Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP Metodika vývoje Národní sady standardů zdravotních služeb- Příloha 6 Závěrečné zprávy

Transkript

1 Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP Metodika vývoje Národní sady standardů zdravotních služeb- Příloha 6 Závěrečné zprávy Národní referenční centrum Autor: MUDr. Miloš Suchý, MUDr. Petr Tůma Datum: Zpracování kapitoly, která popisuje souhrn doporučení způsobem srozumitelným pro pacienty a jejich blízké je jednou z deklarovaných přidaných hodnot nové metodiky vývoje klinických doporučených postupů.

2 Obsah Přehled použitých výrazů a zkratek...3 Úvod...3 Cíle zpracování kapitoly srozumitelné laikům...3 Hlavní oblasti sdělení KDP pacientům...4 Definice onemocnění...4 Příčiny onemocnění a možnosti prevence...4 Jaké jsou možnosti pomoci při vzniku příznaků...4 Jak mohou pacienti sami přispět k péči a rekonvalescenci...4 Dostupné typy péče a jak fungují...4 Jak pracují léky a jaké jsou jejich vedlejší efekty...5 Vysvětlení, z jakých důvodů může být léčba měněna...5 Očekávaný výsledek léčby...5 Kontakty na odborná pracoviště...5 Příklad kapitoly informací důležitých pro pacienty s mozkovým infarktem...5 Definice a popis onemocnění...5 Příčiny mozkového infarktu a jaké jsou možnosti prevence...5 Jaká pomoc je k dispozici...6 Jak mohou pacienti sami přispět k péči a rekonvalescenci...6 Dostupné typy péče a jak fungují...6 Jak pracují léky a jaké jsou vedlejší efekty...7 Vysvětlení, z jakých důvodů může být léčba měněna...7 Očekávaný výsledek léčby...7 Kontakty na odborná pracoviště...8 Další užitečné informace...9 Samostatné vydání části pro pacienty...9 Spolupráce s pacientskými organizacemi...9 Nutnost aktualizace...9 Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 2 z 9

3 Přehled použitých výrazů a zkratek Výraz Zkratka Výklad Poznámka Klinický standard NRC KS Jedná se o KDP doplněný o více měřitelných klinických kriterií a indikátorů výkonnosti a kvality péče Explicitně stanovený termín vykládaný týmem NRC výhradně pro účely projektu Vývoj Národní sady standardů zdravotních služeb Klinický doporučený postup NRC KDP Jedná se o odborný základ KS bez měřitelných klinických kriterií a indikátorů výkonnosti a kvality péče Národní sada standardů zdravotních služeb Úvod NSSZS Sada KS vypracovaných s použitím zde popisované metodiky a vydaných NRC Explicitně stanovený termín vykládaný týmem NRC výhradně pro účely projektu Vývoj Národní sady standardů zdravotních služeb Jednou z deklarovaných přidaných hodnot nové metodiky vývoje klinických doporučených postupů je zpracování kapitoly, kterou lze použít jako souhrn doporučení srozumitelný pro laiky pacienty. Cíle zpracování kapitoly srozumitelné laikům Pokud má být jedním z cílů vývoje KDP a KS dosažení požadované úrovně efektivity péče, je nutné, aby KDP a KS byly použitelné i pro informování těch, kterých se nejvíce týká pacientů a jejich blízkých (příbuzných, rodičů, dětí atd.). Spolupráce pacienta je pro efektivní poskytování péče důležitým faktorem, protože: 1. Může pomoci v primární prevenci choroby a tím omezovat její incidenci 2. Může ovlivnit racionální a přiměřené očekávání pacienta, a tím zlepšit hodnocení poskytované péče, což se odrazí příznivě i v hodnocení efektivity 3. Může do jisté míry příznivě ovlivnit náklady na péči, i když právě v této oblasti lze snadno dosáhnout právě opačného efektu, než by bylo žádoucí. Musíme počítat s tím, že čím více je pacient informován o všech technologických možnostech poskytování péče, tím více je nutné jej ve výběru nákladných postupů omezovat, protože se jedná o čerpání vzácných (omezených) zdrojů. 4. Zvýší spokojenost pacienta, neboť nedostatek srozumitelných informací je jedním z nejvíce zmiňovaných nedostatků při poskytování péče Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 3 z 9

