Způsoby hodnocení kvality života z pohledu pacienta Ing. Veronika Mezerová
Quality of Life (QoL) Kvalita života Obecná QoL populace Všeobecné zdraví Podmínky života (OECD) Životní prostředí, ekonomika státu Individuální Objektivní Hodnocení zdravotního stavu Subjektivní Spokojenost se životem Pohoda Kognitivní funkce Duchovní stav Míra subjektivně vnímané kvality života u sledovaných jedinců nekoresponduje s podmínkami jejich prostředí!
Kvalita života pro potřeby HTA Kvalita života jako efekt při hodnocení zdravotnických technologií je pouze kvalita života z pohledu pacienta! Ze zákona: Péče v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy (z. 20/1966 Sb.) Respektování individuality pacienta, s ohledem na konkrétní podmínky a objektivní možnosti (z 372/2011 Sb.) Upevňování pacientova zdraví a zmírnění bolesti s přihlédnutím k duševní pohodě pacienta (vysvětlující zpráva k Úmluvě o lidských právech a biomedicíně 96/2001) Nejlepší dostupná péče a vnímaná kvalita života mohou být v rozporu.
Kvalita života Hlavní kategorie Schopnost vést normální život (Co je normální?) Štěstí, spokojenost Dosahování osobních cílů Schopnost vést sociálně aktivní život Úroveň potenciální tělesné a duševní kapacity Metodologické přístupy Psychologický Pohoda, spokojenost, seberealizace Sociologický Materiální podmínky a vztah k nim Medicínský Zdraví, funkční stav Mnoho způsobů měření kvality života nejednotná měření. Viz databáze nástrojů na měření kvality života http://www.proqolid.org
Měření kvality života Přímé měření utility Kvalita života 3 formy nepřímého měření: HRQoL Fyzické aspekty Psychické aspekty Sociální aspekty Spirituální aspekty (Health-related quality of life) Tělesný stav Duševní stav Společenské aktivity zdravotnický přístup QALY Bolest Deprese, úzkost Samostatnost (Quality-adjusted life year) Chůze Kognice Existencionální dimenze ekonomicko-medicínský přístup SWB Příznaky Emoce (Subjective well-being) Smysly sociální přístup
Health-Related Quality of Life Definice: Kvalita života podmíněná zdravím je hodnota přiřazená délce života, změnám zdravotního stavu daných postižením, funkčnímu stavu, vnímání a sociálním možnostem, které jsou ovlivněny nemocí, zraněním, léčbou nebo politikou. Typ nástroje Obecný (generický) Konkrétní pro dané onemocnění (specifický) Oceňování zdravotního stavu Standard gamble, Time trade off, Vizuálně analogová škála, Poměrové škály, Person trade off Využití: Cost-effectiveness analýza
Quality-Adjusted Life Year Definice: QALY je komplexní ukazatel efektivnosti, který bere v úvahu kvalitativní a kvantitativní hodnocení života. = délka a kvalita života Výpočet: 1 QALY = 1 rok života 1 hodnota utility rok získaného života o plné kvalitě, v plném zdraví Utilita měření pomocí VAS, SG, TTO, HRQoL (dotazníky) Využití: Cost-utility analýza
Možná aplikace QALY práh WTP Práh ochoty platit za 1 QALY za vyšší cenu se nevyplatí? Česko 1 QALY = diskutuje se o hranici 1 000 000 Kč (3x podíl občana na HDP) Anglie 1 QALY = max. 20 000 30 000 Slovensko 1 QALY = max. 18 000 26 500 USA nepočítat práh QALY!
