STRATEGIE PALIATIVNÍ PÉČE VE ŠVÝCARSKU A JEJÍ APLIKACE NA OBLAST OSOB S POSTIŽENÍM Christina Affentranger Weber předsedkyně Konference pro osoby se zdravotním postižením 1
Význam paliativní péče ve Švýcarsku V současnosti ve Švýcarsku umírá asi 60 000 lidí různého věku Na základě demografického vývoje to bude za 20 let asi 80 000 lidí Předpokládá se, že paliativní péči dnes potřebuje asi 40 000 lidí Za 20 let to bude 58 000 lidí Důsledky se týkají především oblasti základní zdravotní péče 2 2
K historii: Národní strategie paliativní péče v letech 2010-2012 Poskytovatelé: BAG (Spolkový úřad pro zdraví), GDK (Dialog Národní Zdravotní politika) a palliative.ch (Spolek Palliative Švýcarsko) Plán realizace v 6 oblastech: zdravotní péče, financování, senzibilizace, vzdělávání,výzkum, aplikace Řízení projektu náleží BAG:od roku 2010 do února 2012 došlo třikrát ke změně v oblasti zodpovědnosti Vedení dílčích projektů spolupracuje s: die GDK, das BBT (Spolkový úřad pro vzdělávání při zaměstnání), das BFS (Spolkový statistický úřad) a Švýcarská odborná společnost pro medicínu, péči a doprovázení (palliative.ch) Spolupráce Curaviva Schweiz na dílčím projektu Zdravotní péče a dílčím projektu Financování 3 3
Definice paliativní péče - hlavní myšlenky péče (psychologická, sociální nebo duchovní péče) a léčba (medicinská a pečovatelská) Lidé s nevyléčitelnými, život ohrožujícími a/nebo chronickými nemocemi Předvídatelnost není již možná a nemá žádný primární cíl Optimální kvalita života až do smrti Podpora blízkých osob/posílení sítě pomocníků Propojení spolupráce pomocných pracovníků s dobrovolníky, sousedy, apod. (Care Team) 4 4
Problémové oblasti 1) Indikace paliativní péče na lidi ve vysokém věku a lidi s multichronickým onemocněním 2) rozpor mezi chápáním péče ze strany KVG, novým financováním a definicí slova paliativní 3) Žádná data vztahující se na lidi s postižením - především duševním- ve vztahu k paliativní péči Výzkumný projekt vysoké školy pro léčebnou pedagogiku v Curychu (Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik, Zürich (HfH), financován Národním Švýcarským fondem pro podporu vědeckého výzkumu (FnSNF) ) 5 5
Národní strategie paliativní péče 2013 2015 19. 4. 2012: rozhodnutí BAG (Spolkový úřad pro zdraví) a GDK (Dialog Národní zdravotní politika) o pokračování vedení Národní strategie po roce 2012 (v neposlední řadě v souvislosti se zprávou Suizidbeihilfe ) 30. 5. 2012: otevřené strategické fórum paliativní péče jako upozornění na potřebu jednání pro druhou fázi strategie Plán opatření pro následující 2 3 roky = Strategie 2013 2015 Těžiště: Základní zdravotní péče, neboť v rámci paliativní zdravotní péče je ošetřováno 80 % paliativních pacientů Podzim 2012: schváleno GDK Ve 4 dílčích projektech (z nich 3 byly sloučeny):zdravotní péče a finance, Vzdělávání a výzkum, Senzibilizace, Dobrovolná práce a podpora příbuzných (nově) byly formulovány konkrétní cíle 6 6
Místa úmrtí ve Švýcarsku 7 7
Místa úmrtí lidí s postižením Ještě před pár lety nebylo umírání lidí s duševním postižením v organizacích žádným tématem, neboť věkový průměr se pohyboval mezi 30-50-ti lety Vývoj medicíny, strava, ale také sport a pohyb vedou k tomu, že se lidé s duševním postižením dožívají stále vyššího věku Proces stárnutí se často děje po skupinách U lidí s duševním postižením roste výskyt nemoci nazývané demence Ve stáří se také často vyskytují chronické nemoci, které musí být léčeny paliativním způsobem Náklady na péči v domovech pro osoby s postižením rostou a bude tomu tak i v domovech pro seniory ( pro ty, kteří leží na smrtelné posteli ) 8 8
