ve 2 třídách pro žáky s PAS vždy s 6 žáky. 3 integrace nevhodná integrace vhodná 25 Graf 30: Názor pedagogů na vhodnost integrace žáka s PAS (n) Většina žáků s PAS je dle pedagogů vhodně zařazena do systému vzdělávání formou integrace, která jim vyhovuje. U 9 žáků jsme názor pedagoga nezískali. U 3 žáků, u kterých pedagogové považují integraci za nevhodnou, byly uvedeny důvody: problémové chování žáka, integrace není třeba, protože se autismus příliš neprojevuje, špatná adaptace a nezvládá IVP. 30
sociální začlenění 1 1 1 1 1 6 vyhovuje chování žáků ve spec.škole problematické větší motivace spokojenost, kamarádi 8 orientace v běžném životě pozitivní vliv spolužáků Graf 31: Důvody integrace žáka s PAS uváděné pedagogy (n) Graf shrnuje nejčastější důvody pedagogů, pro které hodnotili integraci žáka s PAS jako vhodný způsob vzdělávání. 22 14 denní režim a vizualizace ne denní režim a vizualizace ano Graf 32: Používání denního režimu a vizualizace (n) Většina žáků s PAS využívá denní režim zajišťující jim pevnou strukturu dne a podporu výuky za pomocí vizualizace. 0 AAK ne AAK ano 37 Graf 33: Používání alternativní a augmentativní komunikace (n) Žádný z žáků nepoužívá náhradní komunikaci (alternativní a augmentativní komunikaci). Domníváme se, že takovému žákovi by speciálně pedagogické centrum doporučilo vzdělávání ve speciální škole, neboť učitelé ve školách hlavního vzdělávacího proudu většinou neovládají náhradní komunikaci a vzdělávání žáka s tímto způsobem komunikace by bylo obtížné v podmínkách běžné školy. 31
6 terapie ne terapie ano 31 Graf 34: Využívání terapie (n) Integrovaní žáci většinou terapií nevyužívají (arteterapii, hipoterapii, muzikoterapii) z toho důvodu, že školy hlavního vzdělávacího proudu je nenabízejí. Terapie musejí ve většině případů zajišťovat rodiče v čase po škole. Z 6 žáků využívá 5 žáků canisterapii a 1 žák nácvik sociálního chování. 19 18 předmět spec.ped. péče ne předmět spec. ped. péče ano Graf 35: Využívání předmětu speciálně pedagogické péče (n) Rozdíl v počtu žáků využívajících a nevyužívajících předměty speciálně pedagogické péče je minimální. Nevyužívají je většinou z toho důvodu, že je škola nenabízí. Ti co je využívají, využívají logopedickou péči a reedukace specifických poruch učení (SPU). 10 12 ano+stejné ne ano 15 Graf 36: Využívání individuálně upravených pomůcek žákem s PAS (n) Graf znázorňuje počty žáků využívajících individuálně upravené pomůcky. Pedagogové měli možnost vybrat odpověď ano, ne a ano+stejné pomůcky jako ostatní. Nejčastěji uváděnými pomůckami byly vizuální pomůcky, čtenářská záložka a pořadače. 32
11 9 ano+stejné ne ano 17 Graf 37: Využívání individuálně upravených učebnic a sešitů (n) Z individuálně upravených učebnic a sešitů pro žáka s PAS pedagogové nejčastěji uváděli upravené sešity a karty podporující vizualizaci, v jednom případě je využívána modifikace sešitů, do kterých si žák lepí zápisky, jeden pedagog využívá písemné pokyny, také je využíván speciální sešit na matematiku a upravené pracovní listy vyhovující žákovi s PAS. Jeden pedagog využívá knihy na čtení. 15 stejné místo ne stejné místo ano 22 Graf 38: Vyžadování stejného místa žákem (n) Žáci s PAS bývají mnohdy fixováni na své místo v lavici, mnozí vyžadují samostatné sezení. Většina sledovaných žáků s PAS stejné místo v lavici vyžaduje. 13 struktura prostoru ne struktura prostoru ano 24 Graf 39: Potřeba struktury prostoru ve třídě (n) Většina žáků nemusí být vzdělávána v upraveném strukturovaném prostoru a který se využívá ve třídách pro žáky s autismem a speciálních školách. Strukturovaný prostor je mnohdy těžké v podmínkách tříd běžné základní školy zabezpečit. 33
16 21 prostředí třídy nemodifikováno prostředí třídy modifikováno Graf 40: Modifikace prostředí ve třídě (n) V 16 případech je prostředí třídy modifikováno tak, aby zcela vyhovovalo integrovaným žákům s PAS. Jedná se zde především o 12 žáků vzdělávaných ve 2 speciálních třídách pro žáky s PAS, kde se modifikace prostředí využívá. Pedagogové také uváděli využívání denního režimu připevněného na stěnu ve třídě nebo samostatné sezení žáka v lavici. 9 nefixován na předmět fixován na předmět Graf 41: Fixace žáka na nějaký předmět (n) 28 Zajímalo nás, kolik žáků z výzkumného souboru je fixováno na určitý předmět. Předpokládali jsme, že tato fixace ztěžuje proces integrace a zapojení do běžného kolektivu spolužáků. Většina pedagogů u žáků tuto fixaci nepozoruje. 9 žáků je fixováno na následující předměty: tužky a pouzdro, kabelka, papíry, sirky a svíčky, vosy, autíčko, plyšová hračka, hračky a obrázky, plyšová kočka a auto. 19 16 nemá vyhraněný zájem má vyhraněný zájem Graf 42: Vyhraněný zájem žáka (n) Mnoho dětí i dospělých s PAS má vyhraněný zájem v jedné oblasti, většinou té, ve které lze nalézt pevnou strukturu a řád (matematika, jízdní řády, mapy, astrologie, atd.). Ve výzkumném souboru jsme u sledovaných žáků nezaznamenali významnou převahu vyhraněné záliby. U 19 žáků jsme zaznamenali tyto vyhraněné záliby: MHD, výtah 34
a dinosauři, MHD a mapy, vesmír, mapy, počty obyvatel a fotbalové kluby, papíry, oheň, vosy, mapy a řády a odborné časopisy, PC hry, encyklopedie a staré věci, hrací karty, vlajky států, zvířata a bitvy, jízdní řády, tramvaje a rádia a animované pohádky v TV, počítače a elektronika, popeláři a třídění odpadu a PC. 16 nevyskytuje se stereotypní chování 19 vyskytuje se stereotypní chování Graf 43: Výskyt stereotypního nutkavého chování žáka (n) Stereotypní nutkavé chování patří k častým projevům autismu. Tento typ chování je negativním jevem pro inkluzi žáků s PAS do kolektivu třídy. Nezaznamenali jsme převahu takového chování, položka je opět poměrně nevyrovnaná, neboť rozdíl tří žáků nelze považovat za významný. U těch, u kterých se toto chování vyskytuje, pedagogové uváděli následující: chůze po špičkách do kruhu, rigidní trvání na dodržování času a pravidlech, kývání se a říhání, neustálé dotazování se a vyžadování přítomnosti třídního učitele, nutnost mít papíry na stole, nutnost mít vždy uvedené datum na tabuli a denní režim na stěně, nechuť sáhnout na kliku dveří, rigidita v oblékání a nutkavá potřeba být vždy všude první (u tří žáků), neustálý dialog s asistentem pedagoga, trvání na zavřených oknech a nechuť vyjít o přestávkách ven ze třídy nebo budovy školy, rigidní trvání na dokončení činnosti, nesnášení hlasitého zvuku (rozhlas, rádio), nesnášení společnosti při práci. 12 25 většina času bez asistenta většina času s asistentem Graf 44: Míra trávení času vyučování s asistentem (n) Většina sledovaných žáků netráví delší část vyučování s asistentem pedagoga. To považujeme za pozitivní zjištění. Často se stává, že žák s PAS je sice integrovaný, ale v podstatě pracuje segregovaně s asistentem pedagoga bez schopnosti se sám zapojit do kolektivu třídy. 35
2 nevyučován mimo třídu vyučován mimo třídu 34 Graf 45: Místo výuky žáka s PAS (n) Pouze 2 integrovaní žáci s PAS bývají vyučování mimo svoji třídu (kabinet, jiná místnost), zbytek integrovaných žáků tráví čas ve škole společně se svojí třídou. To považujeme za pozitivní krok k inkluzi žáků s PAS. Musíme ale zdůraznit, že většina v současné době integrovaných žáků do škol hlavního vzdělávacího proudu v Jihomoravském kraji jsou žáci s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem nebo s mírnou manifestací autismu. 4 2 1 11 spolužáci sám+učitel či asistent asistent 4 sám asistent+spolužáci 5 9 sám+spolužáci spolužačka Graf 46: Trávení přestávek integrovaného žáka s PAS (n) Při koncipování tohoto dotazu jsme vycházeli z naší zkušenosti s integrovanými žáky s PAS, kteří mají poměrně často obtíže s trávením nestrukturovaného času mimo samotnou výuku, tedy přestávek a času kolem oběda a po škole. Zajímalo nás, zda žák tráví přestávky stejně jako ostatní spolužáci, nebo je nutná přítomnost asistenta pedagoga, nebo žák preferuje samotu. Odpovědi pedagogů byly různorodé, jak je patrné z grafu. Pozitivním zjištěním je, že většina žáků tento čas netráví sama, jak by se dalo předpokládat. Ze zaznamenaných odpovědí je nicméně patrné, že je nutná častá přítomnost učitele nebo asistenta pedagoga. 36
6 nezapojuje se do kolektivu zapojuje se do kolektivu 31 Graf 47: Zapojení integrovaného žáka s PAS do kolektivu (n) Další dotaz směřoval na míru zapojení integrovaného žáka s PAS do kolektivu. Většina žáků se dle pedagogů do kolektivu zapojuje. Otázkou zůstává, co který pedagog považuje za zapojení do kolektivu, tuto otázku bychom navrhli pro další kvalitativní analýzu, která ale nebyla záměrem tohoto šetření. 6 neúčastní se aktivně vyučování účastní se aktivně vyučování 31 Graf 48: Účast integrovaného žáka s PAS na průběhu vyučování (n) Zajímalo nás, zda se integrovaný žák s PAS aktivně účastní průběhu vyučování ve třídě, nebo spíše pracuje samostatně s asistentem pedagoga vzadu ve třídě. Většina pedagogů účast integrovaných žáků s PAS hodnotila jako aktivní. Předchozí graf ukazuje totožné hodnoty, lze tedy poukázat na validitu získaných dat. Pokud se žák aktivně účastní vyučování, zapojuje se tak i do kolektivu spolužáků, neboť výuka nebývá v našich školách individuální. Toto však nemusí být pravda vždy, žák se může hlásit, být v průběhu vyučování aktivní, ale poněkud osamoceně bez spolupráce se spolužáky. To záleží na dalších faktorech, tzn. organizaci a formách výuky používaných pedagogem. Tyto položky zjišťovaly následující otázky dotazníku. 20 17 nepracuje většinou individuálně pracuje většinou individuálně Graf 49: Preferovaný způsob práce integrovaného žáka s PAS (n) 37
Ptali jsme se pedagogů, zda integrovaný žák s PAS pracuje většinu času vyučování individuálně. Graf 49 ukazuje zjištěná data. Lze předpokládat, že zvláště ve třídách, ve kterých společně s pedagogem působí také asistent pedagoga, který byl do třídy zařazen právě z důvodu integrace žáka s PAS, bude individuálně pracovat s tímto žákem. 12 24 nepracuje ve dvojicích pracuje ve dvojicích Graf 50: Práce integrovaného žáka s PAS ve dvojicích (n) Ze zkušenosti víme, že někteří žáci s PAS nejsou schopni pracovat ve dvojicích. Zajímalo nás, zda se tato teorie potvrdí také v tomto výzkumném souboru. Většina sledovaných žáků je schopna pracovat ve dvojicích a pedagogové tento způsob práce ve třídě využívají. Pedagogové uváděli různé předměty, ve kterých takto pracují, někteří všechny, jiní všechny hlavní předměty, jiní uváděli, že ve třídě využívají centra aktivit, ve kteých žáci ve dvojicích pracují, dále byly uváděny předměty český jazyk, anglický jazyk, zeměpis a výchovy. 9 nepracuje v menší skupině pracuje v menší skupině 26 Graf 51: Práce integrovaného žáka s PAS v menší skupině (n) Většina žáků pracuje ve třídách v menší skupině. Pedagogové uváděli, že tento způsob práce volí ve všech předmětech, někteří uváděli český jazyk, anglický jazyk a výchovy. 2 nepracuje společně se třídou pracuje společně se třídou 35 Graf 52: Práce integrovaného žáka s PAS společně se třídou (n) 38
Tento graf souvisí s grafy prezentujícími míru individuální práce integrovaného žáka s PAS, míru zapojení do kolektivu a jiné preferované způsoby práce. Otázkou jsme sledovali, zda existují integrovaní žáci s PAS, kteří nejsou schopni společně se třídou pracovat. Ve výzkumném souboru se jednalo pouze o 2 žáky. Učitelé nejčastěji uváděli, že se jedná o všechny předměty (17 případů) nebo výchovy. Názor pedagoga na vzdělávací program 5 RVP ZV RVP ZV-LMP 19 Graf 53: Vzdělávací program, že kterého vychází individuální vzdělávací plán (IVP) integrovaného žáka s PAS (n) Zajímalo nás, ze kterého rámcového vzdělávacího programu vychází individuální vzdělávací plán integrovaného žáka s PAS. Chtěji jsme si ověřit míru narušení intelektu u sledovaných žáků a potvrdit domněnku, že většina integrovaných žáků s PAS má běžný či dokonce nadprůměrný intelekt. Školy mají vypracované školní vzdělávací programy vycházející z rámcových vzdělávacích programů. Většina integrovaných žáků s PAS se vzdělává dle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání (RVP ZV), 5 žáků pak dle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením. Spíše překvapivým pro nás bylo zjištění, že pedagogové nebyli schopni na dotaz ohledně vzdělávacích programů kompetentně odpovědět. To jsme zaznamenali již v úvodu dotazníku, kde pedagogové měli vyjmenovat všechny akreditované programy školy, čímž bychom zjistili, jaký typ žáků daná škola vzdělává. Pedagogové většinou na tento dotaz neodpověděli, tuto položku nebylo možné vyhodnotit. Na základě učitelské praxe na vysoké škole, kde pracujeme s budoucími pedagogy, se domníváme, že ti by měli mít přehled v platných vzdělávacích programech a v případě integrovaného žáka s PAS vědět, z jakého vzdělávacího programu jeho IVP vychází. Většina pedagogů uvedla školní vzdělávací program školy, ačkoli v zadání otázky bylo, že tento program uvádět nemají. 39
3 nevhodně zvolený program vhodně zvolený program 33 Graf 54: Názor pedagoga na vhodnost zvoleného vzdělávacího programu pro daného žáka (n) Žáci podle pedagogů mají vhodně zvolené vzdělávací programy, které jim zcela vyhovují a na jejichž základě se rozvíjejí. Někteří pedagogové uváděli, že na individuálním vzdělávacím plánu (IVP) pracovali dlouhodobě a že v kolektivu pracovníků všech zúčastněných stran jej revidují a monitorují pokroky žáka. To je zcela správný postup. U třech žáků, u kterých pedagog nepovažuje program za vhodně zvolený, bylo uvedeno, že není ani vhodně zvolen způsob vzdělávání žáka, program nevyhovuje specifickému chování žáka a je nutná individuální úprava a přizpůsobení možnostem žáka. 3 změna ne změna ano 33 Graf 55: Návrh změn vzdělávacího programu pedagogem (n) Při dotazu na návrh změny ve vzdělávacím programu, která by vyhovovala žákovi s PAS, jeden pedagog uvedl, že by bylo vhodné žáka vzdělávat přímo dle programu pro žáky s PAS, další uvedl, že doporučuje vyřadit z programu anglický jazyk a další pedagog uvedl, že změnu by přinesla větší flexibilita programu. 14 nemá vynikající výkon má vynikající výkon 23 Graf 56: Vynikající výkon žáka v nějakém předmětu (n) 40
Žáci s PAS mnohdy vynikají v oblasti svého zájmu, který může být přínosem v některém z vyučovacích předmětů. Většina sledovaných žáků v žádném předmětu nevyniká. Ti co vynikají, vynikají ve všech předmětech díky vysokému IQ (5 případů), dále v českém jazyce (hlavně čtení), matematice, zeměpisu, anglickém jazyce, výtvarné výchově a předmětech, kde mohou užívat paměť. 4 2 4 2 2 1 M 11 ČJ AJ TV FY přestávky všechny 10 VV Graf 57: Nejvíce problematické předměty pro integrované žáky s PAS (n) Nejfrekventovanějšími předměty, ve kterých integrovaní žáci s PAS mají obtíže, patřily český jazyk a matematika. Důvody obtíží byly následující: vadí mu učitel ve výchovách, vázne logické myšlení a číselné představy v matematice, vadí mu kolektivní hry a kontaktní sporty v tělesné výchově, obezita v tělesné výchově, nezvládá zápis v českém jazyce, obtíže v anglickém jazyce díky celkovému problému s komunikací, v anglickém jazyce nezvládá práci v kolektivu a změny, nezvládá emoce při neúspěchu obzvláště v českém jazyce, nezvládá syntézu slov v českém jazyce, objevuje se agresivita a snaha být první v tělesné výchově a matematice, uniká význam slov a objevují se potíže při psaní v českém jazyce, častá absence, v matematice pokud nejde, neudělá a nepracuje, matematika odmítá předmět, vázne logické myšlení a narušená představivost, nezvládá čtení v českém jazyce, malá násobilka v matematice. 1 neuvolněn uvolněn 36 Graf 58: Uvolnění žáka s PAS z nějakého předmětu (n) 41
Až na jednoho žáka nejsou žáci z výzkumného souboru osvobozeni od plnění některého předmětu a klasifikace. Žák, který osvobozen je, je osvobozen z tělesné výchovy. Důvod uvolnění z předmětu nebyl uveden. Z analýzy dotazníku můžeme usuzovat, že se jedná o žáka, který pracuje převážně individuálně s asistentem pedagoga, nezapojuje se do skupinové práce a ani práce ve dvojicích, také tedy v tělesné výchově není schopen pracovat v kolektivu a účastnit se kolektivních her. 8 není snížená hodinová dotace je snížená hodinová dotace Graf 59: Snížení hodinové dotace některého předmětu (n) 29 Většina žáků nemá sníženou hodinovou dotaci v předmětech. U 7 žáků se jedná o předměty výchov a u 1 žáka o český jazyk, matematiku a anglický jazyk. Osobní údaje o žákovi 6 mužské ženské Graf 60: Pohlaví integrovaných žáků s PAS (n) 30 V souboru 37 sledovaných žáků převažuje mužské pohlaví (tak jak tomu je vždy u PAS). U jednoho žáka nebylo pohlaví uvedeno. Udává se poměr 1 : 4. Ve výzkumném souboru se jedná o poměr 1 : 5, dívky tvoří téměř 17 %. 42
4 3 2 1995 (16 let) 5 1996 (15 let) 1997 (14 let) 3 1998 (13 let) 1999 (12 let) 6 2 7 3 2000 (11 let) 2001 (10 let) 2002 (9 let) 2003 (8 let) Graf 61: Rok narození integrovaných žáků s PAS a věk v roce 2011 (n) Rok narození integrovaných žáků s PAS jsme zjišťovali spolu s nástupem do první třídy z důvodu určení odkladu školní docházky a třídy, ve které se momentálně žák nachází. Uvedený věk žáků uvádí hodnotu v roce 2011. Je překvapivé, že jsou poměrně hojně zahrnuti i žáci starší integrovaní na 2. stupeň ZŠ. 3 4 2 2 9. třída 8. třída 5 7. třída 6. třída 5. třída 7 4 4. třída 3. třída 2 7 2. třída 1. třída Graf 62: Třídy, které navštěvují integrovaní žáci s PAS (n) Výzkumný soubor tvoří žáci ze všech ročníků obou stupňů základní školy. 13 žáků je žáky 2. stupně ZŠ, 23 žáků 1. stupně ZŠ. U jednoho žáka se nám nepodařilo údaje získat. Integrace žáků s PAS na 2. stupeň ZŠ je považována za komplikovanější než na 1. stupeň, neboť tam nedochází ke střídání pedagogů a není kladen takový důraz na osvojení si akademických dovedností. Musíme zdůraznit, že mnozí žáci z výzkumného souboru jsou vzděláváni ve speciálních třídách pro žáky s autismem nebo jinými speciálními vzdělávacími potřebami, kde bývají zpravidla vzděláváni žáci různých věkových skupin, nikoli žáci stejného ročníku, a situace je tedy odlišná než při individuální integraci na 2. stupeň ZŠ. 43
6 3 nástup v 6 letech nástup v 7 letech nástup v 8 letech 26 Graf 63: Věk nástupu do 1. třídy ZŠ (n) Dotazem na rok nástupu do 1. třídy ZŠ jsme zjišťovali jednak současný ročník, ve kterém se žák vzdělává, ale především sledovali, zda se u žáků s PAS vyskytují odklady školní docházky. Většina žáků nastoupila v 7 letech, odklad mohla a nemusela mít, záleží na přesném datu narození, které jsme z důvodu zachování anonymity nezjišťovali. U 6 žáků jsme odklad školní docházky zaznamenali. 13 nenavštěvoval jinou ZŠ navštěvoval jinou ZŠ 22 Graf 64: Změna ZŠ (n) Většina integrovaných žáků s PAS se vzdělává na své první škole a neměnila základní školu. Vycházeli jsme z předpokladu, že mnozí žáci s PAS mění školu, než najdou tu, která zcela vyhovuje jejich specifikům. Jak ukazuje následující graf, u většiny žáků se jednalo o vzdělávání v 1. třídě běžné ZŠ jiné školy, jeden žák přestoupil ze základní školy praktické, jeden žák se vzdělává už ve 4. škole, je v 7. třídě (1. stupeň jedna ZŠ, 5. třída druhá, 6. třída škole s žáky se speciálními vzdělávacími potřebami i bez, teď v 7. třídě běžné ZŠ). Pedagog u žáka vzdělávaného v ZŠ praktické uvedl, že to bylo zbytečné zdržení a je škoda, že volba školy nebyla provedena pečlivěji hned od 1. třídy. 1 1 1 1. třída běžné ZŠ 1.+2. třída běžné ZŠ 2x běžná ZŠ, 1 rok speciální 1 1 8 běžná ZŠ 1.+2.třída speciální, 3. běžná ZŠ praktická Graf 65: Typy škol, kde se integrovaní žáci s PAS vzdělávali (n) 44
3 3 1 norma 4 ment.postižení nadprůměr mírný podprůměr 26 nevím Graf 66: Intelekt integrovaného žáka s PAS (n) Většina integrovaných žáků s PAS má intelekt v normě, 3 žáci dokonce nadprůměrný. U 4 žáků pedagogové uvedli mentální postižení. K integraci jsou většinou navrhováni žáci s PAS bez mentálního postižení. Musíme zdůraznit, že u žáků s PAS se nelze zaměřit čistě na hodnoty IQ, ale jejich celkový projev ve všech sledovaných oblastech, neboť schopnosti a dovednosti těchto žáků bývají ostrůvkovité a vývojové profily nerovnoměrné. 4 3 13 stejná horší mimořádná v oblasti zájmu horší+mimořádná 16 Graf 67: Schopnost koncentrace integrovaného žáka s PAS (n) S ohledem na náročnost vyučovacího procesu nás zajímalo, zda schopnost koncentrace žáků s PAS je z pohledu pedagogů stejná, horší nebo mimořádná. Pedagogové mohli zvolit více odpovědí. Získaná data jsou poměrně vyrovnaná. U žáků s PAS se často vyskytuje mimořádná schopnost koncentrace v oblasti jejich vyhraněného zájmu, i když celková schopnost koncentrace je horší. 12 25 nemá mimořádnou paměť má mimořádnou paměť Graf 68: Mimořádná paměť integrovaného žáka s PAS (n) 45
Osoby s PAS někdy mívají mimořádnou paměť. Většina sledovaných žáků ve výzkumném souboru mimořádnou paměť, jak uvedli pedagogové, nemá. 17 nevyskytují se motorické nápadnosti 20 vyskytují se motorické nápadnosti Graf 69: Motorické nápadnosti u integrovaného žáka s PAS (n) Motorické nápadnosti typické pro autismus, jako chůze po špičkách, třepotavé pohyby rukou, houpání atd. jsme zaznamenali téměř u poloviny žáků sledovaného souboru. Jednalo se o trhání si rtu do krve, chození po špičkách, lehání si do kruhu, prudké náhlé pohyby, pohyby rukou, neobratnost, kývání, poskakování, okusování, třepotavé pohyby rukou, olizování si rukou, tření se o stěnu, motorický neklid houpání nohou, lehání si na zem, nekoordinovanost pohybů, tiky, trhavé pohyby, zvláštní postavení těla při chůzi či běhu, houpání. 9 dyspraxie ne dyspraxie ano Graf 70: Dyspraxie u integrovaného žáka s PAS (n) 26 Zajímalo nás, zda se u integrovaných žáků s PAS zaznamenáme dyspraxii, která se často u PAS vyskytuje. U většiny žáků z výzkumného souboru jsme ji nezaznamenali. 20 16 nevyskytuje se problémové chování vyskytuje se problémové chování Graf 71: Výskyt problémového chování u integrovaného žáka s PAS (n) Mnoho osob si spojuje PAS s problémovým chováním. Domnívají se, že u každého dítě s PAS se objevuje problémové chování. V našem výzkumném souboru nebyly výsledky 46
jednoznačné. Do položky problémové chování jsme zahrnuli vykřikování nebo agresivitu vůči sobě či ostatním. Nejčastěji uváděným problémovým chováním bylo právě vykřikování. Další projevy jsme zaznamenali do následujícího grafu. Zaznamenali jsme více položek než 20, protože u mnohých žáků se vyskytuje více typů problémového chování, jako vykřikování, agresivita vůči spolužákům. Agresivita vůči spolužákům nebo neadekvátní chování, jako žduchání, provokování se objevuje tehdy, když není dodržen nějaký rituál, žák není někde první, z důvodu komentáře vlastní osoby nebo proto, že spolužák stojí u jeho lavice a on to nesnáší. Zaznamenali jsme také sahání na děvčata. Agresivita vůči sobě se projevuje boucháním hlavou o stěnu, často se objevuje při neúspěchu. Negativismus se projevuje uzavřením se do sebe a odmítáním práce ve škole. O tomto tématu výstižně píší M. Vosmik a L. Bělohlávková (2010) ve své publikaci. 2 4 1 1 1 vykřikování agresivita vůči ostatním 12 agresivita vůči sobě sebelítost,negativismus,deprese bájná lhavost drzé chování 8 nehygienické chování Graf 72: Typ problémového chování u integrovaného žáka s PAS (n) 9 nevadí tělesný kontakt vadí tělesný kontakt Graf 73: Snášení tělesného kontaktu integrovaným žákem s PAS (n) 28 Zjišťovali jsme, kolika žákům vadí tělesný kontakt, neboť z teorie víme, že pro mnoho osob s PAS je tělesný kontakt nepřijatelný, což opět není jednoduché zvládat při integraci ve škole. U většiny jsme zaznamenali, že jim tělesný kontakt nevadí. Někteří se dokonce chodí pomazlit či chytnou pedagoga nebo asistenta za ruku. 47
20 17 nevadí změny vadí změny Graf 74: Snášení změn integrovaným žákem s PAS (n) Z teorie víme, že mnoho osob s PAS nesnáší změny. Škola je plná změn (suplování, změna třídy, změna programu, návštěva divadla), časté změny považujeme za překážku úspěšné inkluze žáků s PAS. Ve sledovaném souboru jsme zaznamenali 20 žáků, kterým změny vadí. Pro úspěšnou inkluze můžeme pedagogům doporučit, aby se snažili častým změnám vyvarovat nebo žáka na ně dobře postupně připravili. M. Vosmik, L. Bělohlávková (2010) ve své publikaci uvádějí příběh, ve kterém měli žáci psát písemnou práci, ale učitel plán několikrát změnil, byl tedy žákem s Aspergerovým syndromem nazván před celou třídou lhářem, žák následně ze třídy utekl. 3 nevyskytuje se šikana vyskytuje se šikana Graf 75: Výskyt šikany integrovaného žáka s PAS (n) 34 Pedagogové nezaznamenali výskyt šikany integrovaných žáků s PAS. Někteří dokonce uváděli, že je tomu zcela naopak, že spolužáci jsou napadáni integrovaným žákem. V jednom z případů šikany pedagog uvedl, že žák má problém se změnami a kolektivem, jeho zařazení nepovažuje za vhodné a domnívá se, že speciální škola by byla vhodnějším řešením. Jeden pedagog uvedl, že žák je díky svému nehygienickému chování spolužáky vyloučen. 48
1.3.2 Bivariační analýza Ověřování hypotézy H8: Pedagogové absolvující školení na PAS používají častěji přístupy modifikované pro žáky s PAS než pedagogové nevyškolení. Srovnávané položky dle kritéria ŠKOLENÍ PEDAGOGŮ ot. č. χ 2 p Významnost rozdílu Školení pedagogů Úprava pomůcek 8-26 0,46 0,79 nevýznamný Školení pedagogů Úprava didaktického materiálu 8-27 1,92 0,38 nevýznamný Školení pedagogů Modifikace prostředí 8-30 2,5 0,15 nevýznamný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 2: Srovnání položky Školení pedagogů se zvolenými kritérii Jak je patrné za tabulky, nenalezli jsme statisticky významné rozdíly ve sledovaných položkách. Nepotvrdilo se, že by pedagogové, kteří absolovali školení o PAS častěji používali přístupy modifikované pro žáky s PAS než pedagogové, kteří školení o PAS neabsolovali. U této otázky je nutné zdůraznit, že záleží na potřebách žáka, který úpravu pomůcek, materiálu a modifikaci prostředí při vzdělávání ne vždy potřebuje. Také musíme zdůraznit, že zjištěná data jsou platná pouze pro sledovaný soubor a odráží názor respondentů pedagogů žáků s PAS. Ověřování hypotéz H9-H15: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí tělesný kontakt než u žáků, kterým kontakt nevadí. Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí změny než u žáků, kterým změny nevadí. Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří vyžadují stejné místo než u žáků, kteří stejné místo nevyžadují. Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří současně potřebují strukturované učení než u žáků, kteří jsou schopni pracovat bez strukturovaného učení. 49
Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří jsou fixováni na nějaký předmět než u žáků, kteří tuto fixaci nevykazují. Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří mají vyhraněný zájem než u žáků, kteří vyhraněný zájem nemají. Chování je pedagogy častěji označováno za problémové u těch žáků, kteří vykazují stereotypní nutkavé chování než u těch, kteří takové chování nevykazují. Srovnávané položky dle kritéria PROBLÉMOVÉ CHOVÁNÍ ot. č. χ 2 p Významnost rozdílu Problémové chování žáka- Vadí tělesný kontakt 60-61 0,13 0,72 nevýznamný Problémové chování žáka- Vadí změny 60-62 0,36 0,55 nevýznamný Problémové chování žáka- Vyžaduje stejné místo 60-28 3,65 0,06 nevýznamný Problémové chování žáka- Potřebuje strukturu 60-29 1,23 0,27 nevýznamný Problémové chování žáka- Fixace na předmět 60-31 0,01 0,91 nevýznamný Problémové chování žáka- Vyhraněný zájem 60-32 4,64 p<0,05 významný Problémové chování žáka- Stereotypní chování 60-33 4,41 p<0,05 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 3: Srovnání položky Problémové chování žáka se zvolenými kritérii Při ověřování výše uvedených hypotéz jsme zaznamenali statisticky významný rozdíl pouze ve dvou položkách, jak je patrné z tabulky: Žáci s problémovým chováním mají vyhraněný zájem, žáci bez problémového chování nemají vyhraněný zájem. Vyhraněný zájem žáků má významný vliv na jejich problémové chování (χ 2 = 4,64; p < 0,05). Žáci, u kterých bylo identifikováno problémové chování, mají vyhraněný zájem v porovnání s těmi, u kterých problémové chování nebylo identifikováno. Počet žáků bez vyhraněného zájmu byl vyšší ve skupině, ve které nebylo identifikováno problémové chování. 50
Žáci, jejichž chování je označováno pedagogy za problémové, vykazují stereotypní nutkavé chování, žáci bez problémového chování nevykazují stereotypní nutkavé chování. Stereotypní nutkavé chování žáků má významný vliv na chování, které je pak hodnoceno jako problémové (χ 2 = 4,41; p < 0,05). Žáci s problémovým chováním vykazují stereotypní nutkavé chování ve větší míře v porovnání se žáky, u kterých problémové chování identifikováno nebylo. Tenhle vztah platí i naopak, žáci bez nutkavého chování se více vyskytují ve skupině žáků, u kterých problémové chování nebylo identifikováno. Opět považujeme za nutné zdůraznit, že zjištěná data jsou platná pouze pro sledovaný soubor a odráží názor pedagogů žáků s PAS. Následující grafy vyznačují vztah mezi problémovým chováním a sledovanými položkami. Uvádíme vždy dva grafy, aby byl zřejmý oboustranný statisticky významný vztah ve sledovaných položkách. Graf 76: položky vyhraněný zájem žáka - problémové chování žáka Graf 77: Srovnání položky problémové chování žáka vyhraněný zájem žáka 51
Graf 78: Srovnání položky nutkavé chování žáka - problémové chování žáka Graf 79: Srovnání položky problémové chování žáka nutkavé chování žáka 52
1.3.3 Analýza potřeb pedagogů při vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra M. Horutová (2011) v rámci zpracování diplomové práce analyzovala potřeby pedagogů při vzdělávání žáků s PAS z Jihomoravského kraje. Šetření jsme koncipovali tak, aby korespondovalo s výzkumným záměrem a doplnilo potřebná data. Zaměřili jsme se na podmínky, které mají pedagogové při vzdělávání žáků s PAS, jako jsou dostupnost vhodných učebnic, pracovních listů, pomůcek, metodické podpory, možností konzultací s kolegy, prostorového uspořádání tříd a jejich vybavení, personálního obsazení. Jednalo se o třídy, ve kterých je aplikována metodika strukturovaného učení. Dle dostupných informací SPC při ZŠ Štolcova je v Jihomoravském kraji 23 tříd pro žáky s PAS, ve kterých je využívána metodika strukturované učení. Pedagogů jsme se ptali, zda jim tato metodika plně vyhovuje a zjišťovali jsme jejich názor na vhodnost rámcových vzdělávacích programů s ohledem na potřeby a možnosti žáků s PAS. Výzkum byl koncipován jako smíšený, využili jsme metodu kvantitativního výzkumu, techniky dotazníku, který jsme doplnili o rozhovory s pedagogy a přímým pozorováním práce ve třídách (M. Horutová pracuje jako speciální pedagog v SPC pro žáky s PAS a provádí hospitace ve třídách, kde se vzdělávají žáci s PAS). Dotazník obsahoval 18 otázek. Základní soubor tvořili pedagogové z 23 tříd pro žáky s PAS. Návratnost dotazníku byla 74 % (17 tříd). Charakteristika výzkumného prostředí ZŠ Štolcova v Brně je největší základní školou v České republice, která vzdělává pouze žáky s PAS a přidruženým mentálním či jiným postižením. Ve školním roce 2010/11 navštěvovalo školu 48 žáků z Brna a okolí ve věku od 5 let až do doby splnění povinné školní docházky. V budově školy je umístěno Speciálně pedagogické centrum pro PAS. Jedna ze tříd je koncipována jako přípravný stupeň základní školy speciální. Jsou sem přijímány děti, které by mohly po dokončení navštěvovat nadále tuto školu nebo jinou základní školu praktickou či speciální, ale jsou mezi nimi i děti s Aspergerovým syndromem či vysoce funkčním autismem, které po absolvování přípravného stupně mohou být integrovány do běžných základních škol. Žáci jsou ve škole vzděláváni dle školních vzdělávacích programů (ŠVP) vypracovaných na základě RVP ZV-LMP a RVP ZŠS. Ve třídě přípravného stupně jsou děti vzdělávány dle ŠVP Přípravný stupeň ZŠS Start, který je přílohou ŠVP ZŠS. Prioritou školy je umožnit žákům s PAS 53
maximální rozvoj jejich schopností a dovedností pomocí metodiky strukturovaného učení. Pedagogové při rozvoji komunikace již několik let pracují za pomocí komunikace s vizuální podporou. MŠ a ZŠ Kyjov-Boršov je školou pro žáky se sluchovým postižením, poruchami komunikačních schopností, PAS a specifickými poruchami učení. Škola je koncipována pro 96 žáků. Součástí školy je SPC. Žáci jsou zařazováni do tříd podle stupně postižení, ve třídách pro žáky s těžkým zdravotním postižením je maximálně 6 žáků (autistické třídy), v ostatních je maximálně 14 žáků. Ve školním roce 2007/2008 byly otevřeny dvě třídy pro žáky s PAS, jedna při základní škole a druhá při mateřské škole. Ve školním roce 2009/10 byla otevřena druhá třída při ZŠ. Žáci jsou vzděláváni dle ŠVP, které vycházejí z RVP ZV a RVP PV. Mateřská škola, základní škola a dětský domov, Ivančice vzdělává především děti se sluchovým postižením, je zde zřízena třída ZŠ pro žáky s PAS a třída MŠ pro žáky s PAS. Žáci se vzdělávají dle ŠVP, které vycházejíí z RVP ZV, RVP ZV-LMP a RVP PV. Součástí školy je SPC pro žáky se sluchovým postižením. Mateřská škola a základní škola Vyškov poskytuje vzdělávání dětem a žákům se zdravotním postižením, zejména s těžkým mentálním postižením, souběžným postižením více vadami a autismem a žákům se zdravotním znevýhodněním. Jsou zde zřízeny dvě třídy pro žáky s PAS. Žáci se vzdělávají dle ŠVP vycházejících z RVP ZV LMP a RVP ZŠS. Mateřská škola je umístěna na detašovaném pracovišti v okrajové části Vyškova v Dědicích. Jsou tam zřízeny dvě třídy, z nichž v jedné jsou 4 žáci s PAS a 3 žáci s mentálním postižením. V této třídě se od školního roku 2009/2010 uplatňuje metodika strukturovaného učení. Metodicky pedagogům v MŠ pomáhají pedagogové ze základní školy, kteří prošli kurzem APLA a mají se strukturovaným učením dlouholeté zkušenosti. Mateřská škola a základní škola Hodonín vzdělává žáky se s různým stupněm mentálního postižení, žáky s kombinovanými vadami a žáky s PAS. Jedna třída využívá metodiku strukturovaného učení. U žáků s těžším zdravotním postižením se využívají arteterapie, ergoterapie, bazální stimulace, psychomotorická relaxační cvičení, brushing, metody uvolnění v psychorelaxační místnosti, míčkování a další. MŠ a ZŠ Lidická, Brno je základní školou praktickou pro žáky s lehkým mentálním postižením. Jsou zde dvě třídy MŠ pro děti s PAS, ve kterých je využívána metodika strukturovaného učení. Pedagogové se zúčastnili kurzu APLA. 54
MŠ a ZŠ Břeclav vzdělává žáky s různým stupněm mentálního postižení, žáky s kombinovaným postižením a žáky s PAS. Jsou zde zřízeny dvě třídy pro žáky s PAS (MŠ a ZŠ). Žáci se vzdělávají dle ŠVP vycházejících z RVP ZV LMP, RVP ZŠS a RVP PV. Pedagogové byli proškoleni na kurzech pořádaných APLA. Ostatní třídy se nacházejí ve školách v Jihomoravském kraji, ve kterých se vzdělávají žáci se speciálními vzdělávacími potřebami. Žáci se vzdělávají dle ŠVP vycházejících z RVP ZV-LMP, RVP ZŠS. Na vzniku většiny tříd se podílelo SPC při ZŠ Štolcova. Vlastní výzkumné šetření 1. Kolik žáků s PAS je ve Vaší třídě vzděláváno? Počet žáků ve třídě Četnost odpovědí % 4 1 6 % 5 2 12 % 6 14 82 % Graf k otázce č. 1 - Počet žáků ve třídě s PAS Tab. 4: Počet žáků ve třídě s PAS 6% 12% 4 5 6 82% Graf 80: Počet žáků ve třídě s PAS Vyhláškou č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných je pro jednu třídu vymezen počet žáků s těžkým zdravotním postižením, mezi které se řadí i PAS, na 4-6 žáků. Tuto podmínku všechny třídy splňují. 55
2. Jak dlouho ve třídě používáte metodiku strukturovaného učení? Délka používání strukturovaného učení Četnost odpovědí % (v letech) 2 1 6% 3 3 18% 4 2 12% 5 3 18% 6 4 24% 7 3 18% 10 1 6% Graf k otázce č. 2 - Délka používání metodiky Tab. 5: Délka používání strukturovaného učení (v letech) strukturovaného učení (v letech) 6% 6% 18% 18% 12% 24% 18% Graf 81: Délka používání strukturovaného učení (v letech) 2 3 4 5 6 7 10 Metodika strukturované učení nemá dlouhou tradici v našem školství. Nejvíce tříd pro žáky s PAS, kde se metodika využívá, vzniklo v době, kdy již bylo zřízené SPC pro děti, žáky a studenty s PAS, které dalo impuls k jejich vzniku a zároveň poskytovalo pedagogům metodickou podporu. 3. Pokud jste začali používat metodiku strukturované učení později a máte srovnání se vzděláváním žáků s PAS ve třídách, v kterých se nepoužívala tato metodika, myslíte si, že žáci dosahují lepších výsledků? Odpovědi na otázku č. 3 Četnost odpovědí % ano 8 47% spíše ano 3 18% spíše ne 0 0% ne 0 0% nemám srovnání 6 35% Tab. 6: Srovnání, dosahují-li žáci lepších výsledků při použití metodiky strukturovaného učení než bez ní 56
Graf k otázce č. 3 35% 47% ano spíše ano spíše ne ne 0% 0% 18% nemám srovnání Graf 82: Srovnání, dosahují-li žáci lepších výsledků při použití metodiky Strukturovaného učení než bez ní. Pedagogové hodnotí, že žáci ve třídách, kde se aplikuje strukturované učení, dosahují lepších výsledků než ve třídách bez aplikace strukturovaného učení. 11 pedagogů (65 %), kteří mají dřívější zkušenosti se vzděláváním žáků s PAS ve třídách, ve kterých se neaplikovalo strukturované učení, hodnotí žáky dosažené výsledky při aplikaci strukturovaného učení jako lepší. 4. Jsou učebnice, které využíváte vhodné pro žáky s PAS (ZŠ)? Jsou metodické materiály, které využíváte vhodné pro děti s PAS (MŠ)? Odpovědi na otázku č. 4 Četnost odpovědí % ano 0 0% spíše ano 4 27% spíše ne 6 40% ne 5 33% Tab. 7: Spokojenost Graf s učebnicemi k otázce a č. materiálem 4 33% 0% 27% ano spíše ano spíše ne 40% Graf 83: Spokojenost s učebnicemi, které mají pedagogové k dispozici ne Citace pedagogů: Specializované učebnice pro žáky s PAS neexistují. Chybí vhodné učebnice pro vzdělávání žáků s PAS. Většinu pomůcek si musíme vyrábět sami s využitím strukturalizace a vizualizace. 57
Je vhodné použít je jako materiál pro strukturovanou výuku, učebnice se rozstříhají a stránky upraví podle individuální potřeby žáka. Učebnice slouží spíše jako podpůrný materiál, musí se nastrukturovat pro výuku, rozstříhat a vyrobit z nich šanony. Učebnice bývají složité, na obrázku je moc předmětů najednou, ilustrace jsou nepřehledné, malé. Orientace na stránce je pro žáky těžká, někdy je text malým písmem, a pokud je text souvislý, nelze s ním dobře pracovat. Učebnice nejsou vhodně strukturovány, jedná se o učebnice pro žáky speciálních škol. Učebnice upravujeme, rozstříháme je na jednotlivé stránky a strukturujeme je. Postup závisí na stupni mentálního postižení žáka. Využíváme učebnice při vzdělávání žáků ve vzdělávacím programu ZvŠ jako podklad pro obrazový materiál a info k probírané látce. 75 % učebních materiálů je ovšem nevyhovujících pro žáky s PAS. Používám učebnice pro běžné základní školy. Některým žákům vyhovují, orientují se v nich, většině ale nevyhovují. Například v matematice je učivo nahuštěné, je tam malé políčko na dopisování čísel. Veškeré učebnice musíme pro žáky upravovat, zvětšovat, lepit do sešitů, laminovat, stříhat a apod. Mnohé učebnice se vůbec nedají použít z důvodu nevhodných obrázků (chaotické, přeplněné). Poznámka: Nebyly započteny 2 dotazníky z MŠ, kde se nepoužívají učebnice. Ptali jsme se tedy na vhodnost metodického materiálu. Obě učitelky odpověděly, že jim metodické materiály chybí. Z šetření vyplývá, že většina pedagogů není se stávajícími učebnicemi spokojena. Shodují se, že učebnice, které mají k dispozici využívají jako výchozí materiál, který musí upravovat dle potřeb jednotlivých žáků. 11 pedagogů (70 %) není s učebnicemi, spokojeno, 4 pedagogové (29 %) jsou spíše spokojeni. 5. Jsou běžně dostupné pracovní listy vhodné pro žáky s PAS? Odpovědi na otázku č. 5 Četnost odpovědí % ano 1 6% spíše ano 5 29% spíše ne 9 53% ne 2 12% Tab. 8: Spokojenost s pracovními listy 58
Graf k otázce č. 5 12% 6% 29% ano spíše ano spíše ne 53% Graf 84: Spokojenost s pracovními listy ne Citace pedagogů: Každý pracovní list určený pro ZŠ speciální nebo ZŠ praktickou je nutné dále upravovat. Ty pracovní listy, které si vyrábíme sami, jsou vhodné. Ty, které kupujeme, jsou přesycené, nepřehledné, špatně vizualizované. Texty jsou malé, je potřeba je zvětšovat, žáci potřebují více místa pro vpisování. Na stránce je mnoho úkolů, musíme je rozčlenit. K pracovním listům a obrázkům chybí odpovídající text, který bychom potřebovali k vizualizaci. Některé listy nelze použít pro jejich nepřehledné uspořádání a složitost zadání a malou strukturovanost. Pracovní listy doplňujeme další vizualizací a strukturalizací a používáme je spíše pro žáky s lehčím mentálním postižením. Kupujeme si pracovní sešity, ale ty si individuálně přizpůsobujeme na pracovní listy, ty už potom vhodné jsou. Pracovních listů je málo, vyrábíme si takové, které danému dítěti vyhovují. Je třeba z nabídky pracovních listů ještě vybírat ty vhodné pro konkrétní dítě. Každý žák má jiné potřeby, proto veškeré učební pomůcky přizpůsobuji každému žákovi. 80 % pracovních listů dále individuálně zpracovávám pro konkrétní učivo, konkrétní předmět a konkrétního žáka. Málo strukturované materiály, často nepřehledné a nedostatečně vizualizované. Pracovní lsty je třeba strukturovat, aby se daly využít. Pracovní listy se upravují přímo podle potřeb žáka, aby pro něj byly vhodné. V této otázce mají pedagogové stejné připomínky jako v předešlé otázce ohledně učebnic. Dostupné pracovní listy používají jako výchozí materiál, který musí dále upravovat. Záleží na mentální úrovni žáka, u žáků s lehčím stupněm postižení stačí menší úpravy. Pro žáky s těžkým mentálním postižením nejsou k dispozici žádné vyhovující učebnice a pro žáky se středně těžkým mentálním postižením jsou k dispozici učebnice a pracovní sešity na počty a dále slabikář, ve kterém se používá 59
metoda analyticko-syntetická, která je pro většinu žáků s PAS náročná. U žáků s PAS, kteří mají přidružené mentální postižení, je vhodnější začínat metodou globálního čtení, potom je možno u některých žáků přejít k metodě analyticko-syntetické. U žáků, u kterých k tomuto přechodu nedojde, se z metody globální přechází na metodu sociálního čtení. 11 pedagogů (65 %) je spíše nespokojených s dostupnými pracovními listy. Šest pedagogů (35 %) je s dostupnými pracovními listy spokojeno. 6. Jsou pomůcky v metodice strukturovaného učení (strukturované krabice, šanony, komunikační karty atd.) vhodné? Odpovědi na otázku č. 6 Četnost odpovědí % ano 12 71% spíše ano 5 29% spíše ne 0 0% ne 0 0% Tab. 9: Spokojenost s pomůckami z metodiky strukturovaného učení Graf k otázce č. 6 0% 29% 0% ano spíše ano spíše ne Graf 85: Spokojenost s pomůckami z metodiky strukturovaného učení 71% ne Citace pedagogů: Jmenované pomůcky musí být individuálně upravené pro potřeby žáka. Ne vždy lze použít všechny, je to závislé na mentální úrovni žáka. Závisí na mentální úrovni žáka a dalších postiženích, např. vada zraku je problém. Pomůcky vhodné jsou, k tomuto účelu jsou určeny, je však nutno volit jednotlivé pomůcky podle mentální úrovně žáka. Pomůcky Jsou přehledné, šité na míru pro každého žáka. Žáci se snadno orientují v zadaném úkolu, rozumí mu, díky těmto pomůckám mohou být při práci samostatní a úspěšní. Pomůcky se snadno přizpůsobí potřebám jednotlivých žáků (barevnost, členění, atd.). 60
Správně vytvořený úkol ve strukturovaných krabicích a šanonech vede žáky k samostatnosti při vypracování a, určuje, jak mají úkol vypracovat a kdy je úkol hotový. Lineární obrázky s nápisy (zvířata, denní režim, jídlo, oblečení, atd.) umožňují nácvik komunikace s vizuální podporou a nácvik čtení globální metodou. Pomůcky umožňují jednoduchou a přesnou vizualizaci úkolu. Všichni pedagogové hodnotí pomůcky doporučované metodikou strukturovaného učení jako vhodné. Jeden z pedagogů se vyjádřil, že se potýká s problémem např. u žáků se zrakovým postižením, u kterých je problematické vhodné pomůcky obstarat. 7. Jakým způsobem získáváte pro žáky učebnice, pomůcky, pracovní listy? Tuto otázku jsme nezaznamenali do tabulky a grafu, protože odpovědi k jednotlivým možnostem se prolínají. Pro výstižnost jsme zvolili výpis citací pedagogů. Citace pedagogů: Kupujeme spoustu pomůcek, ze kterých vyrábíme učební materiál (pexesa, obrázky, apod.) a vyrábíme pracovní listy do šanonů, strukturované úkoly, modely pro nácvik sebeobslužných dovedností, apod. Něco nakoupíme a vše pak upravíme pro potřeby žáků s PAS, jde především o vhodnou vizualizaci, zjednodušení (především pro žáky s mentálním postižením). Kupujeme pomůcky pro nácvik volnočasových aktivit. Vůbec se učebnice ani pracovní listy nekupují, čerpáme ze starých, nevyhovujících materiálů. Veškeré učební materiály pro přípravný stupeň a základní školu praktickou musíme vyrobit. Kupujeme strukturované krabice a šanony, které dotváříme. Vyrábíme krabice, pracovní listy, hry, dělené obrázky, vkládačky. Tedy kombinace koupíme a dotvoříme. Kupujeme strukturované krabice, učebnice a pracovní sešity pro žáky odpovídajících vzdělávacích programů. Ty ale chápeme jako inspiraci a materiál na výrobu individuálně upravených pomůcek. Materiál na výrobu (šanony, laminátové fólie, suchý zip, apod.) kupujeme. Vyrábíme pracovní listy, komunikační symboly, pomůcky související s motivací, orientací v čase a prostoru, pomůcky pro nácvik jemné motoriky, grafomotoriky, trivia apod. 61
Kupujeme učebnice pro ZŠ, většinou do matematiky, českého jazyka, vlastivědy, přírodovědy, potom je dále upravujeme pro jednotlivé žáky. Vyrábíme zalaminované pracovní listy na doplňování, na dolepování odpovědí. Kupujeme didaktické pomůcky (puzzle, korále, vkládačky, dřevěné pomůcky), různé pracovní listy, rébusy, časopisy. Vyrábíme pracovní listy do šanonů, práci do krabic a materiály k učení vyrábíme podle námětů z pracovních listů, časopisů, internetu, postup je skenování, úprava, tisk, laminace. Pro nedostatek učebních materiálů na škole a omezené finanční prostředky školy kupuji učebnice a pracovní listy ze svých prostředků, z těch potom vyrábím pomůcky, především jednotlivé tématické pracovní listy do šanonů. Vyrábíme krabice z kartónů, laminujeme pracovní listy do šanonů. Kupujeme pracovní sešity, jinak vše ostatní vyrábíme (vizuální karty, šanony). Vyrábíme krabice, pracovní listy tvoříme z učebnic, pomůcky (komunikační karty, žetonové tabulky, motivační tabulky apod.) vyrábíme. Kupujeme učebnice (využíváme i staré), pracovní sešity, omalovánky, obrázky z časopisů. Vyrábíme fólie, lze na ně psát fixem a poté text smazat, šanony k samostatné práci, manipulační úlohy, šablony pro výtvarnou výchovu, psaní, uvolňovací cviky. Používám učebnice pro daný ročník. Vytvářím si pomůcky sama z dostupných zdrojů (staré knihy, časopisy, pracovní listy, stavebnice aj.). Vyrábím fólie, šanony, strukturované úlohy, manipulační úlohy, šablony pro kreslení a psaní. Využívám vše, co se doma již nehodí a dá se využít jako pomůcka. Využíváme dostupné učebnice, které kupujeme nebo už máme na škole. Musíme je pro větší přehlednost dále upravovat, zvětšit písmo, přiřazovat vhodnější obrázky, nakopírovat na jednotlivé papíry. Pomůcky (žetonové tabulky, motivační tabulky, komunikační karty apod.) si vyrábíme sami. Je-li to možné, využijeme obrázky z časopisů, starých učebnic apod. Vyrábíme si pracovní listy do šanonů, využíváme k tvorbě dostupné pracovní listy, které upravujeme (větší struktura a přehlednost), dále vyrábíme vše, co k strukturovanému učení patří komunikační karty, motivační tabulky, úkoly pro volnou hru více nestrukturovanou apod. Kupujeme různé hry, hračky, předměty, které potom dále upravujeme. Se studenty MU jsme reflektovali potřebu vhodných pomůcek pro žáky s PAS a vyrábíme je pro zájemce. Také V. Pelánová, která má dlouhodobé zkušenosti s metodikou strukturované učení a učila žáky s PAS, zareagovala na poptávku pedagogů a v roce 2010 vytvořila grafomotorické listy (Počáteční psaní) a komunikační karty 62
