7-8 / 2003 ČERVENEC - SRPEN. Slovo do duše od MUDr. Pechy Pochod s Avonem 7. ostravské onkologické dny Lymfedém Speciální konopná kosmetika

Transkript

1 7-8 / 2003 ČERVENEC - SRPEN Slovo do duše od MUDr. Pechy Pochod s Avonem 7. ostravské onkologické dny Lymfedém Speciální konopná kosmetika

2 SLOVO DO DUŠE Plavaly jsme prsa! Nejen my Mammahelpky, ale i Žapky a děvčata z Alen, a taky desítky pozvaných kamarádů, přátel a příbuzných, a spolu s námi ještě i další desítky naprosto cizích lidí, kteří se v sobotu 16. srpna na plaveckém stadionu v Edenu náhodou vyskytovali. Na startovních listinách našich tří pražských organizací se objevilo na 250 podpisů, a ve třech dvacetimetrových dráhách se od do nonstop plavalo, za přátelského povzbuzování přihlížejících. A výsledek? Celkem se uplavalo metrů, tj. skoro 14 kilometrů... Naším cílem, jak jistě víte, byl pomyslný Sonnblick, tj metrů. (pro tři organizace, které se v Edenu k tomuto účelu spojily, to tedy znamenalo zdolat metrů). Pravidla říkají, že za každého, kdo uplave alespoň 20 metrů, získá organizace od sponzora, farmaceutické firmy Roche, 20 korun proto bylo naší snahou, sehnat maximálně možný počet plavců, tj. 155 lidí. Počáteční obavy některých malověrných, že nás snad bude málo, se ukázaly ještě opřed startem jako naprosto bezpředmětné. Jednak se každé organizaci podařilo přilákat nebývale vysoké množství rodinných příslušníků či kamarádek (v historii Mamma HELPU je to vskutku přelomová událost a já z ní mám opravdu velkou radost: tolik mužských se na žádné naší akci ještě nikdy nevyskytovalo, včetně toho mého!), jednak se od dvou hodin na koupališti naše přípravné práce staly středem zájmu většiny koupajících se Když v půl třetí, přesně podle technického scénáře, začal moderátor Oldřich Burda vysvětlovat na mikrofon, oč se bude jednat, už bylo na startovních listinách zapsáno přes stovku nedočkavců. Přestože nám plavčíci teprve chystali naše tři dráhy, někteří zapsaní již trénovali Další zvědavé zájemce přilákal rozhovor s Ilonou Hlaváčkovou, stříbrnou medailistkou z MS v plavání v Barceloně, která navíc s sebou přivedla i svou neméně úspěšnou kolegyni, reprezentantku Janu Pechanovou. ( I její maminka, jak jsme se pak dozvěděli, je po operaci, a když o naší štafetě slyšela v pátek v radiu, bylo jasné, že se obě zúčastní ) Sotva jsme stačili vysvětlit, proč a jak poplaveme právě prsa a vyzvat, aby se k nám ještě další přidali, tlačilo se několik desítek lidí na startu! Čestné tři dráhy ale uplavala nejdřív Ilona a za ní i Jana, po závodnicích nastoupili další VIP hosté: zástupce sponzorské firmy Tomáš Vávra, 2

3 ředitel stadionu pan Jan Vokatý, lékařský stav z našich pozvaných hostí zastupovali čestně jeden muž a jedna žena: MUDr. Jarmila Pradáčová z Ligy proti rakovině Praha a MUDr.Martin Wald z FN Motol (který si kvůli nám odskočil z rodinné dovolené). A pak už se do vody nořili mladí i staří, plavaly celé rodiny včetně dětí s nafukovacími rukávky, i osmdesátileté veselé a nezdolné plavkyně. Hrály nám k tomu dvě kapely, kdo uplaval svůj díl (většinou se každý zapsal na listiny všech tří organizací a plaval tak 3 x 20 metrů), dostal od všech tří organizací nějaký dárek, poděkování, něco na památku. Na památku budeme mít ostatně i krásné fotky, a dokonce i profesionální videozáznam, navíc zdarma, od Petra Procházky. (A kdo se moc často nemyje, tak i razítko na ruce, místo vstupenky!) Co dodat? Povedlo se to nad očekávání! Lidi na plavečáku nás přijali za své od počátku, nikdo se nezlobil, že jsme jim na dvě hodiny zabrali kus bazénu, naopak. Dávali nám najevo své sympatie, velmi ochotně odpovídali i novinářům, proč také plavou s námi. (Většinou bohužel skoro každý zná někoho, kdo se s nádorovým onemocněním potkal ) Bylo to pohodové odpoledne, přálo nám i počasí (vedro ten den polevilo), voda byla krásně modrá a příjemná, měly jsme snad všechny dobrý pocit, že to nebyl špatný nápad a že to stálo i za ty starosti. Moc a moc chci poděkovat všem, co pomohli: (Marcele, že ušila transparent na stadion, Idě s Radkem za naše děkovací kartičky, Ivě, Dáše, Jindře, Hance za spoustu práce před i při akci samotné, Heleně za dokumentaci i zapůjčení nového stanu, Hance Vozkové za skvělé fotky (CD nám přinesla hned v pondělí!), a taky Jardovi za ozvučení a zajištění kapel, Oldovi za moderování, Mirkovi za odvoz techniky. A protože to byla společná štafeta, svůj díl práce a nápadů samozřejmě vložila i děvčata z Alen a Žap. Naše vděčnost patří Iloně Hlaváčkové a Janě Pechanové obě odlétaly hned druhý den do Koreje na další mistrovství, a přece jim to stálo za to, nejen přijít a plavat s námi, ale ještě i hodinu se lidem ochotně podepisovat při autogramiádě! Pomohly nám také jistě přilákat nebývale velký zájem řady médií (od středy naše plavání avizovalo několik rádií, do Edenu přišli kromě redaktorky z ČTK i z redakce MFD a Večerníku Praha, a taky nás natočila Televize Praha Články vyšly, dokonce s podařenými fotkami. Výběr z našich fotek je i na internetu ( nebo - diky za rychlou aktualizaci, Zuzko a Honzo). Další efekt přinesla tahle podařená akce také v tom, že v řadě dalších organizací se již nemusí bát, že by to snad nezvládli, a že by je veřejnost nepodpořila (viz rubriku Z jiných organizací)! 3

