MASARYKOVA UNIVERZITA

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY Využití Son-Rise programu u dítěte s poruchou autistického spektra Bakalářská práce Brno 2009 Vedoucí práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. Autor práce: Kateřina Hejdová

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jsem pouze informace ze zdrojů, jež jsou uvedeny v použité literatuře. V Brně, dne Kateřina Hejdová 2

3 Poděkování Zde bych chtěla poděkovat především pani doktorce Dagmar Přinosilové za její velkou trpělivost a ochotu při vedení. Také jí velmi děkuji za cenné rady a nápady, kterými obohatila tuto práci. 3

4 OBSAH ÚVOD PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) Vymezení pojmů, charakteristické znaky společné pro PAS Vývoj pohledu na autismus Jedinec s PAS Diagnostika PAS, diferenciální diagnostika Dětský autismus Ostatní PAS SON-RISE PROGRAM (SRP) A PŘIDRUŽENÉ METODY Historie SRP Základní informace o SRP Principy využívané při SRP Metody spojené se SRP Jiné alternativní principy KAZUISTIKA, KONKRÉTNÍ POPIS TERAPIE Rodinná anamnéza Osobní anamnéza Pedagogická anamnéza Psychologická anamnéza Konkrétní popis terapie ZÁVĚR POUŽITÉ ZDROJE PŘÍLOHY 4

5 ÚVOD Na myšlenku psát o autismu a Son-Rise programu mě přivedly návštěvy v rodině, která má s obojím své zkušenosti. Nevím proč jsem přijala nabídku právě od této rodiny, možností na asistentské a podobné práce bylo již od prvního ročníku mnoho, ale v každém případě jsem přesvědčena, že to bylo rozhodnutí správné. Díky této zkušenosti jsem zjistila, že jsem až dosud měla na autismus a jeho chápání zkreslený (jednostranný) pohled. O SRP jsem samozřejmě slyšela již dříve, ale jen obecné a povrchní informace. Ve chvíli, kdy jsem se rozhodla reagovat na prosbu této rodiny, jsem začala hledat podrobnější informace o programu. Četla jsem knížku, dívala jsem se na film a dokumenty s touto tématikou. Nakonec jsem poznala Son-Rise i v praxi a mohla jsem se přesvědčit, že tato metoda přináší, co jsem u jiných principů či strategií (zabývajících se výchovou a vzděláváním dětí s PAS) postrádala. Byla to především láskyplná akceptace a naděje. Chtěla jsem se tedy touto formou o své drobné zkušenosti a o zkušenosti daleko povolanějších lidí podělit. V první kapitole hovoříme o poruchách autistického spektra obecně, uvádíme některé možné diagnostické metody a charakterizujeme jednotlivé PAS. Druhá kapitola se zabývá samotným Son-Rise programem, jeho historií a principy. Dále jsou zde uvedeny metody podporující SRP a další alternativní principy, jež u nás nejsou dosud příliš známy. Třetí část přináší kasuistiku chlapce s Dětským autismem, jehož rodina si vybrala k jeho rozvoji právě Son- Rise program. Také je zde konkrétní popis terapie, která má u zmiňovaného chlapce rozvinout určité dílčí schopnosti. Doufám tedy, že četba této práce bude přínosná pro všechny, kteří mají o tuto problematiku zájem (ať už profesní či osobní) a zároveň, že nijak neurazí zastánce jiných principů a metod. 5

6 1. PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) 1.1. VYMEZENÍ POJMŮ, CHARAKTERISTICKÉ ZNAKY SPOLEČNÉ PRO PAS Poruchy autistického spektra (autism spectrum disorder, ASD) je souhrnný název pro velice různorodou skupinu závažných vrozených poruch dětského mentálního vývoje, jež mají určité charakteristické znaky a projevy, které se vyskytují u všech PAS bez rozdílu. Název poruchy autistického spektra poprvé použily v roce 1979 Lorna Wingová a Judith Gouldová, když si všimly, že některé děti vykazují určité rysy autistického chování, avšak nesplňují diagnostická kritéria pro Dětský (Kannerův) autismus (F84.0). V literatuře se také můžeme setkat s názvem pervazivní vývojové poruchy (Pervasive Development Disorders- PDDs). Slovo pervazivní znamená všepronikající a vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech. V důsledku vrozeného postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci a symbolické myšlení, dochází k tomu, že dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným způsobem jako děti stejné mentální úrovně. (K.Thorová, 2006, s. 58) V současné době se více užívá název poruchy autistického spektra, jelikož je považován za výstižnější (abnormní chování a charakteristické deficity jsou spíše různorodé než pervazivní). Charakteristické znaky PAS tvoří tzv. triáda autismu (triáda poškození)- sociální interakce a sociální chování (sociálně-emoční dovednosti uplatňované ve vztazích s rodiči, blízkými osobami, ostatními lidmi a vrstevníky), komunikace (řeč, gesta, mimika), představivost a hra (volný čas a používání předmětů). Všechny tyto potíže jsou spojené se snahou integrovat se do lidského světa plného měnících se významů. Nyní přiblížíme triádu poškození na několika konkrétních případech. Joey, mladý muž s autismem, se naučil, že se člověk může seznámit s někým novým tak, že mu položí určité otázky. Pozoroval již mnoho rozhovorů a naslouchal otázkám. A tak napodoboval. Pokaždé, když Joey někoho potkal, zeptal se ho: Jak se jmenuješ? Kouříš? Určitě víš, že kouření není zdravé? (Na to se ptal i nekuřáků.) Řídíš auto? Máš přítelkyni? Už si měl sex? (Jakožto adolescent měl zájem o dívky a toto téma ho fascinovalo.) Joey pokaždé kladl tytéž otázky, protože přizpůsobit otázky kontextu přesahovalo jeho možnosti. Kopíroval společenské předpisy, aniž by pochopil jejich podstatu. (P.Vermeulen, 2006, s. 50) 6