(Obrázkový slovníček) pro žáky s PAS, vyrábí strukturované úkoly v krabicích, které nabízí školám i rodičům (apomucky@seznam.cz). Pro školy bývá problém financovat pomůcky, jak je patrné z citací. Z dlouhodobého hlediska je finančně i časově ekonomičtější koupit dřevěné strukturované krabice, než je vyrábět z papíru a oblepovat izolepou. Veškeré karty určené k vizualizaci se musí laminovat, při každodenním používaní mají omezenou životnost. 8. Které z uvedených organizačních forem výuky využíváte? Organizační formy výuky Četnost odpovědí % individuální 17 26% paralelní 16 24% skupinové 12 18% frontální 1 2% výuka podporovaná PC 14 21% projektová výuka 4 6% jiná 2 3% Tab. 10: Využívání organizačních forem výuky Graf k otázce č. 8 - Organizační formy výuky 6% 3% 26% 21% 2% 18% 24% individuální skupinové výuka podporovaná PC jiná paralelní frontální projektová výuka Graf 86: Využívání organizačních forem výuky Jako nejvíce využívané organizační formy jsou uvedeny formy individuální, paralelní a výuka podporovaná PC, jelikož tyto formy splňují princip individualizace. Naopak nejméně využívané jsou formy frontální a projektová, tyto formy kladou vysoké nároky na žáka, například v oblasti spolupráce. Využívají se u žáků vzdělávaných dle RVP ZV nebo RVP ZV-LMP. Dva pedagogové uvedli v možnosti, jestli používají jiné organizační formy kooperace více žáků řízená pedagogem - tuto formu bychom zahrnuli do skupinové organizační formy a individualizovaná- tato forma nebyla 63
nabídnuta jako jedna z možných odpovědí, protože jsme předpokládali, že ve všech třídách, ve kterých se učí dle metodiky strukturovaného učení, se uplatňuje princip individualizace a s ním spojené využívání této organizační formy. 9. Kolik pedagogických pracovníků je ve Vaší třídě? Počet pedagogů ve třídě Četnost odpovědí % 2 3 18% 2,5 2 12% 3 9 53% Graf k otázce 4 č.9 - Počet pedagogů 3 ve třídě 18% Tab. 11: Počet pedagogů ve třídě 18% 18% 12% 2 2,5 3 4 53% Graf 87: Počet pedagogů ve třídě Z šetření vyplývá, že ve většině tříd (71 %) jsou 3-4 pedagogové. Dle Vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných vzdělávání ve třídách pro žáky s PAS mohou zabezpečovat až tři pedagogičtí pracovníci, z nichž jeden je asistentem pedagoga. 10. Je dle Vašeho názoru tento počet pedagogických pracovníků ve třídě dostatečný? Počet pedagogů ve třídě 2 Vyhovuje počet pedagogů Počet žáků na jednoho pegagoga Počet žáků ve třídě ANO NE 4 1 0 2 6 0 3 3 2,5 6 1 0 2,4 5 1 2 1,7 3 6 5 0 2 4 6 4 0 1,5 Tab. 12: Dostatečnost počtu pedagogů ve třídách 64
Pokud je počet žáků na jednoho pedagoga do dvou, hodnotí tento stav většina pedagogů jako vyhovující, pokud jsou na šest žáků pouze dva pedagogové, hodnotí stav jako nevyhovující. V případě, že jsou ve třídě žáci s výrazně problémovým chováním či žáci imobilní s vysokými nároky na sebeobsluhu, nemusí dostačovat ani jeden pedagog na dva žáky. 11. Myslíte si, že rámcové vzdělávací programy vyhovují potřebám a možnostem žáků s PAS? Odpovědi na otázku č. 11 Četnost odpovědí % ano 0 0% spíše ano 8 47% spíše ne 6 35% ne Graf k otázce č. 11 3 18% Tab. 13: Spokojenost pedagogů s RVP 18% 0% 47% ano spíše ano spíše ne 35% ne Graf 88: Spokojenost pedagogů s RVP Citace pedagogů: RVP slouží jako podpůrný materiál pro vytvoření vlastního ŠVP. Vzdělávací obsah v RVP je nepřiměřený, jsou zde kladeny vysoké požadavky, které nejsou vhodné pro žáky s PAS. V žádném z RVP není přímo zapracována specifika výuky žáků s PAS, nikde nejsou zohledněny deficity vycházející z triády PAS. Je dobré, že učivo můžeme dětem s PAS přizpůsobit. Na druhou stranu je učivo mnohdy moc těžké a děti, které např. verbálně nekomunikují, je nezvládají. ŠVP, který jsme na základě RVP vypracovávali, jsme museli v některých oblastech hodně upravovat, neměli jsme moc velký prostor pro uplatnění našich požadavků. RVP nereflektuje žáky s jiným než mentálním postižením a kombinacemi. Má příliš vysoké nároky. 65
RVP ZV LMP i RVP ZŠS Díl I. jsou svými očekávanými výstupy nadefinované jen pro žáky s mentálním postižením, nikoliv s kombinací postižení (PAS a mentální postižení). Vzhledem k tomu, že očekávané výstupy v RVP jsou závazné, nemohou se ponížit ani vynechat, je mnoho z nich pro žáky s PAS nesplnitelných, např. očekávané výstupy u čtení v RVP ZŠS Díl 1. slabikuje apod. Také vnucují analyticko-syntetickou metodu, která je i pro žáky s lehkým mentálním postižením s PAS velice obtížná. Ne všechny děti dokáží splnit očekávané výstupy. Názory na rámcové vzdělávací programy jsou ambivalentní. 53 % není s RVP spokojeno, zatímco 47 % je spíše spokojených. Největší disproporce pedagogové zaznamenávají mezi RVP ZŠS a možnostmi žáků, kteří jsou do těchto vzdělávacích programů zařazeni. Častým postřehem bylo, že v RVP nejsou zohledněny deficity žáků s PAS. 12. Jsou prostory vhodné pro vzdělávání žáků s PAS? Odpovědi na otázku č. 12 Četnost odpovědí % ano 3 18% spíše ano Graf k otázce č. 12 7 41% spíše ne 5 29% ne 2 12% Tab. 14: Vhodnost prostor, které mají pedagogové k dispozici 12% 18% ano spíše ano 29% spíše ne 41% ne Graf 89: Vhodnost prostor, které mají pedagogové k dispozici Je pozitivní, že přes polovinu respondentů odpovědělo, že je spokojeno s prostorami tříd, ovšem nemalé procento odpovědělo, že spokojeno není. Největší problém spatřují ve velikosti tříd, omezený prostor musí rozčlenit dle principů strukturovaného učení, např. ve třídě je nutné mít šatnu, prostor pro volnou hru, prostor pro individuální činnost (sloužící k nácviku pracovních dovedností a získávání nových vědomostí a dovedností především z kognitivní oblasti). Tento prostor by měl být v optimálním případě oddělen, 66
jelikož činnost, která se zde realizuje, klade vysoké nároky na pozornost a koncentraci žáka. Dále je ve třídách prostor pro samostatnou práci a pro tělesnou výchovu. Potřeba více prostorů vyplývá z principu individualizace a individuální formy práce. To klade nároky na počet místností, které má pedagog k dispozici. Ve školách, ve kterých třídy pro žáky s PAS vznikaly, se vždy předem vytyčily požadavky, které by měly prostory splňovat, a ve většině případů se vedení těmto požadavkům snažilo vyhovět. 13. Je Vaše třída vybavená vhodným nábytkem (regály, skříněmi, strukturovanými lavicemi) pro metodiku strukturovaného učení? Odpovědi na otázku č. 13 Četnost odpovědí % ano 4 24% spíše ano 9 53% spíše ne 3 18% ne Graf k otázce č. 131 6% Tab. 15: Spokojenost s vybavením tříd 18% 6% 24% ano spíše ano spíše ne 53% Graf 90: Spokojenost s vybavením tříd ne Většina pedagogů (77 %) je s vybavením třídy spokojena, 24 % pedagogů s vybavením třídy spokojeno není. Jelikož nejvyšší návratnost dotazníků byla ze ZŠ Štolcova, můžeme podotknout, že pedagogové mají třídy zařízené dle vlastních představ a dle potřeb žáků, ale ve většině případů si nábytek, regály, apod. museli pořídit svépomocí. Zrenovovali a upravili starý nábytek, někteří si třídy vymalovali na vlastní náklady, jsou využívány zbytky koberců z domácností. Pedagogové renovují a upravují to, co doma přebývá. Společným jmenovatelem většiny problémů, se kterými se pedagogové potýkají, je nedostatek finančních prostředků. 67
14. Máte možnost pravidelně konzultovat s pedagogy z jiných škol uplatňujícími metodiku strukturovaného učení? Odpovědi na otázku č. 14 Četnost odpovědí % ano 3 18% spíše ano 6 35% spíše ne 5 29% ne Graf k otázce č. 14 3 18% Tab. 16: Spolupráce s jinými školami 18% 18% ano spíše ano spíše ne 29% Graf 91: Spolupráce s jinými školami 35% ne Zaznamenané odpovědi jsou ambivalentní. Největší návratnost dotazníků byla ze ZŠ Štolcova, ve které se konají pravidelné porady a semináře na téma strukturované učení. Z těchto důvodů může být výsledek šetření ovlivněn. Pedagogové z okresních měst, kde jsou zřízeny jedna nebo dvě třídy pro žáky s PAS, ve kterých se užívá strukturované učení, nemají dostatek možností konzultovat s ostatními pedagogy z jiných škol. Podle informace SPC Štolcova se pracovníci centra stále častěji setkávají s požadavkem pedagogů z tříd pro žáky s PAS, ale také pedagogů individuálně integrovaných žáků, o kontakt na podobné zařízení, protože pedagogové mají potřebu svoji práci konzultovat s kolegy. Tuto potřebu reflektuje projekt Odstraňování bariér při vzdělávání žáků s autismem, který realizuje ZŠ Štolcova. Jedním z cílů je vzájemná spolupráce škol vzdělávajících žáky s PAS v Jihomoravském kraji. 15. Máte možnost pravidelně získávat metodickou podporu od školských poradenských zařízení? Odpovědi na otázku č. 15 Četnost odpovědí % ano 8 47% spíše ano 9 53% spíše ne 0 0% ne 0 0% Tab. 17: Podpora školských poradenských zařízení 68
Graf k otázce č. 15 0% 0% 47% ano spíše ano 53% spíše ne ne Graf 92: Podpora školských poradenských zařízení Výsledky jsou velmi pozitivní. Všichni pedagogové jsou s metodickou podporou školských poradenských zařízení spokojeni. Výsledek šetření může být ovlivněn faktem, že distributor dotazníků je pracovníkem speciálně pedagogického centra. Také nejvíce odpovědí je ze ZŠ Štolcova, kde působí SPC pro PAS. Speciální pedagogové z SPC Štolcova nejsou zcela spokojeni s mírou podpory, kterou mohou pedagogům v třídách pro žáky s PAS poskytovat. Důvodem je nedostatečný počet speciálních pedagogů SPC (3 speciální pedagogové) na stále vzrůstající počet klientů (v roce 2010 cca 600 klientů). 16. O jaká teoretická témata byste měli zájem v rámci dalšího vzdělávání pedagogických pracovníků? Teoretická témata Četnost odpovědí % Obecná problematika PAS 1 2% Specifika přístupu k žákům s PAS 2 4% Metodika strukturovaného učení 4 8% AAK 6 13% Legislativa 2 4% Zvládání náročného chování 16 33% Spolupráce pedagogů, rodiny, SPC 8 17% Jiná 9 19% Tab. 18: Teoretická témata 69
Graf k otázce č. 16 - Teoretická témata 19% 2% 4% 8% 13% 17% 4% 33% Graf 93: Teoretická témata Obecná problematika PAS Specifika přístupu k žákům s PAS Metodika strukturovaného učení AAK Legislativa Zvládání náročného chování Spolupráce pedagogů, rodiny, SPC Jiná? Z šetření vyplývá, že většina pedagogů (16) má zájem o téma zvládání náročného chování. V možnosti jiná pedagogové uvedli ve čtyřech případech téma další vzdělávání žáků s PAS, ve třech případech téma sexualita a žáci s PAS, jeden pedagog by měl zájem o zkušenosti ze zahraničních škol pro žáky s PAS. Problémové chování žáků s PAS je jedním z nejčastěji řešených problémů v rámci metodicko-konzultačních návštěv SPC pro PAS. Pedagogové řeší, kdy a jak mají v případě problémového chování zasáhnout, co ještě patří k diagnóze a je neměnné a co se dá ovlivnit výchovnou intervencí. Na toto téma navazuje téma spolupráce pedagogů, rodiny a SPC, protože pedagogové často vnímají, že chování klientů ovlivňuje nejednotný přístup školy a rodiny, proto by přivítali, kdyby rodiče byli více vzděláváni v intervencích pro žáky s PAS. Pedagogové by dále uvítali, kdyby rodiče používali alternativní způsoby komunikace, které žáci využívají ve škole. S problémovým chováním často souvisí nevhodně projevovaná sexualita u žáků s PAS. 17. O jaká praktická témata byste měli zájem v rámci dalšího vzdělávání pedagogických pracovníků? Praktická témata Četnost odpovědí % Tvorba pomůcek pro žáky s PAS 8 20% Tvorba strukturovaného prostředí 6 15% Vytváření komunikačních strategií 9 23% Nácvik sociálního chování 15 38% Tvorba IVP pro žáky s PAS 2 5% Jiná? 0 0% Tab. 19: Praktická témata 70
Graf k otázce č. 17 - Praktická témata 5% 0% 20% 38% 15% 23% Tvorba pomůcek pro žáky s PAS Tvorba strukturovaného prostředí Vytváření komunikačních strategií Nácvik sociálního chování Tvorba IVP pro žáky s PAS Jiná? Graf 94: Praktická témata Z výzkumu vyplývá, že největší zájem (15) je o téma nácvik sociálního chování. Žáci s PAS mají velký deficit v sociální oblasti, proto se pedagogové chtějí seznamovat s metodami a účinnými intervencemi, které tento deficit mohou zmírnit. Potřebu sociálních nácviků jsme zaznamenali při dalších výzkumech a rozhovorech s pedagogy a především rodiči dětí s PAS. 9 pedagogů má zájem o téma vytváření komunikačních strategií. Toto téma je pro pedagogy stále aktuální, jelikož žáci s PAS mají deficit právě v komunikační oblasti a pro pedagogy bývá náročné navrhnout efektivní komunikační strategii vzhledem k přidruženým problémům nebo nízké úrovni schopnosti spolupráce. 8 pedagogů má zájem o téma tvorba pomůcek pro žáky s PAS, zájem o toto téma vyplývá z výše uvedených odpovědí, pedagogové si většinu pomůcek vyrábějí sami. 18. Máte nějaká doporučení v oblasti vzdělávání žáků s PAS, která by dle Vašeho názoru zkvalitnila Vaši práci? V metodice by mohly být více specifikovány postupy (názorné ukázky práce s pomůckami pro žáky s PAS), pedagogové začínající s prací u autistů si s touto literaturou nevystačí. Bylo by vhodné, kdyby rodiče byli proškolováni ohledně problémového chování (vysvětlení a řešení problémů). Posílit počet asistentů ve třídách, více finančních prostředky na pomůcky, více prostředků na úpravu prostor pro výuku, vzdělávání pedagogů. Rozhodně zvyšovat počet pedagogických pracovníků a asistentů ve třídě. Navýšit finanční prostředky na pomůcky. 71
Kvalitní pedagogické vedení (speciální pedagog by měl mít kurz pro práci s dětmi s PAS a hlavně osobnostní předpoklady pro tuto práci) a pravidelné hospitace SPC. V neposlední řadě by mělo vedení školy vybírat vhodné kandidáty pro práci s dětmi s PAS. Vytvoření kvalitních učebních materiálů. Burza nápadů pro pedagogy z různých škol vzdělávajících žáky s PAS. Důležité je, aby škola měla dostatek finančních prostředků na nákup vhodného nábytku (polohovacího), pomůcek a materiálu na jejich výrobu. Dostupnost vhodných výukových materiálů učebnic, pracovních sešitů, názorných pomůcek. Finanční zajištění výroby výukových materiálů. Burza strukturovaných pomůcek mezi školami, typy pro výrobu. Větší výběr hotových pracovních listů nebo jiných učebnic. Příprava zabere 2-4 hodiny denně, někdy více. Jedná se o všechny hlavní předměty: matematiku, češtinu, vlastivědu, přírodovědu. Zlepšení materiálních a finančních podmínek. Zahrnout materiál na výrobu pomůcek (laminovací fólie, suchý zip, papíry, tonery apod.) do rozpočtové kapitoly učební pomůcky, aby se materiál na výrobu pomůcek a pomůcky nekupovaly z provozu školy, protože tam na to nejsou peníze a bez vhodných pomůcek se učitel při vzdělávání žáků s PAS neobejde. To je nejdůležitější. Jednotný postup rodiny a školy. Ke každému žákovi jeden asistent, vhodnější materiální vybavení, více peněz na pomůcky a materiál na výrobu pomůcek, umožnit další vzdělávání pedagogů. Nejčastěji zmiňovaný problém, se kterým se pedagogové potýkají, je nedostatek finančních prostředků na pomůcky, materiál na výrobu pomůcek a samotné pomůcky. Další připomínku mají k nedostupnosti vhodných výukových materiálů, jako jsou pracovní listy, fólie, učebnice. Vše si musejí připravovat sami, což jim zabere hodně času. Několik připomínek se týkalo větší provázanosti školy a rodiny, a to v tom smyslu, aby se na dítě působilo jednotně a také aby rodiče byli proškolováni. Analýza výsledků výzkumu Délka používání strukturovaného učení ve třídách pro žáky s PAS je do 10 let (otázka č. 2). Zjištěný údaj koresponduje s činností SPC pro PAS v Jihomoravském kraji, která intenzivněji započala v roce 2004). Metodika strukturovaného učení se při vzdělávání žáků s PAS pedagogům osvědčila (otázky č. 3 a č. 6). Pedagogové, kteří mají srovnání se vzděláváním žáků 72
s PAS ve třídách, ve kterých se neaplikovalo strukturované učení, se shodují, že žáci dosahují lepších výsledků. Pedagogové se shodují, že pomůcky doporučované metodikou strukturovaného učení jsou vhodné pro žáky s PAS, protože jsou přehledné, jednoznačné a vedou žáka k samostatnosti (otázka č. 6). Není dostatek vhodných učebnic, pracovních listů a učebních pomůcek pro žáky s PAS, kteří se vzdělávají podle strukturovaného učení (otázky č. 4, č. 5, č. 6 a č. 7). Situace se zhoršuje s těžší symptomatikou a stupňem mentálního postižení u žáka. Pedagogové musejí učebnice a pracovní listy přizpůsobovat možnostem žáků, obsah je nutné více strukturovat, text doplňovat vhodnějšími obrázky, které jsou pro žáky srozumitelné. Specializované učební pomůcky nejsou na trhu běžně k dostání. Většinu učebnic, pracovních listů a pomůcek si pedagogové musejí sami vyrábět nebo upravovat ty, které mají k dispozici. Tyto práce kladou vysoké nároky na čas pedagogů a vymezená nepřímá práce na tyto činnosti časově nestačí, takže pedagogové často vyrábí tyto pomůcky ve svém volném čase. Jedná se především o pracovní listy (vymýšlí vhodné úkoly, strukturují, laminují, lepí suché zipy), vymýšlí, kreslí a laminují komunikační karty, vyrábějí žetonové tabulky, motivační tabulky, vymýšlejí hry pro volný čas. Školy se potýkají s nedostatkem finančních prostředků na specializované pomůcky pro žáky s PAS (otázka č. 7). Jako nejvíce využívané organizační formy jsou uvedeny individuální, paralelní a výuka podporovaná PC, jelikož tyto formy splňují princip individualizace. Naopak nejméně využívaná je forma projektová, která klade vysoké nároky na žáka v oblasti spolupráce (otázka č. 8). Počet pedagogů ve třídách je dostatečný (otázky č. 1, č. 9 a č. 10). Situace se může zkomplikovat, jsou-li ve třídě žáci s výrazně problémovým chování či více imobilních žáků. Pokud je na jednoho pedagoga počet žáků do dvou, většina pedagogů hodnotí tento stav jako vyhovující, pokud jsou na šest žáků pouze dva pedagogové, hodnotí stav jako nevyhovující. Prostory a vybavení tříd jsou dostatečné (otázky č. 12 a č. 13). Ve většině případů se vedení školy snaží hned v počátku vzniku třídy dát pedagogům a jejich žákům prostory, které budou vyhovovat jejich potřebám a principům strukturovaného učení, nebo je snaha stávající prostory upravit. S vybavením tříd jsou pedagogové také 73
spokojeni, i když ve většině případů museli renovovat nebo jinak upravovat starý nábytek tak, aby vyhovoval potřebám žáků s PAS. Názor na vhodnost rámcových vzdělávacích programů pro žáky PAS je ambivalentní (otázka č. 11). Očekávané výstupy jsou nastaveny příliš vysoko a nezohledňují deficity žáků s PAS. Největší disproporce pedagogové zaznamenávají mezi RVP ZŠS a možnostmi žáků, kteří jsou do těchto vzdělávacích programů zařazeni. Pozitivně je hodnocena možnost využít disponibilních dotací na předměty, které kompenzují u žáků deficity vyplývající z diagnózy, např. předmět komunikační a sociální dovednosti (ZŠ Štolcova). Pedagogové mají možnost konzultovat s kolegy ze srovnatelných zařízení, i když problematické jsou menší města v regionu (otázka č. 14). Pedagogové hodnotí kladně metodickou podporu poskytovanou školskými poradenskými zařízeními (otázka č. 15). Z praxe speciálních pedagogů SPC a zkušenosti autorky výzkumu vyplývá, že učitelé ze tříd, ve kterých se aplikuje strukturované učení, by měli zájem o intenzivnější spolupráci s SPC, např. při sestavování IVP, řešení problémového chování, sestavování komunikačních strategií pro jednotlivé žáky apod. Nepříznivá situace v tomto ohledu vyplývá z vysokého počtu klientů na tři speciální pedagogy v Jihomoravském kraji. Řešení by bylo v posílení týmu SPC o další speciální pedagogy či vytvoření detašovaných pracovišť v Jihomoravském kraji, které by byly pro některé školy dostupnější. Pedagogové mají zájem o teoretické téma zvládání náročného chování, z praktických témat to je nácvik sociálního chování (otázky č. 16, 17). 1.3.4 Kazuistické studie inkluzivního vzdělávání a projevů žáků s poruchami autistického spektra V následujících kasuistikách chceme poukázat na specifičnost některých poruch autistického spektra, především Aspergerova syndromu a vysoce funkčního autismu. Ze spektra autistických poruch jsme tyto poruchy vybrali z toho důvodu, že IQ bývá v normě či dokonce nadprůměrné, žáci s touto diagnózou bývají vzděláváni v běžných školách a jejich situace ve třídě často bývá velmi komplikovaná díky jejich projevům v sociální oblasti. Jejich specifičnost značně ovlivňuje inkluzivní vzdělávání. Kasuistické studie jsou vhodným doplněním prezentovaného výzkumu a slouží ke 74
specifikaci problémů, se kterými se žák a také pedagog při edukaci potýkají. Některé kazuistiky jsme získali přímou spoluprácí s rodiči integrovaných žáků s poruchami autistického spektra, některé jsou prezentované na internetových stránkách založených rodiči dětí s poruchami autistického spektra. Kazuistika 1: Integrace žákyně s PAS na 1. stupni ZŠ (Malenová, A. 2008, osobní konzultace a spolupráce v rámci řešení VZ) Dívka 8,5 let OA: Dg. vysoce funkční autismus RA: Úplná rodina, matka pedagožka, aktivní a zainteresovaná v problematice PAS, členkou neziskové organizace se zacílením na PAS. Současný stav: Dívka navštěvuje 3. třídu běžné ZŠ formou individuální integrace s vypracovaným individuálním vzdělávacím plánem. Je integrována od počátku povinné školní docházky. Ve třídě je k dispozici asistent pedagoga. Počet žáků je snížen na 14. Třídní učitelka je proškolena v problematice poruch autistického spektra. Dívka je plně zapojována do výuky i mimoškolních akcí. Silná motivace a vzor ostatních dětí ji velmi prospívají a dívka dělá značné pokroky. Ve třídě je vytvořené vhodné pracovní prostředí. Dívka prožívá radost z úspěchů a dokončené práce, ve které se vyrovná svým spolužákům. Dívka je v evidenci SPC pro žáky s poruchami autistického spektra, pracovníci jezdí pravidelně na supervize a setkávají se s rodiči. Klady integrace z pohledu rodičů: Rodina oceňuje, že jejich dítě může navštěvovat školu v místě bydliště. Dívka chodí do školy sama, to posiluje její samostatnost, sebevědomí a pocit důležitosti. Dívka zná spolužáky z místa bydliště. Funguje výborná spolupráce s učiteli, rodiče mohou do výuky kdykoliv přijít. Škola má na patře jen 2 třídy, prostředí je tedy klidnější. Ostatní děti jsou vzorem, který se dívka snaží následovat. Zápory integrace z pohledu rodičů: Někdy vyvstanou pochyby o správném pochopení dívky učiteli. Je zde obava, zda se jí dostane pomoci v krizových situacích. Existuje možnost dětské šikany. Nevýhodou je také časté střídání asistentů. Hodnocení výzkumného týmu: Tato stručná případová studie má poukázat na vhodně zvolený postup při integraci žákyně s PAS, jsou zaznamenány klady i zápory tohoto postupu. Učitelé jiných škol zvažující integraci dítěte s autismem mohou z tohoto případu čerpat inspiraci. Zvláště chceme poukázat na funkci asistenta pedagoga, který je při integraci dítěte s poruchou autistického spektra ve třídě velmi důležitým 75
pomocníkem a také na dobře fungující spolupráci s SPC. Domníváme se, že takto má proces integrace vypadat. Kazuistika 2: Integrace žákyně s PAS na 2. stupni ZŠ (Němcová, M. 2008, osobní konzultace a spolupráce v rámci řešení VZ) Dívka 15 let (narozena 1993) OA: Dg. atypický autismus s lehkým mentálním postižením, narozena v 37. týdnu těhotenství s 50% šancí na přežití, měsíc v inkubátoru. Změny pozorovány po očkování. RA: Úplná rodina, matka aktivní a zainteresovaná v problematice PAS, je členkou nevládní neziskové organizace se zacílením na PAS, v rodině dva další starší sourozenci, jeden z nich speciální pedagog s proškolením na PAS. Současný stav: Dívka je integrována v 8. třídě běžné ZŠ formou individuální integrace s vypracovaným individuálním vzdělávacím plánem, vzdělává se podle Vzdělávacího programu zvláštní školy. Integrována je od 3. třídy. Škola přizpůsobila prostory a vybavení nárokům na individuální výuku dívky, neboť dívka někdy není schopna práce v kolektivu, proto má ve škole k dispozici klidový prostor. Ve třídě působí asistent pedagoga. Dívka je v evidenci SPC pro žáky s poruchami autistického spektra, pracovníci jezdí pravidelně na supervize a setkávají se s rodiči. Klady integrace z pohledu rodičů: Dívka potřebovala přítomnost stejně starých dětí, od kterých mohla plno činností a dovedností odpozorovat. Potřebovala kladné vzory chování, což se ve speciálním školství nepodařilo zařídit, i když daná škola měla zkušenosti s výukou dětí s autismem. Dívka kopírovalo vše, co ve škole viděla, takže se objevovalo negativní chování, které se dříve neprojevilo (kousání, plazení se po zemi, hýkání atd.). Dívka veškerou svou energii věnovala pozorování a následné nápodobě vrstevníků. Jiná možnost než integrace tedy nebyla. Dobré bylo, že dívka byla integrována už od mateřské školy v místě bydliště. Od 3. třídy se povedla integrace s asistentem pedagoga. Pobyt mezi vrstevníky dívce prospívá, vytratily se negativní projevy chování vypozorované u bývalých spolužáků. Projevy se bohužel někdy vracejí díky dívčině dobré paměti. Integrace je přínosem také pro spolužáky, kteří se učí respektovat jinakost a pomáhat. Rodiče oceňují spolupráci s SPC a školou. Zápory integrace z pohledu rodičů: Pobyt mezi vrstevníky je někdy náročný. Vyskytly se také nevhodné postoje některých pedagogů i spolužáků, které se nakonec podařilo překonat. Při integraci je nutná úzká spolupráce celého týmu odborníků: učitelů, ředitele školy, asistenta pedagoga a pracovníků SPC. 76
Hodnocení výzkumného týmu: Případová studie ukazuje vhodně zvolený postup edukace dívky s diagnózou poruchy autistického spektra. Rodiče neměli jinou možnost volby vzdělávání než integraci z důvodu výborné napodobovací schopnosti své dcery. Rodiče dětí s poruchami autistického spektra zvažující integraci mohou z tohoto případu čerpat inspiraci. Kazuistika 3: Dospívání a dospělost s AS (srov. Procházková, J. 2007, Bazalová, B. 2009a, Vojta, O. in APLA [online], kap. 2.1.6) Dívka 23 let OA: Dg. Aspergerův syndrom Do 15. let diagnostikována lehká mozková dysfunkce (LMD). Vyšetření na neurologii, psychiatrii a psychologii, dg. Aspergerův syndrom, mírnější manifestace. RA: Úplná rodina, otec vysokoškolák, matka středoškolák. Z vyprávění otce (březen 2001, tehdy dceři 16 let): Nedávno mně telefonoval do auta nový klient. Neměl jsem tužku a papír a má paměť na jména a čísla je velmi chatrná. Seděla ale vedle mne moje dcera. Klient sdělil své jméno a číslo. Eva jméno i číslo zopakovala a uložila do paměti. Byla by schopna si zapamatovat dalších sto jmen a čísel. Kdyby ovšem chtěla. Jenomže ona vždycky nechce. Velmi často se jí nechce opouštět její zvláštní imaginární, velmi kreativní svět, ve kterém se cítí dobře na rozdíl od světa našeho, pro ni často vysloveně nepřátelského a nepochopitelně agresivního. A proto její výsledky ve škole jsou podprůměrné, protože asto sice v lavici sedí, ale vlastně ve škole není. Na rozdíl ode mne ji nevzruší, že matematiku píše do sešitu dějepisu a dějepis do přírodopisu. Pro ni to prostě není podstatné. Jako pětileté dítě byla schopna doslova reprodukovat pohádky, které si poslechla ve walkmanu včetně dikce a intonace. Básničky se neučí. Stačí když si je dvakrát přečte. Velmi dobře si pamatuje data a dokáže detailně zopakovat průběh dne včetně pocitů, které prožívala. Má dokonalou hudební paměť a výborný sluch. Problémy nastaly již v mateřské škole. Eva si se svými vrstevníky nehrála. Dodnes nemá přátele mezi vrstevníky. Má pouze o 6 let mladší kamarádku, kterou dosud baví s Evou provozovat zvláštní rituály spočívající v poslechu vážné hudby a občasné hře na klavír v místnosti, která je vyzdobena pentlemi, pracně vyrobenými papírovými srdíčky se jmény desítek hudebníků, papírky s citáty těchto a jiných osobností, s nimiž sympatizují. Tyto oslavy jsou pro nezasvěceného pozorovatele naprosto nepochopitelné a zvláštní. Dokážu si představit, a jsem o tom přesvědčen, že Eva bude tyto nebo jiné rituály provozovat celý život a budou pro ni mít hluboký, pro nás ovšem neznámý a nevysvětlitelný smysl. Je také 77
zvláštní, že si svoji odlišnost přesně uvědomuje a navíc ji velmi pozitivně hodnotí. Je známé. že pro autistu je největším problémem porozumění společenským konvencím. Eva např. těžko chápe ironii a často si ověřuje, jak to, co říkám, myslím. A jako by potřebovala určitý čas k vypočítání všech eventualit. Teprve potom, po zvážení všech variant, kdy svojí vnitřní logikou dojde téměř vždy ke správnému výsledku, se srdečně zasměje. To, co vůbec nechápe, je přetvářka. Je to možná zásadní problém, který ji znemožňuje lepší sociální kontakt s vrstevníky, který ji spolu s neschopností pochopit celý složitý svět neverbální komunikace nemilosrdně vylučuje z kolektivu třídy. Tato situace ji staví do role návštěvníka z vesmíru, který je stejně inteligentní jako my, ale přesto nechápe kulturu, v níž se ocitl, nechápe rituály kterých, neví proč a neví jak, současně ale svoji vyspělou logikou tyto rituály kopíruje, aby nerušil zaběhnutý stav věcí. Eva je schopna popsat vztah mezi lidmi tak jasně, tvrdě, výstižně a úsporně, že to člověka až zamrazí. Mám pocit, že tato její logika je zcela oproštěna od nánosu subjektivního hodnocení. A tak je její soud bez ohledu na to, zdai se jedná o rodinu, příbuzné přátele atd. zcela objektivní, bez ohledu na důsledky pro ni nebo její okolí. Eva se nedokáže přetvářet, nedokázala lhát, pokud jsem ji to alespoň trochu nenaučil. Není schopna nikomu vědomě ublížit, i když vlastně svým soudem ubližovat může, a proto jsem ji vlastně učil lhát. Z tohoto pohledu ji musím hodnotit jako mimořádně hodnotnou bytost, která by mohla být vzorem pro tak často demoralizovanou majoritu. Jiným rysem je její bytostný odpor k vulgarismům, často slýchaným ve škole. Za tuto i jiné svoje odlišnosti je školní komunitou trestána označením mentálně zaostalé, dementní atd. Tento permanentní tlak, který je pro majoritní dětskou komunitu příznačný, ji nutně neurotizuje a vytláčí na okraj. Měli jsme štěstí, že se nám podařilo najít v pořadí třetí školu, kde pedagogický sbor velmi citlivě pochopil náš problém. Dnes je jejímu hudebnímu rozvoji věnováno poměrně málo času, protože mnoho času se musíme věnovat přípravě do školy, resp. přetlumočení školní výuky. Představte si nevidomé dítě, které se má něco naučit z běžně napsané knížky, výsledek bude nulový. Představte si hluché dítě, které má něco vyslechnout, pochopit a reprodukovat, výsledek bude opět nulový. Eva vidí, slyší, mluví, vizuálně se od svých vrstevníků ničím neliší, ale pokud má reprodukovat nebo vysvětlit, co se ve škole naučila, bude výsledek rovněž nulový. Nikdo, kdo nezažil podobnou situaci, nedokáže pochopit, o co jde. Každý den musím jednotlivé předměty přetlumočit do jejího světa. V podstatě jde o to, že z látky vyberu pojmy, ty napíšeme a podtrhneme a já je vysvětlím. Ve druhé fázi se snažím vysvětlit vztahy mezi těmito pojmy. Přitom je mimořádně složité udržet Evinu soustředěnost. 78
Jsme schopni projít pouze některé předměty. Jsem technik, a proto použiji přirovnání k PC. Je to podobné, jako kdyby měla obrovskou paměť, ale malou a pomalou operační paměť. Myslím si, že dobře zvládáme dějepis, zeměpis, češtinu, přírodopis atd., tedy předměty, které nekladou příliš vysoké požadavky na logiku. Jsem velmi rád, že jsme Evu udrželi s pochopením učitelů v běžné základní škole. Výsledky ve škole by byly ale jistě ještě mnohem lepší, kdyby si učitelé trochu více uvědomovali nutnost vysvětlit otázku, kterou ne vždy pochopí, i když látku zná. Např. na otázku krasové útvary nezabere, ale pokud učitel přidá vysvětlení, že to jsou ty krápníky, potom je schopna vyjmenovat druhy krápníků, lokality výskytu apod. Její schopnosti jsou naprosto nevyzpytatelné. Jako jediná ze třídy dostane jedničku na oxidy a potom řadu pětek na jiné jednodušší témata. Na varné konvici hledá vypínač, ale běžně používá PC, video, TV atd. Jí a pije hrozným způsobem, přitom ale poslouchá Beethovena nebo si čte Máchův Máj. Když je sucho, přijde zablácená. Když přemýšlím, jak nejlépe lidem s autismem pomoci, napadá mne vytvořit síť lidí, kteří by pro autisty byli přátelé a pomocníci na jejich cestě z totální izolace. To ovšem vyžaduje lidi znalé problému, lidi kreativní, kteří by sami tímto kontaktem mohli být obohaceni. Jde o vysoce profesionální práci, která by umožnila rozvoj autistických lidí a zejména rozvoj často mimořádného talentu. Nutným předpokladem je pomoc státu, spolupráce a pomoc rodičů a nadací. Systém by měl být opřen o specializované, pružné, koordinační centrum poskytující včasnou diagnostiku, rady rodičům, výměnu zkušeností, kontakty na lidi, kteří chtějí a mohou pomoci. Kazuistika 4: Problémy v komunikaci u PAS (Procházková, J. 2007, www.rodina.cz/clanek4967.htm) Dívka, dg. vysoce funkční autismus OA: Vyšetření na neurologii, psychiatrii a psychologii. RA: 4 sourozenci, matka znalá problematiky PAS. Z vyprávění matky: Chodí po domě a rozhoupává zrcadla, hodiny, obrazy. Je zaujata vlastníma rukama, třepotá, točí vším, je nedůtklivá při doteku. Má panické reakce při spatření motýla, mouchy nebo čehokoliv, co lítá. Trpí obsedantní vybíravostí v jídle. Objevuje se u ní kývání a kolíbání, má absenci pudu sebezáchovy. A především se objevuje zvláštní řeč. Má zjevnou radost, když je rodina nablízku. Vždy navazovala kontakt. Ve čtyřech letech neuměla smysluplně mluvit, hrát ssi dětmi ani hračkami (ačkoliv si po svém způsobu hrála celé dny, houpala se a zpívala, stála před zrcadlem 79
a prskala na sebe, točila se na místě, házela hračkami do stropu a radovala se, když bouchly o zem, fascinovala ji hudba, ), ale zcela jistě vnímala. Byla nesoustředěné, hyperaktivní dítě,. Zcela ji fascinovaly muzikály a složité příběhy, kterým nemohla rozumět, dokázala je absorbovat a ofotit si do paměti do nejmenšího detailu. Mezi dětmi je často terčem posměchu. Po nástupu do školy se začaly objevovat potíže. Ukázalo se, že je nepřizpůsobivá, nechápe, že má sedět v lavici, že si nesmí v hodině zpívat, měla konflikty s dětmi, s učitelkou se chtěla mazlit, potulovala se po chodbách i v hodině, dokud ji někdo neotočil a nevrátil zpět do třídy. Po půl roce mi třídní učitelka sdělila, že s takovým dítětem se nikdy nesetkala a že musíme její chování řešit. Začala tak naše pouť po psychologii, psychiatrii a neurologii. Všichni se shodovali, že naše dítě má problém, ale nikdo nedokázal pojmenovat jaký. Dcera se vracela domů s plnou aktovkou kresbiček: lavice s dětmi bez obličeje, jen jedno má obličej domalovaný, z očí se mu řinou potoky slz a nad ním stojí ženská postava s obrovským ukazováčkem. Ukázala jsem obrázek učitelce. Ujistila mě, že Míša rozhodně není zoufalá, zoufalé děti vypadají jinak. Dcera potom přestala vidět. Vyšetření na psychologii, psychiatrii a neurologii přibylo oční. Žádná organická příčina nebyla nalezena. Dcera se začala vracet s kůží rozškrábanou do krve. Po návratu domů se schovávala do těsných prostor, přikrývala si hlavu a kolíbala se. V noci se probouzela a nemohla spát. Tento stav byl pojmenován jako školní úzkost. Proběhlo vyšetření na specifické poruchy učení, výsledky byly negativní. Zvažovalo se přeřazení na základní školu praktickou, které se neuskutečnilo. Potíže má pouze v gramatice, což je pochopitelné, když neumí správně gramaticky mluvit. Jinak je velmi bystrá, tedy je-li duchem přítomná, což velmi často není. Nakonec jsme dospěli k závěru, že musí mít osobní asistentku. K tomu je ale nutné mít kvalitní diagnostiku. Po mnoha letech jsme se dostali na podrobné vyšetření, kde nám bylo sděleno, že dcera je vysoce funkční autistka. Všechny projevy, které do té doby různí odborníci posuzovali izolovaně: zvláštní chůze s vystrčeným zadečkem (naznačená spastická chůze), stereotypní pohyby (hospitalismus), sebepoškozování (školní úzkost), agramatická řeč a doslovné chápání řeči (řečová retardace), potíže s vrstevníky (agresivita, poruchy chování), špatný zrak (psychogenní porucha visu), neochota k fyzickému kontaktu, nesnášenlivost některých materiálů (fobie) se najednou poskládalo do obrazu jako kostky stavebnice, který dával smysl. Máme osobní asistentku, která se s ní učí pracovat. My se učíme ji nesoudit. Naše starší děti, které jsou teď ve složitém období puberty (13-17 let), přijaly zprávu, že je sestra autistka, téměř lhostejně je pořád stejná, ne? Míšo, buď potichu, požádá naši zpívající dcerku 80
učitelka. Následuje poznámka o vyrušování. Ale já jsem byla potichu! brání se Míša. Pro ni potichu znamená ztlumit hlas, nikoliv mlčet. Není to drzost, ale vysvětlujte to neustále. Nechoď do té kaluže! a Míša kaluž oběhne a vběhne do vedlejší. Nechci vidět, že si na tohle kupuješ lístek! používám další nepřesnou formulaci, a když se potom objeví s lístkem v ruce, pochopím. Opravdu jsem ji neviděla, podmínky tedy splněny byly. Ze školních nedorozumění uvedu jedno, které mě fascinovalo ze všech nejvíce: měli za úkol seřadit slova podle abecedy. Dcerka tedy v každém slově seřadila písmena podle abecedy provedla přesně to, co se po ní žádalo (samozřejmě dostala pětku). Úžasně kreativní přístup (a velmi matoucí reakce paní učitelky). Doufáme, že se nám podaří za pomoci osobní asistentky dosáhnout toho, aby zvládla školní výuku. Když se jí zeptám, jaký je měsíc, neví to, není to pro ni důležité. Neumí si hrát s jinými dětmi, ale nijak jí to nevadí. Když si nechtějí hrát oni s ní, hraje si ona s nimi, resp. s jejich imaginárními klony. Neustále si kolem sebe vymýšlí spousty neviditelných lidí a zvířat, se kterýma rozmlouvá, žije jejich životy, převlíká se do nich. Nedůtklivě reaguje na fyzický kontakt, pokud na něj není přímo sama připravená. Nechápe různá úsloví jako "prázdniny utíkají jako voda", "nech mě být", "postav vodu na čaj", "zlomilo mu to srdce", "já se z toho zblázním". To všechno jsou věty, které potřebuje do detailu rozebrat, ale stejně nechápe, proč to neřekneme přímo. V pokoji má napsané kartičky s tím, co má dělat. Kazuistika 5: Inkluzivní vzdělávání žáka s AS (Píšová, K. 2010) Hoch 12 let (narozen 1998) OA: Dg. Aspergerův syndrom. Narozen z třetího těhotenství, přidušen, kříšen. Porodní hmotnost 3 850 g. Po narození byly zjištěny mnohočetné vrozené vývojové vady, do 5 let byl opakovaně hospitalizován a operován (např. plastika hrtanu v ČR a USA). Proto se vyskytoval opožděný vývoj řeči. Nosí brýle. Vzhledově je velmi pěkný chlapec, působí kultivovaně a budí dojem intelektuála, zejména nyní, když výrazně dospěl. Charakteristická je jeho řeč. Díky operaci hrtanu mluví chraptivým hlasem, neboť při operaci byly zasaženy hlasivky. Sám je s touto vadou smířen, pouze mu vadí, že se ho na ni noví lidé dotazují. Typický je i jeho pohyb. Často pobíhá, poskakuje, těžiště přenáší na špičky. Trpí samomluvou. Komentuje si sám pro sebe chování druhých, případně své. Pokud je rozzlobený, hovoří sám se sebou jakoby ve dvou osobách jedna je ta, která poučuje, druhá je ta, která něco provedla. V současné době již toto chování není tolik patrné. Často si také pro sebe opakuje odpovědi, které dostal. Lpí na přesnosti, na detailech, vše má mít svůj řád, zároveň snáší vcelku dobře změnu, i když 81
je lépe, pokud je na ni dopředu připraven. Kontakt s dětmi je spíše odměřený, ale nevyhýbá se mu. Má pár dobrých kamarádů, se kterými mu nevadí i bližší kontakt. Jeho největší kamarád je hoch také s diagnózou AS. Mezi spolužáky je poměrně oblíbený. Stýká se i s bývalými spolužáky z předchozí třídy. RA: Neúplná rodina, rodiče rozvedení, hoch žije s matkou a sestrou. Ve společném domě v samostatné domácnosti s nimi žijí prarodiče matky, kteří jí pomáhají s výchovou a k oběma dětem měli vždy vřelý vztah. Rodiče se rozváděli, když byl chlapec v první třídě a jedním z důvodů bylo i to, že si otec nerozuměl s dětmi. Otec rodinu dlouho nekontaktoval, žije v zahraničí s přechodným ubytováním v České republice. Přibližně před rokem se opět začal o děti zajímat a občas si je bere k sobě. Hoch k němu má pěkný vztah. S dětmi je od narození v pravidelném kontaktu matka otce. Matka i otec jsou středoškolsky vzdělaní, sestra (9 let) chodí do 4. ročníku na jinou školu. Všichni jsou zdraví, nikde v příbuzenstvu se autistické rysy nevyskytovaly. Průběh edukace: Od první třídy je chlapec vzděláván ve škole formou individuální integrace s asistentem pedagoga (až ve 2. třídě). Měl roční odklad školní docházky. Navštěvoval mateřskou školu pro děti s vadami řeči. Matka byla velmi skeptická a úzkostná k průběhu vzdělávání, neboť podle vyšetření měl být hoch v hraničním pásmu inteligence a ve školském poradenském zařízení se podle slov matky vyjádřili, že školní docházku do běžné základní školy nezvládne, a pokud ano, tak maximálně do třetí třídy. Pedagogové s hochem od 1. třídy intenzivně pracovali, v odpoledních hodinách s ním pak trávili část volného času ve družině, kde si často povídali o jeho zájmech. Hoch druhým rokem navštěvuje 5. ročník (nezvládnuté učivo matematiky), opakování ročníku se jeví jako dobrý postup. Prodloužení docházky na prvním stupni chlapci prospívá z hlediska rozvoje samostatnosti. Pohybem ve známém prostředí a opakováním získává větší jistotu ve svém konání, je samostatnější v učení i ve zvládání sociálních situací. I když je přítomnost asistenta stále potřeba, je mu ponechán větší prostor pro samostatné řešení situací a zvládání problémů, což se zatím zdá být prospěšné. Hoch je od druhé třídy na přání matky a po dohodě s učitelkou hodnocen klasifikační stupnicí. Slovní hodnocení nevyhovovalo ani matce ani chlapci, neboť si podle jejích slov nedovedla přesně vyložit, jaký je prospěch. Chlapci zase chybělo srovnání s ostatními dětmi, což nelibě nesl. Za dobu školní docházky prošel hoch velmi výrazným vývojem osobnosti, v mnoha směrech dozrál, daleko lépe se orientuje v sociálních situacích, jeho chování se výrazně změnilo. Na jeho případu lze zřetelně dokumentovat, že pokud je k dítěti s Aspergerovým syndromem přistupováno 82
s porozuměním, tolerancí a vysokou mírou citlivosti, rozvíjí se jeho potenciál v nejvyšší možné míře, a to nejen v oblasti vzdělávání, ale i v oblasti výchovy a sociálních vztahů. Český jazyk, čtení, psaní: Učební plán plní hoch bez omezení již od první třídy. Ačkoliv předmět nesnáší, podle jeho slov by ho nejraději roztrhal a rozdupal, má na něj talent, učí se bez větších obtíží. Učivo zvládá s průměrnými až nadprůměrnými výsledky. Pokud by mu učivo dělalo problémy, s jeho přístupem k předmětu by bylo hodně náročné osnovy zvládnout. Prošel si však i obdobím, ve kterém ho každý neúspěch v českém jazyce velmi rozladil a odmítal v učení pokračovat. Nechápal, proč má některé věci neustále opakovat ( Vždyť to už umím. To jsme už brali. ) a proč se musí český jazyk učit, když už ho umí od narození. V současné době lze vztah k českému jazyku nazvat tolerancí. Jeho stále se opakující fráze na začátku výuky o nenáviděném českém jazyce se stala spíše zvyklostním rituálem a už je smířen i s tím, že tento předmět ho čeká až do konce deváté třídy. Výkyvy ve výkonu má při používání více pravopisných jevů naráz, ačkoliv samostatně je uplatnit umí, docvičit je potřeba učivo souvětí a přímé řeči. Díky opakování pátého ročníku se však problematické úseky zlepšují a je pravděpodobné, že by se většina mohla eliminovat. K osvojení učiva potřebuje větší časovou dotaci a vzhledem ke grafomotorickým obtížím jsou mu cvičení na opis krácena. Závažný problém promítající se do všech předmětů byl jeho negativní vztah ke čtení. U hocha je patrná dyslexie: zaměňuje písmena, domýšlí si text, při psaní zaměňuje tvary písmen, dlouhodobým problémem bylo čtení s porozuměním a zapamatování si obsahu přečteného. Hoch odmítal číst, a ačkoliv osvojování písmen mu nedělalo větší problémy, četl pouze ve škole. Doma byl ochoten přečíst pouze dva nebo tři řádky, a to ještě s velkými připomínkami a nadávkami z jeho strany. Četl proto velmi pomalu, neorientoval se v textu, nechápal přečtené a zadání úkolů. To vše ovlivňovalo jeho práci ve výuce. Nemohl pracovat samostatně, potřeboval někoho, kdo by mu text přečetl, a to ve všech předmětech. Od druhé třídy používal čtenářské okénko na čtení a opis textu. Při opisu ho využíval až do čtvrté třídy, i když od poloviny roku spíše formálně, ze zvyku. Zpočátku byla problémem jeho neustálá aktivita a pohyby rukama, okénko si často nechtěně posouval a text ztrácel. To se postupně podařilo eliminovat. V rámci domácí přípravy jsme se společně s rodinou snažili o to, aby doma pravidelně četl alespoň patnáct minut denně. Bylo to složité období, náročné na trpělivost ze strany dospělých, ale ve třetí třídě se konečně výsledky dostavily. Kolem pololetí třetí třídy začal Rony číst pravidelně. Jeho čtení se velmi rychle zlepšovalo. Nyní čte i několik knih měsíčně (společně s babičkou), 83
při výuce dokáže sledovat text, orientovat se v něm a pamatovat si přečtené. To se pozitivně promítá do jiných předmětů. Stejně jako všechny děti s PAS, které jsou na naší škole integrované, má i tento hoch potíže s grafomotorikou. V psaní je patrná dysgrafie, písmo je neúhledné, špatně čitelné, písmena i číslice píše neúměrně velké, často přepisuje. Jeho specifikem je obtahování písmen nebo alespoň části a problém s tečkami. Ty dělá spíše ve velikosti puntíků. S tímto problémem se potýkáme již od první třídy. Je si toho vědom, ale svoje počínání zdůvodňuje tím, že normální tečky jsou moc malé a nejsou vidět. Dodržování velikosti je celkový problém. Nácvik správné velikosti písmen je od první třídy řešen pomocnými linkami, které se postupně zmenšovaly až do běžné velikosti. Zpočátku je nerespektoval, nyní je již dodržuje a i při psaní bez nich je občas schopen udržet standardní velikost písma. Pokud však není v psychické pohodě, nebo pokud delší dobu či zcela bez dohledu píše na nelinkovaném papíře, zejména většího formátu, vrací se zpět k nadprůměrné velikosti písma a k horší čitelnosti. V budoucnosti by mohlo být možným řešením psaní na počítači, které jsme tento školní rok začali nacvičovat. Řešení písemného projevu tímto způsobem je nutné i důvodu jeho čitelnosti pro druhé, neboť orientace v jím napsaném textu je náročná a na druhém stupni by to mohlo vést ke snížení prospěchu. Matematika: Matematika je nejoblíbenější předmět. V matematice měl od první třídy problémy, ale zbožňuje ji, tudíž bylo možné věnovat se učivu intenzivně a problémy postupně odstraňovat. Velmi dlouho používal prsty, později počítadlo. Osvojování sčítání a odčítání v první desítce bylo zdlouhavé, počítání s přechodem přes desítku nechápal, byl ho schopen jen za pomoci počítadla. V tomto momentě selhalo i počítání na prstech, pro chlapce bylo nepochopitelné, jak na nich lze počítat přes desítku, když prstů máme jen deset. Zpočátku se využití počítadla jevilo jako výhodné, později se však ukázalo, že hoch je na ně tolik fixovaný, že není možné je odstranit, ačkoliv je již zcela objektivně nepotřeboval. Obrat nastal opět ve třetí třídě, stejně jako u čtení. V té době se hoch náhle rozhodl počítadlo odložit. Vliv na toto rozhodnutí měl pravděpodobně i rozvoj socializace a tendence srovnávat se s vrstevníky, kteří tuto pomůcku již dávno nepoužívali, a hoch se před nimi začal stydět. Bylo potřeba chlapce doučit pamětné sčítání a odčítání, tedy učivo skoro celého ročníku. Z tohoto důvodu se nepodařilo splnit předepsané osnovy do konce pátého ročníku a tento mu byl rozložen do dvou let. Rony si učivo osvojuje pomalu, s tendencí k dlouhodobé stagnaci, která je náhle vystřídána nečekaným vhledem a osvojením probírané látky. Je nutné dlouhodobé opakování. To vedlo k opoždění od spolužáků. Aby se hoch nerozptyloval rozdílností 84
svého učiva od ostatních a aby nedošlo k rušení zbytku třídy, bylo přistoupeno k oddělené výuce. Tento styl se velmi osvědčil a přináší výsledky. Hoch má problémy s krátkodobou pamětí a zapamatováním si informací. Dokud bylo učivo matematiky založeno na logickém pochopení, tzn. po osvojení si počítání do deseti, zvládal vše v pohodě. Problém nastal při výuce násobilky, kde je nezbytné zapamatovat si všechny spoje. Stejně jako zbytek třídy se hoch učil odříkávat násobky na prstech, které se mu stále pletly. Řešením byly gumové rukavice na úklid. Výhodou byl fakt, že Rony měl rád vůni těchto rukavic, takže je s oblibou používal. Menší problémy se objevily při zaokrouhlování. Zde byla vyrobena speciální tabulka. Větší časová dotace byla potřeba také při dělení se zbytkem. Ostatní učivo si osvojuje vcelku bez problémů, i když pomaleji. V geometrii je patrná hůře rozvinutá jemná motorika a grafomotorika, proto je k rýsování přihlíženo s tolerancí. Obtížněji chápe geometrické pojmy, jsou příliš abstraktní. Nemůže pochopit, jak může přímka vést od nekonečna do nekonečna, vše přece musí někde začínat a někde končit. Konstrukční postupy jsou pro něj náročnější, stále potřebuje dohled a případně radu. Je zde patrný deficit obrazotvornosti, který je u poruch autistického spektra běžný. V této oblasti bude potřebovat stálou dopomoc. Anglický jazyk: Vzhledem k tomu, že oba rodiče pobývali v Americe, ovládají angličtinu bez problémů a chlapci s ní pomáhají. Zároveň se v rámci příbuzenstva hovoří anglicky, takže hoch konverzační angličtinu zvládá. Hůře je na tom s písemným projevem, neboť dlouho nemohl pochopit, proč se slovíčka jinak vyslovují a jinak píší (doteď to angličtině vyčítá). Důraz byl tedy kladen na mluvený projev, při písemném se mu pomáhalo, neboť z dlouhodobého hlediska bylo výhodnější mu zpočátku diktovat správnou písemnou formu, byť to byla určitá úleva, než aby si zafixoval špatné tvary, které by se daleko hůře odnaučovaly. V současné době již zvládá sám i písemný projev. Prvouka, přírodověda, vlastivěda: Tyto předměty jsou plněny společně se třídou. Do třetí třídy zvládal většinu učiva díky všeobecnému přehledu, aniž by se musel intenzivněji věnovat domácí přípravě. S rozdělením prvouky na přírodovědu a vlastivědu již bylo nezbytné opakovat učivo i doma. To se zpočátku ukázalo jako velký problém, neboť hoch striktně odmítal dělat úkoly a jakoukoliv přípravu doma, protože do té doby byl zvyklý, že si vše stihl dodělat ve škole. S velkou pomocí rodiny se nakonec podařilo dosáhnout kompromisu, zadané úkoly plní odpoledne ve družině a probranou látku opakuje doma, kde má větší klid. Vlastivěda se jeví jako obtížnější. Je to způsobeno tím, že v dějinách je příliš mnoho faktů, které se mu vzájemně pletou. Učivo má mírně redukovano (o větší redukci jsme neuvažovali z důvodu návaznosti na 85
