Bakalářská práce. Jana Ransdorfová

Transkript

1 Bakalářská práce Jana Ransdorfová 2016

2 UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE, EVANGELICKÁ- TEOLIGICKÁ FAKULTA, OBOR PASTORAČNÍ A SOCIÁLNÍ PRÁCE Spolupráce rodičů a pedagogů při vzdělávání dětí s PAS Cíl práce: Ukázat důležitost spolupráce pedagogů a rodičů při vzdělávání dětí s PAS. Bakalářská práce Vypracovala: Jana Ransdorfová Vyučující: Mgr. Marie Ortová 2016 Praha

3 Prohlášení: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením Mgr. Marie Ortové a na základě pramenů a zdrojů uvedených v seznamu použité literatury. V Praze dne: Podpis:

4 Anotace Cílem práce je ukázat důležitost spolupráce rodičů s pedagogy při vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra (PAS). Tento cíl byl řešen pomocí odborné literatury. V bakalářské práci řešíme poruchy autistického spektra, z těch pak podrobněji dětský autismus. Charakteristickými projevy dětského autismu je tzv. autistická triáda. Ta se projevuje v oblasti sociální interakce a neverbální komunikace, v oblasti verbální komunikace a v oblasti omezených, stereotypně se opakujících vzorců chování a úzkém rámci zájmů a aktivit. Projevy dítěte mají vliv na jeho socializaci a adaptaci, také na situaci rodiny. Na rodinu působí stresující situace týkající se charakteru postižení nebo reakce okolí. Aby se rodiče se situací vyrovnali a dítě přijali takové, jaké je, potřebují pochopení a podporu odborníků nebo změnit pohled na situaci. Pro rodiče ale i pedagogy je spolupráce zásadní pro další rozvoj dětí a jejich vzdělávání. Nejčastěji se pro vzdělávání dětí s PAS používá tzv. strukturované učení, to spočívá v individuálním přístupu, strukturaci a vizualizaci. Klíčová slova: poruchy autistického spektra (PAS), dětský autismus, životní situace rodiny, spolupráce pedagogů a rodičů, strukturované učení. Annotation The purpose of bachelor s thesis it is to show the importance of teacher-parent collaboration in educating children with autism spectrum disorders (ASD). This goal was reached by using specialised literature. The bachelor s thesis is dealing with autism spectrum disorders especially infantile autism. A characteristic symptom of infantile autism is the triad of impairments. This is reflected in social interaction and non - verbal communication, in verbal communication and in restricted stereotyped repetitive behaviours and narrow framework of interests and activities. Manifestations of the child have an impact on the socialization and adaptation, also on the family situation. Nature of disability or the reactions of others put families under pressure and causing stressful situation. Parents need understanding and support

5 of professionals or must change the view on the situation to cope with the situation and accept the child as it is. Teacher-parent collaboration on both sides is vital for further development of children and their education. For the education of children with ASD are most frequently used structured learning based on individual approach, structuring and visualization. Keywords: Autism spectrum disorders (ASD), infantile autism, family life situation, teacherparent collaboration, structured learning.

6 Obsah Obsah... 5 Úvod Dítě s PAS Historie a současná klasifikace PAS Pervazivní vývojové poruchy Atypický autismus Rettův syndrom Jiná dezintegrační porucha v dětství Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Aspergerův syndrom Dětský autismus Současné poznatky o příčinách vzniku PAS Výskyt přidružených poruch u dětí s PAS Projevy autismu Oblast sociální interakce a neverbální komunikace Oblast verbální komunikace Oblast omezených, stereotypně se opakujících vzorců chování, úzký rámec zájmů a aktivit Vývoj autistických dětí a jejich další prognóza Léčba autistické poruchy Specifická životní situace rodiny Stresující situace pro rodinu dané charakterem autistického postižení Stres rodičů z reakcí okolí Pomoc se snížením stresu rodiny... 31

7 4.4 Změna pohledu rodičů Přerámování situace Son-Rise Program Vzdělávání dětí s PAS Strukturované učení Důležitost spolupráce Závěr Citovaná literatura Jiné zdroje: Seznam obrázků:

8 Úvod Tématem bakalářské práce je spolupráce pedagogů a rodičů při vzdělávání dětí s PAS. Cílem je ukázat důležitost spolupráce rodičů s pedagogy při procesu výchovy a vzdělávání. To se nám podaří jen tehdy, když v práci dostatečně popíšeme problematiku poruch autistického spektra a jejich charakteristické projevy. Důležitými informacemi, které nám nesmí chybět, jsou příčiny vzniku těchto poruch, jejich výskyt v populaci a další vývoj těchto dětí či jejich léčba. Abychom pochopili důležitost spolupráce, musíme nejprve pochopit tíživou situaci rodiny. Zde může pomoci změna pohledu na situaci nebo spolupráce s odborníky a jejich pochopení a podpora. Ve vzdělávání jsou odborníky právě pedagogové, kteří dítě vzdělávají a dbají přitom na jeho individualitu a specifické potřeby. Právě proto je nutná spolupráce a dobrá komunikace mezi pedagogy a rodiči. 5

9 1 Dítě s PAS Poruchy autistického spektra (PAS), patří do skupiny pervazivních vývojových poruch. Ty se řadí k nejzávažnějším poruchám psychického vývoje u dětí. 1 K hlubšímu pochopení nám pomůže Nývltová, která vysvětluje: Pervazivní (tj. vše pronikající) vývojové poruchy se u dítěte projevují již od počátku vývoje (od narození, event. v prvních letech života). Pervazivní se nazývají, protože zasahují téměř všechny psychické funkce, výrazně mění chování a projevy dítěte, tím i jeho interakci s okolím, zejména pak s jinými lidmi. Jde o závažné poruchy, které výrazně modifikují možnosti vzdělání dítěte a později i jeho zařazení do společnosti Historie a současná klasifikace PAS Zmíníme pohled dvou diagnostických manuálů, jak právě ty zacházejí s PAS. Nejprve je však žádoucí nastínit historický vývoj popisování těchto poruch, abychom lépe porozuměli této problematice. Z historického hlediska lze říci, že popis autismu je spojován se jmény Lea Kannera a Hanse Aspergera, kteří pomocí kazuistik popsali autistické symptomy. Pohled na autismus se neustále mění, v historii bylo několik omylů, které ho ovlivnili. Autismus byl považován za formu dětské schizofrenie, což vedlo k mylnému zařazení v diagnostických manuálech. Chybná hypotéza, že dětský autismus je způsoben citově chladnou výchovou, způsobila neblahý dopad na psychiku rodičů, u kterých vynucovala pocity viny. Až v 70. letech se od těchto teorii ustoupilo díky epidemiologickým studiím. Ty a další výzkumy potvrzovali, že jde o neurobiologickou poruchu na genetickém podkladě. 3 Současné etiologické poznatky popíšeme v následující kapitole. Nyní zmíníme, jak se v současné době zachází s PAS v diagnostických manuálech. Nalezneme dva obecně používané diagnostické manuály; za prvé je to DSM, Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, tedy Diagnostic and Statistical Manual of Mental Diseases, který publikuje Americká psychiatrická asociace. Druhým 1 THOROVÁ, K Poruchy autistického s0pektra: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. ISBN Praha : Portál, s NÝVLTOVÁ, Václava Psychopatologir pro speciální pedagogy. Praha : Univerzita Jana Amose Komenského, ISBN s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds Dětský autismus: přehled současných poznatků. ISBN Praha : Portál, s

10 je MKN, Mezinárodní klasifikace nemocí neboli International Classification of Diseases, kterou publikuje Mezinárodní zdravotnická organizace (WHO - organizace v rámci OSN). 4 Klasifikace dle aktuálních diagnostických manuálů ukazuje, že DSM - 5 (pátá edice) z roku 2013 přešla k zavedení jediné diagnózy. Jde o diagnózu porucha autistického spektra. Jednotlivé poruchy autistického spektra nejsou uvedeny pod samostatným kódem, jak tomu bylo zvykem, ale jsou zahrnuty pod touto kategorií. 5 Dětský autismus, Aspergerův syndrom, atypický autismus a v USA pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná, všechny tyto poruchy mají společné projevy ve třech klíčových oblastech, ovšem hranice mezi jednotlivými diagnózami není vždy zřejmá. Proto se upustilo od rozdělení a poruchy byly sjednoceny do jedné kategorie, vysvětluje Mgr. Veronika Šporclová, psycholožka z APLA Praha. 6 Současně však vznikla další příbuzná diagnóza, porucha sociální komunikace, což je uznání faktu, že symptomatika je kvantitativně i kvalitativně individuálně variabilní a dělení je uměle a nepřesné. 7 V ČR se však používá MKN-10 z roku 1993, kde je kategorie pervazivní vývojové poruchy. Jedenáctá edice zatím nevyšla, ale nejspíše redukce diagnóz nebude tak výrazná. 8 V mezinárodní klasifikaci nemocí lze pervazivní vývojové poruchy nalézt v kapitole F84, jako součást kapitoly poruch psychického vývoje. 9 MKN-10 člení tyto pervazivní vývojové poruchy následovně: F84.0 Dětský autismus, F84.1 Atypický autismus, F84.2 Rettův syndrom, 4 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena Dětský autismus v kontextu rodinné resilience. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, ISBN s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s NAUTIS:. Národní ústav pro autismus, z.ú. [online]. [cit ] Dostupné z: co-to-pro-nas-v-evrope-znamena.html. 7 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s FISCHER, Slavolim a ŠKODA, Jiří Speciální pedagogika. Praha : Triton, ISBN s 103 7

11 F84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství, F84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby, F84.5 Aspergerův syndrom, F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy, F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifická. 10 Než se budeme hlouběji zabývat dětským autismem a jeho projevy, řekneme si, jak se projevují ostatní právě vyjmenované diagnózy zařazené do pervazivních vývojových poruch a čím se odlišují od dětského autismu. Projevy, které budeme popisovat u dětského autismu, jsou společné více diagnózám ale v různé míře. Pervazivní vývojové poruchy a poruchy autistického spektra označují v podstatě to samé, jsou souhrnným označením pro vícero diagnóz. 2 Pervazivní vývojové poruchy Rozdíly mezi jednotlivými pervazivními vývojovými poruchami znázorňuje tabulka od Hrdličky z publikace Dětský autismus (viz obr. 1). 2.1 Atypický autismus Jednou z diagnóz, která patří do pervazivní vývojových poruch je atypický autismus. U dětí s touto diagnózou jsou některé oblasti vývoje méně narušeny oproti dětskému autismu. 11 Z pohledu psychiatra provádějící diferenciální diagnostiku, Hrdlička k atypickému autismu říká: Tuto diagnózu použijeme, jestliže porucha zcela nesplňuje kritéria pro dětský autismus buď tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3. roce života. Dále se můžeme dočíst na stránkách Národního ústavu pro autismus, z.ú. (dříve APLA), že: Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče 10 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s NAUTIS:. Národní ústav pro autismus, z.ú. [online]. [cit ] Dostupné z: 8

12 a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu. Ročně se v České republice narodí zhruba dětí s atypickým autismem Rettův syndrom Mezi pervazivní vývojové poruchy se také řadí Rettův syndrom. Jedná se o syndrom vyskytující se pouze u dívek. Je to geneticky podmíněné, neurodegenerativní onemocnění, které je vzácné. Vyskytuje se ve společnosti u 6-7 dívek z Za příčinu se považuje autozomální dominantní mutace v oblasti určitého genu. Ten se váže na raménko chromosomu X, který je u plodů mužského pohlaví letální, proto se onemocnění vyskytuje jen u dívek. Důsledkem je porucha tvorby látky důležité pro stimulaci rozvoje oblastí mozku, která se podílí na zpracování senzorických podnětů. 13 Charakteristickým projevem je normální vývoj, až v období mezi 6. až 18. měsícem dochází k regresu psychomotorického vývoje. Zpomaluje se růst hlavy a následně ubývají dosud osvojené dovednosti v oblasti jemné motoriky, objeví se stereotypní pohyby rukou, ztráta schopnosti ovládat své tělo a postupně dívky přicházejí o schopnost chůze. Díky těžce narušené řeči a cíleného ovládání těla je velice těžké stanovit úroveň inteligence. Ta se orientačně stanovuje na středně těžkou mentální retardaci. Objevuje se také částečně autistické chování - dočasná ztráta navazování sociální interakce i mnoho dalších problémů, jako dechové dysfunkce, abnormální spánkový rytmus, strabismus, svalové potíže, emoční výkyvy či gastrointestinální obtíže. Navíc u Rettova syndromu byl zjištěn výskyt epilepsie. 14 Toto zdánlivě odlišné postižení se projevům dětského autismu podobá svým regresivním nástupem, který i u autismu může nastat. Dočasný problém v sociální interakci a přidružený výskyt epilepsie jsou dalšími pojítky s dětským autismem. 12 NAUTIS:. Národní ústav pro autismus, z.ú. [online]. [cit ] Dostupné z: 13 VÁGNEROVÁ, Marie Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Potrál, ISBN s RETT COMUNITY:. Spolek rodičů a přátel a přátel dívek s Rettovým syndromem [online]. [cit ] Dostupné z: 9

