Pravidelné novinky z oblasti protonové léčby PROTON. news 9/2015 AUTOR KNIHY PROTONOVÍ BOJOVNÍCI HAROLD DAWLEY NAVŠTÍVIL PRAHU

Transkript

1 Pravidelné novinky z oblasti protonové léčby PROTON 9/2015 AUTOR KNIHY PROTONOVÍ BOJOVNÍCI HAROLD DAWLEY NAVŠTÍVIL PRAHU

2 NOVINKY Z PTC Autor amerického bestselleru Protonoví bojovníci ocenil nejmodernější technologii, péči o klienty i vstřícné ceny za protony v Praze. Harold Dawley, autor amerického bestselleru o protonové léčbě rakoviny prostaty navštívil Prahu, aby podpořil české vydání své knihy a také pacienty, kteří o léčbu s minimem rizik a bez výrazných vedlejších účinků usilují. Diagnózu rakovina prostaty si ročně v České republice nově vyslechne mužů a většina stojí před rozhodnutím jakou léčbu podstoupit. Dosud běžně používané metody jako je operace nebo standardní ozařování sice rakovinu léčí, ale se známými riziky a nežádoucími účinky jako je inkontinence, impotence, krvácení z konečníku apod. Takovou daň ale moderní muži platit nechtějí a řešením je pro ně protonová terapie, která dokáže zaměřit paprsek přesně do cílového objemu a šetřit zdravé tkáně. Nejen lékařské studie, ale právě příběhy konkrétních pacientů potvrzují, že muži po protonové terapii mohou žít život bez omezení a v kvalitě jako před onemocněním. Vydání knihy Protonoví bojovníci zapadá do našeho konceptu osvěty, říká ředitelka Nadačního fondu pro protonovou terapii Mirka Čejková chceme, aby pacienti měli přístup k pravdivým informacím a mohli na jejich základě udělat opravdu kvalifikované rozhodnutí, a proto jsme jim umožnili setkání s jejím autorem. Velmi otevřená debata potvrdila, že řada pacientů od svých lékařů žádné informace o možnosti protonové léčby nedostala nebo od ní byla naopak odrazována. Ti, kteří nakonec léčbu, ať už s úhradou pojišťovny nebo jako samoplátci, absolvovali, se podělili o svoje zkušenosti s těmi, kteří o léčbě teprve uvažují. A jak řekl sám pan Dawley : My jsme skutečným důkazem o úspěšnosti léčby a o kvalitě života, který proton umožňuje a proto bychom měli být vidět a slyšet a proto jsem tuto knihu taky napsal. Přítomní novináři se zajímali zejména o cenu léčby, která je častým argumentem proti jejímu většímu využívání. A zatímco v USA stála léčba starší protonovou technologií dolarů, tj. 3,5 milionu korun a trvala 8 týdnů, v Protonovém centru v Praze dokáží časné stadium prostaty léčit v 5-ti dnech za Kč. To je cena, kterou hradí zaměstnanecké pojišťovny v ČR a která je srovnatelná s cenou za léčbu běžnou tedy fotonovou, která však trvá 40 dnů. Setkání pacientů už tradičně podpořil i zpěvák Dalibor Janda se svou ženou, který výhody protonu poznal díky případu svého kamaráda. Myslím si, že dobré věci je třeba podporovat a proto jsem tady, abych dodal odvahu těm, kteří se o tak osobním tématu třeba stydí mluvit. Naopak, musí se ptát, aby se mohli správně rozhodnout, vždyť se rozhodují o tom, jaký život budou dalších dvacet, třicet let skutečně žít. Všichni zúčastnění se shodli, že se cítí skvěle a pobavili se nad pozdravem zaslaným jedním z nich: Díky úžasným výsledkům protonu, jsem zrovna na cyklistické výpravě po Evropě, a to si opravdu užívám. Nevěřte pochybovačům, šlápněte do pedálů a vyberte si léčbu mistrů.

3 Příběh Evžena Nuslauera Koupil jsem si život a sex Příběh českého pacienta, který se nápadně podobá příběhu Protonových bojovníků - přestože mu urolog doporučoval operaci karcinomu prostaty, pan Evžen se rozhodl pátrat sám a našel účinnou a nepoškozující alternativu - protonové ozařování. Čtěte jeho příběh na stránkách Aha! a řeknete si "aha"!