dějepis druhého stupně), je hodnocen s tolerancí a z letopočtů jsou po něm požadovány jen ty nejzákladnější. Výhodou je, že si některá období oblíbil a o ta se zajímá. V současné době je jeho favoritem období nacismu (zejména Hitler). Tohoto zájmu využíváme k prohloubení znalostí o období, při čtení i v rámci volného času. V zeměpisné vlastivědě je zase problematická indispozice v prostorové orientaci. Na mapě se hůře orientuje, je potřeba, aby si ji stále opakoval. Přestože i tady jsme využili jeho zaujetí mapami, rád si v nich hledá, je potřeba, aby mohl používat mapy co nejjednodušší, ve kterých není zachyceno příliš mnoho detailů. Z tohoto důvodu se dobře orientuje na slepých mapách. Jistou zeměpisnou orientaci zvládá, potřebuje pouze jednodušší vyobrazení. Estetické výchovy, pohybová výchova: Výtvarná a hudební výchova nepatří k oblíbeným předmětům. Vadí mu hluk, dříve si i zacpával uši nebo odcházel na chodbu. Nyní již při hodinách setrvává ve třídě, ale zpěvu se účastní spíše sporadicky a jak sám říká: trpí při něm. Většina písniček, které se učí, mu připadá dětská a trapná. K jeho oblíbeným patří Proč bychom se netěšili od Bedřicha Smetany. Tu by mohl zpívat stále. Sám o sobě tvrdí, že zpívat neumí. Má však výjimečnou schopnost vidět tóny v barvách, tzv. synestezii. Pro každý tón má přesně určenou barvu a pravděpodobně podle začátečních taktů vidí barevně i písničky. Ve výtvarné výchově se dlouhou dobu objevoval výrazný deficit v kresbě. Postavičky byly schematické hlava, ruce a nohy jako hůlky, pokud přidal prsty, tak jako pět čárek. Více se kresbou nezabýval, hotovou ji měl během pěti minut. Zásadně používal na vše jednu barvu, nejlépe jen tužku. Na hlavě byl dominantní velký obličej a velké uši. Nerespektoval proporce těla, oblečení, boty. Při malbě používal zásadně svoje oblíbené barvy modrou, černou, fialovou, bílou opět s tendencí použít pouze jednu. Nesnáší červenou barvu ( je to smutná barva připomíná krev ), naopak za veselou barvu považuje černou. Během posledního roku došlo ve výtvarném projevu k výraznému posunu. Zpočátku bylo potřeba kreslit s ním, aby mohl napodobovat, nyní už základní věci zvládá sám. Postava má již krk, ramena, tělo, prsty, oblečení, proporce bývají odpovídající skutečnosti. Používá širší barevné spektrum, dokonce i podle reality, i když stále upřednostňuje své oblíbené barvy. U složitějších obrazů potřebuje občasnou pomoc formou předkreslování motivu, ale má vykazuje tendence k samostatné práci. Hoch je velmi zručný na ruční práce, jako je drhání, vyšívání či tkaní. Po osvojení postupu pracuje zcela samostatně a dokonce nelibě nese, pokud mu někdo do práce zasahuje. Pracovní postup má přesně stanovené schéma, které se opakuje, což jedincům s poruchou autistického spektra vyhovuje. 86
Tělesná výchova a pohyb nezpůsobují výraznější problémy. Upřednostňuje samostatné cvičení. Nemá rád kolektivní hry a soutěžení. Jedinou výjimkou je vybíjená, která patří k jeho oblíbeným. Velmi rád vybíjí prudkými ranami. V současné době respektuje pravidla hry na družstva bez obtíží, což byl dříve problém. Také se naučil snášet prohru, přijmout to, že je vybitý, aniž by se rozčílil. Dříve mu to činilo problémy, neboť hrál vždy s takovým zaujetím, že v případě vybití následoval velmi afektivní výbuch a často i agresivní napadení protihráče a slovní agrese. Afektivně reaguje pouze na nefér hru (i když občas je to z hlediska jeho pravidel), výjimečně se nechá vyprovokovat i v jiných situacích. Svoji agresi omezil pouze na nadávky a lze velmi rychle usměrnit a zklidnit. Orientace v prostoru a v čase: Hoch má potíže v prostorové a časové orientaci, což zpočátku velmi ovlivňovalo jeho vzdělávání. Bez pomoci nebyl schopen vyhledat si zpracovávané cvičení, pokud bylo více cvičení na stránce, ztrácel se v nich. Podobné to bylo i při práci na tabuli, opisu textu či příkladů. Neorientoval se ani ve třídě a nebyl schopen zapamatovat si své místo. Řešením bylo barevné značení posloupnosti. Na kartičky barevných papírů byla napsána čísla od jedné do deseti. Kartičky měly dvojí velikost menší měl hoch na lavici, větší se využívaly při práci na tabuli. Každému číslu odpovídala jedna barva a podle tohoto barevného klíče mu byla vybarvována čísla cvičení v sešitech a označovány řádky pro opis textu. Hoch se s touto pomůckou naučil pracovat a využíval ji až do třetí třídy, ve které už zvládal orientaci sám. Výhodou bylo i to, že malé barevné kartičky měl neustále nalepené na lavici na liště, takže díky tomu dokázal poznat své pracovní místo a nebloudil po třídě. Časová orientace byla vyřešena rozvrhem dne. Na liště na lavici má umístěn rozvrh hodin, který je po každé hodině aktualizován. Každý vyučovací předmět má svoji kartičku, samostatná kartička je i pro svačinu, oběd a družinu. Vše je psáno písemně, pouze svačina, oběd a družina mají obrázky. Dalším problémem v rámci samostatnosti se ukázala příprava na vyučování, hoch nebyl schopen bez řízených instrukcí připravit si věci na výuku. Zpočátku byla zvolena forma slovních instrukcí, ale ukázala se jako nevýhodná pro rozvoj samostatnosti. Hoch se na ně příliš spoléhal a nebyl nucen o jednotlivých úkonech sám přemýšlet. Byl vypracován podrobný rozpis jednotlivých úkonů od sundání židle až po srovnání věcí na lavici a pověšení tašky. Díky tomuto rozpisu se hoch naučil přichystat se sám nejprve bez slovních instrukcí, nyní už vše zvládá i bez rozpisu. Sociální chování, zájmy, rituály: Hochův vývoj v rámci socializace a sebekontroly prošel od první třídy po současnost výrazným vývojem směrem kupředu. V první třídě byl hodně samotářský, měl četné afektivní výbuchy, byl velmi labilní. Povídal si sám se 87
sebou, nejevil zájem o herní aktivity. Základem postupné sociální interakce bylo správné navázání kontaktu přes jeho zájmy. V té době to byly míče, stále dokola jsme počítali míče v tělocvičně, kolik mají na sobě puntíků, neustále opakované otázky byly: Čím jsou míče plněny?, Jak jsou naplněny?, Jak je možné, že ten vzduch tam vydrží a jak vlastně vypadá? apod. Pozitivní bylo, že se hoch rozmluvil, začal mít o vzájemnou interakci zájem. Nevýhodou ovšem bylo, že měl potřebu sdělovat veškeré své myšlenky i v průběhu vyučování, což z hlediska výuky nebylo možné ani žádoucí. Slovní napomenutí bylo neefektivní, byla tedy zavedena kartička s nápisem Zákaz mluvení v hodině a při vyrušování se na ni ukázalo. Zpočátku byl efekt pouze krátkodobý, proto byly zavedeny i kartičky s drobnými tresty, například Spočítej pět příkladů podle zadání, které se měly využívat při déletrvajícím či hlučnějším vyrušování. Během první třídy se rušivé chování podařilo odstranit. Na začátku druhé třídy začal hoch samostatně vyhledávat kontakt s dětmi. V souvislosti s tím se začaly objevovat problémy s agresivitou slovní i fyzickou. Vzhledem ke svému handicapu mu navázání kontaktu činilo obtíže - často nevěděl, jak ostatní děti oslovit či zaujmout, nepoznal odmítavou reakci nebo ji nebyl ochoten akceptovat, zcela doslovně napodoboval děti a neodhadl, kdy už jeho chování překračuje společenské meze. Konflikt pak řešil nadávkami, pliváním, fyzickou agresí vůči věcem a lidem. Následovalo období dlouhého vysvětlování, ve kterém po každém špatně provedeném kontaktu následoval rozbor chování s návrhem správného způsobu. Zároveň bylo potřeba bránit i hocha, neboť některé děti ho schválně provokovaly. V tomto případě jsme společně s hochem vymýšleli taktiky sebeovládání, rozebírali jsme vhodnost a nevhodnost chování, učili jsme ho ignorovat provokatéry. Dnes se hoch chová klidně a vyprovokovat se nenechá lehce. Při nevhodném chování se osvědčila metoda zrcadlení, při které se napodobuje chování dítěte, které je žádoucí odstranit. Dítě má tak možnost zažít si nepříjemné chování na vlastní osobě, lépe chápe jeho nevhodnost a bývá tak jednodušší poukázat na problémy a navodit atmosféru pro nácvik vhodných způsobů. Další osvědčenou metodou je ignorování nevhodného chování, neboť to je často prováděno za účelem zaujmout a přivolat pozornost. Pokud svůj účel nesplní, samo postupně vymizí, i když to vyžaduje notnou dávku trpělivosti, neboť doba odstranění bývá různě dlouhá. V současné době je sociální zapojení mezi spolužáky dobré. Sice nemá potřebu být s nimi v neustálém kontaktu, ale rád si povídá a spolužáci ho přijímají mezi sebe. V loňském roce ho děti, se kterými chodil do školy od první třídy, samy aktivně vyhledávaly. Letos je s novou třídou, ale v podstatě se s nimi také 88
zná a i tady má kamarády. Pevné přátelství nemá potřebu vytvářet, ale velmi intenzivní vztah má s hochem s AS, což je i tím, že s ním tráví čas ve škole i družině. Zájmy hocha se v průběhu let mnohokrát změnily. Začaly u míčů a postupovaly přes policii, velryby, elektriku, telefonní operátory až k dnešnímu zájmu číslo jedna, kterým je Hitler a nacismus. O každém svém zájmu dokáže diskutovat hodiny (má rád, pokud se s ním člověk dohaduje a oponuje mu). Hoch měl a má i spousty rituálů. Některé byly společensky hůře akceptovatelné (např. obracení očních víček, skřípání zuby, poklepávání druhým po těle), jiné sice vypadaly podivně, ale společensky byly únosné (např. kousání nehtů, namotávání vlasů na prsty, poklekávání). V současné době většina zvyků vymizela. Zůstalo pouze okusování nehtů. Mezi rituály patří přesné pořadí srovnaných pomůcek na lavici a zejména pak nošení vztahové věci. To je věc, kterou má po určitou dobu oblíbenou a tu s sebou nosí všude, v současné době je to knížka o Hitlerovi. Podařilo se nám dosáhnout pravidla, že má tyto věci v aktovce a vyndávat je smí pouze před vyučováním, o velké přestávce a potom až ve družině. Dříve je měl pořád u sebe a výrazně se tím narušovala jeho pozornost. Celkové hodnocení inkluzivního vzdělávání: Je patrná spokojenost všech zúčastněných stran a hlavně hocha samotného. Školu má velmi rád, rád se učí a pokud by to šlo, byl by ve škole celý rok. Dříve dokonce nesnášel prázdniny. Teď je bere jako možnost odpočinku, ale podle jeho slov je jich příliš mnoho, jsou často a moc dlouhé. I víkendy jsou podle něj zbytečně často. Má rád učitele i spolužáky. Nebojí se příštího roku, kdy půjde na jinou školu. Podle vlastních slov si myslí, že to zvládne. 89
RONY 12 let Diagnóza: Aspergerův syndrom, mnohočetné vývojové vady při narození, stav po plastice hrtanu, zasaženy hlasivky (abnormální řečový projev) Projevy Edukační opatření Výsledky integrace charakteristická řeč a chůze, zhoršená časová a prostorová orientace, spíše samotářský, ale kontaktu se nebrání, kamarádský, samomluva, opakuje si po sobě věty; striktně pravdomluvný, zvýšený smysl pro čestnost, emotivní labilita asistent pedagoga, osobní asistent na volnočasové aktivity, rozložení 5. ročníku, individuální tempo, prvky strukturalizace, a vizualizace, pomocné linky při psaní, výuka psaní na PC, mírná redukce učiva, individuální výuka matematiky Vzdělávání: dle RVP ZV, samostatnost při výuce, zhoršení písemného projevu v posledním roce, výrazné zlepšení čtení, zlepšení výtvarného projevu Výchova: respektování pravidel, samostatnost, odstranění afektivních výbuchů a agrese, socializace, zlepšení interakce, zvýšení emotivní stability, sebeovládání, výrazný rozvoj osobnosti Schéma 1: Kazuistická studie č. 5 stručné shrnutí (Píšová, K. 2010) 90
1.3.5 Kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra Podmínky inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra jsme blíže analyzovali pomocí kvalitativní studie ve škole hlavního vzdělávacího proudu v Brně, která integruje žáky s poruchami autistického spektra. Sběr dat byl v roce 2010 realizován J. Novákovou (Srbkovou), interní doktorandkou katedry speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity. Výsledky byly publikovány jako kapitola v knize (Bazalová, B., Srbková, J. 2010). Při realizaci výzkumného šetření jsme vycházeli z následujících tezí: Jednou z nejdůležitějších podmínek úspěšného inkluzivního vzdělávání žáků s PAS je spolupráce školy, rodiny a poradenského zařízení (speciálně pedagogického centra pro žáky s PAS, výzkum byl proto zaměřen na všechny tři subjekty, zejména jejich vzájemnou komunikaci a spolupráci). Pro bezproblémové vzdělávání žáka s PAS v běžné škole je nepostradatelný informovaný a proškolený učitel, který volí vhodné vzdělávací postupy, metody, formy a přístupy. Podstatnými předpoklady zdárné inkluze jsou postoje spolužáků k žákovi s PAS. Nezanedbatelnými podmínkami úspěšného inkluzivního vzdělávání žáků s PAS jsou dobře zpracovaný individuální vzdělávací plán, vyhovující prostory a fungující asistent pedagoga. Předpokladem úspěšné inkluze je vstřícné vedení školy a přesvědčený učitelský sbor o vhodnosti inkluze těchto žáků. Kvalitativní výzkum byl realizován technikou polostrukturovaných rozhovorů. Jako doplňující byly použity parciální metody: pozorování při rozhovoru (terénní poznámky o prostředí, situaci, chování, postřehy) a postupné dotazování. Pro fixaci kvalitativních dat byl zvolen audiozáznam. Výzkumu se zúčastnilo 7 pedagogů z běžných tříd, kteří vzdělávají žáky s PAS, 1 speciální pedagog ze třídy pro žáky s poruchami autistického spektra, 4 asistenti pedagoga a 1 vychovatelka z družiny. Základní školu navštěvuje 9 žáků s PAS. 6 žáků je vzděláváno formou skupinové integrace v tzv. speciální třídě (dále speciální třída) a 3 žáci formou individuální integrace (1 žák z 1. stupně a 2 žáci z 2. stupně ZŠ). Žáci s PAS mají diagnózu Aspergerův syndrom nebo vysoce funkční artismus, intelekt v pásmu normy a mírnější manifestaci poruchy. Do třídy pro žáky s PAS docházejí žáci pouze po dobu prvního stupně. Předpokládá se, že na 2. stupni zvládnou individuální integraci (buď bez 91
asistenta pedagoga nebo s asistentem pedagoga). Na vyučovací předměty, ve kterých žáci ze třídy pro žáky s PAS nemají problémy a naopak v nich vynikají, mají možnost chodit do běžných tříd. Výsledky výzkumného šetření Škola: Učitelé a asistenti pedagoga komunikují s rodiči žáků s PAS e-mailem, telefonem, na třídních schůzkách a o konzultačních hodinách. Za příklad dobré praxe považujeme kontaktní deníky, které fungují jako hlavní komunikační kanál mezi rodičem a pedagogem, neboť žáky ze školy často vyzvedávají osobní asistenti, prarodiče atd. Na vedení diáře dohlíží pedagog, žák by ho měl postupně používat samostatně. Někteří rodiče deník využívají často, jiní méně. Rodina: Vyskytly se připomínky některých učitelů, že spolupráce s rodiči by mohla být na lepší úrovni. Setkávají se zejména s dvěma typy rodičů: perfekcionisty a flegmatiky: na některé musíme neustále tlačit, aby nám podepisovali deníky, jiní nám tam zase píší denně. Není tam žádný střed. Speciálně pedagogické centrum (SPC): Na 1. stupni je spolupráce s SPC na velmi dobré úrovni, probíhají náslechy ve třídě, konzultace individuálních vzdělávacích plánů (IVP) a případných krizových situacích, řešení problémů dle potřeby. Pedagog ze speciální třídy uvedl: Jsou pro nás takzvaně nezávislí pozorovatelé a tak vidí naše nedostatky a to, co děláme dobře. Učitelé na 2. stupni komunikují a spolupracují s SPC zejména přes zástupce ředitele. SPC uspořádalo školení v problematice PAS. Individuální vzdělávací plán (IVP): Všichni žáci s PAS mají vytvořený IVP, který vychází ze vzdělávacího programu Základní škola nebo Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání podle příslušného ročníku. Většina pedagogů uvedla, že tvorba IVP probíhá formou spolupráce s SPC a rodinou. IVP považují za důležitý a užitečný. IVP je v průběhu roku upravován a doplňován dle potřeby. Někteří učitelé a asistenti pedagoga z druhého stupně se na tvorbě nepodílejí, plán zpracovává třídní učitel, vedení školy, SPC a rodiče, někteří učitelé bohužel IVP svého žáka neviděli a neznají. Podle potřeby jsou žáci vzdělávaní formou individuální integrace na základě IVP uvolněni z některého předmětu (např. TV) nebo mají zredukováno množství učiva, nikoli jeho obsah. Ve speciální třídě mají žáci z důvodu rychlejší unavitelnosti sníženou hodinovou dotaci o 2-3 hodiny, které jsou zavedeny v IVP. Ty jsou pak plněny formou domácích úkolů a ve spolupráci s rodiči i formou přípravy na školu. Pedagog z 1. stupně uvedl: Žák nemá rád 92
tělesnou výchovu. Po konzultaci s SPC byl pro tohoto žáka upraven rozvrh a dotace z 2 hodin redukována na 1 hodinu týdně, ale i ta hodina je někdy problém. Kompetence nejdůležitější pro učitele žáků s PAS: Z rozhovorů vyplynulo, že nejdůležitějšími kompetencemi pedagoga pracujícího s žáky s PAS jsou trpělivost a schopnost empatie. Učitelé považují za velmi důležité vzdělání v problematice PAS. Téměř polovina uvedla, že toto vnímají také jako bariéru v inkluzivním vzdělávání, protože tuto problematiku dobře neznají. Umět improvizovat, flexibilita Psychická odolnost Optimismus Vstřícnost Tolerance Znalost problematiky PAS Empatie* Trpělivost* Jako pro každého učitele Důslednost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Jako pro každého učitele zahrnuje kladný vztah k žákům, umění naslouchat, schopnost umět dobře vysvětlit učivo, ochota učit se nové věci, organizační schopnosti. Graf 95: Nejdůležitější kompetence učitelů žáků s PAS. *) Nejčastěji jmenovány na prvním místě. Nejefektivnější metody pro žáky s PAS: Všem učitelům se jako nejefektivnější jeví metody motivační. Nejčastěji využívají kladné motivace (obrázky, céčka, PC), jako odměnu využívají i možnost žáka s PAS předstoupit před spolužáky a něco vysvětlit nebo prezentovat. Pro některé žáky je největší odměnou potlesk spolužáků, slovní pochvala učitele před třídou či známky. Vychovatelka z družiny uvedla: Bohužel jsou však nejefektivnější tresty, jako odnětí motivačních odměn, vyvedení žáka ze třídy a podobně. Slovní pochvala Klasifikace Negativní motivace Kladná motivace 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Graf 96: Nejefektivnější metody pro žáky s PAS Běžná škola versus speciální školství: Velmi pozitivní je zjištění, že téměř polovina pedagogů považuje za dobré, že žák s PAS navštěvuje běžnou školu. Jeden pedagog uvedl, že by žák měl navštěvovat spíše speciální třídu než běžnou třídu formou 93
individuální integrace, protože je v ní méně žáků a vzdělanější učitelé (tento žák s PAS navštěvuje třídu 2. stupně s 30 žáky). Také si myslí, že by toto umístění bylo vhodnější z hlediska bezpečnosti ostatních žáků a vyučujících, protože žák mívá výbuchy vzteku. 3 pedagogové si myslí, že by žák měl navštěvovat spíše školu speciální. Asistent pedagoga ze speciální třídy uvedl, že žák narušuje třídu, protože je špatně medikovaný: V tuto chvíli nejsou pro jeho vzdělávání tady podmínky, které by potřeboval. On by potřeboval asistenta sám pro sebe, který by s ním šel na chodbu, aby se uklidnil a který by se věnoval jen jemu On už ale ani nechce být na té chodbě. Prostě to nezvládá emočně. Obrací proti sobě nůžky, chce se píchat špendlíkem Kdyby to tak mělo pokračovat, ve dvou se to nedá zvládat. Nevím, nedovedu posoudit Ano Ne speciální školu, ale auti-třídu Ne 0 1 2 3 4 5 Graf 97: Běžná škola versus speciální školství Bariéry v inkluzivním vzdělávání žáků s PAS: Nedostatečné proškolení pedagogů a asistentů pedagoga v problematice PAS se týká jak učitelů, kteří žáka vzdělávají, tak těch, kteří žáka přímo nevyučují. Pedagožka ze speciální třídy uvedla, že díky neznalosti problematiky PAS se pak setkávají u ostatních pedagogů s nepochopením: Většinou jsou to pedagogové, kteří si myslí, že tito žáci jsou nevychovaní, rozmazlení. Je to očividně člověk, který v této třídě nikdy nesuploval a takového žáka ve třídě nikdy neměl a myslí si, že kdyby ho ve třídě měl, tak že by ho převychoval a zvládnul. 10 pedagogů vyučuje žáka s PAS pouze jeden školní rok. Jeden pedagog uvedl: V nynější situaci vidím jako největší bariéry dva problémy, nedostatek zkušeností a proškolení asistenta, na to navazuje problémové chování žáka. Já mám problém, že moje asistentka netuší, co je práce s těmito žáky, co je to PAS. Pracuji s ním hlavně já a ona funguje spíše jako dozor. S problémem střídání asistentů pedagoga se škola setkává i v družině a jiných třídách. V jednom případě působil u žáka s PAS již třetí asistent za jeden školní rok. 94
Nepochopení od vedení školy Nespolupráce rodiny Žák učitele příliš zatěžuje Nedostatek pomůcek k výuce Negativní reakce spolužáků Problémové chování žáka Nedostatek zkušeností Nedostatečné proškolení pedagogů (asistentů) Žádné Nevím 0 1 2 3 4 5 Žák učitele příliš zatěžuje zahrnuje nedostatek energie, nedostatek času na práci s žákem. Graf 98: Bariéry v inkluzivním vzdělávání žáků s PAS Vnímání žáka s PAS ostatními spolužáky: Spolužáci žáky s PAS vnímají individuálně: někteří se jim smějí, ukazují si na ně a jiní dobře vědí, že je jiný, spolupracují s ním, ale nevyhledávají ho. Všichni učitelé individuálně integrovaných žáků s PAS se nedomnívají, že má žák ve třídě kamaráda. Pedagogové ze skupinové integrace si myslí, že žáci, kteří je potkávají, když jdou např. s žákem na toaletu nebo je potkávají denně na chodbách o přestávkách, je přijímají lépe, vědí, co od nich mohou čekat a dokážou si s nimi hrát (jedná se hlavně o mladší žáky). U ostatních žáků se setkávají s negativními reakcemi: Hlavně ti starší mají vytipováno, co dokáže naše děti rozhodit. Jeden náš chlapec má rád počítače a program Apple. Vědí, že když ho potkají a řeknou slovo Apple, on začne poskakovat a opakovat Apple, Apple a mít radost. Tak se mu smějí a mají z toho legraci. Individuálně Respektují ho 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Respektují ho zahrnuje přijali ho s obavami a kritikou, nepřijali ho ideálně, vnímají ho jako spolužáka, který je trochu jiný, ale respektují ho. Graf 99: Vnímání žáka s PAS ostatními spolužáky Nedostatky při vzdělávání žáků s PAS: Pedagogům ze skupinové integrace nejvíce chybí vyhovující prostory pro výuku, které by jim usnadnily práci. Jejich třída není vhodně umístěna. Nachází se v přízemí u šaten, kde je permanentně nějaký ruch, chybí v ní místnost pro individuální práci a toaleta. Zároveň jsou zde žáci s PAS izolováni od svých spolužáků: Není tam ta propojenost s ostatními žáky. Oni určitě potřebují svůj klid, ale tím, že jsou naprosto izolovaní, tak ti ostatní žáci je neberou. Berou to tak, že 95
jsou tam takový ty divný děti. Oni o nich tak mluví Zároveň by si pedagogové ze speciální třídy přáli lepší komunikaci a spolupráci s vedením školy: Musíme se za vše vyloženě obhajovat. Tady na to nikdo není zvyklý, lidé s takovými dětmi nepracovali. Je třeba obhajovat proč a nač, vysvětlovat, že ty potřeby má dítě jiné, že pomůcky potřebují jiné ale občas se stane, že výjimky nám udělují. Někteří pedagogové vyučující žáky individuálně integrované uvedli, že by uvítali více vstřícnosti a pochopení ze strany vedení školy a také (finanční) ocenění organizačně a psychicky náročnější práce. Menší počet žáků ve třídě Ocenění náročnější práce Konkrétní rady (informace) Lepší spoluprace s rodiči Lepší komunikace s vedením školy Další pedagog Pomůcky Vyhovující prostory pro výuku Nic, neví 0 1 2 3 4 Graf 100: Nedostatky při vzdělávání žáků s PAS Závěry výzkumného šetření Z kvalitativního šetření můžeme vyvodit několik závěrů. Inkluzivní vzdělávání není jen o místě, kde je žák s PAS vzdělávaný, nebo o podpoře a pomoci. Je to o kvalitě této podpory a pomoci. Inkluze je proces zahrnující změnu struktury osnov a organizace třídy. Tímto se odlišuje od integrace zaměřené na umístění jedince nebo skupiny do běžné školy, od kterých požadujeme, aby se přizpůsobili tomu, co škola může poskytnout (Barnard J., Prior A., Potter D. 2000). Avšak není pochybností, že dosáhnout inkluze v praxi je velmi náročné. Její realizace vyžaduje podstatné změny v celém sytému podpory osob s PAS a změny ve společnosti. Lze konstatovat, že škola, na které byl realizován výzkum, stejně jako plno dalších škol v našich podmínkách, je na cestě od integrace k inkluzi. Za velmi pozitivní považujeme fakt, že škola žáky s PAS integruje, a to individuálně i skupinově, což stále není běžnou praxí v naší zemi. Z výzkumného šetření je patrné, že škola potřebuje větší podporu učitelů, a to nejen učitelů žáků s PAS. Vhodné by byly školení a poradenství od poradenského zařízení (SPC) a jiných subjektů, např. neziskových organizací. Učitelé žáků s PAS i vedení školy se svým žákům snaží poskytnout maximální možnou podporu při vzdělávání, 96
která je možná při stávající tradiční organizaci základních škol. To ovšem někdy komplikuje obtížná spolupráce s rodinou žáka s PAS. Zásadní otázkou zůstává, co může škola udělat pro formování lepších vztahů žáků s PAS a spolužáků. Zjištěné údaje o spolužácích jsou pro inkluzi žáků s PAS nepříznivé. Pedagogové sice cíleně usilují o podchycení šikany, ovšem v tomto ohledu je takové počínaní nedostačující. Domníváme se, že přemístění speciální třídy mezi běžné třídy by mohlo být prvním významným krokem k inkluzi. Za dobré považujeme používání kontaktních deníků mezi učiteli a rodiči, při skupinové integraci se všichni žáci řídí rozvrhy či týdenními plány a není příliš třeba strukturovaného učení, při individuální integraci je k dispozici relaxační místnost na individuální práci s žákem s PAS nebo jeho odpočinek. 1.3.6 Kvalitativní studie zkušeností žáků s poruchami autistického spektra s inkluzivním vzděláváním Na kvalitativní studii prezentovanou v předchozím textu (1.3.5) jsme navázali kvalitativní studií realizovanou ve stejné škole hlavního vzdělávacího proudu v Brně, která integruje žáky s poruchami autistického spektra. Závěry šetření o vztazích žáků s PAS s jejich spolužáky byly jedním z výchozích pramenů pro prezentovaný výzkum. Sběr dat byl v roce 2011 zrealizován J. Novákovou, interní doktorandkou katedry speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity. Výsledky byly publikovány jako kapitola v knize (Bazalová, B., Nováková, J. 2011). Hlavním cílem empirického šetření bylo zjistit zkušenosti žáků s poruchami autistického spektra při vzdělávání v inkluzivní škole. Hlavní výzkumná otázka hledala odpověď na to, jak vnímají integraci žáci s poruchami autistického spektra. Zaměřili jsme se na zjištění, co žákům ve škole (třídě) vadí, co mají nejraději, jak se jim spolupracuje a vychází s ostatními spolužáky. Zaměřili jsme se také na výskyt šikany. Zabývali jsme se otázkou, co žáci s PAS dělají během přestávek ve škole, jak se ve své třídě cítí, zda mají ve třídě někoho blízkého, koho by označili za kamaráda apod. Cílem studie bylo porozumět procesu inkluze ze strany žáka s poruchou autistického spektra (PAS). Kvalitativní výzkum byl realizován technikou polostrukturovaného rozhovoru s žákem s PAS a volného rozhovoru s rodiči. Jako doplňující byly použity parciální metody: pozorování při rozhovoru (terénní poznámky o prostředí, situaci, chování, postřehy) a postupné dotazování. Pro fixaci kvalitativních dat byl zvolen audiozáznam a terénní 97
poznámky. Veškeré získané údaje od informantů byly podrobeny obsahové analýze. Informanty kvalitativního šetření byli 3 žáci s PAS (a jejich rodiče). Jejich základní školu navštěvuje ve školním roce 2010/2011 celkem 10 žáků s PAS. 6 žáků je vzděláváno formou skupinové integrace ve třídě pro žáky s PAS a 4 žáci formou individuální integrace (1 žák z 1.stupně a 3 žáci z 2. stupně ZŠ). Žáci s PAS mají intelekt v normě a mírnější manifestaci poruchy (Aspergerův syndrom, vysoce funkční autismus). Do třídy pro žáky s PAS docházejí žáci pouze po dobu prvního stupně, na 2. stupni by měli zvládnout individuální integraci buď s asistentem pedagoga nebo bez něho. Vyučovací předměty, ve kterých žák ze speciální třídy nemá potíže a naopak v nich vyniká, má možnost navštěvovat v běžné třídě (kombinovaná forma integrace) (Bazalová, B., Srbková, J. 2010). Ve speciální třídě pro žáky s PAS se vzdělává 6 žáků pod vedením dvou pedagogů, z nichž jeden má speciálně pedagogické vzdělání. Pedagogická praxe obou je do 5 let, praxe u žáků s PAS je 4 roky a 1 rok. Jeden z pedagogů absolvoval školení zaměřené na PAS, oba se účastní konferencí s tématikou PAS. Škola nabízí canisterapii, nenabízí předměty speciálně pedagogické péče. Prostředí třídy je modifikováno ve smyslu struktury prostoru. Přestávky žáci tráví sami v přítomnosti pedagoga. Žáci mají sníženou hodinovou dotaci v hodinách výchov. Pedagogové nezaznamenali výskyt šikany. Vzorek informantů, který je zpřehledněn v tabulce, byl různorodý z hlediska pohlaví, věku, diagnózy i formy integrace. Jména jsou změněna. JMÉNO DIAGNÓZA FORMA INTEGRACE ROČNÍK Kuba VFA skupinová 3. třída Lenka AS kombinovaná 4. třída Lukáš AS individuální 7. třída Tab. 20: Charakteristika výzkumného souboru První kontakt s rodiči žáků s PAS, kteří se účastnili výzkumu, proběhl v květnu 2010 v rámci předešlého výzkumného šetření, při kterém rodiče dali svolení k realizaci rozhovorů. Vzorek byl vybrán s ohledem na ochotu se výzkumu účastnit. V prosinci 2010 byli rodiče opětovně kontaktováni a samotná realizace rozhovorů se 3 žáky s PAS a jejich rodiči proběhla v průběhu ledna a února 2011. Před samotným rozhovorem byl rodič seznámen s cílem výzkumu a podepsal informovaný souhlas. Rozhovory byly realizovány v domově žáka s PAS za přítomnosti rodiče (matky), který měl možnost odpověď svého dítěte doplnit, vysvětlit či okomentovat. Po neformálním úvodu, ve 98
kterém byl žákovi s PAS vysvětlen důvod naší přítomnosti, mu bylo sděleno, že pokud mu bude jakákoliv otázka nepříjemná, nemusí na ni odpovídat. Vzhledem ke komunikačním potížím osob s PAS byla otázka ohledně pocitů ve škole a třídě žákům předkládána v podobě kartotéčních lístků. Žákovi jsme odpověď usnadnili výběrem z alternativ: Když přemýšlíš o své třídě, řekl bys, že se většinou cítíš? Na závěr byl s rodiči veden neformální rozhovor, jež zjišťoval podrobnosti ze života žáka s PAS ve vztahu k výzkumu. Veškeré rozhovory proběhly v nenucené atmosféře. Jejich délka byla variabilní (30-120 min) a byla udávána spoluprací a otevřeností informantů. Charakteristika žáků s PAS a popis průběhu rozhovoru KUBA: Kubovi byl vysocefunkční autismus diagnostikován ve 4 letech. Podezření pojaly pedagožky v běžné mateřské škole a doporučily rodině vyšetření ve speciálně pedagogickém centru. Hoch následně navštěvoval mateřskou školu již s asistentem pedagoga. Na současnou základní školu, která je v místě jeho bydliště, chodí od první třídy, je zařazen do třídy pro žáky s PAS. Jeho postižení mu zatím vysvětleno nebylo. Rodina nevyužívá žádné sociální služby, ale Kuba navštěvuje dva kroužky: informatiku (v základní škole) a robotiku ve volnočasovém centru. Je tam ale podle maminky rušivým elementem a chtějí ho vyloučit. Sám Kuba uvedl: Příští středu budu mít poslední šanci. Minule jsem tam křičel, protože tam kluci mluvili sprostě. V průběhu rozhovoru Kuba odpovídal často jednoslovnou odpovědí, vzápětí převedl konverzaci ke svému zájmu. Často mlčel. V tomto případě byla otázka zopakována či jinak zformulována. Na odpovědi jsme se museli také často doptávat či nabídnout odpověď nevím. První věcí, která Kubu při našem rozhovoru zajímala, bylo nahrávací zařízení. Chtěl ho půjčit a prohlédnout si ho, neboť elektronika, počítače a informatika jsou jeho koníčkem. Mezi jeho další záliby patří auta a v průběhu rozhovoru dokonce pro jedno odběhl do svého pokoje a chtěl ho předvést, neboť jej dostal jako vánoční dárek. Během rozhovoru se na nás nedíval, oční kontakt byl jen výjimečný, odbíhal, prohlížel si časopis či si hrál s popelářským autem. LENKA: Lence byl Aspergerův syndrom diagnostikován v první třídě základní školy, ve které měla problémy zejména v družině při neřízené činnosti (kousala spolužáky). Rodiče vyhledali jinou školu v místě bydliště a druhé pololetí byla Lenka individuálně integrovaná na současné základní škole. Od nového školního roku byla na této škole zřízena třída pro žáky s PAS. Lenka v současné době většinu předmětů absolvuje v běžné třídě s přibližně 20 žáky, ale výtvarnou a hudební výchovu, anglický jazyk 99
a vlastivědu absolvuje ve třídě pro žáky s PAS. Lenka má stereotypní zálibu v trhání všeho z papíru: Ona trhá všechno, učebnice, knížky, ale který má ráda. Já to právě nechápu, proč to dělá, když si tím tu knížku vlastně zničí. (maminka Lenky). Během rozhovoru se na nás nedívala, ale prohlížela si obrázek psa, který si přinesla. Lenka většinou odpovídala jednou větou, ale na mé doplňující otázky reagovala vždy a od tématu odbíhala jen ojediněle. Jejím největším zájmem jsou zvířata, zejména psi, které také doma chovají. V budoucnu by chtěla být veterinářkou. Ráda se dívá na televizi, čte a chodí na hřiště za jejich domem, kde si hraje s kamarády. Ve škole navštěvuje kroužek canisterapie. LUKÁŠ: Lukáš navštěvoval běžnou mateřskou školu i základní školu v místě svého bydliště, na škole učila jeho matka. Na základní škole měl Lukáš velké problémy a rodiče hledali pomoc u různých odborníků (psychologa, psychiatra, logopeda), ale do jeho 10 let Aspergerův syndrom nebyl rozpoznán (má současně dyslálii a balbuties). Až učitelka ve třetí třídě ho zaslala do speciálně pedagogického centra, kde mu byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Z důvodu nespolupráce školy (zřízení funkce asistenta pedagoga) a šikany žák navštěvoval 4. ročníku již v současné ZŠ, kterou vyhledala matka, ale která není v místě bydliště. Na téma šikany matka uvedla: Odvádím třídu na oběd a vidím, jak ho tam mlátí skupina dětí. Prostě to nikdo neuhlídal no, celá třída na něj. Nebo babička šla pro něj do družiny a družinářka se někde zapovídala a děcka byla vzadu a kamenovala ho. Házely po měn šutry. Babička mi to referovala a mě bylo úplně zle. Mezi Lukášovy zájmy patří počítač, sledování televize, jeho pes, historie, dopravní prostředky a zájem o kinematografii. Lukáš se bez problémů vyjádřil obsáhle ke každé otázce, navzájem se s matkou doplňovali, téma konverzace neměnil. V průběhu rozhovoru navazoval oční kontakt, ale při obtížnějších odpovědích si zakrýval obličej a bylo znát, že k rozhovoru je velmi motivován. Vnímaní inkluzivního vzdělávání žáky s AS/VFA Kuba i Lenka chodí do školy rádi, protože tam mají (shodně dodali). Lukáš chodí do současné školy nerad, ale nedokázal odpovědět, zda do předešlé školy v místě bydliště chodil raději: Nevím, jak to mám říct. Asi stejně, ale cejtil jsem se tam nějak líp, když jsem byl tady. V této se cítím jako takový cizinec. Vůbec se mi tam nelíbí. Tady jsem se cítil jako doma, tady ve (název školy). Ale tam spíš ne. Lenka uvedla, že raději navštěvuje speciální třídu protože: ve 4. A kluci zlobí, proto často bývají i po škole, protože oni rádi říkají nečum. A to se mi nelíbí. Lukáš byl v 5. ročníku kombinovaně 100
integrován, ale tento způsob vzdělávání mu nevyhovoval: Strašně moc mi vadil ten pátej ročník, tam jsem se toho moc nenaučil. Skoro pořád jsem chodil z jedné do druhé třídy, z jedné do druhé. V té malé (třída pro žáky s PAS - poznámka autorů) se skoro nic neučilo, místo ájiny jsme měli povídaní, místo češtiny jsme si hráli Já jsem se ani nemohl kamarádit s těma klukama, protože jsem tam byl takovej znepřátelenej ten jeden rok. V té 5. B si na mě ty děcka vůbec nezvykaly, pak mě tam mlátily v té třídě, že mě neměli moc v lásce. Je velmi pozitivní, že všichni žáci byli schopni jmenovat věci, které mají na škole rádi (hřiště, herna, obědy). Jediný Lukáš odpověděl negativně, že nemá rád tělesnou výchovu, neboť hrají stále kopanou, která mu nejde. Žákům jde dobře český jazyk, vlastivěda, tělesná výchova, dějepis a potíže jim naopak činí matematika (Lenka, Kuba) a Lukášovi tělesná výchova. Z rozhovorů vyplynulo, že skupinově žáci pracují spíše výjimečně, a to jak v speciální třídě, tak v běžné třídě: My jsme jednou spolu malovali. Kuba i Lenka uvedli, že se jim spolupracuje dobře či hezky a dodali, že nejraději se spolužákem, kterého současně hned v úvodu jmenovali jako kamaráda. Odpověď na tuto otázku byla pravděpodobně pro tyto dva žáky obtížná, neboť nemají s tímto způsobem práce zkušenosti. Lukáš raději pracuje sám a v kontaktu se spolužáky mu významně pomáhá asistentka pedagoga. Uváděl příklad, kdy požádal spolužačku o zapůjčení sešitu k opsání, ale ta ho rozčileně odmítla: Jen paní asistentka, ta za mě musí jít požádat. Jinak já nee. Velmi silně prožívá, že je spolužáky odmítaný, ale sám zároveň podle matky nejeví o ostatní zájem a nemá žádné kamarády. Lukáš řekl: Oni mě nemají moc v lásce, tak já je taky nemám. Oni se mnou taky nevychází. Ovšem bylo patrné, že snahu o zapojení do kolektivu projevuje: Když se chci zapojit do nějakého hovoru, tak mi řeknou, že se mnou nemluví. Tady v (název školy) to bylo úplně jiné. Já jsem třeba něco řekl, oni mi vysvětlili, že je to úplně jiný rozhovor a nechali mě být. Tady na té (název současné školy) řeknou jako, přerušej mě v půlce věty a řeknou, že je to nezajímá, že je to jejich rozhovor. Můj názor je tolik nezajímá. Ignorujou ho, když ho řeknu. Zároveň má Lukáš pocit křivdy, že ostatních se spolužáci zastanou, ale jeho ne a podobně je tomu s učiteli: Nebo mi tam vadí, že když mi dá někdo ránu před učitelem, tak učitel nic nedělá. Ale když mu dám facku já, tak už učitel něco dělá.ten kluk mi chtěl dát ránu, já jsem mu to chtěl oplatit a učitel mi řekl, že se do toho nemám co plíst. Já jsem mu to chtěl oplatit, říkal, že když on může, že já taky můžu, že mám stejný práva. A on řekl, že já neé, že já to nesmím dělat a dostal jsem poznámku. Také Lukáš zdůvodňoval, že se musí bránit: Jak by vám bylo, kdyby vás mlátili, kdyby vás kopli a nemohla byste chvilku dýchat, tak jak by vám bylo? Zároveň 101
se smíchem vyprávěl historku, jak se v druhé třídě pomstil, že spolužákovi vylil do tašky limonádu. Když mu matka odvětila, že se má bránit adekvátně, odpověděl: To je trapný adekvátně. To já se radši bráním chlapsky. Lenka s Kubou žádné významné problémy se spolužáky nemají, i když občas nějaký konflikt samozřejmě nastane: Občas s (jméno spolužáka), kterej říká nesmysly a to není všechno To nechci říct. Maminka Lenky uvedla: Ona nemá nikdy s ničím žádný problém, akorát pak má někdo problémy s ní, ale z toho si hlavu ona nedělá. Žáci ve speciální třídě si pomáhají navzájem a když se vyskytne konflikt, hledají oporu u učitele. Ani jeden z nich nedokázal říci, co dělají, když se chtějí zapojit mezi ostatní spolužáky a spíše uváděli, s kým si povídají nejvíce a Jakub začal vysvětlovat postup odměňování, jednou z odměn mají také povídání. Odměnu si žáci vybírají o přestávce. Kuba o přestávce nejčastěji má svačinu a Taky jdu za paní učitelkou po svačině do kabinetu a tam hledám na počítači na internetu auťáky. Lenka si o přestávce hraje s kamarádkou ve třídě pro žáky s PAS a zejména o přestávkách se přesouvá z běžné třídy do třídy pro žáky s PAS: Já trávím přestávky v té autistické, kde mně dá paní učitelka další sešity a učebnice, neboť by je o přestávce roztrhala. Lukáš na téma přestávky uvedl: Sedím a čučím do prázdna. Jdu na WC, pak si zase sednu, furt ale sedím a čučím do prázdna. Následující tabulka znázorňuje nejčastější pocity spojené se školou, které jednotliví žáci s PAS vybrali z kartotéčních štítků. Lukáš se doptával, zda má zařadit pocity, které cítí jen někdy, ale hodně silně, a sám doplnil pocit strachu, který mezi lístky nebyl. Strach měl z některých spolužáků i přísných učitelů. Z negativních pocitů nevybral pouze zlost a nešťastný. Naopak Jakub a Lenka vybírali všechny pozitivní city. JMÉNO POZITIVNÍ NEGATIVNÍ Kuba Lenka Lukáš bezpečí, jistota, oblíbený, zabavený, šťastný, spokojený, veselý, radost bezpečí, jistota, oblíbený, zabavený, šťastný, spokojený, veselý, radost X Tab. 21: Nejčastější pocity spojené se školou a třídou X X stres, osamělost, znuděný, zabavený, nespokojený, smutek, strach Je zajímavé, že Jakub a Lenka mají někoho ve své třídě, o kom by mohli říct, že je dobře zná a Jakub téhož spolužáka má rád a považuje ho za kamaráda, Lenka nikoliv. Lukáš nemá nikoho ve třídě, kdo ho dobře zná, ani žádného kamaráda, se kterým by 102
trávil čas ve školeiiii i mimo školu. Současně mezi spolužáky není nikdo, s kým by se kamarádit chtěl. Ani Lenka a Kuba se s nikým ze školy nevídají mimo budovu školy (např. návštěvy doma, hřiště apod.), i když Jakub chodí do školního kroužku informatiky se svým spolužákem (kamarádem). Jmenoval mezi kamarády i děti (dívky) z jiných tříd, které zná z chodby: Hráli jsme si tam. Honili jsme se o plyšovou kočku. Já jsem se jí pokoušel jim vzít a oni utíkali. Závěry výzkumného šetření Není překvapující, že žáci, kteří se cítí ve škole a své třídě pozitivně, školu také pozitivně hodnotí. Jejich prožitky korespondují s tím, že mají ve škole kamarády a nemají se spolužáky časté konflikty. Naopak žák, který je ostatními vylučován a má zkušenosti se šikanou, hodnotil své zážitky a zkušenosti převážně negativně a ve škole a třídě se cítí nešťastně, nespokojeně a ve stresu. Z těchto závěrů je patrné černobílé myšlení žáků s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem, které patří k typickým projevům dětí s tímto postižením (Dubin, N. 2009). Příkladem může být úryvek Lukášovy odpovědi: Mně tam vadí celá škola, učitelé. Ale fakt nekecám Mně v té škole nic moc nebaví. Protože má žák špatnou zkušenost se školou, vidí vše černě a nedokáže najít nic, co by ho ve škole bavilo či měl rád (pouze obědy). Lenka a Kuba mají se školou spojeny pouze pozitivní pocity, Lukáš výlučně negativní. Ovšem všichni žáci s PAS byli částečně schopni jmenovat věci, které mají na škole rádi či neradi, co jim ve škole jde dobře a co jim naopak činí potíže. Velmi zajímavý je závěr ohledně formy integrace. Ač se pedagogům a odborníkům může kombinovaná forma integrace jevit jako ideální způsob vzdělávání, ze zkušeností žáků vyplývá, že jde o formu pro ně nevyhovující. Lukášovu nespokojenost potvrdila i jeho matka: To mu dělalo problémy. On neměl rád tyhle přechody. On si stěžoval, že nikam nezapadl, protože se pořád někam přesouval. Já myslím, že mu to obecně dělalo jako zle. Lenka, která je také kombinovaně integrována, se o své druhé (běžné) třídě sama od sebe vůbec nezmiňovala, uvedla, že raději navštěvuje třídu pro žáky s PAS, ve které tráví přestávky, se spolužáky z běžné třídy si vůbec nepovídá. I když Lenka a Kuba jsou ve třídě pro žáky s PAS spokojeni, Lukášovi tento způsob vůbec nevyhovoval. Z těchto zkušeností je zřejmé, že formu integrace je nutné posoudit individuálně a bylo by vhodné zjišťovat také názor samotného žáka s PAS. Matka Lukáše několikrát zdůraznila, že syn navštěvuje speciální třídu pro žáky s poruchami učení: Myslím, si že i ty ostatní děti mají nějaké problémy, že není tak vyčleněný. Škola v místě bydliště se 103
jevila jako velmi důležitá pro všechny děti i jejich rodiče, ale pro Lukáše měl tento fakt i jiný význam. Velmi těžce nesl, že chodí do školy v místě, o kterém nic neví: Jsem tam takovej trochu (pauza) jako stísněně, jako bych tam nepatřil. Baví se o nějaké věci s učitelem a já vůbec nevím o čem mluví. Například učitelka se s nimi baví (pauza). Například o nějakém šermířském boji v (místo školy) a děcka řekly, že ano a já musel říci, že nevím. Tak to mi třeba nejvíc vadí. Já to tam třeba neznám a ty děcka to tam znají. Kdybych to znal jako oni tu (místo školy), tak by mi to třeba pomohlo zorientovat se. Nebo učitelka řekla - na jaké ulici v (místo školy) byl starý kostel? A všichni řekli: Já vím, kde to je, já vím, kde to je. A já jsem neodpověděl, protože nevím, kde to je. Tak se ode mě všichni tak odvrátili, že se mnou nechtějí kamarádit. Žáci s AS neradi přiznávají, že něco nevědí, zároveň jsou citliví na kritiku, což posiluje to jejich pocity méněcennosti (srov. Boyd, B. 2011, Attwood, T. 2005, Vosmik, M. Bělohlávková, L. 2010). Tento fakt Lukášovy pocity cizince ve škole jen posiluje a chce se vrátit do původní školy, což říká i ve škole spolužákům a učitelům, což naopak zase může posilovat negativní postoj ostatních spolužáků. Matka se domnívá, že Lukáš se chce vrátit, protože: Byla jsem tam já. Chodil ke mně do kabinetu, chodili jsme spolu na oběd. Takže mě tam měl trochu jako pomoc. Patrně už asi zapomněl na šikanu, se kterou se potýkal, ale zároveň potvrdil slova matky: Mě se zdálo, že na té první škole ze mě měly děcka větší respekt, protože věděly, že tam učíš. Současně ale Lukáš uváděl jiné důvody, pro které se chtěl vrátit jako např.: Tady ve (místo bývalé školy) to bylo úplně jiné. Já jsem třeba něco řekl, oni mi vysvětlili, že je to úplně jiný rozhovor a nechali mě být. nebo Já vím, proč se mnou nevycházeli na té předešlé. Protože tam spolu jezdili na výlety a školy v přírodě, bavili se a já nejezdil, že oni mě brali, že se s nimi nechci kamarádit a přátelit. Z rozhovoru bylo patrné, že Lukáš hledá důvody, proč ho spolužáci odmítají a jako jeden z nich jmenoval i jeho problémy v tělesné výchově, protože neustále hrají fotbal, který mu nejde a spolužáci (chlapci) mu nadávají. Je zřejmé, že Lukáš dospívá do věku, kdy roste i potřeba kontaktu s vrstevníky a sociálních vztahů (Preiβmann, Ch. 2010), ale vztahy jsou narušeny. I sám Lukáš řekl, že už mu to jedno není, ale že je to těžké. Je jen obtížné stanovit, zda první projevil Lukáš negativní postoj ke spolužákům a následně spolužáci k němu, či naopak. I když netouží po kamarádovi, chce uznání a stejná práva (uznávání jeho názoru). Jeho snaha o zapojení se do dění skupiny pravděpodobně není vrstevníky správně chápána (srov. Attwood, T. 2005). Není překvapivé, že ačkoliv většina intaktních žáků má ve škole ráda přestávky, pro žáky s PAS nejsou atraktivní a většinou je tráví osamotě, nejsou 104
tolik aktivní a vyhledávají dospělého (učitele, asistenta). Tento fakt potvrzují i jiné výzkumy (např. Wainscot, J. J. a kol. 2008). Závěry ohledně přátelství byly celkově rozporuplné a na jejich objasnění by bylo nutné další zkoumání. Například Jakub označil za kamarádku i Lenku, ale Lenka ho nejmenovala. Když jsme se ptali, zda je ještě někdo další, Kuba jmenoval dál, až vyjmenoval všechny ze třídy, kromě jediného spolužáka, se kterým má občas problémy. Pravděpodobně považuje za kamarády spolužáky, se kterými nemá konflikty. Odlišné vnímání přátelství je patrné i z vyprávění o kamarádech z chodby. Lenka neuvedla nikoho ze školy, koho by měla ráda, ale zpočátku rozhovoru mluvila o jedné spolužačce jako o kamarádce. Je diskutabilní, zda pojem kamarádka užívá, protože ji tak označují v rodině či ve škole, nebo ji opravdu vnímá jako přítelkyni a pouze ji zmátla otázka. Dokázala ovšem vyjmenovat jiné kamarády mimo školu. Tato zjištění se shodují s tvrzením, že mnoho dětí s PAS na otázku, zda mají kamaráda odpoví ano, ale může se jednat o známé nebo osoby, které se k nim chovají přátelsky nebo je například pouze příležitostně pozdraví (srov. Attwood, T. 2005, Preiβmann, Ch. 2010, Howlin, P. 2005). Nikdo z žáků se nestýkal s nikým ze třídy mimo školu, přičemž kontakty ve volném čase lze považovat za kriterium přátelství. Všechny matky byly s integrací svého dítěte spokojeny. Matka Jakuba dodala, že její syn je na škole spokojen, ale izolován od intaktních vrstevníků. Uvědomuje si, že jde o skleníkové prostředí a vyjádřila obavy o budoucnost. Lukášova matka je spokojená, že jejího syna již nešikanují a myslí si, že je to tím, že si děti na něj zvykly a berou ho : Dokonce byl na výletě teď s nimi a pan učitel říkal, že to bylo fajn. Zároveň si myslí, že si na něj zvykli i učitelé. I když byl Lukáš po příchodu do současné školy znovu šikanován, stav se podle matky významně zlepšil po přidělení asistentky pedagoga: To mám jistotu, že není mlácený. Je s (jméno syna) i o přestávce ve třídě. Dá se to uhlídat. 1.3.7 Kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra se zaměřením na sociální aspekty Výzkumné šetření realizovala R. Brocková (Vlčková), studentka speciální pedagogiky na Pedagogické fakultě Masarykovy univerzity v rámci zpracování diplomové práce. Některé z výsledků jsme společně publikovaly (Bazalová, B., Vlčková, R. 2010). Výzkumným prostředím sice nebyl Jihomoravský kraj, ale protože 105