4 Hlavní oblasti sdělení KDP pacientům Definice onemocnění Stručná a výstižná definice onemocnění, tj. co je dané onemocnění a jakým způsobem vzniká, je základní informací o chorobném stavu, který pacient či okruh blízkých osob potřebuje vědět. Je to první odpověď na otázku: Co to je?, Jak to vzniklo?. Pacient, resp. jeho blízká rodina, by měli mít možnost se dovědět podstatné věci týkající se předmětného onemocnění, co dělat, jak se onemocnění dá léčit. Příčiny onemocnění a možnosti prevence Především pacienti (a jejich blízcí) s riziky vzniku dané choroby by měli znát tato rizika a znát i základní možnosti prevence vzniku onemocnění. Měli by se je dozvědět od svých praktických lékařů, nebo specialistů v oborech, jejichž předmětem je klinická oblast daných rizik. Dále by měli znát charakteristické příznaky vzniku choroby, ev. příznaky zhoršení jiných chorob, které představují riziko vzniku předmětné choroby. Jaké jsou možnosti pomoci při vzniku příznaků Zde jsou uvedeny základní informace o organizaci péče v případě vzniku varujících příznaků. Důležité je to především u závažných chorob, jejichž náhlý vznik ohrožuje život a vyžaduje neodkladnou péči. V těchto případech bývá první zásah většinou věcí záchranných systémů, nebo jakéhokoliv lékaře aktuálně dostupného. Jak mohou pacienti sami přispět k péči a rekonvalescenci Tato kapitola popisuje nejdůležitější informace o potřebné (vhodné) formě součinnosti pacienta při diagnostice a léčbě. Týká se to nejen akutní fáze onemocnění, kdy je péče více v režii lékařů a ošetřovatelů, ale především ve fázi rekonvalescence a rehabilitace vedoucí k minimalizaci důsledků choroby. Velmi důležitá je pak sekundární prevence vedoucí k minimalizaci rizika recidivy původního stavu. Dostupné typy péče a jak fungují Kapitola poskytuje pacientovi přehled všech forem péče (včetně konkrétních procedur), které mu budou v průběhu léčby pravděpodobně poskytovány. Dále popisuje, jaký je charakter poskytovaných služeb, v čem spočívají a jaké mají ev. nepříznivé (nepříjemné) dopady. Pacient by se v této kapitole měl dozvědět, jaké formy péče jsou obvyklé (doporučované), například že s touto chorobou by měl být přijat na intenzivní a ne standardní lůžka atd. Mohou tak do jisté míry kontrolovat, zda je mu poskytováno to, co je v KDP doporučeno. Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 4 z 9

5 Jak pracují léky a jaké jsou jejich vedlejší efekty V kapitole je srozumitelně vysvětlen mechanizmus působení podávaných léků, jsou popsány obvyklé vedlejší efekty péče (pacient je připravován na možné nepříjemnosti), jakých činností (včetně požívání určitých nápojů a potravin) se má vyvarovat a podobné informace, jejichž cílem je vytvořit co nejlepší podmínky pro léčbu. Vysvětlení, z jakých důvodů může být léčba měněna Cílem sdělení této kapitoly je informovat pacienta, že ne vždy je při léčbě postupováno stejným způsobem, že léčba může být měněna v důsledku komplikací, v důsledku přítomnosti souběžných chorob, anebo v důsledku jiných individuálních dispozic pacienta (alergie, genetické faktory, nebo anamnesticky zjištěné odchylky, či zkušenosti). Očekávaný výsledek léčby Pacient by měl z této kapitoly zjistit, zda je očekávaným výsledkem péče plné zdraví, nebo život s nějakým konkrétním omezením (hybnosti, smyslů atd.) Kontakty na odborná pracoviště Na koho a kam se obrátit při vzniku onemocnění, to jistě zajímá každého pacienta, včetně jeho blízkých. Proto uvedení kontaktů na odborná pracoviště, kde se dané onemocnění léčí a zabývá se danou problematikou, bude jistě pro pacienta cennou informací. Rovněž uvedení odkazů na webové stránky, které se zabývají danou problematikou pacient i jeho rodina uvítá. Příklad kapitoly informací důležitých pro pacienty s mozkovým infarktem Definice a popis onemocnění Mozkový infarkt je způsoben uzávěrem nebo zúžením mozkových cév s výrazným snížením průtoku krve, které vede k nedokrevnosti části mozkové tkáně. V nepříznivém případě je konečným stavem odumření mozkových buněk v oblasti nedokrevnosti mozkové tkáně. Příčiny mozkového infarktu a jaké jsou možnosti prevence Zdaleka nejčastější příčinou je částečný nebo úplný uzávěr nitrolební tepny většinou v důsledku embolizace (vmetku krevní sraženiny) např. z krční tepny, oblouku aorty nebo ze srdce. Méně často Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 5 z 9

