Doprovázení nevyléčitelně nemocných. Ladislav Kabelka, Oblastní charita Rajhrad Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa

Transkript

1 Doprovázení nevyléčitelně nemocných Ladislav Kabelka, Oblastní charita Rajhrad Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa

2 Jak to vše začalo? Moderní paliativní péče- Londýn (Sydenham) 1967, založení hospice sv. Kryštofa baronka Cicely Saundersová

3

4 Celková bolest Fyzická, psychická, sociální, spirituální bolest Strach a úzkost: z toho jaký byl můj život, jaký je nyní s nemocí a co bude (mé ztráty ) Je třeba profesionálně doprovázet: znát nemoc, znát pomoc od příznaků, být člověkem ve své profesi, mít výborné komunikační dovednosti a znát sebe a své emoce

5 Kvalita života v nemoci? Jakou mám diagnózu? Jakou mám prognózu? Jaké potíže mi nemoc působí ( bolest, dušnost, únava, nespavost )? Jak kvalifikovaně zdravotníci mé potíže řeší? Mám se na koho obrátit, když se mi přitíží? Jsem depresivní? Jak zvládám nejistotu? Jak zvládám frustrace? Jak zvládám tělesný dyskomfort? Mohu dělat věci, které mě těší a uspokojují? Mám funkční rodinu? Jak berou mou nemoc mé děti? Kdo se o ně postará až tady já nebudu? Mám přátelé? Mám nějaké širší společenství, kam patřím ( sportovní klub, církev)? Mám nezaplacenou hypotéku? Kvalita života Žil jsem dobře? Mohu od života ještě něco očekávat? Má můj život ještě nějaký smysl? Mám pocit viny, zatrpklosti proti nějakému člověku, proti všem zdravým lidem, proti bohu..?? Mám strach z umírání a smrti? Bude něco po smrti?

6 Dame Cicely Saunders - graduate nurse - graduate social worker - graduate doctor of medicine Hospic Palium- paliare- paliativní Paliatr Photo: Carolyn Djanogly

7 WHO 2002 Palliative care is an approach that improves the QoL of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness through the prevention and relief of suffering early identification impeccable assessment and treatment pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual

8 Základní nástroje paliativního přístupu? Autonomie a důstojnost pacienta a jeho blízkých Individualizace přístupu a partnerství v plánování péče a rozhodování Celostní přístup

9

10 Hospic není nejlepší místo pro umírání Hospic je jedno z míst pro nejlepší možný život s nevyléčitelnou nemocí

11 Proces přijímání dg. a prognosy nevyléčitelného onemocnění (změny COPING CHANGE ) děje se v čase jednotliví členové týmu INDIVIDUÁLNĚ procházejí určitými FÁZEMI (stádii) dle Kübler-Rossové (1969): 1. negace, šok, popření 2. agrese, hněv, vzpoura 3. smlouvání, vyjednávání 4. deprese, smutek 5. smíření, souhlas jde o proces každý člen prochází svým tempem dlouhodobá oscilace mezi přijetím a popřením. rozumět jejich emocím a reakcím jako projevu jejich vyrovnávání se

12 Emorský model hodnocení bolesti korelace objektivního a subjektivního nálezu (Emory Pain Estimate Model, Brena a Koch, 1975) Omyl Nízká endogenní modulace Bolestivé chování 0 Obj. nález I. III. Bolest 10 II. IV. Progresivní bolestivé sy. Onkologická bolest Pooperační bolest Poúrazová bolest 10 Obj. nález Benigní bolestivé sy. 0 Bolest Omyl Vysoká endogenní modulace Dissimulace

13 Maslowova hiearchie potřeb 1. potřeba seberealizace (naplnit své možnosti růstu a rozvoje) 2. potřeba uznání, úcty (být vážený, mít úspěch v očích jiných lidí a na tomto základě být sám sebou kladně hodnocen) 3. potřeba lásky, sounáležitosti (vedou k touze někam a k někomu patřit, být přijímán a milován) 4. potřeba bezpečí, jistoty (projevuje se především vyhýbáním se všemu neznámému, neobvyklému či hrozivému) 5. fyziologické potřeby (potřeba potravy, tepla, vyměšování