13 2.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství Tato porucha je také známa jako infantilní demence, desintegrační psychóza nebo Hellerův syndrom. Jde pravděpodobně o vzácnou poruchu. Charakteristickým projevem je, že se dítě rozvijí do dvou let normálně, kolem třetího až čtvrtého roku nemoc propuká - obvykle rychlou postupnou ztrátou získaných dovedností v oblasti řeči, motoriky či kontroly vyměšování. Jiná desintegrační porucha v dětství začíná oproti autismu výrazně později. Děti jsou průměrně více mentálně postiženi, více agresivnější a méně projevují repetitivní hru nežli děti s dětským autismem. 15 Jak si můžete všimnout, znovu se objevují společné projevy. 2.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Jedná se o poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci (IQ nižší než 50) a stereotypní pohyby nebo sebepoškozování. V adolescenci je hyperaktivita většinou nahrazena hypoaktivitou, což u hyperkinetické poruchy není obvyklé. Sociální deficit autistického typu se u této poruchy nevyskytuje. Porucha je uvedena pouze v diagnostickém manuálu MKN-10, DSM - IV tuto poruchu neuvádí. 16 Stejně jako u této poruchy se i u dětského autismu objevuje mentální retardace (jako přidružená porucha). Dále pak stereotypní pohyby a sebepoškozování. Hyperaktivní syndrom bychom mohli připodobnit aktivnímu typu dítěte v sociálním chování, jak dále popisujeme. 2.5 Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom je neurobiologická porucha, která se projevuje postižením v oblasti komunikace a chápání emocí. 17 Syndrom je charakteristický disharmonickým 15 WIENER, J.M Textbook of Child and Adolescent Psychiatry. American Psychiatric Press. Washington, D. C., 1997, 2. vydání. In HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s DUBIN, Nick Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Praha : Portál, ISBN s

14 vývojem osobnosti. Od dětského autismu se liší tím, že není narušen vývoj řeči ani inteligence. Po intelektové stránce na tom jedinci s Aspergerovým syndromem bývají dobře. V určitých oblastech bývají někteří nadaní, například se naučí číst sami, vynikají v mechanické paměti, brzy umí číslice i abecedu, zajímají se o encyklopedie nebo hrají šachy. 18 Ovšem díky zachované inteligenci si uvědomují své problémy, proto hrozí rozvoj deprese či suicidální chování v adolescenci. 19 Děti s Aspergerovým syndromem mívají obdobné problémy jako děti s poruchami autistického spektra. Nejvíce znatelná porucha se projevuje v oblasti sociálních vztahů. Dubin vysvětluje: Lidé s tímto postižením mají tendenci navazovat vzájemné vztahy způsobem, který se většině lidí zdá velmi podivný a někdy dokonce nepřijatelný. Tyto děti mají obvykle velkou slovní zásobu, někdy jsou extrémně výřeční a mohou projevovat tendence k neustálému mluvení a nechuť pustit ke slovu druhého. Mají problémy rozumět jemným nuancím jazyka, obzvlášť při používání metafor a obrazných rčení. Intonaci či výšku hlasu mohou chápat jinak než ostatní. Komunikační škála problému je různorodá, ale určité problémy má každý člověk s Aspergerovým syndromem. 20 Verbální projev těchto jedinců je nápadný svou monotónností a pedantickým důrazem na správnost použití jazyka. Jejich zájmové zaměření bývá stereotypní, podobně jako u dětí s dětským autismem. Děti s Aspergerovým syndromem bývají motoricky neobratní. 21 Lidé s touto diagnózou bývají extrémně důvěřiví, pokud někomu začnou věřit, tento člověk získává výsadní místo v jejich světě. 22 Do kolektivu vrstevníků se jedinci zapojují obtížně, jsou samotářští, nebo nejsou přijímáni kvůli svému odlišnému chování. Pro rodiče bývá výchova dítěte s Aspergerovým syndromem velmi obtížná, protože se u těchto dětí často se vyskytují poruchy chování, hyperaktivita, poruchy pozornosti či nedostatečná kontrola emocí. 23 Jak bylo řečeno, Aspergerův syndrom se projevuje obtížemi v komunikaci, sociální interakci a také stereotypním zaměřením. To jsou 18 NAUTIS:. Národní ústav pro autismus, z.ú. [online]. [cit ] Dostupné z: 19 VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s DUBIN, Nick, ref. 17, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s DUBIN, Nick, ref. 17, s NAUTIS:. Národní ústav pro autismus, z.ú. [online]. [cit ] Dostupné z: 11

15 společné znaky s dětským autismem, zásadní odlišností je zachovaná inteligence a dobrý vývoj řeči. 3 Dětský autismus Mezi pervazivní vývojové poruchy patří také dětský autismus, který budeme hlouběji rozebírat. Podle MKN-10 je u dětského autismu vývoj dítěte narušený / abnormální. Objevují se problémy v oblastech tzv. autistické triády již před třetím rokem života. Do této triády patří (viz obr. 2): sociální interakce, komunikace, omezené, stereotypně se opakující vzorce chování, úzký rámec zájmů a aktivit (dříve představivost a hra, to bylo změněno pro účely diagnostiky). 24 Pro diagnostiku je důležité, aby alespoň jedna ze tří oblastí byla zřetelně narušena nástupem psychopatologie před dovršením třetího roku života dítěte. Zpravidla se však obtíže objevují mnohem dříve, již mezi měsícem, kdy dítě zaostává v řeči či nemá zájem o sociální kontakt. Většina rodičů již kolem druhého roku života zaznamená, že vývoj dítěte není normální. Nástup poruchy bývá buď postupný, kdy narůstají plíživě autistické deficity již v prvním roce života (častější varianta), nebo může nastat tzv. autistická regrese (závažný vývojový obrat zpět). Během této doby se u dítěte ztrácejí již naučené dovednosti jako je řeč, sociální komunikace, neverbální stránka komunikace, někdy i kognitivní schopnosti či hra. Tato regrese může vzniknout u dětí do této doby normálně se vyvíjejících i u dětí, které již nějaké příznaky autismu mají. 25 Každé dítě s poruchou autistického spektra je jiné, má individuální projevy a své specifické chování. Fischer a Škoda popisují projevy dětského autismu takto: Porucha je charakteristická nedostatečnou emoční odpovědí vůči citům druhých osob a nedostatečným přizpůsobením v sociálních interakcích. Jedinci trvají na vykonávání 24 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

16 pro ně specifických rituálů, obtížně se přizpůsobují novým situacím. Mají odpor ke změnám prostředí, s oblibou vykonávají stereotypní pohyby. Bývají zaujati mechanickými a jednotvárnými pohyby předmětů. Školní znalosti si osvojují obtížně, potřebují speciální přístup. Dětský autismus se častěji vyskytuje u chlapců. 26 Autoři zřetelně nastiňují problematiku, pokud ale chceme s dětmi s autismem pracovat a rozvíjet je, ať už jako rodiče nebo pedagogové, potřebujeme znát problematiku mnohem hlouběji. Je nezbytné rozebrat podrobně typické projevy, pochopit autistické myšlení a jedinečnost, protože jen tak můžeme pracovat s individualitou dítěte. Předtím si ale projdeme současné poznatky o příčinách vzniku autismu. 3.1 Současné poznatky o příčinách vzniku PAS Současné poznatky o příčinách vzniku poruch autistického spektra jsou rozmanité a nejednoznačné. Najdeme mnoho teorií a výzkumů, které přinášejí určitý pohled k této problematice. Našim cílem není celkově zmapovat problematiku příčin vzniku PAS, ale jasně shrnout nejdůležitější současné poznatky. To nám pomůže k pochopení problematiky a poté už můžeme hledat cestu, která nám pomůže děti s poruchou autistického spektra rozvíjet a vzdělávat ve vzájemné spolupráci pedagogů a rodičů těchto dětí. Od prvních iniciačních prací o autismu od Kannera došlo k velkému nárůstu zájmu o tuto problematiku. To je způsobeno, jak snahou neurologů o pochopení abnormality fungování mozku, tak kulturním a mediálním vlivem. Známý film Rain Man zpopularizoval problematiku, avšak došlo k mnohým zkreslením, jako je přesvědčení, že každá osoba s PAS má výjimečné schopnosti. K zvýšení zájmu o problematiku dále také přispěla dnešní vysoká medializace, možnost získávat informace (i ty nepodložené) a vznik hnutí proti očkování, kterému bývá připisován nárůst výskytu autismu. Toto jsou důvody, které ženou vědu k nalezení odpovědí, avšak ani v dnešní době není etiologie problematiky PAS zcela jasná. 27 Většina odborníků se přiklání k názoru, že jde o nespecifické organické poškození, které řadí autismus k vývojovým poruchám na neurobiologickém základě. Exaktně 26 FISCHER, Slavolim a ŠKODA, Jiří, ref. 9, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s

17 prokázány jsou morfologické i biochemické abnormality mozkových funkcí; u poloviny jedinců s autismem abnormální EEG a nerovnováha konkrétních neurotransmiterů v mozkomíšní tekutině. V současné době se výzkum moderními zobrazovacími metodami (funkční magnetická rezonance, fmri) soustřeďuje na ověření spojitosti mezi strukturálními abnormalitami mozku (frontální laloky, limbický systém) a behaviorálními projevy. Jde o tzv. neurokoncept autismu. 28 K příčinám vzniku autismu Vágnerová uvádí: Autismus vzniká jako důsledek organického poškození mozku, ale jeho etiologie není jednoznačně vymezena. 29 Mezi uváděné příčiny vzniku patří genetická podmíněnost, exogenní vlivy v prenatálním období vývoje (infekce) nebo neurochemické odlišnosti CNS. 30 Na vznik autismu se může podílet několik faktorů. Hraje zde roli genetická podmíněnost, ale tento vliv je velice heterogenní a jeho přesná povaha není dosud známa. Geneticky shodný výskyt autismu u jednovaječných dvojčat je v 70 % případů, u PAS pak 90 %, zatímco u dvouvaječných dvojčat je to 5 %, respektive 10 %. Hodnoty jsou přibližné dle daného výzkumu, ale všechny výzkumy se shodují na výrazném rozdílu mezi jednovaječnými a dvojvaječnými dvojčaty, což potvrzuje výrazný podíl dědičnosti. 31 U genů, které se nacházejí na chromozomech X, 7, 11, 15 a 16 se předpokládá, že mohou mít význam na vznik poruchy. Především pohlavní chromosom X je důležitý, protože se porucha projevuje častěji u dětí mužského pohlaví. Také u rodičů těchto dětí byly nalezeny vlastnosti, které se podobají autistickým příznakům, jako jsou například nápadnosti v komunikaci, obtíže při navazování mezilidských vztahů, větší rigidita, tendence k izolaci či větší úzkostnost. Na patologickou úroveň se tyto dědičné osobnostní rysy mohou rozvinout za určitých okolností. Poruchu tedy pravděpodobně nezpůsobuje jeden určitý gen ale více genů v různé míře. To tvoří základní predispozici, která v kombinaci s jinými vlivy tvoří poruchu. 28 THOROVÁ, K, ref. 1, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří, ref. 3, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s