4 Podtrženo a sečteno: Kdo si to nechal ujít, může jen litovat, že se nebavil s námi! Pokud se podaří zopakovat Plaveme prsa i napřesrok, nezaváhejte. (Kamila přijela i s kamarádkou až z Bělé pod Bezdězem, a nelitovala.) Myslím, že letošních dvě stě padesát účastníků a víc jak čtyři Sonnblicky hravě překonáme! Na naši reportáž z Edenu bych ráda navázala článkem z amerického časopisu Coping, který pro nás přeložila Kamila Machačová. Elizabeth Mandile: Plaváním k vítězství 4 Jana Do svých 26 let jsem byla stále zdravá a vše, i mé oblíbené plavání, jsem brala jako samozřejmost. Potom se věci změnily. Byla jsem v polovině bakalářského studia zdravotní školy a šťastně jsem se těšila, jak se na konci roku vdám za svého dlouholetého přítele. Jak se všechno za poslední léta vyvíjelo slibně, tak se vše najednou zhroutilo. Krátce po oslavě Díkuvzdání v roce 1999 mě byla sdělena diagnóza, následovala mastektomie (operace prsu), v lednu 2000 chemoterapie a pak koncem června ozařování, které trvalo dva měsíce. V tom roce bylo v mém životě změn mnoho. Ztratila jsem prs. Ztratila jsem své vlasy. Na mou budoucnost dopadl stín pochmurné statistiky o přežití. Budu moci dokončit školu? Budu schopná získat a udržet si zaměstnání? Budu schopná mít rodinu? A budu žít dostatečně dlouho, abych viděla své děti vyrůstat? Jak budu žít s vědomím, že mi může lékař říci, že se mně rakovina vrátila? Měla jsem mnoho otázek, ale jen pár odpovědí. Školu jsem dokončila ve stejné třídě i přes probíhající léčení, bylo mi nabídnuto zaměstnání v Univerzitní nemocnici. Ve stejnou dobu ale skončila má známost s mým snoubencem. Že se mi stalo navíc ještě toto, cítila jsem jako velice nespravedlivé. Poprvé po mém onemocnění mi bylo lhostejné, jestli budu žít nebo zemřu. Stálo mě to veškerou energii, přežít těch prvních několik měsíců, kdy k tomu došlo. Nastal čas vzchopit se byla tu výzva mého nového zaměstnání, do kterého jsem nastoupila kompletně holohlavá, s parukou. Ozařování jsem absolvovala denně v 7 hodin ráno před příchodem do práce. Ke konci roku 2000 jsem začala o svém volnu plavat. Cítila jsem, jak se mě pomalu vrací energie. Stala jsem se členkou Aqua Klubu Jižní Kalifornie a byla jsem připravena plavat jak nikdy předtím. Vrátila se mi chuť k jídlu a cítila jsem, jak moje svaly opět sílí. To vše mi přineslo radost, vždyť pouhý rok předtím jsem rozjímala o možné brzké smrti a nyní jsem veřejně známou sportovkyní. Pokračuji v plavání čtyři dny v týdnu, moje zdraví je v pořádku, i má mysl. Plavání není to, co musím dělat, je to něco, co jsem získala, aby nesmírně obohatilo můj život.

5 Práva pacientů I. PARAGRAFY Nejstarším a nejznámějším etickým kodexem je Hippokratova přísaha, která byla sepsána již v pátém století př. n. l. Lékař byl v té době osobou mimořádně váženou nejen pro své všeobecné i specializované vzdělání, ale také pro svou moudrost a mravnost. Mezi jeho vzděláním a vzděláním ostatních obyvatel byl propastný rozdíl, který se promítal i do jejich vztahů, vztahů pacienta a lékaře. Tento vztah se po staletí utvářel a formoval jako paternalistický, to znamená, že se nemocný obrací na lékaře s důvěrou a poslušností jako na své rodiče a chová se jako malé dítě. Žádá pomoc, povzbuzení a posílení a vzdává se veškeré své aktivity a zodpovědnosti, i vlastních rozhodnutí. Lékař si byl většinou vědom svého výjimečného postavení a často pomohl i ve věcech vztahových, majetkových i rodinných. Vztah lékaře a pacienta nebyl vztahem rovnoprávným, a protože každá asymetrie vztahu zahrnuje v sobě i určitá rizika, bylo nutné vztahy jasně deklarovat, což učinil právě Hippokrates. Jeho přísaha se tak stala vzorem mravnosti pro všechny etické kodexy. Paternalistický model vztahů mezi lékařem a pacientem se ve světě pomalu stává minulostí a nahrazuje jej vztah partnerství. Odhaduje se, že v příštích 25 letech zvítězí partnerství jako hlavní způsob vzájemného setkávání lékařů s nemocnými a že paternalismus bude zachován jen v určitých a zvláštních situacích (např. první pomoc, neodkladná péče atd.). Změna od paternalismu k partnerství nebyla a není naplánována od zeleného stolu, ale dochází k ní spontánně již od poloviny 20. století a tomuto trendu se bude třeba přizpůsobit. Pravděpodobně první kodex Práv pacientů vznikl v roce 1971 a formuloval jej americký lékárník David Anderson. Ke dnešnímu dni existuje značné množství kodexů týkajících se pacientů. Většina vyspělých států má nejen etické kodexy obecné, ale i specializované (např. Práva těhotných žen, Práva nenarozených dětí, Práva mentálně nemocných apod.). Etické kodexy práv pacientů nejsou jednou a provždy dány, nýbrž se v průběhu času obměňují. Podle potřeby bývají doplňovány a obsah je revidován v souvislosti s tím, jak se mění situace na straně pacientů nebo ošetřujících. To, co se stane samozřejmostí a nepsaným zákonem, je zpravidla z kodexu vypuštěno a nahrazeno novým úkolem, se kterým je třeba se vypořádat. Příkladem je právo každého nemocného na pravidelné rodinné návštěvy. Dnes už k tomu nejsou vymezeny jen některé dny nebo hodiny. Na Západě k tomuto průlomu došlo na počátku sedmdesátých let. Dnes je to již pro ně samozřejmostí a proto byl tento požadavek z kodexů odstraněn. Časem ke změně dojde jistě i u nás, zatím je tento oprávněný nárok v kodexu výslovně uveden. 5