Paliativní péče - shrnutí 9 9
Celková struktura péče 10 10
Okruhy jednání stacionární paliativní péče Základní zdravotní péče (stabilní, nekomplexní situace) - definice paliativních výkonů při stacionární dlouhodobé péči - stanovení úrovně kompetence pro základní zdravotní péči - zdůraznění vynaložení času a hledání řešení pro finanční odškodnění Základní zdravotní péče (nestabilní, nekomplexní situace) - předěl (rozhraní) mezi mobilní paliativní službou (průběh, indikace, financování) 11 11
Okruhy jednání stacionární paliativní péče Specializovaná dlouhodobá péče (stabilní, komplexní situace) - výstavba sociálně medicinských institucí/ oddělení s příkazem paliativní péče - zajištění dodat. financování 12 12
Paliativní výkony v základní péči Zvýšené, na paliativní péči orientované, pečovatelské výkony: - v krizových situacích - na konci života (terminální fáze) - při těžkých, nevyléčitelných nemocech a intenzivní péči Financování přes KLV 7 Zvýšené, na paliativní péči orientované, ošetřovatelské výkony : - psychosociální a duchovní doprovod (např. pomoc při rozhodování) - zapojení a doprovod důvěrných příbuzných osob a dobrovolníků - kultura rozloučení Financování přes KLV 7, kantony nebo obyvateli a obyvatelkami 13 13
Ustanovení KLV 7 z 1. ledna 2012 Výkony mobilní paliativní péče Financování přes kantony Výkony mobilní paliativní péče Financování přes kantony Společně s upřesněním ke směřování medikamentů Ustanovení v přesném znění (KVG): přidaný bod v odstavci «opatření vysvětlení a poradenství» 14 14
Ustanovení KLV 7 z 1. ledna 2012 «Koordinace různých opatření stejně jako preventivních opatření s ohledem na komplikace v komplexních a nestabilních situacích skrze specializované osoby» (čl. 7 odst. 2 Bst. A Einleitungssatz, Ziff. 3) Maximální potřeba péče zůstává na 220 minutách (za 24 hodin) 15 15
Dosavadní aktivity CURAVIVA SCHWEIZ v oblasti paliativní péče «Paliativní péče při stacionární dlouhodobé péči» 2011 Elektronický spis «Paliativní péče» na domovských stránkách Podílení se na slyšení a konzultacích Spolupůsobení v představenstvu qualitépalliative (SQPC) (provádění auditů na základě kvalit. kritérií z palliative.ch) Diskusní základna «Zajištění kvality paliativní péče» / přípravné procesy pro audit přes qualitépalliative Začlenit kritéria kvality paliativní péče mezi stávající nástroje kvality Nabídka dalšího vzdělávání (vzdělávací kurzy a Inhouse (domácí)- školení) 16 16
Dosavadní aktivity CURAVIVA SCHWEIZ v oblasti paliativní péče Analýza požadavků na kompetence pečovatelů poskytujících paliativní péči bez odborného vzdělání Spolupráce s výzkumným projektem PALCAP (Paliativní péče v domovech pro seniory) 17 17
Projekty v oblasti osob s postižením s odkazem na paliativní péči Pracovní skupina, přesahující působnost spolku, zabývající se tématem Paliativní péče v sociálních institucích (pod vedením Ch. Affentrangera Webera) Doprovod výzkumného projektu PALCAP (Paliativní péče v domovech pro seniory vedený vysokou školou v Curychu - Die Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik, Zürich (HfH), financován Švýcarským Národním Fondem na podporu vědeckého výzkumu (FnSNF) 18 18