14 Překážky ke stanovení diagnózy umírání Ellershaw J., Ward Ch., Care of the dying patient: the last hours or days of life, clinical rewiew, BMJ :30-34 naděje (mnohdy falešná) - může se zlepšit nejistota v odstoupení od neúčinné léčby nestanovení definitivní diagnózy provádění zbytečných výkonů neshoda v týmu u vývoje stavu a perspektivy nemocného nerozpoznání příznaků umírání nedostatek znalostí symptomové léčby neschopnost komunikovat s nemocným a rodinou strach z nepřirozeného zkracování života nejistota stran přístupu k resuscitaci kulturní a spirituální bariéry

15 Příběh Petry K. díl 1., leden 2013 Učitelka, 85 let, žije s dcerou (55 let) 2 roky v Brně, pochází z Vysočiny Před ½ rokem: doma pád, TIA, několik let bolesti kloubů, občas se v chůzi zadýchá, určitě do schodů V noci občas neklidná, stolice na zemi občas či moč v posteli, ráno si to uvědomuje a velmi ji to trápí, často spí přes den a v noci chodí po domě Alb 29, CB 58, svalová atrofie, sní cca 50% (cca 700kcal) PL: hypnogen 1/N, digoxin, enap 10mg/den (TK 110/60 v klidu) Jak vy vidíte vhodný plán péče? 15

16 Příběh Petry K. díl 2., únor 2013 První úterý v únoru nalezne dcera maminku v pokoji, na zemi, pomočenou, nekontaktní RZP-NK- stp. Drop atac- ale zhoršení kognice, MMSE 13, ADL 40, plná závislost, Alb 27, CB55, příjem cca 30% per os Lékaři nabídnou LDN- dcera odmítá, zůstává doma z práce a stará se o maminku 16

17 Příběh Petry K., díl 3., březen 2013 Maminka často v noci neklidná, upravována terapie, tiapridal 1-1-1, sun down fenomen, dcera vyčerpána Per os 50-60%, cca 800 kcal, sipping dcera kupuje a denně 2x podává Maminka je již zcela ležící, v klidu má dle PL dobrý tlak 110/60, FA- tiaprid, enap, digoxin Kontraktury v koleně, dcera má problém s polohováním 17

18 Příběh Petry K., díl 4., květen 2013 První týden v květnu PL je volán 4x v týdnu k pacientce: neklidy v noci, dcera zcela vyčerpána PL: už to takto nejde, psychiatrická léčebna! Psych. léčebna na 14 dnů: zesílení léčby neuroleptiky, rozvoj dekubitu sakrálně 3.st., alb 25, CB 50, rozvoj Bponie, překlad na internu 18

19 Příběh Petry K., díl 5., květen 2013 Geriatrická klinika: antibiotika- infekce clostridium diff.- NG sonda- poté pac. sondu ex, otok LDK- LMWH Dcera: ráda bych hospic - lékař: léčíme žilní trombosu, léčíme maminku, hospic není indikován Lékařka hospice na stáži na daném odd.- provádí advocaci za pacientku: tak si ji tedy vezměte 19

20 Příběh Petry K., díl 6., epilog Červen hospic, odd. zvýšeného sledování Hypoaktivní delirium, PAINAD 8, 4 dekubity III.-IV.st., FA z nemocnice: fraxiparine, tramadol gtts., godasal, digoxin, enap, tiapridal, haloperidol FA hospic: transtec 35mkrgr Pac. umírá doprovázena dcerou do 14 dnů 20

21 Geriatrická křehkost (frailty) Porucha adaptace a rovnováhy Handicap v mentální, nutriční i pohybové rovině Bio psycho- socio- spirituální model života s (chronickou) nemocí

22 Etiologické faktory manifestní geriatrické křehkosti biologická involuce multimorbidita a polypragmázie genetická predispozice a životní styl psychosociální faktory typ osobnosti, nastavení sociálního prostředí a bariér, životní ztráty- včetně lépe či hůře přijímané změny životní role

23 Typy klientů? (většinou chronická, nevyléčitelná onemocnění) Dementní syndrom Komplikace AS v rámci interní medicíny: CHICHS a CHF, COM-CMP, CHRF, CHOPN a např. fibrózy Arthróza a chronická bolest Nutriční deficity Demotivace, ztrácení smyslu života a své role Sociální deprivace vícegenerační rodiny? Život s nemocí? Umírání? Změny posledních let, globalizace

