Klinická, etická a právní dilemata v péči o pokročile a nevyléčitelně nemocné

Transkript

1 Klinická, etická a právní dilemata v péči o pokročile a nevyléčitelně nemocné 9:00-10:00 MUDr. O. Sláma, Ph.D. Úvod. Klinická a etická dilemata v onkologické paliativní péči 10:00-11:00 MUDr. B. Szonowská Dilemata v prostředí dialyzační péče 11:00-12:00 MUDr. K.Rusinová, Ph.D. Klinická a etická dilemata v prostředí intenzivní péče 12:00-13:00 OBĚD 13:00-14:00 MUDr. Z. Kalvach, CSc. Klinická a etická dilemata v geriatrii 14:00-15:00 MUDr. I. Závadová Dilemata v domácí hospicové péči 15:00-16:00 JUDr. H. Krejčíková, Ph.D. Právní aspekty rozhodování o rozsahu péče o pacienty v závěru života 16:00-17:00 MUDr. ThDr. J. Matějek, Ph.D. Jak vést v rámci týmu etickou reflexi o léčbě a péči v závěru života 1

2 Jaká léčba je indikovaná u nevyléčitelně nemocných pacientů v závěru života? Klinický, etický, právní a komunikační rámec pro rozhodování o přiměřeném rozsahu péče O. Sláma Masarykův onkologický ústav Brno

3 Kdo je pacient v závěru života Co je indikované u pacienta v závěru života Koncept prospěšné a neprospěšné léčby Nejčastější klinická dilemata v onkologické paliativní péči 3

4 Pacient v závěru života Pragmatická definice Pacient, který v důsledku své základní nemoci nebo souvisejících komplikací s vysokou pravděpodobností zemře v horizontu týdnů až měsíců terminálně nemocný pacient 4

5 Co znamená terminální terminálně nemocný pacient terminally ill (USA: prognoza 6M) pacient s terminálním onemocněním terminal disease (USA: prognoza 6M) Závěr života ( end of life ) (UK: poslední rok života) Pacient v terminálním stavu = umírající pacient (prognoza : hodiny-dny) 5

6 Umíme identifikovat pacienta v závěru života? Je možné (a důležité) spolehlivě odhadnout prognózu? 6

7 Umíme identifikovat pacienta v závěru života? Různé trajektorie závěru života u různých diagnóz Odhady prognózy jsou vždy pravděpodobnostní a rámcové Prognostické indexy a skoré Především střednědobá prognóza (týdny - měsíce) je obtížně stanovitelná 7

8 Pacientka v závěru života.. 45 letá pacientka s nádorem vaječníku, který progreduje v dutině břišní při 4.linii chemoterapie. 8

9 závěr života.. 76 letá pacientka s chronickým srdečním selháním (EFLK 15%) 9

10 nevyléčitelně nemocní.. 48 letý pacient s ALS 10

11 nevyléčitelně nemocní.. 85 letá pacientka s pokročilou Alzheimerovou demencí 11

12 Co mají společného? neumíme postupy současné medicíny vyléčit; onemocnění je ohrožuje na životě a je vysoce pravděpodobné, že v jeho důsledku v horizontu týdnů až měsíců (někdy i několika let) zemřou působí řadu tělesných, psychických, sociálních a existenciálních obtíží

13 Čím se liší? Věkem, sociální situací; klinickým obrazem, aktuálním výskytem a významem jednotlivých symptomů; možností využití specifických kauzálních léčebných postupů k ovlivnění dynamiky nemoci; mírou, do jaké si pacienti, jejich blízcí, ale i zdravotníci uvědomují, že jsou v závěru života (např. generalizované onkologické onemocnění je vnímáno jinak než cukrovka s těžkými pozdními komplikacemi a to přesto, že prognóza z hlediska délky přežití může být velmi podobná).

