VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Katedra zdravotnických studií. Kvalita života dětí očima rodičů po radiofrekvenční ablaci

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Kvalita života dětí očima rodičů po radiofrekvenční ablaci Bakalářská práce Autor: Vedoucí práce: Monika Břeňová PhDr. Lenka Görnerová Jihlava 2019

Abstrakt Bakalářská práce na téma Kvalita života dětí očima rodičů po radiofrekvenční ablaci je dělená na dvě částí, současný stav problematiky a výzkumnou. V první části jsou popsané srdeční arytmie, vznik a jejich léčba, samotný výkon RAF ablace. Druhá část je zpracovaná formou kvalitativního výzkumu, který je uskutečněn formou rozhovoru s rodiči dětí po RAF ablaci. Cílem práce bylo zjistit psychickou náročnost pro děti a jejich rodiče. Jak snášeli samotné onemocnění před a po výkonu. Následný pobyt v nemocnici a jejich návrat k běžným dětským aktivitám a koníčkům. Klíčová slova Děti, kvalita života, rodiče, RAF ablace Abstract The paper " Life quality in children after the radiofrequency ablation (RFA)-their parents point of view" is divided into theoretical and practical part. In theoretical part there are described known contemporary scientific facts, as is types of cardiac arrhytmia, how they start, the treatment procedures, the RFA itself. The second, practical part, consist fo interview with parents, whose childrens were treated with RFA. The point of this part was to reveal the treatment stress level for childrens and their parents. The impact of desease itself on childrens life before and after RFA. The impact of hospitalisation and return to common life with usual activities and hobbies of the children. Keywords Children, parents, quality of life, RAF ablation

Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 21.4.2019. Podpis

Poděkování Děkuji PhDr. Lence Görnerové, za odborné vedení, cenné rady a podněty při zpracování mé bakalářské práce. Děkuji všem rodičům dětských pacientů za jejich čas a spolupráci při rozhovoru. V neposlední řadě děkuji MUDr. Petru Bednářovi, PhDr. za pomoc s vypracováním mé práce. Dále své rodině a svým přátelům za podporu, bez nich by nebylo lehké bakalářskou práci vypracovat.

Obsah Úvod... 9 1 Současný stav problematiky... 10 1.1 Anatomie srdce... 10 1.1.1 Převodní systém srdce... 14 1.2 Arytmie... 15 1.2.1 Diagnostika... 16 1.2.2 Léčba arytmie... 16 1.2.3 Arytmie u dětí... 16 1.3 Radiofrekvenční ablace u dětí... 20 1.3.1 Ošetřovatelská péče dětí před a po výkonu RAF ablace... 20 2 Výzkumná část... 23 2.1 Cíl a výzkumné otázky... 23 2.2 Metodika výzkumu... 23 2.3 Kategorizace dat... 25 2.4 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí... 25 2.4.1 Základní charakteristika respondentů... 25 2.5 Průběh výzkumu... 26 2.6 Zpracování dat... 26 2.7 Zpracované výsledky výzkumu... 26 2.8 Návrat k zálibám... 29 2.9 Změna v rodině... 31 3 Diskuse... 33 4 Návrh řešení a doporučení pro praxi... 37 Závěr... 38 Seznam použité literatury... 39 Seznam příloh... 41 6

Seznam zkratek APTT Av AVNRT AVRT DKC EKG ES Aktivovaný parciální tromboplastinový čas atrio ventrikulární AV nodální rentry tachykardie atrioventrikulární rentry tachykardie Motol-Dětské kardio centrum Motol elektrokardiogram extrasystoly FN-Motol Fakultní nemocnice Motol PSS Raf SA SVT WPW převodní sytém srdce radiofrekvenční albace sinoatriální supraventrikulární tachykardie Wolffův-Parkinsonův-Whiteův syndrom 7

Seznam tabulek Tabulka 1: Kategorizace dat... 25 Tabulka 2: Zvládnutí pobytu... 27 Tabulka 3: Doba hospitalizace... 27 Tabulka 4: Možnost pobytu rodiče s dítětem při hospitalizaci... 27 Tabulka 5: Doba klidového režimu... 28 Tabulka 6: Obava z následných kontrol v ambulanci... 28 Tabulka 7: Změny v chování... 29 Tabulka 8: Omezení sportu a koníčků v důsledku výkonu... 29 Tabulka 9: Změny ve vztahům ke svému okolí... 30 Tabulka 10: Jak se samotný pacient cítí... 30 Tabulka 11: Vznik změny v rodině po výkonu... 31 Tabulka 12: Jaká změna nastala... 31 Tabulka 13: Náročnost situace pro respondenta-matku... 32 8

Úvod Bakalářská práce je zaměřena na kvalitu života dětí po radiofrekvenční ablaci očima rodičů. Rodič je jediný, který je se svým dítětem po celou dobu jeho života. Samotné sdělení diagnosy arytmie, operace, pooperační peče a návrat zpět ke každodennímu životu.je pro ně velmi zatěžující a může u rodičů vyvolat šok. Onemocnění dítěte v rodině může nenávratně změnit chod domácnosti a vnímání v rodině i u dítěte. Samotné děti jsou velmi citlivé a je potřeba k nim volit i individuální postoj, Arytmie u dětí je velmi omezující onemocnění, a dokonce až život ohrožující. Díky, radiofrekvenční ablaci se velmi snížil počet chirurgických zákroků. Mezi výhody tohoto výkonu patři nejen minimální zásah při poruše tkání, rychlejší rekonvalescence ale i velká úspěšnost v léčbě arytmii. První část práce současný stav problematiky popisuje anatomické odlišnosti patofyziologii a vznik arytmii, náročnost léčby a samotný výkon, který je až život zachraňující mnohdy i jediná cesta k uzdravení. S minimálním výskytem komplikací Ve výzkumné části, jsou zpracována data z kvalitativního výzkumného šetření, která se zaměřují na zjištění kvality života dětí po výkonu radiofrekvenční ablaci. Dále bylo zkoumáno nakolik samotná arytmie byla obtěžující a ohrožující v očích rodičů Jak tuto situaci ať již před výkonem nebo po výkonu vnímaly rodiče a děti. Jak rychle se mohli vrátit děti k běžným aktivitám. Jak moc je tato náročná životní situace poznamenala a změnila chod rodin. Jaké změny nastaly, co se týče duševního vývoje dítěte. Jak krizová situace pro ně byla náročná. Tato práce by měla poukázat na prospěšnost této relativně inovativní metody v léčbě arytmii, která mě nadchla. Tato operace je nová technologie, která snižuje riziko pooperačních komplikací a zároveň i snížila dobu pobytu v nemocnici a urychlila rekonvalescenci dětí po zákroku a možném návratu k běžným dětským činnostem. Pracovala jsem nějaký čas na dětské kardiologii a viděla jsem výsledky v praxi Prožívala jsem s rodiči jejich cestu od sdělení diagnosy až po samotný výkon a návrat děti k běžnému životu. Kde si rodiče sami prošli stav, který je zocelil a díky nim přišly k poznání jaký dar je mít zdravé dítě. 9

1 Současný stav problematiky 1.1 Anatomie srdce Srdce (cor) svalový orgán se čtyřmi dutinami, který pracuje jako pumpa. Přes cévy pohání krev do všech částí těla a tím je srdce vyživováno a následně probíhá výměna látek ve tkáních. Srdce je uloženo za sternem v mediastinu dvěma třetinami vlevo od střední čáry a jednou třetinou napravo. Hmotnost srdce je u mužů asi 300 350 g u žen, 250 300 g. Celý svalový orgán je uzavřen v perikardu se serosní dutinou. (Grim, Druga 2019) Na srdci rozlišujeme basis cordis což je kraniální část se síněmi, kde vstupují a vystupují hlavní cévy. Apex cordis neboli srdeční hrot. Facies sternocostalis (anterior) je přední vyklenutá plocha, míří proti sternu a žebrům. Facies diaphragmatica (inferior) strana přivrácená k bránici. Facies pulmonalis je takto označovaná levá plocha přivrácená k plíci. Dále navazuje Margo acutus pravý okraj srdce v ostré hraniční linii amargo obtusus což je levý, zaoblený okraj srdce. Jednotlivé síně a komory jsou od sebe odděleny sulcus coronarius, který odděluje síně od komor a vedou zde hlavní koronární cévy, septum interatriale et septum interventriculare to jsou viditelné srdeční přepážky. Sulcus interventricularis anterior et posterior oddělují komory srdeční vpředu a vzadu.tloušťka srdeční svaloviny je v různých oddílech srdce různá. Tloušťka síně je 2-2,5 mm, pravá komora = 3 4,5 mm, levá komora = 12 14 mm a mezikomorové septum = 12,5 15 mm. (Grim, Druga 2019) Srdeční stěna je tvořena třemi vrstvami jsou to endokard, Endokard (tunica intima) vystýlá srdeční dutinu, je v kontaktu s protékající krví, plynule přechází v tunicu intimu cév, tvoří srdeční chlopně. Endokard má 4 vrstvy. Endotel (buňky endotelové), Subendotel (vazivo kolagenní). Elasticko-muskulární vrstva (kolagenní a elastické vazivo, hladké svalové buňky; tato vrstva je silná především v srdečních síních); Subendokard tvoří řídké vazivo, což jsou struktury převodního systému srdečního. (Grim, Druga 2019) Myokard (tunica media) je to sval zajišťující pravidelné stahy srdce. Jedná se o nejmohutnější část srdeční stěny, kterou tvoří spolu s endokardem a epikardem. Nejsilnější myokard nalezneme v levé komoře, kde je tlak krve největší, dochází k vypuzení okysličené krve do velkého krevního oběhu. Stavební jednotkou 10

