Vydáno za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR

Transkript

1 Vydáno za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR

2

3 Úvod Vaše dítě one moc nělo zá važ nou cho ro bou cu k rov kou. Ta je v sou časné době ne vy lé či telná. Proto bu dete mu set tr vale po dá vat dí těti in zu lín po mocí in jekcí, ně ko li krát den ně U ko lika ro dičů už samo toto sdě lení vy vo lalo po cit stra chu, smutku, křivdy. Možná i Vy teď po chy bu jete sami o sobě, zda bu dete schopni dát svému dí těti přesně to, co po tře buje. Mo derní léčba cu k rovky, jak ji v sou časné době známe, se Vám z po čátku může zdát slo žitá a ná ročná. Je třeba do zvě dět se co nej více o podstatě, léčbě, dů sled cích a mož ných kom pli ka cích to hoto one moc nění, ale i o tom, jak za sáhne do ži vota Vaší ro diny. Se svými pro blémy však ne jste sami. S léč bou cu k rovky Vám nyní bude po má hat řada zku še ných od bor níků lé kařů, zdra vot ních ses ter, pra cov níků v la bo ra to řích a mnoho dal ších. V Če ské re pu b lice je v sou časné době asi se dm náct set ro din s di a be tic kým dí tě tem. Vět šina z nich je členy Sdru žení ro dičů a přá tel di a be tic kých dětí v ČR, z.s., spolku, který od roku 1990 ve spo lu práci se všemi dět skými di a be to logy po máhá di a be tic kým dě tem a je jich ro dinám učit se s cu k rov kou žít. Na strán kách této pu b li kace se mů žete do zvě dět mnoho za jí mavého o sa motné ne moci, její léčbě, sy stému so ci ální po moci i o čin nosti sdru žení v uply nu lých dvaceti pěti le tech. Vá žení ro diče, všichni teď máme spo lečný cíl úspěš nou léčbu Va šeho dí těte. Praha, le den 2018 JUDr. Vá c lav Le to cha před seda spolku 3

4

5 Obsah Úvod... 3 Plán na rok Cukrovka u dětí a dospívajících... 8 Jak se vyrovnat s tím, že dítě onemocnělo Jaké jsou možnosti finanční pomoci Přednášková činnost Edukačního centra v Praze Komplexní edukační kurz pro rodiče diabetických dětí Ediční činnost sdružení Diatábory Stanovy sdružení Činnost Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR v letech Pomůcky pro diabetiky hrazené zdravotní pojišťovnou Doporučený postup péče o diabetes mellitus 1. typu Seznam diabetologických center v České republice

6

7 Plán čin nosti sdru žení na rok 2018 V roce 2018 se sdru žení bude dále po dí let na jed ná ních s Mi ni s ter stvem zdra vot nic tví o udr žení úrovně péče o di a be tické děti. Bude po kra čo vat v edu kaci di a be tiků v edu kač ních cen trech a v klu bech při di a po rad nách, bude po řá dat di a tá bory a ví ken dové po byty pro di a be tické děti. V rámci své ediční čin nosti vydá další tiš těné edu kační ma te ri ály. K re gis tro valo sdru žení 1095 di a be tic kých dětí. Cíl: Udržet úro veň péče o di a be tické děti. Ve spo lu práci s lé kaři roz ši řo vat pod mínky pro edu kaci. K tomu: spo lu pra co vat s Diabetickou asociací ČR; ces tou sdě lo va cích pro středků in for mo vat o opráv ně ných po tře bách ro din s di a betic kými dětmi; po dí let se na edu kaci di a be tiků, zdra vot nic kého per so nálu a na osvětě spo leč nosti; in for mo vat pa ci enty a ro diče o roz sahu úhrady zdra votní péče a zdravotnických pomůckách pro di a be tiky; in for mo vat pa ci enty a ro diče o mož nos tech edu kace, mo ti vo vat je k se be vzdě lávání; dále roz ví jet čin nost edu kač ních cen ter pro di a be tiky; v Edu kač ním cen tru pro di a be tiky v Praze po kra čo vat v přednáškové činnosti; po kra čo vat ve vy dá vání edu kač ních ma te ri álů a je jich re e di cích; napomáhat rozvoji činnosti klubů členů při diaporadnách; ve spolupráci s kluby členů zajišťovat diatábory. 7

8 Cu k rovka u dětí a do spí va jí cích Vá žení ro diče! Váš lé kař Vám řekl, že Vaše dítě, které máte tak rádi a pro které jste si vždy přáli jen to nej lepší, one moc nělo cu k rov kou. Co to pro něj zna mená? Jak bude možné jeho cu k rovku lé čit? Jak to ovlivní jeho další ži vot? Je při ro zené, že Vás na pa dají ta kové otázky a že tou žíte do zvě dět se o ne moci svého dí těte co nej více. Toto po ví dání bylo na psáno pro Vás a pro os tatní ro diče, které možná právě v této chvíli v ji ném koutě naší země trápí stejný pro blém jako Vás. V prů měru každý druhý den je v Če ské re pu b lice nově zjiš těna cu k rovka u dí těte nebo do spí va jí cího. Cu k rovka se od borně na zývá di a be tes mel li tus. Vaše dítě one moc nělo cu k rov kou, která se ozna čuje jako di a be tes mel li tus 1. typu. Tento typ cu k rovky má jen málo spo leč ného s ji ným ty pem, o kte rém jste ur čitě sly šeli více, a který vzniká u star ších lidí nebo u lidí s nad vá hou. Tomu se říká di a be tes mel li tus 2. typu. Vznik di a betu 1. typu ne sou visí s tím, je-li dítě ští hlé nebo silné. Ne sou visí ani s tím, zda mělo nebo ne mělo rádo sladká jí dla. Vznikne ne zá vi sle na tom, co Vaše dítě dě lalo, co je dlo a jaké byly jeho zvy klosti. Za di a be tes mel li tus 1. typu ni kdo ne může. Dů vo dem, proč se u Va šeho dí těte pro je vily pří z naky di a betu 1. typu, je to, že jeho tělo za čalo ztrá cet schop nost vy rá bět látku zva nou in zu lín. Inzu lín pa tří mezi hor mony che mické po slíčky v lid ském těle, kteří řídí pro cesy lát kové vý měny a umož ňují samu podstatu ži vota. Inzu lín byl ob je ven pány Ban tin gem a Bes tem v roce 1921 v ka nad ském To rontu. Ve stej ném roce se díky právě ob je ve nému in zu línu po da řilo po prvé za ch rá nit ži vot dí těte, které one moc nělo di a be tem 1. typu. Za krátko poté byl in zu lín po prvé po užit při lé čení i u nás. Jeho první po dání v Praze usku teč nil v roce 1923 prof. Sy llaba (tehdy asi s tent na in terní kli nice prof. MUDr. J. Pel náře), za kla da tel če ské di a be to lo gie lé kař ského oboru, který se za bývá lé če ním lidí s cu k rov kou. Od té doby in zu lín za ch rá nil ži vot mi li o nům lidí na ce lém světě. V naší zemi bylo lé čení di a be tic kých pa ci entů vždy velmi do bře za jiš těno. I dnes je péče o děti s cu k rov kou v Če ské re pu b lice srov na telná s nej vy spě lej šími ze měmi světa. Inzu lín si člo věk vy rábí ve spe ci ál ních buň kách, které se od borně na zý vají beta-buňky nebo také B -buňky a které jsou roz trou šené v mi li onu mi k ro sko pic kých os trůvků ve sli nivce břišní, pan kre atu. Pan kreas je or gán, umís těný v těle vzadu za ža lud kem. Před tím, než se di a be tes 1. typu u člo věka pro jeví, za čne beta-bu něk v os trův cích ubý vat. Vý roba in zu línu v těle se pos tupně sni žuje. Úby tek beta-bu něk pro bíhá skrytě po mě síce či léta. Ubude-li jich pod statná část, stačí běžné one moc nění, jako je třeba an gína nebo chřipka, aby se ne dos ta tek in zu línu v těle pro je vil ty pic kými pří z naky: nad měr ným mo če ním, vel kou žízní, úna vou, úbytky váhy. Po kud tyto pří z naky ne vzbudí včas po zor nost, a není za há jeno lé čení, může do jít k roz voji di a be tic kého kó matu s těž kým cel ko vým sta vem a bez pro střed ním ohro že ním života. 8