24 Očekávané hodnoty naděje dožití při narození Rok Nízká varianta Střední varianta Vysoká varianta muži ženy muži ženy muži ženy ,4 78,3 71,5 78,4 71,7 78, ,0 78,9 72,6 79,5 73,5 80, ,5 79,5 73,7 80,5 75,4 81, ,7 79,7 74,1 80,7 75,7 82, ,9 79,8 74,5 81,0 76,1 82, ,1 80,0 74,8 81,2 76,4 82, ,2 80,2 75,2 81,5 76,8 83,2 ČSÚ, TEREZIE KRETSCHMEROVÁ, MIROSLAV ŠIMEK

25 Vývoj věkového složení populace Rok Počet obyvatel (v tis.) Věková skupina (v tis.) Věková skupina (v %) , , , ,3 16,2 70,0 13, , , , ,0 14,6 71,0 14, , , , ,3 13,7 70,1 16, , , , ,6 13,9 67,0 19, , , , ,1 13,7 64,7 21, , , , ,6 13,1 64,0 22, ,2 1201, , ,5 12,4 63,5 24,1

26 Chronic undernutrition Circulus vitiosus of Frailty deteriorační spir geriatrické křehkosti Neuroendocrine Dysregulation Anorexia of aging Insulin sensitivity osteopenie Total energy Expenditure Activity Negative energy and nitrogen balance Resting metabolic rate Syndrom of immobilization Sarkopenia VO2 max Disability, dependancy, handicap Walking speed Falls and injuries Strench and power Impaired balance From Fried et al. Frailty and failure to thrive. In Hazzard W. Principles of Geriatric Medicine and Gerontology, New York, McGraw-Hill, 1998, pp Ha

27 Projevy geriatrické křehkosti = faktory deteriorace model chronického onemocnění Cytokinová dysregulace a chron.prozánětlivý + hyperkoagulační stav Inzulinová resistence, resp. metabolický sy. Anorexie a malnutrice, případně kachexie Snížení motivace a tak i spontaneity a následně sebeobsluhy (jídlo a tekutiny, pohyb, chování) Omezující důsledky chronických onemocnění- DM, neuropatie, hemiparéza, ventilační a srdeční insuff., anemický sy. Z. Kalvach

28 Projevy geriatrické křehkosti = faktory deteriorace model chronického onemocnění Dysfunkce auton.n.s. synkopy, pády, sarkopenie, dekubity, anorexie, kachexie, inkontinence, delirium, reakce na tepelnu zátěž Apatie - dopaminu Úzkost, deprese, kognitivní deficit Hormonální deficity (ADAM,PADAM, STH, IgG) Chronická bolest NÚ léků anorexie, sedace, instabilita, únava Chronický stres

29 Intervenování Frailty Optimalizace péče nejlépe komunitní cestou Nutrice pohyb mimo lůžko, denní aktivita motivace a podpora spontaneity (psychosociální a spirituální podpora) Dispenzarizace chronických onemocnění Důstojnost člověka v nové závislé - roli, v roli s handicapem, včetně podpory vlastního rozhodování Bezbariérovost sociálního i zdravotního prostředí ve všech směrech Z.Kalvach

30 Aspekty hodnocení prognózy

31 Různé cesty ztráty svalů Per os hladovění svaly tuk Fyzická ak. atrofie svaly tuk Zánět atrofie svaly Proteinoenergetická malnutrice sarkopenie kachexie tuk Anorexie únava

32 Svaly a životní prognóza při nevyléčitelném onemocnění Svaly rezervoár aminikyselin- energie, imunita Ztráta svalové síly 30% - ohrožuje na životě 70kg 85 let= cca 10-15% kosterní svalové hmoty= 30% ztráta = 2,5-3,5kg na váze (svaly ztrácíme nejdříve) Dostačuje imobilizace a nízký per os příjem v řádu 1-2 týdnů U geriatrické deteriorace= prognosa do 6 měsíců i při velmi dobré péči = péče v závěru života

