PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY. výroční zpráva 2011

Transkript

1 PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY výroční zpráva 2011

2 2011 PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY ASOCIACE POMÁHAJÍCÍ LIDEM S AUTISMEM APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S. NEJKOMPLEXNĚJŠÍ NABÍDKA SLUŽEB PRO LIDI S PAS A JEJICH RODINY V ČESKÉ REPUBLICE. 2011

3 Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu. Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha, střední Čechy, o.s. je občanské sdružení, které vzniklo v roce 2003 na základě dlouhodobé spolupráce odborníků (psychologů, psychiatrů, terapeutů a pedagogů) s rodinami dětí s poruchou autistického spektra. Hlavním důvodem založení byla naléhavá potřeba začít řešit problematiku lidí s autismem komplexně, podat pomocnou ruku nejen dětem a dospělým s poruchou autistického spektra, ale i všem těm, kteří o ně pečují nebo jim poskytují své služby rodinám, institucím a odborné veřejnosti. Lidé s poruchou autistického spektra jsou jiní. Kvůli svému handicapu jiným způsobem vnímají a chápou svět, který je obklopuje. Jejich chování je odlišné a mnohdy obtížně pochopitelné. K tomu, aby mohli dobře fungovat v našem světě, potřebují pomoc. Běžná výchova, snaha přinutit je změnit se a fungovat podle našich pravidel se obvykle míjí účinkem. Pokud chceme dosáhnout vzájemného porozumění, musíme se na svět podívat jejich očima. Potíže v sociální interakci a komunikaci i běžné soužití s lidmi s poruchou autistického spektra jsou nejméně z poloviny naším problémem. V současné době již známe možnosti, jak upravit prostředí a činnosti, aby byly pro lidi s poruchou autistického spektra srozumitelné. Víme, jaké prostředky používat ke smysluplné komunikaci, jak chápat a zacházet s problémovým chováním i jak pro ně chaotickému světu dodat smysluplnost. Naše informovanost otvírá bránu k účinné pomoci, vzájemnému setkání a porozumění. Autismus neznamená sám. Kateřina Thorová, Poruchy autistického spektra včasná diagnóza branou k účinné pomoci, APLA

4 Obsah 1. Stručně o poruchách autistického spektra 6 2. Vize a priority 8 3. Úvodní slovo Historie APLA v datech Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s Činnost sdružení v roce Metodické středisko Oddělení diagnostiky a metodické podpory Oddělení odborného poradenství Středisko rané péče Terapeutické středisko Středisko osobní asistence Středisko pobytových služeb Oddělení odlehčovacích služeb Domov se zvláštním režimem Středisko sociální rehabilitace Projekt S pomocí to dokážu a projekt Do práce bez bariér Volnočasové aktivity Vzdělávání a osvěta Vzdělávací kurzy Projekt Autismus a vzdělávání Projekt Škola pro každého Dobrovolnická sekce Rodičovská sekce Publikační a osvětová činnost Mezinárodní spolupráce Finanční zpráva Výrok auditora Roční účetní závěrka Další informace o hospodaření sdružení (grafy) Jak pomoci Děkujeme dárcům a partnerům Základní informace o sdružení 91 5

5 1. Stručně o poruchách autistického spektra CO JE AUTISMUS? Autismus je vrozená vývojová porucha sociálního a emočního vývoje a komunikace, která ovlivňuje mnohé oblasti života a navenek se projevuje nestandardním chováním. Autismus jako jedna z diagnostických kategorií spadá pod zastřešující termín poruchy autistického spektra. Mezi poruchy autistického spektra spadá kromě dětského autismu i tzv. Aspergerův syndrom, atypický autismus, dezintegrační porucha aj. Tyto typy poruch mají mnoho společného, ale zároveň i odlišného. Pro všechny platí, že vývoj dítěte je narušen zejména v oblasti slovní a mimoslovní komunikace, vztahů s lidmi, vnímání a představivosti. Nicméně manifestace projevů i v rámci jedné diagnostické kategorie může být velmi různorodá. Modelový příklad člověka s diagnózou poruchy autistického spektra neexistuje. Stejnou diagnózu sdílí lidé nadprůměrně inteligentní i s mentální retardací, spontánně navazující kontakt i uzavření, klidní i aktivní s poruchami chování. Někteří lidé s touto diagnózou vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně, jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život. Nicméně u všech lidí s touto diagnózou je vývoj v konkrétních oblastech narušen do té míry, že lze dopad poruchy na člověka a na jeho rodinu považovat za závažný a handicapující. CO DĚLÁME? V rámci několika detašovaných pracovišť poskytujeme nejkomplexnější nabídku služeb pro lidi s PAS v České republice. V oblasti diagnostiky u nás pracuje psychiatr a psychologové. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané péče. Speciální pedagogové sestavují pro děti, žáky a studenty individuální vzdělávací programy, spolupodílí se poradensky na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení, poskytují školám a školkám odborné poradenství. Vyškolení terapeuti vedou individuální i skupinové nácviky sociálních dovedností nebo analyzují a řeší problémové chování. Někteří pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením sociální péče, které mají v péči klienty s PAS. Jsme současně registrovaným poskytovatelem terénních sociálních služeb (osobní asistence, sociálně aktivizační služby) a pobytových sociálních služeb (odlehčovací služby, chráněné bydlení, domov se zvl. režimem) a realizujeme programy podporovaného zaměstnávání. Procento výskytu poruch autistického spektra v populaci bylo vypočteno na 1%. To znamená, že každé sté dítě se narodí s poruchou autistického spektra. Toto vysoké číslo jasně ukazuje na potřebu uznání autismu jako velmi naléhavého zdravotního problému, který vyžaduje řešení. 6 7

6 2. Vize a priority APLA VIZE Naší vizí je poskytovat vysoce kvalitní a cenově dostupné komplexní služby lidem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám a odborné veřejnosti prostřednictvím profesionálních a vysoce motivovaných zaměstnanců a externích spolupracovníků. Chceme prosazovat a zvyšovat standardy kvality sociálních služeb, samozřejmostí je plně individuální přístup k uživatelům služeb. Vnitřní motivace uživatelů efektivně využít poskytnutou podporu chceme dosáhnout i prostřednictvím jejich finanční spoluúčasti na poskytovaných službách. Fungování organizace zajistíme prostřednictvím všech dostupných veřejných a soukromých zdrojů a finančními prostředky získanými z prodeje služeb a produktů. Chceme aktivně rozvíjet a hledat možnosti samofinancování, firemního a individuálního fundraisingu a podnikat kroky vedoucí k trvalé udržitelnosti a finanční nezávislosti organizace. Důvěryhodnost organizace chceme posilovat účinnými nástroji k budování transparentního hospodaření s vynaloženými prostředky. Zaměstnancům organizace budeme poskytovat odpovídající finanční ohodnocení, stabilní zázemí a možnosti zvyšovat a upevňovat svou kvalifikaci doma i v zahraničí. Prostřednictvím poskytovaných služeb, publikační činností, zapojením se do komunitního plánování sociálních služeb a systematickým public relations budeme podporovat komplexní profesionální péči o lidi s autismem a jejich blízké především v těchto oblastech: psychologické a psychiatrické služby sociální služby vzdělávací, pracovní a sociální odborné programy pro lidi s poruchou autistického spektra vzdělávání odborníků, zejm. psychologů, lékařů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o osoby s PAS informovanost a osvěta odborné i laické veřejnosti PRIORITY A CÍLE vytvoření a provozování komplexního systému služeb sociální péče, sociální prevence a dalších služeb podporujících osobní rozvoj lidí s poruchou autistického spektra a jejich integraci do společnosti s pomocí těchto aktivit: zlepšení diagnostiky poruch autistického spektra v České republice rozvoj komunikace, kognitivních a jiných schopností osob s PAS eliminace problémového chování rozvoj a podpora vzdělávacích programů pro osoby s PAS podpora rodin osob s PAS směrem k jejich funkčnímu životu informovat širokou veřejnost o problematice PAS rozšířit znalosti odborníků (zejména pediatrů, psychologů, psychiatrů, logopedů, neurologů a pedagogů) v oblasti péče o osoby s PAS zprostředkovávání dalších sociálních služeb a poradenství provozování služeb podporujících rozvoj sdružení usilování o kvalitativní růst sociálních služeb pro lidi s PAS na území především Prahy a Středočeského kraje, ale i celé České republiky a zemí EU 8 9

