prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová *MUDr. Lucie Hrdličková

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová *MUDr. Lucie Hrdličková"

Přemysl Sedláček
před 6 lety
Počet zobrazení:

1 prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová *MUDr. Lucie Hrdličková Dětské oddělení nemocnice Hořovice Mobilní hospic Cesta domů Praha *Klinika dětské hematologie a onkologie FNM Pracovní skupina pro dětskou paliativní péči ČSPM ČLS JEP

2 Dětská paliativní péče v Evropě Je skutečně potřeba? Je reálná a za jakých podmínek? Mezník dětské paliativní péče - rok 2006 Mezinárodní setkání pro Paliativní péči u dětí v Tridentu definice dětské paliativní péče a odsouhlasení minimálních standardů této péče (IMPaCCT International Meeting for Palliative Care in Children, Trento)

3 Dětská paliativní péče dle WHO WHO definice dětské paliativní péče: aktivní celostní péče o tělo, ducha a mysl dítěte, která zahrnuje také péči o rodinu Začátek v okamžiku stanovení diagnózy Pokračování bez ohledu na kurativní léčbu Efektivní péče = multiprofesní přístup zahrnující rodinu dítěte Poskytování péče zdravotnická zařízení, pobytová zařízení, domácí prostředí Možnost, ne povinnost zemřít doma

4 Specifika dětské paliativní péče Dětská populace - větší různorodost stavů a vyšší podíl nenádorových diagnóz (80%) Delší průměrná potřeba paliativní péče Centrum péče = rodina ať už v jakémkoliv prostředí Zohlednění nejlepších zájmů dítěte Komunikace a rozhodování přiměřené věku a chápání dítěte, spolurozhodování dítěte o péči Možnost odlehčující péče Podpora celé rodiny tak dlouho, jak je třeba

5 Klasifikace diagnóz v dětském věku Život limitující onemocnění stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (např. svalové dystrofie, SMA, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu) Život ohrožující onemocnění vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (např. onkologická léčba, intenzivní péče po vážném úrazu CNS)

6 Rozdělení dětských pacientů 4 skupiny dětí vyžadující paliativní péči V (Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) a Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), 2003, Bristol, UK) Dle možností kurativní léčby, ovlivnění základního onemocnění a rychlosti jeho progrese Kategorizace není jednoduchá Příklady diagnóz nejsou výlučné Potřeby dítěte a jeho rodiny ovlivňuje: diagnóza, závažnost a průběh onemocnění, rozvoj komplikací,

7 Skupiny dětských pacientů 1-2 Skupina 1: stav ohrožující život, kurativní léčba možná, nemusí být úspěšná, dostupnost paliativní péče nutná souběžně s kurativní léčbou a/nebo v případě, že tato nevede k úspěchu (onkologické diagnózy, selhání orgánová) Skupina 2: diagnózy, kdy je předčasná smrt nevyhnutelná, dlouhá období intenzivní léčby, jejímž cílem je prodloužení života a umožnění účasti v běžných činnostech (např. CF, Duchenova muskulární dystrofie)

8 Skupiny dětských pacientů 3-4 Skupina 3: progresivní stav bez možnosti kurativní léčby, léčba výhradně paliativní a může běžně trvat po mnoho let (spinální muskulární atrofie, dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní onem.) Skupina 4: nezvratný, neprogresivní stav, komplexní zdravotní problémy vedoucí ke komplikacím, vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí (posthypoxická postižení CNS - těžká DMO, postižení po poranění mozku nebo míchy)

9 Práva dětského pacienta Charta práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním dokument ICPCN (International Childrens Palliative Care Network síť organizací a jednotlivců, kteří poskytují dětskou paliativní péči) - 10 bodů charakterizujících potřeby dětí v paliativní péči 1. každé dítě má právo na individualizovanou, kulturně a věkově přizpůsobenou paliativní péči 2. zahájení péče v momentě stanovení diagnózy, pokračování v průběhu kurativní léčby, během umírání, smrti a v období truchlení 9. centrem péče je domov a rodina, je-li to možné, léčba mimo domov v prostředí přizpůsobeném dětem