9 Inzu lín řídí v těle hos po da ření s glu kó zou, krev ním cu krem, který je nej dů le ži těj ším zdrojem ener gie pro všechny buňky lid ského těla. Glu kózu tělo zí s kává pře de vším z po travy z roh líků, chleba, bram bor, kne d líků, rýže, těs to vin, mléka, ovoce, čo ko lády, dortů i z řady dal ších druhů jí dla. Glu kóza se po jí dle z trá vi cího ústrojí vstře bává do krve, v krvi zůs tává, ko luje po ce lém těle a na bízí se buň kám jako zdroj ener gie. Druhá část, v této chvíli nad by tečná, se z krve ukládá do zá sob na horší ča sy, na dobu, až ne bu deme jíst. Vrací se do krve, až když je to za po třebí. Hla dina ne boli množ ství glu kózy v krvi se na zývá gly ké mie. Ne máme-li di a be tes, je gly ké mie ob di vu hodně stálá. Vy ja d řuje se v che mic kých jed not kách, zva ných mi li mol na litr, ve zkratce mmol/l. U zdra vého člo věka gly ké mie ne klesne pod 3,3 mmol/l a na lačno ne stoupne přes 6 mmol/l. Jen krátce po jí dle je o tro chu vyšší, ale za ho dinu už klesá pod 7,7 mmol/l a po kles do do bře hlí da ného roz mezí mezi 3,3 a 6 mmol/l i po tom ry chle po kra čuje. Inzu lín hlídá gly ké mii. Bez in zu línu gly ké mie ry chle stoupá do velmi vy so kých hod not, ně kdy i přes 30 mmol/l. I při tomto ob rov ském množ ství glu kózy v krvi ale buňky těla strá dají, ne umějí bez in zu línu glu kózy po užít. U člo věka s di a be tem, který není lé čený, jsou hla do vě jící buňky omý vány mo řem glu kózy. Prin cip lé čení di a betu 1. typu je prostý, tělu do dá váme in zu lín, který mu to lik chybí. Po daří-li se nám do dá vat tělu právě to lik in zu línu, ko lik by si ji nak samo vy ro bilo, upraví se od chylky di a be tem způ so bené. Mě řít kem ús pě chu lé čeb ného úsilí je do sa žení a udr žení pří z nivé gly ké mie, hla diny krev ního cu kru. Nau čit se správně po uží vat in zu lín zna mená nau čit se lé čit svůj vlastní di a be tes. Dítě s do bře lé če ným di a be tem se cítí jako zdravé a může vy ko ná vat stej nou čin nost jako jeho vrs tev níci. Má před se bou per spek tivu stejně dlou hého, stejně bo ha tého a stejně šťast ného ži vota jako jeho vrs tev níci bez di a betu. Bude moci vy stu do vat ja kou koli školu, vy ko ná vat prak ticky každé po vo lání, za lo žit vlastní ro dinu, žena s do bře lé če ným di a be tem dá ži vot zdra vým a krás ným dě tem. Inzu lín je che micky látka bíl ko vinné po vahy. Každá bíl ko vina, která je spo ly kána ústy, se v trá vi cím ústrojí roz kládá vli vem trá vi cích šťáv na malé části. Te prve ty se vstře bá vají do krve. Kdy by chom in zu lín při jí mali ústy v po době ta b let, ka pek nebo si rupu, ne při ná šel by nám uži tek. Trá vicí šťávy by jej roz lo žily a do krve by se vstře baly je nom jeho ne ú činné zbytky. Proto je nutné při lé čení in zu lí nem trá vicí ústrojí obe jít a tělu do dat in zu lín přímo, v in jek cích. U dětí dnes po uží váme vý hradně in zu lín, vy ro bený bi o tech no lo gií, po mocí ge ne tic kého in že nýr ství. Mo le kula ta ko vého in zu línu je shodná s in zu lí nem, který si člo věk vy tváří ve vlast ních beta-buň kách. Ozna čuje se proto jako in zu lín lid ský, hu mánní. Inzu lín se vy rábí ve dvou zá klad ních for mách: jako in zu lín ry chle pů so bící, v lah vičce čirý, a jako in zu lín s pro dlou že ným účin kem, zvaný též de potní, který je v lah vičce mléčně zka lený. Ry chle pů so bící in zu lín se po užívá v době jí dla. To je chvíle, kdy se do krve do stává na jed nou velké množ ství glu kózy a tělo po tře buje hodně in zu línu, aby gly ké mie pří liš 9

10 ne stou pla. Ry chle pů so bící in zu lín za čne pů so bit za mi nut po in jekci, jeho pů so bení vr cholí za 1-2 ho diny a doba účinku může cel kově do sáh nout 6-8 ho din, i když ke konci této doby pů sobí již jen v malé míře. Ry chle pů so bící in zu lín se jme nuje na pří klad Actra pid HM, Hu mu lin R nebo Insu man ra pid. Naše tělo ale po tře buje mít ur čité množ ství in zu línu k dis po zici tr vale, i když ne jíme. Proto byl vy vi nut de potní in zu lín. Po máhá vy tvo řit dlou ho době účin nou hla dinu in zu línu, která je po třebná na pří klad bě hem noci. U dětí po uží váme z de pot ních in zu línů nej čas těji pří pravky Hu mu lin N, Insu la tard HM, Mo no tard HM nebo Insu man ba sal. Za čí nají pů so bit za 2-3 ho diny po in jekci, úči nek vr cholí za 6-8 ho din a pů so bení v těle trvá cel kově do ho din. Ke konci této doby pů sobí již jen slabě. Dávka in zu línu se vy ja d řuje v me zi ná rod ních jed not kách (zkratka UI). Jedna me zi ná rodní jed notka vy ja d řuje na ce lém světě vždy stej nou účin nost in zu línu. Inzu lí nový pro gram zna mená se stavu jed not li vých in jekcí in zu línu bě hem kaž dých 24 ho din. Je při pra ven tak, aby co nej lépe na po do bil ryt mus vlastní vý roby in zu línu. Vět ši nou do po ru ču jeme po dá vat in jekci ry chle pů so bí cího in zu línu před třemi hlav ními jí dly a in jekce de pot ního in zu línu ve čer, pří padně i ráno. K po dá vání in jekcí in zu línu slouží in zu lí nové stří kačky. Mají velmi ten kou jehlu a vpich je skoro bez bo lestný. Stup nice na stří kačce umož ňují přesné od mě ření in zu lí nové dávky. Prak tická jsou také in zu lí nová pera (peny). Po do bají se tro chu sil něj šímu pl ní címu peru. Mají zá sob ník s in zu lí nem a ten kou je hlu. Inzu lí nová dávka se vět ši nou na staví ko tou čem se stup nicí a po vpi chu se zmáčk nu tím pístu vpraví do těla pří slušné množ ství in zu línu. Tech nika in jekce in zu línu je snadná: in zu lín se pí chá pod kožně do ně kte rých míst těla do přední strany stehna, do horní ze vní čtvrtiny za dečku, do ze vní horní části paže či do přední stěny břišní. Po zác viku od zku šené zdra votní ses try a po ně ko lika vlast ních po ku sech Vám ne bude při pa dat in jekce ob tížná. I když se i po měrně malé děti naučí pí chat si in jekce samy, je vždy po třebné, aby to uměli do bře i oba ro diče. Na každé lah vičce s in zu lí nem je vy zna čena doba pou ži tel nosti. Inzu lín po tuto dobu ne ztratí účin nost, po kud je správně skla do ván, to je dole v led ničce, nej lépe v od dílu pro ze le ninu, kde se te p lota po hy buje v roz mezí od +2 do +8 stupňů. Inzu lín ne smí zmrz nout, nemá být ale taky vy sta ven delší dobu vyš ším te p lo tám. Zdravý člo věk může jíst, co chce, a jeho tělo si do káže vy ro bit vždy to lik in zu línu, ko lik je právě po třebné. Při di a betu 1. typu mu síme za svoje tělo my s let sami. Pro za cho vání rov no váhy mezi jí dlem a in zu lí nem se mu síme nau čit jí dlu do bře ro zu mět a pře mý šlet o něm. Tzv. di a be tická di e ta do vo luje sice jíst skoro vše chno, ale jen ve vhod ném množ ství. To ob vy kle vy ja d řu jeme ve vý měn ných (chle bo vých) jed not kách. Ra díme, aby jí dlo bylo roz dě leno do šesti dá vek za den kromě tří hlav ních jí del ještě do do po le dní a od po le dní sva činy a do druhé ve čeře před spa ním. Není to nic ne ob vy klého. Uvě domte si, ko li krát sami ují dáte mezi jí dly nebo ve čer u te le vize! Při di a betu se jen sna žíme vnést do jí dla řád. Jí delní plán, který Vám po může se sta vit Vaše di etní ses tra, Vám po radí, ko lik vý měn ných jed no tek bu dou ob sa ho vat jed not livá jí dla. Bude při tom vy chá zet z Va šich do sa vad ních ro din ných zvy klostí, aby di a be tes změ nil Váš ži votní styl co nej méně. Větší fy zická ná maha, sport, dět ské hry venku také ovliv ňují gly ké mii. Pra cu jící svaly po tře bují ener gii a proto ode bí rají glu kózu z krve. Gly ké mie klesá. To ne zna mená, že 10