6 Ve světě nikdo dnes nezpochybňuje existenci práv pacientů. Jde jen o to, jakou mají mít formu a jak mají být závazná. Jde o morální kodex. Obsahově dávají všem, tedy odborníkům i laikům, na vědomí, jaká přání nemocní mají, a protože toto přání ostatní chápou jako opodstatněné, společně je povyšují na morální právo. Některé potřeby pacientů nelze naplnit pro ekonomické, popřípadě jiné omezující možnosti jednotlivých zemí. V občanské společnosti má pacient především právo na právo, a tedy i na právo spolurozhodovat o zdravotnictví a kvalitě péče, kterou zčásti financuje ze svých daní. Rozumně uvažující a poučený spoluobčan ví, že nárokovat může jen optimální (dostupnou) péči, nikoliv maximální (ideální). Práva pacientů mají zatím jen krátkou historii, ale v některých zemích se už jimi lékaři cítí ohroženi. V Evropě se zdůrazňuje zlatá střední cesta a důsledně se dbá na vyváženost práv a povinností na obou stranách. Tedy na straně pacientské i zdravotnické. Historie práv pacientů v České republice je velmi krátká. Začala se psát na podzim roku Základem české verze etického kodexu Práv pacientů byla Vzorová práva nemocných, která v roce 1985 zveřejnil Americký svaz občanských svobod. Bylo přihlédnuto i k dalším kodexům a respektována jak některá další specifika, tak i připomínky vznesené v rámci diskuse zdravotnické veřejnosti. Definitivní verze Práv pacientů formulovala a vyhlásila Centrální etická komise MZ ČR dne Úplný text etického kodexu práva pacientů 1. Pacient má právo na ohleduplnou, odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky. 2. Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, jakož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či přáteli. Omezení takového způsobu (tzv. kontinuálních) návštěv může být provedeno pouze ze závažných důvodů. 3. Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického a terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případů akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje více alternativních postupů nebo pokud pacient vyžaduje informace o léčebných alternativních, má na seznámení s nimi právo. Má rovněž právo znát jména osob, která se na nich účastní. 6

7 4. Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí. 5. V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemocný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohledy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace a léčba jsou věcí důvěrnou a musejí být prováděny diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na léčbě přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zařízeních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral. 6. Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování. 7. Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměřeným způsobem vyhovět pacientovým žádostem o poskytování opéče v míře odpovídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, může být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam převezen poté, když mu bylo poskytnuto úplné zdůvodnění a informace o nezbytnosti tohoto předání a ostatních alternativních, které při tom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit. 8. Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude vedena s přiměřenou kontinuitou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jimž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude jeho další péče. 9. Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient může kdykoliv, a to bez uvedení důvodu, z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí. 10. Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony. 11. Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen. (Podle knihy Prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc.) 7

8 HLÁSÍME, ŽE prázdniny mizí v nenávratnu - vedra nás už snad trápit nebudou a s počátkem září se všechno vrací do starých kolejí. Služby v MAMMA HELP CENTRU jsou opět zajištěné každý den dvojicemi děvčat Marcelou, Jindrou, Dášou, Danou, Olinkou, Hankou, Idou, Janou ( a brzy snad i Štěpánkou ), obnovuje se odpolední provoz viz rubrika Zapište si do diáře. Takže vás všechny zveme na nejrůznější středeční akce a hlavně na cvičení do naší tělocvičny pozor, jsou tam jisté změny! O prázdninách se nic tak převratného neudálo jen se nám povedla štafeta Plaveme prsa 2003, ale o tom je reportáž dále, a taky přijela do Prahy vedoucí našich polských kamarádek, Amazonek z Bialej Podlasky, Aňa s manželem Wojtkem a dcerou Magdou. Kdo byl po ruce, pomohl nám postarat se o program pro ně, samozřejmě nejvíce se starala Ida s manželem, protože jim nabídli i přístřeší a bez Idiny polštiny by to někdy ani nešlo! Dostaly jsme spoustu milých a vtipných dárků, dokonce máme vyšité a zarámované naše mammahelpské logo (vlastnoruční práce Ani), jiné, například polštářky potištěné nápisem: Kontroluj si svá prsa spi zdravě! jsou pro nás zajímavou inspirací.. Děkujeme a přejeme děvčatům z Amazonek hezký rekondičák na Baltu, kam se právě chystají (škoda, že sešlo z naší účasti, opravdu se na nás těšily ) A Ryoru děkujeme za sponzorské dárky pro Amazonky, jakož i Věrce Šťastné za paličkovaný obrázek. Všechny vás pozdravuje Denisa, která je dávno zase doma v USA a slibuje, že napřesrok se zase na skok vrátí. Některé z nás odjíždějí hned zpočátku září s Aliancí do Itálie, některé s Idou do Luhačovic, no a já píšu projekty na příští rok. Takže, kam pojedeme na rekondiční pobyty v roce 2004? Docela by mne zajímaly vaše tipy a názory! Zavolejte prosím rychle, jestli máte nějaký nápad. Jsem ráda, že jeden z našich letošních významných projektů, videokazeta s názvem Cvičení pro ženy po operaci prsu, je hotový. Ještě se tiskne obal, ale to je už jen otázka několika dnů. Začátkem září si ji tedy budete moci objednat. Cena je nakonec díky řadě sponzorů pouhých 150,-Kč, a to si snad může dovolit opravdu každý. Vy, které už cvičit umíte, můžete na tuhle potřebnou pomůcku upozornit další ženy, s nimiž se třeba setkáváte v čekárnách, když jdete na kontrolu Prosím, pomozte nám tuto informaci co nejvíce rozšířit, je to minimum, co můžete pro další udělat. Z dobrých zpráv letošního léta hlásíme, že řada jednání se sponzory byla velmi úspěšná (na shora zmíněnou kazetu přispěly kromě firmy PLIVA a ing. Karla Kopsy ještě Centrum preventivní medicíny v Italské, Avon Cosmetics, IWAP, což je organizace sdružující ženy cizinky v Praze, a také Nadace Precióza 8