7 3. Úvodní slovo předsedy správní rady a ředitelky sdružení Vážení přátelé, rok 2011 byl pro nás jiný oproti předchozím letům především v oblasti public relations. Uspořádali jsme řadu osvětových akcí zaměřených na širokou veřejnost, což nám umožnil projekt financovaný Nadací Vodafone v rámci programu Rok jinak. Podnikli jsme i kroky vedoucí k naplnění našeho plánu více se angažovat v oblasti naplňování práv rodin s dětmi s autismem zapojili jsme se do řady mezinárodních projektů, další projekty jsme vypracovali a podali do několika dotačních programů, rok 2011 byl bohatý i na publikační činnost. Bohužel některé plány se nám naplnit nepodařilo. Týká se to zejména snahy o snížení objednacích lhůt na diagnostiku a poradenské služby. Na jedné straně nás těší obrovský zájem o naše služby, na druhé straně je pro nás emočně náročné rodiče odmítat z důvodu plné kapacity a nechat je bez podpory. Proto jsme se snažili, snažíme a snažit budeme prostřednictvím spolupráce s dalšími organizacemi po celé ČR předávat naše zkušenosti formou supervizí, konzultací a vzdělávacích kurzů a vítáme, že vznikají další veřejně prospěšné organizace s kvalitní nabídkou služeb pro rodiny s dětmi s PAS a roste počet proškolených a erudovaných odborníků ve školství i sociálních službách. I přes naši intenzivní snahu a rostoucí počet diagnostikovaných dětí a dospělých lidí s autismem se nepodařilo otevřít další domácnost pobytového zařízení pro lidi s autismem a těžkým problémovým chováním, jak jsme plánovali. Dotace ze státního rozpočtu stále klesají, je náročné udržet i stávající provoz tří domácností Domova Libčice. V roce 2012 bychom chtěli alespoň rozšířit nabídku odlehčovacích služeb a otevřít respitní centrum s větší nabídkou odlehčovacích služeb, které bude schopné pružněji reagovat na aktuální poptávku rodičů. Držte nám palce, abychom na podzim roku 2012 mohli slavnostně přestřihnout pásku v novém středisku a umožnili tak dalším rodičům alespoň na chvíli vydechnout. Na závěr dovolte, abychom poděkovali našim zaměstnancům, dárcům, dobrovolníkům i externím spolupracovníkům za skvělou spolupráci a kvalitně odváděnou práci. Jsme si vědomi toho, že APLA má své jméno na trhu služeb pro osoby s autismem právě díky našim zaměstnancům, pro které není problém věnovat se své práci i nad rámec běžných povinností. Vážíme si toho, že i po letech práce v APLA neztrácejí chuť k hledání inovací a zlepšení, sebevzdělávání se a ochotu se o své zkušenosti dělit s nově nastupujícími kolegy. Děkujeme i rodičům a samotným klientům, kteří nás podporují a pomáhají i přes vlastní kupu starostí. Děkujeme všem, kteří si našli čas a napsali nám pár řádků o tom, jak a v čem jim pracovníci APLA pomohli. Podobné zprávy nám dělají velkou radost a dávají jistotu, že se ubíráme správným směrem. Ale ocenili jsme a vítáme i reakce rodičů a klientů, kteří se neváhají ozvat, když s něčím nejsou spokojeni. Takové zpětné vazby jsou pro nás velmi důležité a díky nim víme, na co se zaměřit, co zlepšit a z čeho se poučit. Ještě jednou díky vám všem. Přejeme úspěšný a pohodový rok Magdalena Čáslavská Výkonná ředitelka Hynek Jůn Předseda sdružení 10 11