4 Jozef a Harold Slovensko a USA dopis pacienta ze Slovenska Zvolil jsem protony a nikdy nelitoval shoduje se pacient ze Slovenska i USA Jeho (pana Dawleyho) závěry o obchodu kolem rakoviny prostaty plně korespondovaly s mými vlastními zkušenostmi a poznatky, říká pan Jozef z Bratislavy, který letos absolvoval protonové ozařování v Praze. Krátce potom, co mi byla diagnostikována rakovina prostaty, jsem začal pátrat také po jiných typech léčby, než je klasická operace. Hledal jsem léčbu, která by mi zajistila vyšší kvalitu života. Proto jsem podstoupil protonové ozařování - a svého rozhodnutí jsem nikdy nelitoval. Všem pacientům ji můžu jen vřele doporučit, řekl autor knihy Protonoví bojovníci pacientům, se kterými se v PTC setkal. Cesta to však byla trnitá. Lékař mu dal na výběr mezi operací a konvenční radioterapií, přičemž možné budoucí následky byly u obou z metod podobné. Byl jsem úplně ve stejné situaci jako pan Harold, popisuje pan Jozef. Ošetřující urolog mne postavil před tyto tři možnosti: 1. Operace 2. Konvenční ozařování fotony 3. Brachyterapie Prvních dvou metod se obával od samého začátku. Když mi ale dali přečíst informovaný souhlas pacienta s brachyterapií, přímo jsem se zděsil. Popsané riziko inkontinence, impotence a krvácení do konečníku bylo velmi vysoké. Jozef tedy začal hledat ostatní možnosti léčby na internetu. Narazil na příběh slovenského pacienta, kterému pojišťovna VZP v roce 2014 hradila protonovou léčbu v Praze. Současně zkusil Jozef kontaktovat jiného urologa a onkologa na Slovensku, kteří byli o protonové léčbě informováni a bez váhání mu ji jako pro něj vhodný způsob léčby také doporučili. Taktéž odborníci z PTC mu tuto léčbu indikovali jako vhodnou pro jeho typ onemocnění. Svitla mi tedy naděje na lepší a méně zatěžující léčbu rakoviny prostaty, která mi po vyléčení zajistí vyšší kvalitu života, popisuje Jozef. Byl však překvapen, že jeho pojišťovna žádost o úhradu nákladů protonové léčby zamítla. Nevzdal jsem se a proti zamítavé reakci jsem podal odvolání. Výsledky a přínosy protonové léčby pro pacienta jsou přece jasné. Díky své účinnosti a bezpečnosti je to celosvětově uznávaná metoda léčby. Bohužel, možnosti nás pacientů jsou dány nejen rozhodnutím lékařů, ale především pojišťoven, které sledují i jiné faktory, než je zdraví pacienta, trvá na svém Jozef. Protonové centrum navštívil pan Harold Dawley, PhD. - lékař a autor knihy Protonoví bojovníci, kterou vydal Nadační fond pro protonovou terapii. Nakonec si protonovou léčbu v Praze zaplatil sám, stejně jako řada dalších pacientů z Čech, Slovenska či Británie. Rozhodně toho ale nelituje. PSA mi kleslo na nulu a potíže nemám žádné. Začal jsem opět jezdit na kole a dokonce jsem trochu zhubl. Jediné, co mne ještě stále trápí, jsou doznívající návaly horka. To je však dáno dočasnou hormonální léčbou, kterou mi naordinovali slovenští lékaři, ještě před zahájením léčby protonové. Všem ostatním pacientům by Jozef chtěl vzkázat následující: Staňte se bojovníky za své zdraví tak, jako já. Staňte se protonovými bojovníky! Je to jen otázka času, kdy začnou všechny pojišťovny tuto léčbu hradit. Protonové centrum je špičkové zdravotnické zařízení s vynikající organizací práce, přesnou a efektivní péčí o pacienty a především kvalitní léčbou. I když jsem ze Slovenska, cítil jsem se v tomto zařízení jako doma. Proto bych chtěl lékařům i všem ostatním zaměstnancům Protonového centra v Praze za vše ze srdce poděkovat. Sluší jí to s brýlemi nebo bez nich? Článek o Mirce Čejkové ze setkání s Dawleym