18 Dalšími vlivy, které mohou ovlivnit vznik poruchy, jsou vlivy prenatálně působící, např. exogenní či intrauterinní infekce. Funkční či morfologická změna v mozku, pro kterou není specifický nález, avšak byly zjištěny strukturální odlišnosti (abnormality v mozkové kůře, limbickém systému, mozečku, bazálních ganglií a corpus callosum). Mezi jednotlivými částmi mozku se vytváří menší počet funkčních spojení, tj. asociačních oblastí, než je obvyklé. Některé odlišnosti mohou vzniknout již během embryonálního vývoje jako důsledek narušení běžného procesu migrace neuronů. Změny ve funkčních, neurochemických odlišnostech CNS, mohou zapříčinit poruchu serotogeního a dopaminergního systému a dysfunkce systému endogenních opiodů. U vnějších sociálních faktorů to může být především chování rodičů k dítěti, ale nelze to považovat za příčinu spíše za důsledek v podobě narušených vztahů. 32 Chemikálie v prostředí mají na lidský organismus jistě také vliv. Značná pozornost je proto věnována podílu chemikálií v prostředí nebo prodělaným infekcím matky, plodu nebo novorozence, to vše kvůli potencionálnímu vzniku poruch autistického spektra. Mozek plodu i novorozence je velice citlivý na neurotoxické vlivy. Je popsáno více než 200 látek, u kterých je prokázána neurotoxicita na lidský organismus. 33 Sládečková a Sobotková citují z Winnekeho: Vzhledem k nedostatku systematických studií několik z nich může mít škodlivé účinky přímo na vyvíjející se mozek, což může způsobit neurovývojové poruchy jako autismus, poruchy pozornosti, mentální retardaci či mozkovou obrnu, jejichž pravá příčina je většinou nejasná. Nicméně mezi 201 uvedenými chemickými látkami je pouze u pěti skutečně prokázána jejich toxicita na vyvíjející se lidský mozek. Jde o tyto látky: arsen, olovo, organická rtuť (metylrtuť), polychlorované bifenyly a toluen. 34 Během posledních 50 let bylo vytvořeno 80 tisíc nových chemických sloučenin a u méně než 20% z těchto sloučenin byla zkoumána možná toxicita na raný vývoj mozku. U většiny látek nebyl dokonce vůbec zkoumán 32 VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s WINNEKE, G Developmental aspects of enviromental neurotoxicology: Lessons from lead and polychlorinated biphenyls. Journal of the Neurological Sciences. 2011, Sv. 308 (1-2), 9-15., s. 10, In SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s

19 vliv na člověka či ekosystém. Má se za to, že mnohem důležitější je vzájemná interakce těchto vlivů a dědičnosti. 35 Když se vrátíme k vakcinaci a domněnce, že způsobuje nárůst autismu, musíme zmínit britského gastroenterologa Andrewa Wakefielda, který publikoval v roce 1998 podvodný výzkum (plný text původního článku z časopisu The Lancet byl stažen) s domněnkou, že trojkombinace očkování proti spalničkám, zarděnkám a příušnicím způsobí u dětí behaviorální změny, které jsou později diagnostikovány jako autismus, dezintegrační integrativní psychóza nebo encefalitida. Tato hypotéza stála u zrodu boje proti vakcinaci. Avšak následně provedené studie nenašli žádnou souvislost mezi očkováním a vznikem PAS. Na druhou stranu bylo však zjištěno, že například ve Velké Británii doházelo k systematickému zamlčování některých negativních účinků a kontraindikací očkování za cílem udržet vysokou míru proočkovanosti populace. Tyto údaje shromáždila Tomljenovičová. 36 Nejedná se o důkazy, že by vakcinace způsobovala autismus, avšak je zřejmé, že vědecký výzkum a akademická debata týkající se této problematiky neprobíhá zcela svobodně. Některé informace pro rozhodování ohledně očkování, jsou rodičům i zdravotníkům zamlčovány. 37 Celou situaci s narůstajícím počtem diagnóz, tzv. epidemii autismu, musíme chápat v širším, kulturně - historickém kontextu. Roli hraje pravděpodobně i vzrůstající životní úroveň, lepší dostupnost kvalitní zdravotní péče v západních zemích. Paradoxně tak vlastně zvýšený výskyt autismu opravdu může souviset se začátkem očkování celé populace - nikoliv však ve smyslu příčinném, ale v tom smyslu, že oba tyto jevy jsou prostě důsledky dostupnější a pečlivější lékařské péče. Zda jev označovaný jako epidemie autismu souvisí jen s propracovanější diagnostikou a větší pozorností, která je poruchám věnována, nebo se na nárůstu diagnostikovaného autismu podílí do určité 35 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s. 45,48 37 TOMLJENOVIC, L The vaccination polici aned the Code of Practice of the Joint Committee on Vaccination and Immunisation (JCVI): are they at odds? Health Hazards of Disease Prevention, British Society for Ecological Medicine. [Online]. [Cit.: ] Dostupné z: In SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s

20 míry i negativní vliv chemikálií, včetně léčiv a vakcín, nelze při současném stavu poznání jednoznačně rozhodnout. 38 Co se týče výskytu těchto poruch v populaci, Vágnerová ve své knize uvádí: Údaje o četnosti výskytu dětského autismu se pohybují v určitém rozmezí, 2-20 dětí na , které je dáno přísností použitého kritéria. 39 To potvrzuje slova Fischera a Škody o tom, že se poruchy v populaci vyskytují vzácně. 40 Současné světové studie udávají výskyt poruchy případů na 10 tisíc obyvatel u autismu a asi 60 tisíc případů na 10 tisíc obyvatel v případě celého spektra (PAS). 41 Nárůst jistě souvisí i se zvýšením zájmu o problematiku PAS, jak jsme dříve uvedli. Informace týkající se současných poznatků o příčinách vzniku PAS jsme si právě řekli. Sami vidíte, že se jedná o rozmanité pohledy a je zde stále nejednoznačnost. To nám však nebrání v našem cíli, který je zaměřen na spolupráci mezi rodinou a pedagogy při vzdělávání dětí s PAS. Jak jsme dříve zmínili, k autismu se často přidružují další poruchy či postižení. Tato znalost je pro nás klíčová vzhledem k našemu cíli, který obsahuje vzdělávání. 3.2 Výskyt přidružených poruch u dětí s PAS Pokud chceme děti s PAS vzdělávat, neměli bychom zapomenout na problematiku týkající se přidruženosti dalších poruch či postižení. Pomůže nám to lépe chápat celkovou problematiku, ale i dítě jako individuální bytost se svými specifickými potřebami. Komorbidita je přítomnost jednoho či více onemocnění, poruch nebo chorob vyskytujících se současně s primárním onemocněním. Podle Thorové, mentální retardace bývá přítomna u % osob s autismem, 30 % osob má mírnou či středně těžkou mentální retardaci a 45 % osob má její těžké formy. 42 Sedláčková a Sobotková 38 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří, ref. 3, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s THOROVÁ, K, ref. 1, s

21 k tomuto tématu udávají dle M. Drawsenové, že uváděné rozpětí v různých studiích je širší, variuje od 25 až do 70 %. 43 Tento velký rozptyl se objevuje především díky rozdílům v rozsahu, v pořizování zkoumaných souborů a v potížích při měření inteligence u lidí s autismem. Tento rozptyl souvisí také s již zmíněnými historickými proměnami pohledu na autismus i s celkovým rozvojem psychologických disciplín. 44 Udávaný vysoký podíl komorbidity mentální retardace s autismem se objevil až na základě subjektivního klinického pohledu Creakové. Ta jako členka odborné komise pro ustanovení diagnostických kritérií pro autismus ovlivnila další práce týkající se autismu a výše míry koincidence tím, že publikovala práci, ve které uvedla, že děti s autismem bývají velmi často mentálně retardované, bez empirických důkazů či výzkumů. 45 I dnes se proto díky nekritickému přejímaní dat ze starších prací setkáváme s vysokými procenty komorbidity. Až později při měření inteligence se začalo brát na vědomí, že výsledky mohou zkreslovat poruchy pozornosti, řeči či další vývojové abnormality. Například hypersenzitivita vůči některým stimulům aj., může limitovat úspěšné zvládnutí testu a tak ovlivnit celkové skóre v IQ testu a celou diagnostiku. Navíc i samotná konstrukce testu může do značné míry ovlivnit výsledky. 46 To jsou důležité poznatky, na které bychom neměli zapomínat. Nejčastější neurologickou komorbiditou je epilepsie. Ta se u dětí s PAS vyskytuje častěji než u běžné dětské adolescentní populace DAWSON, M., MOTTRON, L. a M.A., GERNSBACHER Learning in autism. In J. H. Byrne (Series Ed.), H. Roediger (Vol. Ed.), Learning and memory: A comprehensive reference, Vol. 2: Cognitive psychology of memory ( ). New York: Elsevier. In SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s EDELSON, M.G Are the majority of children with autism mentally retarded? A systematic evaluation of the data. místo neznámé : Focus on Autism, Other Developmental Disabilities, In SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

22 3.3 Projevy autismu Autistické dítě poznáme podle jeho chování (viz obr. 3.) a reakcí v jedné ze tří životních oblastí. Jsou to oblasti sociální interakce, komunikace a imaginace (oblast omezených, stereotypně se opakujících vzorců chování, úzký rámec zájmů a aktivit) tzv. autistická triáda. Každé dítě nemusí mít stejné projevy, jsou zde individuální rozdíly Oblast sociální interakce a neverbální komunikace První oblast triády je sociální interakce a neverbální komunikace. Populace zcela běžné používá neverbální komunikaci, má potřebu sdílet zážitky a navazovat přátelství, tato oblast je u lidí s autismem zcela odlišná. Co vše zahrnuje narušená oblast sociální interakce a neverbální komunikace a jaké jsou projevy? Běžné děti už od prvních týdnů života projevují zájem o sociální interakci. Sociální chování ovlivňuje vícero faktorů. Sociální vlivy dítěti zprostředkovává rodina, především matka nebo pečující osoba. Oblast zprostředkovávání sociálních vlivů se rozšiřuje s tím, jak dítě rozšiřuje své sociální vztahy. Od matky se přesouvá pozornost k otci, sourozencům, poté k příbuzným a vrstevníkům. Zájem o sociální kontakt je u dětí s autismem nestálý a omezenější už od raného dětství. 49 Jedná o neopětování neverbální komunikace - dítě nereaguje na dospělého, který se naklání nad kočárkem, nenapodobuje výraz tváře, jako zdravé miminko. Projevy narušené sociální interakce jsou v nedodržování očního kontaktu, odmítání tělesného kontaktu a neopětování emočních reakcí. Emoční reakce se objevují, ale spíše odpovídají momentálnímu vnitřnímu stavu, nebývají to reakce na emoce druhých lidí. V emocích svých či druhých se většinou neorientují. 50 Hrdlička doplňuje: Nápadné je rovněž špatné používání sociálních signálů a slabá integrace sociálního, emočního a komunikačního chování. 51 Verbální i neverbální sociální signály jsou dětem s PAS těžko pochopitelné, stávají se tedy pro ně nezajímavé nebo dokonce nepříjemné a ohrožující, proto se jim často snaží 48 NÝVLTOVÁ, Václava, ref. 2, s ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana Rozvoj sociálních dovedností u dětí s autismem. Praha : Pasparta, ISBN s NÝVLTOVÁ, Václava, ref. 2, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

23 vyhnout. Neverbální komunikace nemá obvyklou informační hodnotu, nedovedou interpretovat gestikulaci, pohyby těla nebo tón hlasu a odpovídajícím způsobem na tyto projevy reagovat. To je také způsobeno tím, že děti s autismem špatně rozlišují jednotlivé sociální situace a nerozumějí jejich významu, neví tedy jaké chování je kdy vhodné, což souvisí s udržováním očního kontaktu a učením nápodobou. Tato neschopnost napodobovat osoby ve svém okolí se projevuje i ve hře. 52 Narušená schopnost používat neverbální chování přiměřené situaci ovlivňuje také vztahy s vrstevníky. Neúčast při jednoduchých sociálních hříčkách, hrách, nevnímání potřeb ostatních, kteří mohou být využíváni jako mechanické pomůcky nebo pomocníci, problémy s empatií a preference činnosti o samotě vede až k vyzařování z běžného sociálního života. 53 Autistické projevy jsou zřejmé u navazování kontaktu s jinými lidmi. Autista nevyhledává přítomnost lidí, nejde mu o společnou činnost, sdílení pocitů či povídání si. Neumí se kamarádit, nenavazuje vztahy, a když ano, většinou z racionálního důvodu, aby dosáhl toho, co potřebuje. Dalším typickým projevem je uzavřenost ve vlastním světě a problémy s orientací ve světě. Tato uzavřenost a sklon k samotářství přetrvává až do dospělosti, stejně tak i ostatní projevy mohou přetrvat. 54 Ovšem při navazování kontaktů je důležité, zda se jedná o dítě pasivní či aktivní nebo dítě s formálním vystupováním z hlediska sociálního chování. To pak ovlivňuje jeho zapojení do kolektivu. Čadilová a Žampachová uvádějí typologii dětí dle sociálního chování (viz obr. 4.), kdy: Osamělý typ: o sociální kontakty s vrstevníky nestojí, preferuje činnost o samotě, potřebuje výraznou motivační podporu při aktivizaci k činnosti, není schopen se ve většině případů i s výraznou podporou zapojit do společných aktivit. 52 VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana, ref. 49, s NÝVLTOVÁ, Václava, ref. 2, s