7 Otec nakupuje se synem, který má autismus. Zastaví se v květinářství. Otec: Koupíme nějaké květiny? Syn: Proč? Otec: Inu, máme již patnácté výročí svatby. Syn: A komu dáš ty květiny? (P. Vermeulen, 2006, s. 55) Helena je rozrušena, když je jeden den připravená večeře s příborem s modrou rukojetí. Do té doby byl tento příbor používán jen pro jídla v kuchyni. V jídelně se vždy používal příbor stříbrný. Helena vymění modrý příbor za stříbrný. (P. Vermeulen, 2006, s. 84) 1.2. VÝVOJ POHLEDU NA AUTISMUS Autismus, poprvé toto slovo použil (ve významu, který známe dnes) na počátku 40. let 20. století Leo Kanner, který zkoumal skupinku dětí, u níž si všiml specifických projevů v chování, jež nebyly dosud popsány u žádné jiné poruchy. Tyto odlišnosti považoval za projevy samostatné poruchy, kterou nazval časný dětský autismus (Early Infantile Autism- EIA). Řecký původ slova autismus ( autos znamená sám ) nám objasňuje, jak Kanner tuto poruchu vnímal. Domníval se,: že děti trpící autismem jsou osamělé, pohroužené do vlastního vnitřního světa, nezajímající se o svět kolem sebe, neschopné lásky a přátelství. (K. Thorová, 2006, s. 34) Kanner také vyslovil v této souvislosti hypotézu, že dětský autismus může vznikat důsledkem chybné a citově chladné výchovy (zejména u intelektuálně zaměřených rodin). Tato hypotéza však nebyla nikdy více potvrzena. Vedle Kannera se o autismus (o zvláštní projevy v chování) zajímali mnozí další odborníci z různých oborů. Švýcarský psychiatr E. Bleuer používal název autismus ve spojení se schizofrenií. Souvislost mezi autismem a schizofrenií můžeme najít i v řadě slovníků a učebnic. Britský lékař John Longdon Down (zabýval se především výzkumem Downova syndromu) zkoumal skupinku osob, jež měli určité nadprůměrné schopnosti, ale zároveň se jejich chování vymykalo normě. S velkou pravděpodobností mohlo jít o děti s Aspergerovým syndromem. O děti, jež nazýval zapomětlivé k osobám, se zajímal vývojový psycholog 7

8 Arnold Lucius Gesell (Gesellova vývojová škála). Poruchu viděl jako neměnný mentální deficit, speciální druh retardace. V roce 1944 popsal vídeňský pediatr Hans Asperger syndrom, který se svými projevy podobal Kannerově pojetí. U zkoumaných dětí se projevovaly problémy v sociálním chování, charakteristické znaky v komunikaci, motorická neobratnost, vysoká míra intelektu, omezené zájmy. Asperger nazval tuto poruchu autistická psychopatie. Později (v roce 1981) byl tento název nahrazen termínem Aspergerův syndrom. Kanner napsal v jednom ze svých článků, že děti s autismem se narodily s dobrým kognitivním potenciálem. Díky normálnímu fyzickému vzhledu a dobré mechanické paměti. Dále píše, že obličeje těchto dětí mají zvláštní oduševnělý výraz, jsou schopny vyjadřovat smutek, popř. štěstí. V původním Kannerově pojetí jsou tyto děti považovány za průměrně až nadprůměrně inteligentní. Rodiče popisují (dle Kannera) děti jako zavřené ve skořápce a šťastné, když jsou nechány o samotě. Dnešní pohled na autismus se s Kannerem i dalšími jeho následovníky v mnohém shoduje, ale zároveň dochází k stále novým poznatkům a hledání speciálních edukativních metod. Dětský autismus (Kannerův dětský autismus) řadíme k poruchám autistického spektra. Tyto poruchy jsou považovány za vrozené a nejsou tedy způsobeny chybným výchovným vedením. Autismus řadíme k neurovývojovým poruchám na neurobiologickém základě. V mnohých odborných publikacích se také můžeme dočíst, že autismus je neměnné, nevyléčitelné postižení. Přestože existují různé druhy terapií a metod, kterým se podařilo udělat velké pokroky u dětí s PAS a tuto domněnku vyvrátit, nejsou tyto přístupy na vědeckém poli dosud uznávány a respektovány. Jedním z propagátorů (zakladatelů) alternativních přístupů k dětem s PAS je Barry Neil Kaufman, který ve své knize píše: Speciální dítě je darem, který nás vyzývá, abychom s enormní energií a nadšením zareagovali. Nalezení způsobu pomoci tomuto dítěti, abychom s ním byli nejvíc milujícím, podporujícím a užitečným způsobem, je ve skutečnosti učením se, jak vyjádřit tu nejmocnější a nejlidštější část v nás. (B.N. Kaufman, 2004, s. 362) 1.3. JEDINEC S PAS U většiny dětí s poruchou autistického spektra ( pokud nemají přidruženou např. tělesnou vadu) nepoznáme na první pohled žádné významné odlišnosti v porovnání s intaktní společností. Ve chvíli, kdy si začneme všímat jejich hry a spolupráce, komunikace 8