je kardiomyocyt. Srdeční svalová tkáň Je tvořena příčně pruhovanou srdeční tkání, která nepodléhá volní kontrole tudíž není ovladatelná vůlí. Inervace vychází z autonomního nervového systému, který řídí frekvenci kontrakcí. Vlastní kontrakce vznikají spontánně v převodním systému srdečním (srdeční automacie). Myokard je vyživován pomocí koronárních (věnčitých) tepen, které vychází přímo z aorty. Pokud není dostatečně zásoben živinami, dochází ke komplikacím infarkt myokardu a Ischemická choroba srdeční. Epikard (zevní vrstva srdeční stěny; tunica serosa) je mezotelová výstelka tvořící viscerální list perikardu. Od srdeční dutiny je nejvzdálenější, komunikuje asi s 50 ml perikardiální tekutiny. V subepikardu probíhají koronární arterie. Krev, při průchodu srdcem protéká čtyřmi dutinami pravou předsíní, pravou komorou, levou předsíní a levou komorou. Jednotlivé dutiny v pravém a levém srdci jsou od sebe odděleny chlopněmi, které zabraňují zpětnému toku krve. (Grim, Druga 2019) Pravá předsíň (atrium dextrum). Do pravé předsíně vzadu shora ústí vena cava superior v ostium venae cavae superioris, zdola přichází vena cava inferior v ostium venae cavae inferioris. Místo vstupu obou dutých žil označujeme sinus venarum cavarum. Sulcus terminalis je mělká vkleslina napravo od ústí obou žil a odděluje je tak od zbytku předsíní. Na dutinové straně mu odpovídá crista terminalis, která je podložena pruhem svaloviny.krev přitékající z dolní duté žíly do srdce je usměrňována nástěnnou řasou, valvula venae cavae inferioris, analogicky je jiným směrem pomocí tuberculum intervenosum usměrňována krev z v. cava superior.vlastní pravá předsíň je dutina před sinus venarum cavarum a obsahuje několik útvarů:auricula dextra neboli pravé ouško, což je cípovitá výchlipka viditelná na sternokostální ploše srdce, musculi pectinati svalové trámečky, které jsou nejnápadnější v aurikule. Ostium sinus coronarii to je vstup hlavního kmene sběrných žil srdce do pravé síně, částečně zakrytý pomocí valvula sinus coronarii. Dále tu můžeme vidět patrné otvůrky na vnitřní straně, které slouží za vstupy menších sběrných žil srdce. Mediální stěnu tvoří septum interatriale, s nápadnou fossou ovalis. Ta sloužila za embryonálního vývoje jako přechodná spojka mezi oběma síněmi. Septum má svou vazivovou, část bez svaloviny, pars membranacea septi. Pravá komora (ventriculus dexter). Vtoková část začíná v ostium atrioventriculare dextrum s trojcípou chlopní (valva atrioventricularis dextra; valva tricuspidalis). Na ní rozlišujeme tři cípy cuspides anterior, posterior et septalis. Proti cípům chlopně jsou nataženy musculi papillares, které svým tahem generovaným přes chordae tendinae zamezují překlopení chlopně do atria. 11

V pravé komoře jsou m. papillaris anterior et posterior, Vtoková část končí v ostium trunci pulmonalis s poloměsíčitými chlopněmi (valva trunci pulmonalis) Na stěnách jsou přítomné trabeculae carneae ventriculi dextri, což jsou svalové trámce podobné musculi pectinati v předsíni. Od komorového septa k bazi předního papilárního svalu se nachází svalový snopec trabecula septomarginalis obsahující část převodního systému srdečního.výtoková část. V této části nejsou přítomny trabekuly, je hladká část označena (pars glabra). Rozlišujeme zde následující útvary: conus arteriosus je pojmenována výtoková část kraniálním směrem do ostium trunci pulmonalis, má kuželovitý charakter. Dále pokračuje ostium trunci pulmonalis je opatřeno chlopní valva trunci pulmonalis, kterou vytvářejí tři valvulae semilunares, poloměsíčité chlopně. Valvula semilunaris anterior, dextra et sinistra poloměsíčité lamely tvaru vlaštovčího hnízda.lunula se označuje ztenčený okraj, prostředek každé lamely obsahuje nodulus valvulae semilunaris, který zajišťuje uzavření středu chlopně. Levá předsíň (atrium sinistrum). V levé předsíni rozlišujeme tyto části:ostia venarum pulmonalium je ústí plicních žil, zpravidla dvě z levé a dvě z pravé strany, bez chlopní či řas. Auricula sinistra levé ouško obsahující stejně jako pravé ouško musculi pectinati; septum interatriale předsíňová přepážka,která je v místě pravostranné fossa ovalisse označuje jako valvula foraminis ovalis (Parchappeova řasa). Ostium atrioventriculare sinistrum je ústí levé předsíně do levé komory opatřeno dvoucípou chlopní (valva atrioventricularis sinistra; valva mitralis nebo valva bicuspidalis). (Grim, Druga 2019) Levá komora (ventriculus sinister). Vtoková část je rozsáhlejší než u pravé komory, od ostium atrioventriculare sinistrum dopředu dolů ke hrotu a k přední stěně komory. Rozlišujeme v ní: ostium atrioventriculare sinistrum, která je součástí valva atrioventricularis sinistra (valva mitralis). Valva má dva hlavní cípy cuspis anterior et posterior; k cípům jsou nataženy dva papilární svaly m.papillaris anterior et posterior,který pomocí tahu přes chordae tendinae zajišťují správnou polohu chlopně; Trabeculae carneae je silnější a s většími prohlubněmi než u pravé komory. Funkčně se při systole komory k sobě těsně přiloží a vyplní dutinu vtokové části, která se tak vyprázdní docela. Výtoková část je kratší než vpravo a je uložena ventromediálně od ostium atrioventriculare sinistrum, směřuje kaudálně. Rozlišujeme v ní následující útvary: Ostium aortae naléhající těsně vedle atrioventrikulárního ústí, ventromediálněji položené;obsahuje valva aortae sestávající ze tří poloměsíčitých chlopní (valvulae semilunares);valva semilunaris dextra, sinistra et posterior; sinus aortae je rozšířený 12

začátek aorty nad každou ze tří lamel chlopně, odsud odstupují dvě hlavní koronární tepny. (Grim, Druga 2019) Při pohledu z levé komory skrze septum interventriculare lze vidět vazivové, ztenčené místo septa označované jako pars membranacea septi interventricularis. Tím pádem je tedy pars membranacea položené mezi vtokovou částí pravé komory a výtokovou částí levé komory. Zásobení srdce zajišťují koronární tepny odstupující jako první větve aorty. Žilní návrat obstarávají žíly slévající se v kmen sinus coronarius, ústící do pravého srdečního atria. Srdeční skelet je z fibrózního vaziva, na které je uchycen myokard spolu se všemi chlopněmi. Skelet odděluje myokard síní od myokardu komor (jedinou spojkou mezi myokardem síní a myokardem komor je tzv. Hisův svazek procházející skrze trigonum fibrosum dextrum). Ten se s kládá z několika částí anuli fibrosi čtyři vazivové prstence kolem srdečních chlopní. Které se dále dělí na anulus fibrosus dexter u pravého síňokomorového ústí s trojcípou chlopní. Anulus fibrosus sinister u levého síňokomorového ústí s mitrální chlopní. Anulus aorticus prstenec semilunární chlopně aorty a anulus trunci pulmonalis což je prstenec semilunární chlopně nazývané též plicnice. Tyto prstence jsou navzájem propojeny vazivovými útvary trigonum fibrosum dextrum (mezi anulus dexter, sinister a aorticus) a trigonum fibrosum sinistrum (mezi anulus sinister a aorticus). S pravým trigonem je propojena pars membranacea septi..srdeční chlopně jsou ventily zajišťující jednostranný tok krve v srdci. Jsou bezcévné a inervované (otevírají a zavírají se na základě tlakového gradientu). Z histologického hlediska se jedná o duplikatury endokardu. Jsou tvořené vnitřní fibrózní ploténkou na povrchu jsou kryté endotelem. Jsou připojeny k fibrózním prstencům srdečního skeletu. V srdci nacházíme 4 srdeční chlopně, trikuspidální chlopeň (valva atrioventricularis dextra seu tricuspidalis) která je mezi pravou síní a pravou komorou. Pulmonální chlopeň (valva trunci pulmonalis), mezi pravou komorou a arterií pulmonalis; (Grim, Druga 2019). Mitrální chlopeň (valva atrioventricularis sinistra seu bicuspidalis seu mitralis) mezi levou síní a levou komorou; a aortální chlopeň (valva aortae), mezi levou komorou a aortou (Grim, Druga 2019). Příloha č 1 13

1.1.1 Převodní systém srdce Převodní systém srdce je systém speciálních buněk srdeční svaloviny, který je schopen vytvářet a šířit vzruchy, vyvolávající kontrakci buněk myokardu. Tvorba vzruchů je možná v každém místě převodního systému, ale s různou frekvencí. Vzruchy pak vznikají v místě s nejvyšší frekvencí jejich tvorby, což je SA uzel v pravé síni. Z něj se vzruch šíří po myokardu do atrioventrikulárního uzlu a dále Hisovým svazkem do Tawarových ramének. Buňky PSS generují a relativně rychle rozvádějí vzruchy v určitém pořadí po celém myokardu dávají signál buňkám pracovního myokardu ke kontrakci. Buňky pracovního myokardu provedou vlastní kontrakci (stah) srdečního svalu převodní systém srdce má vlastnost autonomie.v rámci organismu srdce disponuje určitým stupněm nezávislosti. Jednotlivé srdeční kontrakce vznikají v srdci nezávisle na CNS a humorálních mechanismech. Vegetativní nervový systém (sympatikus a parasympatikus) může regulovat pouze frekvenci srdečních stahů, nikoliv stahy samotné. SA uzel Je tzv. primárním pacemakerem (udavatelem rytmu). Nachází se pod epikardem ve stěně pravé síně v blízkosti ústí venae cavae superioris. Za fyziologických podmínek vzruch vzniká v SA uzlu. To je dáno tím, že spontánní diastolická depolarizace probíhá v SA uzlu rychleji než např. v AV uzlu nebo specializovaných kardiomyocytech komor.sa uzel je zásobován z větví a. coronariae dextrae. Internodální síňové spoje z SA uzlu se vzruch (vlna depolarizace) šíří na pracovní myokard síní. Do AV uzlu se vzruch dostává cestou tzv.preferenčních drah, kterými jsou: Bachmanova dráha je interatriální svazek jdoucí z pravé do levé síně dále Wenckebachův svazek, Jamesův svazek, Thorelův svazek. Preferenční dráhy vedou vzruch rychleji než pracovní myokard síní. AV uzel se nachází pod endokardem ve stěně pravé síně v blízkosti ústí sinus coronarius nad septálním cípem trikuspidální chlopně. AV uzel vede vzruch velmi pomalu, čímž dochází k žádoucímu zdržení atrioventrikulárního převodu (AV převodu, síňokomorového převodu) nejdříve je třeba, aby se dokončila kontrakce síní, a až následně byla zahájena kontrakce komor. V případě poškození SA uzlu, AV uzel přebírá roli pacemakeru označuje se také jako sekundární pacemaker. Jelikož spontánní diastolická depolarizace zde probíhá pomaleji, i srdeční frekvece mající původ v AV uzlu je pomalejší než frekvence pocházející z SA uzlu. Rytmus pocházející z SA uzlu se označuje jako sinusový, z AV uzlu jako nodální. AV uzel je vyživován z větví a. coronariae dextrae (a. nodi atrioventricularis, r. septi fibrosi, Haasova tepna). (Eisenberg, Bulava Fiala 2012) 14