kazuistické studie v prezentovaném šetření jsou dobrou ukázkou inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra, uvádíme je jako příklad dobré praxe. Cílem šetření bylo provést analýzu determinantů působících v procesu sociální integrace žáků s Aspergerovým syndromem (AS) individuálně integrovaných v základní škole, tedy analýzu činitelů vnitřních (postižení, intelekt) a vnějších (prostředí, klima třídy, pedagogických přístupů, rodičovského přístupu), spolupodílejících se na kvalitě sociálního začlenění žáka v kontextu inkluzivního vzdělávání. Dílčími cíli bylo zjistit, zda se všichni sledovaní žáci úspěšně adaptují na sociální prostředí a požadavky na ně kladené, zjistit vliv sociálního klimatu třídy na plnohodnotnou integraci žáků, zjistit, jak průměrný až nadprůměrný intelekt žáka s AS a míra postižení ovlivňují jeho inkluzi, jak postoje rodičů a vychovatelů k výchově dítěte s AS ovlivňují sociální integraci v ZŠ. Nakonec jsme definovali podmínky bezproblémové sociální integrace žáka s AS do běžné ZŠ. Při realizaci výzkumného šetření jsme vycházeli z následujících tezí: Všichni individuálně integrovaní žáci s diagnózou Aspergerův syndrom se úspěšně adaptují na sociální prostředí třídy běžné základní školy. Sociální klima třídy je rozhodujícím činitelem v procesu integrace/inkluze. Průměrný až nadprůměrný intelekt žáka s AS není zárukou úspěšné sociální integrace/inkluze. Rodičovské přístupy zásadním způsobem determinují integrační proces žáka s AS. Šetření bylo pojato jako kvalitativní s využitím výzkumných technik participačního pozorování, analýzy produktů činnosti žáků, případových studií (kazuistik), obsahové analýzy dokumentace, strukturovaného i nestrukturovaného rozhovoru, pozorování a sociometrie (prezentovány pouze výsledky). Průběžně jsme zaznamenávali postoje, problémy, jejich řešení a reakce všech zúčastněných v průběhu dvou let (2009, 2010). Rozhovory s rodiči, učiteli a žáky proběhly v průběhu školního roku 2009-2010 v běžné ZŠ venkovského typu v Nových Dvorech se vzdělávacím programem Základní škola, kde jsou individuálně integrováni tři žáci s Aspergerovým syndromem (v 1., 5. a 8. ročníku) s podporou asistenta pedagoga. Každý ročník je zastoupen jednou běžnou třídou od 1. do 9. třídy s průměrným počtem 21 žáků. Ve školním roce 2009-2010 byl počet žáků školy 189. Pedagogický sbor tvoří 17 pedagogů, 2 asistentky pedagoga se středoškolským a 1 s vysokoškolským vzděláním, které zajišťují podporu žákům s AS. Každý z pedagogů vyučuje vzdělávací předměty v oboru své aprobace, s výjimkou předmětů výchovného zaměření a cizích jazyků. V souvislosti s integrací žáků s Aspergerovým syndromem výchovný poradce, 106
pedagogové a asistenti pedagoga využívají metodické podpory koordinátorky pro problematiku autismu pro Středočeský kraj v Kolíně. S ohledem na sledované sociální aspekty integrace žáka s AS se předmětem zkoumání staly především postoje spolužáků integrovaných žáků, v jejichž třídě je individuálně integrován žák s AS s využitím podpory asistenta pedagoga, přístupy pedagogů a asistentů pedagoga, přístupy rodičů dítěte s AS. Sledovali jsme, jak tyto faktory působí v procesu integrace. Následující schémata znázorňuji počty žáků v jednotlivých třídách s integrovaným žákem s AS a vzdělání pedagogických pracovníků působících v jednotlivých třídách ve vztahu k odborné přípravě na vzdělávání žáka s Aspergerovým syndromem. Schéma 2: Působící pedagogičtí pracovníci a počet žáků v 1. třídě Schéma 3: Působící pedagogičtí pracovníci a počet žáků v 5. třídě 107
Schéma 4: Působící pedagogičtí pracovníci a počet žáků v 8. třídě Počet dotazovaných respondentů 5. třída 1 asistent pedagoga 1 rodič žáka s AS 3 učitelé 17 žáků, v jejichž třídě je integrován žák s AS 17 rodičů žáků, v jejichž třídě je integrován žák s AS Počet dotazovaných respondentů 1. třída 1 asistent pedagoga 1 rodič žáka s AS 3 učitelé 15 rodičů žáků, v jejichž třídě je integrován žák s AS Počet dotazovaných respondentů 8. třída 1 asistent pedagoga 1 rodič žáka s AS 6 učitelé 22 žáků, v jejichž třídě je integrován žák s AS 20 rodičů žáků, v jejichž třídě je integrován žák s AS Schéma 5: Počty dotazovaných respondentů 108
Kazuistické studie žáků s AS Michal Věk: 8 let Diagnóza: Aspergerův syndrom Vzhled: velké tmavé oči s poněkud nepřítomným výrazem Adaptabilita: středně funkční Sociální chování: typ pasivní, osamělý Vzdělávání: individuální integrace v běžné ZŠ - 1. třída Asistent pedagoga: ANO IVP: ANO Nejvýraznější deficit: neverbální vyjadřování a sociální imitace 1 sociální vývoj, 2 komunikace - receptivní řeč, 3 komunikace - expresivní řeč, verbální vyjadřování, Graf 101: Michal - poměr deficitů vyplývajících z postižení 4 komunikace expresivní řeč, neverbální vyjadřování, 5 sociální imitace, 6 abstraktně vizuální myšlení. Pozn.: 100% hodnota odpovídá vývoji zdravého dítěte ve věku 85 měsíců (7 let), vyhodnoceno podle edukačně hodnotícího profilu EHP. Rodinná anamnéza Otec: SŠ, diabetes 1. stupně Matka: VŠ, zdravá Sourozenci: NE Osobní anamnéza období prenatální, perinatální a postnatální Gravidita: riziková Porod: předčasný v 8. měsíci, protrahovaný Porodní míry: 2, 490 g, 47 cm Poporodní péče: 3 dny v inkubátoru, v porodnici náraz do hlavy dveřmi SONO bez nálezu Tab. 22: Rodinná a osobní anamnéza Michala ve sledovaných obdobích 109
Osobní anamnéza období předškolní do 2,5 let: normální vývoj 2,5 roku: regres (absence očního kontaktu, enuréza, enkoporéza, zřejmě v souvislosti s nástupem matky do zaměstnání Do 3 let: zvláštní vývoj řeči, v preventivní péči neurologa (SONO bez anomálií) 3 roky: nástup do běžné MŠ, nepřizpůsobení se režimu, nervozita, nefunkční komunikace, nízká spontaneita, chybí sociálně imitační hra, sociální kontakt nenavazuje, nezájem o interakci a komunikaci s dětmi i dospělými: pasivní negativismus, neposlouchá, nereaguje na žádné podněty, agresivita (kouše, štípe vrstevníky), nespolupracuje, pouze manipulativní zacházení s předměty, ulpívání 2,5-4 roky: odlišnosti v sociálním chování, ignorace pokynů, obtížné navázání spolupráce 4 roky: stanovení diagnózy Aspergerův syndrom (APLA Praha) 4 roky: změna MŠ v Kutné Hoře z důvodu neochoty předchozího zařízení vzdělávat dítě s AS, individuálně integrován do běžné MŠ s podporou asistenta pedagoga, zahájena intenzivní logopedická péče Osobní anamnéza období školní 6 let: odklad povinné školní docházky o rok 7 let: nástup do 1. třídy, individuální integrace v běžné ZŠ s podporou asistenta pedagoga, vzdělávání dle IVP Speciální péče a poradenství: APLA Praha, SPC Kolín, logopedie Kolín Průběh integrace v MŠ: díky vstřícnému přístupu učitelky, která absolvovala kurz práce s dětmi s PAS, byla účinně aplikována strukturovaná výuka s vizuální podporou dle IVP s podporou asistentky pedagoga, postupně byla u chlapce rozvíjena schopnost spolupráce a přizpůsobení se řízené činnosti díky časné spolupráci s odborníky a jednotnosti přístupů Závěr: původně docházka v MŠ velmi problematická, po stanovení diagnózy integraci do jiné MŠ, aplikace vhodných podpůrných opatření a spolupráce s odborníky (logopedie), velký posun Michalova rozvoje Tab. 23: Osobní anamnéza Michala v předškolním a školním období Průběh individuální integrace v ZŠ se zaměřením na sociální aspekty Michal nastoupil do 1. třídy s ročním odkladem. Je individuálně integrován s podporou asistentky pedagoga ve třídě běžné ZŠ. Již před nástupem do školy byl vypracován individuální vzdělávací plán respektující jeho vzdělávací potřeby. Podklady pro IVP vypracovala středočeská koordinátorka pro PAS. Od počátku integrace dobře funguje komunikační trojúhelník mezi školou, rodiči a krajskou koordinátorkou poskytující metodickou a poradenskou podporu. Michalova třídní učitelka projevuje vstřícný přístup k chlapcovým vzdělávacím specifikům a zejména asistentka se snaží efektivně reagovat na jeho stále se měnící aktuální potřeby, např. v oblasti motivace. Na základě rozhovorů s rodiči Michalových spolužáků jsme zjistili, že jeho přítomnost a přítomnost 110
asistentky pedagoga ve třídě není rodiči vnímána negativně, ale naopak pozitivně s konstatováním, že může být přínosem pro jejich dítě. Postoje rodičů Michalových spolužáků odpovídají pozitivnímu třídnímu klimatu. Postoje vrstevníků k Michalovi jsou kamarádské, akceptující, popř. nevyhraněné, v žádném případě nejsou negativní. Dětem připadá zvláštní a zajímavý. Je třeba ale počítat s dalším vývojem a postupným vyrýsováním sociálních vztahů mezi jednotlivci. V prvních měsících školní docházky Michal zcela ignoroval přítomnost ostatních spolužáků. O žádný sociální kontakt nejevil zájem. Nepozdravil, nepoděkoval, adaptace na školní prostředí byla obtížná. Bylo třeba hledat takové přístupy, které mu umožní přizpůsobit se režimu základní školy, jejím nárokům a požadavkům. S pomocí efektivní podpory asistentky pedagoga proškolené v problematice PAS, a především jejímu zájmu a ochotě hledat nové způsoby, se Michalovi v průběhu školního roku podařilo učinit značný posun vpřed, a to i přes nejistá očekávání všech zúčastněných stran. Michal postupně zvládl většinu probíraného učiva s nezbytnou dopomocí asistentky. Větší problémy mu činí čtení dvojslabičných slov. Čte zatím zcela bez porozumění. V psaní se projevují deficity v oblasti jemné motoriky, v matematice rozlišení matematických znamének a nepochopení slovních úloh. Pozornost Michala je třeba stále usměrňovat. Motivačně funguje sladkost, oblíbené skládačky a omalovánky, ale v posledních týdnech je obtížné Michala nějak zaujmout a najít dostatečně funkční motivaci ke splnění úkolu. Michal si samostatně připravuje pomůcky na výuku. Konkrétní úkoly plní s asistentkou. Zadané úkoly dokončí téměř vždy ve škole nebo doma. V poslední době se objevují problémy se striktním odmítáním vracet se k již probranému učivu, např. při opakování. Chlapec se učí používat základní společenské fráze, např. poděkování, pozdrav apod. V průběhu integrace Michalova sociální interakce pokročila až k prvkům sociální imitace. O přestávkách se prochází se spolužáky po chodbě, zatímco na začátku školního roku trávil většinu času s asistentkou v lavici. Kontakt se spolužáky neiniciuje, ale neodmítá. Je schopen jednoduché kooperace. 111
Martin Věk: 11, 5 let Diagnóza: Aspergerův syndrom Typ: aktivní, zvláštní Vzhled, projev: světlovlasý, bledý, hubený chlapec s těkavým pohledem, chvílemi působící komicky Povaha: introvert, výbušný, záchvaty vzteku, úzkostný, časté konflikty doma Adaptabilita: vysoce funkční Sociální chování: mírná až středně těžká porucha chování Vzdělávání: individuální integrace v běžné ZŠ - 5. třída Asistent pedagoga: ANO IVP: ANO Nejvýraznější deficit: sociální vývoj a neverbální vyjadřování, sociální imitace 1 sociální vývoj 2 komunikace receptivní řeč 3 komunikace expresivní řeč,verbální vyjadřování Graf 102: Martin - poměr deficitů vyplývajících z postižení. 4 komunikace expresivní řeč, neverbální vyjadřování 5 sociální imitace 6 abstraktně vizuální myšlení Pozn.: 100% hodnota odpovídá vývoji zdravého dítěte ve věku 85 měsíců (7 let),vyhodnoceno podle edukačně hodnotícího profilu EHP Rodinná anamnéza Otec: 39 let, VŠ, zdravý Matka: 40 let, SŠ, alergie Sourozenci: sestra, 14 let, zdravá Rodiče rozvedeni, žijí odděleně každý s novým partnerem, vztahy dobré. Osobní anamnéza období prenatální, perinatální a postnatální Tab. 24: Rodinná a osobní anamnéza Martina ve sledovaných obdobích Gravidita: riziková, od 5. měsíce medikace (antiarytmika) Porod: v termínu, protrahovaný, zakončený císařským řezem Porodní míry: 3,100 g, 51 cm 112
Osobní anamnéza období předškolní Osobní anamnéza období školní Do Do 1,5 roku: špatně spal, hodně plakal, chodit začal ve 14 měsících, kojen do 8 měsíců, někdy zcela odmítal jídlo, někdy se sklony k přejídání 4 roky: nástup do běžné MŠ Do 5 let: enuréza Od 5 let: v péči neurologa (noční děsy medikace Novopasit), diagnóza LMD (medikace Oikamid užíval 3 roky) Průběh docházky do MŠ: chlapec si obtížně zvykal na změny, do kolektivu se nezačlenil, projevoval se jako samotář, hrál si sám v koutě, s učitelkami vycházel vcelku dobře, o vrstevníky neprojevoval zájem 6 let: odklad povinné školní docházky o rok. 7 let : EEG náznak epilepsie (bez záchvatu), návštěva psychologa, suspektní schizoidní rysy osobnosti 7 let: nástup do 1. třídy běžné ZŠ 7-9 let: dětský, infantilní, ve škole bez výrazných problémů, ale je zvláštní, nesoustředěný, pomalý, problémy v matematice (nechápal matematická znaménka), s dětmi i s učitelkou vycházel dobře, doma problémy, uzavíral se do sebe, často neposlouchal, byl výbušný a vzteklý, zasekával se, nechuť ke změnám 9 let: stanovení diagnózy AS s mírnou až středně těžkou poruchou chování (PPP v Kolíně), medikace od psychiatra (Zoloft, Ritalin) Od 4. třídy: individuálně integrován v původní běžné třídě, s podporou asistenta pedagoga, vzdělávání dle IVP Speciální péče a poradenství: dětská psychiatrie Havlíčkův Brod, PPP Kutná Hora, SPC Kolín, koordinátorka pro oblast PAS pro Středočeský kraj Tab. 25: Osobní anamnéza Martina v předškolním a školním období Průběh individuální integrace v ZŠ se zaměřením na sociální aspekty Martin je od 4. třídy individuálně integrován s podporou asistenta pedagoga a vzdělává se podle individuálního vzdělávacího plánu. Nyní je v 5. třídě. Do společných činností se zapojuje, je schopen vnímat pokyny určené celé třídě, změnu činnosti ve většině případů nezachytí. Obtíže se projevují zejména při frontální práci učitele na tabuli, v orientaci na pracovní ploše a také v tašce. Patrná je neobratnost, narušení jemné a hrubé motoriky a pohybové koordinace, což se projevuje kostrbatým písmem a také v hodinách tělesné výchovy. I samotná chlapcova chůze je zvláštní, chodí po špičkách a při chůzi se kolébá. Učivo Martin zvládá bez výrazných problémů s výjimkou vlastivědy a přírodovědy. Přibývající objem a požadavky na tempo nového učiva způsobují Martinův zhoršený prospěch v těchto předmětech. Zdá se, že bude nutná určitá redukce učiva. Většina problémů vyplývá z chlapcova neporozumění úkolu či položené otázce. V 5. třídě činí Martinovi problémy rýsování, český a anglický jazyk mu jdou výborně. Školní přípravu Martina zajišťuje matka. V sociální oblasti se projevují deficity vyplývající z postižení. Kontakt s chlapcem je spíše formální a bez emoční vřelosti. Martin se obtížně přizpůsobuje sociálnímu kontextu, kterému nerozumí. Má strach z nejistoty a případných změn. Je pomalý, úzkostný a špatně se 113
soustředí. Vyučování často narušuje hlasitým komentováním dění ve třídě, vydává zvuky, směje se, třepe rukama, dupe apod. Martin ulpívá na stereotypní kresbě: do 4. třídy to byly benzínové pumpy a mycí linky, v 5. třídě se jeho fascinace přesunula na tématiku hrobů a hřbitovů. Často se v testech a písemných pracích podepisuje jménem smyšleného papeže a rovněž tyto práce doplňuje výroky s náboženským obsahem. Ve 4. třídě došlo k závažnému nežádoucímu chování chlapce, když slovně a velmi neodbytně napadal staršího spolužáka ve škole i mimo ni. Martin dlouhodobě chlapce pronásledoval a kdykoli měl možnost, poučoval ho o tom, jak se má a nemá správně chovat. Problém se zcela vyřešil až přestupem druhého chlapce na jinou základní školu. Obvykle lze Martinovo problémové chování ve vyučování rychle a účinně usměrnit, ale chlapec musí cítit respekt vůči učiteli a musí znát jasná pravidla. Martinovi se v původním kolektivu vrstevníků velmi daří. Spolužáci, s nimiž je v kolektivu od 1. třídy, ho přijímají vcelku bez problémů. Dle sociometrie (prosinec 2009) ho 70 % spolužáků ve třídě vnímá velmi pozitivně. Nejčastěji uvedeným důvodem spolužáků je, že je s ním legrace, což objektivně vzato odráží fakt, že Martin sám o sobě působí legračně. 30 % spolužáků Martina akceptuje, ale vadí jim, že často křičí nebo jinak vyrušuje. Za základní stavební kámen pozitivního třídního klimatu, které je všeobecně akceptující a kooperativní a které vytvořilo téměř inkluzivní prostředí, tedy optimální prostředí pro integraci/inkluzi žáka s postižením, považujeme vliv pedagogického vedení třídní učitelky, která třídu vedla od 1. do 3. třídy a pracovala citlivě s Martinovými odlišnostmi již v období před stanovením diagnózy AS. Ze schůzek s matkou chlapce, rozhovorů a analyzovaných dokumentů vyplývá, že problémy s chováním, výbuchy vzteku a časté konflikty doma jsou pravděpodobně důsledkem nedůsledné a nejednotné výchovy, která nerespektuje specifické potřeby přístupu a komunikace s chlapcem. Rodiče Martina uplatňují ambivalentní a nevyvážený výchovný přístup, což se projevuje v podobě problémového chování doma. 114
Jakub Věk: 15 let Diagnóza: Aspergerův syndrom Typ: osamělý Vzhled: hezký, tmavovlasý, tmavooký chlapec s atletickou postavou Povaha: hodný, ochotný, úzkostlivý, nezajímá se o ostatní, samotářský, když nestojí o kontakt, straní se, nejistý sám sebou Adaptabilita: středně funkční Vzdělávání: individuální integrace v běžné ZŠ - 8. třída Asistent pedagoga: ANO IVP: ANO Nejvýraznější deficit: jazyk a jazyková komunikace, emoční oblast a sociální dovednosti 1 sociální vývoj 2 emoce 3 komunikace sémantika Graf 103: Jakub - poměr deficitů vyplývajících z postižení. 4 komunikace-gramatika 5 komunikace-pragmatika 6 komunikace- metalingvistika 7 abstraktně vizuální myšlení Pozn.: 100% hodnota odpovídá vývoji zdravého dítěte ve věku 85 měsíců (7 let),vyhodnoceno podle edukačně hodnotícího profilu EHP Rodinná anamnéza Otec: 40 let, SŠ, zdravý Matka: 38 let, SŠ, zdravá Sourozenci: bratr, 17 let, zdravý Osobní anamnéza období prenatální, perinatální a postnatální Gravidita: bez komplikací Porod: v termínu, bez komplikací Porodní míry. 3,500 g, 51 cm Tab. 26: Rodinná a osobní anamnéza Jakuba ve sledovaných obdobích 115
Osobní anamnéza období předškolní 6 měsíců: seděl 9 měsíců: chodil sám 1 rok: první slova (bezúčelné opakování) 2,5 roku: udržel hygienickou čistotu 3 roky: poruchy spánku, nezájem o sociální kontakt, zájem pouze o oblíbené aktivity (rovnání předmětů do řad), problémy s jídlem, hyperaktivita, afektivní projevy, agresivita, nerovnoměrný vývoj (psychologické vyšetření bez stanovení diagnózy) 4 roky: stanovení diagnózy AS s vývojovou disfázií (SPC Praha) 4-7 let: individuální integrace v běžné MŠ s podporou asistenta pedagoga, IVP (sestavován každé 3 měsíce) s využitím strukturované výuky s vizuální podporou + logopedická péče Průběh integrace v MŠ: s pomocí asistentky zvládá chlapec pobyt ve škole dobře, výrazné zlepšení chování, zmírnění emoční lability, pokrok v rozvoji kognitivních funkcí a jemné motoriky a hrubé motoriky, zapojuje se do společných her, pamatuje si jména dětí, oční kontakt neudrží, agramatismy v řeči, dvouslovné až tříslovné věty, symbolická hra chybí, odmítá společnou školní stravu matka musí zajišťovat z domova, chlapec veden ke sportům Osobní anamnéza období školní 6 let: odklad povinné školní docházky o rok 7 let: kontrolní vyšetření (SPC Praha) potvrzení diagnózy AS s největšími problémy s verbálním myšlením, trvá dyslalie a porucha pozornosti a aktivity, ulpívavost na čísla a PC 7 let: nástup do 1. třídy běžné malotřídní ZŠ, individuální integrace s podporou asistenta pedagoga, IVP 7-12 let:v průběhu školní docházky velký pokrok celkově se zlepšila oblast verbálního myšlení a komunikace, sociální chování bez reciprocity a očního kontaktu, chlapec podporován v rozvoji samostatnosti, v kolektivu se dobře adaptoval, převažoval pasivní přístup, ale dokázal vrstevníky i spontánně oslovit, ve vyučování nízká frustrační tolerance s problémy v chování nesnesl neúspěch, např. když nebyl vyvolán, choval se nevhodně a propukl v pláč, problémy s projevy citů, podhodnocoval se, nevěřil si, stále vyžadoval ujištění, že je dobrý, učivo do 5. ročníku zvládl s mírnými obtížemi, svědomitou a pečlivou domácí přípravu zajišťovala matka, dosáhl výborných výsledků v závodním plavání Speciální péče a poradenství: SPC Praha, APLA Praha, PPP Kolín 12 let přestup na jinou běžnou ZŠ 12 15 let 6. 8. třída - individuální integrace s podporou asistentky pedagoga,vzdělávání dle IVP, klasifikace známkou Průběh integrace v 6.-7. třídě: V 6. ročníku se Jakub adaptoval na nové školní prostředí a změnu asistentky (shodou okolností příbuzná rodiny). Pro Jakuba bylo na 2. stupni obtížné udržet si tak dobrý prospěch jako v předchozí škole na 1. stupni, což špatně snášel. I přes vstřícný postoj jednotlivých vyučujících v předmětech jako český nebo anglický jazyk, kde se výrazně projevovaly deficity, se musel Jakub učit přijmout i horší známky než jedničky a dvojky. V 6. třídě vzdělávání probíhalo bez redukce učiva, v 7. třídě s redukcí dle aktuálního uvážení pedagogů, ale začaly se objevovat problémy s domácí přípravou. Chlapec byl dlouhodobě přetěžován, neboť matka, zvyklá na důslednou domácí přípravu chlapce bez úlev, nechtěla přistoupit na výraznější redukci učiva. Udávala, že by Jakub začal úlev zneužívat a nechtěl pracovat vůbec. Po domluvě se zápisky z nového učiva snažila redukovat asistentka. Rozvíjející pubertu chlapec začal těžce prožívat. Prosazoval vyšší míru osamostatnění ve škole i doma, kde se nechtěl s matkou učit. Doma se situace začala vyhrocovat, chování se výrazně zhoršilo. Odborníci matce doporučili slevit 116
z nároků na přípravu a především vyhledat pomoc psychiatra pro Jakuba, neboť chlapec projevoval sklony k depresím. V 7. ročníku byl Jakub uvolněn z vyučování dalšího cizího jazyka. Kolektiv třídy přijal Jakuba dobře i přes to, že chlapec přestoupil do třídy až na 2. stupni. Pravděpodobně si získal spolužáky svými sportovními úspěchy v plavání, kterými se ve škole vždy rád pochlubil. Školu chlapec úspěšně reprezentuje i v dalších sportech. Spolupráce a poradenství: PPP Kolín, koordinátorka pro PAS pro Středočeský kraj Tab. 27: Osobní anamnéza Jakuba v předškolním a školním období Průběh individuální integrace v ZŠ se zaměřením na sociální aspekty Jakub se v 8. ročníku vzdělává podle IVP, je individuálně integrován s podporou asistentky pedagoga. Z rozhovoru s asistentkou a jednotlivými vyučujícími vyplývá, že pomoc asistentky je nezbytná ve většině vyučovacích předmětů. Také je nutné vytváření struktury a vizualizace abstraktního učiva a některých informací. Chlapcova pozornost ve vyučování musí být neustále udržována. Jeho pracovní úsilí je nestálé a s velkými výkyvy. Jakub je schopen se mechanicky učit nazpaměť, ale rychle zapomíná. Při probírání nového učiva se zdá, že zapomněl předešlé. Asistentka píše zápisky z hodin do komunikačního sešitu, podle kterého každý den probíhá domácí příprava s matkou. V minulosti byla pro Jakuba dobrá známka dostatečnou motivací, situace se ale začala měnit. Přibývající množství učiva a jeho náročnost v kombinaci s nepřiměřenými nároky matky způsobili oslabení chlapcova úsilí. Projevuje se únava a apatie. Chlapec si často lehá na lavici a dokonce je schopen v hodině usnout. Špatná známka přestala Jakubovi vadit. Kolektiv třídy přijímá Jakuba dobře. 60 % spolužáků ho akceptuje s nejčastěji uváděným důvodem, že je dobrý kamarád a je v něčem dobrý (ve sportu). 40 % spolužáků ho akceptuje s výhradami. Uvedené důvody jsou, že nekomunikuje nebo je nudný. Zdá se, že Jakub si i přes svou uzavřenost získal sympatie a zájem většiny spolužáků svými plaveckými sportovními úspěchy. Ke sportům byl chlapec veden od raného věku svými rodiči, stejně jako jeho bratr. S postupující pubertou se u Jakuba začaly objevovat problémy se sebeprožíváním a uvědomováním si vlastních nedostatků a odlišností. Jakub chce být jako ostatní děti. Jeho intelekt mu dovoluje si svou výjimečnost a potřebu odlišných podmínek pro vzdělávání uvědomovat, ovšem deficity vyplývající z postižení mu nedovolí se s tím vypořádat. Situaci činí složitou i to, že Jakub není někdy sám schopen vidět své 117
možnosti reálně. Dalším zásadním problémem je neodhadnutí míry skutečných Jakubových schopností ze strany matky. Náročnost domácí přípravy na vyučování je nepřiměřená chlapcovým deficitům, což spolu s dalšími rodinnými vlivy a těžkým prožíváním dospívání vede k neurotickému či až obsedantně kompulzivnímu chování chlapce. Chlapec projevuje sklony k depresím. V rodinném prostředí se vystupňovaly problémy s chováním chlapce (odmítání až agresivita) do takové míry, že rodiče respektovali doporučení poradenského zařízení a vyhledali pomoc psychoterapeuta, pedopsychiatra a rodinné poradny. Závěry šetření Sledovaní individuálně integrovaní žáci s diagnózou AS se v různé míře adaptují na sociální prostředí a požadavky na ně kladené v závislosti na míře adaptability dítěte a jeho vývojové úrovni. U Michala lze integraci označit za úspěšnou, neboť se podařilo splnit její základní cíl: zahájit povinnou školní docházku v běžné ZŠ, přizpůsobit se režimu školního zařízení a nárokům a požadavkům školy, zvládnout učivo 1. ročníku a osvojit si pracovní návyky, vše s respektováním emoční oblasti dítěte. Došlo k výraznému posunu v sociálním kontaktu, který chlapec přijímá, objevují se prvky sociální imitace. Martinovu školní integraci lze považovat za velmi úspěšnou. Je dokonce zvažována možnost vzdělávání bez podpory asistenta pedagoga či výrazné omezení podpory za účelem chlapcova rozvoje a postupného osamostatňování. Jakub se úspěšně adaptuje na sociální prostředí školy, ovšem v souvislosti vývojových a rodinných vlivů přestal zvládat na něho kladené požadavky. Prognóza dalšího vývoje je nejistá. Sociální klima třídy ovlivňuje proces integrace/inkluze jednotlivých žáků s AS následovně: Michal: přijetí chlapce jednotlivými žáky zjevně pozitivně ovlivnilo jeho rozvoj v sociální oblasti, zatím je však předčasné hodnotit vliv třídního kolektivu vzhledem k nízkému věku žáků. S ohledem na dosavadní vývoj lze ovšem předpokládat, že prosociální postoje rodičů intaktních žáků, které ovlivňují postoje jejich dětí k integrovanému chlapci, se budou pozitivně podílet na utváření inkluzivního třídního klimatu, což pravděpodobně pozitivně ovlivní další vývoj. 118
Martin: všeobecně akceptující třídní klima, které vedlo k vytvoření inkluzivního prostředí třídy, bylo vytvořeno pedagogickým vedením v prvních třech letech školní docházky a umožnilo utváření pozitivních sociálních vztahů již od 1. třídy ještě před stanovením diagnózy chlapce, což velmi pozitivně ovlivnilo celý další integrační/inkluzivní průběh. Jakub: chlapec přišel do třídy až na 2. stupni ZŠ a zdá se, že tento fakt svým způsobem ovlivňuje způsob přijetí kolektivem, Jakub si však své spolužáky do značné míry získal svými sportovními úspěchy a kamarádskou, i když uzavřenou, povahou. Vztahy spolužáků k Jakubovi se pohybují v rozmezí akceptace s výhradami přes akceptaci až k přátelským vztahům, což chlapci přináší významnou podporu nejen v procesu integrace, ale i v jeho osobním životě, v současnosti ovlivněným složitým vývojovým obdobím dospívání. Analýza vnitřních činitelů působících na žáka jak průměrný až nadprůměrný intelekt žáků s AS a míra postižení ovlivňují jejich integraci/inkluzi. Na základě dlouhodobého pozorování žáků s AS, rozhovorů s pedagogy, asistenty pedagoga a rodiči jsme dospěli k závěru, že ačkoliv jsou intelektové předpoklady sledovaných žáků podobné, je to především míra a struktura postižení, která zásadně ovlivňuje adaptabilitu žáka jako determinujícího faktoru celého procesu integrace/inkluze. Analýza vlivu postojů rodičů a vychovatelů k výchově dítěte s AS na sociální integraci jejich dítěte. Šetření ukázalo, že rodiče integrovaných žáků uplatňují při výchově různé přístupy a jejich postoje ovlivňují fungování dítěte v rodině. Způsob myšlení autistického dítěte je založen na principu tady a teď, konkrétní činnost a chování přiřazuje ke konkrétnímu prostředí. Pokud rodičovský přístup není optimální, ovlivňuje to chování dítěte v rodinném prostředí bez významného přesahu do školního prostředí, ve kterém dítě přijímá pravidla daná školou. Tento fakt více podporuje strukturované školní prostředí (časově i vizuálně) a jasně daná pravidla, společně vytvářející emočně indiferentní prostředí školy, což v důsledku eliminuje přítomnost problémového chování ve škole. 119
Michal: rodiče uplatňují vyváženou výchovu, při které sehrála pozitivní roli časná spolupráce rodičů s odborníky a respektování zvolených postupů se společným cílem s celkovým pozitivním dopadem na chlapcův rozvoj v sociální oblasti. Martin: výchovné přístupy rodičů lze označit za ambivalentní, na dítě je nahlíženo jako na těžce postižené, ale ve výchově není aplikována důslednost a není respektována kontinuita výchovných přístupů v rodině, výchova je nejednotná a nerespektující specifické potřeby přístupů a komunikace, z čehož pramení problémové chování chlapce doma. Jakub: důslednost a maximální péče o chlapce ze strany matky přerostla k neodhadnutí míry Jakubových schopností a tlaku na domácí přípravu nepřiměřenou deficitům, což vedlo k přetížení chlapce a neurotickému, obsedantně kompulzivnímu chování a také k nástupu depresivních stavů v domácím prostředí s částečným přesahem do školního prostředí. Definování podmínek bezproblémové sociální integrace žáka s AS v běžné ZŠ. Základní podmínkou bezproblémové integrace žáka s AS v běžné ZŠ je akceptující a vstřícný postoj školy a jednotlivých pedagogických pracovníků. Záleží na jejich ochotě seznámit se s problematikou Aspergerova syndromu a respektovat specifické vzdělávací potřeby žáka. Přístupy k heterogenitě žáků mají v procesu integrace/inkluze velký význam. Další nutnou podmínkou je zejména efektivní komunikace a jednotný přístup, důslednost a společný cíl všech zúčastněných. Podmínkou bezproblémové sociální integrace/inkluze žáka s AS je takový poměr míry postižení a potenciálů dítěte, který umožňuje adaptaci na školní sociální prostředí. Nezbytným předpokladem úspěšné sociální integrace/inkluze žáka s AS je rovněž cílené zaměření zejména třídních učitelů na rozvoj inkluzivních principů v kolektivu, do kterého je žák integrován, tedy citlivé působení s cílem utváření prosociálního klimatu ve třídě. 120
Schéma 6: Podmínka efektivní komunikace z pohledu školy (Vlčková, R. 2010) 1.4 ANALÝZA VÝSLEDKŮ VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ VZHLEDEM KE STANOVENÝM VÝZKUMNÝM OTÁZKÁM, CÍLŮM, TEZÍM A HYPOTÉZÁM Cílem šetření bylo zjistit aktuální situaci v oblasti vzdělávání žáků s PAS v Jihomoravském kraji. Zaměřili jsme se na statistické údaje, skutečnou míru podpory nabízenou integrovaným žákům s PAS, situaci ve třídách s žáky s PAS, míru integrace do kolektivu třídy, naplňování inkluzivních přístupů, názory pedagogů na integraci žáků s PAS a jejich potřeby při vzdělávání těchto žáků. 121
1.4.1 Analýza výzkumných otázek Univariační a bivariační analýza: Číslo Ano/Ne Otázka otázky (abs. poč.) VO 1 Absolvovali pedagogové integrovaných žáků školení na PAS? 13/14 VO 2 Cítí se pedagogové integrovaných žáků s PAS dostatečně vzděláni v problematice PAS? 9/14 VO 3 Učí ve třídách s integrovanými žáky s PAS učitelé s dlouholetou praxí s výukou žáků s PAS? 3/24 17 praxe 1-2 roky, 7 praxe 3-4 roky, 3 praxe 5-6 let VO 4 Funguje dostatečná spolupráce s poradenskými zařízeními v oblasti integrace a podpory při integraci žáků s PAS? 26/1 VO 5 Je třeba se žákovi s PAS věnovat více než ostatním žákům? 33/4 VO 6 Jsou pedagogové ochotni dále vzdělávat integrované žáky s PAS? 25/7 VO 7 Jaký je počet žáků ve třídách s integrovaným žákem s PAS? 21 žáků ve třídě do 10 žáků, 13 žáků ve třídě 11-20 žáků, 3 žáci ve třídě nad 20 žáků VO 8 Jsou ve třídě další žáci se speciálními vzdělávacími potřebami? 36/1 VO 9 Působí ve třídách asistenti pedagoga? 21/16 VO 10 Považují pedagogové integraci daného žáka s PAS za vhodně zvolený způsob vzdělávání? 25/3 VO 11 Jsou při edukaci používány prvky strukturovaného učení? 22/14 VO 12 Je nutné při edukaci využívat náhradní komunikaci? 0/37 VO 13 Nabízejí školy předměty speciálně pedagogické péče nebo terapie? 19/18/6/13 VO 14 Používají integrovaní žáci s PAS individuálně upravený materiál? 22/15 VO 15 Vyžadují integrovaní žáci s PAS stále stejné místo ve třídě a je třeba strukturovat či modifikovat prostor ve třídě? 22/15/13/24 VO 16 Mají žáci vyhraněný zájem, který se projevuje při edukaci? 19/16 VO 17 Objevuje se nějaké stereotypní chování žáků s PAS při edukaci? 16/19 VO 18 Jak konkrétně probíhá edukace ve třídě, mimo ni, kombinovaně? 2/34 2 žáci vyučováni mimo třídu, 34 ve třídě VO 19 Jak integrovaní žáci s PAS tráví přestávky a jiný nestrukturovaný čas? 11 se spolužáky, 9 sám+dozor, 5 s asistentem, 4 sám VO 20 Jsou integrovaní žáci s PAS schopni pracovat v kolektivu třídy a ve dvojicích? 31/6/24/12 VO 21 Považuje pedagog vzdělávací program za vhodně zvolený pro daného žáka? 33/3 VO 22 Které předměty jsou pro integrované žáky s PAS problematické? M/ČJ VO 23 Ve kterých předmětech mají integrovaní žáci s PAS možnost vyniknout? Individ.u každého VO 24 Bývají integrovaní žáci s PAS osvobozováni od nějakého předmětu? 1/36 VO 25 Měla většina integrovaných žáků odklad povinné školní docházky? 6 žáků nástup v 8 letech, 26 nástup v 7 letech, 3 nástup v 6 letech VO 26 Je většina integrovaných žáků s PAS na 1. stupni základních škol? 23/13 VO 27 Vyskytuje se ve větší míře změna školy u integrovaných žák s PAS? 13/22 VO 28 Jaký je intelekt integrovaných žáků? Norma 26 žáků, 4 mentální postižení, 3 nadprůměr, 3 mírný podprůměr, 1 nevím VO 29 Mají integrovaný žáci s PAS sníženou schopnost koncentrace? 19/13 16 horší, 13 stejná, 4 mimořádná v oblasti zájmu, 3 horší+ mimořádná v oblasti zájmu VO 30 Objevuje se u integrovaných žáků s PAS dyspraxie nebo jiné nápadné motorické abnormality? 9/26/17/20 122
VO 31 Je chování integrovaných žáků s PAS hodnoceno jako problémové? 20/16 VO 32 Vadí integrovaným žákům s PAS tělesný kontakt nutný při edukaci? 9/28 VO 33 Vadí integrovaným žákům s PAS změny? 20/17 VO 34 Objevuje se ve školách s integrovanými žáky s PAS šikana? 3/34 Tab. 28: Vyhodnocení výzkumných otázek na základě univariační a bivariační analýzy Analýza potřeb pedagogů: Č. otázky Otázka VO 37 Jaké jsou potřeby pedagogů žáků s PAS z Jihomoravského kraje? Pomůcky pro strukturované učení, více financí do škol na pomůcky, školení na PAS VO 38 Jaké podmínky mají pedagogové žáků s PAS z Jihomoravského kraje? Vyhovující počet pedagogů, prostory a vybavení, podpora SPC, konzultace s kolegy VO 39 Vyhovuje pedagogům metodika strukturovaného učení? Ano, metodika se osvědčila i pomůcky, délka používání strukturované učení je do 10 let Tab. 29: Vyhodnocení výzkumných otázek z výzkumu analýzy potřeb pedagogů Kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s PAS: Č. otázky Otázka VO 40 Které podmínky lze hodnotit jako nejdůležitější při inkluzi žáků s PAS? Spolupráce školy, rodiny a SPC, trpělivost, empatie a proškolení učitele, vyhovující prostory, ocenění práce. Tab. 30: Vyhodnocení výzkumných otázek z kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání Kvalitativní studie zkušeností žáků s PAS při integraci: Č. otázky Otázka Jaké jsou zkušenosti žáků s poruchami autistického spektra s inkluzivním vzděláváním, VO 41 jak oni sami svoji inkluzi hodnotí? Individuální zkušenosti, nutný dobrý kolektiv, nevyhovuje kombinovaná forma integrace (střídání běžná třída-speciální třída), důležité navštěvovat školu v místě bydliště, problematické jsou přestávky. Tab. 31: Vyhodnocení výzkumných otázek z kvalitativní studie zkušeností žáků s PAS při integraci Kvalitativní studie inkluze se zaměřením na sociální aspekty: Č. otázky Otázka Jaké jsou determinanty působící v procesu sociální integrace individuálně integrovaných VO 42 žáků s Aspergerovým syndromem? Přijetí kolektivem, míra a struktura postižení, výchova v rodině, kladný postoj školy a pedagogických pracovníků, proškolení, podpora inkluzivních principů. Tab. 32: Vyhodnocení výzkumných otázek studie inkluze se zaměřením na sociální aspekty 123
1.4.2 Analýza výzkumných cílů Univariační a bivariační analýza: První oblast: údaje o škole integrující žáky s PAS Výzk. cíl Výzkumný úkol VC 1 Zjistit počet integrovaných žáků s PAS v jedné škole a třídě. Třída: 23 x 1 žák, 2 x 2 žáci, 12 x 6 žáků (tzn. 2 třídy pro žáky s PAS o počtu 6 žáků, škola údaj nezjištěn. Tab. 33: Vyhodnocení první oblasti: údaje o škole integrující žáky s PAS Druhá oblast: údaje o pedagogovi Výzk. cíl Výzkumný úkol Ano/Ne (abs. poč.) VC 2 Zjistit dosažené vzdělání pedagoga. 26 VŠ, 1 SŠ, 10 speciální pedagogika, 6 NŠ, 3 ZŠ, 2 ZŠ + speciální pedagogika, zbytek individuálně. VC 3 Zjistit, zda si pedagog doplňuje vzdělání. 2/24 VC 4 Zjistit délku praxe pedagoga. 10 praxe do 10 let, 7 praxe 11-20 let, 10 praxe nad 20 let VC 5 Zjistit délku praxe pedagoga ve vzdělávání žáků s PAS. 17 praxe 1-2 roky, 7 praxe 3-4 roky, 3 praxe 5-6 let / u 37 žáků: 17 praxe 1-2 roky, 12 praxe 3-4 roky, 8 praxe 5-6 let VC 6 Zjistit, zda pedagog absolvoval školení a konference o problematice PAS. 13/14 Situace u 37 žáků: 24 pedagogů proškoleno, 13 neproškoleno, 8 konference PAS ano, 18 ne VC 7 Zjistit, zda se pedagogové cítí dostatečně proškoleni v problematice PAS. 9/14 VC 8 Zjistit spokojenost s poskytovanými poradenskými službami. 26/1 7 spolupracuje často, 14 občas, 6 zřídka VC 9 Zjistit, zda se pedagog věnuje žákovi s PAS více než ostatním. 33/4 VC 10 Zjistit, zda jsou pedagogové ochotni vzdělávat žáky s PAS. 25/7 Tab. 34: Vyhodnocení druhé oblasti: údaje o pedagogovi Třetí oblast: situace ve třídě s žákem s PAS Výzk.cíl Výzkumný úkol Ano/Ne (abs. poč.) VC 11 Zjistit počet žáků ve třídě, ve které se vzdělává integrovaný žák s PAS. 21 žáků ve třídě do 10 žáků, 13 žáků ve třídě 11-20 žáků, 3 žáci ve třídě nad 20 žáků / 1 žák s PAS 23x, 2 žáci s PAS 1x, 6 žáků s PAS 2x VC 12 Zjistit počet žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve třídě. 36/1 14 žáků s dalšími 5 žáky se SVP, 4 žáci s dalšími 7 žáky se SVP, 4 žáci s 1 žákem se SVP, 4 žáci s 2 žáky se SVP, 1 žák s dalšími 11 žáky se SVP, 1 žák s 12 žáky se SVP VC 13 Zjistit počet a úvazek asistentů pedagoga ve třídě s žákem s PAS. 21/16 Vzdělání: 7 SŠ, 2 spec. pedagogika, 1 VOŠ, 1 NŠ, 1 seminář / Úvazky: 11 x 20h týdně, 2 x 25h týdně, 1 x 40h týdně, 1 x 28h týdně. VC 14 Zjistit využívané formy integrace žáků s PAS a vhodnost jejich zvolení. 18 individuální integrace, 7 skupinová integrace jiné postižení, 12 třída pro PAS / 25 vhodná, 3 nevhodná z důvodu problémového chování, nepotřebnosti integrace, špatná adaptace a nezvládání IVP VC 15 Zjistit míru využívání prvků strukturovaného učení, vizualizace, náhradní komunikace, předmětů speciálně pedagogické péče a terapií. 124
Denní režim 22 ano, 14 ne. AAK 37 ne. Předmět spec. ped. péče 19 ano, 18 ne. Terapie 6 ano, 31 ne. VC 16 Zjistit, zda žáci s PAS využívají individuálně upravený učební materiál. Pomůcky: upravené + stejné 12, upravené 10, neupravené 15. Učebnice a sešity: upravené + stejné 9, upravené 11, neupravené 17. VC 17 Zjistit, zda žáci s PAS vyžadují stejné místo a je třeba strukturovaná úprava 22/15/13/2 prostoru ve třídě. 4 Prostředí modifikováno v 16 případech, nemodifikováno v 21 případech. VC 18 Zjistit, zda žáci s PAS jsou fixováni na předměty a mají vyhraněné zájmy. 9/28/19/16 VC 19 Zjistit, zda se u žáků s PAS vyskytuje stereotypní nutkavé chování. 16/19 VC 20 Zjistit převažující způsob výuky žáka s PAS a trávení přestávek. Většina času s asistentem 12, bez 25. Nevyučován mimo třídu 34, mimo třídu 2. Přestávky 11 se spolužáky, 9 sám+dozor, 5 s asistentem, 4 sám, ostatní různé. VC 21 Zjistit schopnost spolupráce žáků s PAS s kolektivem. 31/6 Ano: zapojuje se do kolektivu, účastní se aktivně vyučování. 20 pracuje většinou individuálně, 17 nepracuje většinou individuálně. 24 pracuje ve dvojicích, 12 nepracuje ve dvojicích. 26 pracuje v menší skupině, 9 nikoliv. 35 pracuje se třídou, 2 nepracují. Tab. 35: Vyhodnocení třetí oblasti: situace ve třídě s žákem s PAS Čtvrtá oblast: názor pedagoga na vzdělávací program Výzk. cíl Výzkumný úkol Ano/Ne (abs. poč.) VC 22 Zjistit názor pedagogů na vhodnost zvoleného vzdělávacího programu. 33 vhodně zvolený, 3 nevhodně. 19 RVP ZV, 5 RVP ZV-LMP VC 23 Zjistit, které předměty jsou pro žáky s PAS problematické a které jim naopak umožňují zažít úspěch a vyniknout. Problematické: M, ČJ, AJ, TV. Úspěch a vyniknutí: 14 žáků: 5 žáků ve všech předmětech díky vysokému IQ, ČJ, M, Z, AJ, VV a předmětech, kde využívají paměť. VC 24 Zjistit, ze kterých předmětů bývají žáci s PAS uvolněni a proč. 1/36 Uvolněn z TV. Tab. 36: Vyhodnocení čtvrté oblasti: názor pedagoga na vzdělávací program Pátá oblast: osobní údaje o žákovi Výzk. cíl Výzkumný úkol Ano/Ne (abs. poč.) VC 25 Zjistit pohlaví integrovaných žáků s PAS. Mužské 30, ženské 6. VC 26 Zjistit, zda žáci s PAS mívají odklad školní docházky. 6 žáků nástup v 8 letech, 26 nástup v 7 letech, 3 nástup v 6 letech VC 27 Zjistit, zda je většina žáků s PAS integrována na 1. stupni ZŠ. 23/13 VC 28 Zjistit míru střídání škol žáka s PAS. 13/22 1. třída 8 žáků, zbytek individuální VC 29 Zjistit intelekt žáka, jeho schopnost koncentrace a paměti, zda se vyskytují motorické nápadnosti, dyspraxie, problémové chování, vadí mu tělesný kontakt a změny. INTELEKT: Norma 26 žáků, 4 ment. postižení, 3 nadprůměr, 3 mírný podprůměr, 1 nevím KONCENTRACE: 16 horší, 13 stejná, 4 mimoř. v oblasti zájmu, 3 horší+ mimoř. zájem PAMĚŤ: 12 mimořádná, 25 norma; MOTORICKÉ NÁPADNOSTI: 17 ano, 20 ne.; DYSPRAXIE: 9 ano, 26 ne.; VADÍ TĚLESNÝ KONTAKT: 9 ano, 28 ne.; PROBLÉMOVÉ CHOVÁNÍ: 20 ano, 16 ne.(12 vykřikování, 8 agresivita vůči ostatním).; VADÍ ZMĚNY: 20 ano, 17 ne. VC 30 Zjistit, zda se ve školách s integrovanými žáky s PAS vyskytuje šikana. 3/24 Tab. 37: Vyhodnocení páté oblasti: osobní údaje o žákovi 125
1.4.3 Analýza tezí a hypotéz Statistické údaje: H1: V Jihomoravském kraji bude počet diagnostikovaných žáků s PAS v roce 2011 vyšší o více než 100 % oproti počtu diagnostikovaných žáků v roce 2002. Platnost hypotézy byla potvrzena. V roce 2002 bylo v Jihomoravském kraji diagnostikováno 78 dětí a žáků s PAS, v roce 2011 je jich více než 600, což je nárůst více než 100 %. Tyto statistické údaje byly získány ve spolupráci s SPC Štolcova, které se specializuje na děti a žáky s PAS v Jihomoravském kraji. Nevyšší zastoupení mezi diagnózami v roce 2008 měl dětský autismus (50 %), Aspergerův syndrom byl zastoupen 33 %. Nejvíce žáků navštěvovalo základní školu (62 %). V roce 2009 v měsíci březnu byl počet žáků s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem 152 (102 AS, 50 VFA), žáků s PAS již 420. Nejvíce těchto žáků bylo vzděláváno v roce 2009 v základních školách (70 %), mimořádné nadání vykazovalo 10 15 % z nich. T1: Více než 100 žáků s PAS z celkového počtu žáků s PAS v Jihomoravském kraji bude integrováno. V roce 2009 jsme zaznamenali 134 individuálně integrovaných žáků s PAS, nejvíce na základní školy (94). Počet asistentů pedagoga činil 94. Zde bychom chtěli odkázat na srovnání s údaji v teoretické části práce. Lze předpokládat, že integrace bude mít vzrůstající tendenci, v letošním roce (2011) bude počet integrovaných žáků na konci roku vyšší. Správnost teze byla potvrzena. Univariační analýza: H2: Ve třídách s žáky s PAS v Jihomoravském kraji působí více pedagogů s kratší praxí ve vzdělávání žáků s PAS než pedagogů s dlouholetou praxí. Z 27 pedagogů z výzkumného souboru mělo 17 pedagogů praxi 1-2 roky ve vzdělávání žáků s PAS, 7 pedagogů 3-4 roky a 3 pedagogové 5-6 let. Platnost hypotézy byla potvrzena. 126
H3: Pedagogů vyškolených v problematice PAS bude méně než pedagogů nevyškolených. Vyškolených pedagogů jsme zaznamenali 13, nevyškolených 14. Z 37 žáků s PAS je 24 žáků vzděláváno vyškoleným pedagogem a 13 nevyškoleným. Konference absolvovalo 8 pedagogů, 18 pedagogů konference nenavštívilo. 9 pedagogů se cítí dostatečně vzdělaných, 14 považuje své vzdělání v problematice PAS za nedostatečné. Na základě získaných údajů, které nejsou jednoznačné, nelze hypotézu potvrdit či vyvrátit. Rozdíl 1 pedagog nepovažujeme za dostatečný a u více žáků je naopak vyškolený pedagog, což je pro edukaci důležité. Konference, které jsou také formou vzdělávání, naopak navštívilo pouhých 8 pedagogů. Pro nás je důležité zjištění, že ne všichni pedagogové působící u žáků s PAS mají vzdělání v oblasti PAS, které považujeme za velmi důležité v případě edukace žáka s PAS, která je velmi specifická díky symptomatice postižení. H4: Spolupráce školy s poradenským zařízením bude hodnocena častěji jako nedostatečná než dostatečná. Platnost hypotézy nebyla potvrzena. Většina pedagogů (26) hodnotí spolupráci s poradenským zařízením jako dostatečnou. H5: Bude více integrovaných žáků s PAS, kterým se pedagog musí věnovat více než spolužákům než těch, kteří více pozornosti nepotřebují. U 33 žáků s PAS pedagogové uvedli, že se jim při vyučování musí věnovat více, pouze u 4 žáků uvedli, že více pozornosti nepotřebují. Platnost hypotézy byla potvrzena. H6: Bude více pedagogů, kteří by na základě své zkušenost s integrací žáka s PAS takového žáka opět vzdělávali než pedagogů, kteří by takového žáka již vzdělávat znovu nechtěli. Platnost hypotézy byla potvrzena, protože ve 25 případech pedagog odpověděl, že by žáka znovu učil, kdyby se mohl opět rozhodnout, v 7 případech by pedagog znovu žáka neučil. Protože pedagogové vyplňovali dotazník za více žáků, je odpovědí více než 27. U pěti dotazníků nebyla tato položka vyplněna. Pedagogové, kteří se vyjádřili negativně uváděli důvody: přílišná byrokracie při integraci, nezvladatelné problémové chování žáka, problém zvládání bezpečnosti ve třídě, nespolupracující rodiče a psychické i časové přetížení pedagoga. Pedagogové, kteří se vyjádřili pozitivně a jsou nadále ochotni žáky s PAS vzdělávat svá rozhodnutí odůvodňovali následovně: zajímavá 127
práce, pozitivní zkušenost, zajímá mne problematika PAS, obohacení všech, žák dělá pokroky a je plně začleněn, žák nepotřebuje příliš odlišnou práci, vyhovuje všem. T2: Ve všech třídách s integrovaným žákem s PAS bude počet žáků do 20. Jednou z podmínek integrace je snížení počtu žáků ve třídě. Domníváme se, že při integraci žáků s PAS je takové opatření nezbytné. Správnost teze nebyla potvrzena, protože 3 žáci s PAS jsou vzděláváni ve třídách, kde je více než 20 žáků. 21 žáků s PAS je vzděláváno ve třídách do 10 žáků, 13 žáků ve třídách s počtem 11-20 žáků. Ve výzkumném souboru se jedná o třídy, ve kterých jsou zařazeni další žáci se speciálními vzdělávacími potřebami (u 36 žáků s PAS je další žák se SVP, v 1 případě ne). Pokud se ve třídě vzdělávají žáci s různými speciálními vzdělávacími potřebami, je taková výuka pro pedagoga náročná. V 9 případech jsou žáci vzděláváni ve třídách, ve kterých jsou zařazeni pouze žáci se speciálními vzdělávacími potřebami. T3: Asistent pedagoga bude ve všech třídách s integrovaným žákem s PAS. Správnost teze nebyla potvrzena, protože u 16 žáků s PAS asistent pedagoga nepůsobí. Mezi těmito žáky je ale 6 žáků, kteří se vzdělávají za souběžného působení dvou pedagogů ve třídě. Znamená to tedy, že 27 žáků je vzděláváno za přítomnosti minimálně dvou osob ve třídě a 10 za přítomnosti pouze jednoho pedagoga bez přítomnosti asistenta pedagoga. Většina asistentů pedagoga má úvazek 20 hodin týdně. Úvazek 40 hodin týdně má asistent pedagoga ve třídě pro žáky s PAS o počtu 6 žáků. T4: Integrované vzdělávání žáka s PAS bude častěji hodnoceno jako vhodný způsob edukace než nevhodný. Správnost teze byla potvrzena. Většina žáků s PAS je dle pedagogů vhodně zařazena do systému vzdělávání formou integrace (25 žáků), která jim vyhovuje. Nejčastěji uváděnými důvody byly celkové vyhovování žákovi a sociální začlenění. U 3 žáků, u kterých pedagogové považují integraci za nevhodnou byly uvedeny důvody: problémové chování žáka, integrace není třeba, protože se autismus příliš neprojevuje, špatná adaptace a nezvládá IVP. T5: Integrovaní žáci s PAS budou častěji pracovat na základě metodiky strukturovaného učení než nikoliv. 22 žáků s PAS využívá denní režim zajišťující jim pevnou strukturu dne a podporu výuky za pomocí vizualizace, 14 tento způsob podpory nevyužívá. Správnost teze byla potvrzena. 128