9 s ostatními vrstevníky, nám již všechno v pořádku jistě připadat nebude. Možná na nás budou takovéto děti působit jako extrémně uzavřené (osamělé) nebo naopak jako děti vzteklé, sobecké a nevychované. Je potřeba však jít do hloubky a snažit se zjistit, proč to či ono dítě se chová právě takovým způsobem. Nyní se proto zaměříme blíže na hru dětí s autismem. Omezená schopnost hry je již od dob Kannera považována za jeden z charakteristických rysů autismu. U těchto dětí se zřídka vyskytuje spontánní a předstíraná hra. Symbolická hra je na základě různých zkoumání více vyvinuta u dětí s mentální retardací než u dětí s PAS. Hra dětí s autismem bývá tedy popisována jako stereotypní, mechanická, bez přirozeného zájmu poznávat svět. Záleží samozřejmě na tíži symptomatiky a míře adaptability. U mnoha dětí s PAS si také můžeme všimnout toho, že je daleko více než klasické hračky zajímají předměty, které ostatní děti běžně nezaujmou (košťata, umyvadla, kanály ). Těmto předmětům jsou pak schopny věnovat celé hodiny svého volného času. Pokud bychom se podívali na komunikaci lidí s autismem, nalezli bychom pestrou škálu různě závažných deficitů. Od úplné nemluvnosti až po bezvadnou výslovnost, avšak jen s malou mírou porozumění vyřčeným výrazům. Nejméně bývá komunikace porušena u jedinců s Aspergerovým syndromem. U těchto lidí se problémy vyskytují především v oblasti praktického uplatnění komunikace. Z výše napsaného tedy vyplývá, že jedinci s PAS tvoří velice různorodou skupinu a nelze je házet do jednoho pytle těžce postižených lidí bez naděje na jakékoli zlepšení. Každý takový člověk potřebuje velmi individuální přístup a především značnou míru pochopení a trpělivosti ze strany nejbližších lidí. Raun Kaufman napsal v knize svého otce toto: Osobně vnímám autistické děti jako děti mající unikátní talent a schopnost, ne vadu. Když tento talent a schopnost přijmete, místo toho, aby jste se na ně dívali s hrůzou, mohou se stát některé úžasné věci. (B.N. Kaufamn, 2004, s.10) Na závěr této podkapitoly zařadíme jeden postřeh z knihy B.N. Kaufmana, který je možné si ověřit, při praxi s dětmi s PAS. Obecně, bez zjevného důvodu, jsou autistické děti často fyzicky pohledné. (B.N. Kaufamn, 2004, s.38) 1.4. DIAGNOSTIKA PAS, DIFERENCIÁLNÍ DIAGNOSTIKA Jelikož v současné době neexistuje žádná zkouška biologického charakteru, která by prokázala autismus, využívá se k diagnostice PAS především klinické zkušenosti (kterou mohou využívat lidé pracující již po nějakou dobu s těmito dětmi), screeningových metod, posuzovacích škál a semistrukturovaných dotazníků a rozhovorů. 9