14 Průběh onemocnění A Ferris 2006

15 Průběh onemocnění B Ferris 2006

16 Průběh onemocnění C Ferris 2006

17 Co je indikované u pacientů v závěru života? Co je cílem léčby a péče? 17

18 Délka života vs. kvalita života V paliativní péči jde výhradně o kvalitu života a nikoliv o jeho délku Zjednodušené a nepravdivé klišé 18

19 délka vs.kvalita života Většina pacientů si přeje prodloužení života Většina pacientů si přeje udržet život v přijatelné kvalitě 19

20 Kvalita života (v jeho závěru) mnohorozměrný koncept individuální obsah mnohem více než absence symptomů psychické, sociální a spirituální aspekty stejně důležité jako bolest, dušnost atd. 20

21 Hodnocení kvality života v paliativní péči Pacienta se musíme zeptat: které oblasti jsou důležité pro jeho kvalitu života (Symptomy? Místo péče? Schopnost komunikace?) jak jsou tyto oblasti nemocí a léčbou ovlivněné 21

22 Cíle léčby a péče Společně s pacientem pojmenovat relevantní cíle léčby a péče Indikované jsou postupy, které přispívají k dosažení těchto cílů a pacient si je přeje podstoupit. 22

23 Koncept marné léčby Marná je taková léčba, která nemůže dosáhnout svého cíle 23

24

25 Marná léčba Fyziologická marnost : př. KPR u pacienta po traumatu s odloučením hlavy od těla Kvantitativní koncept marnosti: pravděpodobnost, že léčba bude účinná 1% (5%?) Kvalitativní marnost: léčba sice může být účinná v úzkém slova smyslu, ale v celkovém kontextu pouze prodlužuje a zvětšuje pacientovo utrpení Ekonomická marnost : léčba může přinést určitý prospěch, ale je příliš nákladná (pro pacienta, pro zdravotnické zařízení, pro zdravotnický systém) 25

26 Marnost konceptu marné léčby S výjimkou fyziologické marnosti nelze marnou léčbu objektivně definovat V moderní bioetické diskusi a literatuře se s tímto konceptem nepracuje Mnohem přínosnější je koncept prospěšné vs. neprospěšné léčby 26

27 Prospěšná léčba (beneficial) přispívá k naplnění některého z cílů, které jsou pro pacienta významné za cenu rizika a zátěže, které jsou pro pacienta přijatelné vychází z perspektivy pacienta obsahuje hodnocení poměru přínosů a zátěže (benefit/ risk, benefit/burden) 27

28 Finančně únosná léčba Zdravotní péči poskytujeme v reálném světě, kdy se hraje o správnou alokaci omezených zdrojů I prospěšná léčba může být neúnosně drahá pro pacienta pro zdravotnické zařízení pro zdravotnický systém 28

29 Dilemata v závěru života Nejasná prognóza (nejasný kontext) Nejasné cíle léčby (neshoda mezi lékařem, pacientem, rodinou) Benefit a zátěž nejsou předem jasně odhadnutelné Prospěch/ zátěž jsou lékařem, pacientem a rodinou hodnoceny velmi rozdílně Prospěch/ cena jsou finančně neúnosné 29

30 Nejistá prognóza různé průběhy u různých diagnóz kriticky vs. terminálně nemocný léčbou komplikací o prognóze do jisté míry rozhodujeme (pozor na různá paradigmata v různých zařízeních!!) v případě nejistoty volit standardní postup (pro pacienty s dlouhou prognózou) rozsah péče stanovujeme postupně (na etapy) 30

31 Neshoda v cílech léčby jak pacient (a rodina) rozumí aktuální situace (stav nemoci, výsledky vyšetření, očekávaný vývoj)? jak pacient (a rodina) hodnotí aktuální situaci? Potřeba aktivní komunikace o cílech a plánu léčby Dříve vyslovená přání (advance care planning) 31

32 Nejasný benefit a nejasná zátěž často terapeutický pokus různá závažnost a tolerance NÚL paliativní chemoterapie hospitalizace k symptomatické léčbě v závěru života ATB v závěru života UPV 32