6 jde o uzávěr krční tepny, ucpání žilního splavu krevní sraženinou nebo případně kombinaci více faktorů (zejména nízkého krevního tlaku, poruch srdečního rytmu). Primární prevence (předcházení onemocnění) je zaměřena především na omezení kuřáckých návyků, ovlivnění stravovacích návyků, podporu přiměřených fyzických aktivit a redukci (snížení) tělesné hmotnosti, léčbu hypertenze (vysokého krevního tlaku), srdečních onemocnění, zvýšené hladiny tuků a cholesterolu, cukrovky a dalších souvisejících onemocnění. Jaká pomoc je k dispozici V prevenci vzniku cévních mozkových příhod je nejlépe postupovat dle doporučení ošetřujícího lékaře praktický lékař provádí předepsané preventivní prohlídky ve stanovené lhůtě (zpravidla 1x za 24 měsíců) a sdělí pacientovi případné patologické nálezy, z nichž plyne potřeba změny návyků a životosprávy, případně nutnost léčby vysokého krevního tlaku, cukrovky, zvýšené hladiny tuků, cholesterolu apod. Je-li nutná dispenzarizace (pravidelníésledování) v odborné poradně, postupuje pacient dle pokynů ošetřujícího lékaře specialisty. V případě vzniku akutní cévní mozkové příhody s náhlým rozvojem ochrnutí končetin, poruch citlivosti, poruch zraku, závratí se zvracením nebo prudké bolesti hlavy a případné poruchy vědomí je nutno neprodleně volat zdravotnickou záchrannou službu a zajistit transport pacienta přímo do nemocničního centra, schopného léčit cévní mozkové příhody (iktové centrum, iktová jednotka). Jak mohou pacienti sami přispět k péči a rekonvalescenci V případě vzniku cévní mozkové příhody je nutno co nejrychleji zajistit přímý transport nemocného do centra způsobilého k diagnostice a léčbě mozkových příhod. Pacienti i příbuzní mohou zabránit zbytečné ztrátě času, naučí-li se rozeznat základní příznaky mozkové příhody a při jejich výskytu zajistí neodkladný zásah rychlé záchranné služby. Klíčové je přitom dodržení intervalu pro zahájení účinné léčby do 3 hodin od počátku příznaků. Při rekonvalescenci po prodělané cévní mozkové příhodě je přínosem aktivní přístup pacienta k léčbě a rehabilitaci, včetně dodržování zásad sekundární prevence úplné odstranění škodlivých návyků, jako je kouření a nadměrná konzumace alkoholu, přiměřená fyzická aktivita, užívání doporučené léčby a účast na pravidelných lékařských dispenzárních kontrolách. Ze strany příbuzných a blízkých nemocného je vhodná účast při rehabilitaci, reedukaci sebeobsluhy, případně i nácviku řeči a při resocializaci pacienta. V případě trvalé závislosti nemocného na pomoci druhých je vhodný podíl rodinných příslušníků na poskytování ošetřovatelské péče. Dostupné typy péče a jak fungují Zdravotnická záchranná služba nepřetržitá dostupnost, telefonický kontakt. Nemocniční iktová centra lůžková zařízení se specializovanou jednotkou neurologické intenzivní péče, schopná zajistit příjem, diagnostiku a léčbu pacientů s akutní cévní mozkovou příhodou. Nepřetržitá dostupnost, regionální princip tvorby sítě. Cerebrovaskulární poradny specializovaná ambulantní střediska dispenzární péče o pacienty po cévní mozkové příhodě, zpravidla s možností vyšetření mozkových cév (neurosonografie). Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 6 z 9