24 Pasivní typ: kontakty s vrstevníky a s dospělými občas krátkodobě naváže, ale nerozvijí je, ke kontaktu s druhou osobou musí být silně motivován, aktivně se neúčastní společných aktivit, zapojit se do kolektivu je pro něj velký problém, s výraznou podporou to krátkodobě zvládne, pokud je vyzván k interakci a rozumí, co se od něj očekává, je schopen interakci krátkodobě udržet. Aktivní typ: nepřiměřeně nebo nevhodně navazuje kontakt s vrstevníky a s dospělými, způsob těchto kontaktů je často obtížně akceptovatelný, jeho chování je pro kolektiv obtížně zvládatelné, rušivé (křičí, fyzicky napadá, ruší různými zvuky a svým pohybem ostatní při práci apod.) kolektiv vrstevníků ho vyčleňuje a odmítá. Formální typ: sociálním kontaktem se do kolektivu obtížně zařazuje, jeho chování se více podobá dospělým než vrstevníkům, proto lépe navazuje kontakt s dospělými, vrstevnická skupina může takové chování vnímat jako nadřazené, poučující a neodpovídající požadavkům dětského kolektivu. 55 Dále autorky vysvětlují, že problém s navazováním kontaktu mají děti s autismem, ať jde o kontakty s vrstevníky nebo dospělými. Ale právě způsob jakým kontakt navazují, nám ukazuje, o jaký typ dítěte z hlediska sociálního chování jde. Osamělý typ dítěte kontakty nevyhledává, nerado nekomunikuje. Pasivní typ dítěte vyhledává kontakt s vrstevníky i s dospělými ale dále kontakt neumí nerozvíjet, iniciativu kontaktu od druhých přijímají s radostí. Aktivní typ problematicky navazuje kontakt, jeho frekvence i kvalita neodpovídá situaci a vyvolává tak dojem, že je nevychovaný. Formální typ dětí v sociálním kontaktu s dospělými působí zdvořile, avšak mohou nastat potíže, když dítě striktně dodržuje společenské normy a napomíná ostatní. Obecně můžeme říci, že u dětí s poruchou autistického spektra je narušen sociální 55 ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana, ref. 49, s

25 kontakt s okolím, projevy každého dítěte, vyplývající z tohoto deficitu jsou různorodé. Jak jsme výše nastínili, jsou dány typem dítěte z hlediska sociálního chování. 56 Tato různorodost znovu ukazuje variaci projevů této poruchy a dává nám jasný důvod k individuálnímu přístupu ke každému jedinci. Narušená oblast sociální interakce je ve společnosti známá, narušená schopnost komunikace už méně. Toto narušení přináší spoustu problémů jedinci i jeho okolí Oblast verbální komunikace Pro každého z nás je už od dětství přirozené, že s ostatními lidmi komunikuje pomocí slov. Úplně přirozeně se učíme mluvit a tak i sdělovat své potřeby. Tato schopnost je u dětí s autismem narušená. Narušení verbální komunikace se projevuje tím, že dítě nemluví nebo vývoj řeči je značně opožděn. Na první slovo můžeme čekat třeba až do šesti let či do puberty. Pokud se slova dočkáme, nebude předcházet fáze broukání a žvatlání. Autista není zpravidla schopen vést dialog, nanejvýš stroze odpovídá naučená slova nebo fráze. Dalším projevem je stereotypní opakování slov a vět. Nejčastěji jde o věty, které slyšel nebo sám vytvořil. 57 Děti s autismem nechápou řeč jako prostředek komunikace, ani o tento druh interakce neprojevují zvláštní zájem. Má se za to, že mají narušenou schopnost tzv. metareprezentace, tedy neakceptují komunikační signály druhého, nerozumí jeho emočním projevům ani myšlenkovému obsahu sdělení, proto pro ně komunikace není atraktivní. Je možné, že se řeč vyvíjí málo nebo vůbec právě proto, že ji děti s autismem k ničemu nepotřebují. 58 Mají obtíže v porozumění plynule mluvené řeči, složitějším větným vazbám a souvětím. Objevují se zvláštnosti v řeči, monotónnost, stereotypnost, odchylky v intonaci, struktuře větné skladby, zvláštnosti v užití řeči nebo echolálie. 59 Echolálii, neboli mechanické opakování toho, co dítě právě slyšelo ve svém okolí, můžeme rozlišit na echolálii opožděnou bez komunikační funkce, kde může jít o prostou snahu o navázání kontaktu, redukci úzkosti či autostimulační stereotypní chování, nebo 56 ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana, ref. 49, s NÝVLTOVÁ, Václava, ref. 2, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

26 na echolálii opožděnou, která plní komunikační funkci - dítě přiřazuje slovům význam podle situace, ve kterých je slyšelo, nikoliv podle lingvistického významu. 60 Často používají verbální stereotypie, tedy opakují stejný slovní obrat dokola, nebo reprodukují řeč jako jakékoliv jiné zvuky z okolí bez pochopení významu. V řeči o sobě někteří autisté mluví ve druhé či třetí osobě nebo vůbec. 61 Obtíže se objevují i v chápání skrytých významů v řeči či mnohoznačnosti. Slova spojují s konkrétními zkušenostmi, které pozorují v okolí, proto mají problémy s abstrakcí či generalizací Oblast omezených, stereotypně se opakujících vzorců chování, úzký rámec zájmů a aktivit Poslední oblastí triády projevů autismu je hra, zájmy a představivost (v MKN-10, omezené, stereotypně se opakující chování, úzký rámec zájmů a aktivit). Jde o specifické chování a činnosti, které souvisí s narušenou imaginací a nepružností v myšlenkových procesech. 63 Autisti lpí na rituálech, rutinních postupech a mají odpor ke změně. Při vykonávání běžných činností trvají na tom, aby se vždy postupovalo stejným způsobem, který si stanovili nebo na který si zvykli. Potřebují pro svůj život stabilní prostředí, v němž se orientují díky stabilním návykům a rituálům. 64 Nutkavé chování, které se může projevit například svlékáním se na veřejnosti, zabýváním se detaily, olizováním a očicháváním předmětů, patří také k projevům autistických dětí. 65 Autistické děti mají většinou zájem o neživé předměty, mechanické předměty (dopravní systémy, kanalizace), přitahují je lesklé, točivé předměty. Je zde neschopnost učit se nápodobou. Z tohoto důvodu nehrají hry, kde přehrávají role dospělých (např. hra na maminku a tatínka, hra na školu, hra na prodej v obchodě aj.). Dále pak opakují neúčelné pohyby. Jde o stereotypní pohyby, např. kývání tělem, poklepávání, hraní si 60 ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. a kol Dětská klinická psychologie. Praha : Grada, 2006., In SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s NÝVLTOVÁ, Václava, ref. 2, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

27 s prsty či komplexní pohyby celého těla. 66 Pěkné vysvětlení propojení této triády uvádí Beyer a Gammeltoft: Sociální interakce, komunikace a představivost jsou základními prvky hry. Není proto žádným překvapením, když si děti s autismem hrají odlišným způsobem. 67 Hračky jsou užívány neobvyklým způsobem se stereotypním soustředěním na detail. Thorová uvádí: Narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, že se u dítěte nerozvijí hra, tedy jeden ze základních kamenů učení a potažmo i vývoje. 68 Díky narušené představivosti se u dětí nerozvíjí hra, založená na fantazii a kooperaci. Narušená představivost se také projevuje omezeným repertoárem chování a zájmů, to jim dává jistotu, předvídatelnost a potěšení. Jejich neschopnost předpovídat způsobuje nelibost až averzi ke změnám, díky tomu jsou tito jedinci hůře adaptabilní. 69 Dále se objevuje zvýšená citlivost na běžné podněty, přecitlivělost na některé zvuky, které odmítají a reagují na ně nepřiměřeným způsobem. Nedovedou koncentrovat pozornost na komplexnější předměty, vnímání jejich okolí je omezené. Vágnerová dále ve své knize vysvětluje potřebu stereotypu takto: Stereotyp je pro autistické děti pravděpodobně přitažlivý tím, že je nezatěžuje a nevyvolává úzkost. Nápadnosti ve zpracování informací a preference stereotypu souvisí i s celkově limitovanými rozumovými schopnostmi. 70 Dalším nápadným projevem je zvýšená pohotovost k agresivnímu chování, např. rozbíjení věcí nebo útok na lidi. Toto chování lze chápat jako způsob zvládání napětí a úzkosti. Také se může objevovat sebepoškozování, které může dítěti poskytnout určitou úlevu a uvolnění ve stresující situaci. Může to být i projev neschopnosti odlišit sám sebe od okolí nebo touha po tom, něco fyzicky cítit. Problém mají i s motivací. Vágnerová to popisuje takto: Autistické děti je těžké motivovat, protože sociální ocenění, např. úspěch, uznání či pochvala, pro ně nemá žádnou hodnotu. Jsou schopny podmiňování, reagují na odměnu i trest, tj. na pozitivní 66 NÝVLTOVÁ, Václava, ref. 2, s BAYER, Jannik a GAMMELTOFT, Lune Autismus a hra. Praha : Portál, ISBN , s THOROVÁ, K, ref. 1, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s

28 či negativní posílení. Funkční odměna je nejčastěji materiální, např. bonbon, nebo možnost konat nějakou příjemnou činnost. 71 Jako shrnutí použijeme obrázky číslo 5. 8., které najdete spolu s ostatními na konci práce. Na obrázcích je výčet hlavních projevů autismu, o kterých jsme hovořili. 3.4 Vývoj autistických dětí a jejich další prognóza Při stanovování diagnózy se klinické vyšetření opírá o pozorování dítěte a jeho kontakt s okolím. Klíčovými údaji jsou postřehy rodiny, týkající se nástupu příznaků a jejich vývoji. Za stanovení diagnózy nese zodpovědnost lékař. Dětský pediatr koordinuje ostatní lékařské i nelékařské odborníky při vyšetřování autistických dětí. Konečnou diagnózu stanovuje dětský psychiatr. Pro stanovení diagnózy nestačí jen naplnit kritéria MKN-10 nebo potřebné skóre v diagnostickém testu, ale je zapotřebí i komplexní lékařské a laboratorní vyšetření, aby se vyloučili jiná onemocnění či poruchy. Pro spolehlivě stanovenou diagnózu se předpokládá, že v období kolem třetího až pátého roku věku dítěte jsou nejvýrazněji vnímatelné příznaky dětského autismu. V praxi je důležité dělení dětského autismu na vysoce funkční, středně funkční a nízkofunkční. Vysoce funkční autismus označuje jedince bez mentální retardace, intelekt je tedy zachován, stejně jako řeč na komunikativní úrovni. Středně funkční autismus je příhodný pro jedince s lehkou nebo středně těžkou formou mentální retardace a s patrnou poruchou řeči. Nízkofunkční autismus je označení pro jedince s těžkou či hlubokou formou mentální retardace. Ti nemají rozvinutou použitelnou řeč, velmi málo navazují kontakt a převládají u nich stereotypní a repetitivní příznaky. 72 Kromě toho existují autisté, kteří jsou jednostranně nadaní, např. mají hudební talent, dispozice k numerickým matematickým operacím či vynikající mechanickou paměť. 73 Po stanovení diagnózy, kolem třetího až pátého roku, lze pozorovat určitou diferenciaci mezi vztahem k rodičům a k jiným lidem. To se objevuje o něco později v době nástupu do školy. Během školní docházky u méně postižených dětí dochází k získávání komunikativních a sociálních dovedností. V adolescenci se u některých dětí můžou 71 VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s

