Neonatologie a neonatální paliativní péče

Transkript

1 Neonatologie a neonatální paliativní péče Jan Hálek Novorozenecké oddělení FN Olomouc Nejste sami Olomouc

2 Neonatologie historie Úmrtí v novorozeneckém období Neonatální paliativní péče, umírání na JIRPN ČR a neonatální paliativní péče

3 Neonatologie, historie 7. srpna letá Jackie Kennedy, V. para (1x spont. abort, 1x mrtvorozené dítě, 2 zdravé děti Caroline, John) předčasná porodní činnost 7. srpna 1963, 12,52hod, urgentní SC, 34+3, PHM 2100g, Patrick Bouvier Kennedy Klinické známky IRDS, dušnost, inkubátor, transport do centra Boston (z nemocnice Air Force One v Bourne, Massachussets) Intenzivní terapie v té době dostupná hyperbarická oxygenoterapie, 100% kyslík, korekce vnitřního prostředí Úmrtí 9. srpna 1963, 4:04 hod 75 dní později atentát (JF Kennedy) UPV Toronto (Kanada) Dr. Delivoria Papadopoulos

4 Neonatologie, období první, heroické UPV 60. léta, Papadopoulos and Swyer, Toronto, 1964 Pilotní studie UPV maskou, moribundní, 1/18 novorozenců UPV maskou, ET intubace, po 12. hodině tracheostomie UPV do 24. hodiny, PHM do 1800g úmrtí Bez informací o dalším vývoji Parenterální výživa, 60. léta, Dudrick, Pennsylvania, 1968 Duodenoanastomóza, dehydratace, pokles hmotnosti Zavedení TPN, prospívání, úmrtí ve 22 měsících Druhotně jako podpůrná léčba.

5

6 Neonatologie, období první, heroické UPV 60. léta, Papadopoulos and Swyer, Toronto, 1964 Pilotní studie UPV maskou, moribundní, 1/18 novorozenců UPV maskou, ET intubace, po 12. hodině tracheostomie UPV do 24. hodiny, PHM do 1800g úmrtí Bez informací o dalším vývoji Parenterální výživa, 60. léta, Dudrick, Pennsylvania, 1968 Duodenoanastomóza, dehydratace, pokles hmotnosti Zavedení TPN, prospívání, úmrtí ve 22 měsících Druhotně jako podpůrná léčba.

7

8 Neonatologie, období první, heroické UPV 60. léta, Papadopoulos and Swyer, Toronto, 1964 Pilotní studie UPV maskou, moribundní, 1/18 novorozenců UPV maskou, ET intubace, po 12. hodině tracheostomie UPV do 24. hodiny, PHM do 1800g úmrtí Bez informací o dalším vývoji Parenterální výživa, 60. léta, Dudrick, Pennsylvania, 1968 Duodenoanastomóza, dehydratace, pokles hmotnosti Zavedení TPN, prospívání, úmrtí ve 22 měsících Druhotně jako podpůrná léčba.

9 Neonatologie, období druhé, mortalita Nové technologie a léčba ECMO Nekonvenční metody ventilace Surfaktant NO Preventivní opatření Prenatální steroidy Intrapartální profylaxe streptokokové infekce

10 Mortalita jeden z parametrů, mírné změny Neonatologie, období třetí, morbidita, kvalita života Sledování dlouhodobé morbidity a kvality života Rozvoj individualizace péče, neinvazivní ventilace Minimalizace intervencí a zásahů Otvírání JIRPN, v centru pozornosti novorozenec jako člen rodiny

11 Paliativní péče v neonatologii Paliativní péče o plod a novorozence s život limitujícím onemocnění je aktivní a komplexní přístup k péči, od stanovení diagnózy, během života dítěte, při úmrtí a po něm. Zahrnuje fyzické, emocionální, sociální i spirituální aspekty a zaměřuje se na podporu kvality života dítěte a podporu rodiny. (The Neonatal Care Pathway 2009 Together for short lives)