11 člo věk s di a be tem nemá spor to vat. Na o pak! Naučí se ale po čí tat i se spor tem při ur čo vání in zu lí no vých dá vek. Ně kdy se ne po daří in zu lí no vou dávku správně od had nout. Může proto do jít k vý kyvu v gly ké mii a v celé lát kové vý měně. Při re la tiv ním nad bytku in zu línu může gly ké mie ne bez pečně kles nout (hy po gly ké mie), při jeho ne dos tatku může na o pak stoup nout (hy per gly ké mie) nebo do konce na stane roz vrat me ta bo lismu (ke to a ci dóza), který při po míná stav při do sud ne lé če ném di a betu. Obě tyto kom pli kace se nau číte včas roz po z nat a ry chle lé čit. Při ho vo rech s Va ším lé ka řem bude těmto ná hlým si tu a cím vě no vána zvý šená po zor nost. V dnešní době je lé čení di a betu usnad něno tím, že si doma mů žeme kon t ro lo vat gly ké mii. Slouží k tomu malé pře nosné pří stroje, zvané glu ko me try. Gly ké mii změří za chvi ličku z kapky krve z prstu. Pro do brou kon t rolu ra díme vy še t řo vat gly ké mii před sní daní, před obě dem, před ve čeří a před spa ním a na víc vždy, kdy to po va žu jeme za po třebné. Vý sledky nám umožní ří dit kva li fi ko vaně svoji in zu lí no vou léčbu. Vy še tření ke to lá tek (ke tonů) v moči je snadné díky prouž kům, které na mo číme v čer s tvé moči. Je jich pří tom nost nás včas upo zorní na po čí na jící ke to a ci dózu. Ke to látky by chom měli vy še t řit každé ráno a také vždy, stoupne-li gly ké mie nad 13 mmol/l. Vaše dítě je nyní na kratší dobu při jato do ne moc nice, kde bude vy tvo řen do brý zá klad pro jeho další do mácí lé čení. V nej bliž ších dnech se bu dete opa ko vaně se t ká vat se svým lé ka řem i os tat ními členy Va šeho di a be to lo gic kého týmu a bu dete ho vo řit o jed not li vých otáz kách, které jsme zde mo hli jen na stí nit. Až bu dete se svým dí tě tem zase od chá zet domů, bu dete při pra veni pře vzít jeho lé čení do svých ru kou. Váš di a be to lo gický tým Vám bude sa mo zřejmě i na dále k dis po zici ra dou i po mocí. Prof. MUDr. Jan Lebl, CSc. Pediatrická klinika FN Motol 11

12 Jak se vy rov nat s tím, že dítě one moc nělo? Oci tli jste se ve slo žité ži votní si tu aci. Každý člo věk ji pro žívá ji nak, každý má i jiný ná zor na její ře šení. To zá leží na jeho ži vot ním po stoji, ori en taci, vý chově, zku še nos tech, na ze v ních pod mín kách po cho pení širší ro diny a nej bliž šího okolí, v ne po slední řadě i na prů běhu one moc nění. Je ale mnoho spo leč ných po citů, které v této si tu aci pro ží vají všichni, i když různě in ten zivně. Je do bré o nich vě dět a pod po ro vat ty, které mají po zi tivní hod notu a mo hou vám dát sílu pro ná sle du jící ob dobí. Jaké jsou nej čas tější po city, které v sou časné době pro ží váte? Zma tek V první chvíli jste ne byli schopni vní mat nic ji ného, než že vaše dítě má cu k rovku. Lé kař vám sice vše po drobně vy svě t lil, vy ale máte po cit, že si nic ne pa ma tu jete. Ne bojte se ze p tat znovu, třeba si v klidu své otázky na pište. Lé kaři velmi do bře chá pou váš zma tek a jistě vám vše opa ko vaně vy svě tlí. Dů le žitá roz hod nutí nechte ra ději na poz dější dobu. Ve zmatku člo věk ne jedná správně. Po pření Zdá se vám, že vše chno je omyl. To se ne mo hlo stát mému dí tě ti. Ten dok tor se mu sel zmý lit. Ně kdy máte i po cit, že by bylo nej lepší vzít dítě domů a dě lat, že se nic ne stalo. I to je po ur či tou dobu nor mální stav. Ne měl by ale tr vat pří liš dlouho. Není do bré, děje-li se co koli proti vaší vůli. Dítě to vět ši nou po zná a vy vo lává to v něm ne žá doucí zma tek. Strach Pro ží váte mnoho obav. Ne jen o ži vot ne moc ného dí těte, ale i o zdraví os tat ních svých dětí, co řek nou pří buzní a známí, jak ce lou si tu aci zvlád nete a mnoho dal ších. Snažte se uvě do mit, z čeho kon krét ního máte strach, a máte-li po cit, že by vám lé kař mohl po moci, ob raťte se na něj. Je možné vy še t řit i vaše os tatní děti. Ne nechte si ubí rat sil sta rostmi, které je možné vy ře šit. Zlost V prv ních chví lích bývá vět ši nou spo jena s hle dá ním vi níka ne moci. Ně kdy bývá za mě řena na špatné ži votní pro středí, ovzduší, jí dlo, ně kdy cílí na kon krétní osoby to ur čitě za ne d bal náš lé kař. V prů běhu léčby se pak zlost často obrací proti zdra vot ní kům, kteří se sta rají o vaše dítě. Ta ková zlost je po cho pi telná. Je ale opět do bré uvě do mit si, co vás zlobí, a po ku sit se vše vy ře šit v klidu. Často jde o zá važné věci, a když na ně upo zor níte, je možné vše na pra vit. Hro ma dící se ne ře šené pro blémy ve dou ke kon fliktu a kon flikty, které tak vzni kají, škodí va šemu dí těti. To ne zna mená, že máte vše jen pa sivně při jí mat. Na o pak. Máte-li ně jaký pro blém, vy řešte jej co nej dříve. Ně kdy se stane před mě tem vaší zlosti váš part ner nebo děti. Máte po cit, že ne mají dost po cho pení, jsou so bečtí, při dě lá vají vám další sta rosti. Snažte se ale ře šit vše s roz va hou. Ně které si tu ace se už druhý den zdají méně vážné než v oka m žiku, kdy vzni kly. Os tatní děti často ne chá pou, proč na jed nou vě nu jete to lik po zor nosti ne mocnému sou ro zenci a na ně se zlo bíte. Obje vuje se pak vzá jemná ri va lita, žá rli vost. A ne mocné dítě po tře buje přece po cho pení a lá sku všech členů ro diny. Je to ně kdy těžké, ale jest liže vás ně kdy pře padne zlost, po čkejte s ře še ním ale s poň ho dinu. 12