33 Prospěch/ cena Paliativní biologická léčba v onkologii Nutriční péče v pokročilých stádiích nádorových chorob Transfůze v hospicech a zařízeních následné péče 33

34 Nejčastější dilemata v onkologii Ukončení protinádorové léčby Léčba interních komplikací u pacienta na symptomatické paliativní léčbě Umělá výživa Řešení komplikací pokročilého onemocnění (biliární a ureterální obstrukce, ileus) Profylaxe TEN 34

35 Ukončení protinádorové léčby Cca 40% onkologicky léčených pacientů v důsledku své nemoci umírá V určitém okamžiku pro ně přestává být protinádorová léčba přínosná Symbolický význam onkologické léčby Bojujeme s nemocí Držíme ji pod kontrolou Konec léčby= konec života 35

36 Ukončení protinádorové léčby Komunikační problém (nikoliv etický či právní) Potřeba férové komunikace Potřeba nabídky aktivní paliativní péče (kvalita paliativní péče rozhoduje o délce přežití přidává týdny až měsíce) 36

37 Přežití po ukončení protinádorové léčby ( symptomatická paliativní péče ) Závisí na typu nádoru, celkovém stavu, nutrici, kvalitě podpory a péče 28% 12% 8% 21% 31% méně než 1 měsíc 1-3 měsíce 4-6 měsíců 7-12 měsíců více než 12 měsíců N=378 Sláma, APPO,

38 Řešení interních komplikací u pacientů na symptomatické léčbě Velmi heterogenní skupina (prognosticky) Některé symptomy řešíme kauzálně Pozor na různé etické světy různých zdravotnických zařízení Důležité otázky: Co pacienta v danou chvíli nejvíce ohrožuje? Jaký je přínos/zátěž jednotlivých léčebných postupů Jaké jsou cíle léčby? (komunikace, plán péče) 38

39 Řešení komplikací nádorové progrese Obstrukční ikterus u pacientky s Ca pankreatu po 2 liniích CHT, z onkologického hlediska symptomatický paliativní přístup Dle UZ dilatace intrahepatálních žlučovodů Renální selhání u pacientky s velmi pokročilým ca cervicis uteri, na symptomatické léčbě, silné bolesti skeletu a pánve. Dle UZ bilaterální hydronefroza 39

40 Řešení komplikací.. Jak byste postupovali? Jak byste pacientům popsali situaci, ve které se nacházejí a volbu, před kterou stojí? Které argumenty jsou relevantní? Negativní revers? Informovaný souhlas s paliativním postupem? 40

41 Umělá výživa Anorexie-kachexie jsou velmi časté Nutriční podpora u části pacientů významně ovlivňuje délku i kvalitu života Existují situace, kdy je umělá (=sondová nebo parenterální ) výživa neprospěšná? 41

42 LMWH Imobilita+ generalizované nádorové onemocnění (zřetelně protrombotický stav) Chronická FISI s chlopňovou vadou Stp. TEN před měsícem Jaké argumenty jsou relevantní při rozhodování o (NE)pokračování v podávání LMWH 42

43 Základní předpoklady Lékaři opravdu záleží na pacientově prospěchu (mravní integrita, motivace) Lékař zná přínosy a rizika léčebných postupů Respektuje pacienta jako osobu a bere vážně jeho hodnotový svět Umí komunikovat 43

44 ..základní předpoklady.. s pacientem otevřeně a včas hovoříme o Prognóze Dosažitelných cílech léčby a jeho preferencích Plánu paliativní péče (např. souhlas s paliativním postupem, dříve vyslovené přání) pacient a rodina lékaři důvěřuje 44

45 ..základní předpoklady.. odstoupení do určité léčby je diskutováno vždy v kontextu celkových i dílčích cílů odstoupení od určité léčby musí být diskutováno současně s pozitivní nabídkou alternativ 45

46 Děkuji za pozornost