Hisův svazek navazuje na AV uzel a je jedinou vodivou spojnicí mezi jinak elektricky izolovanou svalovinou předsíní a komor. Tawarova raménka. V interventrikulárním septu se Hisův svazek dělí na levé a pravé Tawarovo raménko. Pravé Tawarovo raménko povede vzruch k myokardu pravé komory. Levé Tawarovo raménko se dále větví na přední svazek (fasciculus anterior) a zadní svazek (fasciculus posterior). Levé Tawarovo raménko vede vzruch k interventrikulárnímu septu a myokardu levé komory. Tawarova raménka se následně větví na Purkyňova vlákna, která vzruch rozvádí na pracovní myokard komor. Purkynova vlákna navazují na Tawarova raménka a slouží k vlastnímu převodu vzruchu. Draha vedeni vzruchů: SA uzel internodální síňové spoje AV uzel Hisův svazek Tawarova raménka Purkyňova vlákna. (Eisenberg, Bulava Fiala 2012). Příloha č.2 1.2 Arytmie Za patologických stavů může docházet k poruše tvorby vzruchů či zpomalenému nebo úplně přerušenému vedení jednotlivými částmi a jeho vedení po abnormálních drahách. Mluví se o poruchách srdečního rytmu-arytmiích neboli dysrytmie. Ve většině případů se jedná PSS, řídící srdeční činnost (jedná se o specializovanou část srdeční svaloviny, která je schopná samostatné tvorby vzruchů a jejich vedení. Tento systém je nezbytný pro správné stahy, rytmus a frekvence srdce). Některé arytmie jsou považovány za běžné, jako např. respirační sinusová arytmie, kdy se srdce při nádechu mírně zrychlí, kdežto při výdechu mírně zpomalí. Obzvláště se vyskytuje u dětí. K poškozeni může dojit z různých několika faktorů např. ischemie, hypoxie, zánět, anatomické změny myokardu, některé léky, odchylky v krevních hladinách důležitých iontů. Projevy-Porucha se může projevovat od úplně banálních příznaků, až po život ohrožující stavy. Projevy mohou být palpitace, nepříjemné bušení srdce, vnímané pacientem, může se, ale vyskytovat také u rozrušení nebo stresu, pocit občasného vynechání srdce, nepravidelný tep, slabost, synkopa. V nejhorším případě se může nastat náhlá srdeční smrt, pokud se neprovede urgentně resuscitace. Arytmie se dělí podle různých druhů aspektů: Podle rychlosti srdeční činnosti na arytmie rychlé (tachyarytmie) a arytmie pomalé (bradyarytmie). Podle místa vzniku v PSS se dělí arytmie na sinusová, supraventrikulární, ventriukulární(komorová). Dále lze popsat i specifické typy arytmií, mezi které lze řadit extrasystoly (ES) neboli předčasné srdeční stahy. Fibrilace-velmi rychlé nepravidelné stahy srdečního svalu a flutter-rychlé kmitání, ale pravidelné srdeční stahy (Kvasnička, Havlíček 2010) 15

1.2.1 Diagnostika Arytmie se nejčastěji diagnostikuje anamnézy, symptomatologie. pomocí EKG, Holterova monitorování (sledování pacienta pomocí EKG po dobu 24 hodin při jeho běžných činnostech), elektrofyziologickém vyšetřeni., epizodní záznamník, jícnová echokardiografie s doplerem, ergometrie. (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) 1.2.2 Léčba arytmie Je velmi náročná. Podávání antiarytmiky, vágové manévry nebo pomocí elektrických zásahů defibrilace, kardioverze, kardio stimulace, radiofrekvenční ablace. Defibrilace je život zachraňující výkon v případě fibrilace komor, při němž se pomocí elektrického výboje z defibrilátoru depolarizují všechny srdeční buňky (vymaže veškerou chaotickou činnost srdce) a umožní tak uplatnit se normálnímu srdečnímu rytmu. (Jan Janošek a kolketiv 2015) Kardioverze. Princip je stejný jako u defibrilace, mluvíme o ní, pokud se jedná o zrušení jiné arytmie než fibrilace komor, nejčastěji jde o fibrilaci síní, flutter síní či komorovou tachykardii. Vzhledem k tomu, že pacient zůstává u těchto arytmií obvykle při vědomí, a jde o bolestivý výkon, provádí se v krátkodobé celkové anestezii. Při kardioverzi se obvykle používá menší intenzita výboje. (Jan Janošek a kolketiv 2015) Kardiostimulace-elektrická stimulace srdce, přiváděna k němu z kardiostimulátoru pomocí zavedených elektrod. (Jan Janošek a kolektiv 2015) 1.2.3 Arytmie u dětí Nejčastěji se u dětí vyskytuje supraventrikulární tachykardie, která se může vyskytovat ve formě dobře klinicky tolerovaných krátkých paroxysmů anebo může v průběhu několika hodin způsobit srdeční selhání s dysfunkcí komor, regurgitacemi AV chlopní, metabolickou acidózou, hypotenzí a poruchou vědomí. Projevy u dětí s arytmii: velmi rychlá i vzhledem k zátěží nebo i abnormálně pomalá a nepravidelná srdeční akce, palpitace, vertigo, únava, synkopa. U novorozenců výrazná únava, spavost, apatie, prošedávání a odmítaní stravy a celkové neprospívání. Rozdělení arytmii u dětí je velmi podobné jako u dospělých. (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) 16

Podle srdeční frekvence, kterou arytmie indukují: bradyarytmie snížená automacie SA uzlu, blokáda SA či AV; a tachyarytmie reentry, abnormální automacie, spouštěná aktivita. Podle patogeneze: poruchy tvorby vzruchu, poruchy vedení vzruchu, kombinované poruchy. Podle místa, kde arytmie vznikají: sinusové, supraventrikulární, komorové. Podle klinické závažnosti: benigní, maligní. Základní poruchy srdečního rytmu u dětí. Supraventrikulární tachykardie. Princip ortodromní AV reentry tachykardie:vzruch se fyziologickou cestou (přes AV uzel) dostává na komory, ze kterých se však akcesorní dráhou v přepážce mezi levou síní a levou komorou (Jamesův svazek) vrací zpět na síně, čímž vzniká reentry okruh vedoucí k tachykardii. Tepová frekvence 200-300/min. u novorozenců a kojenců; 170-240/min. u starších dětí; U novorozenců a kojenců nejčastěji AVRT a FAT, u starších dětí nejčastěji AVRT a AVNRT. Přídatná síňokomorová spojka představuje jednu část reentry okruhu, druhou částí je vlastní převodní systém srdce; (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) Nejčastěji ortodromní komory jsou aktivovány vlastní převodním systémem (štíhlý QRS komplex), síně jsou aktivovány retrográdně přes přídatnou spojku (retrográdní P vlna těsně za koncem QRS); (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) Wolffův-Parkinsonův-Whiteův obraz kdy přídatná spojka je schopna antegrádního vedení ze síní na komory, preexcitace komor přes přídatnou spojku v době sinusového rytmu; Wolffův-Parkinsonův-Whiteův syndrom WPW obraz + epizoda AVRT; Především u novorozenců a kojenců (paroxysmy SVT spontánně vymizí do 1 roku věku) a dětí starších 5 let.atrioventrikulární nodální reentry tachykardie (AVNRT). Rozdělení AV uzlu na 2 dráhy, z nichž každá má jinou rychlost vedení a délku refrakterní periody a tvoří reentry okruh; spíše u starších dětí; u novorozenců a kojenců velmi vzácná. Fokální síňová tachykardie (FAT) Abnormální automacie ektopického ložiska svaloviny síní vede přes AV uzel převodí se na komory. Velmi častá 17

u novorozenců a kojenců; Malé děti mají vysokou převodní kapacitu AV uzlu na převod ze síní na komory 1:1. (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) Léčba Vagové manévry: ponoření obličeje do ledové vody (aktivace n. X kdy dojde ke zpomalení vedení a prodloužení refrakterní periody v AV uzlu); adenosin 0,1-0,3 mg/kg ve formě rychlého bolusu za monitorace EKG, přeruší reentry okruh v oblasti AV uzlu; při WPW syndromu je nutné mít možnost zevní kardioverze (riziko fibrilace síní s převodem na komory). Při neúčinnosti: propafenon i.v. při opakovaných časných recidivách: infuze amiodaronu, poté perorálně sotalol; stimulace síní elektrodou zavedenou přes jícen; synchronizovaná kardioverze (0,5-1 J/kg) -radiofrekvenční katetrizační ablace (od 5-6 let). (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) Patofyziologie tachyarytmii Tachykardie vznikají třemi možnými mechanismy, a to principem abnormální automacie. Tachykardie jsou nastartovány spontánní depolarizací buňky, která není součástí sinusového uzlu, tyto tachykardie jsou terapeuticky velmi špatně ovlivnitelné, neboť nefunguje u nich kardioverze ani overdriving, v léčbě se uplatňuje digoxin a betablokátory. Princip triggerované aktivity, kdy tachykardie vzniká na bázi afterdepolarizací. Princip reentry okruhu je mechanismem většiny arytmií, reentry je fenomen intaktního srdce a znamená kruhové vedení vzruchu mezi dvěmi různými srdečními dráhami, kdy dráhy musí být funkčně oddělené. Tachyarytmie s "úzkým" QRS (SVT) SVT vzácně ohrožuje život pacienta, pokud netrvá příliš dlouho, proto prvním pravidlem léčby SVT je klid a rozvaha se současnou snahou o zjištění mechanismu příčiny tachykardie, než začneme s léčbou. Na druhé straně dlouhotrvající SVT nebo některé SVT při WPW vyžadují rychlý terapeutický zásah! (Beneth, David 2014) Diagnostika Na zjištění přesného mechanismu arytmie (tj. časový vztah vlny P a QRS komplexu, určení osy vlny P) je 12 ti svodový záznam o mnoho užitečnější než záznam jediného svodu. Anamnéza, fyzikální vyšetření, 12- svodové EKG; echokardiografie, ergometrie; Ekg Holter, transtelefonní přenos EKG, jícnová stimulace síní, intrakardiální elektrofyziologické studie. (Beneth, David 2014) 18