13 Na děje Na roz díl od před cho zích je na děje vý razně po zi tivní po cit. Na děje člo věku po máhá. Opti mis tičtí lidé sná šejí vše lépe a na víc do bře pů sobí na dítě i na své okolí. Snažte se v sobě pod po ro vat na ději na do brý efekt léčby, na dlou ho do bou re misi. Ně kdy se stane, že oba ro diče jsou od lišně la děni. Ten, který věří méně v ús pěch léčby, pak může part ne rovi vy čí tat ne dos ta tek váž nosti nebo od po věd nosti. Po kud jste zrovna vy ten méně op ti mis tický, ne berte svému pro tějšku jeho na ději. Všim něte si, jak je dí těti v jeho pří tom nosti do bře. A o to byste jej jistě ne ch těli ochu dit. Víra v ži vot Často máte do jem, že se vám stala velká ne spra ve dl nost. Zdraví a ne moc se ale řídí pří rod ními zá ko ni tostmi a spra ve dl nost je spo le čen ská ka te go rie. Ne mů žeme mlu vit o tom, jsou-li pří rodní zá kony ne spra ved livé. Ne moc je tady a nemá smysl trá pit se po ci tem křivdy. Mnozí ro diče to chá pou a snaží se udě lat vše pro plný ži vot svého dí těte. Ve dle zá rmutku a stra chu při tom po znají i hod noty, o kte rých dříve ne vě děli pod poru a so li da ritu ro diny a přá tel, do brou zdra votní péči, svou vel ko ry sost v ma lič kos tech a po kra ču jící víru v ži vot. Vážná ne moc dí těte má vždy vliv na vztahy v ro dině i na vztahy ro diny k okolí. Je sa mo zřejmé, že se teď sna žíte zí s kat pro své dítě jen to nej lepší. Může se ale stát, že způ sob, který po uži jete ve svých dů sled cích pů sobí spíše opačně. Ni kdo nemá právo vám při ka zo vat, jak se máte cho vat. Je ale do bré vě dět o ně kte rých čas tých chy bách a po kud možno se jich vy va ro vat. Ro diče a ne mocné dítě Bě hem léčby by dítě ne mělo mít po cit, že ne moc a vše chno s ní spo jené je trest, že na jedné straně stojí zdra vot níci, kteří mu ubli žují, a na druhé straně bez mocní ro diče. Ne mělo by ale mít ani po cit, že díky ne moci může do sáh nout toho, co jste mu dříve ne do vo lili. Ně které děti dá vají zře telně na jevo, co se jim ne líbí. Jsou ale i ta kové, které svůj strach skrý vají a při tom psy chicky velmi trpí. Snažte se své dítě co nej více chá pat a ve vztahu k němu se dr žet ur či tých zá sad: Po mozte mu po cho pit, že po byt v ne moc nici, lé čebné a vy še t řo vací me tody jsou nutné a všichni jsou tu proto, aby mu po mo hli. Dítě by na kaž dou otázku mělo do stat od po věď. Ta má být vo lena tak, aby jí dítě mo hlo po cho pit. Ne jste-li si jistí, že to sami zvlád nete, váš oše t řu jící lé kař či ses tra vám jistě po může. Snažte se mlu vit a jed nat shodně. Ně kdy ří káte dí těti, že je vše chno v po řádku, a dítě při tom cítí vaši úz kost. Ne bojte se mu říci, že o něj máte sta rost. Tím více po sí líte dů věru mezi vámi. Ří kejte dě tem pravdu o zá kro cích (např. od běry krve ze žíly), které je če kají. Řek nete-li mu, že je při dnešní ná vštěvě lé kaře nic špat ného ne čeká, a ono se pak musí pod ro bit ne pří jem nému zá kroku, cítí se pod ve deno a z každé další ná vštěvy má strach. To, že dítě pláče nebo křičí při ne pří jem ném zá kroku, není nic ne ob vy klého. Zdra vot níci, kteří s dětmi pra cují, ta ko vou re akci chá pou. Vět šina dětí si ča sem zvykne. Ně kdy po může, když zá krok na c vi číte for mou hry. Po kud ne ga tivní re akce pře tr vává nebo je tak silná, že za bra ňuje zá kroku sa mot nému, je vhodné po ra dit se s lé ka řem nebo psy cho lo gem. 13

14 Ně které dítě uklidní, jste-li při zá kroku u něj. Po kud je to možné, vy hovte mu. Není-li to možné, pak dítě ubez pečte, že jste mu na blízku. Ně kdy ale vaše pří tom nost ce lou si tu aci kom pli kuje. Pak je lepší, po čkáte-li v jiné míst nosti. Snažte se, aby po ne pří jem ném zá kroku ná sle do valo něco pro dítě pří jem ného (např. hra, pro cházka). Děti mají vel kou schop nost hod no tit si tu aci jako ce lek, tě šit se na to pří jemné a na to ne pří jemné za po me nout. Je sa mo zřejmé, že se bě hem léčby uvolní dis ci p lína. Máte snahu dí těti vy ho vět úplně ve všem. Čím dříve ob no víte pra vi dla hry ta ková, jaká byla před one moc ně ním, tím lépe. Po kud to zdra votní stav do vo luje, mělo by dítě strá vit co nej více času tak, jako by mu nic ne bylo. Ško láci se sa mo zřejmě mo hou učit, malé děti se snažte za ba vit hrou. Při hře se o svém dí těti do zvíte víc, než při roz ho voru, je jím pro střed nic tvím mu do ká žete vy svě t lit i to, pro co byste ji nak jen stěží hle dali slova. Ro diče a os tatní děti Ně kdy se ro diče upnou k ne moc nému dí těti a po za po mí nají na ty zdravé. Teď na tebe ne mám čas, mu síš být ro zumný. Vaše zdravé děti mají ale také své po třeby. V první řadě by měly o ne moci sou ro zence vě dět. Není do bré, když se o ní do zví dají od ci zích lidí. Ta kové in for mace bý vají často na pro sto ne vhodné. Ne bojte se dě tem říci, že je jich sou ro ze nec vážně one moc něl, že bude mu set být v ne moc nici, že ho tam čeká řada ne pří jem ností, při pravte je na to, že sou ro ze nec bude možná tro chu jiný, až se vrátí. Snažte se v nich vzbu dit po cit, že i oni mo hou po moci. Ne za po meňte s nimi ale také mlu vit o je jich pro blé mech. Vše se nemá to čit jen okolo ne moc ného bra t říčka nebo ses t řičky. Ně kdy vznik nou u zdra vých sou ro zenců pro blémy ve škole. Hlavně tak, kde dítě bylo zvy klé na po moc ro dičů a na tu teď není to lik času. V tom pří padě je lepší pro mlu vit s uči te lem včas a si tu aci mu vy svě t lit. Ro diče mezi se bou Úvod nímu po ho voru s lé ka řem jsou vět ši nou pří tomni oba ro diče. To je velmi dů le žité. Sta rost spo jená s ne mocí dí těte by ne měla být zá le ži tostí jen jed noho z nich. Ve vět šině pří padů pře bírá je den z ro dičů větší díl péče o ne mocné dítě, ze jména je-li mož nost, aby zůs tal s dí tě tem v ne moc nici. I tak by se měli ro diče o všech pro blé mech in for mo vat a ře šit je spo lečně. Ně kdy se stane, že ro diče ne jsou schopni spolu o ne moci dí těte mlu vit. Každý člo věk má ji nou po třebu vy ja d řo vat své po city. Po kud se ro diče v této po třebě vý razně liší, může u jed noho z nich vzni kat do jem, že ten druhý o dítě nemá zá jem. To ale ne musí být vů bec pravda. Ně kdo po tře buje více času, aby se si tu aci při způ so bil, do káže však pře vzít řadu po vin ností v péči o ro dinu. Máte-li po cit, že vám váš part ner není scho pen s ně kte rými sta rostmi po moci, po kuste si vzpo me nout, kdo vám už v mi nu losti po mohl, a ob raťte se na něj. Psy chická pod pora je v tomto ob dobí velmi dů le žitá. Je ale vždy lepší se obra cet na jed noho člo věka než hle dat po moc u vět šího množ ství často ne in for mo va ných lidí. Slo žitá si tu ace na s tává, je-li dítě v péči jen jed noho z ro dičů, zvláště, když se bý valí man želé ne do káží spolu do hod nout. V tom pří padě je třeba si stále při po mí nat, že není dů le žité ře šit vlastní po cit křivdy. Jes tli se dítě cítí v pří tom nosti dru hého z ro dičů do bře a po kud on ne za sa huje ne vhodně do léčby, je třeba sou hla sit s jeho čas těj šími ná vště vami, i když jste byli před tím do hod nutí ji nak. To je ale nutné ře šit v každé si tu aci zvlášť. 14