T6: Integrovaní žáci s PAS budou častěji pracovat ve třídě než mimo třídu. Správnost teze byla potvrzena. Pouze 2 integrovaní žáci s PAS bývají vyučování mimo svoji třídu (v kabinetu, jiné místnosti), zbytek integrovaných žáků tráví čas ve škole společně se svojí třídou. H7: Předpokládáme vyšší výskyt žáků s PAS s fixací na nějaký předmět než žáků bez této fixace. Většina pedagogů u svých žáků fixaci nepozoruje (28 žáků). 9 žáků je fixováno na tužky a pouzdro, kabelku, papíry, sirky a svíčky, vosy, hračku a obrázky. Platnost hypotézy nebyla potvrzena. Bivariační analýza: H8: Pedagogové absolvující školení na PAS používají častěji přístupy modifikované pro žáky s PAS než pedagogové nevyškolení. Na základě zpracování dat statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti na hladinách významnosti p <0,05, p < 0,01, p< 0,001 nebyly nalezeny statisticky významné rozdíly ve sledovaných položkách. Platnost hypotézy nebyla potvrzena. Nepotvrdilo se, že by pedagogové absolvující školení na PAS častěji používali přístupy modifikované pro žáky s PAS než pedagogové, kteří školením na PAS neprošli. Je nutné zdůraznit, že zjištěná data jsou platná pouze pro sledovaný soubor a odráží názor respondentů pedagogů žáků s PAS a individuální potřeby jednotlivých žáků s PAS. H9: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí tělesný kontakt než u žáků, kterým kontakt nevadí. H10: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí změny než u žáků, kterým změny nevadí. H11: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří vyžadují stejné místo než u žáků, kteří stejné místo nevyžadují. 129
H12: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří současně potřebují strukturované učení než u žáků, kteří jsou schopni pracovat bez strukturovaného učení. H13: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří jsou fixováni na nějaký předmět než u žáků, kteří tuto fixaci nevykazují. Platnost výše uvedených hypotéz (H9-H13) nebyla potvrzena. Na základě zpracování dat statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti na hladinách významnosti p <0,05, p < 0,01, p< 0,001 nebyly nalezeny statisticky významné rozdíly ve sledovaných položkách. Je nutné zdůraznit, že zjištěná data jsou platná pouze pro sledovaný soubor a odráží názor respondentů pedagogů žáků s PAS a individuální potřeby jednotlivých žáků s PAS. H14: Problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kteří mají vyhraněný zájem než u žáků, kteří vyhraněný zájem nemají. Platnost hypotézy byla potvrzena. Na základě zpracování dat statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti na hladinách významnosti p <0,05, p < 0,01, p< 0,001 byly nalezeny statisticky významné rozdíly ve sledovaných položkách. Žáci s problémovým chováním mají vyhraněný zájem, žáci bez problémového chování nemají vyhraněný zájem. Je nutné zdůraznit, že zjištěná data jsou platná pouze pro sledovaný soubor a odráží názor respondentů pedagogů žáků s PAS a individuální potřeby jednotlivých žáků s PAS. H15: Chování je pedagogy častěji označováno za problémové u těch žáků, kteří vykazují stereotypní nutkavé chování než u těch, kteří takové chování nevykazují. Platnost hypotézy byla potvrzena. Na základě zpracování dat statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti na hladinách významnosti p <0,05, p < 0,01, p< 0,001 byly nalezeny statisticky významné rozdíly ve sledovaných položkách. Žáci, jejichž chování je označováno pedagogy za problémové, vykazují stereotypní nutkavé chování, žáci bez problémového chování nevykazují stereotypní nutkavé chování. Zjištěná data jsou platná pouze pro sledovaný soubor a odráží názor respondentů pedagogů žáků s PAS a individuální potřeby jednotlivých žáků s PAS. 130
2 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA, PODPORA ŠKOL A RODIN A SPOLUPRÁCE ŠKOLA-RODINA V ČR 2.1 CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ Výzkumné šetření navázalo na teoretické koncepty popsané v habilitační práci. Výzkumný projekt vznikl činností týmu ve výzkumném záměru, který je řešen pod vedením prof. PhDr. Marie Vítkové, CSc., na Masarykově univerzitě, Pedagogické fakultě (Speciální potřeby žáků v kontextu rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání). Činnost výzkumného týmu je dlouhodobým výzkumným procesem rozloženým do několika let (2008 2013) ve spolupráci s poradenským zařízením specializujícím se na žáky s poruchami autistického spektra (PAS) v Jihomoravském kraji (JmK), krajským koordinátorem pro PAS v JmK a místně působící nevládní neziskovou organizací APLA-JM se zacílením na osoby s PAS. Hlavním výzkumným cílem je stanovení základních faktorů determinujících úspěšnou inkluzi žáků s poruchami autistického spektra (PAS) ve smyslu jejich dalšího uplatnění ve vzdělávacím procesu a na trhu práce. Prezentovaná výzkumná šetření mají charakter kvantitativního výzkumu, využita byla technika dotazníku. Pro pilotní studii byl zvolen výzkum kvalitativní, technika rozhovoru. Struktura rozhovoru byla připravena podle dotazníku kvantitativního šetření. Šetření byla realizována průběžně, hlavní šetření bylo připraveno v průběhu roku 2008 a realizováno v roce 2009. Respondenty tohoto šetření byli rodiče dětí s poruchami autistického spektra z České a Slovenské republiky. Výzkumný soubor tvořilo 237 rodičů dětí s PAS z České republiky (234) a ze Slovenské republiky (3). Tento údaj zároveň vyjadřuje počet dětí s PAS ve zkoumaném souboru. Dotazník byl distribuován pomocí krajských koordinátorů pro PAS, speciálně pedagogických center, nevládních neziskových organizací, webových stran organizací, internetových blogů rodičů dětí s poruchami autistického spektra, osobními kontakty, za pomoci studentů MU, ve spolupráci se školami a učiteli. Cílem šetření bylo ověřit validitu teoretických poznatků o problematice poruch autistického spektra, zjistit rozložení jednotlivých diagnóz v rámci spektra poruch, 131
poměr výskytu hochů a dívek s diagnózou PAS, procentuální výskyt mentálního postižení, epilepsie a souběžného postižení u dětí s PAS ve výzkumném souboru, včasnost a dostupnost komplexní diagnostiky, spokojenost rodičů s edukací jejich dítěte, typem školy a podporou poradenského zařízení, dostupnost a využívání sociálních služeb a spolupráci rodičů s neziskovým sektorem. V dalších doplňujících šetřeních jsme se zaměřili na metodickou podporu poskytovanou pedagogům žáků s PAS a analýzu vzdělávání pedagogických pracovníků v problematice PAS. 2.1.1 Vymezení problému, stanovení cílů šetření Při koncipování hlavního výzkumného projektu jsme vycházeli z předpokladu, že především rodiče jsou těmi, kteří nejlépe znají své dítě a jeho vzdělávací potřeby. Rodiče tímto způsobem mohli vyjádřit spokojenost či nespokojenost se způsobem vzdělávání svého dítěte a zhodnotit spolupráci s profesionály na úrovni diagnostických a poradenských služeb a neziskového sektoru. Výzkumný problém lze vyjádřit následujícími výzkumnými otázkami (VO). Univariační a bivariační analýza: VO 1: Odpovídá zastoupení pohlaví ve výzkumném souboru celosvětovým statistikám? VO 2: Je dětský autismus nejčastěji se vyskytující poruchou ze spektra? VO 3: Lze diagnostikování poruchy autistického spektra označit za včasné? VO 4: Jsou rodiče spokojeni se vzděláváním svého dítěte s diagnózou PAS? VO 5: Fungují poradenské služby a podpora integrace s asistentem pedagoga? VO 6: Využívají rodiče strukturované učení v domácím prostředí? VO 7: Jsou rodiče dostatečně informováni o vhodných přístupech? VO 8: Vyskytuje se u dětí a dospělých s PAS mimořádné nadání? VO 9: Vyskytuje se u dětí a dospělých s PAS agresivita? VO 10: Využívají rodiče sociálních služeb? Analýza metodické podpory pedagogů: VO 11: Jaký je počet základních škol integrujících žáky s PAS ve sledovaných regionech? 132
VO 12: Jaký je počet integrovaných žáků s PAS ve sledovaných regionech? VO 13: Jaký je průměrný počet metodicko-konzultačních návštěv pracovníků SPC na školách a jsou tyto návštěvy hodnoceny jako dostatečné? VO 14: Existují metodické semináře pro pedagogy základních škol hlavního vzdělávacího proudu? Jaké je jejich zaměření? VO 15: Jaké je personální obsazení zkoumaných školských poradenských zařízení? Analýza vzdělávání pedagogických pracovníků: VO 16: Jak je základními školami vnímána metodická podpora při integraci? VO 17: Jaké jsou možnosti pedagogů vzdělávat se v problematice PAS? VO 18: Jaká teoretická a praktická témata o PAS jsou preferována? VO 19: Jaká je informovanost o obecné problematice PAS na základních školách vzdělávajících žáky s PAS? Hlavním cílem šetření bylo zjistit data z několika sledovaných oblastí z pohledu rodičů dětí s PAS z České a Slovenské republiky (statistické údaje, diagnostika, edukace, sociální služby). Cíle následujících šetření byly stanoveny následovně: Provést pilotní studii dotazníku technikou rozhovoru v několika rodinách s dětmi s PAS. Analyzovat metodickou podporu pedagogů při edukaci žáků s PAS. Analyzovat stav v oblasti dalšího vzdělávání pedagogických pracovníků v problematice PAS. Univariační a bivariační analýza: Hlavní cíl šetření byl sledován ve čtyřech oblastech, ze kterých jsme formulovali následující parciální cíle (VC): První oblast: ověření validity teoretických poznatků o problematice PAS VC 1: Ověřit platnost četnějšího výskytu PAS u hochů než dívek. VC 2: Zjistit výskyt mentálního postižení u PAS. VC 3: Zjistit rozložení jednotlivých diagnóz v rámci spektra. VC 4: Zjistit výskyt epilepsie. VC 5: Zjistit výskyt souběžného postižení více vadami v kombinaci s PAS. 133
Druhá oblast: včasnost, dostupnost a komplexnost diagnostiky VC 6: Zjistit věk, ve kterém jsou PAS nejčastěji diagnostikovány v ČR. VC 7: Zjistit, kterých diagnostických pracovišť rodiče nejvíce využívají. VC 8: Zjistit, zda nabízená diagnostika splňuje kritéria komplexnosti. Třetí oblast: spokojenost rodičů s edukací dítěte, typem školy, dostupností asistenta pedagoga ve třídě a podporou poradenského zařízení VC 9: Zjistit, zda jsou rodiče spokojeni s výběrem školy. VC 10: Zjistit spokojenost rodičů se spoluprací se školou. VC 11: Zjistit četnost zřízené funkce asistenta pedagoga ve školách. VC 12: Zjistit spokojenost rodičů se spoluprací s poradenským zařízením. Čtvrtá oblast: dostupnost a využívání sociálních služeb, spolupráce s neziskovým sektorem. VC 13: Zjistit, zda rodiče využívají sociálních služeb. VC 14: Zjistit, zda jsou sociální služby dostupné ve všech regionech. VC 15: Zjistit, zda rodiče spolupracují s neziskovým sektorem nebo vše řeší sami bez podpory. CÍLE VÝZKUMU více vad epilepsie mentální postižení NNO sociální služby asistent pedagoga hoši a dívky rozložení jednotlivých diagnóz ověření validity teoretických poznatků podpora poradenských služeb spokojenost s edukací včasnost a dostupnost diagnostiky Obr. 1: Jehlanové diagramy znázorňující cíle výzkumného šetření 134
2.1.2 Teze a hypotézy výzkumného šetření Vzhledem k cílům empirického šetření jsme stanovili následující teze a hypotézy. Výzkumné teze se vztahují převážně k uvnivariační analýze, nestanovili jsme tedy hladinu významnosti a nesrovnávali dvě proměnné, hypotézy k analýze bivariační, kde jsme dvě proměnné srovnávali. Statistické údaje (univariační analýza, první oblast cílů): T1: Dětský autismus (DA) se vyskytuje častěji než Aspergerův syndrom (AS) nebo PDD-NOS. Některé výzkumy uvádějí nejčastější výskyt DA mezi PAS, některé naopak uvádějí Aspergerův syndrom či PDD-NOS (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Baird, G. et al. 2000, Bertrand, J. et al. 2001, Thorová, K. 2006, Murphy, D. 2011, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). H1: Osob s PAS v kombinaci s mentálním postižením je více než osob s PAS bez mentálního postižení. Vycházíme s teoretických poznatků, které uvádějí jako nejčastější psychiatrickou komorbiditu mentální postižení ve spojitosti s PAS (75-80 %) (Peeters, T. 1998, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Wiener, J. M. 1997, Thorová, K. 2006, Howlin, P. in Lawson, W. 2008, Cuxart, F. 2000, ARC [online]). T2: PAS se vyskytují výrazně častěji u chlapců než u dívek. Vycházíme z následujících studií: Atwood, T. 2008, Thorová, K. 2003, Wing, L. 2011, Howlin, P. 2005, Baird, G. et al. 2000, Chakrabarti, S., Fombonne, E. 2001, Murphy, D. 2011, Scott, F., Baron-Cohen, S., Bolton, P., Brayne, C. 2002. T3: Epilepsie se ve vysokém procentu přidružuje k PAS. Epilepsie se dle dostupných výzkumů vykytuje u osob s PAS, H. Ošlejšková uvádí až 40 % (Ošlejšová, H. 2007), V. Komárek. a L. Faladová (in Hrdlička, M., Komárek. V. (eds.) 2004) uvádějí mezi 10 83 %, Ch. Gillberg (2011), F. R. Volkmar (1998) také potvrzují výskyt epilepsie v určitém rozsahu. 135
T4: PAS se vyskytují velmi často v kombinaci s dalšími poruchami typu ADHD, DMO, senzorické postižení. Vycházíme ze současných poznatků z výzkumů (Gillberg, Ch. 2011, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). Ch. Gillberg, M. Coleman ve studii v roce 1996 uvedli, že až ve 25 % případů se může autismus vyskytnout u jiné diagnostikované poruchy (in Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Diagnostické údaje (univariační analýza, druhá oblast cílů): H2: Osob s diagnostikovanou PAS do šesti let věku bude více než osob diagnostikovaných později. K. Thorová (2006) uvádí, že PAS lze diagnostikovat už v 18. měsíci věku. Předpokládáme, že takto časně se v podmínkách České republiky většina dětí nediagnostikuje. Chceme zjistit, kdy byla většina dětí (nebo dospělých) ve výzkumném souboru diagnostikována, jak včasná diagnostika byla. H3: Dětí s PAS diagnostikovaných kolem 3-4. roku věku bude více než dětí s PAS diagnostikovaných v jiném věku. Situace v oblasti diagnostiky v ČR je poměrně složitá, na diagnostiku se čeká až rok. První projevy se objevují kolem 2. roku věku, proto předpokládáme, že diagnóza může být stanovena ve věku 3-4 let. Edukace (univariační analýza, třetí oblast cílů): H4: Žáků s PAS navštěvujících speciální školy je více než žáků navštěvujících školy hlavního vzdělávacího proudu. Častým průvodním jevem u PAS je mentální postižení, které ve spojitosti se specifiky autismu způsobuje nutnou úpravu vzdělávacího prostředí a podmínek. Poradenské zařízení ve spolupráci s rodiči často volí speciální formu vzdělávání, nikoliv integraci. H5: Je více rodičů spokojených se způsobem vzdělávání svého dítěte než rodičů nespokojených se způsobem vzdělávání svého dítěte. Vycházíme z předpokladu, že většina rodičů je spokojena, neboť pro výše popsaná specifika vyhodnotili inkluzivní způsob vzdělávání svého dítěte za nemožný či komplikovaný. 136
H6: Je více žáků s autismem využívajících podpory asistenta pedagoga než žáků bez podpory asistenta pedagoga. Způsob edukace žáků s autismem je specifický a pro bezproblémovou edukaci je třeba personálně posílit působení učitele ve třídě, a to jak v běžné třídě, tak v podmínkách speciálního školství. H7: Je více rodičů spokojených v oblasti spolupráce se školou než rodičů nespokojených. H8: Je více rodičů obeznámených s existencí poradenského zařízení a spolupracujících s ním než rodičů neobeznámených a nespolupracujících. Sociální služby a neziskový sektor (univariační analýza, čtvrtá oblast cílů): H9: Je více rodičů využívajících sociálních služeb, které jsou v dostatečné míře dostupné, než rodičů nevyužívajících služeb z důvodu nedostatečné dostupnosti. Vycházíme z předpokladu, že existuje síť nevládních neziskových organizací nabízejících sociální služby a že pokrytí ve většině regionů ČR je uspokojivé. Bivariační analýza: Jednotlivé položky byly srovnávány dle kritéria DĚTSKÝ AUTISMUS. H10: Děti a žáci s dg. dětský autismus se vzdělávají ve speciálních školách častěji než děti a žáci s jinými dg. PAS (např. Aspergerův syndrom, atypický autismus), kteří naopak bývají častěji integrováni. Vycházíme z předpokladu, že dětský autismus je často doprovázen mentálním postižením a integrace takto postiženého dítěte bývá poměrně komplikovaná. U Aspergerova syndromu je intelekt zachován, proto bývají většinou integrováni. H11: Děti a žáci s dg. dětský autismus se vzdělávají v základní škole speciální častěji než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Základní škola speciální je nejfrekventovanější školou vhodnou pro edukaci žáků s PAS. Protože předpokládáme nejvyšší výskyt dětského autismu mezi PAS, předpokládáme, že i škola, kterou budou nejčastěji navštěvovat, bude základní škola speciální. 137
H12: Děti a žáci s dg. dětský autismus pracují častěji dle principů Teacch programu než dětí a žáci s jinými diagnózami PAS. Dětský autismus by měl být nejfrekventovanější poruchou ze spektra, ke které se přidružuje mentální postižení, proto se domníváme, že práce dle Teacch programu bude nejčastější právě u těchto dětí a žáků. Jednotlivé položky byly srovnávány dle kritéria ASPERGERŮV SYNDROM. H13: Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají v běžných školách častěji než děti a žáci s jinými dg. PAS (např. dětský autismus), kteří naopak bývají častěji vzděláváni ve školách speciálních. Pro důvodu uvedené u H10 (intelekt v normě) stanovujeme tuto hypotézu. H14: Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají v základní škole speciální výrazně méně často než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Pro důvodu uvedené u H10 (intelekt v normě) stanovujeme tuto hypotézu. H15: Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají častěji dle RVP ZV než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Tato hypotéza souvisí s hypotézou H13. Žáci s Aspergerovým syndromem bývají nejčastěji vzděláváni ve školách hlavního vzdělávacího proudu formou integrace a jsou vzděláváni podle RVP ZV. Jednotlivé položky byly srovnávány dle kritéria MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ. H16: Epilepsie se vyskytuje častěji ve spojitosti s mentálním postižením než bez mentálního postižení. Vycházíme z předpokladu, že PAS v kombinaci s MP je těžším postižením, proto i možný výskyt přidružené epilepsie může být častější než v kombinaci bez MP. H 17: Děti a žáci s PAS v kombinaci s mentálním postižením se častěji vzdělávají ve speciálních školách než děti a žáci s PAS bez mentálního postižení. 138
H18: Děti a žáci s mentálním postižením a PAS se vzdělávají v základní škole speciální častěji než děti a žáci bez mentálního postižení u PAS. Obě hypotézy mají potvrdit hypotézy předchozí a slouží pro ověření správnosti vyhodnocení dat. 2.1.3 Metodologie výzkumného šetření, časový harmonogram Výzkumný problém je pojat jako diagnosticko-vyhodnocovací deskriptivní problém, a proto byly použity přístupy, které jsou pro tento druh problému vhodné. Preferována byla monografická procedura. Prezentované výzkumné šetření má charakter kvantitativního výzkumu doplněného kvalitativní studií použitou pro pilotáž. Podle J. Hendla (2005) je smíšený výzkum definován jako obecný přístup, v němž se míchají kvantitativní a kvalitativní metody, techniky nebo paradigmata v rámci jedné studie. Domníváme se, že ve speciální pedagogice najdou opodstatnění oba typy výzkumu, kvantitativní strategie jsou vhodné k získání celkového statistického přehledu o sledované problematice, např. o počtech osob s PAS v jednotlivých krajích ve sledovaném souboru, ale nejsou schopné vystihnout sledovaný problém do hloubky. U sledování tak komplikovaného stavu - poruch autistického spektra - preferujeme spíše kvalitativní strategie, na které se zaměříme v další práci v rámci řešení výzkumného záměru. Výzkum prezentovaný v této kapitole posloužil k celkovému přehledu a statistice, kterou jsme neměli k dispozici. Považovali jsme za nutné jít také do hloubky problému a při výzkumu zohlednit názory a postřehy rodičů a se získanými daty dále kvalitativně pracovat. Data pro prezentované výzkumy byla získána pomocí kvantitativní metody, techniky nestandardizovaného dotazníku a dále zpracována statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz a zpracována na základě univariační analýzy prezentující přehledně celý soubor a bivariační analýzy komparující vybrané položky pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti při třech hladinách významnosti: p < 0,05, p < 0,01, p < 0,001. Důvodem výběru uvedené metody byl nominální typ proměnné, zaznamenávaná byla frekvence odpovědí u jednotlivých položek výzkumného nástroje. Tímto postupem bylo sledováno, mezi kterými kombinacemi odpovědí existuje významná vazba a jak je tato vazba silná. Při přípravě a realizaci prezentovaných výzkumných šetření jsme také použili techniku kritické analýzy studované literatury, historicko srovnávací techniky, nestrukturovaný rozhovor s rodiči dětí s PAS. 139
Validita a reliabilita, tedy oprávněnost, opodstatněnost, spolehlivost a hodnověrnost zvoleného postupu a výsledků byly zajištěny aplikací dotazníku na testovací skupině, při ktré bylo ověřeno, že respondenti položeným otázkám dobře rozumí. Validita a reliabilita byly dále ověřeny pilotáží za použití techniky rozhovoru strukturovaného dle položek dotazníku. Charakteristika dotazníku výzkumného šetření Nestandardizovaný dotazník pro výzkum sledovaného souboru byl určen rodičům dětí s PAS a obsahoval 33 otázek. K dotazníku byl přiložen dopis vysvětlující účel výzkumu. Byly zde zařazeny otázky uzavřené, polouzavřené, dichotomické i otevřené. Dotazník byl připravován ve spolupráci výzkumného týmu pracujícího v rámci výzkumného záměru a ve spolupráci s rodiči dětí s PAS z Jihomoravského kraje (ověření porozumění dotazníku, validity a reliability). Dotazník byl distribuován pomocí krajských koordinátorů pro PAS, speciálně pedagogických center, neziskových organizací, webových stran organizací, internetových blogů rodičů dětí s poruchami autistického spektra, osobními kontakty, za pomoci studentů MU, ve spolupráci se školami a učiteli. Dotazník jako výzkumný nástroj má svá negativa, bývá těžké zajistit návratnost a kvalita výsledků záleží na preciznosti respondenta. Negativní stránky dotazníku lze do jisté míry potlačit dobrou konstrukcí dotazníku, formulací otázek a jeho délkou. Při přípravě dotazníku jsme se zaměřili právě na tyto aspekty. Finální verze dotazníku byla rozdělena do čtyř sledovaných oblastí. První oblast byla zaměřena na statistické údaje o souboru a ověřovala validitu teoretických poznatků o problematice PAS (platnost četnějšího výskytu PAS u hochů než u dívek, výskyt přidruženého mentálního postižení, zjištění rozložení jednotlivých diagnóz v rámci spektra, výskyt epilepsie a souběžného postižení u sledovaného souboru). Druhá oblast zjišťovala včasnost, dostupnost a komplexnost diagnostiky PAS. Třetí oblast byla zaměřena na spokojenost rodičů s edukací svého dítěte, typem školy, dostupností asistenta pedagoga ve třídě a podporou poradenského zařízení. Čtvrtá oblast zjišťovala dostupnost a využívání sociálních služeb a spolupráci rodičů s neziskovým sektorem. 140
Charakteristika výzkumného souboru Soubor dotazníkového šetření tvořilo 237 rodičů dětí s poruchami autistického spektra z České republiky a Slovenské republiky (234 z České republiky a 3 ze Slovenské republiky). Tento údaj zároveň vyjadřuje počet dětí s PAS ve zkoumaném souboru. I když velikost výzkumného souboru by se mohla zdát nízká, domníváme se, že se podařilo shromáždit cenná data jak rozsahem, tak reprezentativností souboru. V České republice jsme se zatím s podobným výzkumem nesetkali, pro srovnání můžeme jmenovat výzkum K. Thorové (2006), která pracovala z pozice klinického psychologa se souborem 137 respondentů. Domníváme se, že návratnost se podařilo zajistit na základě osobních kontaktů, několikafázové distribuce pomocí mnoha distribučních kanálů a zaštítění Masarykovou univerzitou. Při konzultaci výzkumu s německými partnery (Trost, R. 2011) jsme dospěli k podobným závěrům a kolegové projevili zájem o další spolupráci a následnou komparaci dat. Analytická jednotka: Rodič dítěte s PAS Časový harmonogram hlavního a parciálních výzkumných šetření ČINNOST OBDOBÍ Příprava výzkumu (konzultace výzkumného týmu, konzultace s rodiči dětí s PAS o zaměření 03/2008 06/2008 výzkumu) Teoretická východiska (pojem PAS, diagnostika, sociální služby - specifikace výzkumu) 07/2008 12/2008 Tvorba dotazníku, pilotní studie (spolupráce se zahraničím, spolupráce s SPC Štolcova, se školami, 01/2009 05/2009 konference, pilotního šetření a ověřování dotazníku, modifikace dotazníku) Vlastní empirické šetření (několikafázová distribuce dotazníku) 06/2009 10/2009 Sběr dotazníku 11/2009-01/2010 Statistické zpracování šetření 02/2010-06/2010 Upřesňování informací respondenty, kvalitativní doplnění výzkumu, 2 kvantitativní šetření 07/2010-11/2010 Interpretace získaných dat 12/2010-06/2011 CELKOVÁ ČASOVÁ PERIODA 2008-2011 Tab. 38: Časový harmonogram jednotlivých výzkumných šetření v letech 2008-2011 141
2.2 VÝCHODISKA PRO VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ, PILOTNÍ STUDIE Východisky pro výzkumné šetření byla potřeba zmapovat situaci dětí s PAS a jejich rodin v České republice v několika oblastech, neboť chyběla aktuální kompletní data ze sledovaných oblastí. Jako respondenty jsme zvolili rodiče, neboť ti své děti znají nejlépe a nejlépe odpoví na sledované položky typu včasnost diagnostiky, dostupné sociální služby atd. Edukace nebyla v tomto výzkumu primární sledovanou položkou, tou jsme se zabývali ve výše popsaných výzkumých šetřeních. Záměrem bylo zjistit výskyt dětí a dospělých s PAS v jednotlivých krajích ve sledovaném souboru. Nejvyšší výskyt, který souvisí s dostupností kvalitní diagnostiky, jsme předpokládali ve dvou největších městech: Praze a Brně. Až po realizovaném výzkumu prezentoval Institut pedagogicko-psychologického poradenství (IPPP) na svých webových stranách, na základě dat dodaných poradenskými zařízeními, aktuální data o výskytu žáků s PAS v jednotlivých krajích na jaře 2011. Předchozí studie tohoto pracoviště byla z roku 2006 (uveřejněna 2007), ale nezahrnovala všechny sledované oblasti v tomto šetření. Prezentovaná pilotní studie byla realizována A. Šmukařovou, studentkou speciální pedagogiky na Pedagogické fakultě Masarykovy univerzity, v rámci zpracování bakalářské práce. Připravený dotazník modifikovala do strukturovaného rozhovoru o 17 položkách s rodinami s dětmi s PAS z Jihomoravského kraje, ke kterým se dostala při práci osobní asistentky pro nevládní neziskovou organizaci APLA-JM. Cíle pilotního šetření byly na základě shodného dotazníku totožné s celorepublikovým šetřením. Sledované rodiny vychovávaly děti s následujícími diagnózami: dítě A: Aspergerův syndrom, 10 let, žena dítě B: Aspergerův syndrom a ADHD, 11 let, muž dítě C: jiná pervaz.vývojová porucha, lehké mentální postižení, 19 let, muž dítě D: dětský artismus, mozková obrna, mentálním postižením, 13 let, žena dítě E: Aspergerův syndrom, 20 let, žena 142
Dítě A B C D E Věk 10 11 19 13 20 Pohlaví žena muž muž žena žena Diagnóza Aspergerův Aspergerův dětský Aspergerův jiná PVP (DG) syndrom syndrom autismus syndrom další DG ADHD LMR MO, MR zdroj info o PAS kniha, internet přátelé rodina kniha Effeta První DG věk 7 8 15 3 5 Definitivní DG věk 8 8 17 3 6 současný typ speciální třída speciální třída gymnázium běžná ZŠ PŠ dvouletá vzdělávání pro PAS pro PAS s IVP vzdělávací RVP ZV program s IVP RVP ZV PŠ dvouletá VP PŠ RVP G předešlý typ ZŠ ZŠ běžná ZŠ ZŠ speciální ZŠ speciální vzdělávání s asistentem s asistentem asistent ano/denně ne ne ano /denně ano/denně spolupráce s APLA (roky) 2 1 2 8 8 sociální OA, kroužky, OA OA služby PP, OS OA, PS OA Pozn. Effeta je denní stacionář Diecézní charity Brno. Zkratky použité v tabulce: PVP = pervazivní vývojová porucha, RVP ZV = Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání, RVP G = Rámcový vzdělávací program pro gymnázia, IVP = individuální vzdělávací plán, VP PŠ = Vzdělávací program pomocné školy, PŠ dvouletá = praktická škola dvouletá, OA = osobní asistence, PP = psychologická poradna, OS = odlehčovací služby, PS = pečovatelská služba. Tab. 39: Základní charakteristiky zkoumaných subjektů V úvodní fázi byly dotazovaným položeny čtyři otázky týkající se počátečního uvědomění si určitých odlišností jejich dítěte od ostatních, získání prvních informací, stanovení první a definitivní diagnózy. Jádro rozhovoru bylo rozděleno na několik částí. Osm otázek, z nichž dvě byly uzavřené, bylo zaměřeno na problematiku současného i předešlého vzdělávání, hodnocení spolupráce se školou, vzdělávací programy a způsob práce s dítětem. V posledních pěti otázkách jsme se zaměřili na samotnou péči, a sice hodnocení práce speciálně pedagogického centra, Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA), se kterou všichni spolupracují různě dlouhou dobu, a také nabídku sociálních služeb. Z této poslední části byly kromě dvou otázek všechny otázky otevřené. Celkově se tedy v rozhovoru objevilo šest uzavřených a jedenáct otevřených otázek. 143
Diagnostika První uvědomění si odlišnosti V této oblasti byly odpovědi u všech dotazovaných totožné. První uvědomění si odlišnosti nastalo zpravidla v mateřské škole, přesněji ve věku 2 5 let, pouze u dítěte E před prvním rokem života. Projevy ani jedna z dotazovaných nedokázala přesně popsat. Většinou si změn všimli sami rodiče. Učitelka (v Malajsii) na tuto skutečnost upozornila pouze v případě dítěte B, u nějž se ve třídě projevovala neposednost, nevšímání si spolužáků a nerespektování pravidel. Následným postupem většiny dotazovaných bylo vyhledání si informací, následné kontaktování SPC a objednání dítěte na vyšetření. To proběhlo zpravidla po nástupu do 1. třídy, u dítěte D hned ve třech letech. Jedna matka si nechtěla skutečnost připustit a ani pomoci ze strany lékařů a odborníků se jí v té době nedostávalo. První a definitivní diagnóza Věk v době diagnózy je uveden v tabulce. Doba mezi první a definitivní diagnózou je buď nulová, nebo rok, maximální rozdíl jsou dva roky. Diagnostika proběhla v SPC Štolcova, u dítěte D v Praze a u dítěte B v Taiwanu, kde rodina žila. Vzdělávání Využívání TEACCH programu a IVP Dotazované neznaly termíny Teacch program pro strukturované učení, požádaly tedy o vysvětlení. Nepovažujeme tento fakt za pozitivní zjištění. Program využívá pouze dítě D, individuální vzdělávací plán využívají děti A, D a E. Důvod volby současné školy Graf 104: Vliv okolí na volbu současného vzdělávání dítěte 144
Typ předešlé školy U této otázky se 2 dotazované zmínily, že předešlá škola jim, ani jejich dětem, vůbec nevyhovovala. U dítěte A se jednalo o běžnou ZŠ s asistentem, dítě D bylo vzděláváno v několika ZŠ speciálních, ale přístup nebyl vhodný. Souhrnně se tedy jednalo o běžnou ZŠ s asistentem pedagoga i bez asistenta pedagoga i o speciální školy. Spokojenost rodičů se současným vzděláváním dítěte Graf 105: Míra spokojenost se současným vzděláváním dítěte Hodnocení spolupráce se školou Graf 106: Hodnocení spolupráce se školou Maminka dítěte C se zmínila, že tuto možnost zvolila z důvodu problémové komunikace se školou, upřednostnila by používání e-mailu před osobním setkáním s učiteli z důvodu zdravotního stavu dotazované. Způsob práce s dítětem v domácím prostředí Graf 107: Míra odlišnosti práce s dítětem v domácím prostředí 145
Dotazované, které odpověděly, že práce s jejich dítětem se od školního prostředí liší, toto vysvětlovaly nedostatkem času a prostředků. U dítěte C se jednalo o odmítání spolupráce s matkou při plnění domácích úkolů. Podpora a spolupráce Spokojenost rodičů s poradenským zařízením (SPC), které dítě navštěvuje Graf 108: Míra spokojenosti s SPC Možnosti relativní spokojenosti dotazované využily z důvodu vytíženosti SPC Štolcova. Uvedly, že by byly rády, kdyby se jim pracovníci mohli více věnovat. Pro vytížení zařízení mají pochopení. Spokojenost rodičů s APLA JM Graf 109: Míra spokojenosti s APLA JM U této nevládní neziskové organizace jsou dotazované velmi spokojeny s komunikací a získáváním informací prostřednictvím e-mailu. Využívání sociálních služeb Služby, které rodiny pro své děti využívají, jsou uvedeny v tabulce výše. Ve všech případech je využívána osobní asistence. U dítěte C dotazovaná dále uvedla, že se snaží maximálně využít služeb nabízených na internátě, ve kterém její syn pobývá ve všední dny, a také psychologické poradny prostřednictvím Tyflocentra v Brně. Maminka dítěte D pro svou dceru využívá pečovatelské služby v blízkosti místa bydliště, které si 146
nesmírně váží z důvodu nynějšího již bezproblémového odvozu dcery do školy a zpět domů, a také nabídky odlehčovacích služeb Slezské diakonie Eliada v Brně. Spokojenost rodičů s dostupností sociálních služeb Graf 110: Míra spokojenosti s nabídkou sociálních služeb Závěry výzkumného šetření Diagnostika: Věk i diagnózy zkoumaných subjektů A E se lišily, tím byla zaručena různorodost odpovědí. Průměrný věk, ve kterém si dotazované poprvé uvědomily odlišnost dítěte od ostatních, byl 2,75 let. Většinou se jednalo o věk 3. let, v jednom případě byly symptomy vypozorovány dříve než v 1. roce a jednou až v 5 letech. Informace o možném autismu si všechny dotazované musely vyhledat samy, žádná se ihned neobrátila na pomoc lékaře. Průměrný věk, ve kterém proběhla první diagnostika, byl 7,6 let, stanovení definitivní diagnózy bylo v 8,4 letech. Vzdělávání : U všech dotazovaných se podařila úspěšná integrace dítěte s úpravami vzdělávacího programu nebo IVP alespoň v jednom předmětu. Často však předcházel nevhodný výběr ať už speciálních, či běžných škol. Ve všech případech se objevila překvapující skutečnost: dotazované neznají pojem Teacch pro strukturované učení. Při výběru v současné době navštěvovaných škol, které všichni rodiče hodnotili kladně, byli nápomocni pracovníci SPC nebo lékaři. Jen velmi málo rodičů pracuje s dítětem doma na stejném principu, na který je zvyklé ze školy, příčinou je nedostatek času a zejména finančních prostředků. Podpora a spolupráce: Rodiče tuto oblast hodnotili nad očekávání kladně. Jediný problém shledávají v nedostatečné nabídce sociálních služeb, zejména pak v blízkosti bydliště. Ta by jim ušetřila práci, čas i finance. Činnost SPC Štolcova, které odvádí vynikající práci, jak se všechny dotazované shodly, má v současné době tolik klientů, že není možné se každému dostatečně věnovat. Kladné hodnocení si získala APLA-JM. Rodiče byli spokojeni jak s rychlým a účelným způsobem komunikace, tak s ochotným personálem, který se v občanském sdružení obměnil. 147
2.3 PROCES SHROMAŽĎOVÁNÍ DAT 2.3.1 Univariační analýza Kraj n % Jihomoravský 58 24,8 Královéhradecký 22 9,4 Liberecký 3 1,3 Moravskoslezský 9 3,8 Olomoucký 17 7,3 Pardubický 18 7,7 Plzeňský 6 2,6 Praha 19 8,1 Středočeský 14 6,0 Ústecký 15 6,4 Vysočina 39 16,7 Zlínský 14 6,0 234 100 Tab. 40: Rozložení dětí s PAS dle krajů Graf 111: Rozložení respondentů (rodičů) a dětí s PAS dle krajů (%) Tabulka a graf uvádějí počet respondentů, který zároveň vyjadřuje počet dětí s PAS ve sledovaném souboru v jednotlivých krajích. 3 rodiny jsou ze Slovenské republiky, nebyly proto do tabulky a grafu zařazeny. Nejvíce respondentů pochází z Jihomoravského kraje, v rámci výzkumného záměru 2008 2013 se specializujeme především na tento kraj. Druhým nejčetněji zastoupeným byl kraj Vysočina díky dobré spolupráci s místně působícím SPC, krajským koordinátorem pro PAS a aktivními rodiči ochotnými spolupracovat při výzkumném šetření. 148
Pohlaví n % Mužské 195 82,3 Ženské 42 17,7 237 100 Tab. 41: Rozložení dětí s PAS dle pohlaví 18% Mužské pohlaví Ženské pohlaví 82% Graf 112: Rozložení dětí s PAS dle pohlaví (%) Ověřovali jsme poznatky z výzkumů (Atwood, T. 2000, Thorová, K. 2003, Wing, L. 2001, Baird, G. et al. 2000, Chakrabarti, S., Fombonne, E. 2001, Murphy, D. 2011), které uvádějí prevalenci mužského pohlaví před ženským v případě PAS. Diagnóza n % dětský autismus 144 60,6 Aspergerův syndrom 40 17,0 atypický autismus 45 19,0 jiná PAS 8 3,4 237 100 Tab. 42: Rozložení jednotlivých diagnóz ve výzkumném souboru 19% 3% 17% 61% DG. DA DG. AS DG. ATYP. DG. JINÁ Graf 113: Zastoupení jednotlivých diagnóz ve výzkumném souboru (%) Autoři výzkumů uvádějí nejčastější výskyt dětského autismu mezi PAS, někteří naopak Aspergerův syndrom či PDD-NOS (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Baird, G. et al. 2000, Bertrand, J. et al. 2001, Thorová, K. 2006, Murphy, D. 2011). Rozdílnost spatřujeme v typu zvolených diagnostických kritérií, neboť PDD- NOS zahrnuje poměrně široké spektrum poruch. Ve výzkumném souboru jsme 149
zaznamenali nejvyšší výskyt dětského autismu. Vysoký výskyt Aspergerova syndromu se v souboru nepotvrdil. Věk n % 2 1 0,4 3 4 1,7 Raný věk (2-3 roky) 5 2,1 4 11 4,6 5 14 5,9 6 15 6,3 Předškolní věk (4-6 let) 40 16,8 7 21 8,9 8 17 7,2 9 27 11,4 10 16 6,8 Mladší školní věk (7-10 let) 81 34,3 11 12 5,1 12 11 4,6 13 14 5,9 14 12 5,1 15 4 1,7 Starší školní věk (11-15 let) 53 22,4 16 10 4,2 17 8 3,4 18 5 2,1 19 7 3,0 20 9 3,8 Období adolescence (16-20 let) 39 16,5 21 4 1,7 22 1 0,4 23 3 1,3 24 1 0,4 25 2 0,8 26 1 0,4 27 1 0,4 28 1 0,4 29 1 0,4 31 1 0,4 33 2 0,8 37 1 0,4 Období dospělosti (21-37 let) 19 8,0 237 100 Tab. 43: Věkové rozložení dětí a dospělých s PAS 150
35 30 25 20 15 10 raný věk (2-3 roky) předškolní věk (4-6 let) mladší školní věk (7-10 let) starší školní věk (11-15 let) období adolescence (16-20 let) období dospělosti (21-37 let) 5 0 Graf 114: Věkové rozložení dětí a dospělých s PAS (%) Z důvodu přehlednosti jsme stanovili několik věkových období: raný věk, předškolní věk, mladší školní věk, starší školní věk, období adolescence a období dospělosti. Nejvíce dětí s PAS ve výzkumném souboru bylo v období mladšího školního věku, tedy ve věku 7 10 let. Nejčetnější zastoupení této věkové skupiny považujeme za náhodné. Na data v tabulce a grafu lze nahlížet z pohledu diagnostiky. Věkové zastoupení respondentů může být zcela náhodné, nízký počet dětí s PAS v raném věku může ale ukazovat na obtížnou diagnostiku v tomto věku, i když PAS lze diagnostikovat už v 18 měsících. V současné době není možné v prvním roce života dítěte tuto poruchu spolehlivě diagnostikovat (Thorová, K. 2006). Můžeme usuzovat, že i z toho důvodu se ve výzkumném souboru tento věk neobjevil. Za pozitivní zjištění pro oblast diagnostiky považujeme poměrně hojný počet mladých lidí s PAS ve věku 16 20 let a dospělých ve věku 21 37 let. Znamená to, že buď tito jedinci byli diagnostikováni již v dětství (např. před 30 lety), což lze považovat za pozitivní zjištění (autismus byl dříve diagnostikován jako mentální postižení nebo schizofrenie), nebo pokud byla diagnóza udělena později, upozorňují tato data na fakt, že diagnostika, popřípadě rediagnostika, se uskutečňuje i v dospělém věku, což nebývá jednoduché (PAS bývaly a bývají zaměňovány se schizofrenií či jinými psychickými poruchami). Pozitivním zjištěním je i fakt, že rodiče dospělých osob s PAS se aktivně zapojují do činnosti nevládních neziskových organizací, spolupracují s krajskými koordinátory nebo sledují internet, protože se k nim dotazník dostal. 151
Mentální postižení n % Ano 118 49,8 Ne 118 49,8 Nevyplněno 1 0,4 237 100 Tab. 44: Výskyt mentálního postižení u PAS ve výzkumném souboru 50% 50% ano ne Graf 115: Výskyt mentálního postižení u PAS ve výzkumném souboru (%) Mentální postižení v kombinaci s PAS se vyskytuje v 75 80 % případů, jak uvádějí výzkumy (Peeters, T. 1998, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Wiener, J. M. 1997, Thorová, K. 2006, Howlin, P. in Lawson, W. 2008, Cuxart, F. 2000, ARC [online]). Ve zkumném souboru byl tento výskyt přesně 50 %. Musíme ale zvážit fakt, že vývojové profily dětí s PAS bývají velmi nevyrovnané a jejich schopnosti ostrůvkovité. U některých dětí, u kterých se v současné době vyskytuje přidružené mentální postižení, se toto postižení nemusí po nějaké době nadále objevovat či se může zmírnit. Posouzení této míry je záležitostí kvalitní komplexní diagnostiky. Epilepsie n % Ano 12 5,1 Ne 225 94,9 237 100 Tab. 45: Výskyt epilepsie u PAS ve výzkumném souboru 5% ano ne 95% Graf 116: Výskyt epilepsie u PAS ve výzkumném souboru (%) 152
Epilepsie se často přidružuje k mnoha jiným postižením, poruchy autistického spektra nebývají výjimkou. Tento výskyt blíže zkoumá H. Ošlejšková (Ošlejšková, H. 2004, 2007). Ve sledovaném souboru bylo zaznamenáno jen statisticky nevýznamné procento jedinců s epilepsií v kombinaci s PAS. Souběžné postižení n % Ano 66 27,8 Ne 171 72,2 237 100 Tab. 46: Výskyt souběžného postižení u PAS ve výzkumném souboru 28% ano ne 72% Graf 117: Výskyt souběžného postižení u PAS ve výzkumném souboru (%) U téměř 30 % se vyskytovala ještě další postižení, nejčastěji somatická, nejčetněji zastoupena byla dětská mozková obrna (DMO) a ADHD. Mimořádné nadání n % Ano 131 55,3 Ne 97 40,9 Nevyplněno 9 3,8 237 100 Tab. 47: Výskyt mimořádného nadání u dítěte s PAS 4% 41% Ano Ne Nevyplněno 55% Graf 118: Výskyt mimořádného nadání u dítěte s PAS (%) 153
120 100 97 80 60 40 33 66 Hudba Výtvarná výchova Počty Hra Jiné nadání Děti bez nadání 20 9 12 11 0 Graf 119: Typy mimořádného nadání u dítěte s PAS U PAS se někdy vyskytuje mimořádné nadání, hovoříme o tzv. savant syndromu, (Treffert, D. A. 2007). Může se vyskytovat například u jedinců s Aspergerovým syndromem. Stephen Wiltshire, londýnský umělec, si umí vybavit celé město po jeho krátkém pozorování z helikoptéry (BBC News dokument Fragments of Genius). Daniel Paul Tammet, autor knihy Born on a Blue Day, popisuje život autistické osoby (2007). Dr. Temple Grandin, americká vědkyně, která se proslavila konstrukcí jatek pro dobytek, se umí do zvířat vcítit. Kim Peek, skutečný Rain Man ze Salt Lake City, uměl číst každým okem jinou stranu knihy (Treffert, D. A. 2007, Bazalová, B. 2009b). Ptali jsme se rodičů, zda takové mimořádné nadání u svých dětí pozorují. 55 % uvedlo, že ano. Domníváme se, že tento údaj nelze považovat za validní, rodiče mívají tendenci své děti nadhodnocovat. To, co bychom z vědeckého hlediska nehodnotili jako mimořádné nadání, rodiče takto označili. Data jsou zajímavou sondou do abnormalit, které vykazují dětí s autismem. Do grafu jsme uvedli nejčastější odpovědi rodičů: nadání v hudbě, výtvarné výchově (kreslení), počtech a matematice (to vyjadřuje i zálibu v číslech), výskyt abnormální hry či jiné abnormality, Jeden rodič uvedl, že dítě si pamatuje všechna jména v kalendáři a datum svátků. 154
Stereotypní záliba n % Hudba 21 8,9 Výtvarná výchova 7 3,0 Počty 6 2,5 Hra 97 41,0 Jiná záliba 102 43,0 Nevyplněno 4 1,7 237 100 Tab. 48: Výskyt stereotypní záliby u dítěte s PAS 120 100 97 102 80 60 40 Hudba Výtvarná výchova Počty Hra Jiná záliba 20 0 21 7 6 Graf 120: Výskyt stereotypní záliby u dítěte s PAS Sledovali jsme, zda výskyt stereotypní záliby souvisí s mimořádným nadáním. Tento fakt se ověřil, nicméně důvod přikládáme rodičům, kteří tyto dvě položky zaměňovali. Je logické, že pokud dítě v něčem vyniká, pravděpodobně se tomu také věnuje, tím pádem to je jeho zálibou. Mezi nejčastější patřily opět hudba, výtvarné činnosti, počty, hra (většinou stereotypního charakteru). Jiné, ne tak frekventované záliby, jsme shrnuli pod položku jiné záliby. Jednalo se např. o plivání. Komentář 1 Nejvíc nás trápí obsese skákání na místě s vyluzováním různých zvuků, ale na to nám nepomáhají ani léky. Agresivita n % Ano 122 51,5 Ne 113 47,7 Nevyplněno 2 0,8 237 100 Tab. 49: Výskyt agresivity u dětí s PAS 155
1% 48% 51% Ano Ne Nevyplněno Graf 121: kyt agresivity u dětí s PAS (%) Otázku agresivity jsme zařadili z toho důvodu, že děti s PAS jsou často spojovány s agresivním chováním. K tomuto tématu existuje několik publikací (Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. 2007, Emerson, E. 2008). Domníváme se, že projevy agrese se objevují v momentech, kdy je dítě (nebo dospělý) v nepohodě a neumí tento fakt sdělit svému okolí, neboť nekomunikuje verbálně či komunikuje jiným způsobem. Vždy je třeba hledat příčinu agresivního chování, a tu řešit, nikoliv až samotný projev. V našem souboru uvedlo 51,5 % rodičů, že agresivita se u jejich dítěte vyskytuje, 47,7 % uvedlo, že nikoliv. Domníváme se, že tento fakt také souvisí s inteligenční úrovní výzkumného souboru. Předpokládáme, že lidé s běžným nebo dokonce nadprůměrným IQ jsou schopni svoje chování racionálně řídit. Někdy ovšem, a to je pravdou v případě autismu, své jednání, výbuchy vzteku a agresivity nejsou schopni ovládat. Rodiče často uváděli, že příčinou afektu je nesplnění očekávání dítěte, nepředvídatelná událost a nečekaná změna. Rodiče také uváděli spíše sebepoškozování než agresivitu. Uvádíme některá vyjádření rodičů: Komentář 2 Při posledním vyšetření byla u syna diagnostikována těžká mentální retardace, typ autismu aktivní, ale zvláštní. Syn nemluví a je velmi negativistický. Věřím tomu, že jeho agrese vznikají převážně z problémové komunikace. Domlouváme se pomocí fotografií, ale i přesto vznikají situace, na které fotku nemáme. Chtěla bych zkusit pomalu přejít z fotografií na obrázky. Syn se také hodně zklidnil během posledních pár měsíců, začali jsme mu dávat vitamíny Super Nu-Thera. Přesto se u něj ještě stále agresivní chování vyskytuje, a to zvláště ve chvílích, kdy nedostane, co chce, když mu sebereme oblíbenou činnost a někdy stačí jenom zvýšit hlas. Zřejmě reaguje na intonaci hlasu. Další problém je únava a bolest. Jako nemluvící dítě s autismem (autisté mají potlačený práh bolesti) nám neřekne ani neukáže, co ho bolí. To se pak také může projevit agresivním chováním, z toho se pak odvíjí další problémy, jako např. ošetření u lékaře (syn je 156
neošetřitelný). Pokud by ho bolelo například břicho, my bychom měli podezření a jeli s ním na pohotovost, umíte si představit lékaře, který o autismu možná jen slyšel, přijede mu řvoucí dítě, které nepomůže s identifikací místa bolesti, silně se brání vyšetření a všichni jsme bezradní? Komentář 3 S agresivitou nám poradili v APLA Praha, kde jsme s Dr. Jůnem vytvořili jednoduchá schémata práce se synem. Teprve tam jsem měla pocit, že nám někdo říká to, co potřebujeme vědět. Komentář 4 Považujeme za alarmující skutečnost, že se objevuje stále více školení na téma agresivita osob s PAS. Je velmi jednoduché dítě s PAS přivést k agresivním reakcím. Zřejmě je třeba zvažovat i metody práce, které se používají v zařízeních, ve kterých se agresivní chování vyskytuje častěji. Hypersenzitivita n % Ano 138 58,3 Ne 84 35,4 Nevyplněno 15 6,3 237 100 Tab. 50: Výskyt hypersenzitivity u dětí s PAS 6% 35% 59% Ano Ne Nevyplněno Graf 122: Výskyt hypersenzitivity u dětí s PAS (%) 90 80 77 79 70 60 50 Zvuk 40 Světlo 30 Pachy 20 10 0 2 11 Jiné Graf 123: Hypersenzitivita u dětí s PAS na zvuk, světlo, pachy a jiné podněty (n) 157
Hypersenzitivita je častým průvodním jevem u autismu. 58,2 % z výzkumného souboru je přecitlivělých na nějaký podnět nebo více podnětů. Mezi nejčastější podněty patří zvuk. Dětem s autismem často vadí přílišný hluk (např. vysavač) nebo tichý zvuk, který obvykle nevnímáme (např. zvuk zapnutého počítače, zářivky, lednice atd.). Rodiče uváděli tyto reakce svých dětí: Komentář 5 Při zvuku vysavače nebo fénu si zacpává uši a odchází. Negativně reaguje na hluk a pobyt ve větším kolektivu lidí. Je přecitlivělý na zvuky, ale ne na ty, co vydává sám. Nesnáší křik. Komentář 6 Objevují se negativní reakce na hlasité projevy, jako výrazný mužský kašel, křik, zvuk motorky v těsné blízkosti, reakce na hlasitý smích. Reakcí je pak křik, afekt, bouchání rukou do země, gauče., někdy i do hlavy. Komentář 7 Objevuje se přecitlivělost na zvuk: zacpává si uši. Také je vybíravý v jídle: nejí některé pokrmy. Je přecitlivělý na teplo a chlad a také na taktilní podněty: přehnaná lechtivost, nesnáší některé oblečení. Komentář 8 Přecitlivělost na lidi v bytě, když potřebuje na toaletu, nejde raději několik dní. Komentář 9 Přecitlivělost je na pláč miminek, hlasy menších dětí než je dcera, různé zvuky, a to i z velké dálky, které já pomíjím. Přecitlivělost na rozkazy a příkazy, zvýšení hlasu, a to i když jiná maminka okřikne své dítě. Nerozlišuje, co patří na ni a co ne. Komentář 10 Od malička je přecitlivělý na určité zvuky, změny prostředí, stres. Reakcí jsou poslední rok a půl časté afekty, kousání, sebepoškozování. GFCF dieta n % Ano 24 10,1 Ne 209 88,2 Nevyplněno 4 1,7 237 100 Tab. 51: Dítě s PAS dodržuje GFCF dietu 158