33 Chronická choroba a výživa máme týdny Albumin 25 g/l Celková bílkovina 60 g/l Alb 25 g/l CB g/l Alb nižší 25 g/l CB nižší než 55 Alb nižší 20 g/l TP nižší 55 g/l 1. Střední riziko týdny malnutrice, per os příjem? Progrese choroby? Zkus zvýšit per os příjem- nutriční intervence 2. Vysoké riziko deteriorace (chátrání)- týdny malnutrice, nutná multidisciplinární péče, motivace 3. Deteriorace sy. selhání prospívánípéče v závěru života měsíce životní prognózy 4. Terminální stav dny až týdny prognózy, doprovázení Nutriční Intervence (sipping) + + fyzioterapie + management symptomů, CAVE neléčená bolest + kognitivní selhání, deliria + sociální a spirituální potřeby + podpora blízkých

34 Desatero neonkologické paliativní péče Jaká je kognice nemocného, deliria Výživa kalorie Aktivita základního či základních- onemocnění Fyzická aktivita v RHB Sociální adaptabilita kontakt s rodinou, možnost Fáze dle Kubler Rossové Bolest Dušnost Životní motivace, spontaneita given up, hardliness (vzdát se, nezdolnost) Spirituální život pacienta, podpora ve víře, životní bilance

35 Co může být nevhodné u nemocných s PPS méně než 40% Zavádění PEG Sekundární prevence civilizačních chorob Problematický efekt antidiabetické léčby, antihypertenzív apod. Nízký profit z akutní péče při život ohrožujících situacích (tedy vhodnější withhold theraphy) Je problematická adaptace na nové prostředí a péči

36 Paliativní péče u syndromu demence

37 Paliativní péče u pacienta s demencí F. D. Ferris, L. Volicer

38 GOALS OF CARE HEALTH PROMOTION AND PREVENTION/RISK REDUCTION Figure. Dementia progression and suggested prioritising of care goals PROLONGATION OF LIFE MAINTENANCE OF FUNCTION MAXIMIZATION OF COMFORT BEREAVEMENT SUPPORT INTACT MILD MODERATE SEVERE AFTER DEATH Whitte paper on dementia of EAPC

39 SMYSLUPLNÁ ČINNOST POHY- BLIVOST DEPRESE INTERNÍ PROBLÉMY KŽ POHO- DA PSYCHIATRIC- KÉ PŘÍZNAKY

40 PŘÍČINY PORUCH CHOVÁNÍ V DEMENCI Prostředí Fyzické Kognitivní porucha Psychiatrická onemocnění Teplota, hluk, fyzická bariera Bolest, infekce, hlad, žízeň Neschopnost porozumět, nuda Deprese, bludy, halucinace

41 Lékařské problémy u demence Diabetes Artritida Hypertenze Srdeční selhání Chronická obstrukční plicní nemoc Rakovina Nepohodlí Bolest Poruchy chování Vlivy prostředí Zácpa Dekubity Dušnost Problémy konce života KPR Převoz do AP Léčba general. infekcí Problémy s jídlem a pitím (krmení sondou)

42 LÉKAŘSKÉ ZÁKROKY Kardiopulmonární resuscitace < 2% propuštěno živých (Applebaum et al., JAGS 38, 197, 1990) Převoz do nemocnice úmrtnost po 2 měsících než v LDN (Fried et al., JAGS 45, 302, 1997) > 50% úmrtnost 6 měsíců po pobytu v nemocnici pro pneumonii nebo fr. kyčle (Morrison and Siu, JAMA 284,47,2000)

43 JÍDLO A TEKUTINY ASPIRACE FARYNGEÁLNÍ SEKRECE - VE SPÁNKU 45% ZDRAVÝCH OSOB 70% PŘI ÚTLUMU VĚDOMÍ OBSAH ŽALUDKU KOLONIZACE PO INHIBICI SEKRECE ŽALUDEČNÍ ŠŤÁVY

44 PREVENCE INTERKURENTNÍCH NEMOCÍ Pečlivá péče o kůži Rehabilitace (udržení chůze) Změny diety Léčba inkontinence Nepoužívání katetrů Snížení reziduálního objemu moči Očkování