15 Je ještě jedna otázka. Mít nebo ne mít další dítě? Ro diče si ně kdy my slí, že by je další dí tě při ve dlo na jiné my šlen ky. Často jsou v tomto pod po ro váni svým oko lím. Bě hem tě ho ten ství by ale každá ma minka měla být v co nej vět ším klidu a po hodě. Na ro zení dí těte při náší mnoho ra dostí, ale i ob rov ské množ ství práce a po vin ností. Ne každý do káže zvlád nout sta rost o ne mocné dítě i o ma lého ko jence. Možná, že vy byste to do ká zali. Po kud si ale ne jste jistí, bylo by asi ro zum nější po ra dit se s Va ším di a be to lo gem a další tě ho ten ství pří padně od lo žit na poz dější dobu. Pra ro diče, pří buzní Vět šina pra ro dičů do káže hodně po moci. Pře be rou sta rost o do mác nost, na hradí os tat ním dě tem tu část péče, kte rou vy mu síte vě no vat ne moc nému. Ně kdy se ale stane, že se pra ro diče ne mo hou se vzni klou si tu ací vy rov nat. Pak při bude ro di čům nut nost psy chické pod pory pra ro dičů. Může na stat ještě je den kon flikt. To v pří padě, kdy pra ro diče za čnou ob vi ňo vat jed noho z part nerů, že za vi nil ne moc dí těte. Ta kové ob vi nění je nutné rázně od mít nout. Je ne prav divé a ve svých dů sled cích škodí celé ro dině. Pří buzní bý vají vět ši nou více vzdá lení všem čin nos tem spo je ným s ne mocí dí těte. Ně kdy ve snaze po moci na bí zejí jiné lé čebné mož nosti, shá nějí různé známé, aby se za vás při mlu vi li. Po kuste se jim vy svě t lit, že vy sami víte o ne moci a léčbě dost. Známí, vaše okolí Ne mocné dítě, zvláště tak vážně ne mocné, bývá bo hu žel ter čem zvě da vosti ně kte rých lidí. Ti pak do ve dou velmi ne vhod ným způ so bem in for mo vat vaše zdravé děti a ně kdy i to ne mocné. Už proto by měly mít děti všechny vě do mosti od vás. Na druhé straně jsou ně kdy známí, kteří vás do ve dou pod po řit víc než ro dinní pří sluš níci. Není proto do bré se zcela uza ví rat před oko lím, a po kud vám ně kdo na bízí oprav do vou po moc, při jměte ji. Ro diče a zdra vot níci Svým výz na mem ne pa tří vztah ro dičů a zdra vot níků na po slední místo. Hlavní zá sa dou by mělo být, že ro diče a zdra vot níci ne stojí ve vztahu k dí těti na opač ných po zi cích. Je jich cíl je spo lečný úspěšná léčba dí těte. K to muto cíli při spívá každý svým dí lem. Zdra vot níci svými zna lostmi a do brou lé čeb nou péčí, ro diče tím, že po skyt nou dí těti zá zemí a psy chic kou pod poru. Po kud máte po cit, že na práci zdra vot níků není něco v po řádku, ne vá hejte a řek něte jim to. Každý člo věk má jiné po třeby. Možná že to, co ně komu ne při padá pod statné, může být pro vás na o pak velmi dů le žité. Je ale vždycky nutné při hlí žet k tomu, aby spl nění va šich po ža davků ne po ško zo valo zájmy os tat ních pa ci entů. MUDr. Ivana Ha da čová FN Mo tol 15

16 Jaké jsou možnosti finanční pomoci? Informace pro rodiče diabetického dítěte Podle současné právní úpravy nemá onemocnění Vašeho dítěte cukrovkou vliv na nárok a výši přídavku na dítě. Po splnění podmínek stanovených jednotlivými zákony je však možný vznik nároku na následující sociální dávky: 1. Rodičovský příspěvek 2. Příspěvek na péči Rodičovský příspěvek je dávkou podle zákona o státní sociální podpoře (zákon č. 117/1995 Sb. ve znění novel a prováděcích vyhlášek). Žádá se o něj na úřadu práce podle místa bydliště. Tam si vyzvednete příslušné formuláře včetně příloh a vyplněné je osobně vrátíte. Úřad Vám písemně sdělí, zda splňujete podmínky pro vznik nároku na dávku a pokud je Vám dávka přiznána, v jaké výši Vám bude měsíčně vyplácena a kdy musíte o dávku žádat znovu. Ve smyslu zák. č. 117/1995 Sb. jsou diabetické děti dlouhodobě zdravotně postižené. Příspěvek na péči je dávkou podle zákona o sociálních službách (zák. č. 108/2006 Sb. ve znění novel) a náleží rodiči pečujícímu osobně, celodenně a řádně o nezletilé dítě, které je zařazeno do příslušného stupně závislosti (dosud vyhl. č. 505/2006 Sb., od ledna 2012 změna). Pro tento případ je to také diabetické dítě. O tento příspěvek se od žádá na úřadu práce podle místa bydliště. Uvedený výtah o sociálních dávkách pro rodiny s diabetickým dítětem vychází ze současné právní úpravy a je určen pouze pro orientaci. Nelze podle něj dělat závěry pro konkrétní případy. Zákony upravující sociální oblast stanovují mnoho podmínek, na jejichž splnění závisí přiznání dávky. Navíc se tyto zákony často mění. V době psaní tohoto textu novely zákonů v sociální oblasti ještě nevyšly ve sbírce zákonů. Mění se také životní minimum a příjmy rodiny. Řešení Vaší konkrétní sociální situace proto osobně projednejte na uvedeném úřadu. Praha, prosinec 2017 JUDr. Václav Letocha 16