9 z Jablonce), některá jednání pokračují (např. s Českým Telecomem), a také nám na účtu přibylo nečekaně 5.000,- Kč za prodanou další fotografii od Roberta Vano, díky iniciativě České společnosti podpory zdraví, paní Marcely Svěrákové. Děkujeme! Máme před sebou ještě jeden důležitý seminář, a sice dvoudenní náročné školení na zajištění provozu krizové telefonní linky. Konat se bude sice zřejmě až začátkem prosince, ale kdo se chcete do budoucna tímto směrem ubírat a posílit třeba naše řady v MAMMA HELP CENTRU, neměly byste si tuto příležitost nechat ujít. Pracujeme na programu a lektorech, v září se v bulletinu dozvíte více. Sdružení taoistického Tai Chi v České republice oslavilo v srpnu desáté výročí svého působení. Mnozí z vás již navštěvují některé z kurzů, které pořádá (nejen v Praze). Kdykoli se můžete přijít podívat do centra Tai Chi v Haštalské ulici 11, Praha 1, kde běží jednotlivé lekce několikrát denně (program visí i v MH Centru na nástěnce). Toto sdružení také zajišťuje ( a sponzoruje) i kurz v naší tělocvičně. Míša Lustová se nám velmi ochotně věnuje už druhý rok! Benešovský Benkon vás zve na svou plaveckou štafetu Plaveme prsa 2003, v krytém bazénu v Benešově. Děvčata poplavou v pátek 12.září. Pokud jste nestihly naše plavání v srpnu v Edenu (viz reportáž), kde nás benešovské kolegyně osobně podpořily, máte možnost zúčastnit se a podpořit další sdružení jinde. Kromě Benešova, kam je to z Prahy kousek, můžete vyrazit také do bazénů v Rokycanech, Ostravě, České Lípě a Plzni. Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, o.p.s., připravila spolu s firmou Amoena s.r.o. a její ředitelkou ing. Evou Tichou na říjnový měsíc Boje proti rakovině akci, která se vám jistě vyplatí. Amoena, která je dovozcem epitéz a zdravotního prádla stejné značky z Německa, slíbila prodávat ve svém pražském skladu (pozor, nejedná se o prodejnu Eliška, ale o sklad v suterénu polikliniky na Budějovické) po celý říjen všechny své výrobky s desetiprocentní slevou! Bude se samozřejmě jednat o slevu z hotově zaplacené ceny (ne za poukázky).potřebujete-li si tedy zakoupit nové podprsenky či plavky, případně nadstandardní epitézu (ta moje nalepovací je vskutku bezvadná a jsem s ní moc spokojená), naplánujte si nákup na říjen a vydejte se přímo do Amoeny! (Praha 4, Antala Staška, Poliklinika Budějovická, suterén).případně se můžete ohlásit na tel: Z JINÝCH SDRUŽENÍ

10 Výzva: Kosmetická firma AVON věnovala část peněz vybraných na Pochodu či za prodej broží, mašliček a jiných předmětů na projekt s názvem Ženy ženám.jde o to, že jeden milión korun ve formě šeků na bezplatné mamografické (či ultrazvukové) vyšetření bude rozdán ženám, které ještě na tuto preventivní prohlídku nemají od pojišťovny nárok (screening je hrazen od 45 do 69 let věku). AVON pořádá od poloviny srpna až do konce září svou propagační AVON road show. Po celé republice, v celkem 87 městech, postupně zastavují dva autobusy s nabídkou kosmetiky, ale také těchto poukazů a brožurek a informací k prevenci. A to je právě naše parketa organizace onkologicky nemocných na žádost Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu zajišťují edukaci veřejnosti (osvětu) a předání poukazů ve městech kde sídlí. Měst je ovšem mnohem více než našich organizací, takže je v řadě případů třeba rozdělit si teritorium a vyjet i kousek za humna. Mammahelpky chtějí zajistit celkem devět stanovišť (už jsme byly například i v Třeboni, obsadíme i Sušici, Kolín, Nymburk, Mělník, ale taky samozřejmě pražský Anděl, Jiřího náměstí a Roztoky u Prahy). Voláme proto všechny, které chtějí pomoci, ozvěte se nám! Zaučíme i ty, které dosud nic takového nedělaly. Nebojte se, půjde s vámi zkušená kolegyně! Termíny a místa se dozvíte v MAMMA HELP CENTRU, potřebujeme ještě několik lidí na vystřídání! Dárek z Avonu vás nemine ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE Středa 17. září od do večera Babí léto v MAMMA HELP CENTRU! Sejdeme se zase jednou ke společnému vzpomínání, jaké to bylo v létě, na prázdninách a dovolených,a také na našich letošních rekondičních pobytech Přineste fotky a něco dobrého na zub k tomu! Středa 24. září od přednáška Nekonvenční a alternativní metody hormonální terapie -MUDr.Marie Bendová, CSc, FNKV (viz např. náš dnešní článek o Livialu). Pokud se chcete dozvědět více o studii, které se můžete případně zúčastnit dnes již na několika pracovištích, přijďte se zeptat. (Poznámka: jde o odborné téma a tak je třeba ptát se odborníků nechtějte po nás v centru, tak jako po minulé odborné přednášce, po telefonu kvalifikované odpovědi na vaše dotazy. Můžeme vás v takovém případě pouze nakontaktovat dál ) Středa 1. října od si můžete vybrat, vyzkoušet, objednat prádlo z Úpavanu. A udělejte si čas a nikam nespěchejte, protože od vám zástupce firmy Cannabis Pharma - derm, s.r.o. představí novou řadu speciální kosmetiky vyrobené z konopí (viz květnový bulletin). Zvýšené 10