Subjective well-being = subjektivní pohoda = spokojenost, štěstí proudění, blaho apod. Hodnocení kvality života jako celku Nejednoznačné až protichůdné přístupy ke kvalitě života Originální psychologický pojem není vhodný pro HTA QWB dotazník (Quality well-being) měřící utilitu
Generické dotazníky měření utility KRITÉRIA Dimenze = atributy (počet odpovědí) ČJ Počet položek EQ-5D-3L Pohyblivost (3), Samostatnost (3), Běžné aktivity (3), Bolest/Nepohodlí (3), Úzkost/Deprese (3) SF-6D HUI2 (7D) HUI3 (8D) QWB (4D) Tělesné funkce (6), Omezení kvůli zdraví(4), Společenské funkce (5), Bolest (6), Duševní zdraví (5), Vitalita (5) Pohyblivost (5), Hmat (4), Emoce (5), Kognice (4), Samostatnost (4), Bolest/Nepohodlí (5), Plodnost (3) Chůze (6), Zrak (6), Sluch (6), Řeč (5), Zručnost (6), Emoce (5), Kognice (5), Bolest/Nepohodlí (5) Pohyblivost (3), Fyzické aktivity (3), Společenské aktivity (5), Příznaky/Složitější problémy (27) Vyplňuje A 5+VAS sám, tazatel N 18 sám, tazatel A 15 / 40 A 15 / 40 sám / tazatel sám / tazatel Pozorované čas. období současnost poslední 4 týdny, poslední týden (akutní stav) poslední 4 nebo 2 nebo 1 týden nebo často poslední 4 nebo 2 nebo 1 týden nebo často N 24 tazatel posledních 6 dní
Konkrétní příklad dotazníku - EQ-5D Skupina EuroQol (od roku 1987), 7 původních center výzkumu: Anglie, Finsko, Nizozemí, Norsko a Švédsko Dimenze Vizuálně analogová škála (obecně doporučeno 5-9 D) doplňková otázka Pohyblivost speciálně konstruovaná (design) Samostatnost pro nejlepší výsledky Běžné aktivity Viz dotazník EQ-5D Bolest/Nepohodlí Úzkost/Deprese Časové hledisko Počet otázek (3L x 5L) zdravotní stav DNES žádné potíže Valuace (váhy) (mírné potíže) podle UK, není speciální pro ČR (střední) potíže pomocí nástroje Time trade off (závažné potíže) (TTO) úplná neschopnost Hodnotící formulář
Valuační metody 1 Standard Gamble Klasická metoda měření preferencí Výběr mezi 2 alternativami s léčbou = vyléčení, s rizikem smrti bez léčby = současný stav Time Trade Off (TTO) Bez rizika Výměna současného zdravotního stavu za vyléčení Ztráta let života
Valuační metody 2 Vizuálně analogová škála (VAS) Škála hodnocení Nejjednodušší nástroj měření preferencí pacienta nejčastěji používaný Nedává tak dobré výsledky jako SG popř. TTO
Konkrétní studie (použití dotazníku) 1 KVALITA ŽIVOTA NEMOCNÝCH PO TRANSPLANTACI KRVETVORNÝCH BUNĚK: TRANSVERZÁLNÍ, RETROSPEKTIVNÍ STUDIE Ladislav Slováček 1, Birgita Slováčková 2 1 Katedra válečného vnitřního lékařství, Fakulta vojenského zdravotnictví Univerzity obrany, Hradec Králové 2 Psychiatrická klinika, Fakultní nemocnice, Hradec Králové Použitý dotazník EQ-5D Statistické zhodnocení programem STATISTICA Soubor 71 pacientů léčených v letech 2001-2003 Cíle studie: ověřit použitelnost dotazníku EQ-5D pro ČR zhodnocení kvality života pacientů po transplantaci krvetvor. buněk analýza vybraných faktorů ovlivňující kvalitu života těchto pacientů
Konkrétní studie (použití dotazníku) 2 Výsledky studie: 1. Nebyl prokázán vliv typu transplantace krvetvorných buněk na kvalitu života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk ani v rámci rešerše dostupné literatury 2. Byl prokázán vliv věku 3. Nebyl prokázán vliv pohlaví 4. Byl prokázán vliv polymorbidity 5. Nebyl prokázán vliv rodinného stavu 6. Byl prokázán vliv religiozity 7. Nebyl prokázán vliv časového odstupu po transplantaci
Konkrétní studie (použití dotazníku) 3 Závěr studie: omezená medicínská rovina (somatické, laboratorní a zobrazovací markery) kvalita života poskytuje komplexní pohled různé potřeby (změna aspektů) pro pacienty v různých fázích onemocnění kvalitnější péče transverzální typ = info jen o současném stavu longitudinální typ = více orientovaná na charakteristiky příslušných onemocnění (do budoucna) malý vzorek pacientů
Studie s využitím nástrojů HRQoL na KBT FBMI Obhájená DP: Kvalita života a kvalita pracovního života pacientů s RS Mezerová, 2009 (MSQoL-54) Vedené a konzultované DP: Hodnocení efektivity protetických pomůcek u pacientů po transfemorální amputaci Čapková (EQ-5D, PEQ) Hodnocení nákladů a užitku endovaskulární léčby aneurysmatu břišní aorty porovnání s chirurgickou léčbou Humlová (SF-36) Kvalita života paraplegiků po rehabilitačním pobytu Kamarýtová (WHOQOL-BREF-100) Kvalita života pacientů v závislosti na typu implantované srdeční chlopně po kardiochirurgické operaci Kovácsová (SF-12) HRQoL u pacientek s rakovinou prsu Šebelová (EORTC QLQ-C30, QLQ-BR23) Efekt a nákladovost lázeňské péče Vondrášková (LSS)
DĚKUJI ZA POZORNOST