5 Představujeme vám: Ing. Jitka Stokučová fyzička Absolvovala Fakultu jadernou a fyzikálně inženýrskou ČVUT Praha - obor jaderné inženýrství se zaměřením na radiologickou fyziku v medicíně. Dále akreditační kurz IPVZ obor Radiologická fyzika. V současné době má před atestací v Radiologické fyzice v radioterapii. Tři roky působila coby radiologický fyzik ve Fakultní nemocnici Bulovka. V srpnu 2013 doplnila tým klinických fyziků v Protonovém centru, kde má nyní na starost právě plicní program a jeho realizaci. Získala také odbornou praxi v zahraničí, a sice v rámci tříměsíční stáže v nemocnici INT v Miláně, a dále v rámci tříletého působení v Evropské komisi JRC Ispra, též v Itálii na pozici fyzika pro radiační ochranu a spektrometrii Gamma. V čem je protonové ozařování plic lepší, než ostatní nejčastější léčebné přístupy? Protonovým svazkem se lze obecně lépe trefit do cílového objemu a současně lépe chránit okolní zdravé tkáně. Při ozařování plic je nezbytnou podmínkou použití tzv. respiratory gatingu. Karcinom plic se totiž pohybuje v závislosti na tom, jak pacient dýchá. To samé platí pro většinu cílových objemů v oblasti hrudníku a břicha. Hlavní výhodou ozařování protonovým svazkem je právě přesnost a ochrana okolních zdravých tkání. Proto se velice precizně věnujeme plánování a dozimetrii, abychom fyzikálních vlastností protonů, a tudíž jejich předností využili naplno. Vývoj jde neustále vpřed a to co bylo nemyslitelné ozařovat před několika lety je dnes, díky dostupné technologii, možné použít pro efektivnější léčbu i kvalitnější budoucí život pacientů. V čem je unikátní právě technologie v PTC? ozáření díky redukci pohybů cílového objemu. Svazek je spouštěn pouze v této fázi (hlubokého nádechu) a tak nedochází k pohybu cílového objemu vlivem dýchání. Systém se skládá ze spirometru, náustku, kolíku na nos (proti úniku vzduchu jinudy než ústy do spirometru) a brýlí, které přenáší pacientovi obraz dechového cyklu a pomáhají mu tak regulovat hluboký nádech do předem individuálně stanovených mezí. (FOTODOKUMEN- TACE na další straně) PTC tedy jako první centrum na světe začalo používat propojení monitoringu dechu (Dyn R) s protonovým svazkem. Bez toho by protonové ozařování pomocí techniky PBS (tj. tužkového skenování nádorů) nebylo technicky možné. Protonová centra, která dosud plicní nádory ozařovala, touto technikou nedisponují. Díky vyšší přesnosti se však jedná o jasný budoucí trend v rámci protonového ozařování. Co tedy pacienta s nemalobuněčným karcinomem plic před samotným zahájením léčby čeká jakými vyšetřeními musí projít? Úzká spolupráce s pacientem je zásadní od samého začátku. Kromě diagnostického vyšetření, které u nás podstupuje každý pacient, je u těchto pacientů důležitá přípravná fáze. Ta se skládá především z nácviku správného dýchání. Díky pečlivé přípravě a gatovanému ozařování je celý proces léčby pro pacienta komfortnější a efektivnější. V PTC jsou dýchací pohyby sledovány pomocí přístroje Dyn R a to během skenování na CT i během ozařování. Při zadržení dechu ve fázi hlubokého nádechu se zvyšuje přesnost Pokračování na další straně