11 regenerační účinky na naše kožní defekty nebudou jediným přínosem skvělá je také velmi příznivá cena, kterou nám výrobce zaručuje! Středa 15. října od 17.00: naše již tradiční kosmetická poradna s možností zakoupit si velmi výhodně bylinné přípravky z RYORU.Kosmetička Jana Gibišová vám jistě ráda a dobře poradí, co je pro poškozenou pleť, nehty či vlasy pro vás to nejlepší! Tělocvična: Od září se naplno rozběhnou i odpolední programy v tělocvičně (ačkoli někteří cvičili i o prázdninách, a já chci poděkovat Hance Vozkové, že k nám obětavě docházela i kvůli pár osobám!) POZOR! Středeční termín rehabilitačního cvičení s Helenou Dvořákovou byl (hlavně po zajímavých a delších přednáškách) velmi nešikovný, takže jsme jej změnili na pondělí. V pondělí tak budou probíhat obě rehabilitační cvičení, jedno s Hankou Vozkovou a druhé S Helenou Dvořákovou! Pondělí od rhb cvičení s fyziopterapeutkou Hankou od rhb cvičení s fyzioterapeutkou Helenou,začíná až od Úterý od 18,30 taoistické tai-chi s Míšou Lustovou Jedná se o nový kurz pro úplné začátečníky, takže kdo chcete s tímto zajímavým a velmi pro nás prospěšným cvičením začít, máte možnost. Navíc za velmi výhodných finančních podmínek! První předváděcí hodina, kde se můžete s taichi nezávazně seznámit, bude 7. října! Čtvrtek do relaxace a jednoduchá jóga s Věrkou Bílkovou Potřebujete se zklidnit a ulevit své přetížené psychice? Zkuste to u nás! Důležité upozornění: Všechna tato cvičení jsou vhodná i pro ženy, které jsou ještě v onkologickém léčení. Nebojte se, neublížíte si, kurzy vedou odborní lektoři se zkušeností s naším onemocněním. Další výhodou je, že se v tělocvičně sejdou ženy se stejnými problémy, i stejnou motivací Cvičení je pro vás také velmi finančně výhodné, za hodinu zaplatíte pouhých 15,-Kč. Pokud se stále ještě ostýcháte, přijďte se na některá cvičení pro začátek alespoň podívat! 11

12 Ještě jednou hormonální substituční terapie a Livial V posledních letech se velmi diskutuje otázka o vhodnosti substituční hormonální terapie (HST) u žen s rizikovými faktory nebo dokonce u žen s léčenou rakovinou prsu. Není zatím dostatek důkazů pro ani proti, a proto vzniká studie, která by mohla tuto otázku vhodnosti HST rozhodnout. Studie byla představena na tiskové konferenci Hormonální substituce pro všechny dne v Hotelu Paříž, kam jsme byly také pozvány a proto vás můžeme seznámit s celou problematikou HST tak, jak byla na tiskové konferenci přednesena. Tisková zpráva Ženy ohroženy vinou rodinné anamnézy rakovinou prsu nebo ty, které toto onemocnění prodělaly, se snad v budoucnu nebudou muset smířit s nepříjemnými projevy klimakteria. Dosud byly tyto pacientky vyřazeny z možnosti užívat jakýkoli preparát hormonální substituční terapie obsahující ženské hormony - estrogeny. Cílem právě probíhající studie LIBERATE je sledovat účinky přípravku Livial (tibolon) u žen, které se podrobily léčbě rakoviny prsu a trpí klimakterickými potížemi. Rakovina prsu se často diagnostikuje právě v době, kdy se u žen objevují klimakterické symptomy. Léčba nádorového onemocnění, například tamoxifenem, pak tyto nepříjemné projevy ještě zhoršuje. Z důvodu kontraindikace k preparátům HST jsou však nemocné ženy vyloučeny z možnosti své problémy zmírnit. Pohybují se tak ve věčném kolotoči. Projevů klimakteria se nemohou zbavit a navíc některé léky používané při léčbě nádorového onemocnění projevy klimakteria ještě zhoršují. Řada klinických studií zavdává příčinu k domněnce, že lékem, který by jim mohl v budoucnu pomoci je Livial (tibolon). Ujištění, že Livial nemusí být u žen, které prodělaly rakovinu prsu kontraindikován a že nezvyšuje riziko opakovaného vzniku nádoru, je však možné získat pouze prostřednictvím klinické studie. Tou je studie LIBERATE, která byla zahájena v červnu 2002, v ČR v lednu 2003 a bude zakončena roku Studie LIBERATE probíhá v řadě středisek ve 26 zemích světa. Mělo by se jí zúčastnit celkem 2600 žen, které prodělaly v minulých 5 let rakovinu prsu a trápí je klimakterické symptomy. Nábor pacientek v ČR byl zahájen v lednu roku Ženy budou po dobu čtyř až pěti let užívat Livial nebo placebo. Výsledky již dříve provedených studií ukazují, že Livial nestimuluje prsní tkáň a nezpůsobuje bujení prsní výstelky (epitelu). Kromě toho tyto studie ukazují, že pacientky užívající Livial si jen zřídka stěžují na bolesti prsů a ani se u nich nezvyšuje mamografická hustota tkáně. Diagnostická citlivost mamografů proto není negativně ovlivněna. 12