29 zhoršit behaviorální projevy. U některých naopak může dojít ke zlepšení. Do dospělosti přetrvávají výrazné obtíže v sociálních situacích. Proto přibližně dvě třetiny lidí s autismem zůstávají závislí na péči rodiny nebo institucí. Mohou však dosáhnout alespoň částečné samostatnosti. Průběh vývoje jedince s PAS závisí na časné diagnostice a intervenci, na následných dlouhodobých edukačních, tréninkových a rehabilitačních programech. Pro prognózu jsou důležité dva faktory; má-li jedinec rozvinutou komunikativní řeč ve věku pěti let a má-li dobré intelektové vybavení. 74 To potvrzuje i Vágnerová: První příznaky autismu se projevují již v raném dětství, porucha bývá diagnostikována nejpozději do tří let. Autistické dítě se rozvíjí již od počátku odlišně. Pro jeho další rozvoj je důležité včasné zjištění poruchy a komplexní terapeutické vedení. Ale ani tehdy nebývá další prognóza příliš dobrá. Kritickým obdobím je věk pěti let. Pokud v tomto věku dítě nemluví a jeho hra je jen stereotypní manipulací, nelze podstatné zlepšení očekávat ani v budoucnosti Léčba autistické poruchy Asi málo kdo z nás slyšel, že by se dal autismus léčit. Můžeme však najít různé způsoby, které pomáhají zmírňovat některé autistické projevy. Patří sem farmakoterapie, avšak dosud nebyla nalezena žádná účinná farmakologická léčba proti základním projevům autistické triády. Hlavní metodou ke zmírnění těchto projevů tak zůstává speciálněpedagogické a behaviorální intervence. Psychofarmaka se používají jako doplněk k ovlivňování problémových symptomů. Jde tedy o symptomatickou léčbu. Je vždy nutné před a během této léčby kriticky hodnotit prospěch a rizika nastavení medikamentózní léčby a případné pokračování v ní. Psychofarmaky lze léčit problémy s chováním jako je agresivita, stereotypie či vyžadování nevhodných rituálů, problémy s emocemi nebo poruchy spánku. Měli bychom ovšem vědět, že ne všechno chování, které je považováno za nevhodné, je nutné tlumit farmaky. Vhodné je zamyslet se nad řadou projevů a porozumět jejich významu, protože i naprosto nevhodné chování zde může být jedinou formou 74 HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s

30 komunikace se světem a sebevyjádření autistického jedince. 76 Dalším přístupem jsou diety založené na výrazných jídelních preferencích autistů. Není vědecky potvrzen pozitivní vliv diety, záleží tedy pouze na rodičích, zda tuto metodu zvolí. 77 Cílem behaviorální psychoterapie a speciálněpedagogického působení je podpora rozvoje dítěte, kompenzace chybějících kompetencí, odstranění nebo zmírnění nevhodného chování a tvorba žádoucích projevů. Abychom eliminovali negativní reakce dítěte, je vhodné strukturovat prostředí a upravit denní program. Autistické děti se potřebují učit sociálním dovednostem, aby dosáhly určité míry adaptace. Chování se ovlivňuje pomocí podmiňování, pozitivního a negativního posilování. Terapeutická práce s rodinou je zásadní. Rodiče potřebují porozumět svému dítěti, mít realistická očekávání a klást na něj přiměřené nároky. Podpora při vyrovnávání se se zátěží (postižení dítěte) je důležitá především k zajištění dobrého fungování rodiny. Rodiče jsou cennými spolupracovníky odborníků v různých terapeutických a výchovných programech. Rodičům mohou být také užitečná svépomocná sdružení rodičů autistických dětí, kde si rodiče poskytují vzájemnou podporu a sdílejí zkušenosti a prožitky Specifická životní situace rodiny Nečekaná situace nastane pro rodinu, do které se dítě s poruchou autistického spektra narodí. Záleží pak právě na ní, jak se s touto situací vyrovná, protože pro další vývoj dítěte je přístup a reakce rodiny klíčový. Potřebu pozitivního vývoje u svého dítěte s postižením má každá rodina. Stejně tak ale potřebuje pomoci se zvládáním dlouhodobého stresu a sociální podporu. 79 Po zjištění rodičů, že je něco v nepořádku, jejich dítě se nevyvíjí obvyklým způsobem, začíná spletitá cesta k diagnóze, během níž mohou prožívat několik stádií zvládání této těžké a nečekané krize. První fází je stádium šoku, kdy jsou rodiče zklamáni 76 HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s RICHMAN, Shira Výchova dětí s autismem. Praha : Portál, ISBN s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

31 z nenaplněného očekávání, prožívají skepsi, zmatek, střídá se naděje se zoufalstvím. Stádium deprese přichází ve chvíli, kdy si rodiče uvědomují situaci, vnímají beznadějnou perspektivu a cítí pesimismus v přítomnosti i ve výhledu do budoucnosti. Bezradnost, pochybnosti, pocity viny a selhání v rodičovské roli, patří také do stádia deprese. Stádium nečinnosti je charakteristické ambivalentními pocity, horečným hledáním pomoci nebo viníka. V realistickém stádiu jde o funkční adaptaci na změnu situace, vznikají realistická očekávání a aktivity Stresující situace pro rodinu dané charakterem autistického postižení Důležité je si uvědomit, že autismus ovlivňuje celou rodinu. Matky nejčastěji věnují největší díl péče o dítě s postižením. Podléhají více emocím a více se setkávají s nevhodnými a zraňujícímu reakcemi okolí. Mohou ztratit zaměstnání, rezignovat na své koníčky a volný čas vzhledem k potřebnosti celodenní péče o jejich dítě. Jak mnohé výzkumy uvádí, autismus vyvolává vyšší hladinu stresu v rodině, než jiná postižení. 81 Jak odkazují Sobotková se Sládečkovou na různé studie, souvisí to především se zátěžovými faktory: dlouhodobý a frustrující proces stanovení diagnózy, definitivnost autismu jako trvalé poruchy, nedostatečné a nepřesné veřejné povědomí o autismu, neakceptace autistického chování společností, někdy i ze strany členů vlastní rodiny, velmi malá sociální podpora a extrémně rušivé sociální chování. Rodiče mívají problém projevům dítěte porozumět a nepředvídatelnost jejich chování je vede k pocitům nejistoty, ztráty kontroly a kompetence. 82 Výraznou stresující situací pro rodiče je lhostejnost jejich dítěte, které odmítá kontakt, nemá zájem o mazlení a neprojevuje citový vztah k rodičům. Tyto emoční reakce obvykle posilují vztah mezi rodiči a dítětem, ale v tomto případě mechanismus nefunguje. Pro rodiče autistických dětí je obtížné přijmout dítě, které se chová jako cizí, je dráždivé, agresivní a těžko ovlivnitelné. Je důležité, aby rodiče byli kvalitně informováni o projevech této poruchy, protože překážkou k přijatelnému zvládání 80 CUXART, F Autism and Family: Family care. Barcelona : Autonomous University of Barcelona, 2002., In HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s

32 zátěžové situace může být mylný výklad chování dítěte. 83 Rodiče stresují charakteristické projevy dítěte, které nereaguje úsměvem na matku, neprojevuje radost z přítomnosti známé osoby, neudrží oční kontakt atd. To zvyšuje úzkost a zvláště u matek vyvolává pocity nejistoty a selhání. Problémy s komunikací přináší také mnohé nesnáze - rodiče musí hledat náhradní formu a ještě vysvětlovat svému okolí, proč jejich dítě nemluví aj. Navíc komunikační funkci mohou nahrazovat různé formy nevhodného chování jako sebepoškozování, výbuchy vzteku, agrese, hlasité neartikulované zvuky. Pokud rodiče nemají dostatečnou podporu, může jim to způsobit zvlášť velkou emoční zátěž. Odborná pomoc pomůže rodičům rozlišit projevy chování související s postižením od zlobení a přizpůsobit tak výchovné působení, aby nedocházelo k trestání dítěte za jeho postižení nebo naopak k přílišné shovívavost a omlouvání chování nevhodného. Pochopení a přijetí velkého množství informací spojených s diagnózou může také u rodičů vyvolávat úzkost a stres. 84 Jakou roli zastávají ostatní rodinní příslušníci při zvládání stresových situací spojených s dítětem s PAS? Například pro kvalitu partnerského vztahu je pro matku často klíčová pomoc ze strany partnera při péči o dítě s autismem. Matky mají více emočního stresu, než otcové. Míra stresu u otců nesouvisí ani tak s charakteristikami dítěte s autismem, ale spíše s mírou stresu a deprese jeho partnerky. To znamená, že významnějším stresorem může být reakce jednotlivých členů rodiny než diagnóza samotná. 85 Otcové mají nelehkou úlohu zabezpečit rodinu finančně. Často mají strach, aby tuto roli zvládli. Ačkoli navenek snášejí náročnou situaci rodiny lépe, trpí utajovanou starostí o postižené dítě a o matku, která je často péčí o dítě vyčerpaná. 86 Značně ovlivněn je také sourozencův život. Rodiče na něj mají méně času, kvůli neustálé péči o sourozence s autismem. Je potřeba sourozenci věnovat pozornost, vysvětlit mu charakteristické projevy postižení jeho sourozence, zajistit mu soukromí nebo klidný koutek, kde si bude moci nerušeně hrát. 87 Sládečková se Sobotkovou 83 VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

33 vysvětlují: Podstatný je způsob, jak daný sourozenec chápe podstatu autismu, jak je mu porucha vysvětlena, stejně jako jeho prožívání toho, jaké chování a copingové strategie volí rodiče při vyrovnávání se s nároky života s autismem (jde o rodinný systém přesvědčení a řešení problémů). 88 Určitá pravidla by měla platit pro obě děti. Rodiče by se měli snažit cíleně vytvářet pozitivní vztah mezi sourozenci, například skrze aktivity, které mohou dělat společně, snižovat napětí pravidelným rozmlouváním o problémech aj. Sourozenec dítěte s autismem se může stát velmi dobrým koterapeutem, může být klíčem k pozdější integraci. Pro sourozence to přináší benefity v podobě sebevědomí, tolerance a respektování odlišností Stres rodičů z reakcí okolí Děti (i jejich rodiny) narážejí na předsudky a nepochopení svého okolí. To může prohlubovat jejich pocit strachu ze světa, který je dán jak reakcemi okolí, tak i poruchou samotnou. 90 Reakce nejbližšího okolí mohou být velmi zraňující, zvlášť pokud rodiče slýchají věty typu Já bych ho naučil poslouchat nebo Dej ho do ústavu. Přehnaný soucit a lítost nad neštěstím, které potkalo rodinu, nejsou povzbudivé. 91 Nadměrné hýčkání dítěte prarodiči může poškozovat důslednou individuálně nastavenou výchovu rodičů, proto je nesmírně důležité vše řádně vysvětlovat. 92 Naopak zdrojem sociální podpory se muže stát širší rodina, rodiče, které mají také dítě s autismem i internet jako zdroj informací. Podpořit rodinu mohou též odborníci, především pediatři, se kterými se rodiče často setkávají. Mohou jim pomoci v posílení rodičovských kompetencí, zvýšením vědomí vlastní účinnosti a sebedůvěry nebo odolnosti řešení problémů SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s PÁTÁ, Perchta Kazi Mé dítě má autismus, Edice pro rodiče. Praha : Grada, ISBN , s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s

34 Ekonomická situace rodiny také ovlivňuje její fungování. Finanční podpora státu není natolik dostačující, aby zbavila rodinu existenčních starostí. 94 Rodiče často prožívají strach z budoucnosti. Už před narozením mají jistou představu šťastné budoucnosti se zdravým dítětem, té se musejí vzdát. Nenaplněné naděje, mnoho překážek a nečekaných nároků spojených s péčí o dítě mohou vést k tomu, že se rodina uzavírá do sebe, do svých bolestí a úzkostí, izoluje se. Rodiče mají obavy z představy, co bude s jejich dítětem, až tady oni nebudou Pomoc se snížením stresu rodiny Ke snížení stresu rodičů může pomoci pochopení, že jedinci s autismem mají specifické vnímání. To vychází z atypického průběhu senzorických procesů, jak jej popisují autobiografické knihy či vědecké výpovědi lidí s autismem. Abnormality zahrnují například hypersenzitivitu / hyposenzitivitu a její náhlé přechody z obou pólů, senzorická zkreslení, jako chybné vnímání hloubky, či vnímání klidových objektů jako pohybujících se, absence sluchového vjemu při zvuku. Při poznávání světa preferují jiné smysly, často poznávání čichem. Výskyt senzorického přetížení je klíčový pro pochopení autistického vnímání. Vnímají to, co vidí se všemi drobnými detaily, ale bez celkového kontextu. Takové vnímání přetěžuje, unavuje a mate. Na to navazují potíže se zpracováváním informací. Specifické vnímání dětí s PAS by měly mít na paměti pečující osoby, neboť tyto zvláštnosti mohou být podkladem potíží při navazování vztahu či vzniku konfliktů s osobami kolem dítěte. 96 Jelikož je pro autistické jedince obtížené navázat hlubší vztah, chybí jim zkušenost prožitku vlastního významu pro druhého, nemohou tedy získat nezbytné informace pro rozvoj vztahu k sobě samému. Dochází k chybnému hodnocení rozdílu mezi já a ne - já. Hranice vlastní bytosti a specifičnost identity není příliš jasná. Chybějící vědomí vlastní celistvé osobnosti a její odlišení od okolí může způsobit problém s ovládáním sebe samého, svého chování či porozumění prožitkům. 97 Schopnost číst emoce ve tvářích druhých, schopnost z pohledu druhých odhadnout jejich záměry 94 HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s VÁGNEROVÁ, Marie, ref. 13, s