Terapie vagové manévry. Dnes nejčastěji užívaný diving reflex přiložení ledu na obličej;adenosin (Adenocor) 0,1 mg/kg i.v., i.o. velmi rychle, nejlépe s následným bolusem FR, neboť adenosin má extremně krátký poločas, při opakované dávce 0,2 mg/kg i.v.. (Beneth, David 2014) Dále dle zkušeností: Propafenon (Rytmonorm) 1 2 mg/kg i.v. během 5 minut; jícnová stimulace síní; ev. elektrická kardioverze. Následná terapie:β-blokátory; Digoxin (KI při WPW syndromu); Propafenon;Amiodaron; Sotalol; u větších dětí při reentry SVT preferujeme radiofrekvenční katetrovou ablaci. (Beneth, David 2014) Flutter síní původem je abnormální šíření srdečního vzruchu srdečními předsíněmi. Dochází při něm k rychlým stahům srdečních předsíní (české pojmenování kmitání síní), obvykle je spojen také s rychlou frekvencí srdečních komor, což se projeví rychlým srdečním pulzem (tachykardií). Patří do skupiny SVT tachykardií. Je rytmem poměrně nestabilním, obvykle přechází do fibrilace síní, je však možný i chronický průběh flutteru trvající měsíce až roky. (Kubuš 2014) Extrasystoly V mladším věku se vyskytují spíše supraventrikulární ES, později spíše komorové ES; monotopní pocházejí z jednoho a polytopní z více ložisek takové mají vícero tvarů vlny P (supraventrikulární ES) nebo komplexů QRS (komorové ES); Komorové ES: na EKG zjistíme aberantní komplex QRS, před kterým chybí vlna P, vlna T je obvykle diskordantní (orientovaná opačně než nejvyšší kmit komplexu QRS). Pokud ES nalézáme v klidu, ale mizí při zátěži, je to cenná indicie benignity. Potenciálně závažné jsou: ES multifokální; ES mnohočetné; ES vycházející z L komory; ES objevující se při námaze a mizící v klidu; ES s fenoménem R na T, tj. komorová ES nasedá na descendentní rameno vlny T mohou vést ke vzniku komorové fibrilace! (Kubuš 2014) Příčiny vzniku Hypoglykemie; poruchy vnitřního prostředí, endokrinopatie, myokarditida, kardiomyopatie, ES se mohou vyskytovat i na zdravém srdci. Dysfunkce sinusového uzlu/sick sinus syndrome, AV blokáda II. stupně, Mobitz typ IIAV blokáda III. stupně (kompletní AV blokáda). (Kubuš 2014) 19

Fibrilace síní vzniká na podkladu kroužení elektrických vzruchů v obou srdečních předsíních po měnících se okruzích. Důsledkem jsou chaotické, nepravidelné stahy svalových vláken a tím pádem ztráta koordinované činnosti srdečních předsíní, tedy i ztráta jejich čerpací funkce. Krev ze srdečních předsíní do komor proudí při otevřené mitrální chlopni a trikuspidální chlopni pasivně po tlakovém gradientu bez aktivního příspěvku síňového stahu. Na srdeční komory se vzruch šíří nepravidelně převodním systémem (atrioventrikulárním uzlem). U jinak zdravého převodního systému pak dochází k nepravidelné, většinou rychlé srdeční akci. U dětí vzhledem k etiologii vzniku není část. (Kubuš 2014) 1.3 Radiofrekvenční ablace u dětí Radiofrekvenční ablace neboli katetrizační ablace je léčebnou metodou u většiny arytmii. Podstatou této kurativní metody je vytvoření místní nekrózy v místě arytmogenního substrátu. Vysokofrekvenčním proudem 500kHZ dojde k zahřátí katétru jeho distálního pólu a tímto katetrem dojde k vytvoření nekrózy a tím k odstranění spojky která způsobuje arytmie. Radiofrekvenční ablace se využívá i v jiných medicinských postupech. U dětí platí obecný konsenzus provádět efektivní ablaci od 5 let kde jako nežádoucí účinek muže vzniknout komplikace v podobě tromboz nebo poškození koronárních tepen. Jeli substrát v blízkosti AV uzlu snažíme se výkon oddálit do adolescence nebo se volí kryoablace. Nicméně díky radiofrekvenční ablaci ustoupila léčba chirurgická, a tudíž menší náročnost pro pacienta a rychlejší rekonvalescence u bez komplikačního průběhu. (Janoušek a kolektiv 2015). 1.3.1 Ošetřovatelská péče dětí před a po výkonu RAF ablace Ošetřovatelská péče o dětí před a po výkonu RAF ablace je dána i komplikacemi, které mohou vzniknout Komplikace a rizika záleží na mnoha faktorech Ze samotné povahy výkonu, kdy jde o invazivní výkon. Dále závisí na samotné arytmii, místě výkonu, věk pacienta, přidružená onemocnění, psychickém stavu pacienta. Důležité v předcházení komplikací je správná indikace k výkonu, farmakologie. Velmi důležité je sledování sestrou fyziologických funkci, a to před výkonem, pří výkonu, a i po samotném výkonu. Pří výkonu může nastat i pocit na omdleni, pokles krevního tlaku, pulsu. Může tento stav nastat i při zavádění katetru. Vagová reakce. Přechodný stav. V místě zavádění katetrů může vzniknout hematom, tepenné pseudoaneuryzma, srdeční tamponáda, trombembolie. Blokáda v AV uzlu. (Janoušek a kol.2015) 20

Proto je velmi důležitá příprava dětského pacienta, která už začíná v arytmologické ambulanci sdělením diagnózy, zachycením arytmie, ve spolupráci lékaře rodiče dítěte. Edukaci rodičů i dítěte v péči před a po výkonu. Lékař nastaví antikoagulační terapii. (Clexane, Fragmin, Fraxiparin). Antikoagulační terapie je i prevencí mozkové příhody. Nelze provádět samotný výkon při akutním onemocněním nebo při zhoršení chronického onemocnění, (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) Při nástupu dětského pacienta na oddělení v doprovodu rodičů je důležitá edukace rodičů i dítěte lékařem. U bez komplikačních průběhu je hospitalizace 2-3 dny. Rodiče za dětského pacienta podepíší informované souhlasy s hospitalizaci, s výkonem a anestezii. Příjmová vyšetření jsou dle zvyklostí na oddělení a to EKG, kontrolní odběry (biochemie, krevní obraz, koagulace), echokardiografická vyšetření srdce, anamnéza pacienta a alergie. Všeobecná sestra vyplní ošetřovatelskou dokumentaci, seznámí pacienta a rodiče s oddělením, s vybavením a možnostmi na oddělení a samotnou přípravou před výkonem a snaží se pacientovi objasnit nejasnosti ohledně výkonu a přípravy (Dvořáková, Holubová 2006). Před výkonem pacient lační od půlnoci je dobré, aby rodiče nenechávali na pokoji jídlo pro děti. Důležitý je i dohled všeobecné sestry na lačnění, při nespolupráci. Všeobecná sestra nebo ošetřovatelka například u mužských pacientu vyholí místa vstupu katetru dle zvyklosti na oddělení, Podá pacientovi premedikaci dle ordinace lékaře. Jako prevence se podává jí i antibiotika. Pacientovi je zaveden periferní žilní katetr. Výkon se provádí na arytmologickém sále u dětí nejčastěji v celkové anestezii. U dětí se katétry zavádějí nejčastěji přes arteria femorális. Samotný výkon trvá dle druhu arytmie jednu až dvě hodiny. Po výkonu je pacient převezen na jednotku intenzivní péče. Kde je pacient monitorován dle stavu, ordinace lékaře. (Eisenberg, Bulava, Fiala 2012) Pacient musí dodržovat přísný klidový režim, u děti velmi obtížné. Ve spolupráci s rodiči, a řádnou přípravou pacienta zvládnutelné. Důležité po příjezdu ze sálu je natočeno EKG, odběry dle ordinaci lékaře (ACT nebo APTT), kontrola kompresi v místě vpichu, dle zvyklosti. Komprese v tříslech se ponechávají 4 až 6 hodin. Tlaková komprese jsou válce s náplastí nebo pytlíky s pískem zafixované. Pro účelnost komprese je důležité i natažení dolních končetin. Sleduje se prokrvení končetin, krvácení a celkový stav pacienta. Po sundání komprese je důležitá i palpační kontrola arteria femorális. Všeobecná sestra uspokojuje bio-psycho-sociální potřeby pacienta 21

po celou dobu hospitalizace. Bývá po výkonu i bolestivost. Tlumení bolesti dle ordinace lékaře. (Kapounová 2006). Například ve DKC Motol mohou být od rána až do večera, ale bohužel nejsou zde vybavení, aby rodiče mohli být na pokoji se svými dětmi přes noc. Mají možnost využit přespání na ubytovně FN Motol. Druhý den po výkonu bez komplikačních se provede kontrola místa v pichu, následný převaz, zhodnocení velikosti hematomu, kontrola fyziologických funkcí. Třetí den po operaci jsou propuštěni do domácího léčení. (Dvořáková, Holubová 2006). Co se týče aktivity po výkonu doma se doporučuje 1 měsíc necvičit a 3 měsíce podávat kyselinu acetylsalicylovou v anti agregační dávce. Samozřejmě po výkonu jsou děti sledovány v kardiologické spádové ambulanci. Kde se jim provádí kontrolní vyšetřeni, echokardiografie, EKG, Holterovo monitorováni, ergometrie k vyloučení možných pozdních komplikací. Zdravý životní styl by měl být na denním pořádku. Spánkový a denní režim, dietní opatřeni například. méně soli, tuků, cukrů. nepít energetické nápoje (Kubuš 2014). 22