8 4. Historie APLA v datech 2000 Postupně se formuje neoficiální spolupráce rodičů dětí s autismem a odborníků na ose Praha Brno, která se rozvíjí i do dalších regionů. Ukazuje se nutnost tyto aktivity v celostátním měřítku organizačně zaštítit, a tím jim zajistit mnohem větší průraznost a dopad. Vzniká Asociace pomáhající lidem s autismem APLA ČR. Asociace se od svého počátku diferencuje do čtyř sekcí, které tak mohou plně rozvinout akční potenciál svých členů. Jsou to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálněprávní APLA realizuje první projekty. Do sdružení se začali hlásit aktivní lidé z celé republiky, kteří cítili potřebu se stagnující situací v oblasti problematiky dětského autismu a pervazivních vývojových poruch něco udělat. Rodiče, odborníci různých profesí, studenti a dobrovolníci se začali seskupovat do regionálních pracovních organizací. Hned od počátku se APLA zaměřuje především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů Ukazuje se, že každý kraj má v podpoře lidí s autismem jiné možnosti a jiné priority, a tak dochází k rozhodnutí zakládat regionální organizace APLA samostatné účetní jednotky s vlastní právní subjektivitou přímo v krajích. Národní APLA od té doby působí pouze jako dohlížející a zaštiťující orgán, který schvaluje vznik a působnost nově vznikajících organizací s názvem Asociace pomáhající lidem s autismem a používání loga Odborníci působící v rámci APLA ČR na území hlavního města zakládají dne APLA Praha. Své zázemí nachází APLA Praha v areálu mateřské školy Fialka v Řepích, ul. Brunnerova. Vizí APLA Praha je zavedení komplexní péče o lidi s autismem pro rodiny nejen z Prahy a okolí V roce 2004 se podařilo získat první grant z veřejného rozpočtu od hl. m. Prahy. Díky němu se rozšiřuje sdružení o tři další pracovní síly speciální pedagog, koordinátor respitní péče a koordinátor sdružení. V rámci programu Centrum pomoci se rozbíhá nový projekt Respitní péče zahrnující domácí respitní péči a službu osobní asistence. Nabídka programů z roku 2003 se rozšiřuje o Program osvěty a vzdělávání. Program zahrnuje mimo jiné pořádání odborných kurzů pro rodiče i odborníky. Kurzy získaly akreditaci MŠMT Vznikají nové projekty, služby stávající využívá stále více rodičů, APLA posiluje personálně. Na úvazky je v organizaci zaměstnáno 8 lidí, asistenční služby poskytuje 62 asistentů. Stávající prostory v ul. Brunnerova již nestačí, vzniká nové detašované pracoviště v ul. V Holešovičkách. Koncem roku se podařilo získat dotaci z Evropského sociálního fondu (Globální grant) na projekt Příprava organizace na rozvoj pracovních programů pro dospělé osoby s autismem. Projekt byl zaměřen zejména na posílení kapacity APLA Praha, umožnil přijmout nového pracovníka fundraisera, jehož hlavním úkolem je hledání nových zdrojů financování, zejména v oblasti firemního a individuálního dárcovství. Cílem tohoto projektu bylo především najít dostatečnou finanční podporu pro rozvoj aktivit směřujících k podpoře pracovních příležitostí pro dospělé osoby s autismem V rámci operačního programu Rozvoj lidských zdrojů získává APLA Praha od Evropského sociálního fondu (ESF) grant na projekt Zvládání problémového chování osob s mentální retardací a/nebo autismem. Projekt je zaměřen na zabezpečení vzdělávacích aktivit pro zadavatele a poskytovatele sociálních služeb v oblasti práce s lidmi s mentální retardací a/nebo autismem. V červenci APLA Praha zahajuje další projekt financovaný z evropských fondů I s autismem to jde podporované zaměstnávání pro lidi s Aspergerovým syndromem, který je zaměřen na možnosti uplatnění lidí s PAS na otevřeném trhu práce. Výrazným počinem v osvětě bylo vydání odborné publikace Poruchy autistického spektra od K. Thorové, jejíž vydání podpořilo Ministerstvo zdravotnictví. APLA rozšiřuje nabídku služeb o volnočasové aktivity pro děti s autismem. APLA Praha již zaměstnává 16 osob na pracovní smlouvy a téměř 70 asistentů na dohody o provedení práce. V rámci Poradenského střediska vzniká Centrum včasné intervence, které se specializuje na podporu rodin dětí s PAS do 7 let APLA profesionalizuje řízení organizace obsazením místa ředitele a posílením podpůrného managementu. APLA realizuje projekt Komplexní rozvoj organizace APLA Praha, který byl podpořen z Evropského sociálního fondu. Cílovou skupinu projektu tvořili zaměstnanci sdružení, kteří se účastnili vzdělávacích aktivit dle svých profesních potřeb a zároveň byli zapojeni do činností zaměřených na posilování kvality poskytovaných služeb. V souvislosti se zákonem 108/2006 Sb. APLA Praha získává registraci na 6 sociálních služeb raná péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, odlehčovací služba, služba osobní asistence, odborné poradenství, sociální rehabilitace. S ohledem na potřebu zajistit terminologii a personální obsazení služeb v souladu s podmínkami registrace a poskytovatelů státních dotací se uzpůsobuje i programová struktura APLA. Aktivity probíhají v rámci 3 hlavních programů: 1. psychologické a psychiatrické služby, 2. sociální služby a 3. vzdělávání a osvěta. Na základě personálního rozšíření se mění i organizační struktura sdružení Postupně končí projekty financované z evropských fondů. Díky finanční podpoře Hl. m. Prahy a MPSV se podařilo zajistit udržitelnost projektů, služby jsou i po ukončení projektu beze změny poskytovány. Služba rané péče posiluje personálně, o služby je z řad rodičů stále větší zájem. Z centra se stává samostatné Středisko rané péče s vlastním koordinátorem. Z kapacitních důvodů se stěhuje metodické a diagnostické středisko do nových prostor do ul. Dolanská v Praze 6. S novými kancelářemi získává APLA i vlastní školící místnost. Podařilo se získat silného generální partnera, kterým je LBBW Bank CZ a.s APLA zahajuje nový projekt podpořený z ESF S pomocí to dokážu zaměřený na podporované zaměstnávání osob s PAS. V rámci projektu otvírá APLA tréninkový byt a rozšiřuje nabídku služeb sociální rehabilitace. Podařilo se rozběhnout provoz pobytového zařízení pro lidi s autismem a těžkým problémovým chováním v Libčicích nad Vltavou

9 APLA Praha si registruje nové sociální služby chráněné bydlení a domov se zvláštním režimem. Organizace se zaměřuje na zkvalitnění PR a osvětovou činnost. Pravidelně vydává informační Zpravodaj APLA, ve spolupráci s Českou televizí vzniká několik osvětových pořadů (Diagnóza, Klíč), díky podpoře Ministerstva zdravotnictví vydává ve spolupráci s Portálem publikaci Hynka Jůna Moc, pomoc a bezmoc v sociálních službách a zdravotnictví V průběhu roku jsme úspěšní v několika žádostech o podporu z Evropského sociálního fondu a zahajujeme 3 velké víceleté projekty. Projekt realizovaný v rámci programu OPPA Do práce bez bariér je, podobně jako již běžící projekt programu OP LZZ S pomocí to dokážu zaměřen na sociální rehabilitaci dospívajících a dospělých osob s PAS, zejména na programy podporovaného zaměstnávání. Každý z projektů je zaměřen na jiné regiony a díky jejich souběžnému harmonogramu tak služby určené dospělým lidem s PAS můžeme poskytovat téměř ve všech krajích ČR. Další projekt financovaný z OP VK Škola pro 14 každého je určen dětem, jejich rodičům a pedagogům ze Středočeského kraje. Jeho hlavním cílem je rozvoj speciálně pedagogických služeb pro děti s PAS a jejich rodiče a pedagogy. Koncem roku zahajujeme projekt OP LZZ Autismus a vzdělávání, který je zaměřen na další vzdělávání pracovníků v sociálních službách v oblasti práce s lidmi s autismem a na vzdělávání rodičů. V průběhu roku zařizujeme chráněné bydlení pro tři klienty s Aspergerovým syndromem, Domov Libčice se rozrůstá o jednu domácnost a další tři klienty s autismem a problémovým chováním. Navyšujeme počet pracovníků odborného poradenství o nového speciálního pedagoga a pedagogického psychologa. V oblasti FR a PR vnímáme jako velký úspěch vítězství v programu Rok jinak Nadace Vodafone a v programu Rok společně krok dopředu společnosti KPMG Česká republika, s.r.o. Zpěvák Marek Ztracený přijal naši nabídku a od konce roku 2010 má APLA svého patrona. Nakladatelství Portál vydává knihu Žáci s AS v běžné škole, jejíž spoluautorkou je kolegyně PhDr. Lucie Bělohlávková Díky podpoře nadace Vodafone a nástupu Simony Votyové na místo PR manažerky a koordinátorky osvětových projektů se podařilo uskutečnit řadu osvětových akcí např. bootcamp Ladronka, v tisku vychází velké množství článků určených zejména laické veřejnosti. APLA získává cenu Nadace O2. V rámci Evropských dnů autismu se v Praze konala konference, které se zúčastnilo více než 200 osob, nejčastěji z řad pracovníků ve školství a sociálních služeb, nechyběli ani zástupci rodičů. Pod vedením Dany Cejpkové se významně rozšiřují volnočasové aktivity pro děti s PAS, kromě úspěšného cvičení v Sokole se přidává i keramika a plavání. Do kolektivu dětí DDM na Smíchově dochází již deset dětí s autismem, na jejichž programu a vzdělávání se významně spolupodílí tým dobrovolníků pod vedením pedagožky Dany Cejpkové. APLA začala pod vedením Romany Straussové realizovat pobyty rané péče pro rodiče nejmenších dětí s PAS. Terapeutické středisko rozšiřuje nabídku služeb o rodičovské terapie. Personálně posiluje ekonomické a grantové středisko s cílem navázat intenzivnější spolupráci s firemním sektorem v České republice a věnovat dárcům a partnerům péči a čas, které jsou nutné k budování dlouhodobých, vzájemně prospěšných vztahů. V Portálu vychází kniha Romany Straussové a Moniky Knotkové Průvodce rodičů dětí s PAS (Portál, 2011).