10 V České republice se v širším měřítku využívá pouze škály CARS. Překlad screeningové metody CHAT se používá pouze okrajově. Českou screeningovou metodu vytvořila v roce 2003 Kateřina Thorová a využívá se především k depistáži dětí trpících poruchou autistického spektra. Jde však pouze o metodu orientační, ne diagnostickou. Nyní se krátce zmíníme o dvou u nás nejčastěji využívaných metodách. Posuzovací škála CARS (Childhood Autism Rating Scale, Škála dětského autistického chování) byla vytvořena v roce 1988 Schoplerem, Reichlerem a dalšími odborníky v USA. CARS se skládá z 15 položek, jednotlivé položky se hodnotí na stupnici od 1 do 4 podle intenzity specifických projevů v dané oblasti. Vyhodnocení výsledků není časově náročné a poskytuje rychlé rozlišení, zda se jedná o PAS, či nikoli. Pokud je počet výsledných bodů do 30, nejedná se o autismus, bodů odpovídá lehké až střední poruše, více než 36 bodů poukazuje na symptomatiku těžkou. Nevýhodou škály CARS je její malá spolehlivost. Není tedy určena pro diagnostiku, ale spíše pro screening. Je také doporučeno, aby škálu k posuzování používali lidé s klinickými a diagnostickými zkušenostmi, popř. vyškolení. CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) je screeningová metoda, vytvořena v roce 1992 anglickým neuropsychiatrem Simonem Baronem- Cohenem. Je rozdělena na dva oddíly. Oddíl A jsou otázky určené pro rodiče dítěte, oddíl B vychází z pozorování dítěte (nejčastěji pediatrem). Oblasti, na které je v obou oddílech zaměřena pozornost jsou schopnost dítěte sledovat pohled druhého člověka, schopnost symbolické napodobivé hry a schopnost upozornit ostatní ukazováním na něco. Pokud děti selžou ve všech těchto klíčových oblastech, je velká pravděpodobnost rozvinutí autismu. Nevýhodou CHATu je, že nedokáže podchytit mírnější formy poruch autistického spektra (atypický autismus, Aspergerův syndrom). Z dalších metod využívaných ve světě jsou to ADI-R (Autism Diagnostic Interview- Revise, 1994), ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, 1989), A.S.A.S. (The Australian Scale for Asperger s syndrome, 1995), AQ test (Kvocient autistického spektra, 2001), ABC (Autism Behavior Checklist, 1980), PDDST (Pervasive Developmental Disorder Screening Test, 1996). Pro stanovení diagnózy dětského autismu (F84.0) se také využívají diagnostická kritéria podle MKN-10 a DSM-IV, která vycházejí z triády poškození PAS. Blíže se zaměříme na kritéria dle MKN-10, jelikož se v ČR využívají více. A. Abnormální nebo narušený vývoj je patrný před věkem tří let, a to nejméně v jedné z následujících oblastí: 1. receptivní nebo expresivní řeč užívaná v sociální komunikaci; 2. vývoj selektivních sociálních vazeb nebo reciproční sociální interakce; 10

11 3. funkční nebo symbolická hra B. Celkem musí být přítomno nejméně šest symptomů uvedených pod bodem 1.,2.,3., při čemž nejméně dva z bodů 1. a nejméně jeden jak z bodů 2., tak z bodu 3.: 1. Kvalitativní abnormality v reciproční, sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř z následujících oblastí: - neschopnost přiměřeně používat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci; - neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí; - nedostatek sociálně-emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování; - chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s jinými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat). 2. Kvalitativní abnormality v komunikaci jsou zřejmé alespoň v jedné z následujících oblastí: - rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí a není snaha tento nedostatek kompenzovat používáním gest nebo výrazem tváře jako alternativního způsobu komunikace (často chybí předcházející komunikativní žvatlání); - relativní neschopnost začít nebo udržet konverzaci (ať už je schopnost řeči na jakékoli úrovni), kde je třeba recipročně reagovat na komunikaci jiné osoby; - stereotypní a opakující se používání jazyka nebo idiosyntaktické užívání slov nebo frází; - nedostatek různých spontánních her jakoby nebo (v mládí) společenských her. 3. Omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit se projevují alespoň v jedné z následujících oblastí: - stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, nebo jedním nebo více zájmy, které jsou abnormální ve své intenzitě a přesně vymezeném druhu, i když ne v obsahu a zaměření; 11

12 - zdánlivě kompulzivní lpění na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech; - stereotypní a opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama nebo prsty, anebo komplexní pohyby celého těla; - zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček (jako je např. vůně, omak, hluk nebo vibrace, které vytvářejí). C. Klinický obraz nelze přičíst jiným pervazivním vývojovým poruchám: specifické vývojové poruše receptivní řeči (F80.2) se sekundárními sociálněemočními problémy, reaktivní poruše vztahů (F94.1) nebo desinhibičnímu typu náklonnosti (F94.2), mentální retardaci (F70-F72), s některou přidruženou poruchou emocí nebo chování, schizofrenií (F20) s neobvykle časným vznikem a Rettově syndromu (F84.2) (M.Hrdlička, V.Komárek, 2004, s. 41) Diferenciální diagnostiku vystihuje dobře následující věta. Začínal jsem jako mentálně postižený, později jsem se stal dítětem schizofrenním, a když jsem dokončil vysokou školu, stal se ze mne vysoce funkční autista. Dee Landry (K. Thorová, 2006, s. 283) Poruchy autistického spektra se mohou navzájem prolínat, přidružovat a zaměňovat s dalšími poruchami a nemocemi. Již v předchozích kapitolách jsme se dozvěděli, že dříve byl běžně autismus zaměňován se schizofreníí nebo byl dokonce považován za její druh. Je proto nutné vždy provést podrobnou diferenciální diagnostiku, abychom vyloučili ostatní poruchy, které mohou svými primárními symptomy autismus připomínat. Diferenciální diagnostika je také důležitá při následných léčebných a vzdělávacích krocích a postupech. Je samozřejmé, že se jinak bude přistupovat k dítěti s nízkofunkčním autismem a jinak k dítěti se specifickou poruchou učení. Problémy, které se mohou vyskytnout v rámci diferenciální diagnostiky: 1. Autistické chování je připojeno k poruše, která je jednoznačně diagnostikována a prokázána testy (Downův syndrom, MR). Závažná situace přichází u poruch, které symptomy PAS připomínají, ale nesplňují všechny podmínky k jejich diagnóze (syndrom fragilního X, těžká MR). 2. Jedinec s PAS získá na základě neúplného vyšetření jinou diagnózu (schizofrenie, specifická porucha učení, ADHD, obsedantně- kompulzivní porucha). 12