2% 10% Ano Ne Nevyplněno 88% Graf 124: Dítě s PAS dodržuje GFCF dietu (%) Jiná dieta n % Ano 27 11,4 Ne 206 86,9 Nevyplněno 4 1,7 237 100 Tab. 52: Dítě s PAS dodržuje dietu 2% 11% Ano Ne Nevyplněno 87% Graf 125: Dítě s PAS dodržuje dietu (%) Některé děti s PAS dodržují diety, nejčastěji se jedná o GFCF dietu (gluten-free, caseinfree), tedy bez lepku a kaseinu. Zjišťovali jsme procento dětí dodržujících tento typ diety. Jednalo se o pouhých 10 %. Z praxe víme, že se často jedná o děti, které jsou vychovávány podle Son-Rise programu. Mnoho dětí nedodržuje celou GFCF dietu, ale její část nebo ji kombinuje s jinými, například dietou s vyloučením potravin, na které jsou děti alergické. Tyto přístupy jsou v České republice i Velké Británii považovány za vědecky nepodložené. Většina dětí s PAS ve výzkumném souboru nedodržuje žádnou dietu. K tomuto tématu uvádíme doplňující sdělení rodičů: Komentář 11 Dietu sme mali preto, lebo mu diagnostikovali alergie na kakao, mliecnu bielkovinu, soju, jablko, lepok. Ci dieta fungovala alebo nie, na to by sme museli robit vyskum a to by musela byt dvojita slepa randomizovana studia. Podla mna sa ucinky tejto diety nedaju subjektivne zmerat bez dokumentacie pociatocneho a konecneho stavu (cize pociatocny a zaverecny test). Moj nazor je ten, ze cokolvek nove, co dava rodicovi 159
aspon trochu nadeje na zlepsenie stavu dietata, posobi na psychiku rodica ako placebo a rodic velmi dufa ze prave tato "vec" moze pomoct. Ale ci to je skutocne tak, k tomu sa neviem vjadrit, kedze som jeden z rodicov. Dietu sme vysadili, pretoze sme zistili, ze uz ziadne alergeny v tele nema. Test sme pre istotu robili 2x, pretoze sa nam to nezdalo. Komentář 12 Zkusila jsem dietu v roce 2008 v době prázdnin, tedy po dobu dvou měsíců. Nejprve se projevila prudkým zhoršením jejích nálad, trvalo to přibližně 10 dní, pak se mi zdálo, že se její vnímání zlepšilo a chování se změnilo, pokročila dál. V posledních dvou týdnech srpna se opět zhoršila, křiky byly denně. Rozhodla jsem se, že je to zřejmě z hladu, dietu jsem v podstatě pouze změnila tak, že pečivo jí normální, má mnohem více zeleniny, ale odmítá čerstvou, jí jen vařenou, ovoce nechce jíst, musím je schovávat do pohárů. Počet sourozenců n % 0 sourozenců 43 18,1 1 sourozenec 141 59,5 2 sourozenci 36 15,2 3 sourozenci 9 3,8 4 a více sourozenců 8 3,4 237 100 Tab. 53: Počet sourozenců 160 140 141 120 100 žádný sourozenec 1 sourozenec 80 2 sourozenci 60 40 43 36 3 sourozenci 4 a více 20 9 8 0 Graf 126: Počet sourozenců (n) Věk sourozenců n Mladší 94 Starší 109 Tab. 54: Věk sourozenců Počet sourozenců jsme zjišťovali pro úplnost informací. Zajímalo nás, zda děti s autismem mají sourozence, kteří jim mohou být vzorem. Většina má jednoho sourozence, a to staršího nebo mladšího. Děti s autismem se rodí v rodinách jako první i druzí. Z hlediska výzkumu tato informace není relevantní. 160
procenta DIAGNOSTICKÉ ÚDAJE Věk n % 0 4 1,8 1 22 9,8 2 55 24,4 3 51 22,7 4 36 16,0 5 17 7,6 6 15 6,7 7 4 1,8 8 4 1,8 9 2 0,9 10 5 2,2 11 2 0,9 12 3 1,3 13 1 0,4 14 1 0,4 15 1 0,4 18 1 0,4 27 1 0,4 225 100 Tab. 55: Věk prvních projevů autismu zaznamenaných rodiči 30 25 20 15 10 5 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 18 27 věk jedince s autismem Graf 127: Věk prvních projevů autismu zaznamenaných rodiči (%) Rodiče měli uvést věk svého dítěte, ve kterém si poprvé všimli neobvyklých projevů a zaznamenali abnormality. Na otázku neodpověděli všichni, odpovědělo 225 rodičů. Z tabulky i grafu je patrné, že 24 % rodičů zaznamenalo nejvýraznější projevy ve 2 letech a 23 % ve 3 letech u svých dětí. K. Thorová (2006) uvádí, že to je věk, ve kterém většina dětí bývá diagnostikována, což se výzkumem potvrdilo. PAS se musejí projevit do tří let věku, jinak se pravděpodobně jedná o poruchu jinou. Většina dětí, 161
u kterých byly první projevy zaznamenány v pozdějším věku, neměla do té doby žádnou diagnózu nebo měla diagnózu odlišnou (často ADHD), jak je patrné z odpovědí: Komentář 13 První úvahy přišly až v 10 letech. Pedagožka, která studovala speciální pedagogiku, vznesla podezření na tuto diagnózu. Před tím jsem měli diagnózu ADHD. Komentář 14 První úvahy o možném autismu u dítěte byly v jeho 5 letech poté, co mu byla diagnostikována ADHD. Komentář 15 První úvahy o možném autismu u dítěte byly při zápisu do speciální školy pro děti s poruchou pozornosti a ADHD. Komentář 16 První úvahy o možném autismu u dítěte byly až v 6 letech, dítě bylo u nás od 5 let v pěstounské péči. Jedná se o odebrané týrané dítě z biologické rodiny, nebylo možno rozlišit následky deprivace, týrání a mentálního postižení. Chlapec měl velké problémy v socializaci, nesnášel změny, schovával si hlavu pod cokoli, ucpával díry, bál se všeho chlupatého, trpěl nočními děsy, jedl pouze rukama, slovní zásobu měl asi5 slov beze smyslu. Nosil pleny, objevovalo se sebepoškozování a stereotypy. Byl nutný pravidelný režim. Projevy n % Atypická hra 44 22,9 Oční kontakt 16 8,3 Sociální kontakt 63 32,8 Vývoj řeči 69 36,0 192 100 Tab. 56: Projevy, kterých si rodiče nejčastěji povšimly 36% 23% 8% atypická hra oční kontakt sociální kontakt vývoj řeči 33% Graf 128: Projevy, kterých si rodiče nejčastěji povšimly (%) 162
Autismus se projevuje v triádě diagnostických kritérií: narušené komunikaci, sociálním chování a představivosti. Ptali jsme se rodičů, které atypické projevy zaznamenali u svého dítěte, na základě kterých usuzovali, že něco není v pořádku. Odpovědělo 192 rodičů. Nejčastěji uváděli čtyři výše uvedené projevy: atypickou hru, absenci očního kontaktu, omezený sociální kontakt (nezájem o okolí) a narušený vývoj řeči. Narušený sociální vývoj a komunikace jsou považovány za nejzávažnější projevy autismu (De Clercq, H. 2006, Berckelaer-Onnes, I. 2011, Davis, G. 2011). Ch. Gillberg na The Professional Conference v Manchesteru 2011 uvedl, že mezi časné symptomy autismu ve věku 0 4 roky patří narušený motorický vývoj (50 100 %), abnormality vnímání (90 100 %), problémy v oblasti komunikace (90 100 %), narušené chování (90 100 %), problémy v sociální interakci (80 100 %), často extrémní hyperaktivita a impulzivita (40 50 %), hypoaktivita (10 25 %), problémy se spánkem (40 %), opoždění vývoj (40 %), změny nálad (10 %). Všechny tyto projevy rodiče zmiňovali, i když ne ve vysokém procentu, neboť tato položka dotazníku byla otevřená a záleželo na respondentech, jak podrobně ji a zda vůbec vyplnili. Rodiče uváděli, že dítě přestalo komunikovat, vtěsňovalo se do úzkých prostor, hra nebyla typická pro děti daného věku, objevila se citová odtažitost, atd. Uvádíme konkrétní postřehy: Komentář 17 Objevovala se podivnosti ve hře, porucha vývoje řeči:- opakování, problémy s jídlem, nedostatečná komunikace asi ve věku 1,5 2 roky, od narození se objevovalo nestandardní chování: vyděšená, později i agresivní a obranná reakce na smích, vyhledávání úzkých prostor. Projevy časem pominuly a přešly v jiné. Komentář 18 O autismu jsme začali uvažovat v 18 měsících z důvodu opožděného psychomotorického vývoje, syn teprve začínal chodit, měl zvláštní způsob hry: otáčel si autíčka kolečky nahoru a točil jimi, zkoušel točit i jinými hračkami, hrál si sám, nevyhledával společnost své starší sestry a nenapodoboval její hru, špatně reagoval na oslovení a pokyny. Zvažovali jsme možnou poruchu sluchu. Bylo provedeno ORL vyšetření, syn slyšel dobře. Nerozvíjela se řeč, syn používal pouze slabiky (žvatlal) a i ty postupně vymizely až přestal mluvit úplně. 163
Komentář 19 První úvahy o možném autismu přišly již v půl roce. Objevovalo se jednak opoždění ve vývoji, ale také si vystačil sám, nevyhledával oční kontakt, málo používal hračky, nebroukal, nechtěl dudlík. Komentář 20 První úvahy o možném autismu nás napadli ve 2,5 letech podle zvláštního chování. Chodila po pokoji a neustále opakovala nahrávky z kazet přesně i s intonací, nás moc nevnímala, byla sama pro sebe, na každou změnu reagovala křikem, afektem. Nějak jsme si to spojili s Rainmanem. Lékař n % Škola n % Internet n % Ano 58 25,3 Ano 37 16,2 Ano 63 27,5 Ne 71 74,7 Ne 192 83,8 Ne 166 72,5 229 100 229 100 229 100 Přátelé n % SPC n % Psycholog n % Ano 14 6,1 Ano 45 19,7 Ano 27 11,8 Ne 215 93,9 Ne 184 80,3 Ne 202 88,2 229 100 229 100 229 100 Jinde n % Místo n % Ano 90 39,3 Lékař 58 17,4 Ne 139 60,7 Škola 37 11,1 229 100 Internet 63 18,9 Přátelé 14 4,2 SPC 45 13,5 Psycholog 27 8,1 Jinde 90 26,9 334 100 Tab. 57: Místa, získání informací u lékaře, ve škole, na internetu, u přátel, v SPC, u psychologa nebo jinde a počet nejčetnějších odpovědí (výběr více možností) 8% 28% 17% 11% lékař škola internet přátelé SPC psycholog jinde 13% 4% Graf 129: Způsob zjištění informací (%) 19% 164
Rodiče uváděli místa, kde získali počáteční informace. Odpovědělo 229 respondentů. Otázka byla koncipována jako otevřená, někteří uvedli více možností, proto je počet respondentů 334. Rodiče získali v 28 % informace jinde než u odborníka, na internetu to bylo 19 %. Lékař je informoval v 17 %. Často se jednalo o informace z více zdrojů. Věk 1. dg. n % 0 1 0,4 1 4 1,7 2 36 15,4 3 57 24,4 4 44 18,8 5 25 10,7 6 19 8,1 7 10 4,3 8 7 3,0 9 8 3,4 10 7 3,0 11 3 1,3 12 4 1,7 13 1 0,4 14 2 0,9 15 3 1,3 16 2 0,9 18 1 0,4 234 100 Tab. 58: Věk dítěte v době první diagnózy Věk def. dg. n % 1 1 0,4 2 14 6,2 3 36 15,9 4 39 17,3 5 26 11,5 6 30 13,3 7 17 7,5 8 12 5,3 9 11 4,9 10 14 6,2 11 5 2,2 12 4 1,8 13 3 1,3 14 2 0,9 15 5 2,2 17 2 0,9 18 2 0,9 19 1 0,4 20 1 0,4 28 1 0,4 226 100 Tab. 59: Věk dítěte v době definitivní diagnózy 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 18 Graf 130: Věk dítěte v době první diagnostiky (%) Cílem bylo zjistit, po jaké době se rodiče s dítětem dostaví na diagnostiku od prvních projevů. Získané údaje korespondují s dobou prvních projevů. Je třeba upozornit, že 165
výzkumné soubory nejsou v tomto případě stejně velké, na otázku prvních projevů odpovědělo 225 rodičů, na otázku první diagnostiky 234 a konečné diagnostiky 226. Dítě bylo diagnostikováno nejčastěji ve věku 3 let, rodiče si nejčastěji všimnou prvních projevů kolem 2. roku a zpravidla čekají nějakou dobu na diagnostiku. V České republice je čekací doba přibližně rok, to jsme ověřovali v dalších otázkách a je patrno z následujících grafů. 18,00% 16,00% 14,00% 12,00% 10,00% 8,00% 6,00% 4,00% 2,00% 0,00% 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 17 18 19 20 28 Graf 131: Věk dítěte v době konečné diagnózy (%) 25,00% 20,00% 15,00% první diagnóza 10,00% konečná diagóza 5,00% 0,00% 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112131415161718192028 Graf 132: Srovnání dob stanovení první a konečné diagnózy (%) První diagnostika Konečná diagnostika Diagnostické místo n % n % APLA 23 10,0 47 21,1 Thomayerova nemocnice 10 4,4 14 6,3 Motol 16 7,0 23 10,3 Lékař jinde 90 39,3 76 34,1 SPC 63 27,5 52 23,3 Psycholog 27 11,8 11 4,9 229 100 223 100 Tab. 60: Diagnostické místo první a konečné diagnostiky 166
40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% první diagnóza konečná diagnóza 10,00% 5,00% 0,00% APLAThomayerova Motol lékař jinde SPC psycholog nemocnice Graf 133: Nejčastější diagnostická místa první a konečné diagnózy (%) Z položek uváděných rodiči jsme vybrali ty nejčetnější. Z grafu je patrné, že nejčastěji rodiče navštíví při podezření na případnou poruchu lékaře v místě bydliště či jinde, většinou se nejedná o specialistu na PAS. Mnozí již neabsolvují žádnou další diagnostiku, diagnózu dítěte považují za definitivní, jak bylo patrno z dotazníků. Pozitivní je zjištění časté návštěvy poradenského zařízení. Škola není místo, které by působilo jako zdroj informací, které by dítě do poradenského zařízení odeslalo, jak je uvedeno v grafu výše: pouhých 11 % rodičů se obrátilo pro radu na školu, která mohla být místem, které je přesměrovalo dále na SPC. APLA Asociace pomáhající lidem s autismem v Praze je důležitým zařízením při stanovování konečné diagnózy. Tuto informaci můžeme podložit zprávami rodičů, se kterými spolupracujeme, kteří potvrdili návštěvu APLY Praha pro potřeby rediagnostiky a potvrzení či vyvrácení diagnózy. EDUKACE Typ školy n % Běžná 63 29,2 Speciální 153 70,8 216 100 Tab. 61: Typ školy, kterou navštěvuje dítě (žák) s PAS 29% běžná speciální 71% Graf 134: Typ školy, kterou navštěvuje dítě (žák) s PAS (%) 167
Výzkum inkluzivního vzdělávání žáků s diagnózou PAS prezentuje především příloha 1. Zde v tomto výzkumném šetření jsme ověřovali předpoklad, že většina dětí a žáků s PAS je pro specifika svého postižení a mentální postižení vzdělávána ve speciálních školách a nikoliv ve školách hlavního vzdělávacího proudu formou integrace. Tento předpoklad se potvrdil, jak je patrné z tabulky a grafu. Za pozitivní zjištění, že z 216 dětí a žáků 63 navštěvuje běžnou školu. Integrace žáků s PAS se zatím jeví jako poměrně komplikovaná. Zjištěný údaj koresponduje se zjištěním inteligenční úrovně: v 50 % případů bylo IQ v pásmu normy, což je důvodem pro edukaci dítěte v běžné škole. Snížený počet respondentů se vyskytl z důvodu věku respondentů, kteří ještě školu nenavštěvují nebo ji už absolovali. Typ předchozí školy n % Běžná 48 23,4 Speciální 100 48,8 Bez vzdělání 57 27,8 205 100 Tab. 62: Typ předchozí školy, kterou navštěvovalo dítě s PAS 28% Běžná škola Speciální škola Bez vzdělání 49% 23% Graf 135: Typ předchozí školy, kterou navštěvovalo dítě s PAS (%) Typ školy, kterou dítě (žák) navštěvovalo dříve, jsme zjišťovali z důvodu kontroly integrace. Stává se, že dítě (žák) navštěvuje speciální školu a poté je integrováno do školy běžné nebo naopak, zvláště na druhém stupni, se vrací z běžné školy do školy speciální. 27,8 % dětí z 205 nenavštěvovalo školu žádnou, neboť se jedná o děti raného nebo předškolního věku nebo o dospělé, kteří nebyli dříve vzděláváni. Některé odpovědi nebylo možné z důvodu chybného vyplnění zařadit. 168
Dělení škol n % MŠ běžná 17 7,9 ZŠ běžná 40 18,6 SŠ běžná 4 1,9 MŠ speciální 23 10,7 ZŠ praktická 11 5,1 ZŠ speciální 55 25,6 Odborné učiliště 0 0,0 Praktická škola 5 2,3 SŠ jiná 6 2,8 Komplex speciálních škol 54 25,1 215 100 Tab. 63: Školy, které navštěvují žáci s PAS 60 55 54 50 40 30 20 10 17 40 4 23 11 5 6 MŠ běžná ZŠ běžná SŠ běžná MŠ speciální ZŠ praktická ZŠ speciální Praktická škola Jiná střední škola Speciální školy 0 Graf 136: Školy, které navštěvují žáci s PAS (n) Tabulka a graf uvádějí školy, které navštěvují děti a žáci s PAS. Jednu otázku nebylo možné zařadit pro neúplnost informací. Zvýrazněné jsou školy běžné a školy speciální na úrovni předškolního, základního a středního vzdělávání. SŠ jiná může být jak škola běžná, tak speciální. Komplex speciálních škol vyjadřuje většinou školy, které sdružují třídy ZŠ praktické a ZŠ speciální. Nebylo možné určit, kterou z nich žák s PAS navštěvuje. Nejvyšší procento žáků navštěvuje ZŠ speciální a komplex škol. Žádní žáci ve výzkumném souboru nenavštěvují odborná učiliště. 169
Dělení škol předchozí vzdělávání n % MŠ běžná 32 21,6 ZŠ běžná 17 11,5 SŠ běžná 1 0,7 MŠ speciální 57 38,5 ZŠ praktická 10 6,8 ZŠ speciální 19 12,8 Odborné učiliště 0 0,0 Praktická škola 1 0,7 SŠ jiná 1 0,7 Komplex speciálních škol 10 6,8 148 100 Tab. 64: Předchozí školy, které navštěvovali žáci s PAS 60 57 50 MŠ běžná 40 32 ZŠ běžná SŠ běžná MŠ speciální 30 Zvláštní škola 20 10 17 10 19 10 Pomocná škola Praktická škola Jiná střední škola ZSS 0 1 1 1 Graf 137: Předchozí školy, které navštěvovali žáci s PAS (n) Školy, které navštěvovali žáci dříve, jsme zjišťovali z kontrolních důvodů o přehledu integrace a prostupnosti jednotlivých škol. Stává se, že žák navštěvuje speciální školu a poté je integrován do školy běžné nebo naopak, zvláště na druhém stupni, se vrací z běžné školy do školy speciální. Na otázku odpovědělo 148 respondentů. I v tomto případě jsme nezaznamenali žáky odborných učilišť. Nejvíce dětí navštěvovalo MŠ speciální. Mentální postižení a autismus vyžadují speciální přístup, který může být v rámci MŠ speciální zajištěn, v běžné to bývá problematické. Vzdělávací program n % ZŠ 35 19,3 ZvŠ 12 6,6 PŠ 27 14,9 RHB 32 17,7 RVP ZV-LMP 2 1,1 Jiný 73 40,3 181 100 Tab. 65: Současný vzdělávací program 170
Otázku vzdělávacího programu nepovažujeme za validní. Z dotazníku bylo zřejmé, že rodiče dětí s PAS se dobře neorientují ve vzdělávacích programech, neznají současnou školskou reformu a přechod na rámcové vzdělávací programy. Tato otázka neměla být směřována na rodiče, ale učitele škol, kteří ale nebyli respondenty tohoto šetření. Tabulku uvádíme pro zajímavost, graf neuvádíme. Někteří rodiče uvedli program TEACCH, Individuální vzdělávací plán (IVP) nebo strukturované učení. Výsledky jsou zaznamenány v následujících tabulkách a grafech. Procenta jsme počítali z celého výzkumného souboru, protože někteří se sice již nevzdělávají, ale stále používají TEACCH, IVP nebo strukturované učení doma nebo v zařízení sociálních služeb. TEACCH program 15% Teacch program n % Ano 36 15,2 Ne 8 3,4 Volné 193 81,4 237 100 Tab. 66: Teacch program uveden jako vzdělávací program 82% Graf 138: Teacch program uveden jako vzdělávací program (%) 3% ano ne volné Individuální vzdělávací plán Individuální vzdělávací n % plán Ano 130 54,9 Ne 4 1,7 Volné 103 43,4 237 100 Tab. 67: Individuální vzdělávací plán uveden jako vzdělávací program 43% 2% Graf 139: Individuální vzdělávací plán uveden jako vzdělávací program (%) 55% ano ne volné Strukturova né učení n % Ano 145 61,2 Ne 13 5,5 Volné 79 33,3 237 100 Tab. 68: Strukturované učení uvedeno jako vzdělávací program 33% 6% Strukturované učení 61% Graf 140: Strukturované učení uvedeno jako vzdělávací program (%) ano ne volné 171
Důvod volby školy n % Nešlo to jinak 56 26,5 Chtěli jsme 79 37,4 Doporučení 61 29,0 Jiný důvod 15 7,1 211 100 Tab. 69: Důvod volby školy a vzdělávání 7% 27% 29% Nešlo to jinak Chtěli jsme Doporučení Jiný důvod 37% Graf 141: Důvod volby školy a vzdělávání (%) Důvody pro volbu školy uváděné rodiči jsou různé, převažuje volba chtěli jsme, tedy svobodné rozhodnutí rodičů. Školu rodičům také někdo doporučil či neměli jinou možnost, což je většinou způsobeno místními podmínkami a dostupností. 5 rodičů neodpovědělo (z 216). Spokojenost se současným vzděláváním n % Ano 208 87,8 Ne 20 8,4 Nevyplněno 9 3,8 237 100 Tab. 70: Spokojenost rodičů se současným vzděláváním 8% 4% Ano Ne Nevyplněno 88% Graf 142: Spokojenost rodičů se současným vzděláváním (%) Na otázku odpovědělo 228 rodičů, což je více než 216 rodičů, kteří odpověděli na otázku zjišťující typ školy. Domníváme se, že odpověděli i rodiče, jejichž dítě již není ve škole, vyjádřili tak svoji spokojenost či nespokojenost se vzděláváním v zařízení 172
sociálních služeb či doma. Velmi pozitivním zjištěním je, že rodiče jsou spokojeni se současným vzděláváním svého dítěte (87,7 %). Souvislost spatřujeme s další položkou, ve které rodiče hodnotili spolupráci se školou jako dobrou. Důvody spokojenosti a připomínek uvádějí následující položky, které hodnotí jak integrační způsob vzdělávání, tak vzdělávání v rámci speciálního školství. Kladné hodnocení: Teď je to dobré. Dříve jsme docházeli na SOU, což bylo problematické, ve škole bylo hodně vulgarity. Chlapec se do školy těší, jsme spokojeni. Můj syn se do školy těší, naučil se mnoho. Oceňujeme citlivý přístup školy. Výborná učitelka. Výborní učitelé. Ve třídě je snaživá učitelka. Dítě je maximálně rozvíjeno. Dítě nemá mentální postižení a učivo zvládá. Dobrá informovanost školy, proškoleni, funguje asistent pedagoga. Ve třídě je dobrá učitelka. Oceňujeme dostatek personálu. Máme domácí vyučování dle Son-Rise, byla to naše volba, takže jsme spokojeni. Drží krok, je brán zřetel na zvláštnosti. I když má dítě Aspergerův syndrom, systém speciální školy mu vyhovuje. Oceňujeme individuální přístup a kulturní vyžití. Individuální přístup profesorů na gymnáziu. Integrace funguje, máme výsledky. Vzděláváme se formou integrace s osobním asistentem. Mám obě děti v jedné škole, jsem spokojena s profesionálním přístupem. Škola nabízí komplexní podporu. Konečně péče jakou potřebuje, je to patrné. Oceňuji kvalitu pedagogů. Učitelé jsou vyškoleni. Doposud bez problémů. Vynikající pedagogové, přístup, kolektiv. Oceňuji malý kolektiv MŠ a obrázkovou komunikaci. Malý kolektiv a asistent jsou výbornými podmínkami. Mám prostor na svá přání. Jsme v místě bydliště v normálním kolektivu, dítě se sociálně rozvíjí. Škola je blízko bydliště. Nemohla jsem si vybrat lépe. Není vyřazen. 173
Vzdělávání je nastaveno dle schopností žáka. Nároky jsou přizpůsobeny schopnostem. Vzdělávání odpovídá možnostem a respektuje potřeby. Vzdělávání odpovídá synově úrovni. Máme pochopení pedagogů od začátku školní docházky. Došlo k pokroku. Pokrok v oblasti komunikace, socializace. Převeden do jiného programu, teď zvládá. Škola respektuje tempo. Syn se může rozvíjet svým tempem. Probíhá rozvoj schopností a chování. S asistentem to jde. Škola vyšla vstříc po všech stránkách. Kladně hodnotíme snížený počet žáků ve speciální třídě a vybavení pomůckami. Ve škole je hodně rozvíjena socializace, dítě má zdravé vzory. Speciální škola se dětem věnuje. Jsme spokojeni se třídou pro žáky s autismem. Syn dělá pokroky. Rozvíjí se a začíná mluvit. Teď už jsme spokojeni, syn s AS je v klidu a mimo deprese. Pozitivně hodnotíme třídu pro žáky s Aspergerovým syndromem. Velké pokroky, mentální postižení mizí. Vidíme pokroky a dítě se těší do školy. Všeobecný rozvoj dítěte. Vyhovuje nám to. Vybudovala jsem školu a provozuji ji. Za krátkou dobu zklidnění a nové dovednosti. Zapojení do kolektivu, ubyly problémy s jídlem. Škola zcela respektuje PAS. Při integraci oceňujeme zdroj zdravých sociálních vazeb. Zlepšení komunikace, sebeobsluhy, motoriky, nastalo zklidnění. Ve škole je zohlednění potřeb a praktický výcvik. Připomínky: Jsem spokojena, ale mé dítě chodí do školy jen dopoledne, nemohu tedy pracovat. Ocenila bych více pedagogů a vhodnější prostory. Chybí odborná podpora integrace. Jsme bez asistenta. MŠ není uzpůsobena pro PAS. Nejsem ráda, že můj syn byl přeřazen do speciální školy, to nebylo dobré. Chybí nám zdravý kolektiv. Chybí praktické zaměření pro život. Dalo by se dělat více. Dcera končí a kam dál? Byl doporučen asistent, zatím ale není k dispozici. Integrace byla velmi složitá. 174
Málo komplexní, chybí terapie. Naše dítě je mimořádně nadané, dělá 2. a 3. ročník naráž. Mělo by být mezi nadanými, nudí se. Nebyla jsem spokojena, mé dítě se už ale nevzdělává. Dítě nemá vypracovaný IVP, jednáme o přestupu. Neschopnost školy přimět dítě k činnostem. Nestrukturuje se, necvičí se komunikace. Nevzdělaní učitelé, vadí jim asistent. Kdyby byl v normální škole, byl by rychlejší vývoj. Mám obavy z přestupu na 2. stupeň. Ocenila bych více informací. Prvouka, Tv a Aj jsou obtížné. Řešíme, kam do školy, je to špatné. Řešíme teďstřední školu, to je velký problém. Schází ucelené vzdělávací centrum. Škola je příliš daleko. Slabé vybavení školy. Učitelka je často nervózní. Katastrofa, syn neumístěn. Spolupráce se školou n % Dobrá 197 91,2 Špatná 19 8,8 216 100 Tab. 71: Názor rodičů na spolupráci se školou 9% Dobrá Špatná 91% Graf 143: Názor rodičů na spolupráci se školou (%) Zjištění, že většina rodičů je spokojeno se spoluprací se školou, je pro nás příjemným zjištěním. Tento údaj koresponduje se spokojeností rodičů se současným vzděláváním jejich dítěte. Rodiče uváděli následující názory: 175
Kladné hodnocení: Mám stálý kontakt se školou. Dobrá komunikace o průběhu vyučování. Škola má 11 let praxe s autisty. Pedagog zkušenosti s autisty. Speciální pedagog se zkušenostmi s autismem. Angažovaná učitelka a asistentka. Až na vedení a SPC je spolupráce dobrá. Berou syna takového, jaký je. Dobrá informovanost. Každodenní informace. Dobrá kooperace všech stran. Dobrá příprava, školení, struktura. Dobrá spolupráce s učitelkou, horší s dětmi. Dobrá učitelka, snížený počet žáků. Dobré mimoškolní aktivity. Dobré nervy pedagogů a přístup. Dobrá spolupráce hlavně díky asistentce. Hodně jsme školu naučili my, bylo to nové. Individuální přístup. Spolupráce - jak s kterým pedagogem. Velmi záleží na osobnosti pedagoga. Jsme ve všech směrech spokojeni. Jsou znát výsledky. Konzultace s učiteli. Máme možnost konzultovat denně. Lepší se, před tím žádné zkušenost s PAS. Mají zkušenost s problémovým chováním. Mohu hospitovat ve škole. Přístup a komunikace jsou dobré. Škola vždy vyšla vstříc. Ředitelka vychází vstříc. Skvělí spolužáci a pedagogové. Skvělý pedagog a asistence. Speciální škola s individuálním přístupem a SPC. Stalý kontakt. Chodím do hodin. Velmi aktivní přístup učitelů a ředitele. Vše řešíme dohromady. Možné návštěvy. Vstřícná škola, odborný přístup. Spolužáci jsou poučeni. Výborná zpětná vazba. Pružné reakce. Připomínky: Se školou je špatná komunikace. 176
Chci více informací o individuální práci. Integrován, nepochopen, učitelé nechtějí. MŠ se nezabývá autismem. Má osobního asistenta, ne asistenta pedagoga. Málo informací, návrh na přeřazení jinam. Máme dítě doma, je málo pedagogů. Ne každý má pochopení. Neinformováni o legislativě. Nespolupracují. Nezajištění asistence v loňském roce. Neznalost autismu. Nepřizpůsobení autismu. Pedagogický sbor si myslí, že je nevychovaný. Pedagogové nevzděláni, moc dětí s PAS. Problémy s vedením. Pouze půldenní školení učitelky a asistentky. Ředitel ano, ale učitelé nechápou Aspergerův syndrom. Ředitelka MŠ dítě nechtěla integrovat. Ředitelka bere jako přítěž, vše vyřizuji já. Škola nemá dobrý přístup. Speciální škola ok, běžná ne. Uvítala bych lepší vybavenost školy. V té době (dítě už mám dospělé) byla spolupráce velmi špatná. Záleží na zřizovateli školy. Zatím ok, do budoucna mam strach. Asistent pedagoga n % Ano 142 65,7 Ne 69 32,0 Nevyplněno 5 2,3 216 100 Tab. 72: Asistent pedagoga ve třídě 2% 32% 66% Ano Ne Nevyplněno Graf 144: Asistent pedagoga ve třídě (%) 177
Asistent pedagoga působí ve třídě v 65,7 % případů. Protože 71 % žáků navštěvuje speciální školy a 29 % školy hlavního proudu, asistenti pedagoga působí i ve speciálním školství ve třídách, kde je zařazen žák s diagnózou PAS. Potěšujícím by bylo zjištění, že asistent pedagoga je ve 100 % případů. Je stále poměrně hodně rodičů, kteří by si přáli ve třídě, ve které je vzděláváno jejich dítě, přítomnost asistenta pedagoga. Finanční možnosti zřizovatele to často neumožňují. Stejnou otázku jsme ověřovali ve výzkumu inkluzivního vzdělávání žáků s PAS v příloze 1. Struktura ve škole n % Ano 150 69,5 Ne 37 17,1 Nevyplněno 29 13,4 216 100 Tab. 73: Využívání struktury ve škole 13% 17% Ano Ne Nevyplněno 70% Graf 145: Využívání struktury ve škole (%) Struktura doma n % Ano 105 44,3 Ne 91 38,4 Nevyplněno 41 17,3 237 100 Tab. 74: Využívání struktury v doma 17 % 45 % Ano Ne Nevyplněno 38 % Graf 146: Využívání struktury doma Otázku struktury doma jsme zpracovali na celý výzkumný soubor, protože návštěva školy není podmínkou užívání struktury v domácím prostředí po ukončení vzdělávání. 178
Otázkami o využívání struktury ve škole a doma jsme chtěli ověřit předpoklad, že poměrně vysoké procento rodičů doma se strukturou nepracuje a že práce je na učiteli ve třídě. Očekávali jsme větší rozdíly, námi zjištěné počty jsou poměrně uspokojivé. Ověřovali jsme tak i výše položenou otázku na vzdělávací program, ve které mnozí rodiče uváděli místo vzdělávacího programu právě způsob práce ve škole za pomoci strukturovaného učení. Užívání strukturovaného učení uvádělo podobné množství rodičů, validita se tak ověřila. Uvádíme vyjádření některých respondentů: Komentář 21 Strukturu začali ve škole zkoušet až v 9 letech po stanovení diagnózy. Doma jsme o tom nic moc nevěděli, nikdo nám to nevysvětlil, nejvíc informací jsem se dověděla až na sdružení o dost později. Ale připadalo mi to zbytečné lepit všude obrázky, když to zvládá i bez nich. Ráno vstane, sám si vezme oblečení, donese mi ho ukázat. Já mu to buď schválím, nebo vyberu něco jiného. On je totiž schopen navléct v zimě kraťasy, v létě zimní bundu, apod. Pak se sám obleče, ale musím dohlédnout, zda to nemá naopak. Jde do kuchyně posnídat. Udělala jsem režim dne: když se jde do školy, jsou na něm obrázky vstávání, oblékání, snídaně, mytí, auta, školy. Ve skříni má vedle poliček obrázky naznačující, kde co má být. Mám pocit, že se na ně nedívá. Zato si velmi rychle zvykl na komunikační denník. Když chce nějakou oblíbenou věc, přinese mi ho, ukazuje v něm a snaží se říct, co chce. Komentář 22 Struktura: Doma jí omítal od mala, piktogramy házel do koše a dokonce i do kamen, když jsem je vždy z koše vytáhla. Ale strukturované úkoly měl moc rád již od mala, on si nehrál s hračkami, tak jsem mu vymýšlela různé hry a úkoly. Moc ho to bavily. Byla jsem na jednu stranu ráda, že piktogramy nechce a vyžaduje, abych na něho mluvila. Doufala jsem, že začne mluvit. Komentář 23 Upustili jsme od nástěnného rozvrhu dne, na kterém byly slovní informace. Bydlíme nyní v novém domě a uvědomujeme si, že náš domácí prostor je v podstatě přirozeně strukturován máme prostor na jídlo, spaní, učení, hygienu, wellnes, skříně jsou rozděleny na sektory, vše je ve stylu minimalismu a nevylučuji, že jsme jej zvolili intuitivně kvůli synovi. Místo domácího rozvrhu se syn orientuje podle běžného školního rozvrhu a další aktivity si sám značí do kalendáře. Pro záznam úkolů, zajímavých prožitků nebo výdajů si pořídil malý sešitek, kam si dělá poznámky. 179
Jiné přístupy než struktura n % Ano 28 11,8 Ne 171 72,2 Nevyplněno 38 16,0 237 100 Tab. 75: Využívání jiných přístupů než strukturovaného učení 16% 12% Ano Ne Nevyplněno 72% Graf 147: Využívání jiných přístupů než strukturovaného učení V České republice je nejvyužívanějším přístupem TEACCH program a jedna z jeho součástí, strukturované učení. Některým rodičům a jejich dětem s PAS tento způsob nevyhovuje z nejrůznějších důvodů (přílišný dril, dlouhodobý nácvik, vizuální přístup působící zvláštně pro okolí, nemožnost využití v praktickém, běžném životě atd.) a volí jiný způsob výchovy a vzdělávání dítěte s PAS nebo kombinaci způsobů. Ve výzkumném souboru bylo pouze 12 % rodičů, kteří volí nějakou alternativu. Některé alternativy jsou zaznamenány v následujících tabulkách a grafech. 42 respondentů (17,7 %) se nevyjádřilo (volné). Z dat je patrné, že rodiče většinou používají kombinaci přístupů. Z praxe víme, že rodiče využívající Son-Rise často také využívají HANDLE přístup a terapie. Uvádíme zkušenosti a názory rodičů aplikujících u svých dětí Son- Rise program. Chybí jim především podpora odborníků. Komentář 24 Son-Rise mám spíše načten z knížek a snažím se ho doma dodržovat. Musím říct, že přístup měl na dceru dobrý účinek, protože po navázání očního kontaktu s námi začala spolupracovat. Komentář 25 Se synem se snažíme pracovat doma za pomoci několika dobrovolníků, ceníme si spolupráce s terapeutkou Son-rise programu Lindou Cecavovou a s terapeutkou Handle přístupu Janou Baptie, ale chybí nám možnost intenzivnější spolupráce s odborníky z oficiální sféry, kteří by akceptovali náš přístup. 180
Son-Rise program Son-Rise n % Ano 12 5,1 Ne 183 77,2 Volné 42 17,7 237 100 Tab. 76: Využívání Son-Rise programu 5% 18% 77% Graf 148: Využívání Son-Rise programu Ano Ne Volné HANDLE n % Ano 11 4,6 Ne 184 77,6 Volné 42 17,8 237 100 Tab. 77: Využívání Handle přístupu HANDLE přístup 5% 18% 77% Graf 149: Využívání Handle přístupu Ano Ne Volné Jiný přístup Jiný n % Ano 15 6,3 Ne 180 76,0 Volné 42 17,7 237 100 Tab. 78: Využívání jiného přístupu 6% 18% 76% Graf 150: Využívání jiného přístupu Ano Ne Volné Spokojenost s poradenským zařízením N % Ano 170 71,7 Ne 31 13,1 Nevyužívají nebo nevyplněno 36 15,2 237 100 Tab. 79: Spokojenost s poradenským zařízením (SPC, PPP) 181
15% Ano Ne Nevyužívají nebo nevyplněno 13% 72% Graf 151: Spokojenost s poradenským zařízením (SPC, PPP) (%) Protože z praxe víme, že ne vždy jsou rodiče spokojeni s poradenskými službami a někdy o nich dokonce nevědí, ptali jsme se na spokojenost rodičů ve výzkumném souboru. Poradenská zařízení potřebují personální posilu, aby byla schopna plnit požadavky regionu. V SPC pro PAS v JmK je evidováno přibližně 600 klientů, toto množství nemůže personál SPC při současném obsazení pokrýt, proto se objevují negativní reakce rodičů či dokonce rodiče nevědí o existenci takového zařízení. 72,3 % rodičů spokojeno. To je pro nás pozitivním zjištěním. Důvody spokojenosti či nespokojenosti rodiče uváděli následující: Kladné hodnocení: Jsem spokojena, ale je to daleko. Jsme spokojeni, ale ocenili bychom více schůzek a frekventovanější kontakt. Spolupráce je dobrá, ale nemají na nás moc času. Angažovanost, profesionalita, znalosti. Je to dobré, chodí na návštěvy do školy. Co bychom si bez nich počali? Dobrá diagnostika a zařazení do školy. Dobré základy a spolupráce. Dobrý koordinátor v kraji Vysočina. Doporučili asistenta, dobrý speciální pedagog. Pomohli s IVP a zajišťují poradenství. Nemusím vysvětlovat, vše znají. Jezdí do školy. Uspořádali kurz pro rodiče, navštívili nás doma. Někteří zázrak, je to o lidech. Našli vhodný přístup, došlo ke zklidnění dítěte. Odpovídají ihned na dotazy. 182
Pomoc, rady, pomůcky. Poradí a hledají řešení. Profesionální a vlídný přístup. Organizují pobyty. SPC pomůže s IVP, zbytek musí APLA. S SPC Jihlava jsme spokojeni na 150 %. Pořádají semináře, jsou v kontaktu. Jsem spokojena s komplexní péčí. V případě dotazu pomohou. Vcelku spokojenost, ale informace si hledám sama. Vedou nás od útlého věku a řeší krize. Velká podpora rodičů a ochota pomoci. Velmi pomohli s integrací. Vstřícnost, ochota, informovanost (Hradec Králové). Připomínky: Poradenské zařízení řeší jen vzdělávání, zbytek je na nás. Jen diagnostika, víc nestíhají. Jednou za rok je velmi málo. Asi záleží na místě, po přestěhování děs. Nejdřív jiné SPC, to bylo špatné, řeďje vše ok. Mají málo času. Asi jak které SPC, jsou hodně časově vytížení. Chci více konzultací s SPC. Chybí provázanost SPC se školou. Dnes už jejich služeb nevyužíváme, jen při nástupu do školy. Dostali jsme diagnózu a to bylo vše. Dříve byla jiná doba, takže nevím. Hodně musíme dělat sami. Jsou daleko. Komplexně se dělá málo. Moc se soustředí na školu, jinak nic. Musím řešit sama. Neangažují se. Nechápali, jak jsem přišla na autismus. Nejsme v kontaktu. Nejsou pravidelné schůzky. 183
Nemají čas. Neochota, neví o PAS. Nepomáhají s IVP. Neposkytují více, než vím sama. SPC nespolupracuje, koordinátora pro PAS ano. Nevyužíváme služeb. Nezájem asi kvůli množství klientů. Neznám poradenské zařízení. Nic tehdy nevěděli, musela jsem sama. Nikdy jsme tam nebyli. Odborně na výši, ale nedostatečný kontakt. PPP nás zklamala, SPC dobré. PPP netušili nic o PAS, až SPC a APLA. SPC špatné, PPP dobré. Původní PPP nás velmi poškodilo. Přetížení, nemají čas. SPC Štolcova nemají čas, řeší vlastní přivýdělek, samé granty. SPC nesouhlasilo s integrací, teď jsme v jiném a je to ok. SPC je pro školu a ne dítě. Uvítala bych více informací. Uvítala bych častější kontakt. Vídáme je velmi zřídka. Zájem dost okrajový, musíme se hodně ptát. Potkali jsme se zatím jen při diagnostice. Zatím nemáme zkušenost, ale máme obavy dle informací, které se nám dostaly. Náhradní komunikace (AAK) n % Ano 96 40,5 Ne 124 52,3 Nevyplněno 17 7,2 237 100 Tab. 80: Využívání náhradní komunikace (AAK) 184
7% 41% 52% Ano Ne Nevyplněno Graf 152: Využívání náhradní komunikace (%) Poměrně vysoké procento dětí s autismem nekomunikuje nebo komunikuje nefunkčním či zvláštním způsobem. Náhradní komunikace, tedy systémy alternativní a augmentativní komunikace (AAK), dokáží tyto deficity řešit. Rozhodující je vhodně zvolený systém vyhovující danému dítěti/žáku doma a ve škole. Míru využívání AAK naznačují tabulka a graf. Z praxe víme, že rodiče mnohdy o existenci náhradní komunikace nevědí či ji nevyužívají (např. setkání s rodiči na BVV v roce 2010), což byl důvod položení této otázky. V případě, že náhradní komunikaci využívají, rodiče měli uvést konkrétní způsob. Zarážející byl názor rodiče, že dítě nemá zájem, tedy on (rodič) komunikaci neřeší. Nejčastěji používanými systémy a prvky AAK byly: fotografie, komunikační deníky, mimika, piktogramy, gesta s vizuální podporou Výměnný obrázkový komunikační systém (VOKS), PECS, programy Boardmaker, SymWriter. úkolové karty, obrázky, ruka druhého (typický projev autismu, kdy dítě často používá ruku druhého pro docílení či získání požadovaného předmětu s vynecháním verbální komunikace) komunikátor s hlasovým výstupem MAKATON, znakový jazyk kombinace verbální komunikace s vizuální podporou obrázky a napsaným textem pomůcky GO TALK 4+, MENTIO symboly, písemné instrukce, referenční předměty. 185
SOCIÁLNÍ SLUŽBY A NEZISKOVÝ SEKTOR Spolupráce s neziskovou organizací n % Ano 125 52,7 Ne 90 38,0 Nevyplněno 22 9,3 237 100 Tab. 81: Spolupráce s neziskovou organizací 9% Ano Ne Nevyplněno 38% 53% Graf 153: Spolupráce s neziskovou organizací (%) Neziskové organizace n % APLA Praha 21 16,8 APLA-JM 29 23,2 APLA Vysočina 6 4,8 JAN Olomouc 4 3,2 Autistik 8 6,4 Rain-Man 3 2,4 Alenka 1 0,8 Jiná 53 42,4 125 100 Tab. 82: Jednotlivé neziskové organizace, se kterými spolupracují rodiče dětí s PAS 60 53 50 APLA Praha 40 APLA-JM APLA Vysočina 30 20 10 0 21 29 6 4 8 3 1 JAN Olomouc Autistik Rain-Man Alenka Jiná Graf 154: Jednotlivé neziskové organizace, se kterými spolupracují rodiče dětí s PAS (n) Nevládní neziskový sektor je v oblasti speciální pedagogiky důležitým pomocníkem při poskytování služeb osobám, které to z důvodu zdravotního postižení potřebují. Osoby s PAS a jejich rodiny potřebují poradenskou podporu, služby osobní asistence, respitní 186
péče, další pobytové služby atd. Zjišťovali jsme, nakolik rodiče o těchto službách a této pomoci vědí a nakolik ji využívají. S neziskovými organizacemi spolupracuje 52,7 %. Výsledky ukazují, že je stále poměrně vysoké procento rodin (38 %), které nemají podporu těchto organizací, a to ať již z důvodu neznalosti existence takové organizace nebo nedostupnosti v místě bydliště, nebo z důvodu nedostatečné nabídky služeb, což jsme zjišťovali v dalších otázkách. Mezi nejčastěji jmenované organizace, které se přímo specializují na problematiku PAS, patřily APLA Praha a APLA JM. APLA Praha patří v současné době k profesionálním poskytovatelům mnohých služeb na komplexní úrovni, APLA-JM má své sídlo v Brně. Protože velká část respondentů byla z Jihomoravského kraje, tato organizace byla často uváděna. Využívání sociálních služeb n % Ano 99 41,8 Ne 118 49,8 Nevyplněno 20 8,4 237 100 Tab. 83: Využívání sociálních služeb rodiči dětí s PAS 8% 42% 50% Ano Ne Nevyplněno Graf 155: Využívání sociálních služeb rodiči dětí s PAS (%) Typ sociální služby n % Osobní asistence 40 40,4 Respitní péče 7 7,1 Jiná služba 52 52,5 99 100 Tab. 84: Typ sociální služby 40 % 53 % Osobní asistence Respitní péče Jiná služba 7 % Graf 156: Typ sociální služby (%) 187
Sociálních služeb využívá 42 %. Stále tak zbývá 50 % rodin, které žádné služby nevyužívají, což v případě PAS v kombinaci s mentálním postižením je poměrně obtížné, služba osobní asistence by byla jistě na místě. Nejčastěji jmenovanou konkrétní službou byla právě osobní asistence, ale nejvyšší zastoupení získala položka jiná služba, která nebyla dále definována, mohlo se jednat o pobyt v denním, týdenním stacionáři, ale také domově pro osoby se zdravotním postižením atd. Dostupnost sociálních služeb n % Dostupné 76 32,1 Nedostupné 62 26,2 Nevyplněno 99 41,7 237 100 Tab. 85: Dostupnost sociálních služeb Graf 157: Dostupnost sociálních služeb (%) Sociální služby nejsou vždy dostupné ve všech regionech, obzvláště komplikovaná bývá situace na vesnicích a malých městech. Jako nedostupné služby hodnotilo 26 % rodičů a 42 % se k otázce nevyjádřilo. Můžeme předpokládat, že také o službách nevědí nebo je nevyužívají, neboť jinak by pravděpodobně zvolili odpověď, že služba je dostupná (nebo nedostupná). Rodiče uváděli následující hodnocení: Kladné hodnocení: Pokrytí službami hodnotím tak na 80 %. Nabídka služeb v Brně je dobrá. Bohužel v důsledku finanční krize se cena za hodinu poskytované sociální služby zvyšuje (85,- Kč), což mě nutí zvažovat, kdy službu opravdu nutně potřebuji. Díky asistenci syn navštěvuje školu. Dokáží se pružně přizpůsobit našim potřebám. Jen díky APLA-JM máme služby zajištěny. 188
Připomínky: Nabídka služeb je, ale jen ve velkých městech. Služba dostupná je, ale je drahá. Služby jsou drahé a nedostupné. Nabídka služeb je malá. Nemáme zde žádné služby. Chybí dostatek služeb. Chybí raná péče pro rodiny s dětmi s PAS. Domnívám se, že přetížení rodin s těmito malými dětmi může být obrovské a včasná pomoc, alespoň u nejtěžších problémů, by měla i terapeutický účinek!!! (pozn. Připomínka uvedena opakovaně). Chybí nácviky sociálních dovedností. Chybí následná péče po ukončení vzdělání. Chybí respit, sociálně terapeutické díly, stacionář. U nás nic není, co bude po ukončení školy? Je málo možností bydlení a chráněných dílen. Je málo zařízení pro dospělé. Nenašla jsem vyhovující služby pro osoby s autismem. Neobjevila jsem žádnou službu, která by pomohla. Neexistuje samostatné zařízení pro osoby s autismem. Systém poskytování příspěvků je zmatečný. 2.3.2 Bivariační analýza Jednotlivé položky byly srovnávány dle kritéria DĚTSKÝ AUTISMUS. Ověřování hypotézy: Děti a žáci s dg. dětský autismus se vzdělávají ve speciálních školách častěji než děti a žáci s jinými dg. PAS (např. Aspergerův syndrom, atypický autismus), kteří naopak bývají častěji integrováni. Srovnávané položky dle kritéria DĚTSKÝ AUTISMUS (DA) χ 2 p Významnost rozdílu Děti a žáci s DA Běžná a speciální škola 18,59 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 86: Srovnání položky dětský autismus s typem školy 189
DĚTI A ŽÁCI S DG. DĚTSKÝ AUTISMUS (DA) Typ školy n % Běžná 23 17,8 Speciální 106 82,8 129 100 Tab. 87: Typ školy, kterou navštěvují děti a žáci s dg. dětský autismus (DA) Typ školy DA ano n DA ne (jiné PAS) n Běžná 23 40 63 Speciální 106 47 153 129 87 216 Tab. 88: Srovnání položek dětský autismus (DA) a jiné PAS s typem navštěvované školy n Graf 158: Srovnání položek dětský autismus (DA) a jiné PAS s typem navštěvované školy Ověřování hypotézy: Děti a žáci s dg. dětský autismus se vzdělávají v základní škole speciální častěji než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Srovnávané položky dle kritéria DĚTSKÝ AUTISMUS (DA) χ 2 p Významnost rozdílu Děti a žáci s DA Typ a stupeň školy 39,09 p < 0,001 Významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 89: Srovnání položky dětský autismus s typem a stupněm školy DĚTI A ŽÁCI S DG. DĚTSKÝ AUTISMUS (DA) Dělení škol n % 1 MŠ běžná 11 8,5 2 ZŠ běžná 11 8,5 3 SŠ běžná 0 0,0 190
4 MŠ speciální 20 15,5 5 ZŠ praktická 8 6,2 6 ZŠ speciální 36 27,9 7 Odborné učiliště 0 0,0 8 Praktická škola 1 0,8 9 SŠ jiná 3 2,3 10 Komplex speciálních škol 39 30,2 129 100 Tab. 90: Školy, které navštěvují žáci s dg. dětský autismus (DA) Dělení škol DA ano n DA ne (jiné PAS) n 1 MŠ běžná 11 6 17 2 ZŠ běžná 11 29 40 3 SŠ běžná 0 4 4 4 MŠ speciální 20 3 23 5 ZŠ praktická 8 3 11 6 ZŠ speciální 36 19 55 7 Odborné učil. 0 0 0 8 Prakt. škola 1 4 5 9 SŠ jiná 3 3 6 10 Komplex speciálních škol 39 15 54 129 86 215 Tab. 91: Školy, které navštěvují žáci s dg. dětský autismus (DA) a jiné PAS n Graf 159: Srovnání položek dětský autismus (DA) a jiné PAS s jednotlivými školami 191
Ověřování hypotézy: Děti a žáci s dg. dětský autismus pracují častěji dle principů Teacch programu než dětí a žáci s jinými diagnózami PAS. Srovnávané položky dle kritéria DĚTSKÝ AUTISMUS (DA) χ 2 p Významnost rozdílu Děti a žáci s DA Teacch program 15,48 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 92: Srovnání položky dětský autismus s užíváním Teacch programu DĚTI A ŽÁCI S DG. DĚTSKÝ AUTISMUS (DA) Teacch program n % Ano 27 18,8 Ne 0 0,0 Volné 117 81,3 144 100 Tab. 93: Užívání Teacch programu dětmi a žáky s dg. dětský autismus (DA) Teacch program DA ano n DA ne (jiné PAS) N Ano 27 9 36 Ne 0 8 8 Volné 117 76 193 144 93 237 Tab. 94: Srovnání položek dětský autismus (DA) a jiné PAS užívání Teacch programu n Graf 160: Srovnání položek dětský autismus (DA) a jiné PAS s položkou užívání Teacch programu Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali obdobně i u položek práce se strukturou, která je propojena s prací v rámci Teacch programu. 101 dětí a žáků s dg. 192
dětský autismus (70 % ze 144) se strukturou pracuje oproti 44 žákům s ostatními diagnózami z 93. Hodnota chí-kvadrátu byla 15,52 a hladina významnosti p < 0,001. Podobná, související data, jsme zaznamenali u výskytu mentálního postižení a PAS a práce za podpory strukturovaného učení. 84 dětí a žáků ze 118 s mentálním postižením se strukturou pracuje (se strukturou pracuje celkem 145 žáků). I zde jsme ve sledovaných položkách zaznamenali statistickou významnost (x²= 13,51, p < 0,01). Stejně tak ve škole používá strukturu 83 žáků s mentálním postižením z počtu 150 dětí a žáků, kteří ve škole strukturu používají a z počtu 118 dětí a žáků s mentálním postižením (70,3 %, pokud počítáme i ty, kteří se nevyjádřili, 7,6 % žáků s mentálním postižením strukturu ve škole nepoužívá). Dalším zajímavým zjištěním je, že z 12 rodin, které uvedly, že využívají Son- Rise program, se v 10 případech jedná o rodiny s dítětem s dětským autismem. Handle využívá 11 rodin, z toho 9 rodin má dítě s dg. dětský autismus. Jednotlivé položky byly srovnávány dle kritéria ASPERGERŮV SYNDROM. Ověřování hypotézy: Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají v běžných školách častěji než děti a žáci s jinými dg. PAS (např. dětský autismus), kteří naopak bývají častěji vzděláváni ve školách speciálních. Srovnávané položky dle kritéria ASPERGERŮV SYNDROM (AS) χ 2 p Významnost rozdílu Děti a žáci s AS Běžná a speciální škola 55,4 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 95: Srovnání položky Aspergerův syndrom s typem školy DĚTI A ŽÁCI S DG. ASPERGERŮV SYNDROM (AS) Typ školy n % Běžná 31 79,5 Speciální 8 20,5 39 100 Tab. 96: Typ školy, kterou navštěvují děti a žáci s dg. dětský autismus (DA) Typ školy AS ano n AS ne (jiné PAS) n Běžná 31 32 63 Speciální 8 145 153 39 177 216 Tab. 97: Srovnání Aspergerův syndrom (AS) a jiné PAS s typem navštěvované školy n 193
Graf 161: Srovnání položek Aspergerův syndrom (AS) a jiné PAS s typem navštěvované školy Ověřování hypotézy: Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají v základní škole speciální výrazně méně často než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Srovnávané položky dle kritéria ASPERGERŮV SYNDROM (AS) χ 2 p Významnost rozdílu Děti a žáci s AS Typ a stupeň školy 94,14 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 98: Srovnání položky Aspergerův syndrom s typem a stupněm školy DĚTI A ŽÁCI S DG. ASPERGERŮV SYNDROM (AS) Dělení škol n % 1 MŠ běžná 3 7,9 2 ZŠ běžná 23 60,5 3 SŠ běžná 4 10,5 4 MŠ speciální 2 5,3 5 ZŠ praktická 0 0,0 6 ZŠ speciální 0 0,0 7 Odborné učiliště 0 0,0 8 Praktická škola 3 7,9 9 SŠ jiná 2 5,3 10 Komplex speciálních škol 1 2,6 38 100 Tab. 99: Školy, které navštěvují žáci s dg. Aspergerův syndrm (AS) 194
Dělení škol AS ano n AS ne (jiné PAS) n 1 MŠ běžná 3 14 17 2 ZŠ běžná 23 17 40 3 SŠ běžná 4 0 4 4 MŠ speciální 2 21 23 5 ZŠ praktická 0 11 11 6 ZŠ speciální 0 55 55 7 Odborné učil. 0 0 0 8 Prakt. škola 3 2 5 9 SŠ jiná 2 4 6 10 Komplex speciálních škol 1 53 54 38 177 215 Tab. 100: Školy, které navštěvují žáci s dg. Aspergerův syndrm (AS) a jiné PAS n Graf 162: Srovnání položek Aspergerův syndrom (AS) a jiné PAS s jednotlivými školami Ověřování hypotézy: Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají častěji dle RVP ZV než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Srovnávané položky dle kritéria ASPERGERŮV SYNDROM (AS) χ 2 p Významnost rozdílu Děti a žáci s AS Vzdělávací program 61,61 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 101: Srovnání položky Aspergerův syndrom se vzdělávacím programem 195