10 5. Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s STAV K SPRÁVNÍ RADA PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. předseda PaedDr. Věra Čadilová místopředsedkyně Pavla Čížková člen REVIZNÍ KOMISE Ing. Lenka Helebrantová předseda Ing. Eva Chudějová člen Tereza Takáčová člen ZAMĚSTNANCI APLA (STAV K ) ŘEDITELSTVÍ A EKONOMICKÉ ODDĚLENÍ Ing. Magdalena Čáslavská výkonná ředitelka Mgr. Ellina Horalíková vedoucí střediska PR a FR, koordinátor mezinárodních aktivit Ing. Michaela Hall fundraising Ing. Eva Petříková finanční manažerka, vedoucí ekonomického oddělení Ing. Pavla Drozdová ekonom Markéta Kheilová administrativní pracovnice Jana Marášková účetní Mgr. Lucie Maršálková koordinátor projektů ESF 1. METODICKÉ STŘEDISKO PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. ředitelka metodického střediska a psycholog Oddělení diagnostiky a metodické podpory Mgr. Irena Beranová psycholog PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. kognitivně-behaviorální terapeut Pavla Čížková asistentka, koordinátorka vzdělávání Mgr. Alena Perlínová psycholog MUDr. Magdalena Ryšánková psychiatr Mgr. Veronika Šporclová odborná asistentka Oddělení služby odborného poradenství PaedDr. Věra Čadilová speciální pedagog, vedoucí oddělení PhDr. Klára Hyjánková, Ph.D. pedagogický psycholog Mgr. Lenka Michalíková speciální pedagog 2. STŘEDISKO RANÉ PÉČE MBc. Jan Kouřil vedoucí střediska, speciální pedagog Ing. Ivana Chlapcová, Ph.D. asistentka střediska PhDr. Monika Knotková poradce rané péče Mgr. Ivana Mátlová poradce rané péče Mgr. Irena Prchalová poradce rané péče Mgr. Romana Straussová metodik a poradce rané péče Bc. Linda Štegová poradce rané péče Mgr. Alena Valáková poradce rané péče TERAPEUTICKÉ STŘEDISKO PhDr. Lucie Bělohlávková vedoucí střediska, KBT terapeut Mgr. Julius Bittmann speciální pedagog Mgr. Veronika Madler gestalt terapeut Mgr. Roman Pešek KBT terapeut 4. STŘEDISKO OSOBNÍ ASISTENCE A ODLEHČOVACÍCH SLUŽEB Šárka Henychová vedoucí střediska Bc. Lucie Andrlová osobní a pracovní asistentka Bc. Lenka Bittmannová vedení a koordinace respitních víkendů Jakub Cígner osobní asistent Zuzana Hagarová osobní asistentka klíčová pracovnice Radoslav Havrda řidič a osobní asistent Marek Chábera osobní asistent Mgr. Barbora Chramostová osobní asistentka Mgr. Lenka Koudelková osobní asistentka klíčová pracovnice Lucie Mrázková osobní asistentka Ing. Renata Němcová osobní asistentka vedoucí pracovník Michaela Palková osobní asistentka klíčová pracovnice Marcela Procházková osobní asistentka Anna Šťastná osobní asistentka Bc. Lenka Štěpánová osobní asistentka Bedřich Zuzánek osobní asistent Tým osobních asistentů pracujících na dohody o provedení práce Barvířová Lucie, Bendová Hana, Binková Dagmar, Bittmanová Jana, Briššová Blanka, Bukovská Michaela, Bumbová Aneta, Burdová Martina, Cetkovská Martina, Černík Miroslav, Bc. Čižmářová Eliška, Doležalová Jana, Bc. Donovalová Lucie, Dvořáková Tereza, Fojtíková Jitka, Havránková Martina, Hlavinková Kateřina, Jantošová Petra, Jauernig Jakub, Jilemnická Emilie, Jindrová Kateřina, Klap Jaroslav, Bc. Kolínková Michaela, Koňařík Jaroslav, Korousová Ivana, Kovařík Martin, Kučera Jakub, Kučerová Tereza, Kudláček Ondřej, Kumhera Jan, Lukšíková Lenka, Maliňák Pavel, Mejzlík Jakub, Mrázková Lucie, Mgr. Navrátil Pavel, Ondráčková Kamila, Pelikánová Tereza, Plachá Markéta, Quaiserová Dominika, Říčánková Simona, Schovánková Johana, Skalický Michael, Sluníčková Ludmila, Szmeková Barbora, Šárková Kateřina, Šindlerová Kateřina, Šípková Magdalena, Šimonková Martina, Šmejcká Tereza, Šteglová Dominika, Šuk Oleg, Tlášková Klára, Trojanová Lucie, Tupý Jiří, Trusina Tadeáš, Tvrdík Kajetán, Valterová Kristýna, Vomočilová Zuzana, Vosáhlová Julie, Zavřelová Dominika, Žárová Lucie 5. STŘEDISKO VOLNOČASOVÝCH AKTIVIT Mgr. Dana Cejpková vedení programů volnočasových aktivit a dobrovolníků Tým dobrovolníků Čápová Anna, Kafková Radana, Králová Renata, Martincová Marie, Martinová Lenka, Matušková Eva, Medalová Dana, Niederlová Veronika, Sechovcová Eliška, Šafaříková Pavla, Veselá Jana 6. DOMOV SE ZVLÁŠTNÍM REŽIMEM (DOMOV LIBČICE) Kateřina Balická, DiS. vedoucí střediska Bc. Kateřina Šulcová osobní asistentka v Domově, zástupce vedoucí Domova Libčice Radka Mazánková, DiS. osobní asistentka v Domově Libčice vedoucí bytu 1 Martina Vargová osobní asistentka Vít Čapek osobní asistent v Domově Libčice

11 Marika Hatašová osobní asistentka v Domově Libčice Mgr. Pavel Navrátil osobní asistent v Domově Libčice Tomáš Pinta osobní asistent v Domově Libčice Lubomír Solný osobní asistent v Domově Libčice Ladislav Kozák osobní asistent v Domově Libčice Petr Doležel osobní asistent v Domově Libčice Petr Krčmář osobní asistent v Domově Libčice Pavel Beránek osobní asistent v Domově Libčice Bohdan Prachař osobní asistent v Domově Libčice Hana Burdová osobní asistentka v Domově Libčice Eva Barvínková osobní asistentka v Domově Libčice 7. STŘEDISKO SOCIÁLNÍ REHABILITACE Mgr. Eva Gnanová vedoucí střediska, pracovní konzultant Mgr. Lenka Mateásková pracovní asistentka Mgr. Lucie Prokopičová pracovní konzultant, sociální pracovník Mgr. Pavel Kačur lektor PC kroužku EXTERNÍ SPOLUPRACOVNÍCI A DODAVATELÉ Mgr. Katarína Durecová externí supervize Mgr. Milena Vaňková externí supervize Easy Software, idea works s.r.o., správa a design webů Marcela Vichrová, M.A. ilustrátorka Zuzana Vojtová, ak. mal. grafika Psi pro život, o.s. canisterapie Mgr. Jonáš Koukl muzikoterapie Jiný svět internetový obchod M. Rejskové PATRON Marek Ztracený