2 Výzkumná část Výzkumná část se skládá z 1 cíle, 4 otázek a 3 pod otázek. 2.1 Cíl a výzkumné otázky Cílem bylo zjistit kvalitu života dětí po radiofrekvenční ablaci. Výzkumné otázky 1) Jak snášel respondent hospitalizaci? a) Jak snášel hospitalizaci? b) Jak dlouho jste byli hospitalizovaní? c) Mohli jste po celou dobu hospitalizace být se svým dítětem? 2) Po propuštění z nemocnice, jak rychle se mohl začlenit zpět do kolektivu? a) Jak dlouho musel dodržovat klidovým režim? b) Bál se chodit na kontrolu do ambulance? c) Pozorovali jste na něm nějakou změnu v náladách, v chování? Například plačtivost, deprese, strach z bolesti a z návratu bolesti? 3) Kdy se mohl vrátit ke svým zálibám a koníčkům, sportu? a) Vzniklo v důsledku operace nějaké omezení nebo zákaz sportu, koníčků? b) Pozorovali jste změny ve vztahu ke kamarádům, rodičům a celé rodině? c) Mohu položit otázku i vašemu dítěti? Jak se máš? 4) Jak tato operace změnila život v rodině? Jak jste tuto složitou situaci zvládali? a) Zaznamenala vaše rodina nějakou změnu po operaci? b) Co se změnilo po operaci? c) Jak moc byla tato situace pro Vás náročná? 2.2 Metodika výzkumu V bakalářské práci se zabývám kvalitou života dětí po radiofrekvenční ablaci. Pro svou práci jsem zvolila kvalitativní výzkum vzhledem k cíli práce. 23

V ošetřovatelství upřednostňujeme kvalitativní výzkum, což je vědecká metoda, která vychází z holistického přístupu k člověku. (Kutnohorská, 2009). Cílem kvalitativního výzkumu je ukázat, jak lidé v různých situacích reagují a zvládají je. Jak dané situace: je ovlivnili v dalším životě. Kvalitativní výzkum má své výhody i nevýhody. Výhody podrobný popis procesu, vztahů zkušeností, situace lidí. Nevýhody analýza a sběr dat je náročný časově. Výsledky mohou být ovlivněné výzkumníkem a jeho vnímáním. Zásady kvalitativního výzkumu upřímnost, čestnost, aby zkoumaný měl možnost projevit se, projevit svůj názor. Nechat ho vyjádřit se. Nechat respondenta i rozhovor ukončit. Všeobecná sestra provádějící výzkum by měla mít schopnosti vědní i komunikační tazatele a empatické. Plán a hypotézu dotvářet během výzkumu. (Bártlová, Sadílek, Tóthová 2008) Výzkum jsem prováděla formou polostrukturovaného rozhovoru. (Příloha 3). Výzkumné otázky k danému cíli jsem stanovila čtyři a ke každé otázce jsem přiřadila tři doplňující otázky, které danou situaci co nejvíce vystihují. První výzkumná otázka je zaměřena na snášení dítěte hospitalizace očima rodičů, dobu hospitalizace a možnost pobytu rodičů se svým dítětem. Druhá otázka zjišťuje, jak se dítě mohlo rychle začlenit do kolektivu po výkonu. Jak dlouho muselo dodržovat klidový režim. Jestli rodiče zpozorovali strach dítěte z následných kontrol v kardiologické ambulanci, strach z návratu bolesti, změny v chování plačtivost a deprese. Třetí výzkumná otázka se zaměřuje na návrat dítěte ke svým oblíbeným aktivitám. (sport, koníčky) Jak dlouho trvalo omezení. Jestli se změnil se vztah vrstevníkům, rodičům a celé rodině. Třetí doplňující otázkou jsem se svolením rodičů položila i jejich dětem. Jak se dnes mají? Čtvrtá výzkumná otázka zjišťuje, jestli rodiče dětí zaznamenali nějakou změnu po operaci v jejich běžném životě. Co se po operaci změnilo a jak tuto náročnou situaci zvládali. 24

2.3 Kategorizace dat Kategorizaci dat jsem se snažila odpovědí respondentů zpřehlednit vzhledem k povaze otázek, které se týkají od vnímaní samotné hospitalizace, začlenění pacienta do kolektivu. Návratu k zálibám. Jestli si rodina prošla nějakou změnou po výkonu. Jak moc byla tato situace pro ně náročná. Tabulka 1: Kategorizace dat Kategorie Zkoumaný jev 1 Pobyt v nemocnici Jak pacient zvládal hospitalizaci Doba hospitalizace Možnost pobytu rodiče s dítětem při hospitalizaci 2 Začlenění do kolektivu Doba klidového režimu Obava z následných kontrol v ambulanci Změny v chování 3 Návrat k zálibám Omezení sportu a koníčků v důsledku výkonu Změny ve vztahům ke svému okolí Jak se samotný pacient cítí 4 Změna v rodině Vznik změny v rodině po samotném výkonu Jaká změna nastala Náročnost situace pro respondenta-matku Zdroj: vlastní zpracování 2.4 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Respondentkami bylo pět matek dětí, různých věkových skupin. Rozhovory byly uskutečněny v domácím prostředí za přítomnosti i jejich děti. Atmosféra byla velmi příjemná a uvolněná. S matkami a dětmi jsem se pravidelně setkávala v kardiologické ambulanci. Byla jsem i vřele přivítána všema matkami a jejich dětmi. Operační výkony prodělali během roku 2017 až 2018. Všichni byly operované v DKC Motol. Druhy arytmii, které měli mi matky sami sdělily. 2.4.1 Základní charakteristika respondentů Respondentka č.1, syn 14let. Diagnosa: Wolffův-Parkinsonův-Whiteův syndrom. Výkon v roce 2018. Katetrizační ablace levé anteroseptální přídatné síňokomorové spojky. Aktivní vodák. Respondentka č.2, syn 12let. Diagnosa: Wolffův-Parkinsonův-Whiteův syndrom. Výkon v roce 2018. Katetrizační ablace levé anteroseptální přídatné síňokomorové spojky. Nyní bez obtíží. Aktivně hrál florbal. 25

Respondentka č.3, dcera 11let. Diagnosa: Wolffův-Parkinsonův-Whiteův obraz. Výkon v roce 2018. Katetrizační ablace levé laterální přídatné spojky retrográdním přístupem. Bez obtíží. Jako koníček má plavaní. Respondentka č.4, dcera 10 let. Diagnosa: Supraventrikulární tachykardie AVNRT. První výkon 12/2016 RAF ablace: RF modifikace pomalé AV nodální dráhy.02/2017 SVT-neterminovalo při vágových manévrech,farmakologická verze na sinusový rytmus. Aplikován Adenosin. Opakované ataky SVT. Druhý výkon v 06/2017 RAF ablace. RF modifikace pomalé AV nodální dráhy. Výkon byl úspěšný. Bez obtíží. Koníčky: malování, čtení. Respondentka č 5, syn 17 let. Diagnosa: Atrioventrikulární reentry tachykardie při utajené přídatné levé posterolaterální síňokomorové spojce. Výkon 11/2017 RAF ablace spojky. Byla úspěšná. Občasné palpitace. Koníčky: občas posilovna, počítač a mobil. 2.5 Průběh výzkumu Cíl a struktura rozhovoru byl stanoven v říjnu 2018.V prosinci byl zpracován současný stav problematiky. Rozhovory byly uskutečněny v měsíci leden, únor, březen 2019. V dubnu byla práce zpracována do finální verze. 2.6 Zpracování dat Bakalářská práce je vypracovaná v programu Microsoft Office Word 2007. 2.7 Zpracované výsledky výzkumu Bakalářská práce je zaměřena na kvalitu života dětí po RAF ablaci. V této části prezentuji výsledky výzkumného šetření, která vyplývají z rozhovorů respondentů. Využila jsem pro zpřehlednění kategorizaci dat a odpovědí jednotlivých respondentek jsem vložila pro lepší přehlednost do tabulek, které jsem uzpůsobila zkoumaným jevům. 26

1 Pobyt v nemocnici Tabulka 2: Zvládnutí pobytu Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Výborně cítil se jak na dovolené. Špatně. Je cíťa, s rodiči její dobře. Nebrečela. Supr lidi Dobře. Dobře. Zdroj: vlastní zpracování Respondentky se uvedli ve čtyřech odpovědí, že jejich děti hospitalizaci snášely dobře. Jedna z nich dokonce uvedla, že se její syn cítil výborně, jak na dovolené. Respondentka č.2 uvedla, že její syn to snášel velmi špatně. Dalším zkoumáním zjišťuji, proč tato situace nastala v pocitech pacienta. Tabulka 3: Doba hospitalizace Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 3 Dny. 3 Dny. 3 Dny. 3 Dny. 3 Dny. Zdroj: vlastní zpracování Všechny respondentky se shodly, že doba pobytu byla 3dny, z čehož vyplývá, že daný výkon RAF ablace je, co se týče doby hospitalizace krátkodobý a velmi dobře tolerovaný pro všechny. Tabulka 4: Možnost pobytu rodiče s dítětem při hospitalizaci Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Na noc jsme museli odejít. Na noc jsme museli odejit. A druhou noc při komplikacích nás nechali na pokoji. FN Motol nám nabídl ubytování na jejich ubytovně Od 7 do 22hodin. Pak jsme museli přespat na penzionu kvůli malému druhému dítěti, které jsem kojila a potřebovala jsem klid a pohodlí. Jen přes den. Spala jsem na ubytovně FN Motol. ano. Mohli jsme přes den, ale Tomáš to zvládal velmi dobře. Zdroj: vlastní zpracování 27