Vzdělávací program AS ano n AS ne (jiné PAS) n ZŠ 23 12 35 ZvŠ 0 12 12 PŠ 0 27 27 RHB 0 32 32 RVP ZV-LMP 0 2 2 Jiný 15 58 73 38 143 181 Tab. 102: Vzdělávací programy, dle kterých se vzdělávají žáci s AS a jinou PAS n Graf 163: Vzdělávací programy, dle kterých se vzdělávají žáci s AS a jinou PAS Statisticky významné rozdíly (x²= 8,8, p < 0,05) jsme zaznamenali v případě používání Son-Rise programu. Žádná z rodin s dítětem s dg. Aspergerův syndrom tento program nevyužívá. Tento program je časově i finančně nákladný, proto je logické, že v případě Aspergerova syndromu, který je považován za nejmírnější z poruch autistického spektra, se nevyužívá, ale zkoušejí ho spíše rodiny, které vychovávají dítě se závažnými projevy poruchy. Stejně tak Handle program nevyužívá žádná z rodin (x²= 8,50, p < 0,05). Z 39 dětí s dg. Aspergerův syndrom jsme zaznamenali 7 nadaných v počtech, zatímco ze skupiny ostatních (189) to bylo dětí pouze 5 (x²= 12,27, p < 0,001). Výskyt epilepsie jsme nezaznamenali u nikoho s dg. Aspergerův syndrom. 196
Jednotlivé položky byly srovnávány dle kritéria MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ. Ověřování hypotézy: Epilepsie se vyskytuje častěji ve spojitosti s mentálním postižením než bez mentálního postižení. Srovnávané položky dle kritéria χ 2 Významnost rozdílu p MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ (MP) Děti a žáci s MP Epilepsie 4,3 p < 0,05 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 103: Srovnání položek mentální postižení a epilepsie DĚTI A ŽÁCI S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM (MP) Epilepsie n % Ano 10 8,5 Ne 108 91,5 118 100 Tab. 104: Výskyt epilepsie ve spojitosti s mentálním postižením Epilepsie MP ano MP ne n n n Ano 10 2 12 Ne 108 117 225 118 118 237 Tab. 105: Srovnání položek epilepsie ve spojitosti s mentálním postižením Ověřování hypotézy: Děti a žáci s PAS v kombinaci s mentálním postižením se častěji vzdělávají ve speciálních školách než děti a žáci s PAS bez mentálního postižení. Srovnávané položky dle kritéria χ 2 Významnost rozdílu p MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ (MP) Děti a žáci s MP Běžná a speciální škola 41,92 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 106: Srovnání položky mentální postižení s typem školy DĚTI A ŽÁCI S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM (MP) Typ školy n % Běžná 8 7,7 Speciální 96 92,3 104 100 Tab. 107: Typ školy, kterou navštěvují děti a žáci s mentálním postižením a PAS 197
Typ školy MP ano MP ne n n n Běžná 8 55 63 Speciální 96 57 153 104 112 216 Tab. 108: Srovnání položek dětský autismus (DA) a jiné PAS s typem navštěvované školy Graf 164: Srovnání položek mentální postižení u PAS a bez mentálního postižení s typem navštěvované školy Ověřování hypotézy: Děti a žáci s mentálním postižením a PAS se vzdělávají v základní škole speciální častěji než děti a žáci bez mentálního postižení u PAS. Srovnávané položky dle kritéria χ 2 Významnost rozdílu p MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ (MP) Děti a žáci s MP Typ a stupeň školy 62,26 p < 0,001 významný χ 2 chí-kvadrát test nezávislosti p hladina významnosti Tab. 109: Srovnání položky mentální postižení s typem školy a stupněm školy 198
DĚTI A ŽÁCI S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM (MP) Dělení škol n % 1 MŠ běžná 3 2,9 2 ZŠ běžná 4 3,8 3 SŠ běžná 0 0,0 4 MŠ speciální 8 7,7 5 ZŠ praktická 8 7,7 6 ZŠ speciální 41 39,4 7 Odborné učiliště 0 00, 8 Praktická škola 3 2,9 9 SŠ jiná 1 1,0 10 Komplex speciálních škol 36 34,6 104 100 Tab. 110: Školy, které navštěvují žáci s mentálním postižením a PAS Dělení škol MP ano MP ne n n n 1 MŠ běžná 3 13 16 2 ZŠ běžná 4 36 40 3 SŠ běžná 0 4 4 4 MŠ speciální 8 15 23 5 ZŠ praktická 8 3 11 6 ZŠ speciální 41 14 55 7 Odborné učil. 0 0 0 8 Prakt. škola 3 2 5 9 SŠ jiná 1 5 6 10 Komplex speciálních škol 36 19 55 104 111 215 Tab. 111: Školy, které navštěvují žáci s mentálním postižením a PAS a bez mentálního postižení a PAS Graf 165: Srovnání škol, které navštěvují žáci s mentálním postižením a PAS a bez mentálního postižení a PAS 199
2.3.3 Postřehy a názory respondentů V této části textu uvádíme postřehy, názory a příběhy respondentů rozdělené dle jednotlivých témat (edukace, diagnostika, sociální sektor atd.) s vlastním doplněním a postřehy. Jedná se o krátké úryvky. Domníváme se, že tento autentický materiál je velmi přínosným doplněním kvantitativního šetření. Edukace Následující příběh ukazuje vhodný výběr školy, která je speciální, ale ve které je dívka s autismem zařazena formou integrace. Velmi oceňujeme správný přístup školy, při kterém pedagožka projevila zájem již před nástupem dívky do školy a na výuku se připravila návštěvou doma a školením v komunikačním systému PECS. Tento způsob komunikace považujeme za dobrý a doporučujeme používat u dětí s PAS (alternativou může být VOKS). Případová studie poukazuje na volbu matky zachovat integritu rodiny a na důležitost volby školy v místě bydliště, i když s tímto postupem speciálně pedagogické centrum nesouhlasilo. Dalším aspektem je nutnost včasné diagnózy, která matce pomohla při další práci a byla důležitá pro její vlastní psychickou pohodu. Komentář 26 Jsem matkou šesti dětí, které jsme postupně přijali do náhradní rodinné péče. Dcera měla při přijetí do pěstounské péče 17 měsíců a o jejím postižení jsme nic netušili. Ve 3 letech již měla potvrzenou diagnózu dětského autismu středně těžké symptomatiky a k tomu střední mentální retardaci (nízko funkční autismus). Je pasivní až uzavřený typ autisty. Nyní má 8 roků a její chování je na úrovni ani ne dvouletého dítěte. Minulý rok nastoupila povinnou školní docházku. Je integrovaná v základní škole praktické s asistentem pedagoga a učí se podle individuálního vzdělávacího plánu vypracovaného dle Vzdělávacího programu pomocné školy. První rok s ní byl pro mě jeden z nejtěžších období mého života. Energie plynula pouze jedním směrem k dítěti, ale už se mi nevracela v podobě citově naladěného dítěte. V noci málo spala. Po celý den hodně brečela nebo se zas jen smála a my nevěděli čemu a proč. Dcera dávala před námi přednost věcem. V té době nám hodně pomohlo, když jsme se celá rodina společně zúčastnili terapie videotrénink interakcí. Dcera odmítala jakoukoli změnu. Nechtěla vůbec se naučit jíst lžičkou a pít z hrníčku, sama nevylezla z postele, nevěděla, jak zmáčknout kliku u dveří, aby je otevřela. Všechno jsme s ní museli opakovaně trénovat, a to po jednotlivých krocích. Neuměla se ničemu naučit nápodobou. Nehrála si běžně 200
s hračkami. Diagnóza pro mě byla vysvobozením, neboť jsem po celou dobu hledala příčinu u sebe, obviňovala se z neschopnosti dceři pomoci a očekávala od ní velkou citovou odezvu, jakou jsem nacházela u ostatních našich dětí. Zaměřila jsem se na ostatní děti, abych je co nejvíc vtáhla do problematiky autismu, vysvětlovala jsem jim jednotlivé zvláštnosti a to, jak se mají k sestře chovat, aby s ní co nejlépe zlepšily kontakt a komunikaci. A výsledky se brzy začaly dostavovat. Její postižení mi připadalo natolik závažné, že jsem neuvažovala o umístění do klasické mateřské školy, ale využila jsem možnosti nedalekého denního stacionáře pro děti s kombinovaným postižením. Toto zařízení však nebylo zaměřeno na výuku autistických dětí. Sama jsem pokračovala ve svém domácím programu. K tomu jsem využila služeb Asociace pomáhající lidem s autismem a sehnala si sama v okolí dvě studentky gymnázia, které za Petruškou docházely jako osobní asistenti pro volný čas. Požádala jsem o odklad povinné školní docházky. Ten jsem i přes počáteční nesouhlas SPC získala, ostatní odborníci (psychologové, psychiatři) se se mnou shodovali. Vybrala jsem základní školu praktickou v okolí, se kterou mám dobré zkušenosti. Oceňuji přístup učitelů nejen k žákům, ale i k rodičům. Berou mě jako partnera ke spolupráci, uznávají mě jako odborníka na své dítě a ptají se mě na různá řešení a přístupy. Od začátku bylo zřejmé, že se tam Petruška neobejde bez pomoci asistenta pedagoga. Než začal školní rok, navštívila nás učitelka doma, aby se s dcerou seznámila. Domluvily jsme se na sestavení individuálního vzdělávacího plánu. Ukázala jsem paní jí pomůcky, se kterými dcera doma pracovala, pedagožka si je vzala s sebou do školy. Za nejdůležitější oblasti jsem považovala nácvik komunikace a sociálních dovedností. Dohodli jsme se společně, že dcera bude využívat výměnný obrázkový komunikační systém PECS a hned jsme se společně s paní učitelkou a s asistentkou přihlásily na školení této komunikační metody. Na tvorbu komunikačních obrázků jsem zakoupila počítačový program Boardmaker. Škola je malá, několik ročníků je umístěno v jedné třídě. Děti jsou vzdělávány jak podle Vzdělávacího programu zvláštní školy, tak někteří mají vypracováné individuální vzdělávací plány podle Vzdělávacího programu pomocné školy. Ve třídě je celkem 6 dětí, 3 s osnovami ZŠ praktické a 3 s osnovami ZŠ speciální, 1 učitelka a 2 asistentky pedagoga. První 2 hodiny se asistentka dceři věnuje individuálně (čtení, psaní, počty), potom mají společné hodiny s ostatními dětmi (tělesná, smyslová, hudební a výtvarná výchova). Dcera má vytvořený samostatný kout na práci s asistentkou ve shodě s metodikou strukturovaného učení. Dcera chce dělat práci jako ostatní děti (samozřejmě za pomoci asistentky). Výuka je vhodně doplňována exkurzemi a výlety, dcera za krátkou dobu docházky do školy absolvovala několik návštěv divadelních představení, výlet vlakem do muzea nebo do ZOO. Díky tomu, že se mi podařilo dceru 201
umístit na školu ve stejném místě, kam chodí i naše další děti, žije pořád uprostřed nich. Kdybych musela dceru brzo ráno vozit do vzdálené autistické školy, spoustu času bych ztratila cestováním a bez častějšího kontaktu s našimi dětmi. Tam by se jí možná dostalo vychování vhodného pro autisty, ale byla by vytržena z přirozeného prostředí naší rodiny. Děti ji ráno vezmou mezi sebe za ruku a společně odcházejí na autobus. Na starosti ji má náš nejstarší syn, kterému je 19 let. Nejsem spokojena s postojem SPC, ve kterém by měly být v péči všechny autistické děti bez ohledu na to, jaké cíle a přístupy preferují rodiče pro své dítě. Od 3 let dcery jsem absolvovala intenzivní návštěvy a konzultace, které jsem ukončila na jejich podnět, protože pracovníci centra nesouhlasili s tím, že dítě není vzděláváno v autistické třídě. Nyní jsme v péči jiného SPC, které spolupracuje spíš se školou, a jsem spokojená (Striová, M. [online]). Následující postřehy upozorňují na velmi malou informovanost pedagogů. S tímto názorem se můžeme ztotožnit, problematická jsou především malá města a vesnice, ve kterých mnohdy bývá vyškolení pedagogů úkolem rodičů. Další postřeh oceňuje způsob vzdělávání v menším kolektivu a dostupnost informací na internetu. Z dalšího komentáře matky je patrné, že někde se integrace daří a že role asistenta je velmi důležitá, a to jak asistenta pedagoga, tak osobního asistenta. Další názor matky je negativní, a to ve vztahu ke školské legislativě a integraci. Následuje vyjádření rodiče, který upozorňuje na preferování jen některých přístupů ve školství (strukturované učení) a nerespektování přání a zvoleného postupu rodičů. Další případ demonstruje chybný postup základní školy běžného typu a výhody speciálního školství. Vhodná podpora asistenta pedagoga je demonstrována v dalším z příběhů. Úspěšnou integraci popisuje jedna z matek, nespokojenost se způsobem vzdělávání syna je popsán dále. Komentář 27 Pedagogové jsou velmi málo informování o autismu, větší důraz by měl být na vzdělávání asistentů pedagoga, kurz je povrchní. Rodiče vědí více a je obtížné poukazovat na případné chyby. Uvědomujeme si, že je to záležitost financí. Komentář 28 Trápí nás alarmující neinformovanost lékařů specialistů, ale také pedagogů v malých městech, kteří často nemají ani potřebné vzdělání. Šla jsem proti všem a bylo to velmi vyčerpávající. Všichni kolem vám tvrdí, že dítě je třeba např. pořádně seřezat nebo se mu trochu věnovat. Pro děti absolutně chybí nějaké možnosti nácviků sociálního chování v dostupné vzdálenosti. 202
Komentář 29 Škola nabírá stále více dětí s PAS, ve škole je však nedostatek pedagogů vzdělaných v této problematice. Tato skutečnost způsobuje velké potíže při vzdělávání, u dětí se vyskytuje problémové chování, které je mnohdy důsledkem nesprávného postupu ze strany pedagogů (např. neinformování žáka o změně, nedostatečný komunikační systém). Komentář 30 Jsme rádi, že je možnost vzdělání v menších třídách s individuálním přístupem, také je více dostupných informací na internetu. Komentář 31 Jsem spokojená, že se dceři ve škole líbí. Také máme šikovnou asistentku a podařilo se nám to, že spolu samy chodí na plavání. Komentář 32 Myslíme si, že v běžné mateřské škole s asistentem pedagoga by se syn vyvíjel daleko rychleji. Komentář 33 Integrované vzdělávání jsme volili pouze a výhradně kvůli zdravým spolužákům jako optimálnímu zdroji pro nápodobu sociálního chování. Komentář 34 Asi nejvíce nás trápí nemožnost výběru vzdělávacího zařízení. Ve většině případů v našem regionu (Středočeský) jsou běžné školy přeplněné a autisté potřebují individuální přístup. Pro školy jsou nadměrnou zátěží jak finanční a administrativní, tak také personální. Zkrátka se do nynějšího systému nehodí, i když náš syn je plně vzdělavatelný a tudíž do speciální školy nepatří. Komentář 35 Za nejzávažnější problém považuji nedotažené zákony a prováděcí vyhlášky kolem školní integrace, systém je komplikovaný a neprůhledný, nejsou stanovené jasné postupy v případě problémů, vázne komunikace, úspěch integrace závisí na lidech a prakticky pouze na vstřícnosti ze strany školy. Od jiných lidí, co mají děti s AS, slýchám ještě hororovější historky ohledně školní integrace než je ta naše, dítě je například formálně integrované, ale učí se jen v kabinetě, škola nechce asistenty, střídají se asistenti, asistent pedagoga nepokrývá přestávky, dítě chodí do školy jen na jednu hodinu denně. 203
Nám osobně hodně pomohla APLA, vlastně i v mediaci, pracovníci s námi chodili na schůzky se zástupci školy a vysvětlovali vše potřebné. V regionech je ale SPC často provázené se školou a na stranu dítěte se nepostaví. Každopádně je to nápor na nervy. Komentář 36 Vadí nám orientace speciálních mateřských škol, základních škol a speciálně pedagogických center pouze na jeden typ vzdělávacího programu (strukturované učení), chybí nám větší výběr a možnost různé přístupy kombinovat. I když zatím nemáme přímé zkušenosti, zprostředkovaně jsme se setkali s mnoha stížnostmi na malý respekt k názorům rodičů některých odborníků. Slyšeli jsme o mnoha problémech s asistenty pedagoga, jejich práce je značně finančně nedoceněná, rodiče jim často musí připlácet, aby vůbec někoho sehnali, často jsou ve škole přidělovány neodpovídací osoby (důchodkyně, uklízečky apod.). Komentář 37 Syn v současné době chodí do ZŠ od konce čtvrté třídy. Od pololetí 2. třídy měl asistentku až do konce a vzdělával se dle osnov ZŠ. Bohužel každý rok měli jinou třídní učitelku. Docela se to zvládalo do třetí třídy, byla to třída pro děti s oční vadou a s poruchami učení a tedy s menším počtem dětí, asi kolem deseti. První tři roky měl skvělé učitelky, děti ve třídě ho měly rády. Ale čtvrtý rok nastoupila starší učitelka, která si evidentně nechtěla dělat těžkou hlavu s takovým žáčkem. Bylo tam i tak dost dyslektiků, dysgrafiků a hyperaktivních dětí. Přibylo učení a kdykoliv se situace ve třídě nějak vymykala a nebyl čas na vysvětlování, poslala ho s asistentkou do prázdné třídy odpočinout, takže začal ztrácet krok. Oni tam ani moc nevysvětlují, předpokládají, že spoustu informací už děti vědí a spousta věcí jim i docvakne, ale u autistů je to jiné, potřebují si všechno osahat, vidět a ukázat z různých pohledů a na to tam nebyl čas a ani asi chuť. Také některé družinářky mi vzkazovaly, že ho tam nechtějí hlídat, ať si pro něj přijdu po obědě. Začala jsem z nich cítit neochotu, a abych předešla tomu, že by nám to tam začaly znepříjemňovat tak,aby nás dotlačily k odchodu, udělali jsme první krok my. Když jsem viděla ten rozdíl v přístupu na nynější speciální škole, litovala jsem, že jsme nepřešli dřív. Názorná výuka, důraz na pochopení látky, praktické poznatky pro život, zkrátka úplně něco jiného. Skvělí kantoři, které nic neobtěžuje, jsme opravdu spokojení. Bohužel mezery v učení nasbírané z předešlé školy nešly překonat, museli jsme se často vracet až k učivu první třídy, takže postupně jsme spadli k učivu základní školy praktické a tento rok dokonce k učivu základní školy speciální. Syn má velké výkyvy ve výkonu, na jednu stranu na základní škole doplňoval i-y podle vyjmenovaných slov 204
a na druhé straně nemůžeme zvládnout počítání do dvaceti. Na jednu stranu mě to trochu mrzí, měl by kapacitu na náročnější úkoly, ale zvládal je s nechutí a slzami třeba dvě hodiny i více, ale přeci jen je zvládl. Teď má úkoly jednoduché, na pár minut, je spokojenější a do školy chodí rád. Tak to beru tak, že pokud obstojí v životě, nakoupí si a něco málo uvaří, přečte a napíše, budu za to vděčná. A vzorečky, letopočty a cizí jazyky jsem už dávno přestala oplakávat, i když to nebylo lehké. Komentář 38 Velmi mi pomáhá postoj synovy asistentky, kterou má od letošního září. Když jsem uvažovala o tom, že syna pro konflikty odhlásím ze školní družiny (tráví tam asi 2 hodiny denně, protože já jsem v zaměstnání), pravila toto: Jen ho tam nechte. Všichni mají plnou pusu vstřícnosti a tolerance, tak ať se to učí. Povzbuzuje mě, že asistentka je na naší straně, hájí zájmy syna, nikoli školy. Podobně dobrou zkušenost, byť pochopitelně méně intenzivní, mám s SPC. Těší mě, že se nám daří úspěšně integrace nejen ve škole, ale i ve volnočasových kroužcích, v letních táborech za pomoci asistenta, že je čím dál víc slyšet o žácích se speciálními potřebami na běžných typech škol. Jsem ráda za to, že jsem u nás rozjela integraci a že díky nám si někteří učitelé dodělávají speciální pedagogiku, že jsme otevřely cestu dalšímu dítěti s autismem v MŠ, že jsme rodiče i učitele seznámili s rolí asistenta pedagoga i s integrací. Komentář 39 Touto cestou bych chtěla poděkovat odborníkům z APLA Praha, jejich rad si vážím a vždy se je snažím realizovat, proto mám jednodušší a příjemnější život bez konfliktů se svým dítětem. Na základě jejich odborného vyšetření a doporučení dodržuji pravidla, která se svým synem mám nastolená, a tím se vyhýbám situacím, za které bych ho dříve trestala. Nyní volím cestou klidnou, dopředu plánuji, co kdy a kde budeme dělat a časově o tom syna informuji. Bohužel v ZŠ nemají s těmito dětmi zkušenost a tak si myslí, že když to jednou řekli, už to stačí. Pak se dostávají do konfliktu s mým synem a chtějí, abych to řešila. Nedbají však žádné rady mé, ani doporučení odborníků z APLA Praha. Komentář 40 Syn má středně až vysoce funkční autismus a vzdělává se ve speciální škole. Chybí mi v osnovách zaměření na věci, které se uplatní v běžném životě: nácvik a zejména upevňování např. zacházení s penězi, potřebných rozhovorů pro vyřizování záležitostí, reakcí na chování lidí. Domnívám se, že s tímto mají problémy všichni lidé s mentální, byť i lehkou, retardací. Rozhodně by to bylo přínosnější než učivo o Parlamentu apod. 205
Komentář 41 I přes velkou snahu všech chybí v MŠ odborná podpora. I přes to, že v současné době zastřešuje integraci velmi schopný speciální pedagog, konzultace 2x ročně jsou nedostatečné. Problémů k řešení je strašně moc a časová kapacita odborníků je nedostatečná. Poznali jsme 2 SPC, jedno pracuje s nepříliš velkým vypětím a druhé vychází dětem maximálně vstříc, problémem je ovšem časová kapacita odborníka. Komentář 42 Třídní učitelka respektuje jeho individualitu a snaží se s ním při integraci pracovat v rámci možností. Pokud vydrží být první 3 hodiny v klidu, pustí ho čtvrtou nebo pátou hodinu na počítač, na kterém si dělá různé testy nebo něco vyhledává. Když vydrží celý pobyt ve škole bez problémů, dostane žeton (za 30 žetonů má slíbený výlet do Aquaparku). Komentář 43 Nerozumím tomu, že se ještě dnes, tedy v roce 2009, musí složitě vysvětlovat, že by dítě s PAS či jiným postižením mělo být zařazeno do spádové školy. Přestože je prokázáno, že vzdělávání v běžné škole je pro postiženého žáka, který je vyučován v režimu speciálního vzdělávání šetrnější, efektivnější, méně nákladné a neubírající na jeho občanských právech, speciální školy jako smyslů zbavené neustále intervenuje za své rozšiřování. Komentář 44 Při uvědomování si synovy úzkosti a obtížnosti soustředit se v rušnějším prostředí a taky z důvodu jeho sociální hluchoty jsme měli obavy z integrace do běžné základní školy (byť by měl nárok na asistenta, který by případné šikaně asi zabránil). Komentář 45 Spolupráce se školou je dobrá, ve třídách je maximálně 5-6 dětí, výuka je tedy přísně individualizovaná. Pedagožky jsou velmi trpělivé, milé a při tom schopné přimět děti v rámci jejich možností k samostatné činnosti. Škola má vlastní speciálně pedagogické centrum. Setkáváme se s velmi obětavým přístupem všech zaměstnanců školy i s otevřeným a chápavým postojem vůči potřebám dětí, ale i nás rodičů. 206
Nedostatek podpory rodin Následující postřehy poukazují na nutnost odborné podpory rodiny, obzvláště v začátcích po stanovení diagnózy nebo ještě před stanovením diagnózy. Tato podpora (jak psychologická, tak raná péče zaměřená na PAS, tak podpora v dospělosti) bohužel ale na většině území České republiky chybí. Další z postřehů vyjadřuje názor mnohých rodičů, a to že jsou na vše sami. Objevila se i stížnost na práci krajských koordinátorů (rok 2009). Komentář 46 Nedaří se mi naučit syna samostatně jíst přestože má velmi dobrou jemnou motoriku, zbavit plínek, velmi často je prakticky nemožné upoutat jeho pozornost nereaguje na oslovení, pokyny, chybí nápodoba, je obtížné najít činnost, která by mu naplnila čas, hračky ho nebaví. Příbuzní s ním neumí jednat, někteří se ani nesnaží se to naučit a chovají se k němu jako k normálnímu dítěti. To stresuje syna i mě. Trápí mě jeho záchvaty pláče, které nemají zjevnou příčinu. Na druhou stranu jsem ráda, že zcela chybí sebepoškozování, syn se rád mazlí, motorický vývoj je v normě a přes všechna dietní opatření dobře jí a prospívá. Myslím si, že jsem k němu do jeho světa ještě nenašla cestu. Komentář 47 Děkuji za dotazník. Ttěší mě, když se někdo zajímá o problémy rodičů dětí s autismem. Komentář 48 Těší mě, že se najdou lidé, které autismus zajímá. Děkuji za tento dotazník. Komentář 49 Děkujeme za Váš zájem o naše zvláštní děti, snad se nám všem společně podaří zajistit jim podmínky ke šťastnému životu. Komentář 50 Chybí mi organizace (Zlínský kraj), která by spojovala jak pomoc zdravotní, tak psychickou. Docela často se mi stává, že lékař doporučuje jiný přístup než různé organizace. Setkala jsem se s tím, že mi bylo doporučeno změniti SPC jen proto, aby mi vzali dceru do školy, protože se specializují na VOKS a odmítají jiný přístup. Také jsou mi doporučovány různé muzikoterapie, arteterapie a další a u jiných organizací je to zase zavrhováno. Jediným mým zdrojem informací je internet, kde jsou popsány zkušenosti ostatních lidí. 207
Komentář 51 Chybí mi pro syna komplexní péče rehabilitace, více logopedie, doplňkové terapie (např. canisterapie, hipoterapie atd.). Uvítala bych možnost zařízení, ve kterém by měl všechno potřebné pod jednou střechou a ve kterém by zároveň byla nabídka volnočasových aktivit v odpoledním čase. Komentář 52 Připadá nám, že v našich podmínkách musejí rodiče všechno zvládat hlavně sami. Situace v některých cizích zemích je zcela odlišná, tam diagnóza autismus otvírá dětem cestu k intenzivním a různorodým terapiím, většinou dokonce v domácím prostředí (např. occupational therapy, speech therapy apod.). Komentář 53 Člověk má pocit, že je jako rodič stejně na všechno sám. Zrovna nyní řešíme otázku dospívání a chování v tomto období. A toto téma je zde zatím ještě asi tabu. Komentář 54 Hledám cestu, jak zvládnout péči o zdravé miminko s péčí o postiženého dospívajícího syna a žít v partnerském vztahu. Komentář 55 Množí se stížnosti rodičů na práci krajských koordinátorů, rodiče dostávají málo informací, nekomunikují s rodiči atd. Výjimky: Praha, České Budějovice, Zlín a Ostrava. Komentář 56 SPC pro PAS je na dobré úrovni. Jako první nám poskytli vyšetření a podali informace o autismu. Uvítala bych ale skutečné poradenské zařízení, ve kterém bych mohla konzultovat s odborníkem (psychologem, psychiatrem) aktuální problémy, které se synem máme. Uvítala bych možnost konzultace celkové rodinné situace (dopady na mladšího bratra, atd.) SPC je spíše zaměřeno na řešení problematiky spojené se vzděláváním, ale problémy, které zažíváme každodenně doma, není s kým řešit. Také jsou tam dlouhé objednací lhůty. Psychiatr pouze napíše antidepresiva (pro syna, pro nás časem asi taky). Potřebovala bych tak jednou za měsíc konzultaci u odborníka (např. H. Jůna z APLA Praha), abych mohla zkonzultovat změny v synově chování a hledat vhodná řešení. Občas jsem naprosto bezradná a cítím se beznadějně, protože nevím, kde hledat pomoc. 208
Nesrovnalosti v sociálním a zdravotnickém sektoru při posuzování dětí s PAS Následující názory rodičů mají vystihnout zoufalství, které mnohé rodiny prožívají, zvláště díky nesrovnalostem v sociální oblasti. Děti s PAS nejsou v systému udělování výhod a příspěvků na péči vhodně ohodnocováni. Také se objevuje problém v neznalosti problematiky PAS lékaři. Komentář 57 Spoustu rodičů dětí s autismem trápí přiznávání příspěvků na péči a dalších výhod, lze to hodnotit jako naprostou hrůzu, já osobně čekám již 5 měsíců. Komentář 58 V tomto kraji (Moravskoslezský kraj) se neustále potýkám s neporozuměním na posudkové komisi MSK při žádosti o průkazku ZTP/P. Důvodem je tvrzení, že když dcera studuje VŠ, neexistuje paragraf, dle kterého by na ni měla nárok. Vše se dá řešit, ale mne nezbývá nic jiného než řešit situaci přímo na MPSV v Praze. Tady v tomto kraji to ani jinak nejde. Pokud bych dala na řeči odborníků před 20 lety, moje dcera je dnes v ústavu jako nevzdělavatelná. Jsem ráda, že i když to bylo hodně bolestivé, ať už ze strany nejbližších nebo okolí, dcera je myslím na vyšší úrovni než její vrstevníci. Důvod vidím v tom, že má nějaký cíl. Komentář 59 Mnoho rodičů má neuvěřitelné zkušenosti při posuzování revizními lékaři při vyřizování žádosti o příspěvek na péči. Dítě je díky normálnímu vzhledu a možnosti se pohybovat považováno za téměř zdravé. Podmínky poskytování těchto dávek jsou bohužel zatím nastaveny spíše pro lidi s fyzickým postižením. Komentář 60 Netěší mě nevzdělanost lékařů, nerozpoznání příčin autismu, to jak lehce, automaticky a necitlivě lékaři ordinují psychofarmaka, nejistá budoucnost vzhledem k invalidnímu důchodu. Stačí narazit na špatné posudkáře. Nejistá je budoucnost pomáhajících zařízení a ústavů. Komentář 61 Lze prosím vysvětlit 2/3 posudkových lékařů, co je to autismus? Je to neskutečné, že o této problematice skoro nic nevědí. Podle toho vypadá jejich posuzování, absolutně si neuvědomují, jakou váhu mají jejich posudky na další rodinný život (ZTP, ZTP/P, příspěvky na benzín, auto, školu atd.). Posuzování dětí je výhradně pouze dokumentace, 209
musíte bojovat, chcete li se zúčastnit s dítětem osobního jednání při posuzování. Problematika autismu je mnohde špatně chápána i učitelkami na školách (souvisí to s posudky od psychologů i posudkových lékařů), dítě se často dostává do špatně řešitelných situací, matka vesměs není brána vážně. Další vzdělávání učitelů je li vůbec zájem, vzdělávání asistentek neprobíhá, neboť na ně nejsou peníze. Uprostřed toho všeho je rodina s dítětem, které za vzniklou situaci rozhodně nemůže. Kam se rodina podívá, málokde najde pomoc. Jsou místa, kde vše funguje jak má (autismus je těžké postižení a automaticky jde 3. st. ZTP/P + benzín + příspěvek na auto), jsou ale místa, kde dostanete oznámení, že máte zdravé dítě a nemáte nárok na nic. Já osobně jsem poslal posudkové lékařce doporučení vydané MPSV v letech 2006 a 2007 ohledně posuzování těchto dětí, za 2 měsíce mi volala, že jsem se správně odvolal. Mnozí ani nečtou dokumentaci. Posudky vypracovávané lidmi, kteří denně pracují s autisty, se stávají pouze dalším nic neřešícím papírem ve spise a rodiny čekají několik měsíců na klíčový posudek. Odvoláváme se, jezdíme do sousedních měst (dovolená, benzín) a nakonec slyšíme: On (ona) chodí, co vlastně chcete? Rodina se velmi lehce dostane do ekonomických problémů. Kdo zaměstná matku, která je obden volána do školy, aby si odvedla dítě, se kterým si nikdo neví rady? Komentář 62 Trápí nás nízká informovanost lékařů. Stát nám stále snižuje sociální dávky, protože chybí správné tabulky pro tuto diagnózu. Komentář 63 Vadí mi, že na sociálním odboru nejsou schopni pochopit, že dítě s tímto postižením není samostatně schopné vůbec fungovat, a proto by příspěvek na péči měl být určitě stupeň III, o který spousta rodičů dětí s autismem marně bojuje. Komentář 64 Chtělo by to lékaře, který by komplexně léčil autistické dítě, protože každý odborník léčí jen svou odbornost, řekne svůj názor, další odborník řekne zase svůj a rodič v tom lítá a neví, kde je pravda a pro co se má rozhodnout, aby svému dítěti ještě více neublížil. Měl by to být někdo, kdo by sledoval i alternativní medicínu. Komentář 65 Trápí nás naprostá neznalost mnoha pediatrů i dalších lékařů, kteří vůbec nejsou informováni o autismu a o jeho souvislostech s fyzickými problémy, které tyto děti mají a které je možné a potřebné řešit. Kvůli nespolupráci a špatné vyšetřitelnosti těchto dětí 210
je málo lékařů ochotno vážněji se zabývat jejich zdravotním stavem (ve stylu Je to autista, tak co byste chtěli? ). Komentář 66 Ze strany státu (ministerstvo zdravotnictví) a zdravotních pojišťoven neexistuje ochota přispívat na terapie a různé potravinové doplňky, které mohou autistickým dětem pomoci zlepšit kvalitu života. Pro rodiče je to pak velká finanční zátěž, kterou musí zvládat sami. Komentář 67 Momentálně mě trápí velká pomalost sociálního systému. Při žádosti o nějakou finanční pomoc ze strany státu je vše velmi pomalé a velmi nedokonalé, v systému jsou obrovské mezery v oblasti autismu. Komentář 68 Autizmu se nevenuje nikto z pohľadu globálneho. Výzkum pokročil a čím viac sa hovorí o súvislosti s metabolickými poruchami, ale v SR sa autizmus rieší stále len výchovou a vzdeláváním, neexistuje pracovisko ani len jeden odborník, který by sa tomu začal věnovat aj v oblasti medicíny. Při prvých pokusech sme sa stretli so značnou neochotou a argumentáciou jako absentujú financie. Diagnostika, prvotní projevy PAS a projevy PAS Následující komentáře poukazují na složitost diagnostického procesu. Diagnóza není vždy správně určena a správnost je závislá na erudovanosti diagnostikující osoby. Je opět na rodičích, zda diagnózu přijmou nebo si ji ověří u specialisty na PAS. Komentáře také poukazují na problém s mnohými školami, kterým se do integrace dětí s PAS nechce pouštět kvůli starostem a administrativě. Toto je i naše zkušenost z praxe. Komentář 69 Když nebyla puštěná televize, syn nespal a s jejím vypnutím se probudil. Vydržel se dívat na gumovou hračku třeba i hodinu a jen ta ho dokázala spolehlivě uklidnit a bez pevně uvázané zavinovačky brečel na celé kolo. Kolem věku dvou a půl let přestal říkat již naučená slovíčka nehrál si tak jako jiné děti, motal provázkem. Ve třech letech po pokusu o zařazení do školky přestal mluvit úplně. Vlastně první kdo řekl slovo autismus byl rodinný přítel, který když ho viděl běhat, prohlásil se smíchem, že je jak nějakej 211
autista" (v tu dobu by nás ani ve snu nenapadlo, že má pravdu). To, že plakal na každé hromadné dětské akci, držel se nás za ruku a neudělal krok sám, jsem pokládala za nezralost, řev v obchodech a autobuse za vzdor. Potom jsem si dala dvě a dvě dohromady a objednala nás ke klinické psycholožce. Její diagnóza zněla mentální retardace, IQ do 49. S touto diagnózou jsem v šoku a nesouhlasem odešla do SPC, kde synovi udělali jinou diagnostiku a doporučili nás k Dr. Krejčířové. Tam se potvrdil autismus, původně dětský, ale po rozmluvení a pokroku, který syn udělal, se změnil na atypický autismus a jeho IQ se blíží k normálu. Naší radost kazí jen poznání, že na hranici bude hůře zařaditelný. Základní škola praktická ho s asistentem pedagoga přijme, pokud se první třída otevře, základní škola spádová s vyhovujícím počtem dětí nechce slyšet o dítěti s asistentem nebo lépe řečeno o starosti spojené se sháněním a financováním takového člověka. Mateřská škola, kterou syn navštěvuje, je běžného typu a má jednu speciální třídu, tu syn navštěvoval v loňském roce, letos je integrovaný do běžné předškolní třídy. V současné době má mateřská škola 4 děti s PAS. Komentář 70 Cesta k diagnóze Aspergerova syndromu byla trochu zamotaná. On byl vždycky živé dítě, od miminka málo spal, ve dvou letech uměl všechna čísla a písmena, rozeznával symboly. My jsme si mysleli, že je jenom chytrý. Problémy se objevily, když jsme ho začali dávat na půl dne v týdnu do jeslí ve dvou letech, ve kterých "tety" poprvé upozornily, že je asi hyperaktivní. Šli jsme ke spádové psycholožce, která nám řekla, že je to nerovnoměrný vývoj a že z toho vyroste. Vyhrotilo se to po přechodu do mateřské školy, byly neustálé stížnosti na chování, tam se začalo mluvit o LMD a my se dostali k dr. Heyrovské, která s ním dělala Kuprev a později grafomotorický nácvik a nasměrovala nás na dr. Krejčířovou. Ta tehdy poprvé zmínila možný Aspergerův syndrom, o kterém jsem do té doby v životě neslyšela. Autismus mě do té doby vůbec nenapadl, syn hodně mluvil, o všechno se zajímal. Koupila jsem si Attwoodovu knížku, tehdy ještě v angličtině, a najednou to tam bylo všechno, co jsem si do té doby vůbec neuvědomovala nebo jsem tomu nepřikládala váhu, prakticky jsem si mohla jen odškrtávat body. Syn měl např. do tří let reverzi zájmen, mluvil o sobě ve druhé osobě, což nám žádný odborník do té doby nevysvětlil a do žádné diagnózy to nezapadalo. Nebo echolálie. Nezapomenu, jak jsem vozila roční dítě v kočárku a to vykřikovalo: Terorismus!, Demokracie!, Spojené státy americké!. To bylo po 11. září. Našla jsem si kontakt na APLA, protože syna chtěli vyloučit ze školky. Díky jejich pomoci se nám podařilo prosadit do školky asistentku, se kterou tam chodil další rok a půl a byla s ním i první dva roky ve škole. 212
Komentář 71 Když se syn narodil, jenom moje matka (dětská sestra) poznala, že není v pořádku. Lékařka mě ujišťovala, že vše je ok. Na vlastní žádost jsem byla s tehdy půlročním synem u jiné lékařky, které první věta zněla: Kde jste byli doteď?. Hned jsme začali cvičit a jezdit po vyšetřeních. Závěr: psychomotorická retardace s fatickou poruchou. Až v cca 6 letech jsme u MUDr. Makovské v Brně slyšely, že vykazuje autistické rysy. Autismus se potvrdil až v 9 letech. Až potom se ve škole začaly dělat různá opatření samostatný koutek, strukturalizace, asistent. Myslím, že ty nejdůležitější roky nám utekly. Komentář 72 Nevím, o jaký typ autismu se jedná, každý lékař píše něco jiného. On se zdál být ve svých 4 letech velice bystrý a všímavý. Skládal puzzle, seřadil řadu čísel od jedné do desíti. Nyní je s největší pravděpodobností nízko funkční autista. Atypický autismus dostal v 10 letech v Krči, zřejmě díky tomu, že rozuměl mluvenému slovu, poslechnul, když jsem mu něco řekla a přines to, co jsem chtěla. Před rokem měl velký epileptický záchvat a jeho stav se zhoršil. Uzavřel se do sebe a je také agresivní. Komentář 73 Dost mě trápí počáteční zkušenost s PPP, ve které po vyšetření v synových 3 letech (teď zpětně vidím jasné a typické projevy, které syn předváděl a my je i popisovali) nebyl autismus nikterak zmíněn, pouze bylo konstatováno, že po sociální stránce je lehce opožděn, a to i přesto, že jsem říkala, že o sobě mluví ve třetí nebo druhé osobě, plete si mužský a ženský rod (maminka přišel), ve školce děti říkají, že syn nemá uši, ale že umí celou abecedu a počítá a pozná čísla do 1 000, zajímají ho kanály, které neustále obcházíme, staví do řady krabičky od čajů, neustále zavírá a otvírá knížky, pouští vodu atd. Přesto nám neporadili. My se trápili a až na internetu se dočetli o SPC, kde nám neskutečně pomohli. Jsem smutná, protože kdyby byla větší osvěta, mohli jsme už se synem pracovat dříve. Neustále se setkávám s tím, že je mnoho a mnoho lidí, kteří nevědí a nechápou, co je autismus nebo Apergerův syndrom a so si mají představit, když tato slova řeknu. Komentář 74 Dcera je postižena dětským autismem ve spojení s těžkou mentální retardací. V 18 měsících jsme vyhledali psycholog a, následně kontaktovali pediatra s tím, že si dcera nehrála s hračkami jako její vrstevníci, ničila je, neuměla napodobovat zvuky zvířat, neprohlížela si knížky, nereagovala na jméno, neudržela oční kontakt. Oobjevila se řečová retardace, její slovník v 18 měsících byl asi 10 zkomolených slov a do 3 let 213
přestala mluvit úplně. Ve škole je vzdělávána podle individuálního vzdělávacího plánu vycházejícího z Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. Komentář 75 U syna začalo být něco jinak v 1,5 roce. Přestal žvatlat, nenavazoval oční kontakt, choval se, jako by nás nepotřeboval. Říkali jsme mu "malý vědátor". Diagnóza autismus mě v tu dobu nenapadla. Ve třech letech jsme byli pediatrem posláni k psychologovi s podezřením na LMD. Na vyšetřeních u pediatra byl negativistický a stále ještě nemluvil a nemluví dodnes. Psycholog řekl, že to rozhodně LMD není, ale má podezření na autismus a pak jsme jeli do Prahy do Chotouňské (tam to potvrdili) a následně do APLA Praha. Komentář 76 Dcera přes svoje opoždění, které měla už díky tomu, že se narodila CŘ předčasně v 7. měsíci, vše rychle doháněla a měla se k světu. Brzo žvatlala, zajímala se o vše kolem sebe. V uvedenou dobu se po očkování vše začalo měnit. Začala se jakoby obracet do sebe, byla tišší a tišší, přestala se zajímat o dění kolem, zajímaly ji jen ručičky. Nejdříve začala chodit, pak teprve lézt, zajímala se o technické prvky, hadici od pračky, vypínače, zavírání a otvírání dveří, neadekvátně reagovala na smrkání a kašlání lidí kolem sebe, na nepříjemné zvuky. Fascinovala ji reklama, to ustrnula a nesměli jsme přepnout TV, jinak nastal řev. V porovnání s vývojem starších dětí jsme měli hrubou představu o tom, jak by to alespoň přibližně mělo vypadat, přestože jsme věděli, že každé dítě je jiné a jinak se vyvíjí. Komentář 77 Ráda bych syna někdy objala, když si odře koleno, když začne brečet, že mu něco nejde, pohladila ho a utěšila. Ale to nejde. V této situaci ho jakýkoliv bližší kontakt rozhodí ještě víc. Obejme nás později, když chce on sám. Komentář 78 Těší mě konečně správná diagnóza a webové stránky o autismu a aktivity a snahy rodičů. Dcera (28 let) byla celá léta sledovaná na psychiatrii a u psychologů. Případná psychofarmaka jsem odmítala. Před dvěmi lety v chráněném bydlení měla agresivní výbuch. Už předtím upozorňovali vychovatelé na možnost schizofrenie, což mne opravdu vylekalo. Svolila jsem tedy k léčbě, dopadla hrozně, byla velmi špatně naordinovaná, pomalu se tedy vysazovala. Následovalo hledání dalšího lékaře, který jako první předložil možnost Aspegerova syndromu. Neznala jsem tuto formu autismu a dosavadní lékaři asi také ne. Podle dotazníku Australská škála s přihlédnutím 214
k projevům v dětství to bylo poměrně jednoznačné. Tento lékař, ač s velmi dobrou pověstí, ji naordinoval Rivotril pro potlačení výskytu dalších výbuchů, čímž mne opravdu zklamal. Následovalo další hledání, našla jsme dva výborné lékaře, kteří ji opravdu řádně diagnostikovali. Jsou velmi vstřícní, nenutí léky a pokud je volí, tak opravdu dobře. Schizofrenii vylučují. Jeden z lékařů, původní profesí dětský psychiatr, léčí alternativou kapkami - které připravuje po proměření na přístroji Vega. Dcerka se u něj léčí asi rok a půl a velice dobře ji dal "dohromady", takže prozatím psychofarmaka nejsou nutná. Dcerka se zklidnila (i když rezervy v úzkosti stále jsou), reflexy jsou podstatně rychlejší a jakoby celkově vyzrála. Komentář 79 První úvahy o možném autismu u dítěte byly ve věku 3 let, upozornila jsem na své podezření neurologa. Následovala řada psychologických vyšetření, nikdo neshledával problém, jen mně nabádali k důslednosti (dítě je rozmazlené). Dcera se meskonale bála zvuků, dětí, trávy, písku. Měla neustálý strach ze všeho. Objevila se echolálie. Pamatovala si na druhé přečtení rýmované pohádky o délce 3 strany A4 a sama si je přeříkávala, přitom přesně vyslovovala l, r, ovšem v aktivní řeči mluvila jen jednoslovně a šišlala a patlala. Aktivní řeč užívala minimálně. Ve věku 3 roky si sama donesla nočník, když chtěla čůrat. Ve věku 4 let jakoby vše najednou zapomněla a začala se počůrávat a pokakávat. Silně se zhoršilo chování, křičela ve školce, ve které byla s dětmi s mentálním postižením, které byly hlučné. Požádala jsem o zařazení do třídy se zdravými dětmi. Vyhověli mi. Po dvou měsících jsem přivedla dceru ráno do školky a paní učitelka mně poslala pryč, že ji tam nechce, že to nemůže s nervy vydržet. Dcerka byla negativistická a prý narušovala výuku. I doma křičela, začalo sebepoškozování a snažila se kousat i mně. Bylo mi řečeno, že buďto bude ve třídě s dětmi s mentálním postižením, ve které se bála a křičela (zklidňovali ji tím, že ji poslali se uklidnit na židličku do koupelny, kde byla sama a tam křičela tak dlouho, až se zklidnila), nebo nemůže do této speciální školky chodit. Docházku jsem ukončila. Hledala jsem informace na internetu. Našla jsem kontakt na Aplu a tam mi pomohli radou a zprostředkovali odborníky a doporučili základní školu se třídou pro žáky s PAS, do které dcerku přijali, i když nebyla v letech pro nástup do školy. Představili mi metodu strukturovaného učení, odstraňování negativismu pomocí značek pro změnu činností. Po 1 měsíci, kdy jsme tuto třídu navštěvovaly 3x v týdnu a zavedení značek i doma byla z dcerky jiná osoba. Ještě před nástupem do této školy jsme byli na vyšetření ve FN Brno na klinice dětské neurologie, kde autismus potvrdili. 215
Komentář 80 Když byly synovi 3 roky, jeho chování se nám v určitých směrech nezdálo. Mysleli jsme, že je hyperaktivní, ale na autismus jsme podezření neměli, protože jsme tuto nemoc neznali. Ani dětská lékařka, která by ho měla znát, ho nediagnostikovala. Až náhodou si náš kamarád v porodnici přečetl na nástěnce článek o autismu s tím, že by nás to mohlo zajímat. Vyhledali jsme si autismus na internetu a po přečtení příznaků nám bylo téměř jasné, že syn je autista. Potom jsme hledali různé kontakty, na kterých by nám mohli poradit. Získali jsme kontakt na APLU, kde nám po osobní návštěvě se synem poradili, že je třeba provést vyšetření v nemocnici a stanovit diagnózu. Sdělení diagnózy dítěti s Aspergerovým syndromem U dospívajících s diagnózou Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus může být obtížné přijmout dospívajícím svoji jinakost, zvláště při nárocích, které na sebe často kladou. Rodiče tak čeká další nelehký úkol sdělení diagnózy. Komentář 81 Syn se nechce bavit o tom, že je jiný. Někdo z dětí mu ve škole řekl, že je postižený, protože má asistenta. Pokud mu to chci vysvětlit, nechce. Myslím si, že sám cítí, že všechno nen, jak má být. Vždycky nadává na tu svou hlavu, ale když o tom chci mluvit, začne se rozčilovat. Komentář 82 Vzhledem k tomu, že jsme z malé vesnice, rady a pomoc ohledně takhle postižených dětí nejsou žádné. Snad zde ani nevědí, že autismus existuje. Vše, co vím, je díky internetu. Otázkou je, kde by syn byl, kdyby byl včas diagnostikován a pracovalo se s ním hned od dětství. Mám pocit, že u něj ten čas bude chybět. I dnes jen tápeme a nevíme, jak prožije dospělost. Nechci, aby byl jen doma, jenže nechce mezi lidi, ani do centra pro postižené. "Prý je zdravý" a že nikam nejde. Takže máme stále starosti. Názor na očkování v souvislosti s autismem Mnozí rodiče (zvláště v USA) uvádějí, že spouštěčem (nikoliv příčinou) autismu by mohlo být očkování. Následují autentické postřehy. 216
Komentář 83 Četla jsem různé studie i názory na to, že se jedná o podvrh a zfalšované výsledky. Moje osobní zkušenost je ta, že jednoznačně došlo k prudké změně vývoje u jinak zdravého mimina po očkování ve třech měsících. Každé další očkování bylo provázeno vysokými horečkami, nemocí a zpožděním vývoje. V jednom roce syn pouze ležel, neotáčel se a jeho vývoj byl značně zpožděný. Vím, že dnes už se používají jiné očkovací látky, ale jsem si jistá, že ty, které se používaly před třinácti lety, měly značný vliv na zhoršení jeho zdravotního stavu. Komentář 84 Myslím, že u nás se to nastartovalo očkováním, byl nemocný aoočkovali ho. Komentář 85 Vyjadrenia rodičov vo svete sú alarmujíce. Komentář 86 Vychází nám, že by očkování mohlo mít vliv na synův rozvoj. Krátce po očkování trojkombinací onemocněl i těžkou angínou a měl nasazen Augmentin (antibiotikum ve formě velmi sladkého sirupu, bohužel celá šarže tohoto preparátu se ukázala být závadná - prošlá). Poměrně bystré žvatlající dítě postupně žvatlat přestávalo a zhoršovala se i sociální orientace. Řeč pak naskočila v pěti letech. Komentář 87 V souvislosti se známými rizikovými faktory pro vznik autismu a patentovanou hypotézou jeho etiopatogeneze jsem JEDNOZNAČNĚ pro PŘEHODNOCENÍ povinného očkovacího programu kojenců a batolat. U VŠECH typů vakcín v tomto programu je zapotřebí zvážit poměr benefit/risk a to s důrazným ohledem na aktuální epidemiologickou situaci invalidizujících chorob nové doby jako je autismus, ADHD u dětí, diabetes I. typu, dětská autoimunní onemocnění atd. Vakcíny s méně významným epidemiologickým užitkem by měly být z povinného očkování v raném věku vyjmuty. Komentář 88 Očkování by mělo probíhat velmi opatrně, v ideálním případě na základě zjištění momentálního stavu imunitního systému dítěte z biochemického vyšetření krve, po kterém by bylo možné následně očkovat pouze nutné vakcíny. Předpokládám, že cena vyšetření krve by byla v celkových nákladech výhodná i pro pojišťovny oproti možným důsledkům, které mohou u neurologicky postižených dětí nastat. 217
Vzdělávání po ZŠ, chráněné bydlení a dospělost Středoškolské vzdělávání vhodné pro studenty s PAS není v České republice příliš rozšířené. Stejně tak se potýkáme s nedostatkem chráněného bydlení a pracovního uplatnění pro dospělé osoby s PAS. Komentář 89 Ráda bych, aby do budoucna i s přispěním nás rodičů vzniklo na zlínsku chráněné bydlení pro lidi s autismem. Komentář 90 Nevíme, kam směrovat našeho syna po ukončení ZŠ. Jistě i do budoucna bude potřebovat asistenci a po základní škole to bude velký problém. Komentář 91 Nevíme, jak budeme řešit vzdělávání po ukončení ZŠ a případně další integraci (chráněné zaměstnání, chráněné bydlení) v době, kdy to nebudeme sami zvládat. Komentář 92 Uvítala bych více organizací pro dospělé s tímto postižením, chráněné dílny apod. Komentář 93 Mám velmi mlhavou představu o další budoucnosti svého syna, zejména možnosti se dál vzdělávat. Potřeboval by chodit do školy ještě hodně dlouho, protože se sice opožděně, ale neustále rozvíjí a učí nové věci. Zatím o takové formě středního vzdělání pro děti s PAS nevím a integrace v případě mého syna vhodná není. Je dyspraktik, takže nějaký výuční obor s manuálními dovednostmi pro něj nepřipadá v úvahu. Život s autismem pro nás ale neznamená žádnou krizi, synovo postižení je lehčího rázu. Je to jenom další jinakost, kterou respektujeme a naučili jsme se s ní zacházet. Obohatily nás také kontakty s dalšími rodinami s dětmi s PAS. Syn si našel mezi dětmi s PAS přátele, telefonují si, zvou se na návštěvy, hrají si spolu. Komentář 94 Vidíme budoucí potíže s uplatněním dítěte na trhu práce. Cestu spatřujeme ve formě patronátu v praktickém životě. Díky lidem, kteří nám pomohli vyřešit asistenci při výuce syna, jsme předešli problémům případné šikany. 218