12 6. Činnost sdružení v roce METODICKÉ STŘEDISKO ODDĚLENÍ DIAGNOSTIKY A METODICKÉ PODPORY Chtěla bych Vám i vaší kolegyni moc poděkovat za včerejší přednášku. Šla jsem na ni proto, jelikož mám u syna již delší dobu podezření právě na AS. Úplně jsem ho poznávala, když jste s kolegyní hovořily a mně se tak moc ulevilo, že náš problém nemusí být jen výchovou, kdy se poslední dva roky ptám, kde jsem udělala chybu. Problémy začaly už od miminka. Velmi špatné spaní, od roka a půl žádný spánek po obědě, v noci noční děsy, brzké ranní vstávání, nechápala jsem, kde bere tu energii. Období vzdoru děs, běs, vztekací scény, do toho narození sestřičky, žárlivost. Ve školce vydržel dva měsíce, nic mu nepomohlo, že uměl písmena, čísla, znal hodiny a učitelkám každé ráno říkal, jaké bude počasí. Prostě ho nezvládaly, prý je divný, vůbec se nesměje. Nedivím se, měla jsem s Filipem stejný problém. Dostali jsme se na psychologické vyšetření, kde závěr zněl ADHD, mírně zvýšený intelekt. Syn začal na doporučení chodit do speciální MŠ, kde byl celkem klid, málo dětí, učitelky zvládaly takové děti a syna braly takového, jaký je. Nástup do školy v šesti letech psycholožka nedoporučila, nicméně šel, nedovedla jsem si představit, že by dítko umějící číst a počítat velkou násobilku zpaměti, mělo být ve školce. Prognózy, že mu to ve škole nepůjde, se 20 nenaplnily. Měl jiné problémy, s kamarády, vzhledem ke svým zájmům žádné neměl a stával se často terčem posměchu. On neví, že když mu spadnou při PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. ředitelka střediska a psycholog Mgr. Irena Beranová psycholog Mgr. Alena Perlínová psycholog MUDr. Magdalena Ryšánková dětský psychiatr Mgr. Veronika Šporclová psycholog tělocviku tepláky, že by si je měl natáhnout, hlásila mi jednoho dne učitelka. Začal mít kázeňské problémy. Ve stejné době jsem ho přihlásila na atletiku a turisťák. Vybil tam svoji přebytečnou energii a trošku se ode mě odpoutal. O dva roky později začal chodit na sportovní školu. Škola ho baví, kamarády tam má, sice ty největší grázlíky, ale má. Z toho pramení různé problémy a žákovská by mohla vyprávět. Myslím, že svým zlobením se snaží si kamarády udržet a získat respekt. Vyhrává matematické olympiády, už dlouho ví, co chce studovat. Samozřejmě MATFYZ. Chce se věnovat počasí, dokáže o něm mluvit pořád. Na otázku učitelky, proč jsou záplavy, neodpoví jako všichni, že hodně prší, ale bere to přes okluzní fronty. Přehled má všeobecný, ale vládne matematika. Známky jedničky a dvojky, podle toho, jak ho zrovna které téma baví. Co ho nebaví, tak prostě dělat nebude, proto má pak i z tělocviku či atletiky dvojku, nechce hrát fotbal a jiné kolektivní sporty. Terčem šikany se stal jednou na táboře. Jsem moc ráda, že jsem se dozvěděla o diagnóze Aspergerova syndromu, myslím, že tohle je konečně to, co by mu mohlo pomoci se zbavit nálepky spratka a problémového dítěte. Opravdu vám chci moc, moc poděkovat. Lenka S žádostí o diagnostické vyšetření přichází do APLA Praha děti i dospělí. Nejčastěji udávaným důvodem jsou sociálně komunikační obtíže, které vyvolaly u člověka samotného, u jeho blízkých či v jeho okolí, podezření na přítomnost poruchy autistického spektra. Diagnostika se opírá o popis, pozorování a testování chování v oblastech, které jsou stěžejní pro diagnostiku poruch autistického spektra s ohledem na vývojovou úroveň člověka. Jiné metody používáme pro batolata, jiné pro předškolní a školní děti a jiné pro dospělé. Na vyšetření se objednávají klienti sami nebo přicházejí na doporučení lékaře, pedagoga či jiného odborníka. Službu poskytujeme klientům z České republiky a Slovenska, je možné absolvovat vyšetření také v anglickém jazyce. Zhruba po roce od stanovení diagnózy následuje kontrolní vyšetření, při kterém je zhodnocen vývoj dítěte a dochází ke zpřesnění diagnózy. Kdo diagnostikuje: Diagnózu stanovuje zkušený klinický psycholog či psychiatr se vzděláním a praxí v oblasti diagnostiky poruch autistického spektra. Důležitá je podrobná znalost vývojové a klinické psychologie a psychopatologie. Hlavní cíle psychodiagnostického vyšetření: stanovit, zda se u klienta jedná o vývojovou poruchu z oblasti autistického spektra specifikovat diagnózu (typ a závažnost poruchy, případně vyloučení psychopatologie) definovat důležité individuální charakteristiky klienta doporučit další opatření, postup či vyšetření Doplňující diagnostické služby: konzultace psychiatra ohledně vhodné medikace a související medicínské problematiky podrobné hodnocení vývojové úrovně dítěte nebo vyšetření intelektu psychologem Pracovníci oddělení současně poskytují metodickou a supervizní podporu všem střediskům APLA Praha a pracovníkům v přímé péči. V roce 2011 prošlo diagnostickým vyšetřením 155 osob. Z tohoto počtu obdrželo diagnózu PAS 134 osob (tj. 86 %). Dalších 100 osob absolvovalo kontrolní vyšetření. Celkem využilo služeb diagnostického střediska 255 klientů. Lidé, kterým byla poskytnuta v rámci této služby jakákoliv forma podpory, pocházeli ze všech krajů České republiky. Provoz střediska byl spolufinancován z rozpočtu hl. m. Prahy, z rozpočtu Městské části Praha 1 a Prahy 3. 21