10 Dětská paliativní péče v číslech Incidence život ohrožujícího a život omezujícího onemocnění u dětí a mládeže 10: dětí Žádná země nemá národní databázi dětí s těmito diagnózami - GB 1.2/10.000, Irsko 3.6/ dětí ČR cca dětí/rok, empirická data chybí Ročně zemře každé desáté cca 200 dětí v ČR, velmi pravděpodobně podhodnoceno V domácím prostředí umírá menšina dětí Dostupnost paliativní péče závislá na místě bydliště a druhu onemocnění (lepší u onkologických diagnóz)

11 Dětská paliativní péče v ČR Chybí koncepce a systém pediatrické paliativní péče Komunikace mezi profesionály nedostatečná Minimální odborné vzdělání zdravotníků Chybí nemocniční paliativní týmy, chybí akutní paliativní lůžka Nedostačující respitní služby Nedostatek terénních pracovníků Tabuizace tématu ve společnosti, sociální izolace rodin

12 Vývoj dětské paliativní péče v ČR Domácí hospic Cesta domů, Praha 2014 Mobilní hospic Ondrášek, Ostrava 2011 Mobilní paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno 2009 Nadační fond Klíček specifická forma podpory od roku 1991 Nemocnice - ostrůvky pozitivní deviace Domácí péče ve většině krajů ČR dostupnost minimální

13 Co máme za sebou? Podzim první konference dětské paliativní péče v ČR, Praha Listopad 2015 založení Pracovní skupiny dětské paliativní péče v ČR Prosinec 2015 přijetí Pracovní skupiny pod ČSPM ČLS JEP Podpora činnosti Pracovní skupiny odbornými společnostmi lékařskými i nelékařskými, MZ ČR celorepublikové setkání v Jihlavě pediatrický kongres Hradec Králové

Co se chystá? Říjen 2016 prezentace problematiky na neonatologických dnech Listopad 2016 - druhá konference dětské paliativní péče v Praze 30.11.-1.12. www.detsky-hospic.

14 Co se chystá? Říjen 2016 prezentace problematiky na neonatologických dnech Listopad druhá konference dětské paliativní péče v Praze Únor 2017 vyzvaná účast na kongresu primární péče 2017 samostatný blok pediatrické paliativní péče v rámci česko-slovenského kongresu dětské intenzivní medicíny a anestezie Zajištění odborné diskuze

15 O co usilujeme? Zjištění empirických dat o stavu dětské paliativní péče v ČR Identifikace potřeb dětské paliativní péče Vytvoření standardů dětské paliativní péče Prezentace problematiky široké veřejnosti Podpora poskytovatelů dětské paliativní péče na všech úrovních Zajištění odborného vzdělávání Např. v UK jako subspecializační obor:

16 Dětská paliativní péče v nemocnici Dětská část FN Motol grant NF Avast na rozvoj dětské paliativní péče Nemocnice Hořovice grant NF Avast na vytvoření paliativního týmu včetně paliativních lůžek na interním a dětském oddělení Úzká spolupráce mezi oběma nemocnicemi na poli dětské paliativní péče Cesta domů návaznost na nemocniční péči o dítě, rozšíření registrace na domácí paliativní péči u dětských pacientů v rámci Středočeského kraje

17 Dětská paliativní péče v ČR Cesta domů od r celkem 6 pacientů; 3 onkologičtí x 3 neonkologičtí; 5 úmrtí v domácím prostředí, 1 propuštění z péče Ondrášek od r dětí, 11 onkologických; 18 úmrtí doma, 9 přerušení péče pro zlepšení stavu, 16 dětí v péči nyní Nemocnice Hořovice - od června r celkem 6 pacientů, žádná onkol. dg Mobilní paliativní team při DKHO Brno - od r ročně 20 dětí, dosud cca 160 celkem, velká většina onkologických pacientů

18 Dětská paliativní péče v ČR Je skutečně potřeba? Ano, v ČR minimálně dětí s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním Je možná a za jakých podmínek? Ano, v nemocničním, ústavním i domácím prostředí Stejně smysluplné jako léčit by mělo být naše veškeré snažení umožnit důstojné umírání dítěte v kruhu nejbližších tam, kde vyléčení není možné..

19 Naděje není přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl bez ohledu na to, jak to dopadne

Podobné dokumenty

Stav pediatrické paliativní péče v ČR. Prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová Dětské oddělení nemocnice Hořovice Cesta domů

Stav pediatrické paliativní péče v ČR Prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová Dětské oddělení nemocnice Hořovice Cesta domů Definice dětské paliativní péče WHO definice dětské paliativní péče: aktivní komplexní