12 Neonatální úmrtnost svět Úmrtí v novorozeneckém období téměř polovina úmrtí do 5 let věku (2010 9,6miliónů dětí na světě, nejčastější izolovaná příčina předčasný porod) 1milion první den života, 2 miliony v prvním týdnu života Evropa novorozenecká úmrtnost 2-3/1000

13 Novorozenecká úmrtnost ČR, období Novorozenecká úmrtnost v ČR Zlepšení péče o předčasně narozené novorozence, centralizace. Mírný vzestup incidence závažných morbidit nebyl provázen nárůstem podílu NVNPH se zvýšeným rizikem dlouhodobého postižení dále Daří se držet nízkou NÚ včetně nízké úmrtnosti NVNP pokračující pokles morbidity NVNPH

14 Od roku 2000 novorozenecká úmrtnost 2-3promile, tj. 2-3/1000 živě narozených Umírání na novorozenecké JIP Ročně zemře v novorozeneckém věku v ČR dětí, většina na novorozeneckých JIP FN Olomouc 10-12dětí za rok Úmrtí na JIRPN nejsou výjimečná

15 Novorozenci s akutními, kritickými onemocněními Sepse, perinatální asfyxie Umírání na novorozenecké JIP, ČR Novorozenci s vrozenými vývojovými vadami Předčasně narození novorozenci Respirační insuficience NEC IVH vyšších stupňů Oběhové selhání, sepse

16 Umírání na novorozenecké JIP Klasifikace způsob úmrtí (Verhagen et al, 2016) - Úmrtí před přijetím na JIRPN - Úmrtí při plné resuscitační péči (12-64,9% - GB, Irsko x Izrael, Korea) - Úmrtí na UPV, bez další resuscitační péče - Ukončení léčby u pacienta, který by i tak zemřel (u umírajícího pacienta) - Ukončení léčby u stabilního pacienta (z důvodu odhadované velmi nízké kvality života ( % - Korea, Izrael - švýcarsko, Nizozemí)

17 dětí 2,5roku PORODNÍ SÁL - 5 (19%) 3x nezahájeno (ELBW), 1x zahájení a časné ukončení (ELBW), 1x plná resuscitace (asfyxie), (omezení léčby 80%) NICU x plná resuscitace 6x plná intenzivní péče bez resuscitace 6x zadržená terapie s terminálním vysazením (NEC, IVH) 6x vysazená terapie u nestabilních (IRDS, sepse) 1x vysazená stabilní (HIE) (Omezení léčby 73%)

18 Většina úmrtí po omezení zdravotní péče Umírání na novorozenecké JIP Samozřejmostí diskuze s rodiči, trend otvírání JIRPN pro rodiče Terapie příznaků, péče o rodinu v průběhu onemocnění běžnou součástí péče

19 Paliativní přístup je samozřejmou součástí péče na JIRPN Neonatální paliativní péče ČR Chybí INFORMACE o praxi na jednotlivých pracovištích a zpětná vazba Chybí STANDARDIZACE postupů a rámec pro rozhodovací procesy Chybí PUBLIKACE a DOKUMENTY přinášející informace (rodiče, zdravotníci)

20 Paliativní přístup je samozřejmou součástí péče na JIRPN Neonatální paliativní péče ČR Chybí hlubší VZDĚLÁNÍ v problematice paliativní péče Chybí zajištění MULTIDISCIPLINÁRNÍHO přístupu k paliativní péči Chybí NÁVAZNOST a zasíťování na další služby (hospic, DO, PLDD, specializace)

21 Vytvořit pracovní skupinu ČNeOS nebo spíše kontaktní osoby na jednotlivých PC v rámci ČR Neonatální paliativní péče - plán Vzdělávání -kurzy (ICPCN), semináře, kongresy, postgraduální vzdělávání Překlad některých dokumentů (Together for short lives)

22