13 ODDĚLENÍ ODBORNÉHO PORADENSTVÍ PaedDr. Věra Čadilová vedoucí oddělení a speciální pedagog PhDr. Klára Hyjánková, Ph.D. pedagogický psycholog Mgr. Lenka Michalíková speciální pedagog Mgr. Veronika Šporclová odborná asistentka Bc. Pavla Čížková asistentka střediska Odmaturoval, studuje na vysoké škole. Pohledem z vnější stránky se situace zklidnila. Nepřestanu být nikdy APLA vděčná za to, že z nás sňala břímě viny. Přestali jsme se cítit jako neschopní rodiče, kteří neumějí řádně vychovat své dítě. Největší úlevou bylo poznání, že Adamovo chování není záměrné, že nám neubližuje úmyslně. Dnes už víme, že Adam nebude sto pochopit a ocenit, čím jsme si s ním prošli a co jsme vydrželi. Celý jeho život jsme čekali a doufali v kouzelné až. Až vyroste z období negace, až si zvykne ve škole, až více vyzraje, až přejde puberta (maminka dospělého muže s AS) Pracovníci oddělení služby odborného poradenství poskytují služby dětem od 7 let (tedy dětem, které již nečerpají služby rané péče) až do dospělosti. V rámci služby odborného poradenství provádí speciální pedagog či pedagogický psycholog speciálně pedagogické vyšetření za účelem zjištění úrovně v jednotlivých oblastech rozvoje dítěte. Na jeho základě navrhuje odpovídající individuální vzdělávací plán, jehož obsah konzultuje s rodiči a příslušným zařízením, které dítě navštěvuje. Speciálně pedagogická péče spočívá v rozvoji vývoje dítěte se zaměřením na oblasti, u kterých je deficit dán základním handicapem (komunikace, sociální chování, pracovní chování, hra). Pracovník oddělení poskytuje poradenství o možnostech vzdělávání, seznamuje rodiče se specifiky vzdělávání dětí s autismem a principy strukturovaného učení, vysvětlí výhody a nevýhody vzdělávání v běžné škole, ve speciální škole či třídě, vysvětlí roli asistenta pedagoga. Významnou měrou spolupracuje se zařízeními, která navštěvují děti s autismem, provádí zde supervize, poskytuje pracovníkům zařízení metodickou podporu. V týmu pracuje i odborný asistent, jehož náplní práce je poskytování odborných konzultací rodičům, kteří mají u svého dítěte podezření na PAS, provádí screeningovou diagnostiku, konzultace a pozorování dítěte v domácím prostředí a depistáž ve školských zařízeních. Oddělení vede on-line poradnu na webových stránkách a zodpovídá na dotazy týkající se odborné problematiky poruch autistického spektra zaslané do APLA prostřednictvím u. V roce 2011 poskytlo oddělení odborného poradenství 155 odborných konzultací rodičům, kteří měli podezření, že jejich dítě má autismus. Dále proběhlo 224 speciálně pedagogických vyšetření spojených s následnou konzultací s rodičem týkající se výchovy a vzdělávání dětí s PAS. Na základě těchto speciálně pedagogických vyšetření byl vypracován stejný počet podkladů pro individuální vzdělávací plán a ve školách pracovníci uskutečnili celkem 160 konzultací a supervizí Projekt odborného sociálního poradenství byl v roce 2011 spolufinancován z rozpočtu České republiky prostřednictvím Ministerstva práce a sociálních věcí, dále z rozpočtu městských částí Praha 1, Praha 2, Praha 5, Praha 8, Praha 9, Praha 11, Praha 12, Praha 13, Praha 14.

14 6.2. STŘEDISKO RANÉ PÉČE DALŠÍ SLUŽBY PRO RODINY S DĚTMI V RANÉ PÉČI: Bc. Jan Kouřil vedoucí rané péče Ing. Ivana Chlapcová, Ph.D. asistentka střediska PhDr. Monika Knotková poradce rané péče Mgr. Romana Straussová metodik rané péče Bc. Linda Štegová poradce rané péče Mgr. Alena Valáková poradce rané péče Posláním služby raná péče APLA je poskytovat ucelenou podporu rodinám dětí s poruchou autistického spektra v jejich nepříznivé životní situaci tak, aby mohly o své děti pečovat ve svém prostředí, s dostatkem informací a dle svých preferencí. Raná péče je především terénní služba, zaměřená na rodiny pečující o dítě s poruchou autistického spektra do 7 let nebo do nástupu povinné školní docházky. Raná péče má podobu konzultací v domácím prostředí. Poradce dojíždí do rodiny, kde rodičům předává své zkušenosti a znalosti metod práce s dítětem s PAS, učí je, jak s dítětem pracovat, jak rozvíjet jeho sociální a komunikační dovednosti. Poradce posoudí schopnosti a dovednosti dítěte, na základě vývojové úrovně dítěte navrhne edukační program 24 a pomoc při jeho zavádění písemně zpracuje návrh konkrétních činností stimulujících vývoj dítěte navržený na určité časové období. U každého dítěte se postupuje individuálně, protože každé dítě s autismem je jiné, vycházíme především z metod strukturovaného učení a z výchovných přístupů s podporou vizualizace. Nedílnou součástí poradenství v rámci rané péče je podpora při vyhledávání vhodného předškolního zařízení, dojednání podmínek integrace, případně supervize a konzultace s pracovníky daného zařízení. Nácviky individuálních dovedností (poradce pracuje přímo s dítětem na rozvoji jednotlivých oblastí vývoje) Zprostředkování kontaktů na odborná pracoviště a následnou péči Videotrénink interakcí Půjčování hraček, pomůcek a literatury Setkávání rodičů spojené s přednáškou Kazuistické semináře Pobyty rané péče pro rodiny s dětmi Dobrý den paní Straussová, velmi děkujeme za Vaše bleskové odpovědi i komentáře. Moc nám to pomáhá. Budeme doufat, že se bude Madlenka i nadále takhle pěkně zlepšovat. My jsem rádi, že je teď o poznání šťastnější a spokojenější. To je pro nás oba vždy naprostá priorita a vždy byla. Madlence se díky Vašemu přístupu otevřela nová cesta do života a já jsem ráda, že tak brzo. Dáváme jí teď oddech a spíš sledujeme, o co sama projeví zájem. Je pravdou, že po mně sama od sebe zcela spontánně občas opakuje nějaké zvuky (začíná víc napodobovat). Dokáže se víc zabavit a já ji spíš směruji než řídím. Moc se zlepšila ve všech směrech. A velmi zásadně od doby, co jsme začali pracovat dle Vašich rad a pokynů, to je naprosto zjevné... Budeme pracovat dál, aby Madlenka zažívala úspěchy a byla šťastná. Jana 25