Při zkoumání možnosti pobytu rodičů s dětmi při hospitalizaci bylo zjištěno shodně, že rodiče museli odejit na noc z oddělení. Jedna respondentka přespávala na penzionu z důvodu péče o své druhé dítě, které kojila a potřebovala klid a pohodlí. Čtyři respondentky využily možnost přespání na ubytovně FN Motol. Jedné z respondentek bylo umožněno jednu noc strávit se svým dítětem z důvodu výskytu komplikací. 2 Začlenění do kolektivu Tabulka 5: Doba klidového režimu Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Po týdnu mohl do školy a 1 měsíc bez TV Jeden měsíc bez TV Jeden týden doma, pak mohla do školy, po 1 měsíci lehký tělocvik 14dnů a 1 měsíc bez zátěže Jeden měsíc bez zátěže, cvičení a tělocviku. Zdroj: vlastní zpracování U výše zkoumaného jevu bylo zjištěno, že doba klidového režimu se lišila. Daný vzorek respondentů se shodl, že 1 měsíc museli vynechat zátěž, tělesnou výchovu, cvičení. Doba klidového režimu se lišila. Dvě respondentky uvedli, že po týdnu již mohli do školy. Další dvě respondentky uvedly pouze měsíc bez zátěže. Jedna respondentka sdělila 14dnů klidový režim. Tabulka 6: Obava z následných kontrol v ambulanci Respondentka č.1 Ne. Respondentka č.2 Nebál se. Respondentka č.3 Ne, ale Holterovo monitorování bylo nepříjemné Respondentka č.4 Ne Respondentka č.5 Ne. Zdroj: vlastní zpracování Zde se všechny respondentky shodly, že u jejich dětí nevznikly obavy z následných kontrol v ambulanci. Respondentka č.3 uvedla, že pro její dceru je velmi nepříjemné Holterovo monitorování 28

Tabulka 7: Změny v chování Respondentka č.1 Posunula ho tato zkušenost výše než vrstevníky, dříve duševně dospěl. Respondentka č.2 Velký strach z bolesti, z komplikací. Špatně snášel narkózu. Komplikace zvraceni, krvácení z tepny, šok, velký hematom. Tyto komplikace zvýšily strach z návratu z bolesti. Respondentka č.3 Ano byly úzkostné stavy, bála se bolesti, přecitlivělá Měla v sobě trauma. Postupem času odezněly úzkostné stavy a obavy z bolesti Respondentka č.4 Ne žádné. Respondentka č.5 Strach z návratů palpitací. Tomáš udával obavu o život při palpitacích. Zdroj: vlastní zpracování Z těchto odpovědí respondentek bylo zjištěno, že každé dítě je jiné, každé prožívalo onemocnění s různou intenzitou. Tři respondentky uvedly, že jejich děti prožívaly strachy a úzkostné stavy z návratu onemocnění, z návratů komplikaci. Např. Respondentka č.2 to popisovala tuto změnu v chování jako Šok. A respondentka č. 3 změnu v chování definovala jako. Trauma. Respondentka č.1 vypověděla, že jejího syna tato zkušenost s onemocněním ho posunula výše než jeho vrstevníci. Po duševní stránce dříve dospěl. Z tohoto výzkumného šetření vyplynulo, jak je důležitý individuální přístup v uspokojování bio-psycho-sociálních potřeb pacienta. 2.8 Návrat k zálibám Tabulka 8: Omezení sportu a koníčků v důsledku výkonu Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Vášnivý vodák. Může dělat vše. Necítí se omezený. Dříve hrál florbal. Pro slabší výkon již nechtěl hrát. Nestačí mu být průměrný. Jen 1 měsíc pak už bez omezení. Asi jeden měsíc necvičila, pak bez omezení. Ne, akorát jeden měsíc bez zátěže. Zdroj: vlastní zpracování Čtyři respondentky se shodli, že omezeni bylo pouze měsíc po výkonu. Žádné omezení nepociťovaly jejich děti. Respondentka č 2 uvedla jako jediná, že syn pociťoval slabší výkon, proto již nechtěl hrát. Nestačilo mu být průměrný. Vypozorovalo se, že tento výkon v převážné většině děti omezil v jejich zálibách jen na měsíc. Nadále se pak mohli věnovat svým zálibám bez omezeni. 29

Tabulka 9: Změny ve vztahům ke svému okolí Respondentka č.1 Je více uvědomělý. Vnímáme to jako ohromné plus Respondentka č.2 Ne, ale je úzkostnější, uzavřenější. Respondentka č.3 Vztahy se nezměnily, ale je mazlivější. Respondentka č.4 Ne. Žádné změny jsme nepozorovali. Respondentka č.5 Ne. Bez problémů. Zdroj: vlastní zpracování Respondentky změny ve vztahách k okolí u svých dětí nepozorovaly. Ale popsaly Např. Respondentka č.2, že její syn je úzkostnější a uzavřenější. Pravým opakem je odpověď respondentky č.1 kdy si všimla že její syn je ve vztahách k okolí více uvědomělý a rodina to vnímá jako velké plus. Respondentka č.3 si všimla, že její dcera je mazlivější. Vztahy se dle šetření nezměnily jen vnímání dětí na okolí a svoje prožitky. Tabulka 10: Jak se samotný pacient cítí Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Výborně. Jsem rád, že to mám za sebou a jsme zdravý. Nic moc. Jsme unavený a mám bolest nohou. Mám se velice dobře. Můžu si dělat co chci. Můžu plavat. Jsem šťastná. Respondentka č.4 Dobře se mám. Respondentka č.5 Mám se dobře, ale občas cítím palpitace. Zdroj: vlastní zpracování U tohoto výzkumného šetření my rodiče daly ústní souhlas, že mohu jejich dítěti položit jednu otázku. Na otázku. Jak se máš? Bylo zvláštní sledovat výrazy v obličeji děti, kde se opravdu rýsoval i jejich emocionální stav od úsměvů, až po zasmušilý výraz např. u syna respondentky č 2. Kde je patrné, že onemocnění a strach z komplikací, které si prožil mu způsobily obavy a necítí se dobře. Syn respondentky č.1 se cítí výborně a je rád, že je zdravý a vše je za ním. Dcera respondentky č.3 je šťastná. Z těchto odpovědí lze usuzovat, že děti náročné situace zvládají vcelku dobře, jsou adaptibilní. 30

2.9 Změna v rodině Tabulka 11: Vznik změny v rodině po výkonu Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Jsme klidnější, vyrovnanější. Změnilo se vše. Změna ve vnímání syna, neustále sledování stavu svého syna. Jako by rodina žila ve strachu. Upevnilo nám to i vztahy v rodině. Došlo ke změně k lepšímu. Celé rodině dochází, co se mohlo stát. Stres a napětí v rodině, obava z návratu arytmie, protože se výkon opakoval podruhé. Mám větší strach o Tomáše. Více ho hlídám. Zdroj: vlastní zpracování Změna po výkonu nastala u všech respondentů. Znásobil se strach o dítě, došlo k uvědomění si závažnosti situace a onemocnění. Dále dle odpovědí lze usoudit, že došlo k utužení rodinných vztahů a jejich prohloubení. Jediná respondentka uvedla, že jsou již klidnější a vyrovnanější po výkonu. Tabulka 12: Jaká změna nastala Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Stav zlepšen a bez komplikací. Úplně vše. Celá rodina je více spojená a více si nasloucháme. Spokojenější, aktivnější a nepíchá ji u srdíčka. Po prvním výkonu došlo ke zhoršení, časté tachykardie, nastala velká obava a strach. Po druhém výkonu dopadlo vše dobře ale už zůstal strach, ale už menší. Nic zásadního nenastalo. Snažily jsme si to nepřipouštět. Zdroj: vlastní zpracování Změny dle tohoto šetřeni nastaly jednak v empatickém přístupu v rodině. Došlo k upevnění daných vztahu a samozřejmě i ke zlepšení zdravotního stavu. Respondentka č.5 se vyjádřila, že se nic zásadního nezměnilo a že se snažily si to nepřipouštět. Nemoc dítěte vždy ovlivní chod rodin a nastanou změny vždy. 31

Tabulka 13: Náročnost situace pro respondenta-matku Respondentka č.1 Respondentka č.2 Respondentka č.3 Respondentka č.4 Respondentka č.5 Vůbec. Byla velmi náročná a vlastně stále je. Tato situace byla velmi komplikovaná, bylo náročné skloubit pohodu a péči o mé druhé dítě, které jsem kojila, ale dalo se to zvládnout. Stres a obava z onemocnění dítěte. Situace velmi zasáhla rodinu Pro mě to bylo velmi náročné po psychické stránce a stále je. I když je můj syn skoro dospělí je to stále můj syn a jako matka mám o něj přirozeně strach. Po ubezpečení lékařky o stavu mého syna po zákroku jsme nyní optimističtější a klidnější. Zdroj: vlastní zpracování Při položení této otázky respondentkám se zalily oči slzami. Vybavily si situaci od sdělení diagnosy, až po výkon a změny, které jejich rodiny poznamenali ať již v pozitivním nebo negativním ohledu. Je úplně jedno, jestli je dítě malé nebo starší, vždy je to pro matky velmi náročná situace a jen na nich záleží, jak se s danou situaci vyrovnají a poskytnou oporu svému dítěti, rodině. Pro každou matku je toto velmi náročná situace. Jen samotný fakt zjistit, že Vaše dítě trpí závažným onemocněním, čeká ho operace a pak strach z obavy z návratu nemoci. Více méně všechny respondentky v kontextu odpovědí odpovídají shodně, že to byla velmi náročná situace až na respondentku č.1, která udává, že tato situace pro ni nebyla vůbec náročná. Na mě to spíše budilo dojem, že potlačuje emoce a snaží se být velmi silná a být oporou. Možná tato odpověď byla dána bez komplikačním průběhem onemocnění. 32