17 Přednášková činnost a kurzy v Edukačním centru pro diabetiky Edukační centrum pro diabetiky Adresa: Prvního pluku 174/8, Praha 8 Tel./fax: info@diadeti.cz Komplexní edukační kurz pro rodiny s diabetickým dítětem z celé ČR Kurz pořádáme ve spolupráci s Klinikou dětí a dorostu FN Královské Vinohrady, Pediatrickou klinikou FN Motol a dalšími odborníky. Více informací na další straně. 17

18 Komplexní edukační kurz pro rodiny s diabetickým dítětem z celé ČR Kurz je určen všem rodinám s diabetickým dítětem (po záchytu nemoci). Je složen ze dvou 2 denních částí. Nabízíme jej všem rodinnám s nově zjištěným diabetickým dítětem v České republice po přihlášení do sdružení. Probíhá dvakrát do roka, v pátek a sobotu (pátek cca h, sobota cca 9 16 h). Zajišťujeme ubytování. Obsahem jsou přednášky, výměna zkušeností, diskuse, řešení modelových situací. Rámcový program: 1. část Zkušenosti diabetiků pumpa nebo pero (Mgr. Pavla Matoušková, JUDr. Marek Letocha) Diabetes mellitus: Podstata onemocnění, diagnostika, léčba. (Prof. MUDr. Jan Lebl, CSc.) Učíme se přemýšlet o jídle. Regulovaná strava. (Prof. MUDr. Jan Lebl, CSc.) Strategie a cíle léčby diabetu. (MUDr. Stanislava Koloušková, CSc.) Kritéria kompenzace diabetu. (MUDr. Štěpánka Průhová, Ph.D.) Debata o stravě a Velké dia-knížce v praxi, výměna zkušeností. (Radka Šitová, dietní sestra) Izulínoterapie druhy inzulínů, zásady aplikace, uchování. Peny a jejich obsluha. Inzulínové režimy. (sestra Vladimíra Krákorová) Selfmonitoring přehled glukometrů, zásady měření a praxe. (sestra Helena Francová) Hypoglykémie a jiné mimořádné situace při cukrovce. (MUDr. Stanislava Koloušková, CSc.) Náhlé komplikace, jejich prevence a léčebný přístup. Hypoglykémie a ketoacidóza. (sestra Radka Šitová) 2. část Sociální dávky pro rodiny s diabetickým dítětem. (JUDr. Václav Letocha) Fyzická zátěž typy zátěže, selfmonitoring a přizpůsobení léčby. (Doc. MUDr. Marta Šnajderová, CSc.) Budoucí možnosti léčby diabetu 1. typu. (MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D.) Diabetes v rodině a dědičnost. (MUDr. Ondřej Cinek, Ph.D.) Současné možnosti dětské diabetologie. (Prof. MUDr. Jan Vavřinec, DrSc.) Mimořádné situace, selfmonitoring a úpravy dávek inzulínu řešení modelových situací. (MUDr. Jaroslav Škvor, CSc.) Možnosti využití pumpy v léčbě diabetu. (MUDr. Jaroslav Škvor, CSc.) Rodiče, děti a jejich diabetes? Žádná otázka není hloupá ani nesprávná. (Mgr. Miroslava Čermáková psycholožka a maminka diabetického dítěte) Psychika rodiče dítěte s chronickým onemocněním. Diskuzní téma. (Mgr. Eva Kravarová, MUDr. Alena Benešová) Diabetes a dospívání volba povolání, studium a rodičovství. (MUDr. Jaroslav Škvor, CSc.) 18

19 19

20 Ediční činnost Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR Knihy, brožury a plakáty, které sdružení od roku 1991 postupně vydalo, tvoří ve světě ojedinělou soupravu edukačních materiálů, kterou obdrží za výrobní cenu každá rodina s nově diagnostikovaným diabetickým dítětem v České republice po přihlášení do sdružení. Tištěné pomůcky: Povídej mi o inzulínu (pro děti do 10 let) - Diabetický deník Povídej mi o glukometru (pro děti do 10 let) Velká dia-knížka o jídle (Lebl, J., Burgerová, R.) - Diabetes SOS slovník (společně s Medatron, 2. vydání ) Tabulky výměnných jednotek (Lebl, J., Šitová, R., Komárková, J.) - Dějiny cukrovky (Kopecký, A.) Rodiče, děti a jejich diabetes (Čermáková, M., Neugebauerová, L.) Velká dia-knížka o jídle, brožov. (Lebl, J., Burgerová, R.) - Ketoacidóza u dětí a mladistvých (Škvor, J.) Tabulky výměnných jednotek, 2. doplněné vyd. (Lebl, J., Šitová, R., Komárková, J.) Základy léčby diabetu pomocí inzulínové pumpy (Brož, J.) - Abeceda diabetu (Lebl, J., Průhová, Š., Šumník, Z.) Inzulínové pumpy a kontinuální monitory glykémie v kostce (Štechová, K., Šumník, Z.) - Adamův deník (Nezvalová, B., Průhová, Š.), pro děti do 12 let Sport u dětí s diabetem (Škvor, J.) Učíte diabetické dítě (Lebl, J.) - Ketoacidóza u dětí a mladistvých (Škvor, J., 2. doplněné vydání) Abeceda diabetu 4. doplněné vydání (Lebl, J., Průhová, Š., Šumník, Z. a kol.) - Diabetes s nadhledem (Špirková, A., Fišerová, L., Obermannová, B.) Cukrovky se nebojíme

21 Uvedené edukační materiály lze objednat na adrese: Edukační centrum pro diabetiky, Prvního pluku 174/8, Praha 8 - Karlín Telefon / fax: , info@diadeti.cz 21

22 Di a tá bory letní a zimní ozdravné po byty di a be tic kých dětí Vzhle dem ke spe ci fice léčby se di a be tické děti ne mo hou účast nit škol v pří rodě, tá borů či škol ních vý letů. To lik po třebné po byty v pří rodě se svými zdra vými ka ma rády a spo lu žáky jim byly po dlou hou dobu ne do stupné. Te prve v osmde sá tých le tech, pod ve de ním Doc. MUDr. Aloise Ko pec kého, CSc., z Fa kultní ne moc nice Mo tol, byly uspo řá dány první letní a zimní po byty v pří rodě pro di a be tické děti di a tá bory. Byl to výz namný po čin hned z ně ko lika dů vodů. Děti v té době ne měly mož nost mo ni to ro vat gly ké mii ne měly glu ko me try. Na di a tá boru, kde byl la bo ra torní pří stroj na mě ření gly ké mie, tuto mož nost měly, na víc po dle po třeby i ví ce krát denně. To umož ňo valo úpravu dá vek in zu línu při od lišné po hy bové zá těži. Odborný lé kař di a be to log zí s ká val cenné in for mace o jed not li vých dě tech, které ná sledně vy uží val ke zdo ko na lení léčby. Si tu ace se v mno hém změ nila po vzniku Sdru žení ro dičů a přá tel di a be tic kých dětí v roce Po zí s kání pod pory Mi ni s ter stva zdra vot nic tví ČR zor ga ni zo valo sdru žení v prů měru dva cet di a tá borů ročně. Bylo to umož něno jed nak záj mem ro dičů a je jich po mocí při or ga nizo vání, ale hlavně účastí mnoha dět ských di a be to logů. Di a tá bory se tak již pra vi delně staly vhod ným mís tem k zí s ká vání ná vyků po třeb ných pro kva litní ži vot s cu k rov kou. Ve dle zlep šení zdra vot ního stavu a zvý šení tě lesné odol nosti zde děti pod ve de ním lé kařů-di a be to logů a od bor ných ses ter zí s ká vají zku še nosti s úpra vami in zu lí no vých dá vek při změ něné fy zické zá těži. Sou částí di a tá borů je i edu kace. Děti vlastně po celý den zí s ká vají množ ství in for mací o léčbě, učí se po čí tat hod noty jed not li vých slo žek stravy, od ha do vat fy zic kou ná roč nost růz ných sportů a sou časně si kon t ro lo vat do pady na gly ké mii. Po byt v ko lek tivu dětí se stej nou ne mocí pak sni žuje po cit osa mo cení, umož ňuje vý měnu zku še ností s péčí o cu k rovku i na vá zání no vých přá tel ství. Na di a tá boru děti po zná vají svého pana dok tora a ses t řičku i ji nak, než jen v bí lém plášti v am bu lanci. To je ve lice dů le žité k zí s kání vzá jemné dů věry, to lik po třebné pro spo lu práci lé kaře s dí tě tem. Ne za ne d ba telný je i fakt, že ro diče si mo hou byť na krátký čas od po či nout od tr valé zá těže, kte rou tak sta tečně kaž do denně po dlouhá léta ne sou. Ale ne jen učení je ná plní di a tá borů. V prvé řadě je to zá bava, od po či nek, spor to vání, sou těže, hry, tá bo ráky, vý lety. To vše se sna žíme dě tem v plné míře za jis tit. Pod ve de ním od bor ných spor tov ních in struk torů děti v létě pla vou, sur fují, po řá dají zá vody na lo dič kách, v zimě se učí ly žo vat. Sez na mují se i s méně zná mými sporty. Oblí bené jsou také vý lety na bi cy klech i sez na mo vání se s pa mát kami v okolí místa di a tá bora. Di a be tic kým dě tem tak po sky tu jeme to, co jim bylo po dlouhá léta ne do stupné. Ve dle vědo mostí o své ne moci a no vých ka ma rád ství, které si z di a tá borů od vá žejí, se pak po prázdni nách mo hou v ko lek ti vech svých zdra vých vrs tev níků po dě lit o své zá žitky a ne tr pět již po ci tem křivdy či mé ně cen nosti. Praha, 2017 JUDr. Vá c lav Le to cha před seda spolku 22