13 Klimakterium, nevyhnutelné období života ženy Klimakterium je období života, které musí potkat každou ženu. V určitém věku, zpravidla mezi 49. a 53. rokem života, přechází z období plodnosti do období tzv. reprodukčního klidu. Příčinou je postupné vyhasínání hormonální funkce vaječníků. To provází řada specifických potíží, které jsou souhrnně označovány jako klimakterický syndrom nebo estrogen deficitní syndrom. Potíže totiž vznikají především z nedostatku ženského hormonu estrogenu. Nikdy nelze předem jasně říci, kdy se symptomy přechodu objeví někdy přicházejí i léta před vlastní menopauzou, jindy přetrvávají řadu let po ní. Klimakterické obtíže se dělí na: akutní (vegatativní) pocení, návaly horka, nespavost, deprese... Přinášejí ženám nepříjemné chvilky, ale po čase ustupují. Jen pro představu: návaly horka má 85 procent žen v klimakteriu - 80 procent jimi trpí déle než 1 rok, 25 až 30 procent 5 let, a 10 procent až 15 let. střednědobé (organické) atrofie sliznic pohlavních orgánů, močového měchýře, trávicího i dýchacího traktu, oka či kůže, ženy trpí záněty a špatnou funkcí zmíněných orgánů chronické (metabolické) osteoporóza, porucha glukózové tolerance, infarkt myokardu, mozková mrtvice (kardiovaskulární onemocnění jsou v období postmenopauzy v 35 procentech příčinou úmrtní žen) Klimakterium, menopauza a postmenopauza jsou zcela přirozené etapy v životě ženy. Projevy nedostatku estrogenů se však mohou objevit i v mnohem mladším věku, a to následkem operačního odstranění vaječníků např. z důvodů nádorového onemocnění nebo třeba také z důvodů léčby cytostatiky. Důsledky nedostatku ženských hormonů se tedy léčí pomocí hormonální substituční terapie nebo estrogenová substituční léčby). Začít se správně zvolenou, včas nasazenou a dlouhodobou HST doplněnou zdravým životním stylem znamená výrazné zlepšení kvality života ženy a je výraznou prevencí před kardiovaskulárními onemocněními a osteoporózou. K dispozici je celá řada forem podávání: injekční, perorální (tablety), vaginální (masti, globele k zavádění do pochvy), gely, nosní spreje či transdermální (náplasti). Hormon zbytečný strašák Čím dál tím více žen se bohužel HST velmi obává. Důvodem jsou výsledky některých studií prezentovaných v poslední době v médiích, které tvrdí, že HST zvyšuje nebezpečí rakoviny prsu. Dlouhodobá statistika však hovoří jasně: ze žen onemocní karcinomem prsu 35,6. Z 1000 žen, které nikdy neužívaly hormonální přípravky jich touto chorobou onemocní okolo 45, každý rok terapie obsahující estrogeny pak přináší riziko větší o 2,3 procenta. Podobné riziko však 13

14 vzniká i při opožděném nástupu menopauzy každý rok o 2,8 procenta. Ženy užívající HST na svá nádorová onemocnění navíc méně umírají. Důvody jsou nasnadě: jsou pravidelně kontrolovány gynekologem, chodí pravidelně na mamografický screenig a případný nádor je brzy zachycen. Současně však po deseti letech klesá riziko úmrtní na ischemickou chrobu srdeční o 50 procent. Současné možnosti řešení klimakterických potíží lze rozdělit do tří skupin: HST (hormonální substituční léčba) chybějící estrogeny jsou doplněny tam, kde je to třeba, ale ovšem i tam, kde žádoucí není (prs, děložní sliznice, zvýšené srážení krve). Ženy s rizikem nebo ty, které se na nádorové onemocnění léčí, jsou z ní vyloučeny. SERM (selektivní modulátory estrogenových receptorů) - estrogenní účinek tam, kde je žádoucí, ale terapii provázejí návaly horka a zvýšené srážení krve. STEAR (selektivní regulátor aktivity estrogenů ve tkáních) - příznivý účinek tam, kde je žádoucí, neovlivní děložní sliznici, prs a srážení krve. Klinická studie LIBERATE zkoumá v současnosti možnosti podávání této terapie (Livial) ženám, které se podrobily léčbě rakoviny prsu a trpí klimakterickými syndromy. Rakovina prsu Ženy, které užívají HST méně než 5 let nenesou pravděpodobně větší riziko vzniku karcinomu prsu, než ženy, které žádnou hormonální terapii neužívají. Delší užívání menopauzálních léků obsahujících estrogen může pak riziko rakoviny zvýšit podobně, jako například opožděný nástup menopauzy. Rovněž neexistuje žádný důkaz o tom, že by Livial zvyšoval riziko vzniku rakoviny prsu u žen. Ve všech klinických studiích se rakovina prsu nevyskytla častěji, než u žen užívajících placebo. Nicméně žádná z těchto studií cíleně nesledovala vztah mezi rakovinou prsu a podáváním Livialu, proto ji nelze brát za směrodatnou. Livial a jeho účinky Livial (tibolon 2,5 mg) je komplexní léčebný prostředek určený postmenopauzálním ženám pro zmírnění klimakterických symptomů a prevenci osteoporózy. Má příznivý vliv na náladu a libido a oproti jiným schváleným preparátům kombinujícím etsrogen a progestogen řadu klinický výhod: výzkum ukazuje, že tibolon působí jen na vybranou tkáň (selektivní účinek). Estrogen tibolonu působí na mozek, kosti a vagínu, ale nikoli na vaječníky (endometrium) a prsy. V prsech naopak potačuje místní spojení 14