3 Diskuse Cílem bakalářské práce bylo zjistit, kvalitu života dětí po RAF ablaci. Snažila jsem se kvalitu života dětí očima rodičů shrnout do čtyřech oblasti pomocí výzkumných čtyřech výzkumných otázek a třech podotázek. Celou problematiku není možné shrnout pouze do čtyřech oblasti, ale snažila jsem se o zachycení čtyřech důležitých oblasti, které zasahují do života rodin dětského pacienta po radiofrekvenční ablaci První oblast popisuje pobyt v nemocnici. Druhá, jak se dítě začlenilo dle rodičů do kolektivu, zda nastaly nějaké změny v chování a doba klidového režimu. Třetí, jak rychlý byl návrat ke koníčkům, co se změnilo a jak se cítil. Čtvrtá oblast nám ukazuje konečný pohled na obtížnou situaci z pohledu definitivních změn a náročnosti pro respondenta jakožto rodiče dítěte, které je vážně nemocné a které prodělalo život zachraňující výkon. Byly stanoveny následující výzkumné otázky: Výzkumné otázky 1) Jak snášel respondent hospitalizaci? 2) Po propuštění z nemocnice, jak rychle se mohl začlenit zpět do kolektivu? 3) Kdy se mohl vrátit ke svým zálibám a koníčkům, sportu? 4) Jak tato operace změnila život v rodině? jak jste tuto složitou situaci zvládali? Výzkumná otázka č.1 Jak snášel respondent hospitalizaci Tato výzkumná otázka byla zaměřena na pobyt nemocnici. Jak jejich dítě samotnou hospitalizaci snášelo. Jaká byla doba hospitalizace a jestli mohli sním při hospitalizaci mohli být. Čtyři z pěti dotazovaných odpověděli že jejich dítě snášelo hospitalizaci dobře. Syn respondentky č.2 ji snášel velmi špatně. Dále všechny respondentky shodně uvedli, že doba hospitalizace byla 3 dny, a na otázku, zda jako rodiče mohli být u svého dítěte v době hospitalizace tak všichni uvedli, možnost být pouze přes den maximálně od 7 do 22 hodin. DKC Motol jim umožnilo přespání v ubytovně FN Motol. Respondentka č 3 uvedla, že využily ubytování na penzionu z důvodu pohodlí, protože má ještě malé dítě, které kojí. Z této části vyplývá, že děti velmi dobře snášejí krátkodobou hospitalizaci. 33

Nicméně z šetření vyplynulo, že jim DKC Motol neumožnuje být s dítětem po celou dobu hospitalizace, ale snaží se vyjít vstříc i když jim to neumožnuje chod oddělení, nemocnice. Děti v nemocnici mají právo na neustálý kontakt s rodiči a sourozenci. Cílem by mělo být, aby rodiče byly podporou pro své dítě a zároveň, aby se mohli aktivně podílet na péči o něj. Rodičům by se mělo v této situaci dostat povzbuzení. (Odbor22,.2005) Přijeti matky s dítětem do nemocnice je pozitivní trend. MUDr. Josef Grym se přiklání k názoru, že je pozitivní přítomnost rodičů, ale že to má i své negativní stránky. Například, když rodiče nechtějí spolupracovat, ale i tam lze nalézt řešení. Cituji Pouze pojmenované problémy mají naději na řešení. Naprostá většina uvedených problémů má řešení na organizační a komunikační úrovni přímo na oddělení, resp. v rámci oboru. (Grym 2001) Pro děti je samozřejmě doba pobytu tři dny méně traumatizující než pro děti dlouhodobě hospitalizované. Shrnuli šetření, že děti se mohou takto rychle odejít do domácího léčení urychluje jejich rekonvalescenci a snižuje riziko komplikaci. Radiofrekvenční ablace je inovativní metoda, díky které pacienti mají možnost trávit v nemocnici minimum nutného času. Každá operace má svá rizika i radiofrekvenční ablace je má u léčby arytmii Například, v této zahraniční studii je zjištěna prospěšnost RAF ablace.u dětí s WPW syndromem než u chirurgických řešení. Studie popisuje z odborného hlediska výsledek redukující profylaktická opatření katetrizační ablace riziko život ohrožujících arytmií u asymptomatických, rizikových dětí s WPW-syndromem (z 27 dětí bez RF-ablace mělo 44 % arytmickou příhodu, 2 fibrilaci komor a 1 náhle zemřelo). (Pappone, Manguso, Santinelli et al 2004) Výzkumná otázka číslo č. 2 Po propuštění, jak rychle se mohlo dítě začlenit zpět do kolektivu? U této výzkumné otázky se respondentky shodli pouze v měsíci bez tělesné výchovy a zvýšené zátěže. Jinak doba přísného klidového režimu se lišila podle od jednoho týdne do dvou týdnů. Při zkoumání další otázky vyplynulo, že z následných kontrol v ambulanci nemá žádné z dětí strach. Jen respondentka č 3 uvedla, že její dcera nemá ráda Holterovo monitorování. Dále u třech dětí se vyskytl strach a obava z komplikací 34

nemoci, návratu palpitací až obava o život a úzkostné stavy. Respondentky popisovaly tyto stavy jako Šok. A respondentka č. 3 změnu v chování definovala jako. Trauma. Ale například Respondentka č1 uvedla, že tato zkušenost ho posunula výše. Dříve její s\n dopěl duševně. A respondentka č. 4 uvedla, že žádné změny nenastaly. Co, se týče vnímání a reakci dětí na traumatický zážitek tak je to velmi individuální. Záleží na osobnosti dítěte, jeho okolí, styl výchovy a v neposlední řadě i přistup lékařských a nelékařských pracovníku. Výzkumná otázka č.3 Kdy se mohl vrátit ke svým zálibám, koníčkům, sportu Shodně respondentky uvádějí, že po výkonu omezeni dětí trvalo měsíc. Dále se mohli vrátit ke svým koníčkům. Nevzniklo jim žádné omezeni v důsledku RAF ablace, léčby arytmie. Respondentka č 2 uvedla, že syn rád hrál florbal, ale již ho hrát nechce pro přetrvávající obtíže, cítí menší výkonnost a on nechce být průměrný. Dále bylo zjištěno, že změny ve vztahách k přátelům, rodině byly stejné jen se lišily jejich projevy. U zmiňované respondentky č. 2 kdy syn celou situaci špatně zvládal od výkonu, pobyt v nemocnici, samotný výkon, anestezii a pooperační komplikace až po pobyt doma kdy se stal uzavřenější, úzkostnější. Respondentka č 3 zpozorovala změnu na dceři ve vztahu ke všem lidem byla mazlivější. Respondentka č.1 zpozorovala na synovi, že je více uvědomělý. Dvě respondentky žádné změny nepozorovali na svých dětech ve vztahách k okolí. Na položení otázky, jak se děti mají odpověděly dva dobře. Syn respondentky č.1 uvedl, že se má výborně, Je rád, že je zdravý a vše má za sebou. Dcera respondentky č 3 mi řekla, že je šťastná a může plavat. Syn respondentky č 2 mi smutně řekl, že nic moc. Cítí se unavený a stále ho bolí nohy. Z toho to šetřeni lze usuzovat, že je velmi důležité, jak se dítě cítí jeli zdravý nebo nemocný. Co si prožilo a jak moc ho onemocnění ovlivňuje v dalším životě. Pohyb a cvičení je pro děti je velmi důležitý z důvodu fyzického, psychického vývoje a psychosociálního zařazení. Dále autor uvádí, že fyzická zátěž musí být přiměřená k věku tak možnostem. Je nutné vždy zvážit pramenící rizika z daného onemocnění, stavu a možnosti úrazu. Na druhé straně v mnoha studiích je prokázáno, že rekreační sport může funkci kardiovaskulárního sytému zlepšit. V problematice posuzování fyzické způsobilosti ke sportu je potřeba těsná spolupráce dětského lékaře pro děti a dorost a také kardiologa. Byly vydány metodické pokyny, které vycházejí z doporučení o způsobilosti jedinců s kardiovaskulárním onemocněním k závodním 35

sportům podle American College of Cardiology Founadtion. (36 konference v Bethesdě) a dále Evropské kardiologické společnosti, České kardiologické společnosti upravující podle zvyklosti pohybových aktivit u dětí. MUDr. Chalupecký a kolektiv 2011 uvádějí v odborném článku s názvem. Pohybová aktivita u dětí a mladistvých s kardiovaskulárním onemocněním v odborném časopisu Co et Vasa. Výzkumná otázka č.4 Jak tato operace změnila život v rodině. Jak jste tuto složitou situaci zvládali? Šetřením bylo zjištěno, že se u většiny respondentek znásobil strach a obava o dítě. Došlo k uvědomění si závažné situace a došlo k upevnění vztahu v rodině. Nemoc dítěte je vždy velmi citlivé téma, Nemoc dítěte ovlivní jakýmkoliv stylem soužití v rodině. Čtyři respondentky uvádějí, že u nich v rodině nastaly změny. Respondentka č.5 uvedla, že se nic po výkonu nezměnilo snažily si to nepřipouštět.? Z této odpovědi bylo zjištěno, že i když danou situaci popírá přesto obava se tam vyskytla. Respondentka č.2 uvedla, že se změnilo úplně vše, celá rodina. Například respondentka č.3 odpověděla. Dcera je nyní po výkonu aktivnější, spokojenější a už ji nepíchá u srdíčka. Respodentkač.1 uvedla jsou zlepšeni a bez komplikaci. Z těchto odpovědí lze usoudit, že změny zaznamenali všechny respondentky. Při položení poslední podotázky, jak sami respondentky zvládaly tuto situaci. Bylo zjištěno, že daná situace byla pro ne náročná. Jen respondentka č.1 uvedla, že pro ni to nebylo náročné. Zřejmě dáno silnou osobností matky a bez komplikačním průběhem. Ostatní respondentky líčily velmi emotivně jaké překážky museli překonávat. Daná situace byla pro ně velmi náročná, a to v oblasti emotivní, sdělení diagnosy, samotný výkon a operace jejich dítěte. Vyskytly se i následné obavy z komplikací, návratu nemoci. Respondentka č. 2 dokonce uvedla, že situace je pro ni stále velmi náročná a doposud se s celkovým děním ještě nevyrovnala. Šetřením bylo zjištěna individuálnost každého jedince. Každý jedinec se vyrovnává různě s onemocněním, sdělením závažné diagnosy svého dítěte. Potažmo následnou operaci a léčbou arytmie. Těžká životní událost mívá vliv na psychiku člověka. Psychiatrický a psychologický výzkum se zabýval spíše vnímáním negativních vlivů nemoci. Nyní se začíná poukazovat i na pozitivní změny. Pozitivní změny po prožití traumatických událostí se projevují ve vnímání sebe sama, v mezilidských vztahách a filosofie života. Kde dochází k přehodnocování priorit. Život je brán jako dar, vděčnost za to, co máme. (Mareš a kol. 2008). 36