7 Jak pracují léky a jaké jsou vedlejší efekty Při léčbě akutní ischemické cévní mozkové příhody, jejíž příčinou je nedokrevnost části mozku, způsobená zpravidla uzávěrem některé z přívodných tepen, jsou používány léky rozpouštějící tepenné tromby (krevní sraženiny v cévách). Tato léčba se nazývá trombolýza. Léky se podávají především nitrožilně a mohou být použity pouze v úzkém časovém okně - rozmezí (zpravidla do 4,5 hodin od vzniku příhody) pro vybrané pacienty, kteří splňují kritéria pro podání léčby a zároveň nemají zvýšené riziko komplikací. Hlavní komplikací léčby trombolýzou je krvácení do mozku či jiná vnitřní krvácení, jež mohou být pro pacienta i smrtelná. Dalším postupem léčby a prevence ischemické cévní mozkové příhody je léčba k omezení shlukování krevních destiček antiagregační léčba. Dosud nejrozšířenějším lékem z této skupiny je kyselina acetylsalicylová, dalšími léky jsou ticlopidin, clopidogrel a dipyridamol. Nejvhodnějším postupem léčby podle současných doporučení jsou kombinace kyseliny acetylsalicylové s dipyridamolem, nebo clopidogrel. U antiagregačních léků je popsán častější výskyt žaludečních potíží, dalšími vedlejšími příznaky mohou být bolesti hlavy, kožní vyrážky, alergické reakce atd. Jinými léky, které se podávají zejména pacientům s cévní mozkovou příhodou, vzniklou ve spojitosti s poruchami srdečního rytmu (fibrilací síní), jsou léky snižující krevní srážlivost warfarin. Při této léčbě jsou nutná dietní opatření a pravidelné kontrolní odběry krve. Vedlejšími účinky uvedených léků mohou být různé známky zvýšené krvácivosti. Relativně vzácná jsou závažná krvácení do vnitřních orgánů. V prevenci recidiv (opakovaného výskytu) mozkových příhod se dále užívají léky, snižující hladinu cholesterolu v séru - statiny, dále léky upravující zvýšený krevní tlak hypertenzi, případě další léčba směřující k ovlivnění ostatních rizikových faktorů. Vysvětlení, z jakých důvodů může být léčba měněna Důvodem změny léčby bývá zejména: nedostatečná účinnost léčby - opakování mozkové příhody nebo tranzitorní ischemické ataky (přechodné stavy nedokrevnosti) při zavedené léčbě, nesnášenlivost léku pacientem (alergie, vedlejší účinky), nálezy pomocných vyšetření, které upřesní předpokládanou příčinu vzniku mozkové příhody či odhalí nová rizika. Očekávaný výsledek léčby Cílem léčby je plné uzdravení pacienta, event. minimalizace postižení do takového stupně, aby byla zachována soběstačnost pacienta a byla možná jeho resocializace, tj. plnohodnotné zpětné začlenění zpět do společnosti. Přibližně 30% pacientů ovšem zůstává trvale nesoběstačných, většina z nich vyžaduje péči ve specializovaných ústavech. Prognóza, tj. předpověď, jak se bude stav dále vyvíjet, závisí jednak: na lokalizaci a velikosti infarktu, věku a přidružených onemocnění pacienta (především stavu srdečně cévního aparátu), na správném zajištění životně důležitých funkcí a poskytování intenzivní péče v akutním období, včasnosti diagnózy a zahájení léčby. Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 7 z 9