15 biologicky aktivního estrogenu (tj. estradiolu), zabraňuje stimulaci prsní tkáně a umožňuje tak jasné mamografické vyšetření. Výsledky první randomizované dvojitě slepé prospektivní studie potvrzují, že vyšší mamografická denzita je mnohem běžnější u žen, které užívají EPT (45 až 50 procent), než u těch, které užívají Livial (2 až 6 procent) nebo placebo (0 procent). Navíc závěry dosud provedených klinických studií potvrzují, že v porovnání s EPT trpí ženy při užívaní Livialu méně bolestmi prsů (2,4 procenta oproti 24,2 procenta). Charakteristika Livialu Livial upravuje systém hormonálního řízení po selhání funkce vaječníků v klimakteriu (po přechodu) Tento hlavní účinek vyplývá z příznivé kombinace hormonálních vlastností, projevující se následujícím způsobem: v denní dávce 2,5 mg potlačuje hladinu hormonů, které řídí činnost pohlavních žláz u žen po přechodu a omezuje uvolňování zralých vajíček u plodných žen. Stejná dávka u žen po přechodu nezpůsobuje zbytnění děložní sliznice, jen u velmi málo pacientek se projevuje mírný růst; stupeň růstu se v průběhu léčby nezvyšuje. Byl pozorován také kladný účinek na sliznici pochvy. stejná dávka zastavuje úbytek kostní hmoty po přechodu; jsou potlačeny menopauzální (přechodové) potíže, zejména návaly horka a pocení; libido a nálada jsou příznivě ovlivněny. tak jako jiné hormonální sloučeniny se tibolon přeměňuje v játrech, jeho produkty jsou pak vylučovány močí a stolicí. Bližší informace o možnosti zařazení do studie LIBERATE mohou ženy získat na níže uvedených adresách. V ČR se studie LIBERATE účastní zatím tato centra: DTC Praha, Na Zeleném pruhu, Praha 4 MUDr. Václav Pecha, MUDr. Renata Koževnikovová, telefon: , FN Královské Vinohrady, Praha, gyn.- por. klinika MUDr. Marie Bendová, CSc., telefon: Soukromá gynekologie MUDr. Olgy Hlaváčkové v Písku ve spolupráci s onkologickou klinikou nemocnice v Písku, telefon: Soukromá gynekologie MUDr. Karla Buchty v Ostravě ve spolupráci s FN v Ostravě, telefon: FN Hradec Králové, gyn.-por. klinika doc. MUDr. Taťána Rešlová, CSc., telefon: , Nebude možné rakovinu odstranit do roku 2015 kompletně. Ale já věřím, že se podaří kolem tohoto roku přivézt rakovinu pod kontrolu jako chronické, zvládnutelné onemocnění, jakým dnes trpí pacienti s cukrovkou a srdečním onemocněním. 15

16 PARAGRAFY Zvýšení důchodu pro bezmocnost Jde o peněžitou nárokovou dávku důchodového zabezpečení, poskytovanou poživateli důchodu z důchodového pojištění, u něhož z důvodu bezmocnosti existuje potřeba ošetřování a obsluhy jinou osobou. Pro vznik nároku na zvýšení důchodu musí být splněna podmínka bezmocnosti buď částečné, převážné nebo úplné, posouzená podle předpisů důchodového pojištění: Částečně bezmocná osoba je osoba, která potřebuje dlouhodobě pomoc jiné osoby při některých nezbytných životních úkonech, např. mytí, česání, oblékání. Za částečně bezmocnou se vždy považuje osoba prakticky nevidomá. V tomto případě se důchod zvyšuje o 20 % životního minima (ŽM). Převážně bezmocná osoba je osoba, která potřebuje kromě pomoci uvedené výše i pravidelnou pomoc popřípadě soustavný dohled jiné osoby při hlavních životních úkonech, např. při chůzi a při výkonu fyziologické potřeby. Za převážně bezmocnou osobu se vždy považuje osoba úplně nevidomá. V tomto případě se důchod zvyšuje o 40 % částky ŽM. Úplně bezmocná osoba je osoba, která zcela pozbyla schopnosti sebeobsluhy, potřebuje soustavné ošetřování a je odkázána trvale na pomoc jiné osoby při všech životních úkonech. V tomto případě se důchod zvyšuje o 75 % částky ŽM. Změní-li se výše životního minima, změní se i zvýšení důchodu pro bezmocnost. Zvýšení důchodu pro bezmocnost náleží po dobu trvání podmínek. Žádost o zvýšení důchodu pro bezmocnost sepisuje Městská (nebo okresní) správa sociálního zabezpečení podle místa trvalého bydliště žadatele. K sepsání žádosti není nutná přítomnost žadatele. Ten, kdo tuto žádost bude vyřizovat, předloží plnou moc podepsanou žadatelem (notářsky se neověřuje). K sepsání žádosti je třeba předložit: doklady totožnosti žadatele, doklad o výši důchodu a jméno ošetřujícího lékaře. (Máte-li s poskytováním této dávky - nebo jiných - již nějaké zkušenosti, podělte se s námi o ně. Děkujeme) 16