15 SCHŮZKY RODIČŮ DĚTÍ V RANÉ PÉČI Jednou za měsíc mají rodiče možnost společně se sejít v prostorách APLA a diskutovat o problémech a situacích, které nastávají při výchově dětí s PAS. Těchto setkání se kromě rodičů předškolních dětí zúčastňují i poradci rané péče, kteří diskusi částečně řídí, a popřípadě další pozvaní odborníci. Součástí setkání je přednáška na konkrétní téma rodiče si mohou volit témata, která je zajímají a pracovníci Střediska rané péče se snaží jim zajistit program dle jejich zájmu a potřeb. Některá témata jsou zařazována na program setkání záměrně pravidelně, protože jsou z našeho pohledu klíčová např. problematika komunikace s dětmi s PAS, nácvik hry u dětí s PAS, strukturované učení, školská problematika apod. Další témata pak zařazujeme podle aktuálnosti (např. sociální reforma, která zcela změnila systém podpory rodin s dětmi s postižením) nebo podle projeveného zájmu rodičů, jejichž tipům a nápadům na zařazení konkrétního tématu se rozhodně nebráníme. Ze setkání jsou pořizovány zápisy, které jsou všem rodičům pravidelně rozesílány, aby tak bylo možné alespoň touto cestou zprostředkovat diskutované téma širšímu okruhu rodičů, kteří nemají možnost se setkání účastnit. V poslední době zaznamenáváme zvýšený zájem o naše setkání zejména ze stran rodičů, kteří kvůli omezené kapacitě služby rané péče musejí na zařazení do pravidelné péče čekat v pořadníku. A tak jsou pro ně nabízené prezentace a diskuse často velmi důležitým zdrojem informací a možností zorientovat se v tom, co, jak a proč se svými dětmi mají nacvičovat, jak podpořit jejich vývoj a jak jim pomoci. KAZUISTICKÉ SEMINÁŘE PRO PEDAGOGY Kazuistické semináře jsou určené pro pedagogy a asistenty pedagogy pracující s dětmi s poruchou autistického spektra. Jednotlivé semináře vedou zkušení pedagogové ze speciálních tříd pro děti s autismem, kteří prezentují osvědčené metody při práci s dětmi s PAS. Tematicky jsou zaměřeny především na práci s denním režimem, úpravu prostředí třídy, konkrétní ukázky nácviků komunikace, hry, sebeobsluhu a další dovednosti. Během seminářů lze zhlédnout videoprojekce, ukázky pomůcek a fotografie strukturovaných úloh. V roce 2011 se uskutečnily 3 kazuistické semináře: 2x v MŠ Duha, Košíře pro 46 pedagogů 1x ve speciální ZŠ Poděbrady pro 21 pedagogů POBYTY RANÉ PÉČE Intenzivní pobytový program zaměřený na aktuální potřeby rozvoje dětí s PAS a obtíže provázející jejich rodiče a sourozence. Je určen rodinám zařazeným do programu rané péče APLA Praha, střední Čechy, o. s. - tj. oběma rodičům a dítěti s PAS, popř. jeho sourozencům. Zaměřen je především na rodiny menších dětí, jejichž spolupráce s ranou péčí je na začátku. Součástí programu jsou nácviky s dětmi s PAS, věnované především rozvoji komunikace, hry a dalších dovedností dítěte. Rodiče se nácviků zúčastňují a odnášejí si praktické podněty, jak se svým dítětem pracovat. Tyto nácviky se střídají s doplňkovými aktivitami muzikoterapie, canisterapie, výtvarné aktivity, cvičení s dítětem. Součástí programu je i videotrénink. Rodiče se na několika seminářích dozvídají užitečné informace související s péčí o děti s PAS a na každodenní rodičovské skupině mají možnost vyměnit si své zkušenosti, ulevit si od starostí či získat nové podněty. Pobyty v roce 2011 vedla a organizovala Mgr. Romana Straussová. V roce 2011 se konaly 4 pobyty. Pobyt ve Smečně v dubnu pro 9 rodin dětí s PAS. 2 pobyty proběhly v květnu a červnu v Herlíkovicích a zúčastnilo se jej celkem 18 rodin dětí s PAS. Pobyt ve Střelských Hošticích v říjnu pro 8 rodin s dítětem s PAS. Dobrý den, tímto bych Vám chtěla poděkovat za červnový pobyt v Herlíkovicích a zároveň bych chtěla poděkovat celému týmu APLA, který nás doprovázel. Měla jsem možnost poznat nové rodiny s dětmi a předat si s nimi zkušenosti. S rodinami, které jsme viděli v listopadu, bylo zase fajn konstatovat, že ty naše děti udělaly všechny velký pokrok a že to přeci jen jde. Strašně moc mi daly přednášky Romany Straussové a ostatních kolegů. Jsem ráda, že mi ukázali, jak mám naučit si Ríšu hrát a pomohli mi zdokonalit komunikační karty a denní režim. Bylo to pro nás velmi přínosné, odvezli jsme si nadšení, nové zkušenosti a motivaci. Dále bych chtěla poděkovat Honzovi Kouřilovi, který nám velmi pomohl, nejen s umístěním Ríši do školky, k čemuž přispěla i Dana Cejpková, ke které Ríša chodí do klubu předškoláků a za ten rok se velmi zvednul.je fajn mít se na koho obrátit, když si nevíme rady. Jste prostě báječný tým. Jana s Ríšou. 26 Setkávání rodičů dětí do 7 let věku spojeného s přednáškami a diskuzí se konalo osm a rodiče na nich obsadili celkem 121 míst. 27

16

17 6.3. TERAPEUTICKÉ STŘEDISKO PhDr. Lucie Bělohlávková vedoucí střediska, KBT terapeut Mgr. Veronika Madler gestalt terapeut Mgr. Julius Bittmann speciální pedagog Mgr. Roman Pešek KBT terapeut Mám syna, který má diagnostikovaný autismus. Deset let jsem žila s pocitem, že jsem špatná máma, že své dítě nezvládám, pořád jsem hledala vinu u sebe. Svého syna jsem nechápala, přiváděl mě k šílenství, ničilo mě to. Dneska už vím, že to není jeho vina ani moje, za poslední týdny se mi dostalo tolik pochopeni od terapeutů, psychologů i psychiatrů, kteří mi dali najevo, že jsem máma, která dokázala hodně věcí a hlavně, i pres to vše jsem stála za svým synem a bojovala za něj, hlavně s pedagogy. Náš život je taky podle harmonogramu. Syn má svůj rozvrh i po škole, co kdy a jak bude dělat, kdy je večeře, kdy se jde spát. Cely můj denní systém má řád a program. A jeho také... neexistují razantní změny, to by narušilo vše. Můj syn má Aspergerův syndrom... zatím jsem na začátku, ale jsem šťastná, protože vím, proč je takový jaký je a hlavně, že na to už nejsem sama. Po deseti letech jsem našla cestu ke svému dítěti, každým dnem si víc a víc rozumíme. Už vím, jak reagovat na různé výkyvy v jeho chování či reakci (vzkaz matky na 30 Pracovníci střediska poskytují terapeutické a poradenské služby pod hlavičkou sociální služby nazvané: sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (od nástupu školní docházky do 15 let) a sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením (od 15 let). Terapeuti a speciální pedagogové pracují s dítětem či dospělým klientem na rozvoji jeho specifických schopností a dovedností. Zaměřují se na nácvik praktických a sociálních dovedností, které osobám s PAS pomohou lépe se zapojit do kolektivu svých vrstevníků a zvyšují tak i schopnost vzdělávání. Součástí práce terapeutů je i podpora rodiny v náročné životní situaci. Terapeuti vysvětlují rodičům a dalším blízkým osobám potíže vyplývající z diagnózy PAS, seznamují je s principy a metodami práce, které se osvědčují u osob s autismem. Učí rodiče, jak řešit obtížné situace související s výchovou. V rámci střediska nabízíme následující programy: INDIVIDUÁLNÍ TERAPIE Individuální terapie trvají obvykle 8 12 sezení (po min). Počet a délka jednotlivých sezení závisí na náročnosti zakázky, průběhu terapie, schopnosti uživatele soustředit se, jeho aktivitě a věku. Terapeut se s každým uživatelem, příp. jeho rodičem nebo zákonným zástupcem dohodne na konkrétní zakázce, na které poté společně pracují. V rámci terapie u lidí s Aspergerovým syndromem se již dlouhodobě osvědčuje užití prvků kognitivně-behaviorální terapie (KBT). Kognitivně-behaviorální terapie se zaměřuje na změnu myšlení (kognice) a následně změnu chování (behavior). Lze ji využít v situaci, kdy je klient ochoten spolupracovat, je motivován ke změně, je schopen přiměřeně komunikovat a dále je schopen popsat své myšlenky, pocity a situaci, kdy se vyskytlo problémové chování. Kritériem užití kognitivně-behaviorální terapie u lidí s Aspergerovým syndromem je i věk. Pracovat pomocí této metody se doporučuje cca od 11 let. U dětí mladších 11 let se doporučuje využívat behaviorálních technik, jako je např. aplikovaná-behaviorální analýza. SKUPINOVÉ NÁCVIKY SOCIÁLNÍCH DOVEDNOSTÍ Skupinové nácviky vychází ze skutečnosti, že lidé s PAS mají obtíže s navazováním sociálních vztahů, řešením určitých situací, mezilidskými vztahy. Skupinové nácviky sociálních dovedností jsou určeny především lidem s Aspergerovým syndromem od 6 let do dospělosti (v praxi se z důvodů adaptačních obtíží osob s PAS osvědčuje zařadit na skupinové nácviky sociálních dovedností až děti, kteří již absolvovaly první rok školní docházky). U uživatelů od 6 let do 18 let probíhají skupinové nácviky dvakrát týdně (vždy 60 min) po dobu šesti týdnů. Na jedné skupině je vždy cca 6 7 uživatelů. V současné době existují dvě formy těchto nácviků. Dělení vychází z věku klientů. 31