23 23

24 Stanovy Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, z. s. I. Název spolku: Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, z.s. (dále jen spolek ). II. Sídlo: Praha Adresa pro doručování: Prvního pluku 174/8, Praha 8 - Karlín III. Působnost spolku je na území České republiky. IV. Účelem spolku je trvalé zlepšování péče o dětské a mladistvé diabetiky, všestranná pomoc rodinám s diabetickým dítětem v České republice. V. Předmětem činnosti spolku je zejména: 1) prosazovat ve spolupráci se zdravotníky zkvalitňování zdravotní péče o diabetické děti s využitím nejnovějších poznatků a nejefektivnějších diagnostických a léčebných postupů u diabetu 1. typu; 2) podporovat a zajišťovat edukaci diabetiků v edukačních centrech pro diabetiky a v klubech; 3) podporovat a zajišťovat rekondiční pobyty diabetických dětí spojené s edukací; 4) prosazovat zkvalitnění sociální a ekonomické podpory rodin s diabetickým dítětem iniciativními návrhy v rámci zákonných úprav; 5) zabraňovat diskriminaci diabetických dětí při výběru povolání a přípravy na ně a při účasti na kulturních, sportovních a ozdravných akcích; 6) spolupracovat s ostatními spolky pomáhajícími nemocným dětem v ČR. VI. Orgány spolku jsou: republikový výbor kluby členů spolku v regionech předseda spolku 1) Republikový výbor je nejvyšším orgánem spolku. Je devítičlenný a je volen z řad zástupců klubů. Zasedá nejméně dvakrát v roce. Volí z řad svých členů předsedu spolku a jeho zástupce. Schvaluje stanovy spolku a jejich změny, schvaluje plán činnosti, rozpočet a zprávu o hospodaření. Stanovuje výši členského příspěvku. Zřizuje podle potřeby stálé nebo dočasné komise a volí jejich vedoucí. Schvaluje na návrh předsedy placený aparát spolku. Rozhoduje o zániku spolku. 2) Členové spolku zakládají v regionech při poradnách pro diabetické děti kluby. Volí ze svého středu vedoucího klubu a jeho zástupce. Spolupracují s pediatrickým diabetologem poradny. Organizují přednáškovou činnost a pořádají rekondiční pobyty diabetických dětí. Delegují svého zástupce do republikového výboru. Podílí se na plnění úkolů spolku. 3) Předseda spolku je statutárním orgánem spolku a řídí jeho činnost. Jedná a podepisuje jménem spolku. Svolává a řídí zasedání republikového výboru. Je vedoucím zaměstnancem ve smyslu Zákoníku práce. VII. Členství ve spolku: 1) Členy spolku jsou fyzické osoby - rodiče (zákonní zástupci) diabetických dětí. 24

25 25

26 2) Členství vzniká dnem doručení přihlášky písemně nebo elektronicky. Přihláška se zapisuje do seznamu členů. Seznam členů je neveřejný, vedený centrálně v sídle spolku. 3) členové spolku volí orgány spolku, jsou voleni do těchto orgánů, podílejí se podle svých schopností a možností na plnění úkolů spolku a platí členské příspěvky. 4) členství zaniká dnem doručení žádosti o ukončení členství nebo měsíc po marném uplynutí lhůty, stanovené pro zaplacení členského příspěvku. VIII. Finanční prostředky na činnost spolku jsou získávány z darů, dotací, členských příspěvků a ostatních příspěvků rodičů, fyzických a právnických osob a z výnosů z vlastního jmění. Roční výše členského příspěvku je stanovena republikovým výborem. Hospodaření s majetkem spolku je prováděno v souladu s obecně závaznými předpisy. Správnost hospodaření je každoročně ověřována auditem. IX. V případě zániku spolku rozhodne republikový výbor o jeho likvidaci a po vyrovnání všech závazků o předání zbytku jmění ve prospěch zdravotnického zabezpečení diabetických dětí v ČR. X. Závěrečná ustanovení: 1) Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, z.s. je právním nástupcem Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, ustaveného v roce 1990 dle zák. č. 83/1990 Sb. a registrovaného u Ministerstva vnitra ČR pod číslem VSP/1-2350/90-R, od jako spolek ve spolkovém rejstříku Měst. soudu v Praze, odd. L, vložka ) Tyto stanovy byly projednány a schváleny na zasedání republikového výboru a nabývají platnosti dnem 17. října ) Tyto stanovy nabývají účinnosti dnem zápisu do veřejného rejstříku. Ad resa spolku: Prvního pluku 174/8, Praha 8 - Karlín IČ: Čí slo účtu: /0100 KB Praha 1 Te le fon/fax: info@diadeti.cz Inter net: 26

27 27

28 SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL DIABETIC KÝCH DĚTÍ V ČR 1990 Sdru žení vzni klo v lednu 1990, jako jedna ze čtyř or ga ni zací di a be tiků v Če ské re pu b lice. Vznik byl ini ci o ván lé kaři-di a be to logy Fa kultní ne moc nice v Praze Mo tol. Sdru žení s lé kaři tr vale úzce spo lu pra cuje. K bylo v ČR 1317 di a be tic kých dětí. Cíl: Péči o di a be tické děti po zved nout na úro veň srov na tel nou s os tat ními ci vi li zo va nými ze měmi roz ví jet vzá jem nou spo lu práci ro dičů di a be tic kých dětí se zdra vot níky a ši ro kou ve řej ností; pro sa zo vat zkva lit ňo vání zdra vot nické péče o di a be tické děti s vy uži tím nej no věj ších po znatků z ce lého světa a nej efek tiv něj ších di a gnos tic kých a lé čeb ných po stupů u di a betu typu 1; pro sa zo vat zkva lit nění so ci ál ních a eko no mic kých pod mí nek ži vota di a be tic kých dětí ná vrhy no vých zá kon ných úprav; za bra ňo vat dis kri mi naci di a be tic kých dětí při vý běru po vo lání a pří pravě na ně a při účasti na kul tur ních, spor tov ních a ozdrav ných ak cích; spo lu pra co vat s os tat ními sdru že ními po má ha jí cími ne moc ným dě tem na území Če ské re pu b liky i v za hra ničí. K tomu: se zná mit ve řej nost s ži vo tem di a be tic kých dětí a pře svěd čit kom pe tentní or gány o je jich po tře bách; za jis tit fi nanční pro středky. Vý sledky: na vá zali jsme pí semný a osobní styk se všemi dět skými di a be to logy v Če ské re pu b lice a je jich pro střed nic tvím jsme kon tak to vali všechny ro diče di a be tic kých dětí; ve všech re gi o nech re pu b liky vzni kly po bočky sdru žení; sdru žení zí s kalo první spon zory; na zá kladě pro jektu kom plex ního zlep šení péče o di a be tické děti, zpra co va ného ve spo lu práci s lé kaři a pře dlo že ného Mi ni s ter stvu zdra vot nic tví ČR, byla sdru žení při slí bena státní do tace na rok 1991; na vá zali jsme kon takty se svě to vými vý robci in zu línů a di a gnos tic kých po třeb pro di a be tiky. 28