13 3. Diagnóza některé PAS může zakrýt jinou poruchu (nejčastěji psychickou), která se rozvine až v pozdějším věku (úzkostná porucha, bipolární porucha, schizofrenie) DĚTSKÝ AUTISMUS Dětskému autismu bude věnována celá následující podkapitola, jelikož v třetí (praktické) kapitole této práce je uvedena kazuistika chlapce, jež má diagnostikován právě dětský autismus. Také se domníváme, že Kannerův dětský autismus je nejvíce se vyskytující a nejznámější porucha ze všech PAS. Autismus (dětský autismus, infantilní autismus, Kannerův syndrom, klasický autismus, autistická porucha) není jednotná porucha stejně jako konkrétní metabolická porucha. Na autismus musíme pohlížet jako na obsáhlou diagnózu podobně jako u epilepsie a mentální retardace. Je to symptomatické vyjádření mozkové dysfunkce, kterou vyvolávají různé příčiny. Existuje mnoho definic autismu. Ačkoli na první pohled vypadají rozdílně, ve všech najdeme společné rysy a projevy. Autismus je složitá vada, jež naruší vývoj komunikace v raném dětství a nechá dítě neschopné vytvářet kvalitní mezilidské vztahy. Pro děti s autismem je svět puzzle, jehož díly do sebe nezapadají. Autismus je celoživotní postižení, jež se objeví nejpozději do tří let. Diagnóza však přichází většinou mnohem později nebo je určena nesprávně (nejčastěji jako mentální retardace). Ovlivňuje životy postižených jedinců i jejich rodin, zasahuje všechny skupiny obyvatelstva bez rozdílu (rasa, pohlaví, místo narození). Autismus je charakterizován stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Kvalita komunikace je silně narušena, často dítě vůbec nemluví, pokud ano, není schopné konverzovat, často opakuje slova či věty. Chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí. Vyskytují se abnormální smyslové reakce, čichové, sluchové, zrakové a chuťové. Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Dítě bývá někdy extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani o dospělé v okolí, nemazlí se. (Mühlpachr in Vítková, 2004, s. 343) K těmto definicím přidáváme ještě také pohled B.N. Kaufmana. Autismus svého syna bral jako výzvu, která od kořenů změnila život celé jejich rodiny. Věděli o všech definicích, které říkali, že autismus je nevyléčitelná a velice závažná choroba, a přesto se nevzdali. Nakonec 13

14 nalezli svého syna, který nemá sebemenší problémy s komunikací, navazováním nových vztahů, a jehož IQ je nadprůměrné. Výskyt autismu v populaci se u různých autorů liší. Nejvíce se publikují údaje ze švédských a anglických průzkumů, které uvádějí, že typický autismus se vyskytuje ve 4-5 případech z narozených dětí. U jiných autorů můžeme najít, že Kannerův autismus postihuje okolo 0,1% populace. V ČR žije podle posledních odhadů asi dětí a dospělých s poruchou autistického spektra. Dle statistik je asi třikrát více mužů s autismem než žen. Dětský autismus je tedy postižení, které zasahuje celou osobnost člověka, a je proto nutné vybrat, s ohledem na individuální potřeby každého člověka, co nejlepší výchovné a vzdělávací metody. Ať už věříme, či nevěříme, že se dá autismus vyléčit, měli bychom při práci s těmito dětmi být trpěliví, tolerantní, empatičtí a optimističtí. Jedním ze základních výukových programů pro děti a autismem, který byl přetvořen i na naše podmínky je TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Vznikl v roce 1966 v USA, jeho zakladatelem je profesor Eric Schopler. TEACCH program zdůrazňuje tři základní principy: individuální hodnocení a individuální výchovně-vzdělávací přístup, strukturované prostředí, vizuální podporu. Další metodou u nás užívanou je tzv. strukturované učení. Jedná se o jednoznačné uspořádání prostředí, vnesení jasných pravidel a zviditelnění posloupnosti činností. Pro děti s autismem to znamená, že místo zmatku a nejistoty se ocitnou v prostředí, kde funguje řád, logika, kde se cítí jistě a bezpečně. V takových podmínkách se děti s PAS lépe učí, zvládají nové situace a snášejí události, které jsou nepředvídatelné. Metoda strukturovaného učení lze také dobře použít u dětí s ADHD, mentální retardací apod. Jiné metody využívané při vzdělávání dětí s autismem jsou Vzdělávací program Higashi, Behaviorální přístupy, Komunikační terapie (alternativní a augmentativní komunikace), různé druhy terapií (herní terapie, muzikoterapie, zooterapie, arteterapie, ergoterapie a další). Alternativními způsoby léčby autismu se bude podrobně zabývat druhá kapitola OSTATNÍ PAS Klasifikace poruch autistického spektra se mírně liší v pojetí MKN-10 (1992) a DSM-IV (1994). Pro porovnání uvedeme obě varianty členění PAS. Při popisu jednotlivých poruch se budeme držet terminologie dle MKN-10, jelikož je v našich poměrech užívána více. 14