Vědecký výzkumný projekt: PALCAP: Východiska Průměrná délka života lidí s postižením se zvyšuje Ve stáří se také často vyskytují chronické nemoci, které musí být léčeny paliativním způsobem náklady v domovech pro osoby se zdravotním postižením rostou Nezvyšují se pouze náklady na ošetřovatelské služby, ale i náklady na pečovatelské služby 19 19
Výzkumný projekt: PALCAP: Výzkumné stanovisko Mezinárodní studie ukazují: Osoby s duševním postižením mají omezenější přístup k paliativní péči a A jsou zřídka do rozhodování na konci života zapojeny. Ve Švýcarsku neexistují žádná data týkající se takových situací v domovech pro postižené 20 20
Výzkumný projekt: PALCAP: Čísla a fakta Výzkumný projekt má poukazovat na tyto otázky: Kolik domovů pro osoby s postižením ve Švýcarsku umožňuje svým obyvatelům a obyvatelkám v této instituci dožít? Podle jakých kritérií se domovy rozhodují o těch, kteří zde dožít nemohou? 21 21
Výzkumný projekt: PALCAP: Hlavní myšlenky; Ideály K tomu by měly být ještě zodpovězeny otázky týkající se hlavních myšlenek a ideálů: Jsou k dispozici hlavní myšlenky paliativní péče a rozhodnutí konaná na konci života? Jaký obsah mají tyto hlavní body, jaké strategie jsou použity při implementaci těchto myšlenek a jaká data jsou vyzdvižena, aby byla zajištěna kvalita péče? Jaké jsou rozdíly mezi jednotlivými domovy? 22 22
Rozhodnutí na konci života Jaký je počet obyvatelů a obyvatelek z domovů pro osoby se zdravotním postižením, kteří zemřeli v domově, v nemocnici, nebo u příbuzných? Jak často a která rozhodnutí bývají na konci života učiněna a kdo se jich účastní? 23 23
Sebeurčení / Autonomie Jaký vztah je mezi: - důsledností a implementací hlavních myšlenek, - existencí managementu kvality, - nabídkou dalšího vzdělávání, - typem domova - a sebeurčením ve vztahu k paliativní péči a rozhodnutím na konci života? 24 24
Zlepšovací metody projektu PALCAP Dotazování (online nebo papírovou formou) stacionárních a doprovodných zařízení pro dospělé s postižením v rámci rozsahu platnosti IVSE (celé Švýcarsko) Skupinové, na určitý problém zaměřené rozhovory s ošetřovateli, pečovateli, lékaři a jinými odbornými pracovníky 25 25
PALCAP: vyhodnocovací metody Multiple regrese - Analýza vztahů mezi různými proměnnými (hlavní myšlenky, management kvality, další vzdělávání, typ domova) a jednotlivými kriteriálními proměnnými (skóre sebeurčení) 26 26
PALCAP: Možné souvislosti Zajištění kvality Hlavní myšlenky Další vzdělávání Sebeurčení na konci života Typ zařízení 27 27
PALCAP: očekávané výsledky Data k nabídce a potřebám paliativní péče v domovech pro osoby s postižením, která jsou důležitá pro další plánování Data potřebná k existenci a implementaci hlavních myšlenek paliativní péče a k rozhodnutí na konci života, která jsou uskutečňována v domovech pro osoby s postižením Rozpoznání faktorů, které podporují sebeurčení jedinců na konci života v domovech pro osoby s postižením Doporučení k rozvoji a implementaci hlavních myšlenek mohou být zveřejněna 28 28
Cíl: Model sebeurčení Zapojení do rozhodování Pacientovo ujednání Sebeurčení na konci života Schopnost seberozhodování Vliv osoby na rozhodnutí na konci života 29 29
Děkuji za pozornost 30 30