6 Pokračování z předešlé strany Máte na pacienta nějaké speciální požadavky, jako je vyšší objem plic či schopnost zadržet dech? Jediným požadavkem je to, aby byl schopen se zhluboka nadechnout a zadržet dech (v nádechu) na přibližně 20 sekund. Nezáleží přitom na množství vzduchu, které nadechne, to je zcela přizpůsobeno pacientovým možnostem. Tento způsob ozařování již probíhá v testovacím režimu u pacientů s onemocněním lymfomů v mezihrudí z jakého důvodu? Tuto metodu používáme již delší dobu pro pacienty s lymfomem. Jsou to většinou mladší pacienti, bez výraznějších respiračních obtíží a navíc dostatečně spolupracující. Pokud by však pacient s lymfomem z jakéhokoliv důvodu dýchání náhodou nezvládal, máme v PTC i jiné léčebné postupy, které se mu přizpůsobí. Kdy plánujete přijmout do léčby prvního pacienta s karcinomem plic? Je na to klinický úsek již plně připraven? Ano, program léčby prochází testovací fází a léčbu jsme již zahájili. Současně neustále pracujeme na zlepšování technických parametrů snímků pořizovaných před každou frakcí tak, abychom na snímcích ještě lépe viděli měkké tkáně. PTC SPOUŠTÍ PROGRAM LÉČBY NEMALOBUNĚČNÉHO KARCINOMU PLIC Protonové centrum letos jako vůbec první zařízení svého druhu na světě uvedlo do provozu tzv. gatovaný protonový svazek. Jedná se o systém automaticky řízeného ozařování na základě monitorování dechu pacienta. V případě plicního karcinomu je zásadní sledovat pohyby vnitřních orgánů během dechového cyklu a zajistit, aby byl paprsek spuštěn jen v určité a vždy totožné fázi dechu. Chystáte se nabyté zkušenosti sdílet také s okolními protonovými centry? Samozřejmě, sdílení zkušeností je klíčovým faktorem v našem oboru. V současné době připravujeme společně s ředitelem zdravotního úseku a primářem PTC MUDr. Jiřím Kubešem, odborný článek, který se chystáme publikovat ve vědeckých časopisech v lékařské i fyzikální sekci. V předchozím rozhovoru jsme tyto otázky probrali s fyzičkou Protonového centra Ing. Jitkou Stokučovou, která je v rámci týmu klinických fyziků za léčebný program zodpovědná.

7 LÉČIVÉ PAPRSKY Pohodlně se položíte a personál vás znehybní pomocí vakuových polštářů či speciální masky. Mechanismus se začne otáčet, připadáte si jako v kokpitu nejmodernějšího airbusu. Anebo v kosmu. Slyšíte hučení větráků, zavřete oči, v klidu relaxujete. Necítíte nic zvláštního, ale protony konají svou práci takhle popisuje zkušenost s moderní protonovou léčbou novinářka a pacientka Radana Vítková v magazínu Kondice (duben 2015). PROTON Její diagnóza: Thymom nádor brzlíku je velmi vzácně se vyskytující typ onemocnění, tak jí to alespoň oznamuje lékař. Následuje pochopitelná reakce, neodbytná otázka, kterou si v mezních situacích pokládá většina z nás - proč právě já. Panika a strach ale musí stranou, nemoc má jméno a je třeba s ní bojovat. První fází je operace. Během té se odstraní malý útvar přiléhající k aortě. Kontrolní návštěva zhruba dva týdny po operaci potvrzuje zhoubný nádor v oblasti mediastinu druhé stadium. To znamená, že operované místo v mezihrudí bude třeba ještě ozářit. Do života pacientky vstupuje protonová terapie. Právě v Praze stojí jedno z nejmodernějších pracovišť nejen v Evropě, ale na světě vůbec. Moderní budova působí nenápadně, kombinace zelených a šedých skel, pět pater, vzdušná konstrukce a uvnitř cyklotron. Urychlovač částic, který váží 220 tun. V něm na základě jaderné reakce vzniká protonový svazek, aby v tělech pacientů likvidoval rakovinné buňky. Radanu čeká 27 dávek ozáření, šest týdnů každý den krom víkendů stejný rituál. Vlastně má štěstí, právě v jejím případě je zřejmé, jak fyzika ve službách medicíny posunuje možnosti léčby a její bezpečnosti. Protonový svazek umí lékaři a fyzici zacílit s milimetrovou přesností a přimět ho, aby energii uvolnil v definovaném cílovém objemu. V praxi to znamená, že polykací cesty, mícha, plíce a srdce jsou chráněny před nežádoucím ozářením a tedy nežádoucím poškozením. Radana ví, že kdyby podstoupila klasické ozařování, v horizontu deseti let by například měla vysoké riziko transplantace srdečních chlopní, takže invalidní důchod, k tomu několikanásobně vyšší dávka záření na prsní tkáň, míchu, plíce, takže v budoucnu strach a zřejmě i další potíže. Jako pacientka si uvědomuje výhody léčby, jako novinářka vnímá i boj o proton, debatu na téma financování léčby i vhodnosti metody. Celá debata na téma cen výkonů, plateb a dostupnosti protonové léčby pro české pacienty je paradoxní, vzhledem k tomu, že máme u nosu jedno z nejmodernějších pracovišť na světě vůbec říká. Měli bychom být pyšní. Ale nejsme. Ano, protonová terapie je drahá, ale i radioterapie formou fotonů něco stojí, natož třeba chemoterapie, o biologické léčbě nemluvě. Ale pokud přičteme náklady na likvidaci následků zbytečného nadměrného ozáření rizikových struktur v okolí nádoru, v celkovém součtu může být léčení protony nakonec úspornější. Ani proton není všelék, u řady nádorových nemocnění je klasická radioterapie stejně účinná, někdy dokonce vhodnější. Nicméně tam, kde se protonová léčba nabízí jako vhodná a šetrnější, by měla být pacientům umožněna bez průtahů. Myslí si pacientka, která výhody protonové léčby mohla poznat. I když dnes už všechny zaměstnanecké pojišťovny smlouvu s PTC mají a ta největší o ní jedná, cesta k této léčbě není pro českého pacienta nijak jednoduchá. Ani odborná veřejnost natož politici a úředníci, kteří o osudu této léčby v České republice spolurozhodují, nemají úplné a pravdivé informace. Ty nejcennější mohou získat díky konkrétním případům, faktickým výsledkům léčby a osobní zkušenosti pacientů jako je Radana, lidí, kteří jsou ochotni svůj příběh sdílet jako inspiraci i jako důkaz.