8 V závislosti na závažnosti postižení a poskytnuté léčbě lze po 3 měsících od mozkového infarktu očekávat asi 30% mortalitu - úmrtnost, 30% invaliditu a 40% pravděpodobnost částečného nebo úplného vyléčení. Riziko recidivy (opakování se) mozkového infarktu je do 10% v následujících 30 dnech, asi 5% ročně a asi 25-30% v následujících 5 letech. Zvláště vysoké riziko recidivy mozkového infarktu je u pacientů s chronickou fibrilací síní a symptomatickou stenózou vnitřní krční tepny nad 70%. Kontakty na odborná pracoviště Iktová centra a jednotky ( ) Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně Pekařská 53, Brno Tel.: info@fnusa.cz Web: Karvinská hornická nemocnice a.s. Zakladatelská 975/ Karviná-Nové Město Tel , zelená linka: khn@khn.cz Web: Fakultní nemocnice Olomouc I. P. Pavlova Olomouc Tel.: fn@fnol.cz Web: Krajská nemocnice Liberec Husova Liberec Tel.: nemlib@nemlib.cz Web: FTN Krč Vídeňská Praha 4 Krč Tel.: info@ftn.cz Web: Všeobecná FN U Nemocnice Praha 2 Tel.: Web: Fakultní nemocnice Brno Jihlavská Brno Tel.: fnbrno@fnbrno.cz Web: Městská nemocnice Ostrava Nemocniční Ostrava Tel.: Web: Fakultní nemocnice Hradec Králové Sokolská Hradec Králové Tel.: Web: FN Plzeň Dr. E. Beneše Plzeň Bory Tel.: fnplzen@fnplzen.cz Web: Nemocnice Na Homolce Roentgenova 2, Praha 5 Tel.: Web: Masarykova nemocnice Ústí nad Labem Sociální péče 3316/12A Ústí nad Labem Tel.: (spojuje oba Fakultní nemocnice Ostrava 17. listopadu Ostrava-Poruba Tel.: fno@fno.cz Web: Vítkovická nemocnice Zalužanského 1192/ Ostrava Vítkovice Tel.: Web: Pardubická krajská nemocnice Kyjevská Pardubice Tel.: , Web: FN Motol V úvalu Praha 5 Tel.: Web: ÚVN Střešovice U Vojenské nemocnice Praha 6 Tel.: (24 hodin denně) info@uvn.cz Web: Nemocnice Chomutov Kochova Chomutov Tel.: nsp.nsp@nspcv.cz Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 8 z 9

9 Nemocnice Jihlava Vrchlického Jihlava Tel.: Web: areály a oddělení nemocnice) info@mnul.cz Web: Krajská nemocnice T. Bati Zlín Havlíčkovo náb Zlín Tel.: bnzlin@bnzlin.cz Web: Web: Nemocnice České Budějovice B. Němcové 585/ České Budějovice tel ústředna: Web: Další užitečné informace Pacienti s CMP a jejich blízcí mohou vyhledat další potřebné informace na serverech: Cévní mozková příloha CMP: Cerebrum - sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin: Samostatné vydání části pro pacienty Text kapitoly určené pro pacienty by měl být psán tak, aby mohl být s nějakým úvodním, ev. doprovodným komentářem vydán jako samostatný dokument určený především pro pacienty a jejich blízké. Takovéto samostatné vydání dokumentu je běžnou alternativou způsobu vydání KDP. Spolupráce s pacientskými organizacemi V rámci vývoje metodiky a osnovy jsme navázali spolupráci s Koalicí pro zdraví o.p.s., s jejichž experty jsme konzultovali osnovu této části KDP. Dále s nimi spolupracujeme i při vývoji konkrétních KDP a KS. Nutnost aktualizace Stejně jako základní dokument KDP, i tato verze určená pro pacienty musí být v případě potřeby aktualizována. Aktualizace může být iniciována (podmíněna) změnou základního dokumentu v důsledku měnících se odborných stanovisek, nebo změnou legislativy či vznikem nových podmínek na straně pacientů. Zpracování informací pro pacienty v rámci KDP, Stránka 9 z 9