35 či schopnost domyslet si konkrétní smysl sdělovaného obsahu z tónu hlasu nebo gest, je běžnou součástí našeho každodenního života. Důležité je pochopit, že dítě s autismem má tyto schopnosti značně zhoršené, zmíněné nápovědy ke čtení světa nemá k dispozici. To dítě omezuje ve vytváření vztahů a v další socializaci. 98 U problémového chování bychom si měli nejprve položit otázku, proč se u dítěte vůbec objevilo a co nám těmito projevy chce sdělit. Může to být jediný způsob dítěte jak sdělovat vlastní prožitky a zároveň obranný mechanismus proti nesrozumitelnosti okolního světa. Omezené, stereotypní chování a zájmy můžeme chápat jako obranu před neustále se proměňujícím světem. Opakování aktivit dodává dítěti pocit jistoty a stálosti a zároveň jej stimulují. Rutinní chování dítěte vede k předvídatelnosti situací a snížení úzkosti, kterou často cítí. Úzkost mohou vyvolávat změny či senzorické abnormality jako je přecitlivělost vůči některým podnětům, nebo nevhodné prostředí a přístup, který není přizpůsoben specifikám poruchy. Nedostatek obav z reálných hrozeb a excesivní bázlivost u zcela neškodných objektů vyžaduje citlivé pochopení rodičů i pomáhajících pracovníků Změna pohledu rodičů Pro rodiče je důležité pochopit, že děti s autismem nejsou ti, kdo zmrzli cestou a nedošli tak daleko jako my, ale vydali se jiným směrem a došli jinam. Cesta lidí s autismem není nutně horší než ta naše. Každé dítě s autismem je unikátní svými symptomy. To vytváří vysoké nároky na rodinný systém, který se na situaci musí adaptovat. 100 Jak Thorová uvádí: Měli bychom přistupovat individuálně a vzít v potaz nejen jejich obecnou kognitivní kapacitu, ale i specifika myšlení, která se týkají výhradně autismu. Specifický a individuální přístup je nutné aplikovat ve všech oblastech života. 101 Touha rodičů dohnat deficit jejich dětí, aby byli jako ostatní, souvisí s nepřijetím diagnózy svého dítěte a vlastně s nepřijetím dítěte takového jaké je. Musíme si uvědomit, že nelze přeučit dítě s autismem, aby bylo normálním podle našich představ a norem, jsou prostě jiné a mají na to právo. Naším úkolem není je přetvářet, 98 SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s THOROVÁ, K, ref. 1, s

36 ale naučit je žít s jejich deficitem a snažit se hledat vzájemné porozumění mezi našimi světy. To, jak se rodiče dokážou s nelehkou situací vyrovnat, se odráží i v budoucnosti. Má to vliv na emoční a kognitivní rozvoj dítěte Přerámování situace Takzvané přerámování situace patří mezi resilientní faktory. Jde o změnu pohledu na situaci v rámci rodiny a na problematické chování dítěte. S lepším porozuměním dítěti rodiče proměňují svůj pohled na svět, jejich hodnoty a nároky. Aktivní snaha rodičů nalézt způsob, jak s dítětem komunikovat a vděčnost za každý malý pokrok, patří ke změně úhlu pohledu. 103 Předpokladem k přerámování postoje k dítěti je přijetí dítěte. Rodiče z této situace mohou mnoho získat, např. probuzený zájem o spirituální stránku života, emocionální růst, větší cílevědomost, pokoru, větší shovívavost, toleranci, pochopení či ujasnění životních priorit. Objevení nebo prohloubení víry v Boha či spirituální dimenze života představuje pro rodiče možnost uvědomit si hlubší souvislosti života. Z rodičů se stávají postupnou změnou pohledu zastánci svých dětí, které jsou jim zdrojem radosti a cti Son-Rise Program Změněné nahlížení na autismus přináší Son-Rise Program. Jde o tzv. Option terapii, která probíhá v uzavřené místnosti. Na dítě nejsou kladeny žádné nároky, je bez výhrad akceptováno. Terapeut opakuje veškeré pohyby dítěte. Tuto metodu navrhli manželé Kaufmanovi pro svého syna, u něhož byl diagnostikován těžký autismus. V jejich knize, kde je tato metoda popsána, dojde ke zlomu a dítě autismu unikne. Prokázáno to však nikdy nebylo, odborníci se mohli zmýlit v diagnóze. Úspěšnost této metody není vědecky podložená. Son-Rise Program byl tedy vytvořen rodiči, kteří začali pomalu propracovávat svůj vlastní domácí program, který pomáhal jim i synovi. 105 Po vyléčení syna, byli Kaufmanovi zaplaveni žádostmi o pomoc. Založili centrum Autism treatment center of AmericaTM ( které působí již 30 let. 102 HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena, ref. 4, s RICHMAN, Shira, ref. 77, s

37 V centru se vyškolila i Linda Cecevová, která metodu využívá ve své praxi po celém světě a na svých webových stránkách píše o této metodě v českém jazyce. Son-Rise Program představuje plán na domácí vzdělávání dětí a dospělých s autismem. Cecevová uvádí: Tento program si dovolil navrhnout, že láska a hluboký respekt k člověku bude ten nejdůležitější faktor ovlivňující motivaci dítěte k učení. Praktikováním tohoto procesu vytváříme nejprve bezpečné, láskyplné prostředí, které nám pomůže vytvořit si s dítětem pouto, a potom aplikujeme léty vyzkoušené vzdělávací strategie vytvořené naším programem. 106 Základním principem přístupu je tzv. joining, tj. aktivní připojení se k rituálům a zvláštním činnostem dítěte. Pomáhá najít klíč do světa dítěte a podporuje oční kontakt. Sdílíme činnost s dítětem, která ho uspokojuje, baví a svým způsobem mu i pomáhá. Zvláštní a repetitivní činnosti dítěte nejsou potlačovány jako v jiných terapiích, jsou přijímány jako součást dítěte, které pak nereaguje větším stažením se do svého světa či agresí. Cecevová vysvětluje tento princip: Jestliže neodsuzujeme zvláštní činnost a láskyplně se snažíme napodobovat a k dítěti se připojíme, bude to možná poprvé v životě, kdy si dítě uvědomí, že není samo a že někdo jiný má rád to, co má rádo ono. Dítě pak bude mnohem otevřenější světu svého rodiče či terapeuta a bude mít větší důvod a motivaci se od něj něco naučit. Činnost má své hranice, musí být bezpečná, hygienická a neubližovat ostatním, probíhá ve speciální herně, která nám dává možnost vytvořit dítěti takové prostředí, ve kterém si může dovolit téměř vše. Pokud chceme dítě něco naučit, musíme si být jisti, že je dostatečně motivováno. Využívání odměn (jako např. sladkost, či povolení oblíbené činnosti) ho podněcuje spíše k automatickému opakování zadané věci s menším uvědoměním toho, proč věc dělá. Pokud například dítě chce něco podat a je dostatečně motivováno, požádáme ho ještě o oční kontakt. Cvičí tak oční kontakt, díky němuž ostatní lépe pochopí, co chce a je mu dříve vyhověno. I za pokus je dítě chváleno. Další důležitým principem je způsob, jakým dítěti prezentujeme aktivitu. Měli bychom být sami nadšeni, tak máme větší šanci, že to dítě zaujme. Zásadně učíme děti v době, kdy chtějí být učeny, co se dítě naučí z vlastního popudu, má pro něj mnohem větší význam. Učí se v pokoji bez rušivých podnětů a tudíž pozornost je věnována přítomné osobě. To pomáhá dítěti 106 SON-RISE PROGRAM TERAPEUT, [online]. [cit ] Dostupné z: 34

38 zpracovávat svět po malých částech ve vlastním tempu a připravuje ho na pobyt venku v době, kdy na něj dítě bude zralé a nebude ho děsit. Zásadou programu je bez předsudků a s optimismem, protože nikdo není schopen dopředu určit, co která osoba dokáže či nedokáže a jaký má potenciál. Pro dítě je mnohem příjemnější, když s ním pracuje osoba, která v něj věří, neodsuzuje ho a nelituje. Rodič se stává hlavním terapeutem. Je pro dítě nejlepším odborníkem, má největší motivaci mu pomoci. Cit, láska a trpělivost jsou pro dítě nenahraditelné. 107 Zmíněné principy Son-Rise Programu vycházejí především z přijetí dítěte a ohledu k jeho projevům, kterým se přizpůsobuje místnost, ve které se s dítětem pracuje. Nejde o žádnou novinku, tento program běží už třicet let. Když se podíváme do alternativních směrů pedagogiky, najdeme jistě společné principy. Přijetí a akceptaci najdeme i v psychoterapii Carla Rodgerse. Frankl zase nabízí hledání smyslu života a přijetí utrpení jako jeho součást. Našli bychom podklady ve filosofii, etice i křesťanství, kde jsme všichni stvoření k Božímu obrazu. Nechceme však podávat důkazy a podklady k těmto principům, snažíme se poukázat na celkovou důležitost změny postoje rodičů k postižení svého dítěte a možnost obohatit tak život všech členů rodiny. Jak bylo řečeno, změna pohledu přináší snížení stresu a to je dobrá motivace. 5 Vzdělávání dětí s PAS Od obtíží, které zakouší rodiny dětí s PAS, přejdeme k následné péči a vzdělávání, kde hlavní roli hrají odborníci a především pedagogové. Včasnou diagnostikou proces nekončí, naopak by měla navázat včasná odborná péče. Tu mohou zajišťovat specializovaná předškolní zařízení, která vyškolí rodiče a vypracují domácí program. 108 Může to být mateřská škola samostatně zřízená pro děti se zdravotním postižením nebo mateřská škola běžného typu, kde bude dítě integrováno, formou individuální nebo skupinové integrace. Děti mohou docházet do zařízení, která nejsou zařazena do sítě škol a školských zařízení, jako dětské 107 SON-RISE PROGRAM TERAPEUT, [online]. [cit ] Dostupné z: HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

39 rehabilitační stacionáře a ústavy sociální péče. 109 Intenzivní domácí péče, která je vedena specialisty, ale provádějí ji rodiče, je další možností. 110 Může se jednat o programy rané péče, které podporují rodinu s dítětem s postižením během prvních let života do jeho sedmi let. Nabízejí poradenství zaměřené na to, jak nejlépe rozvíjet schopnosti dítěte, ale také na to, jaké služby jsou vhodné a na jaké dávky mají rodiče nárok. 111 V důsledku autistické poruchy není řada dětí s touto diagnózou připravena v šesti letech zahájit plnění povinné školní docházky. Proto jim bývá doporučen odklad školní docházky. Odkladový rok by měl být smysluplně a efektivně využit ve prospěch dítěte a jeho přípravy na školní docházku. Děti s PAS mohou být zařazeny i do přípravného stupně zřízeného při ZŠ speciálních. 112 Podle legislativy ČR by mělo každé dítě navštěvovat školu. Chodí-li dítě do školy je to přínos nejen pro něho samotného, ale má to velký dopad na psychické klima rodiny. Možností dítě svěřit na určitou dobu do odborné péče, která se snaží o jeho další pozitivní vývoj, rodina získává volný čas a dobrý pocit, že jejich dítě chodí do školy a je o něho kvalitně postaráno. Dítě, které dosáhne školního věku, by mělo být zařazeno do vzdělávacího zařízení. Vzdělávání žáků s PAS je ovlivňováno více faktory; mírou projevů autistického chování, mentálním opožděním, nerovnoměrným vývojem, případně dalšími přidruženými poruchami. Tyto faktory ovlivňují zařazení dětí a žáků s PAS do příslušného typu školy a možnost vzdělávání s podporou asistenta pedagoga. 113 Zařazení dětí probíhá na základě speciálně pedagogického, případně psychologického vyšetření školským poradenským zařízením, kde jsou zjištěny speciální vzdělávací potřeby dítěte. Žáci s PAS zařazení do základních škol speciálních / praktických vyžadují řadu podpůrných opatření, ke kterým patří nejen využití speciálních metod, postupů a forem při vzdělávání, ale také vytvoření speciálních učebnic a pomůcek, zajištění asistenta pedagoga a nízký počet žáků ve třídě / vytvoření a úprava prostor zaměřených na zvládání praktických dovedností. K základní diagnóze je u těchto žáků zpravidla 109 SPC, [online]. [cit ] Dostupné z: HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s ZÁKON č. 108 ze dne 14. března 2006 o sociálních službách 112 SPC, [online]. [cit ] Dostupné z: HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