45 SYNDROM SELHÁNÍ VÝŽIVY Ústní dyspraxie/faryngealní dysphagie Modifikace diety Správná poloha při krmení rukou Ústní apraxie Palliativní/hospicová péče Umělá výživa a hydratace From Blanchard, 2007

46 Škála PAINAD

47 Terminální fáze nemoci Člověk umírá tolikrát, kolikrát ztrácí svoje nejbližší.

48 Paliativní medicína pro praxi Sláma, Kabelka, Vorlíček, Galén 2007 Terminální fáze - umírání - poslední dny a hodiny života, kdy dochází nevratnému selhávání lidského organizmu Konečná fáze jedinečného lidského života, která má svou psychologickou, sociální a spirituální dimenzi

49 Náhle a nečekaně Umírání? Očekávané vyústění známé, pokročilé, kauzálně neovlivnitelné choroby - onkologie Rozpoznání nevratného orgánového selhávání u chronických chorob neonkologické dg.

50 Příznaky terminální fáze Narůstající celková slabost a únava, pacient nevstává z lůžka, prodlužují se periody denního spánku, stává se více závislým na cizí pomoci Ztrácí zájem o své okolí, vzdaluje se od vnějšího světa, často desorientace, někdy halucinace Odmítání jídla a pití ( někdy nauzea, neschopnost cokoliv polknout) Nepravidelnosti dýchání ( apnoické pauzy, Cheyne-Stokesovo dýchání) Chrčivé dýchání ( obvykle není projevem plicního edému ale kumulace sekretu v dýchacích cestách) Oligurie až anurie. Může dojít k močové retenci. Změny habitu, zřetelně na kůži ( zašpičatění nosu - facies Hippocratica, periferní cyanóza na končetinách, mramorovaná kůže)

51 Otázky? Jaký je stav pacientova základního onemocnění? Jaké jsou jeho funkční rezervy? Jak reagoval v minulosti na léčbu podobných zhoršení stavu? Jakou zátěž a jaká rizika je pacient ochoten podstupovat při minimální pravděpodobnosti na úspěšný výsledek? Není již pacient nemocí do té míry udolán, že je pro něj smrt očekávaným vysvobozením? (respekt k pacientově autonomii) Jaký je názor pacientovy rodiny? Je klinicky a eticky ospravedlnitelné využití nákladných postupů intenzivní medicíny, které však život nemocného prodlouží pouze o několik dnů nebo týdnů? (spravedlivé využívání omezených zdrojů).

52 Metodický pokyn pro KPCR Společnost urgentní medicíny ČLS JEP, 2005) Terminální fáze nevyléčitelného onemocnění je považována za kontraindikaci zahájení KPCR

53 Obecná pravidla péče o umírající Skutečnost, že onemocnění vstoupilo do terminální fáze přiměřeným způsobem sdělit pacientovi, také rodině Pravidelně hodnotit základní symptomy Léky k mírnění bolesti a dušnosti je třeba podávat pravidelně, dávky je třeba individuálně titrovat. Účinek podané dávky je třeba hodnotit pravidelně a často (minimálně každou hodinu) a dávku je dle toho adekvátně upravovat. Průlomová léčba: Potřebné léky (např.morfin, midazolam, hapoperidol, metoclopramid) musí být v dostatečném množství a v náležité aplikační formě dostupné. To bývá někdy problém u pacientů, kteří umírají doma nebo v zařízeních sociální péče. Per os?? - Všechny důležité léky v terminální péči lze podávat subkutánně popř. intravenózně. Některé léky k p.o. podání lze přechodně aplikovat rektálně ( např. MST Continus, Oxycodon, Sevredol).

54 Obecná pravidla péče o umírající Přehodnotit všechny doposud užívané léky - vysazení léků je třeba citlivě vysvětlit pacientovi i jeho rodině. Je nezbytné, aby jim byl tento postup srozumitelný a aby jej akceptovali. Obvykle je vhodné ukončit rutinní diagnostické a ošetřovatelské postupy - nepřiměřeně upoutávají pozornost ošetřujících zdravotníků i rodiny Empatická komunikace s nemocným a pečlivé pozorování jeho polohy, pohybů, výrazu ve tváři, zvuků atd., zapojit pacientovu rodinu. Umělá ( parenterální nebo sondová) výživa a hydratace jsou indikovány pouze, pokud přispívají k zmírnění obtíží a důstojnému umírání.