15 MKN-10 (1992) DSM-IV (1994) Dětský autismus (F 84.0) Autistická porucha Atypický autismus (F 84.1) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Rettův syndrom (F 84.2) Rettova porucha Jiná dezintegrační porucha v dětství ( F84.3) Dezintegrační porucha v dětství Hyperaktivní porucha s mentální retardací a - stereotypními pohyby ( F 84.4) Aspergerův syndrom (F 84.5) Aspergerova porucha Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F 84.9) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná (M.Hrdlička, V.Komárek, 2004, s. 15) Atypický autismus (F 84.1) Charakteristika této poruchy se v různých publikacích shoduje v tom, že atypický autismus (na rozdíl od dětského autismu) se většinou projeví až po třetím roce života a nejsou splněna všechna diagnostická kritéria pro stanovení jiné PAS. Nejčastěji není poškozena jedna či dvě oblasti požadované pro diagnózu autismu (sociální interakce, komunikace, představivost). Běžně mají jedinci s touto diagnózou potíže s navazováním vztahů s vrstevníky a zvýšenou citlivost na specifické vnější podněty. Sociální schopnosti bývají ve srovnání s klasickým autismem narušeny méně. Výskyt atypického autismu se udává asi 6-7 dětí z narozených. Rettův syndrom (F 84.2) Poprvé byl tento syndrom popsán v roce 1966 rakouským neurologem Andreasem Rettem. Hlavní symptomy této poruchy jsou ztráta kognitivních schopností, ataxie, mycí pohyby rukou. Další příznaky mohou být méně časté (kroutivé svírání ruky, nedostatečné žvýkání, nadměrné slinění, sociální úsměv, vybočení páteře, rigidní elasticita na dolních končetinách). Častý je výskyt epileptických záchvatů. Syndrom se projevuje pouze u žen. Vývoj dívek je asi do 7. měsíce zcela normální. Mezi 7. a 24. měsícem věku však dochází ke 15

16 ztrátě získaných verbálních a manuálních dovedností. U většiny dívek je také prokázán zpomalený růst hlavy. Téměř ve všech případech je Rettův syndrom spojen s hlubokou mentální retardací. V roce 1999 byl objeven gen (na chromozomu X), který je pravděpodobně odpovědný za 77-80% případů vzniku Rettova syndromu. U zbylých 20% se genetická porucha nepotvrdila, nicméně klinická kritéria pro syndrom splňují. Objev tohoto genu vysvětluje i fakt, že se Rettův syndrom vyskytuje pouze u dívek. Chlapcům výskyt stejného genu způsobí tak závažnou encefalopatii (nemají druhý nenarušený X chromozom), že nepřežijí. Výskyt Rettova syndromu se v různých studiích liší. Pohybuje se mezi 0,4-0,96 na narozených. Jiná dezintegrační porucha v dětství (F 84.3) Podle svého objevitele, rakouského speciálního pedagoga Theodora Hellera, který ji v roce 1908 poprvé popsal, získal tento syndrom název Hellerova psychóza, Hellerova demence. V současné době se však více používá pojem dezintegrační porucha (dle MKN-10). Jedná se o velmi vzácnou poruchu, která se projevuje obvykle až po třetím roce věku dítěte. Podobně jako u Rettova syndromu i zde dochází k rychlé ztrátě již dříve získaných dovedností (především řeči). Chování dětí s dezintegrační poruchou může být často zaměňováno s projevy u autismu. Typickými znaky Hellerovy psychózy jsou emoční labilita, záchvaty vzteku, poruchy spánku, agresivita, úzkostnost, hyperaktivita, dráždivost, specifická chůze, abnormní reakce na sluchové podněty. Výskyt dezintegrační poruchy je odhadován na 6/ V porovnání s dětským autismem se u tohoto syndromu významně více vyskytují EEG abnormality a epilepsie. Také IQ je v průměru vyšší u klasického autismu (průměrné IQ 34 X 58,5 u dětského autismu). Klinický obraz bývá závažnější a prognóza horší (s ohledem na ostatní PAS). Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby (F 84.4) Jedná se poruchu autistického spektra, která sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci (IQ nižší než 50) a stereotypní pohyby (popř. sebepoškozování). Obvykle se stává, že v adolescenci je hyperaktivita vystřídána hypoaktivitou. Jelikož se nevyskytuje sociální narušení autistického typu, není DSM-IV tato porucha uznána. 16