8 Tisková zpráva PROTON Protonové centrum nabízí VZP ceny srovnatelné s fotonovou léčbou, aby i klienti VZP měli přístup k nízkorizikové léčbě nádorů Praha, Dohodnutá cena s VZP za protonovou terapii je ve výši Kč u dospělého pacienta a Kč u dítěte za 1 frakci, tedy jeden ozařovací den. Pokud revizní lékař VZP léčbu doporu- čenou Komplexním onkologickým centrem (dále KOC) neodsouhlasí, může být pacient léčen v režimu samoplátce. Prezident Miloš Zeman podpisem novely zákona o zdravotním pojištění potvrdil, že protonová léčba je hrazeným zdravotním výkonem. VZP je jediná česká zdravotní pojišťovna, která nemá s Protonovým centrem v Praze uzavřenou smlouvu. Pro uzavření smlouvy jsou ze strany VZP klíčové dva body cena a indikování pacientů. PTC souhlasí s indikováním pacientů Komplexním onkologickým/hematoonkologickým centrem (KOC). Pacient, který se obrátí na PTC, bude indikován lékařem PTC, který si vyžádá stanovisko KOC. Stejný postup je nastaven i s ostatními českými pojišťovnami již od počátku roku PTC je připraveno nastavit s VZP konstruktivní a dynamické vztahy, které budou sledovat především zájem pacientů. V takovém případě je PTC připraveno zastavit všechny soudní spory a odpustit VZP příslušné pohledávky. Vzhledem k faktu současného zákonného nároku pacienta na protonovou léčbu PTC navrhuje, aby VZP pojištěncům, kteří se v minulosti léčili v režimu samoplátce, přestože měli doporučení od KOC a léčba byla zamítnuta revizním lékařem VZP, tuto léčbu zpětně uhradila. Za pacienty odléčené ve spolupráci s Fondem pro protonovou terapii úhradu PTC ani Fond nepožadují. klientů VZP k moderní šetrné léčbě nádorů. V zájmu pacientů PTC nabízí individuální režim úhrad pro diagnózu časná prostata tak, jak je nastaven i s ostatními zaměstnaneckými pojišťovnami. Cena za protonovou léčbu časného stádia rakoviny prostaty s minimem rizik a nežádoucích vedlejších účinků, a v neuvěřitelně krátkém čase, je stejná pro všechny pojišťovny a to ve výši Kč, včetně diagnostiky a plánování léčby. Tato cena je téměř totožná s cenou za běžnou fotonovou léčbu, kterou rovněž hradí všechny pojišťovny. Oproti ní však studie potvrzují 97% úspěšnost protonové léčby. Běžná léčba trvá u fotonu 41 dní a protonová léčba pouhých 5 dní, navíc umožňuje vyšší kvalitu života a zajišťuje nižší riziko nežádoucích vedlejších účinků. Návrh PTC předložený VZP je vstřícný především ke klientům VZP a koresponduje se smlouvami, které už v zájmu svých klientů uzavřely ostatní zdravotní pojišťovny, dodala Iva Taťounová, ředitelka strategie PTC. Protonové centrum po posledním jednání nabídlo VZP písemně podmínky, které ještě rozšiřují přístup

9