40 přidružen těžší stupeň / lehčí stupeň mentálního postižení a v řadě případů také další kombinace jiných poruch a postižení. V základní škole speciální jsou žáci vzděláváni buď ve specializované třídě pro žáky s autismem, nebo formou individuální integrace. Někteří žáci, zpravidla bez mentálního postižení (žáci s Aspergerovým syndromem, s vysoce funkčním autismem), mohou být vřazeni do běžného typu základních škol. 114 Musíme zvážit základní požadavky na úspěšnou integraci, aby integrace byla funkční. Prostředí třídy musí být připraveno na přijetí žáka s autismem tak, že bude zajištěna přehlednost a předvídatelnost všech aktivit. Pedagog i žáci musí být seznámeni s charakteristickými projevy autistického spolužáka, který by měl mít kognitivní výkony na zhruba stejné úrovni jako jeho spolužáci. Zvládání komunikace a základní sociální dovednosti by integrovanému žákovi neměli chybět. Pro tyto žáky je náročné prostředí běžných tříd, to často vede k selhání jedince i navzdory podobnému intelektu jeho vrstevníkům. Mohou se stát cílem šikany, posměchu i týrání od spolužáků. Situace se dá řešit pomocí osobního asistenta, který nejenže žáka hlídá, ale současně provádí i terapii k zlepšení komunikačních a sociálních dovedností integrovaného žáka. Při rozhodnutí zda dítě integrovat, bychom neměli zapomínat na jeho názor. Dítě má právo spolurozhodovat o svých záležitostech. 115 Jak uvádí Jelínková: Nesmíme automaticky předpokládat, že náš názor a naše priority jsou pro postižené nejlepším řešením. Není naším úkolem přetvářet postiženého k našemu obrazu, ale pomoci mu porozumět světu zdravých a stavět mosty mezi autistickým a naším světem. Školy, které jsme absolvovali, nás naučily mluvit a rozhodovat, bohužel nás nenaučily naslouchat, což je pro každého rodiče i odborníka v oblasti autismu klíčová dovednost. 116 Dalším způsobem plnění povinné školní docházky je individuální vzdělávání bez pravidelné účasti žáka ve škole. Tento typ vzdělávání schvaluje ředitel školy, do které je žák přijat. 117 Tak, jak se liší individuální projevy osob s autismem, liší se i jejich edukativní potřeby. Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do edukace zasahují, kladou 114 SPC, [online]. [cit ] Dostupné z: HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SPC, [online]. [cit ] Dostupné z: 37

41 vysoké nároky na míru propracovanosti edukativního systému i na učitele. 118 Pro učení člověka s autismem se využívá mnoho metod, my si zde zmíníme strukturované učení, které se u nás využívá nejvíce. 5.1 Strukturované učení Do vzdělávacích metod patří program s vědecky ověřenou efektivitou, státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Tento program funguje již třicet let a používá se i v Evropě. Vznikl díky společné spolupráci rodičů a profesionálů. Byla to reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nezvladatelné. TEACCH program je zkratka názvu Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, v překladu - péče a vzdělávání dětí s autismem a problémy v komunikaci. 119 Program přistupuje ke každému dítěti jako k jedinečné individualitě s tím, že neexistuje nic jako normální chování. Výuka rozvíjí silné stránky a zájmy dítěte s postižením, méně se zaměřuje na jeho deficity. 120 V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o něm jako tzv. strukturovaném učení. Principy a filosofie strukturovaného učení spočívají v individuálním přístupu, strukturaci a vizualizaci. 121 Strukturované učení je velmi efektivní u dětí s poruchou autistického spektra. Používá se ve speciálních třídách pro děti s autismem, při individuální terapii i v rodinách. Učení klade důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy. Využívá metody alternativní komunikace a vyzdvihuje nutnost spolupráce s rodinou. Další prioritou je nácvik sociálních dovedností a pracovního chování. Metodika strukturovaného učení je přizpůsobena specifikům poruchy, využívá silných schopností, kterými děti disponují (př. mechanická paměť, vizuální vnímání, speciální zájmy). 122 Mezi obecné principy strukturovaného učení patří fyzická struktura, to je specifická a velmi názorná organizace prostoru, nábytek a pomůcky jsou uspořádány tak, aby napomáhaly výuce a snadné orientaci dítěte. 123 Prostor je strukturován vizuálně, 118 HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří, ref. 9, s RICHMAN, Shira, ref. 77, s FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří, ref. 9, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

42 a přizpůsoben potřebám dětí. Učení se odehrává ve třídě, kde má každé dítě své pracovní místo označené. Herna je místo určené k výchovným aktivitám, je zde rozdělen prostor na koutky pro relaxaci a pro společné činnosti. Každé dítě by mělo mít svůj ohraničený prostor, kde si hraje, s čím samo chce, odpočívá, relaxuje nebo plní zadaný úkol. Odpočinek je vždy určen režimem a jasně ohraničen. 124 Vizuální podpora klade důraz na předávání informací ve vizuální podobě. Využívá se písemných pokynů, piktogramů, procesních kreslených schémat nebo barevných kódů. To připomíná dítěti pořadí či postup řešení činnosti, nebo ho informují o správném umístění předmětu, jeho funkci a k jaké činnosti konkrétní místo slouží. Předvídatelnost a vizualizace času se zajišťuje pomocí různých forem denních a pracovních režimů. Režimy usnadňují dítěti nácvik komunikace, snižují úzkost a zlepšují adaptabilitu. Tato podpora zmírňuje handicap v paměťových, komunikačních a abstraktních schopnostech a vede dítě k samostatnosti a pocitu jistoty. Žampachová s Čadilovou dodávají: Formy vizuální podpory jsou závislé na schopnosti abstraktního myšlení konkrétního dítěte s PAS (od vizuální podpory předmětové, přes fotografie, obrázky až k formě psané). Výhody vizuální podpory u lidí s PAS lze shrnout do následujících bodů: pomáhá založit a udržovat informace, podává informace ve formě, kterou lidé s autismem dokážou snadněji a rychleji interpretovat, objasňuje verbální informace, zvyšuje schopnost rozumět nastalé změně a přijmout ji, usnadňuje nezávislost a samostatnost, dává šanci lépe uspět, zvyšuje sebevědomí. 125 Celkově strukturované učení vyžaduje individuální přístup, protože každé dítě je jiné a přestože mají podobné chování, neznamená to ještě, že se jedná o stejné příčiny. Je tedy nutná individuální analýza chování daného dítěte. Metody, které využíváme při práci s dítětem, musí odpovídat mentálnímu věku a specifickým deficitům dítěte SROKOVÁ, Eva a OLŠÁKOVÁ, Pavla Autismus ve školní praxi, Ze zkušeností pedagogů speciálních škol a zařízení. Ostrava- Mariánské Hory : Montanex, ISBN s ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana Strukturované učení. Praha : Portál, ISBN s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

43 Princip individualizace znamená, že se s žákem pracuje pomocí individuálně vzdělávacího plánu (IVP). Individuální vzdělávací plán jasně určuje konkrétní kroky směřující ke stanoveným prioritám a cílům rozvoje při akceptaci osobnostních rysů, zájmů a respektující reálnou prognózu. Jde o individuálně přizpůsobený obsah a formy vzdělávání, který je sestaven na pololetí či celý školní rok a obsahuje stanovené priority (ze spolupráce se školským poradenským zařízením), vymezení pedagogického týmu a kompetencí asistenta pedagoga, motivační systém, způsoby posilování vhodného chování, specifické úpravy prostředí a učebních pomůcek, formy denního programu a výuky v jednotlivých předmětech, doba soustředění a relaxace, specifická opatření (např. dřívější oběd, kdy je klid v jídelně), způsob hodnocení dítěte a formu spolupráce se zákonnými zástupci. 127 Během práce s dítětem klademe důraz na podrobné zaznamenávání informací do speciálních záznamových archů, do kterých se vyznačuje například četnost spontánní komunikace, splnění nebo nesplnění úkolu, nebo výskyt problémového chování. Právě tyto informace jsou důležité pro komunikaci mezi učiteli a rodiči dětí k hodnocení postupu, k plánování práce pedagoga a k řádné analýze chování dítěte Důležitost spolupráce Vzdělávání dětí s PAS vyžaduje, bez ohledu na to, jaké metody pro rozvoj dítěte při vzdělávání zvolíme, nezbytnou spolupráci pedagogů s celou rodinou. Rodiče sice nejsou odborníky v pravém slova smyslu, ale jsou to právě oni, kteří znají své dítě nejlépe a tráví s ním nejvíce času. Doprovázejí ho po celou dobu dětství a dospívání, proto mohou být velmi nápomocni odborníkům, kteří se v průběhu času mění. 129 Rodič může být školou vnímán jako zákazník / klient, na jehož přání, zájmy a potřeby by škola měla reagovat, nebo může být vnímán jako partner ve výchovně - vzdělávacím procesu, který rovnocenně sdílí se školou a učiteli odpovědnost za vzdělávání dítěte. Pokud jde o druhý příklad a škola kvalitně pracuje s rodiči, utužují tím vzájemný vztah. To se projevuje v tom, jak moc se rodič podílí na školním životě a v tom, jak 127 ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana, ref. 125, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

44 s pedagogy spolupracuje. Čapek k tomu dodává: Škola by měla jednat s rodičem jako s partnerem ve vzdělávání žáka, aniž by zapomínala, že je jejím klientem, kterému odvádí službu. Škola musí respektovat, že jejím klientem je rodič, a pokud chce svou úlohu realizovat co nejkvalitněji, nabízí mu různé platformy spolupráce a partnerství. 130 Proč by pedagog měl s rodičem spolupracovat? Protože rodiče mají za rozvoj dítěte odpovědnost a mají právo podílet se na vzdělávání. Také přinášejí zkušenost, která je sice odlišná, ale stejně hodnotná, stávají se tak partnery učitelů. 131 Rodiče pomáhají dítěti přizpůsobit se způsobu života rodiny. Mají s ním zkušenosti a znají jeho specifické potřeby, proto by měli být považováni za největší znalce. Právě oni mají největší motivaci pomoci dítěti s výukou i adaptací. Rodiče a učitelé mají společný cíl výuky, snaží se pomoci dítěti k dosažení optimální nezávislosti a adaptace v prostředí. K dosažení cíle mohou udělat odlišné kroky, měly by se ale vzájemně doplňovat. 132 Dítě reaguje na učební úkoly různě podle úrovně jednotlivých schopností, které se u něj vyvíjí různým tempem, toho by si měli být všichni vědomi. Pokud rodiče chápou a spoluvytvářejí specifické učební cíle, lze učení dítěte ulehčit. Když rodiče a učitel společně vypracují cíle, je pro ně snadnější rozlišit neochotu dítěte k práci u určitého úkolu od situace, kdy je úkol pro dítě obzvlášť těžký. Je důležité, aby rodiče pochopili principy individualizované speciální výchovy a výuky, aby se podíleli a pomáhali učitelům a školskému systému a umožnili tak vypracování individuálního vzdělávacího plánu. Spolupráce rodičů, učitelů a jiných odborníků je důležitá při určování silných a slabých stránek dítěte v učení. Rodiče by měli předat informace, které pomůžou při plánování a uskutečňování vhodných výchovných a výukových cílů. Zapojit se mohou rodiče tím, že doma dítěti pomáhají s učením a uplatňují výchovné a výukové metody. Spolupráce učitelů s rodiči při prosazování sjednoceného učebního úsilí může přispět k účinnější aplikaci odborných znalostí a technik. Čím více rodiče vědí o svém 130 ČAPEK, Robert Učitel a rodič, Spolupráce, třídní schůzka, komunikace. Praha : Grada, ISBN s ČAPEK, Robert., ref. 130, s SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha : Portál, ISBN s