55 Finální fáze vlastní okamžik smrti Důstojný odchod z tohoto světa Z pohledu nejbližších: Informace o úmrtí způsob telefonického sdělení? - Usnadnění následného prožívání truchlení a vyrovnávání se se ztrátou - Možnost důstojného rozloučení - Možnost odpuštění - Emoční doprovod - Pocit podpory okolí, porozumění, možnost následné komunikace, uvolnění

56 Fáze procesu truchlení Šok- minuty až týdny- protest, nevěřícnost, očekávání návratu zemřelého Období akutního dyskomfortu a sociální izolace- týdny až měsíce- vzpomínky na zemřelého, izolace od ostatního světa, vlnovitě přicházející tělesné příznaky, distress, hněv, irritabilita, pocity viny, ztráta cílů a motivace Restituce až reorganizace měsíce až rokyrozloučení se starou a nalezení nové sociální role, vztahů

57 Důležitá úloha truchlení pro pozůstalé: Přijmout ztrátu jako realitu Prožít zármutek Zadaptovat se ve světě bez zemřelého Citově se odpoutat od zemřelého, investovat do jiných vztahů

58 Komplikované (patologické) truchlení - rozdíl je především v intenzitě a délce trvání reaktivních příznaků 1. Chronické reakce obvykle se uvádí hranice 1 roku 2. Opožděné reakce 3. Excesivní reakce přehnané 4. Larvované reakce deprese (rozdíl truchlení a deprese!), závislosti, hypochondrické symptomy, fobie, záchvaty paniky, intenzivní pocity viny, suicidální pokusy, různé formy duševních poruch 5. Absence truchlení

59 Závěry..

60 Co to znamená vytvoření paliativního programu? Rozpoznání, že nemocný je v paliativní péči Partnerství s nemocným a jeho blízkými Vynikající oš. péči, symptomovou diagnostiku a léčbu Respekt a pokora k přáním nemocného a jeho blízkých Etika v rozhodování o plánu péče Cílená práce s životní bilancí a spiritualitou nemocného Psychologická péče a snaha o naplnění života s nemocí

61 Bezpečná paliatizace nehospicových zařízení Dělostřelecká příprava personálu o etice a právu bojte se eutanázie a zanedbání. Naprosté ujasnění základních pojmů Dystanazie, eutanázie Zanedbání péče, neposkytnutí potřebné péče Odstoupení od marné léčby, nerozšiřování péče Ucelená paliativní péče Dostatek personálu bez něho ani ránu!!!

62 Bezpečná paliatizace nehospicových zařízení Ujasnění uceleného paliativního programu. Jen rámcové sledování ekonomických parametrů bez velkého tlaku na úspory. Odborné vzdělávání o lékařských a ošetřovatelských postupech. Jednoznačné vymezení osobní zodpovědnosti! Otevření oddělení veřejné kontrole. Průběžné vyhodnocování všech případů.

63 Základní podmínky pro poskytování dobré paliativní péče Otevřená, empatická komunikace o život ohrožující nemoci mezi pacientem a zdravotníky Znalosti a dovednosti zdravotníků při řešení obtíží, spojených s nevyléčitelnou nemocí (např. léčba bolesti a dalších symptomů) Kvalitní ošetřovatelské péče Dostupnost léků, zdravotnických pomůcek Dostupnost psychologické péče a poradenství v ambulantní i ústavní péči

64 Základní podmínky pro poskytování dobré paliativní péče Dostupnost pastorační a duchovní péče i poradenství v ambulantní a ústavní péči Kvalita hotelových služeb v lůžkových zařízeních (počet lůžek na pokojích, kvalita lůžek i ostatních pomůcek, kvalita stravy) Dostupnost konziliárních specialistů v paliativní péči v případě potřeby Kontinuita a koordinace péče v závislosti na aktuálních potřebách pacienta Svobodná možnost volby místa poskytování paliativní péče (doma nebo ve zdravotnickém zařízení, v různých typech zařízení zdravotní nebo sociální péče)

65 Životní jistoty aneb základy paliativní péče Salzburg, EPEC 9/2003