Komentář 95 Přála bych si, aby po splnění povinné školní docházky mohly i těžce mentálně postižené děti s autismem pokračovat ve vzdělávání jako běžná populace, nejlépe do 26 let. Je třeba vyřešit následnou péči jiným způsobem než pobytem v placeném denním stacionáři, který je navíc v našem městě jen jeden. Těžce mentálně postižené děti jsou znevýhodňovány a přitom právě ony jsou dětmi celý život a potřebují neustále nacvičovat běžné dovednosti, jako sebeobsluhu a řád v životě. Komentář 96 Trápí mě a celou naši rodinu budoucnost mého syna. Po ukončení školní docházky nevím, co s ním bude. Jak dlouho mu budeme schopni zajistit doma péči a jak naplníme jeho volný čas netuším. Přála bych si, aby byla možnost denního zařízení, ve kterém by dál pokračoval ve speciálně pedagogické péči, měl svoji komunitu vrstevníků a absolvoval různé terapie. Ráda bych, aby byl přes den spokojený a bylo o něj dobře postaráno a večer byl s námi doma. Vidina chráněného bydlení mi připadá zcala nereálná. Myslím si, že bychom si s manželem zasloužili po mnoha letech žít i náš vlastní život s vědomím, že o našeho postiženého syna je dobře postaráno a náš mladší syn nám snad jednou nebude vyčítat, že jsme ho zanedbávali. Zatím vidím naši budoucnost spíš černě a přiznám se, že je to má noční můra. Komentář 97 Jako matka cítím velkou úzkost z budoucnosti nejen svého syna, ale z budoucnosti celé dramaticky vzrůstající generace autistických dětí. Představa částečné závislosti syna při jeho inteligenci na hranici průměru je pro mě za současných podmínek v ČR velmi obtížně přijatelná. Cítím, že pokračující rodičovská péče v době jeho dospělosti bude pro něho značně frustrující a svým způsobem omezující. Osvěta laické veřejnosti je další v pořadí priorit. Nedostatek předškolního, školního i středního vzdělání, stacionářů a chráněných bydlení pro lidi s autismem je potřeba řešit celospolečensky a získat v politice státního rozpočtu pro tyto a jiné sociální služby prioritu. Je třeba také motivovat firmy k získání statutu sociálních zaměstnavatelů a rozšířit přijatelné pracovní příležitosti pro dospělé lidi s vysoce funkčním autismem. Komentář 98 Neexistuje návaznost na školu. Dcera nyní vychází a nemáme ji kam umístit. Ze zákona by mohla pokračovat v studiu do 26 let, ale není pro ni vhodné zařízení. Vychází po 11 letech ze školy, ale mentálně se nyní dostala na úroveň asi 6 let a zdá se nám dobře připravená na ZŠ. Prospělo by ji zopakovat si celou školní docházku, více se zaměřit na 219
strukturované učení, upevňování dosavadních poznatků, nácvik komunikace a zvládání problémového chování. Komentář 99 Absentuje adekvátne umiestnenie dieťaťa v dospelosti, čo má za následek zničené rodiny a sociálnu vylúčenosť. Komentář 100 Chybí denní centrum (např. ergoterapeutické centrum) pro dospělé osoby s PAS, chybí i další služby. 2.3.4 Metodická podpora pedagogů v oblasti PAS poskytovaná školskými poradenskými zařízeními L. Hemalová (2011) v rámci zpracování diplomové práce analyzovala míru metodické podpory pedagogů poskytovanou školskými poradenskými zařízeními při vzdělávání žáků s PAS. Její výzkum jsme koncipovali tak, aby korespondoval s výzkumným záměrem a doplnil potřebná data. Zaměřili jsme se na pět krajů České republiky (Jihomoravský, Olomoucký, Moravskoslezský, Zlínský a Kraj Vysočina). Respondenty šetření byly krajské koordinátorky pro PAS, které jsou zároveň pracovníky SPC, které se zaměřují na žáky s PAS (pouze Jihomoravský kraj má specializované SPC na PAS). Cílem bylo zjistit počet základních škol integrujících žáky s PAS, počet integrovaných žáků, průměrný počet metodicko-konzultačních návštěv na školách, názor na dostatečnost návštěv a poskytované podpory, existenci metodických seminářů pro pedagogy základních škol hlavního vzdělávacího proudu, zaměření seminářů a personální obsazení zkoumaných školských poradenských zařízení. Předpokládali jsme, že míra metodické podpory bude dostatečná, že všechna zkoumaná speciálně pedagogická centra pořádají metodické semináře pro pedagogy hlavního vzdělávacího proudu a že personální obsazení ve zkoumaných speciálně pedagogických centrech bude hodnoceno jako nedostatečné. Výzkum byl koncipován jako kvantitativní s procedurou statistickou, šetřením výběrovým. V rámci kvantitativního výzkumu byla použita výzkumná technika nestandardizovaného dotazníku o 10 položkách určeného pro 5 krajských koordinátorek. Návratnost dotazníků byla 100 % díky osobním vazbám a spolupráci s koordinátorkami (L. Hemalová je pracovníkem SPC Štolcova, které se 220
specializuje na PAS). Distribuce dotazníku proběhla e-mailem na přelomu roku 2010/2011. Získaná data vhodně doplňují šetření v oblasti analýzy poradenských služeb a vzdělávání dětí a žáků s PAS v ČR Institutu pedagogicko-psychologického poradenství, který získaná data uveřejnil v březnu 2011 (Šmejkaková, H. 2010). Charakteristika výzkumného prostředí Krajská koordinátorka pro oblast PAS za Jihomoravský kraj působí ve Speciálně pedagogickém centru (SPC) při ZŠ, Brno, Štolcova, které je zaměřeno pouze na děti, žáky a studenty s poruchami autistického spektra. Krajská koordinátorka pro oblast PAS za Olomoucký kraj působí v SPC na pozici psychologa. Pracuje v SPC při SpŠ Svatoplukova, Olomouc, jehož činnost je cílena na klienty s mentálním postižením. Krajská koordinátorka pro oblast PAS za Moravskoslezský kraj působí v SPC při SpŠ Kpt. Vajdy v Ostravě. Toto centrum je částečně zaměřeno na děti, žáky a studenty s vadami řeči a částečně na klienty s poruchami autistického spektra. Krajská koordinátorka pro oblast PAS za Kraj Vysočina je zaměstnána v SPC při SpMŠ Demlova v Jihlavě. Toto centrum poskytuje služby dětem se zrakovým, mentálním, tělesným, sluchovým, řečovým postižením, dětem s více vadami a dětem s poruchami autistického spektra. Krajská koordinátorka pro oblast PAS za Zlínský kraj pracuje v SPC při SpŠ F. Vančury v Kroměříži, které zajišťuje služby pro děti, žáky a studenty s tělesným a kombinovaným postižením a pro klienty s poruchami autistického spektra. Vlastní výzkumné šetření Otázka č. 1 Kolik evidujete ve Vašem kraji základních škol integrující žáky s PAS v hlavním vzdělávacím proudu? Kraj Počet běžných ZŠ integrující žáky s PAS % Jihomoravský 89 33,8 % Olomoucký 21 8,0 % Moravskoslezský 71 27,0 % Kraj Vysočina 45 17,1 % Zlínský 37 14,1 % Tab. 112: Počet běžných ZŠ integrující žáky s PAS v jednotlivých krajích 221
Graf 166: Počet běžných ZŠ integrujících žáky s PAS v jednotlivých krajích Výsledky ukazují, že nejvyšší počet základních škol integrujících žáky s PAS je zastoupen v krajích, ve kterých se speciálně pedagogická centra specializují přímo na oblast PAS (v Jihomoravském kraji se SPC věnuje výhradně PAS, v Moravskoslezském kraji je činnost rozdělena na dvě části jedna se zabývá vadami řeči, druhá poruchami autistického spektra). Otázka č. 2 Kolik evidujete ve Vašem kraji žáků s PAS integrovaných do škol hlavního vzdělávacího proudu? Kraj Počet žáků s PAS integrovaných do běžných ZŠ % Jihomoravský 98 30,1 % Olomoucký 25 7,7 % Moravskoslezský 101 31,0 % Kraj Vysočina 53 16,3 % Zlínský 49 15,0 % Tab. 113: Počet žáků s PAS integrovaných do běžných ZŠ v rámci jednotlivých krajů Graf 167: Počet žáků s PAS integrovaných do běžných ZŠ v rámci jednotlivých krajů 222
Nejvíce žáků s PAS integrovaných do škol hlavního vzdělávacího proudu se opět nachází v Jihomoravském a Moravskoslezském kraji. Lze konstatovat, že pokud je SPC zaměřeno přímo na PAS, má více času a možností systematicky se věnovat těmto dětem a žákům. Proto by bylo vhodné a opodstatněné, kdyby v budoucnu existovalo těchto center více. Otázka č. 3 Kolikrát průměrně během školního roku navštívíte žáka s PAS integrovaného ve škole hlavního vzdělávacího proudu? Kraj Průměrný počet návštěv vykonaný v běžných ZŠ za jeden školní rok Jihomoravský 2 Olomoucký 1 Moravskoslezský 1, v krizových situacích až 3 Kraj Vysočina 2 Zlínský 2, v problematických případech víckrát Tab. 114: Průměrný počet návštěv vykonaný krajskými koordinátorkami v běžných ZŠ za jeden školní rok Koordinátorka pro Olomoucký kraj: Jako psycholožka mám mnohem méně šancí vyjíždět do terénu. Je zde navíc špatná dopravní dostupnost a chybí nám služební auto. Koordinátorka pro Moravskoslezský kraj: Problémem je velikost kraje a umístění města Ostravy, situace se někdy řeší druhou konzultací v prostorách SPC. Koordinátorka pro Zlínský kraj: Máme málo pracovníků v SPC a nemáme služební auto. Krajské koordinátorky se snaží naplnit zákonem předepsaný počet dvou návštěv ročně, avšak obtíže v podobě nízkého počtu pracovníků, ztížených možností vyjet do terénu a absence služebního auta jim naplnění tohoto počtu mnohdy znemožňují. Tři z pěti koordinátorek uvedly, že jsou schopny dvě návštěvy ročně vykonat. 223
Otázka č. 4 Považujete tento počet návštěv za dostačující? Kraj Spokojenost s počtem vykonaných návštěv Jihomoravský SPÍŠE NE Olomoucký NE Moravskoslezský NE Kraj Vysočina SPÍŠE NE Zlínský NE Tab. 115: Spokojenost s počtem vykonaných návštěv Koordinátorka pro Zlínský kraj: Při tomto počtu ztrácím kontinuitu, reaguji pouze na aktuální záležitosti. Na druhém stupni nejsem schopna poskytnout v daném časovém prostoru konzultace všem vyučujícím. Často je nutné, aby se konzultace zúčastnil i rodič a návštěva není dostačující. Nestíhám pak nácvik edukací či provádět intervenci. To řeším poskytováním telefonických a emailových konzultací, ovšem ve svém volném čase. Takto si rozhodně nepředstavuji poradenskou práci. I když na základě výsledků otázky č. 3 můžeme říci, že většina návštěv je uskutečněna dvakrát do roka v souladu s platnou legislativou, přesto všechny koordinátorky tento počet považují za nedostatečný a cítí potřebu konzultovat s pedagogy častěji. Otázka č. 5 Organizuje Vaše SPC metodické přednášky a semináře pro pedagogy vyučující žáky s PAS ve školách hlavního vzdělávacího proudu? Kraj Organizace metodických seminářů a přednášek pro pedagogy běžných ZŠ Jihomoravský ANO Olomoucký ANO Moravskoslezský ANO Kraj Vysočina ANO Zlínský ANO Tab. 116: Organizace metodických seminářů a přednášek pro pedagogy běžných základních škol Všechna dotázaná speciálně pedagogická centra organizují metodické semináře a přednášky pro pedagogy vzdělávající žáky s poruchami autistického spektra v hlavním vzdělávacím proudu. To považujeme za velmi pozitivní zjištění. 224
Otázka č. 6 Pokud pořádáte přednášky a semináře, specifikujte jaké. Kraj Specifikace metodických přednášek a seminářů Jihomoravský metodika strukturovaného učení, nácviky komunikačních a sociálních dovedností, specifika vzdělávání žáků s PAS, integrace, IVP Olomoucký individuálně v jednotlivých školách, kde jsou integrováni žáci s PAS Moravskoslezský rozvoj komunikačních schopností, problémové chování, přednášky pro asistenty pedagoga a pro PPP Kraj Vysočina cca 6x ročně pro celé pedagogické sbory ve školách integrující žáky s PAS základní symptomatiky, základy metodiky strukturovaného učení Zlínský pro školy integrující žáky s PAS - vychází se z požadavků školy Tab. 117: Specifikace metodických přednášek a seminářů Koordinátorka pro Zlínský kraj: Vždy vycházím z požadavků školy. Mmnohem víc se mi to osvědčuje a dle zpětné vazby je i přínosnější, když je seminář pro konkrétní školu než obecný pro pedagogy z více škol. Jiné požadavky jsou od školy, která se setkává se žákem s PAS poprvé, jiné od školy, ve které se žák vzdělává již několik let. Bohužel není možné vyhovět všem. Dle výsledků dávají některá speciálně pedagogická centra přednost pořádání seminářů a přednášek v prostorách SPC (Jihomoravský a Moravskoslezský kraj), ostatní je realizují přímo na školách. Obě možnosti mají své přednosti. Seminář pořádaný pro konkrétní školy je uzpůsoben požadavkům dané školy, na druhé straně se více škol má možnost zúčastnit obecnějšího semináře uskutečněného v prostorách SPC, tím je s problematikou PAS obeznámeno více pedagogů na více školách. Otázka č. 7 Považujete metodickou podporu, kterou můžete poskytnout pedagogům vyučujícím žáky s PAS v hlavním vzdělávacím proudu za dostatečnou? Kraj Spokojenost s mírou poskytnuté metodické podpory Jihomoravský SPÍŠE NE Olomoucký NE Moravskoslezský SPÍŠE ANO Kraj Vysočina SPÍŠE ANO Zlínský NE Tab. 118: Spokojenost s mírou poskytnuté metodické podpory 225
Koordinátorka pro Olomoucký kraj: Zásadním problémem je skutečnost, že služby pro žáky s PAS v tomto kraji zajišťuje SPC pro žáky s mentální retardací (v evidenci SPC cca 1 000 klientů). Za stávajících podmínek není možné poskytovat odpovídající psychologickou a speciálně pedagogickou podporu klientům s PAS. Řešením by bylo osamostatnění SPC pro PAS. Z pěti dotázaných respondentů nejsou s poskytovanou metodickou podporou spokojeni tři, dva jsou spíše spokojeni. Výsledek může souviset s počtem integrovaných žáků s PAS do běžných základních škol, který se v některých krajích významně liší (otázka č. 2), i s počtem poradenských pracovníků v jednotlivých SPC (otázky č. 8 a 10). Otázka č. 8 Jaké je personální obsazení Vašeho SPC? Kraj Stávající počet úvazků Psycholog Speciální pedagog Sociální pracovník Jihomoravský 1,0 3,0 0,5 Olomoucký 2,0 2,0 0 (pro celé SPC) (pro celé SPC) Moravskoslezský 1,0 4,0 0,75 Kraj Vysočina 0,3 1 0,05 Zlínský 0,6 2,0 0,4 (pro celé SPC) (pro celé SPC) Tab. 119: Stávající počet úvazků poradenských pracovníků v jednotlivých SPC Odpovědi jsou přepočítané na úvazky. Jak již bylo zmíněno, tři z pěti SPC, ve kterých koordinátorky pro oblast PAS pracují, mají prvotní zaměření na jiné postižení než na poruchy autistického spektra. Některé koordinátorky uvedly úvazky přepočítány pouze pro PAS, některé pro celé SPC. Tam, kde jsou úvazky uvedeny pro celé SPC, je tento údaj poznamenán. Tabulka ukazuje, že počet poradenských pracovníků se v jednotlivých centrech poměrně liší. Nejvíce pracovníků připadá na SPC, která jsou zaměřena přímo na PAS (Jihomoravský a Moravskoslezský kraj), následuje Olomoucký kraj, kde jsou však čísla uvedena pro celé SPC, nikoliv pouze pro oblast PAS, a Kraj Vysočina. Nejmenší počet pracovníků vykazuje Zlínský kraj. 226
Otázka č. 9 Považujete toto personální obsazení za dostačující v souvislosti s poskytováním metodické podpory integrovaným žákům s PAS a jejich pedagogům? Kraj Spokojenost s personálním obsazením SPC Jihomoravský NE Olomoucký NE Moravskoslezský NE Kraj Vysočina NE Zlínský SPÍŠE NE Tab. 120: Spokojenost s personálním obsazením jednotlivých SPC Koordinátorka pro Moravskoslezský kraj: Stále se mluví o stanovení limitu maximálního počtu klientů na jednoho speciálního pedagoga dle druhu a závažnosti postižení, ale nic se neděje. Slyšíme o zkvalitnění práce SPC, standardizace SPC, vhodné kvalifikaci a odbornosti speciálních pedagogů v SPC. Jaké je asi pracovní nasazení, když na jednoho speciálního pedagoga pro PAS připadá v současnosti kolem 140 klientů? Jako ideální počet považuji 50-70 klientů na jednoho speciálního pedagoga pro PAS. Snažíme se, ale pracujeme i mimo pracovní dobu v domácím prostředí. Žádná z dotázaných krajských koordinátorek pro oblast PAS není spokojena se současným personálním obsazením SPC, ve kterém působí. Jak vyplývá z výše uvedených otázek i z poznámky koordinátorky pro Moravskoslezský kraj, při stávajícím počtu poradenských pracovníků a počtu klientů s PAS nejsou tito pracovníci schopni poskytovat svým klientům takovou péči, jakou by potřebovali. Otázka č. 10 Jaké personální obsazení byste považovala v tomto ohledu za dostačující? Kraj Ideální počet úvazků Psycholog Speciální pedagog Sociální pracovník Jihomoravský 3,0 9,0 1,0 Olomoucký 1,0 3,0 1,0 Moravskoslezský 3,0 8,0 2,0 Kraj Vysočina 1,0 2,0 0,5 Zlínský 1,0 3,0 0,5-0,7 Tab. 121: Ideální počet úvazků poradenských pracovníků v jednotlivých SPC 227
Odpovědi jednotlivých SPC jsou uvedené v úvazcích pouze pro PAS. Pro srovnání odkazujeme na tabulku, ve které jsou uvedeny stávající úvazky v jednotlivých SPC. Srovnání ukazuje, že krajské koordinátorky si pro zkvalitnění péče a podpory poskytované klientům s PAS představují personální navýšení v některých případech až trojnásobné. Je tedy zřejmé, že v budoucnu bude potřeba navýšit jak počet poradenských zařízení specializujících se výhradně na problematiku PAS, tak i počet poradenských pracovníků ve stávajících SPC. Analýza výsledků výzkumu Nejvyšší počet základních škol integrující žáky s PAS je zastoupen v Jihomoravském a Moravskoslezském kraji, ve kterých působí speciálně pedagogická centra zaměřená přímo na problematiku PAS. Nejvíce žáků s PAS je integrováno opět v krajích, kde se SPC zaměřují přímo na danou problematiku (Jihomoravský, Moravskoslezský). Ukazuje se, že pokud je SPC zaměřeno přímo na PAS, má více času a možností systematicky se věnovat těmto dětem a žákům. Spokojenost krajských koordinátorek pro PAS s mírou poskytované metodické podpory poskytované pedagogickým pracovníkům škol hlavního vzdělávacího proudu je ve sledovaných krajích růzá (otázky č. 3, 4, 7). Z pěti dotázaných koordinátorek byly s metodickou podporou nespokojeny nebo spíše nespokojeny tři, spíše spokojeny byly dvě koordinátorky. Všechny koordinátorky vyjádřily nespokojenost s počtem návštěv na školách, mají potřebu s pedagogy konzultovat více a častěji, což je však složité vzhledem k počtu klientů a poradenských pracovníků center. Návštěva dvakrát ročně, která je stanovena příslušnou školskou legislativou, se ne vždy daří plnit vzhledem k počtu pracovníků i materiálním možnostem SPC. Všechna zkoumaná speciálně pedagogická centra pořádají metodické semináře pro pedagogy hlavního vzdělávacího proudu (otázky č. 5 a 6). Některá centra pořádají semináře v prostorách SPC, některá přímo ve školách. Témata přednášek a seminářů jsou metodika strukturovaného učení, nácviky komunikačních a sociálních dovedností, integrace, IVP, specifika vzdělávání žáků s PAS, problémové chování, přednášky pro asistenty pedagoga. Personální obsazení ve zkoumaných speciálně pedagogických centrech je nedostatečné (otázky č. 8, 9 a 10). Ani jedna z krajských koordinátorek pro PAS není spokojena se současným personálním obsazením SPC. Jak vyplývá z výsledků, poradenští pracovníci nejsou schopni při stávajícím personálním obsazení center 228
poskytovat takovou podporu a péči, jakou by si představovali a jakou by klienti s PAS potřebovali. Jako ideální personální obsazení uvádějí některé koordinátorky až třikrát vyšší obsazení než je aktuální stav. 2.3.5 Analýza vzdělávání pedagogických pracovníků v práci se žáky s poruchami autistického spektra L. Hemalová (2011) v rámci zpracování diplomové práce navázala na předešlý výzkum a analyzovala vnímání míry poskytované metodické podpory poradenských zařízení pedagogy vzdělávajícími integrované žáky s PAS. Její výzkum jsme koncipovali tak, aby doplnil jednotlivá výzkumná šetření. Zaměřili jsme se na pět krajů České republiky (Jihomoravský, Olomoucký, Moravskoslezský, Zlínský a Kraj Vysočina). Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak základní školy hlavního vzdělávacího proudu integrující žáky s PAS vnímají míru metodické podpory, kterou jim poskytují školská poradenská zařízení, potřebu i možnosti pedagogů vzdělávat se v problematice PAS. Dále jsme zjišťovali preference teoretických i praktických témat na případném vzdělávacím kurzu zaměřeném na problematiku PAS. Mezi dílčí cíle patřilo zjistit míru informovanosti o obecné problematice PAS na základních školách vzdělávající žáky s PAS. Předpokládali jsme, že míra této podpory bude dostatečná, že informovanost pedagogů ve školách, kde se vzdělávají žáci s PAS, bude o problematice PAS také dostatečná, ale že nebude dostatečná s ohledem na speciálně vzdělávací přístupy pro žáky s PAS. Dále jsme předpokládali, že základní školy hlavního vzdělávacího proudu mají zájem o realizaci vzdělávacích kurzů zaměřených na problematiku PAS. Výzkum byl koncipován jako kvantitativní s procedurou statistickou, šetřením výběrovým. V rámci kvantitativního výzkumu byla použita technika nestandardizovaného dotazníku o 12 položkách. Distributorem dotazníku byly krajské koordinátorky pro PAS ve výše zmíněných krajích, prostřednictvím e-mailu bylo do škol rozesláno 200 dotazníků. Z tohoto počtu vyplnilo dotazník 72 škol (36 %, viz tabulka níže). Výzkum proběhl na přelomu roku 2010/2011. Kraj Počet vyplněných dotazníků Jihomoravský 28 Olomoucký 9 Moravskoslezský 17 Kraj Vysočina 7 Zlínský kraj 11 Tab. 122: Počet dotazníků vyplněných školami 229
Vlastní výzkumné šetření Výsledky jednotlivých odpovědí dotazníku jsou vyhodnoceny dvěma způsoby, odpověď je nejprve zpracována do tabulky a grafu pro každý kraj zvlášť a nakonec jsou výsledky shrnuty do jedné tabulky a jednoho grafu. Odpovědi na otázky č. 1, 2, 10, 11 a 12 jsou vypracovány pro všechny kraje dohromady. Otázka č. 1 Kolik žáků s PAS je ve Vaší škole integrováno? Počet žáků integrovaných Četnost v jedné škole odpovědí % 1 žák 49 68,1 % 2 žáci 18 25,0 % 3 žáci 3 4,2 % 4 žáci 2 2,8 % Tab. 123: Počet žáků integrovaných v jedné škole Graf 168: Počet žáků integrovaných v jedné škole Na otázku odpovědělo 72 respondentů. Převažují školy integrující pouze 1 žáka (68,1 %). Celkový počet integrovaných žáků je 102. Skutečnost, že školy integrují nejčastěji pouze 1 žáka s PAS může být proto, že integrace žáků s PAS je složitá, a škola, jež má se vzděláváním žáka s PAS zkušenosti, není často ochotna dalšího žáka přijmout. Domnívali bychom se, že situace bude zcela opačná a že školy se zkušeností se vzděláváním žáka s PAS budou ochotny vzdělávat více takových žáků. Záleží vždy na jednotlivém případu, neboť symptomatika daného žáka může být hraniční, ale také velmi závažná. Otázka č. 2 U kolika žáků s PAS je doporučeno zřízení funkce asistenta pedagoga? Přítomnost asistenta pedagoga Počet žáků % ANO 78 76,5% NE 24 23,5% Tab. 124: Počet žáků s PAS se zřízenou funkcí asistenta pedagoga Graf 169: Počet žáků s PAS se zřízenou funkcí asistenta pedagoga Na otázku odpovědělo 72 škol. Celkový počet integrovaných žáků v těchto školách je 102. Vysoké číslo přítomnosti asistenta pedagoga dokazuje, že vzdělávání žáků s PAS 230
je obtížná, a to především vzhledem k odlišnostem v komunikaci a sociálním chování. Jedním z úkolů asistenta pedagoga je tvořit prostředníka mezi pedagogy, spolužáky a dítětem s PAS. Otázka č. 3 Kolikrát průměrně během školního roku navštíví Vašeho integrovaného žáka/žáky s PAS školský poradenský pracovník? Odpovědi škol v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj Průměrný počet Četnost návštěv za rok odpovědí % 1 1 3,6 % 2 21 75,0 % 3 4 14,3 % dle potřeby 2 7,1 % Tab. 125: Průměrný počet návštěv poradenských pracovníků ve školách za školní rok v JmK Graf 170: Průměrný počet návštěv poradenských pracovníků ve školách za školní rok v JmK Za Jihomoravský kraj odpovědělo 28 respondentů. 21 škol navštívil poradenský pracovník dvakrát (75 %), 4 školy třikrát (14,3 %), 1 školu jedenkrát (3,6 %) a 2 školy podle potřeby (7,1 %). Z uvedených čísel vyplývá, že se poradenští pracovníci v Jihomoravském kraji drží zákonem daných podmínek a snaží se integrovaného žáka navštívit dvakrát ročně. Odpovědi škol v Olomouckém kraji Olomoucký kraj Průměrný počet návštěv za rok Četnost odpovědí % 1 4 44,4 % 2 3 33,3 % 3 0 0,0 % dle potřeby 2 22,2 % Tab. 126: Průměrný počet návštěv poradenských pracovníků ve školách za školní rok v Olomouckém kraji Graf 171: Průměrný počet návštěv poradenských pracovníků ve školách za školní rok v Olomouckém kraji V Olomouckém kraji odpovědělo celkem 9 respondentů. Z odpovědí vyplývá, že nejčastěji (44 %) poradenský pracovník navštíví školu jedenkrát za školní rok. Koordinátorem pro PAS v Olomouckém kraji je psycholog, který má mnohem méně 231
možností vyjíždět do terénu než mají speciální pedagogové. Další skutečností je fakt, že koordinátor pro PAS pracuje v rámci SPC zaměřeném prvotně na klienty s mentálním postižením, tudíž pro klienty s PAS docházejících do běžných základních škol není tolik prostoru. Nezanedbatelným faktorem v Olomouckém kraji je také špatná dopravní dostupnost bez možnosti využití služebního auta. Odpovědi škol v Moravskoslezském kraji Moravskoslezský kraj Průměrný počet návštěv za rok Četnost odpovědí % 1 7 41,2 % 2 6 35,3 % 3 3 17,6 % dle potřeby 1 5,9 % Tab. 127: Moravskoslezský kraj průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok Graf 172: Moravskoslezský kraj průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok Na otázku odpovědělo celkem 17 škol. V případě Moravskoslezského kraje opět nejvíce škol odpovědělo (41,2 %), že je poradenský pracovník navštíví jedenkrát za školní rok. Na druhé straně ale 35,3 % navštíví školu dvakrát a v 17,6 % dokonce třikrát, z čehož vyplývá, že školy v Moravskoslezském kraji jsou navštíveny dvakrát nebo třikrát celkem v 52,9 %. V tomto kraji opět hraje roli jeho velikost a umístění města Ostravy, ve kterém SPC sídlí, i špatná dopravní dostupnost do některých míst. Situace bývá v takových případech řešena druhou konzultací v SPC. Odpovědi škol v Kraji Vysočina Kraj Vysočina Průměrný počet Četnost návštěv za rok odpovědí % 1 1 14,3 % 2 4 57,1 % 3 0 0,0 % dle potřeby 2 28,6 % Tab. 128: Kraj Vysočina průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok Graf 173: Kraj Vysočina průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok V rámci Kraje Vysočina odpovědělo 7 škol. Poradenským pracovníkům se daří ve většině případů plnit podmínku dvou návštěv ročně. 232
Odpovědi škol ve Zlínském kraji Zlínský kraj Průměrný počet návštěv za rok Četnost odpovědí % 1 3 27,3 % 2 5 45,5 % 3 0 0,0 % dle potřeby 3 27,3 % Tab. 129: Zlínský kraj průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok Graf 174: Zlínský kraj průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok Ve Zlínském kraji odpovědělo na otázku 11 respondentů. SPC ve Zlínském kraji se snaží školy navštívit dvakrát ročně, ale ne vždy se jim to daří. Problémem Zlínského kraje je málo pracovníků pro oblast PAS a rozlehlý kraj bez možnosti využít služebního auta. Shrnutí údajů k otázce č. 3 pro všechny kraje Všechny kraje celkem Průměrný počet návštěv za rok Četnost odpovědí % 1 16 22,2 % 2 39 54,2 % 3 7 9,7 % dle potřeby 10 13,9 % Tab. 130: Průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok za všechny kraje Graf 175: Průměrný počet návštěv poradenských pracovníků v ZŠ za školní rok celkem za všechny kraje Souhrnný graf ukazuje, že nejvíce zastoupeny jsou dvě návštěvy ročně (39 54,2 %). Z výše uvedených čísel vyplývá, že poradenští pracovníci se snaží dodržet zákonem stanovené dvě návštěvy ročně, často jim však chybí personální i technické zázemí pro to, aby tuto podmínku mohli dodržet. 233
Otázka č. 4 Jste s počtem metodicko-konzultačních návštěv školského poradenského pracovníka u integrovaného/integrovaných žáka/žáků s PAS spokojeni? Odpovědi škol v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj Spokojenost s počtem návštěv Četnost odpovědí % ANO 3 10,7 % SPÍŠE ANO 9 32,1 % SPÍŠE NE 11 39,3 % NE 5 17,9 % Tab. 131: Jihomoravský kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol Graf 176: Jihomoravský kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol V Jihomoravském kraji bylo s počtem návštěv spokojeno a spíše spokojeno 12 škol (42,8 %), spíše nespokojeno a nespokojeno 16 škol (57,2 %). Odpovědi škol v Olomouckém kraji Olomoucký kraj Spokojenost s počtem návštěv Četnost odpovědí % ANO 1 11,1 % SPÍŠE ANO 3 33,3 % SPÍŠE NE 4 44,4 % NE 1 11,1 % Tab. 132: Olomoucký kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol Graf 177: Olomoucký kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol V Olomouckém kraji jsou s počtem návštěv spokojeny a spíše spokojeny 4 školy (44,4 %) a nespokojeno a spíše nespokojeno 5 škol (55,5 %). Odpovědi škol v Moravskoslezském kraji Moravskoslezský kraj Spokojenost s počtem návštěv Četnost odpovědí % ANO 2 11,8 % SPÍŠE ANO 5 29,4 % SPÍŠE NE 7 41,2 % NE 3 17,6 % Tab. 133: Moravskoslezský kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol Graf 178: Moravskoslezský kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol 234
S počtem návštěv v Moravskoslezském kraji je spokojeno a spíše spokojeno 7 škol (41,2 %) a spíše nespokojeno a nespokojeno 10 škol (58,8 %). Odpovědi škol v Kraji Vysočina Kraj Vysočina Spokojenost s počtem návštěv Četnost odpovědí % ANO 1 14,3 % SPÍŠE ANO 2 28,6 % SPÍŠE NE 2 28,6 % NE 2 28,6 % Tab. 134: Kraj Vysočina spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol Graf 179: Kraj Vysočina spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol V Kraji Vysočina jsou s počtem návštěv spokojeny 3 školy (42,9 %), spíše nespokojeny a nespokojeny 4 školy (57,2 %). Odpovědi škol ve Zlínském kraji Zlínský kraj Spokojenost s počtem návštěv Četnost odpovědí % ANO 2 18,2 % SPÍŠE ANO 2 18,2 % SPÍŠE NE 4 36,4 % NE 3 27,3 % Tab. 135: Zlínský kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol Graf 180: Zlínský kraj spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol V rámci Zlínského kraje jsou s počtem návštěv spokojeny a spíše spokojeny 4 školy (36,4 %), nespokojeno a spíše nespokojeno je 7 škol (63,7 %). Výsledky v jednotlivých krajích odpovídají počtu poradenských pracovníků daných krajů. Shrnutí údajů k otázce č. 4 pro všechny kraje Všechny kraje celkem -spokojenost s počtem návštěv Četnost odpovědí % ANO 9 12,5 % SPÍŠE ANO 21 29,2 % SPÍŠE NE 28 38,9 % NE 14 19,4 % Tab. 136: Spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol celkem za všechny kraje 235
Graf 181: Spokojenost s počtem návštěv z pohledu škol celkem za všechny kraje S frekvencí počtu návštěv je spíše spokojeno a spokojeno celkem 30 škol (41,7 %). Nespokojeno nebo spíše nespokojeno se cítí být celkem 42 škol (58,3 %). Míra spokojenosti s počtem metodicko-konzultačních návštěv ve školách ukazuje, že i když jsou vykonány zákonem dané dvě návštěvy ročně, školám to mnohdy nestačí. Vzdělávání žáků s PAS je natolik obtížné, že pedagogové potřebují s poradenskými pracovníky konzultovat častěji než jednou za půl roku a rovněž potřebují co nejrychleji řešit aktuálně vzniklé problémy. Ze zkušeností speciálně pedagogických center také vyplývá, že pedagogové nejsou příliš ochotní přijít na konzultaci přímo do poradenského zařízení a dávají přednost konzultacím přímo u nich ve škole, což ale jak již bylo zmíněno výše není vždy možné vzhledem k personálnímu obsazení center. Otázka č. 5 Poskytuje dle Vašeho názoru školské poradenské zařízení pedagogům vzdělávajících žáky s PAS dostatečnou metodickou podporu? Odpovědi škol v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj Spokojenost s mírou metodické podpory Četnost odpovědí % ANO 3 10,7 % SPÍŠE ANO 6 21,4 % SPÍŠE NE 16 57,1 % NE 3 10,7 % Tab. 137: Jihomoravský kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol Graf 182: Jihomoravský kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol 236
S metodickou podporou v rámci Jihomoravského kraje je spokojeno či spíše spokojeno 9 respondentů (32,1 %) a spíše nespokojeno a nespokojeno 19 respondentů (67,8 %). Odpovědi škol v Olomouckém kraji Olomoucký kraj Spokojenost s mírou metodické podpory Četnost odpovědí % ANO 1 11,1 % SPÍŠE ANO 2 22,2 % SPÍŠE NE 4 44,4 % NE 2 22,2 % Tab. 138: Olomoucký kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol Graf 183: Olomoucký kraj - spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol V Olomouckém kraji je metodická podpora dostatečná a spíše dostatečná pro 3 školy (33,3 %) a (66,6 %) spíše nedostatečná a nedostatečná pro 6 škol. Odpovědi škol v Moravskoslezském kraji Moravskoslezský kraj Spokojenost s mírou metodické podpory Četnost odpovědí % ANO 2 11,8 % SPÍŠE ANO 3 17,6 % SPÍŠE NE 9 52,9 % NE 3 17,6 % Tab. 139: Moravskoslezský kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol Graf 184: Moravskoslezský kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol V Moravskoslezském kraji je metodická podpora dostatečná a spíše dostatečná pro 5 škol (29,3 %) a spíše nedostatečná a nedostatečná pro 12 škol (70,5 %). Odpovědi škol v Kraji Vysočina Kraj Vysočina Spokojenost s mírou metodické podpory Četnost odpovědí % ANO 1 14,3 % SPÍŠE ANO 1 14,3 % SPÍŠE NE 3 42,9 % NE 2 28,6 % Tab. 140: Kraj Vysočina spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol Graf 185: Kraj Vysočina spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol 237
V Kraji Vysočina je metodická podpora dostatečná a spíše dostatečná pro 2 školy (28,6 %) a spíše nedostatečná a nedostatečná pro 5 škol (71,5 %). Odpovědi škol ve Zlínském kraji Zlínský kraj Spokojenost s mírou metodické podpory Četnost odpovědí % ANO 2 18,2 % SPÍŠE ANO 1 9,1 % SPÍŠE NE 5 45,5 % NE 3 27,3 % Tab. 141: Zlínský kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol Graf 186: Zlínský kraj spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol Ve Zlínském kraji je dostatečná a spíše dostatečná metodická podpora pro 3 školy (27,3 %) a nedostatečná a spíše nedostatečná pro 8 škol (72,8 %). Shrnutí údajů k otázce č. 5 pro všechny kraje Všechny kraje celkem -spokojenost s mírou metodické podpory Četnost odpovědí % ANO 9 12,5 % SPÍŠE ANO 13 18,1 % SPÍŠE NE 37 51,4 % NE 13 18,1 % Tab. 142: Spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol za všechny kraje Graf 187: Spokojenost s mírou metodické podpory z pohledu škol za všechny kraje Celkově je s metodickou podporou poskytovanou školskými poradenskými zařízeními spokojeno a spíše spokojeno 22 (30,6 %) dotázaných škol, spíše není a není spokojeno 50 škol (69,5 %). PAS je postižení, se kterým se pedagogičtí pracovníci v hlavním vzdělávacím proudu běžně nesetkávají a kromě poradenských pracovníků si většinou 238
nemají možnost s nikým o problémech, s nimiž se při vzdělávání žáků s PAS setkávají promluvit, jelikož odborníků na danou problematiku je stále velmi málo. Z pohledu pedagogů bude tedy logicky míra metodické podpory nedostatečná, protože potřebují více kontaktu a průběžných konzultací, které však vzhledem k personálnímu obsazení SPC nejsou často možné. Otázka č. 6 Myslíte si, že jsou všichni pedagogové Vaší školy dostatečně informováni o obecné problematice PAS? Odpovědi škol v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj Informovanost o obecné problematice PAS Četnost odpovědí % ANO 4 14,3 % SPÍŠE ANO 13 46,4 % SPÍŠE NE 9 32,1 % NE 2 7,1 % Tab. 143: Jihomoravský kraj informovanost o obecné problematice PAS Graf 188: Jihomoravský kraj informovanost o obecné problematice PAS V Jihomoravském kraji se cítí být v obecné problematice PAS dostatečně informováno nebo spíše informováno 17 respondentů (60,7 %), spíše nedostatečně informováno nebo vůbec neinformováno se cítí být 11 respondentů (39,2 %). Odpovědi škol v Olomouckém kraji Olomoucký kraj Informovanost o obecné problematice PAS Četnost odpovědí % ANO 1 11,1 % SPÍŠE ANO 2 22,2 % SPÍŠE NE 4 44,4 % NE 2 22,2 % Tab. 144: Olomoucký kraj Informovanost o obecné problematice PAS Graf 189: Olomoucký kraj Informovanost o obecné problematice PAS 239
V Olomouckém kraji jsou dostatečně a spíše dostatečně informovány v obecné problematice PAS 3 školy (33,3 %), spíše nedostatečně nebo vůbec není informováno 6 škol (66,6 %). Odpovědi škol v Moravskoslezském kraji Moravskoslezský kraj Informovanost o obecné problematice PAS Četnost odpovědí % ANO 2 11,8 % SPÍŠE ANO 7 41,2 % SPÍŠE NE 6 35,3 % NE 2 11,8 % Tab. 145: Moravskoslezský kraj Informovanost o obecné problematice PAS Graf 190: Moravskoslezský kraj informovanost o obecné problematice PAS V rámci Moravskoslezského kraje je v obecné problematice PAS dostatečně nebo spíše dostatečně informováno 9 škol (53 %), spíše nedostatečně nebo vůbec není informováno 8 škol (47,1 %). Odpovědi škol v Kraji Vysočina Kraj Vysočina Informovanost o obecné problematice PAS Četnost odpovědí % ANO 2 28,6 % SPÍŠE ANO 2 28,6 % SPÍŠE NE 3 42,9 % NE 0 0,0 % Tab. 146: Kraj Vysočina informovanost o obecné problematice PAS Graf 191: Kraj Vysočina informovanost o obecné problematice PAS V Kraji Vysočina se cítí být v obecné problematice PAS dostatečně informovány nebo spíše dostatečně informovány 4 školy (57,2 %), spíše nedostatečně nebo vůbec neinformovány se cítí být 3 školy (42,9 %). 240
Odpovědi škol ve Zlínském kraji Zlínský kraj Informovanost o obecné problematice PAS Četnost odpovědí % ANO 1 9,1 % SPÍŠE ANO 4 36,4 % SPÍŠE NE 4 36,4 % NE 2 18,2 % Tab. 147: Zlínský kraj informovanost o obecné problematice PAS Graf 192: Zlínský kraj informovanost o obecné problematice PAS Dostatečně informováno nebo spíše dostatečně informováno v obecné problematice PAS je ve Zlínském kraji 5 respondentů (45,5 %), spíše nedostatečně nebo vůbec není informováno 6 respondentů (54,6 %). Shrnutí údajů k otázce č. 6 pro všechny kraje Všechny kraje Informovanost o obecné problematice PAS Četnost odpovědí % ANO 10 13,9 % SPÍŠE ANO 28 38,9 % SPÍŠE NE 26 36,1 % NE 8 11,1 % Tab. 148: Všechny kraje celkem informovanost o obecné problematice PAS Graf 193: Všechny kraje celkem informovanost o obecné problematice PAS Výsledky ukazují, že 38 (52,8 %) škol se cítí být v obecné problematice PAS informováno. 34 (47,2 %) škol v obecné problematice není nebo spíše není informováno. Ze souhrnného grafu vyplývá, že téměř polovina škol integrujících žáky s PAS není informována v této problematice. Tento výsledek je zajímavý vzhledem k možnostem získat potřebné informace, které se v posledních letech značně zlepšily 241
a na trhu je dostatek české i zahraniční literatury zabývající se problematikou PAS. Rovněž na internetu je možné najít spolehlivé informační zdroje. Vzdělávacích akcí zabývajících se obecnou problematikou také existuje poměrně rozsáhlá nabídka. Otázka č. 7 Myslíte si, že jsou pedagogové vzdělávající žáky s PAS ve Vaší škole dostatečně informováni o specifických vzdělávacích přístupech uplatňovaných u žáků s PAS? Odpovědi škol v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj Informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Četnost odpovědí % ANO 3 10,7 % SPÍŠE ANO 6 21,4 % SPÍŠE NE 11 39,3 % NE 8 28,6 % Tab. 149: Jihomoravský kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Graf 194: Jihomoravský kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech V Jihomoravském kraji se 9 (32,1 %) škol domnívá, že o specifických vzdělávacích přístupech jsou nebo spíše jsou informovány, spíše není nebo není informováno 19 škol (67,9 %). Odpovědi škol v Olomouckém kraji Olomoucký kraj Informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Četnost odpovědí % ANO 1 11,1 % SPÍŠE ANO 1 11,1 % SPÍŠE NE 5 55,6 % NE 2 22,2 % Tab. 150: Olomoucký kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Graf 195: Olomoucký kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech V Olomouckém kraji jsou nebo spíše jsou o specifických vzdělávacích postupech informovány 2 školy (22,2 %), spíše není nebo není informováno 7 škol (77,8 %). 242
Odpovědi škol v Moravskoslezském kraji Moravskoslezský kraj Informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Četnost odpovědí % ANO 2 11,8 % SPÍŠE ANO 1 5,9 % SPÍŠE NE 9 52,9 % NE 5 29,4 % Tab. 151: Moravskoslezský kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Graf 196: Moravskoslezský kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech V rámci Moravskoslezského kraje se o specifických vzdělávacích postupech cítí být informováni nebo spíše informováni 3 respondenti (17,7 %), 14 respondentů (82,3 %) se necítí být informováno nebo se cítí informováno nedostatečně. Odpovědi škol v Kraji Vysočina Kraj Vysočina Informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Četnost odpovědí % ANO 0 0,0 % SPÍŠE ANO 1 14,3 % SPÍŠE NE 4 57,1 % NE 2 28,6 % Tab. 152: Kraj Vysočina informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Graf 197: Kraj Vysočina informovanost o specifických vzdělávacích přístupech V Kraji Vysočina je nebo spíše je o specifických vzdělávacích postupech informován 1 respondent (14,3 %), není nebo spíše není informováno 6 respondentů (85,7 %). Odpovědi škol ve Zlínském kraji Zlínský kraj Informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Četnost odpovědí % ANO 2 18,2 % SPÍŠE ANO 1 9,1 % SPÍŠE NE 5 45,5 % NE 3 27,3 % Tab. 153: Zlínský kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Graf 198: Zlínský kraj informovanost o specifických vzdělávacích přístupech 243
V rámci Zlínského kraje se v informovanosti o specifických vzdělávacích postupech u PAS cítí být dostatečně nebo spíše dostatečně informovány 3 školy (27,3 %), 8 škol (72,8 %) se cítí být informováno nedostatečně nebo spíše nedostatečně. Shrnutí údajů k otázce č. 7 pro všechny kraje Všechny kraje Informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Četnost odpovědí % ANO 8 11,1 % SPÍŠE ANO 10 13,9 % SPÍŠE NE 34 47,2 % NE 20 27,8 % Tab. 154: Všechny kraje celkem - informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Graf 199: Všechny kraje celkem - informovanost o specifických vzdělávacích přístupech Ze souhrnného grafu vyplývá, že o specifických vzdělávacích přístupech není nebo spíše není informováno 54 škol (75 %), informováno a spíše informováno je 18 škol (25 %). Znamená to tedy, že 3/4 škol integrujících žáky s PAS nejsou obeznámeni se specifickými přístupy v jejich vzdělávání, což je velkou překážkou pro úspěšnou integraci těchto žáků. Příčiny mohou být jednak ve velké vytíženosti pedagogů a také v nedostatku vzdělávacích akcí tohoto typu. V budoucnu je tedy potřeba v oblasti vzdělávacích akcí zapůsobit a rozšířit jejich nabídku tímto směrem. Nabídka kurzů v oblasti specifických vzdělávacích přístupů PAS existuje, i když není velká, a školy by měly samy tyto vzdělávací programy vyhledávat, protože jedině proškolení pedagogové mohou žáky s PAS kvalitně a kompetentně vzdělávat. Otázka č. 8 Měli pedagogové Vaší školy možnost zúčastnit se vzdělávacích aktivit zaměřených na problematiku PAS? 244
Odpovědi škol v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj Účast na vzděláv. aktivitách v oblasti PAS Četnost odpovědí % ANO 21 75,0 % NE 7 25,0 % Tab. 155: Jihomoravský kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Odpovědi škol v Olomouckém kraji Olomoucký kraj Účast na vzděláv. aktivitách v oblasti PAS Četnost odpovědí % ANO 6 66,7 % NE 3 33,3 % Tab. 156: Olomoucký kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Odpovědi škol v Moravskoslezském kraji Moravskoslezský kraj Účast na vzděláv. aktivitách v oblasti PAS Četnost odpovědí % ANO 11 64,7 % NE 6 35,3 % Tab. 157: Moravskoslezský kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Odpovědi škol v Kraji Vysočina Kraj Vysočina Účast na vzděláv. aktivitách v oblasti PAS Četnost odpovědí % ANO 5 71,4 % NE 2 28,6 % Tab. 158: Kraj Vysočina účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Odpovědi škol ve Zlínském kraji Zlínský kraj Účast na vzděláv. aktivitách v oblasti PAS Četnost odpovědí % ANO 7 63,6 % NE 4 36,4 % Tab. 159: Zlínský kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Graf 200: Jihomoravský kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Graf 201: Olomoucký kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Graf 202: Moravskoslezský kraj účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Graf 203: Kraj Vysočina účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Graf 204: Zlínský kraj účast na vzděl.aktivitách v oblasti PAS 245
Shrnutí údajů k otázce č. 8 pro všechny kraje Všechny kraje celkem Účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Četnost odpovědí % ANO 50 69,4 % NE 22 30,6 % Tab. 160: Všechny kraje celkem - účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS Graf 205: Všechny kraje celkem - účast na vzdělávacích aktivitách v oblasti PAS 30,6 % škol se nezúčastnilo žádných vzdělávacích aktivit týkající se problematiky PAS. 69,4 % škol označilo, že jejich pedagogové se nějaké vzdělávací aktivity v oblasti PAS zúčastnili. Příčinou tohoto poměrně vysokého čísla může být fakt, že dotazníky byly ochotny vyplnit většinou školy, které o tuto problematiku mají zájem a chtějí se o ní dozvědět více a v tomto ohledu už nějaké aktivity vyvíjely. Vysoké číslo účasti na vzdělávacím kurzu týkajícím se problematiky PAS však nekoresponduje s výše uvedenými výsledky o informovanosti v obecné problematice a specifických přístupech u PAS. Pravděpodobně záleží na tom, jakého typu a rozsahu byl kurz, kterého se pedagogové účastnili. Velmi často se jedná o jednodenní vzdělávací akce, na kterých není možné se o problematice PAS dozvědět všechny potřebné informace. Otázka č. 9 Měla by Vaše škola zájem o realizaci vzdělávacího kurzu zaměřeného na problematiku PAS? Zájem o vzdělávací kurz zaměřený na PAS Četnost odpovědí % ANO 27 37,5 % SPÍŠE ANO 27 37,5 % SPÍŠE NE 7 9,7 % NE 11 15,3 % Tab. 161: Zájem o vzdělávací kurz zaměřený na PAS 246
Graf 206: Zájem o vzdělávací kurz zaměřený na PAS Na základě odpovědí je možno říci, že celých 75 % škol má zájem se dále v problematice PAS vzdělávat, zlepšovat se a nabývat kompetencí důležitých pro vzdělávání žáků s PAS. Naopak čtvrtina škol (25 %) nejeví o zmíněné vzdělávací kurzy příliš velký nebo vůbec žádný zájem. To je číslo poměrně vysoké. Částečně může jít o školy, jejichž pedagogové se již kurzů v oblasti problematiky PAS zúčastnili, proto nevidí potřebu se v tomto ohledu dále vzdělávat. Některé školy, které takto odpověděly, jsou pravděpodobně rozhodnuté v budoucnu žáky s PAS neintegrovat. Tento postoj není příliš pragmatický vzhledem k tomu, že je velmi pravděpodobné, že většina škol se bude s žáky s PAS vzhledem ke statistice výskytu tohoto postižení průběžně setkávat. I když je zřejmé, že vzdělávání žáků s PAS je obtížné, se znalostí obecné problematiky i specifických vzdělávacích přístupů lze dosáhnout úspěšné integrace z hlediska žáka i školy. Otázka č. 10 Pokud máte zájem se dále vzdělávat, o jaká teoretická témata by pedagogové Vaší školy měli zájem? (je možné zvolit více odpovědí) a) obecná problematika PAS úvod, etiologie, rozdělení, výskyt b) specifika přístupu k žákům s PAS c) metodika strukturovaného učení d) legislativa e) zvládání náročného chování f) vzájemná spolupráce pedagogů, rodiny a poradenského centra g) jiné, specifikujte 247
Teoretická témata Četnost odpovědí % obecná problematika PAS 16 9,0 % specifika přístupu k žákům s PAS 33 18,6 % metodika strukturovaného učení 29 16,4 % legislativa 12 6,8 % zvládání náročného chování 44 24,9 % spolupráce pedagogů, rodiny a SPC 32 18,1 % Jiné 11 6,8 % Tab. 162: Preference v rámci teoretických tématech Graf 207: Preference v rámci teoretických tématech Na tuto otázku odpovědělo celkem 61 škol. Z tohoto počtu zvolilo 12 škol 4 varianty odpovědí (tzn. četnost odpovědí 48), 31 škol 3 varianty (tzn. četnost odpovědí 93) a 18 škol 2 varianty (tzn. četnost odpovědí 36). Celková četnost odpovědí byla 177. Variantu g) jiné, specifikujte vyplnilo pouze 11 škol. Jejich odpovědi lze shrnout do pěti bodů: problematika asistenta pedagoga vyjasnění kompetencí, míra pomoci žákovi s PAS; práce s celou třídou, ve které je vzděláván žák s PAS; kariérní poradenství; vhodné podávání informací o žákovi s PAS spolužákům a jejich rodičům; sexuální výchova u žáků s PAS. Z výsledků vyplývá, že téměř čtvrtina škol (24,9 %) jeví největší zájem o téma zvládání náročného chování, které pedagogové v souvislosti se žáky s PAS nejčastěji řeší. Následují pak specifika přístupu k žákům s PAS (18,6 %) a spolupráce pedagogů, rodiny a SPC (18,1 %). V souvislosti s odpověďmi na otázku č. 6 je překvapující, že o obecnou problematiku PAS jeví zájem pouze 9 % škol, ačkoliv téměř v polovině případů bylo uvedeno, že pedagogové se v obecné problematice příliš neorientují. Je 248
možné, že se školy domnívají, že tuto problematiku si mohou pedagogové nastudovat sami z odborné literatury. Je nutné podotknout, že pokud se pedagogové nebudou dobře orientovat v obecné problematice PAS, nemohou jim být zřejmé ani specifické postupy. Nejmenší zájem pak školy jeví o legislativu (6,8 %). Buď se v tomto ohledu cítí být dobře informovány anebo nepovažují za nutné být s okolnostmi vzdělávání a integrace žáků s PAS obeznámeny, což v budoucnu může vést k mnoha problémům. Otázka č. 11 Pokud máte zájem se dále vzdělávat, o jaká praktická témata by pedagogové Vaší školy měli zájem? (je možné zvolit více odpovědí) a) tvorba pomůcek pro žáky s PAS b) tvorba strukturovaného prostředí c) komunikační strategie d) nácvik sociálních dovedností e) tvorba individuálního vzdělávacího plánu pro žáky s PAS g) jiné, specifikujte Praktická témata Četnost odpovědí % tvorba pomůcek pro žáky s PAS 54 29,8 % tvorba strukturovaného prostředí 19 10,5 % komunikační strategie 9 5,0 % nácvik sociálních dovedností 51 28,2 % tvorba IVP pro žáky s PAS 35 19,3 % Jiné 13 7,2 % Tab. 163: Preference v rámci praktických témat Graf 208: Preference v rámci praktických témat 249