45 dítěti, čím více odborníci vědí o dětech, mezi které patří to jedno konkrétní, s nímž pracují, tím je pravděpodobnější, že jejich dlouhodobá očekávání budou rozumná. 133 Učitelé by měli angažovat rodiče, aby se zapojili do výchovy a vzdělávání svých dětí, a podpořili snahu učitelů i doma. 134 Jako odborníci mohou působit neosobně a stavit se do role školitele, rodič se poté necítí v jejich přítomnosti volně. 135 Měli by však pomoci rodičům chápat specifické výukové problémy svého dítěte, které ve třídě zjistili a dát jim účinné metody a vhodné praktické rady, které by pak mohli využít v domácím prostředí. 136 Také respektovat rozdíly mezi rodinami dětí a brát v úvahu priority rodičů. Požadavky kladené na rodinu, která by měla s dítětem pracovat po odchodu ze zařízení, by měly být přiměřené. Výměna informací mezi rodinou a pedagogy by měla vycházet z potřeb a schopností dítěte a současně by měla vést k pomoci pedagogům v práci s dítětem. 137 Nejúčinnější spolupráce mezi rodiči a učiteli vzniká při pravidelném osobním setkávání. Schopler vysvětluje: Učitel na nich seznámí rodiče s pokrokem, který dítě udělalo, a s obtížemi, které se vyskytly od posledního setkání. 138 Úspěchy a rozvoj žádoucím směrem dítěte rodiče posiluje v jejich úsilí. Rodiče zase informují učitele o svých poznatcích z pozorování doma. Setkávání a vzájemná spolupráce je velmi přínosná jak pro souvislé sledování postupů ovlivňujících chování, tak pro hodnocení domácích i školních výukových programů. Rodiče mohou ukázat, jakým způsobem učí dítě, učitel to pak může využít při práci s dítětem, nebo dát rodičům radu jak to dělat lépe. Učitel zase předá rodičům aktivity, které by byly vhodné pro domácí procvičování. Může například demonstrovat jak pracovat s piktogramy a jak dítě vhodně pobídnout k činnosti nebo ho vhodně odměnit. 139 Při osobním setkáním mohou všechny zainteresované strany řešit vážné problémy. Pedagogové i rodiče dětí si mohou 133 SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret., ref s , SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret., ref s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret., ref s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret., ref s SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret., ref s

46 vzájemně poskytnout emocionální podporu a společně se podílet na společenské obhajobě lidí s postižením a jejich rodin. Vzájemná podpora a důvěra jsou klíčem k úspěchu. 140 Schopler uvádí: Mnozí z našich učitelů si vytvořili velmi dobrý vztah s rodiči svých žáků. Bývají zváni do rodin na večeře, pomáhají s hlídáním dětí, blízkým osobním vztahem se vzájemně podporují. Jakmile učitel získá přehled o domácí situaci dítěte a o jeho speciálních problémech, může je brát v úvahu při tvorbě vzdělávacího programu. Dobrý vztah mezi učitelem a rodiči je velmi důležitý u všech dětí, pro děti s vývojovým postižením je však nezbytný. Pro ně nemůžeme oddělit vzdělávací program doma od programu ve škole, nýbrž musíme zohlednit strukturovaný plán jak pro sociální přizpůsobení, tak pro osvojení dovedností; to pomůže zlepšit adaptaci jak doma, tak také ve škole. 141 Komunikace rodičů a učitelů může pomoci v prevenci proti šikaně, rodiče mají právo vyžadovat od učitelů informace, protože mají jen malou možnost dozvědět se o těchto skutečnostech od dítěte. 142 Navíc vzájemná komunikace mezi rodiči a pedagogy může výrazně omezit riziko chronických stresů, poskytnout rodině tolik potřebnou pomoc a pedagogům zpětnou vazbu na jejich práci s dítětem. 143 Vhodná komunikace, která plynule proudí oběma směry, vedena snahou o dobro dítěte s optimismem a společnou radostí z úspěchů dítěte vedou k úspěšné spolupráci. Spolupráce učitelů s rodiči vytváří vzájemnou důvěru, odbourává strach i předsudky a podporuje toleranci s hodnotovou orientací žáků. Může přispět velkou měrou k úspěchu dítěte při vzdělávání, podporuje děti při překonávání problémů a neochoty zapojovat se aktivně do výuky. Jak můžeme vidět, spolupráce učitele s rodičem má velká pozitiva pro všechny zúčastněné strany, především pro dítě. Čapek vysvětluje: Kvalitní práce s rodiči znamená vhodně pracovat v několika vrstvách: nabízet rodičům prostor pro spolupráci, dobře s nimi komunikovat, poskytovat jim dostatek informací správným způsobem a získat je od nich, vytvářet s nimi přátelský vztah, řídit je tak, aby 140 HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret., ref s DUBIN, Nick, ref. 17, s HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds., ref. 3, s

47 předávali správné vzdělávací návyky svým dětem, nabízet jim účast na životě školy a třídy, stmelovat je a ukazovat jim, že oni a škola jsou jeden tým ČAPEK, Robert., ref. 130, s

48 Závěr Cílem této odborné práce bylo ukázat důležitost spolupráce rodičů s pedagogy při vzdělávání dětí s PAS. Jak jsme popisovali, poruchy autistického spektra jsou všeprostupující vývojové poruchy. V ČR se používá diagnostický manuál MKN-10, který uvádí jednotlivé diagnózy a jejich specifika. Je sem zařazen i dětský autismus, který jsme si podrobně rozebrali, protože oblasti projevů jsou více či méně obsaženy i v ostatních diagnózách. O příčinách vniku PAS se dosud s jistotou neví, co ale víme je, že roli může hrát genetická podmíněnost, vlivy působící v prenatálním období, škodlivě působící chemikálie v prostředí nebo vliv vakcinace a léčiv. Jde nejspíše o působení více faktorů najednou. K primárnímu postižení se přidružují další poruchy jako mentální retardace různého stupně, epilepsie a mnoho dalších. Udávaná procenta výskytu komorbidity jsou ovlivněna staršími prácemi a také narážejí na těžkosti při diagnostice. Mezi hlavní projevy autismu patří narušená sociální interakce; děti nekoukají do očí, uzavírají se do svého světa. Dále jsou to odlišnosti v oblasti chování, děti lpí na stereotypech, mají omezené zájmy a odlišně si hrají kvůli narušené imaginaci. Dítě s autismem bývá neschopné učit se nápodobou. To mu zabraňuje v socializaci a adaptaci. Další oblastí je verbální komunikace, která je buď narušená, nebo se nemusí vůbec objevit. Dítě se poté může vyjadřovat pomocí nevhodného chování. Problémy se objevují v porozumění verbální i neverbální stránky řeči, to komplikuje zařazení dítěte do kolektivu. Prognóza není příliš příznivá, poruchy se objevují u jedince po celý život. Dají se však léčit symptomy psychofarmaky, které zmírňují agresi, sebepoškozování nebo poruchy spánku. Právě neléčitelnost postižení je jedním z faktorů, které působí stresově na rodinu tohoto jedince. Dále jsou to především projevy dítěte či reakce okolí, proto je důležité, aby se rodiči se situací vyrovnali a dítě přijali takové jaké je. K tomu jim může pomoci přerámování situace nebo filosofie Son-Rise Programu a jiné směry, které je obohatí ve více směrech. Spolupráce mezi rodiči a pedagogy je zásadní pro další rozvoj dětí a jejich vzdělávání. Nejčastěji pro vzdělávání dětí s PAS se používá tzv. strukturované učení, to spočívá v individuálním přístupu, strukturaci a vizualizaci. 45

49 Citovaná literatura BAYER, Jannik a GAMMELTOFT, Lune Autismus a hra. Praha : Portál, ISBN CUXART, F Autism and Family: Family care. Barcelona : Autonomous University of Barcelona, ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana Rozvoj sociálních dovedností u dětí s autismem. Praha : Pasparta, ISBN ČADILOVÁ, Věra a ŽAMPACHOVÁ, Zuzana Strukturované učení. Praha : Portál, ISBN ČAPEK, Robert Učitel a rodič, Spolupráce, třídní schůzka, komunikace. Praha : Grada, ISBN DAWSON, M., MOTTRON, L. a M.A., GERNSBACHER Learning in autism. Learning and memory: Acomprehensive reference. J. H. Byrne, H. Roediger, 2008, Vol. 2: Cognitive psychology of memory ( ). New York: Elsevier. DUBIN, Nick Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Praha : Portál, ISBN EDELSON, M.G Are the majority of children with autism mentally retarded? A systematic evaluation of the data. místo neznámé : Focus on Autism, Other Developmental Disabilities, FISCHER, Slavolim a ŠKODA, Jiří Speciální pedagogika. Praha : Triton, ISBN HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds Dětský autismus: přehled současných poznatků. ISBN Praha : Portál, NÝVLTOVÁ, Václava Psychopatologie pro speciální pedagogy. Praha : Univerzita Jana Amose Komenského, ISBN PÁTÁ, Perchta Kazi Mé dítě má autismus, Edice pro rodiče. Praha : Grada, ISBN

50 RICHMAN, Shira Výchova dětí s autismem. Praha : Portál, ISBN ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. a kol Dětská klinická psychologie. Praha : Grada, SCHOPLER, Eric, REICHLER, Robert J. a LANSINGOVÁ, Margaret Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha : Portál, ISBN SLÁDEČKOVÁ, Soňa a SOBOTKOVÁ, Irena Dětský autismus v kontextu rodinné resilience. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, ISBN SROKOVÁ, Eva a OLŠÁKOVÁ, Pavla Autismus ve školní praxi, Ze zkušeností pedagogů speciálních škol a zařízení. Ostrava- Mariánské Hory : Montanex, ISBN THOROVÁ, K Poruchy autistického spektra: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. ISBN Praha : Portál, VÁGNEROVÁ, Marie Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Potrál, ISBN WIENER, J.M Textbook of Child and Adolescent Psychiatry. American Psychiatric Press. Washington, D. C., 1997, 2. vydání. WINNEKE, G Developmental aspects of enviromental neurotoxicology: Lessons from lead and polychlorinated biphenyls. Journal of the Neurological Sciences. 2011, Sv. 308 (1-2),

51 Jiné zdroje: NAUTIS:. Národní ústav pro autismus, z.ú. [online]. [cit ] Dostupné z: RETT COMUNITY:. Spolek rodičů a přátel a přátel dívek s Rettovým syndromem [online]. [cit ] Dostupné z: SON-RISE PROGRAM TERAPEUT, [online]. [cit ] Dostupné z: SPC, [online]. [cit ] Dostupné z: TOMLJENOVIC, L The vaccination polici aned the Code of Practice of the Joint Committee on Vaccination and Immunisation (JCVI): are they at odds? Health Hazards of Disease Prevention, British Society for Ecological Medicine. [Online] [Citace: ] ZÁKON č. 108 ze dne 14. března 2006 o sociálních službách Seznam obrázků: Obrázek číslo 1. Rozdíly mezi jednotlivými pervazivními vývojovými poruchami, vyjmuto z knihy: HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír a eds Dětský autismus: přehled současných poznatků. ISBN Praha : Portál, Obrázek číslo 2. Diagnostická triáda projevů poruch autistického spektra, vyjmuto z knihy: VÁGNEROVÁ, Marie Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, ISBN Obrázek číslo 3. Schéma hlavních příznaků autismu, vyjmuto z knihy: VÁGNEROVÁ, Marie Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, ISBN Obrázek číslo 4-8. Symptomatika poruch autistického spektra, vyjmuto z knihy: ČADILOVÁ, Věra, a další Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha : Portál, ISBN

52 Obrázek číslo 1. Obrázek číslo 2. 49

53 Obrázek číslo 3. Obrázek číslo 4. 50

54 Obrázek číslo 5. 51

55 Obrázek číslo 6. 52

56 Obrázek číslo 7. 53

57 Obrázek číslo 8. 54