18 První formou jsou tzv. behaviorální skupiny. Zde se využívá především technik přehrávání rolí, her a práce s pracovními listy. Na skupině jsou probírána následující témata: rozvíjení smyslu pro spolupráci, střídání se v hovoru i v činnosti, samostatná práce neodbíhat od práce, dokončovat zadané úkoly, orientace v různých sociálních situacích, porozumět jim a adekvátně reagovat, zvládání prohry, umění říci nevím, nerozumím, potřebuji pomoc/ poradit, akceptace pravidel. Tyto skupiny jsou určeny klientům od 6 do 11 let. Uživatelům ve věku od 11 let do 18 let jsou určeny skupinové terapie, které využívají technik KBT (kognitivně-behaviorální terapie), tzn. edukace o problémech, kognitivní restrukturalizace (práce s myšlenkami a jejich přerámováním), expozice (vystavení se problému), přehrávání rolí, dále také hry a práce se systémem odměn. Na skupině se probírají především tato témata: nácvik komunikačních dovedností, nácvik řešení problémů, interakce s druhými lidmi (navazování přátelství a známosti), emoce a jejich zvládání, nácvik praktických sociálních dovedností. Dospělí uživatelé (tedy starší 18 let) dochází na skupinové nácviky sociálních dovedností jednou za 14 dní. Jedno sezení trvá minut a zpravidla jednu skupinu navštěvuje cca uživatelů. Principy práce vychází z technik KBT. TERAPIE PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ Problémové chování, které se u lidí s autismem může vyskytovat, je mnohdy vyřazuje z kolektivu vrstevníků, brání jim ve vzdělávání, znemožňuje jim pobyt na určitých místech či účast na různých aktivitách. Abychom pomohli lidem s autismem a problémovým chováním zapojit se do činností běžného dne, zmírnili jejich úzkosti a přispěli ke zlepšení společného soužití v rámci rodiny, je třeba se nejprve zabývat zvládnutím problémového chování. Terapeuti používají podle míry handicapu a mentálního věku uživatele buď kognitivně-behaviorální terapii (KBT) nebo aplikovanou behaviorální analýzu (ABA). Pracovníci terapeutického střediska v roce 2011 poskytli celkem 269 konzultací 115 klientům dále uskutečnili 28 návštěv v 22 rodinách dále uskutečnili 70 návštěv ve školách, které se týkaly 80 klientů vystavili 21 odborných posudků pro 21 klientů Konalo se 147 skupinových sezení, v rámci kterých se vystřídalo 100 osob s Aspergerovým syndromem a vysoko funkčním autismem. 55 osob docházelo na pravidelné individuální terapie a nácviky sociálních dovedností, kterých bylo celkem 333. Rodičovských skupin se konalo 24 a docházelo na ně 25 rodičů. V roce 2011 využili služeb střediska uživatelé z Prahy, kraje Středočeského, Ústeckého, Královéhradeckého, Libereckého, Pardubického, Jihočeského, Karlovarského a Plzeňského. Služby poskytované terapeutickým střediskem byly spolufinancovány ze státního rozpočtu České republiky, z rozpočtu hl. m. Prahy, Středočeského kraje. Další část byla spolufinancována z rozpočtu hl. m.prahy prostřednictvím městských částí Praha 2, Praha 3, Praha 4, Praha 5, Praha 8, Praha 11, Praha 13, Praha 17 a Praha 19. PROGRAMY ZAMĚŘENÉ NA PREVENCI ŠIKANY Děti s PAS se pro svou sociální naivitu stávají rychle středem pozornosti a terčem násilí či provokativního chování ze strany spolužáků. Na tuto problematiku jsou zaměřeny besedy pro spolužáky dětí, v jejichž kolektivu je integrován žák s PAS. Formou diskuse zde dvojice terapeutů rozebírá situace, které nastávají resp. mohou nastat a jak se v této chvíli chovat. Právě neznalost vede děti k projevům násilí, neboť si nevědí se vzniklou situací rady a řeší jí nevhodným násilným chováním, resp. nechápou chování některých jedinců a jejich jinakost je pak provokuje k provokování a šikaně. Ze zpětných vazeb pedagogů, dětí s PAS a jejich rodičů vyplývá, že větší informovanost, seznámení spolužáků s problémy dětí s PAS vede k výraznému zlepšení celkové atmosféry ve třídě. Celkem se uskutečnilo 19 přednášek v základních školách pro spolužáky dětí s PAS zaměřených na prevenci sociopatologických jevů

19

20 6.4. STŘEDISKO OSOBNÍ ASISTENCE Šárka Henychová vedoucí střediska osobní asistence Zuzana Hagarová osobní asistentka vedoucí pracovník Mgr. Lenka Koudelková osobní asistentka vedoucí pracovník Ing. Renata Němcová osobní asistentka vedoucí pracovník Michaela Palková osobní asistentka vedoucí pracovník Posláním osobní asistence je umožnit lidem, kteří potřebují podporu osobního asistenta z důvodu dg. poruchy autistického spektra, aby mohli žít v přirozeném prostředí, podobně jako jejich vrstevníci. Osobní asistence nabízí lidem s PAS trávit určitý čas se svými vrstevníky. Rodiče mohou využít asistentů k doprovodu dítěte do a ze školy, na kroužky a mimoškolní aktivity a to během celého školního roku. V rámci služby osobní asistence zajišťujeme svoz sociálním automobilem. SVOZ OSOBNÍM AUTOMOBILEM provozujeme na území hl. m. Prahy a Středočeského kraje. Služba je k dispozici v pracovní dny od 8.00 hod hod. Službu je možné využít k převozu dětí ze škol, zájmových aktivit, k lékaři nebo také k výletu s asistentem v rámci 36 volného času dítěte. V roce 2011 se uskutečnilo12696 hodin osobní asistence. Této formy podpory využilo 108 rodin z Prahy a ze Středočeského kraje. Službu svoz sociálním automobilem využívalo pravidelně 7 osob z Prahy a Středočeského kraje. V roce 2011 byly služby osobní asistence spolufinancovány z rozpočtu České republiky, z rozpočtu hl. m. Prahy, z rozpočtu Středočeského kraje, společností LBBW Bank CZ a.s., dále z rozpočtu městské části Prahy 4 a Prahy 10..