4 Návrh řešení a doporučení pro praxi Z provedeného výzkumného šetření a rozboru jednotlivých otázek vyplynula možná opatření pro praxi. Rozhovory ukazují, že děti po radiofrekvenční ablaci se vrací rychleji do běžného života. Doba hospitalizace je tři dny. Jeden měsíc dodržují klidový režim, ale pak se mohou velmi rychle zařadit zpět do kolektivu. Na druhou stranu slyšet u svého dítěte, že má arytmii je pro rodiče traumatické, šokující a každý člověk se s takovou náročnou situací vyrovnává různým způsobem od popření, bagatelizovaní problému, vztek, hněv. Rychlý návrat po zákroku domů a následný návrat k běžným aktivitám pomáhá dětem a rodičům se s traumatickým zážitkem srovnat rychleji. Dle rozhovorů vyplývá, že u rodičů a děti by bylo vhodné se zaměřit více na stránku nejen somatickou, ale i duševní. Z šetřeni vyplynulo, že by rodiče i děti potřebovaly psychologickou pomoc. Myslím si, že rodič má nárok být se svým dítětem. Jenže i to má svá úskalí, když například rodiče nespolupracují se zdravotníky. Stále se potvrzuje, že rodiče mají očekávání v péči o jejich ratolest, které se v nemocničním zařízeni leckdy technicky nedají splnit. Vše záleží na zdravém a vstřícném přístupu lékařů, nelékařských zdravotních pracovníků a vzájemné komunikaci. V práci bylo zajímavé sledovat, jak ovlivňuje nemoc, zdravotní stav a okolí, vztahy v rodině při náročných životních situacích Při následném výzkumu bych spíše zaměřila rozhovor více do hloubky a postavila otázky více kreativněji, aby bylo možné lépe posoudit reakce rodiny na stresovou situaci a došlo k lepšímu pochopení pocitů, dějů všech respondentů. Prvním doporučení pro praxi. Děti by měli mít možnost i při krátkodobé hospitalizaci být alespoň s jedním z rodičů, a to neustále. Zde se naskýtá otázka s financováním daného řešení, které do budoucna určitě bude řešeno. Druhé doporučení psychologická pomoc pro rodiče dětí, kteří mají onemocnění srdce. 37

Závěr Bakalářská práce je zaměřena kvalitu života dětí po RAF ablaci. Jak již bylo popsáno v úvodu, Arytmie je velmi závažné onemocnění, které může ohrozit dítě na životě. Práce je rozdělena na současný stav problematiky a výzkumnou část. Stav problematiky obsahuje anatomii, patofyziologii arytmii, popsání výkonu RAF ablace a ošetřovatelskou péči o dítě před a po výkonu. Výzkumná část je zpracována formou kvalitativního výzkumu, který je pro práci kreativnější. Vychází z holistického přístupu. Data byla sbírána formou rozhovoru a zpracována ve výzkumné části práce. Bylo osloveno pět matek dětí, které během jednoho roku prodělali radiofrekvenční ablaci. Zpracováním výzkumu jsem došla k výsledkům, které jsou následně shrnuty v diskusi. Jsme si vědoma, že omezený počet respondentů by mohl mít vliv na výsledky výzkumu. Cílem bylo zjistit kvalitu života dětí po výkonu RAF ablace. Z rozhovorů s rodiči bylo zjištěno, že děti se velmi dobře adaptovaly na pobyt v nemocnici. Dále bylo zkoumáno. Jak se rychle děti, mohli začlenit zpět do kolektivu, kdy jednoznačně byla po RAF ablaci velmi krátká rekonvalescence. Jestli děti měli obavy z bolesti z návratu nemoci. Tři respondenti udávali strach o své dítě. Děti měli strach z návratu onemocnění a bolesti. Nakolik je samotné onemocnění Arytmii nebo výkonem RAF ablaci poznamenalo. Jedna z maminek stále popisovala situaci jako velmi bolestnou, a i její syn celou situaci špatně zvládal už od pobytu v nemocnici. Zvládnutí krizové situace, kdy Vám jako rodiči sdělí že má Vaše dítě arytmii a musí na operaci je šokující a traumatická. RAF ablace je výkon s minimální invazí pro organismus a velmi dobrou prognózou co se týče komplikací a mnohdy jediným řešením léčby arytmii neznamená, že by to bylo pro rodiče a děti méně stresující. Změny, které je poznamenali ať již v pozitivním slova smyslu, jak uvedla respondentka č.1 nebo negativním u respondentky č.2. Psychologická podpora rodičů a děti je velmi důležitá v nemocnici i doma pro dítě a jeho následnou spolupráci. Pobyt rodiče s dítětem v nemocnici a v neposlední řadě holistický přístup lékařů a nelékařských zdravotních pracovníku. My všeobecné sestry, dokážeme svým vřelým přístupem, ulehčit rodičům a jejich dětem vyrovnávání se s náročnou životní situaci, a to nejen u děti po RAF ablaci, ale u všech nemocných dětí a dospělých. Závěrem mohu konstatovat, že zadaný cíl bakalářské práce byl splněn. 38

Seznam použité literatury BÁRTLOVÁ, Sylva, Petr SADÍLEK a Valérie TÓTHOVÁ. Výzkum a ošetřovatelství. Vyd. 2.přepracované vydání a dopl. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2008. ISBN 978-80-7013-467-2. BENNETT, David H. Srdeční arytmie: praktické poznámky k interpretaci a léčbě. Překlad 8 vydání. Praha: Grada, 2014. ISBN 978-80-247-5134-4. DVOŘÁKOVÁ, Petra a Magdalena HOLUBOVÁ. Péče před elektrofyziologickým vyšetřením a radiofrekvenční ablací a po nich. Sestra. Praha, 2006, 16(6 vydání). EISENBERGER, Martin, Alan BULAVA a Martin FIALA. Základy srdeční elektrofyziologie a katétrových ablací. Praha: Grada, 2012. ISBN 978-802-4736-778. Základy anatomie: 5. Anatomie krajin těla. Druhé vydání. Praha: Galén, [2019]. ISBN 978-80-7492-401-9. GRYM, Josef. Dítě s matkou v nemocnici. Pediatrie pro praxi. Solen, 2001, 1(1 vydání), 28-30. GURKOVÁ, Elena a Irena ANDRŠOVÁ. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-802-4736-259. CHALOUPECKÝ, Václav et al. Pohybová a sportovní aktivita u dětí a mladistvých s kardiovaskulárním onemocněním. Cor et Vasa. 2011, 53(Suppl. 1), 86-103. JANOUŠEK, Jan a Irena ANDRŠOVÁ. EKG a dysrytmie v dětském věku. 3. Praha: Grada, 2014. ISBN 978-802-4750-064. KAPOUNOVÁ, Gabriela. Ošetřovatelství v intenzivní péči. Praha: Grada, 2007. Sestra (Grada). ISBN 978-802-4718-309. KUBUŠ, Peter. Poruchy srdečního rytmu u dětí. Pediatrie pro praxi. 2014, 15(4 vydání), 216-221. KUTNOHORSKÁ, Jana. Výzkum v ošetřovatelství. Praha: Grada, 2009. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-2713-4. 39

KVASNIČKA, Jiří a Aleš HAVLÍČEK. Arytmologie pro praxi. Praha: Galén, 2010. ISBN 978-80-7262-678-6. MAREŠ, Jiří a Irena ANDRŠOVÁ. Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno: MSD, 2007. ISBN 978-807-3920-081. Neznámý. Srdce. In: Eluc: Stavba srdce [online]. Olomouc, 2014, 29.11.2014 [cit. 2019-04-21]. Dostupné z: https://eluc.kr-olomoucky.cz/verejne/lekce/200 Neznámý. Převodní systém srdeční: Srdce hrdaya. In: Eluc: Stavba srdce [online]. Olomouc, 2014, 29.11.2014 [cit. 2019-04-21]. Dostupné z: https://eluc.krolomoucky.cz/verejne/lekce/200 Odbor 22. Práva hospitalizovaných dětí. Ministerstvo práce a sociálních věcí [online]. Praha 2: MPSV.CZ, 2005 [cit. 2019-04-21]. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/cs/839 Pappone C, Manguso F a Santinelli R. et al. Radiofrequency ablation in children with asymptomatic Wolff-Parkinson-White syndrome. Journal of American College of Cardiology. 2004, Svazek 53(Vydání 3), 275-280. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jacc.2008.09.037. ISSN 1558-3597. TRACHTOVÁ, Eva, Gabriela TREJTNAROVÁ a Dagmar MASTILIAKOVÁ. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Vyd. 3., nezměn. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2013. ISBN 978-807-0135-532. VYTEJČKOVÁ, Renata. Ošetřovatelské postupy v péči o nemocné I: obecná část. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-802-4734-194. 40

Seznam příloh Příloha 1: Anatomie srdce... 42 Příloha 2: Převodní systém srdce... 43 Příloha 3: Dotazníky pro rozhovor s rodiči po RAF ablaci... 44 41

Příloha 1: Anatomie srdce Zdroj: https://eluc.kr-olomoucky.cz/verejne/lekce/200