17 Aspergerův syndrom (F 84.5) V roce 1944 jej popsal německý psycholog Hans Asperger. V roce 1981 přejmenovala Lorna Wingová tehdejší autistickou psychopatii na Aspergerův syndrom. Patří sem lidé s normální, ve všech oblastech dobrou nebo někdy i nadprůměrnou inteligencí. Ale je tady určitá porucha a tato porucha se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny i u klasického autismu. (Gillberg, Peeters, 2003, s. 38) Aspergerův syndrom je charakterizován silným egocentrismem, malou schopností (snahou) navazovat vztahy s vrstevníky, specifickou komunikací. Dávají přednost samostatným aktivitám, bývají důsledně pravdomluvní a objevuje se u nich tzv. sociální naivita. Často se vyskytuje postižení hrubé motoriky. V souvislosti s větší schopností náhledu na své problémy (oproti ostatním PAS) je větší pravděpodobnost suicidálního jednání, atypických depresí a závislosti na alkoholu. Aspergerův syndrom (AS) je obvykle dáván do souvislosti s vysokofunkčním autismem (HFA), někdy se dokonce můžeme dočíst, že se jedná pouze o dva různé názvy pro tutéž poruchu. Rozdíly však najdeme hned v několika oblastech. Prevalence (AS 10-20/ ; HFA méně než 2/10 000), intelektové schopnosti (u AS celkové skóre IQ vyšší než u HFA, AS by neměl být diagnostikován u jedinců s IQ nižším než 70), řeč (u AS bývá intaktní, u HFA je téměř vždy poškozena), motorická neobratnost (u AS bývá častá, u HFA méněvypovídající hodnotu má toto kritérium zejména u menších dětí), adaptace a prognóza (lepší prognóza u AS, na druhé straně se často stává, že lidé s AS bývají špatně diagnostikováni, a tedy i nedobře terapeuticky vedeni). Jiné pervazivní vývojové poruchy (F 84.8) Tato kategorie se v evropských zemích nepoužívá příliš často. Diagnostická kritéria nejsou nijak přesně definována. U dětí s jinou pervazivní vývojovou poruchou se setkáváme s některými stejnými symptomy (autistickými rysy), které se projevují u dětí s poruchou autistického spektra. Děti na diagnostických škálách obvykle skórují na hranici pozitivity, nicméně diagnostická kritéria a celkový klinický dojem neopravňují k přiřčení konkrétnější diagnózy. (K. Thorová, 2006, s. 208) První kapitola se zabývá vymezením některých stěžejních pojmů, nastiňuje vývoj pohledu na autismus a charakterizuje jedince s PAS. Dále jsou zde uvedeny a blíže pospány vybrané diagnostické metody a charakteristika jednotlivých poruch autistického spektra. 17

18 2. SON-RISE PROGRAM (SRP) A PŘIDRUŽENÉ METODY 2.1. HISTORIE SRP Son- rise program byl vytvořen v USA Barry Neil Kaufmanem a jeho ženou Samarií Lyte Kaufmanovou. Základ byl položen, když byl jejich syn Raun diagnostikován jako těžký a nevyléčitelný autista a rodiče se nechtěli s touto diagnózou smířit. Odborníci jim nabízeli umístění Rauna do ústavu, kde o něj bude dobře postaráno. Rodiče tedy objeli několik takových zařízení, ale žádné se jim nezdálo vhodné pro jejich syna. Barry Kaufman ve své knize píše: Nebyla nám nabídnuta žádná naděje. Jako odpověď jsme, moje žena a já, přehodnotili nejenom smysl a cíl našich životů, ale zkoumali jsme především sami sebe, abychom našli to nejotevřenější, nejvíce akceptující a nejvíce milující místo uvnitř nás samotných. (B.N. Kaufman, 2004, s. 13) Rozhodli se tedy pracovat s Raunem sami doma a vznikl tak domácí, na dítě zaměřený program, který jim nalezl jejich malého chlapce. Po dvou letech intenzivní práce se dostavily vysněné výsledky- Raun nevykazoval žádné známky svého dřívějšího stavu. Dvouletého domácího programu se účastnili rodiče, dvě starší Raunovy sestry a další dobrovolníci, kteří uvěřili, že je možné chlapci pomoci. Raun vystudoval Ivy League university a stal se ředitelem vzdělávacího centra pro děti školního věku. V současné době učí (vede) rodiny a jednotlivce v Autism Treatment Center of America, kde je poskytován Son-Rise program od roku Kaufmanovi založili v Massachusetts Institut a společenství volby (The Option Institute and Fellowship). Bylo to v době, kdy vyšla kniha o uzdravení jejich syna (Son-Rise a její pokračování Son-Rise: Zázrak pokračuje) a začali je zahrnovat žádosti mnoha rodičů o pomoc a radu. Díky vyškoleným dobrovolníkům a správnému vedení Kaufmanových pomohl Son-Rise program od roku 1983 mnoha rodičům i profesionálům najít cestu k jejich speciálním dětem. Podle příběhu Rauna a jeho rodiny byl také natočen film Son-Rise: Zázrak lásky, který nenásilným způsobem popisuje dvouletou cestu Kaufmanových. Kromě dvou nejznámějších knih vyšlo v centru dalších 10 publikací, z nichž řada je povinnou četbou na univerzitách po celém světě. Son-Rise program je znám v mnoha zemích světa, někde je uznáván více, jinde je naopak odsuzován jako neúčinná metoda, která slibuje nemožné. 18