29 1991 V roce 1991 ob dr želo sdru žení státní do taci a dary ve výši 36 mi li onů Kčs, které umož nily za jis tit pro všechny di a be tické děti selfmo ni to ring, do voz hu mán ních (HM) in zu línů pro více než po lo vinu dětí na dobu dvou roků a za há jit edu kaci. K bylo v ČR 1455 di a be tic kých dětí. Fi lo so fie čin nosti sdru žení spo čí vala v ná sle du jí cím: Mi mo řádné spo le čen ské pod mínky, v nichž se země na chá zela, byly oje di ně lou mož ností ře šit tech nic kou stránku péče o di a be tické děti v re la tivně krát kém ča so vém ho ri zontu (před po klad 2 roky, sku teč nost osm mě síců). Vy ba vit po tře bami co nej větší po čet dětí, aby do sa žené vý sledky byly ne zvratné (ne jis tota po li tická i eko no mická). Vý sledků do sáh nout co nej dříve, aby se staly stan dar dem pro vzni ka jící zdra votní po jiš ťovnu. Do sta teč ným množ stvím ma te ri álů (in zu línů a proužků do glu ko me trů) pře kle nout po ru chy v zá so bo vání, před po klá dané v ob dobí pře chodu zdra vot nic kého sy stému na úhrady po jiš ťov nou. Tech nické vy ba vení (HM in zu líny, selfmo ni to ring) po va žo vat za první krok ke zkva lit nění léčby. Vy užít in zu líny a tech niku od ně ko lika špič ko vých vý robců, ne při pus tit mo no pol na území ČR (vý sle dek: in zu líny od dvou vý robců, glu ko me try od čtyř vý robců). Za há jit edu kaci pod pří mým ve de ním lé kařů-di a be to logů. Vý sledky: na po čátku roku bylo 7% dětí na HM in zu lí nech, kon cem roku vy tvo řeny pod mínky pro léčbu 60% dětí HM in zu líny; na po čátku roku bylo vy ba veno selfmo ni to rin gem ne ce lých 5% dětí, na konci roku 100%; po da řilo se zvý šit do taci tak, že mo hly být po kryty po třeby další ohro žené sku piny tě hot ných di a be ti ček 1. typu; poté, co se kon cem roku opět po da řilo zvý šit do taci, byly na víc do ve zeny in zu líny a proužky, které vy sta čily pro všechny di a be tické děti do konce roku 1992; ve fa kultní ne moc nici Mo tol pro bě hly první tý denní edu kační kurzy di a be tic kých dětí; ve spo lu práci s lé kaři jsme vy dali pří ručku o no vých smě rech ve stra vo vání di a betic kých dětí; zim ních a let ních vý u ko vých po bytů v pří rodě se účast nilo více než 700 di a be tic kých dětí; di a be tické děti vy stou pily ve dvou po řa dech v te le vizi, v ně ko lika dal ších po řa dech byly otázky po třeb di a be tic kých dětí pre zen to vány; ob dobně byly pro blémy di a betu pre zen to vány v ra diu, den ním ti sku a ča so pi sech. 29

30 1992 Díky úsilí Če ské lé kař ské di a be to lo gické spo leč nosti byly do se znamu po třeb hra ze ných po jiš ťov nou za hr nuty HM in zu líny, di a gnos tické po můcky a os tatní ma te ri ály pro pa ci enty s di a be tem 1.typu (na in ten zi fi ko va ných pro gra mech) jako stan dardní péče. V roce 1992 ob dr želo sdru žení na zá kladě pře dlo že ných pro jektů státní do taci na edu kaci pro tisk po mů cek, na to čení vi de o filmů a po řá dání let ních a zim ních po bytů v pří rodě spo je ných s in ten zivní vý u kou se be ob sluhy di a be tic kých dětí. K bylo v ČR 1592 di a be tic kých dětí. Vý cho di ska: velké množ ství in for mací, po třeb ných pro léčbu dí těte, ne jsou ro diče schopni po jmout v šoku po sdě lení o ne moci dí těte po zá chytu, při jeho prv ním po bytu ne moc nici, ani při krát kých ná vště vách v am bu lanci; po čet dětí je sice vy soký, ale čet nost v re gi o nech a mís tech je nízká ro diče ne mají mož nost vzá jemně se po ra dit o pro blé mech spo je ných s léč bou, cítí se proto značně osa mo ceni se svými ne zod po vě ze nými otáz kami; vyšší množ ství in for mací slouží ne jen k větší sa mo stat nosti při roz ho do vání, ale i k větší mo ti vaci ro diny a dí těte ke správné léčbě; mimo vel kých cen ter vět ši nou ne exi s tuje mož nost po ra dit se s lé ka řem mimo or di nační ho diny (třeba i po te le fonu); po slední kniha o di a betu dětí od Doc. MUDr. Ko pec kého, CSc. vy šla v roce 1985 a je zcela ro ze braná; ročně při bývá více něž sto nově di ag nos ti ko va ných di a be tic kých dětí Cíl: Nau čit ro diče a děti znát cu k rovku, nau čit je žít s cu k rov kou, nau čit je efek tivně vy uží vat tech niku, kte rou ob dr želi, po skyt nout ro di nám di a be tic kých dětí co nej větší množ ství in for mací všemi do stup nými for mami. To vše jako před po klad ke kva litní se be léčbě. Vý sledky: vy dána bro žura o in zu línu pro nej menší děti, vy dána bro žura o di a betu 1. typu (společně s Novo Nor disk), na to čen film o di a betu, na to čeny instruk tážní filmy o ob sluze tech nic kých po mů cek, vy brané or di nace vy ba veny sou pra vami TV-vi deo, vy tiš těn pla kát o hy po gly ké mii pro uči tele ve ško lách; pro ujed no cení záz namů o léčbě, po třeb ných pro lé kaře i ro diče, byl MUDr. Le blem, CSc. na vr žen a sdru že ním vy dán di a be tický de ník; na let ních a zim ních po by tech v pří rodě se edu kač ních kursů zú čast nilo přes di a be tic kých dětí; po prvé pro bě hly ví ken dové kurzy a kurz dětí s no vým zá chy tem di a betu spo lečně s ro diči; sdru žení je za stou peno v ko misi Po sla necké sně movny Par la mentu ČR pro zdra votně po sti žené, kde může při po mín ko vat ná vrhy zá konů při je jich vzniku; sdru žení je čle nem Vlád ního vý boru pro zdra votně po sti žené; sdru žení ini ci o valo vznik na dace Ži vot s di a be tem, je jíž čin nost dále roz šíří péči o di a be tiky. 30