17 NAŠE TIPY TIP na nápoj na podporu trávení Udělejte si čerstvou šťávu z následujících ingrediencí: 2 mrkve (250g), 1 jablko, 1 rajče, 1 červená kapie, lžička medu a lžička jablečného octa. Nápoj má pouhých 100 kcal, ale spolehlivě po něm dostanete hlad! TIP na velmi zdravý nápoj z červené řepy: K výrobě nápoje z čerstvých zeleninových šťáv je potřeba mít odšťavňovač. Dejte do něj na kousky nakrájenou oloupanou syrovou červenou řepu (2 4 bulvy), přidejte jednu velkou mrkev, dva silné stonky řapíkatého celeru a pro chuť pár kapek citrónové šťávy. Denně vypijte alespoň jednu velkou sklenici. Vhodné zejména při chemoterapii a při léčbě ozařováním! (Pro lenochy a ty, co si ještě nekoupily odšťavňovač: Prodává se také koncentrovaný sirup z červené řepy, obohacený navíc vitaminem C a rutinem, potřebným hlavně k regeneraci cév. Denně stačí užívat jednu lžičku a ještě to i moc dobře chutná! Máme pár skleniček v MAMMA HELP CENTRU, až přijdete, přihlaste se o ně!) TIP na zdravé čaje při onkologické léčbě Neprohloupíte, když se naučíte vařit si čaj, resp. odvar z červeného lapacha. Pozor, nutno pár minut povařit a pak ještě nechat louhovat (nestačí jen přelít!) Lapacho koupíte ve většině obchodů zdravé výživy a v bylinkářstvích, i v některých lékárnách. Příznivé účinky na náš oslabený imunitní systém má také čaj Roibos. Pozor při chemoterapii nepijte silné černé čaje, mohou ještě značně zhoršit případnou zácpu TIP na léčbu aftů při chemoterapii Jedná se o nový přípravek Cannadent (stop oparům a aftům), jehož účinné látky jsou získány z konopí. Už v květnovém čísle jsme upozorňovali na nabídku speciálních výrobků firmy Cannabis Pharma-derm, s.r.o. z Teplic, která uvedla na trh již několik produktů tohoto původu a určení. Chcete-li se samy o jejich účinnosti dozvědět více přímo od výrobce, nenechte si ujít výklad v MAMMA HELP CENTRU ve středu 1. října od Navíc máte možnost získat tyto kosmetické výrobky za velmi příznivé ceny. Já mohu jen dodat, že nabídnuté vzorky regenerační účinky opravdu měly! TIP na prostředek ke zhojení pooperační rány Pokud máte problémy s hůře se hojící pooperační ránou, kupte si v lékárně RIVANOL, sytě žlutý roztok, tzv. žlutou vodu. Při obkladech počítejte se znečištěním prádla (skvrny se nevyperou). 17

18 Kromě cvičení ve vodě v Centru preventivní medicíny v Italské, kam jste se již naučily chodit, je tu další nabídka: Ve FN MOTOL(Praha 5) můžete mít každé tři měsíce 5x cvičení ve vodě zdarma, resp. na pojištovnu,pokud ovšem dostanete doporučení (kteréhokoli) rehabilitačního lékaře z Motola. Pak už stačí se jen telefonicky objednat u Daniely Klímové, fyzioterapeutky, na tel: , a každé čtvrtletí si můžete 5x protáhnout tělo. V bazénu se cvičí vždy ve středu od 14.15, nebo od 15.00, cvičení trvá 30 minut. Když běžná strava nestačí Znovu nastal případ, kdy bylo třeba pomoci vyřešit doplňkovou výživu po dobu onkologické léčby a tak vám nabízíme pár nových informací. Na trhu je k dostání kompletní a vyvážená tekutá strava pro domácí použití NUTRIDRINK. Při některých indikacích se na úhradě může podílet i zdravotní pojišťovna. O schválení speciální výživy revizním lékařem žádá ošetřující lékař (onkolog, nutriční specialista internista s 2. atestací). Speciální výživa doporučená lékařem může být: celková pacient má zavedenou sondu pojišťovna hradí 300,- Kč/den doplňková pojišťovna hradí 2 multidrinky na den Existují také diety na bázi oligomerů (předštěpená strava), vhodné např. pro pacienty s nemocnou slinivkou, kterým chybí enzymy ke štěpení stravy. Oligomery jsou vhodnější pro snazší zažívání. Tuto stravu nelze zakoupit. Zařizuje ji pouze lékař. NUTRIDRINK je nutričně kompletní a vyvážená strava (bílkoviny, cukry, tuky, vitamíny, minerální látky, stopové prvky), bezlepková (vhodná pro nemocné celiakií), klinicky bezlaktózová (vhodná při nesnášenlivosti mléčných výrobků). Má vysoký obsah energie (1,5kcal/ml). Nutridrink je balen ve 200 ml krabičkách s brčkem a je proto vhodný k okamžitému použití právě tehdy, když běžná strava nestačí. Nejlépe chutná vychlazený. Pravidelné podávání 2 3 Nutridrinků denně po dobu nejméně 14 dnů postačí k výraznému zlepšení fyzické a psychické kondice. Ideální je konzumace po jídle či mezi jídly pozvolným popíjením (tzv. sippink). Pomalé popíjení po locích ve větších časových intervalech je velmi důležité - pomůže dokonalému využití všech složek a není zatěžující pro žaludek (Nutridrink se vstřebává 2 x rychleji než tuhá strava). Po konzultaci s lékařem lze nahradit Nutridrinkem celodenní stravu (6 7 balení pokrývá kompletní denní požadavky na výživu). 18

19 NUTRIDRINK je vhodný pro děti, dospělé i seniory při: nechutenství jako nutriční přípravu před operací i pooperační podpůrná výživa v nemoci a v rekonvalescenci po nemoci při problémech s kousáním, žvýkáním nebo polykáním při úrazech v oblasti obličeje při psychosomatických onemocněních (mentální anorexie, bulimie) u onkologických pacientů ve stáří (bližší informace získáte na tel. č.: ) Olga Gratulace: těm z nás, které oslaví své narozeniny: v září: Květa T , Eva S , Drahuše D. a Marta V. (55) 7. 9., MUDr. Milada B , Hana T , Jana M , MUDr. Milan Brychta, Zlatuše K. a Jana Š.(55) 13.9., Anna B , Miluše H , Miroslava J , Kristina M. a Helena V , Jaroslava P , Růžena M, PeaDr. Lenka P., Mgr. Jarmila S. (75) a Marie V , Věra K. (60), Marie N. a Libuše V. (75) , Jitka K. (60) a Hilda N , Eva K , Marcela M.(50) a Olga R , Františka K. a Mgr. Milena V v říjnu Nina P , Květoslava N. (60) a Terézia D , Gabriela F , Ludmila M , Ilona K , Božena S , Stanislava K , Marie K , MUDr. Halka B., Ing. Ida B. a Soňa N , Pavla V , Alena J. a Hana V , Vojtěška S , Božena Z. a Marta B , Milada V. (60) , Drahomíra D , Ivana K , Zdeňka N , Jindřiška D. a Marcela M Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUD. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, Praha 3 Tel , , mammahelp@volny.cz Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes 19