19 2.2. ZÁKLADNÍ INFORMACE O SRP Na úvod této kapitoly by bylo dobré osvětlit jedno spojení, které je již použito v předchozích kapitolách a bude používáno i v těch následujících. Je to výraz speciální děti, který je používán v rámci Son- rise programu, a to nejen pro děti autistické, ale také pro děti, jež trpí jinými poruchami a potížemi. Toto spojení má vyjádřit fakt, že děti, které jsou jiné, jsou ve skutečnosti velmi speciální, a to v pozitivním smyslu. Znamená to, že nemusejí být břemenem v našich životech, ale že na jejich jinakost může být pohlíženo jako na něco dobrého a užitečného. Nyní se již dostaneme k samotnému Son-Rise programu. Jeho hlavním posláním je pomoci dětem s problémy v komunikaci a sociální interakci. Jde o děti s poruchou autistického spektra, ADHD, mentální retardací, dysfázií a jinými poruchami, které nějakým způsobem ovlivňují komunikaci. SRP probíhá výhradně v rodinném prostředí, v speciálně upravené místnosti (herně) a vždy jen s jedním terapeutem (dobrovolníkem). V herně by nemělo být příliš věcí, všechny hračky a zajímavé předměty by měly být mimo dosah (ale zároveň musí být na viditelném místě), aby bylo dítěte nuceno s námi jakýmkoliv způsobem komunikovat, pokud bude nějakou věc chtít. Herna by také měla být vybavena zrcadlem, které slouží k uvědomování si vlastního těla (zejména u PAS) a zároveň je dobrou pomůckou k navazování očního kontaktu. Son-Rise je metoda orientovaná na dítě. Na rozdíl od jiných metod, jež učí děti přizpůsobovat se našemu světu, SRP se snaží, aby rodiče a vychovatelé akceptovali dítě a jeho svět, aby mu nezakazovali specifické projevy v chování. Můžeme říci, že dítě se stává učitelem a rodiče (vychovatelé) žáky, čímž pronikají do světa svého speciálního dítěte. Pochopení tohoto člověka a jeho rituálů je prvním krokem k navázání kontaktu s ním. Poté samozřejmě následuje dlouhá a někdy velice vyčerpávající cesta z autistického světa do našeho. Musíme si uvědomit, že pro dítě s pervazivní vývojovou poruchou jsou tak běžné věci jako komunikace a sociální kontakty naprosto nepřirozené a nepochopitelné. Nemají potřebu se zabývat světem, jež je pro ně velmi složitý. Proto se musíme snažit jim ho přibližovat. Základy pro toto přibližování by měly být položeny především na lásce a akceptaci dítěte. Tato, možná až příliš, ohraná slova, která se musí přeměnit v činy, jsou nezbytně nutná pro úspěch terapie. Také nadšení a energie jsou důležité při práci v herně. Dítě musí cítit opravdovost a radost, musí vidět, že máme chuť porozumět jeho hře a jeho potřebám. Odlišnost Son-Rise programu oproti jiným metodám spočívá v tom, že jako první prosazuje možnost vyléčení a plného rozvinutí člověka s PAS. V předcházející větě je nutné zdůraznit slovo možnost, jelikož se v žádném případě nejedná o zázračný princip, který by všechny 19

20 autisty zcela vyléčil. Záleží na mnoha faktorech, jež terapii provázejí. Důležitá je však změna postoje a náhledu na toto postižení, která pak zázraky (opět není myšleno jen úplné uzdravení, ale i jiné pokroky, které se v průběhu objeví) dělat může. Jak je již naznačeno v úvodu kapitoly, SRP předpokládá, že domov je pro dítě nejlepší prostředí pro léčbu a vývoj a snaží se brát odlišnosti způsobené poruchou jako něco obohacujícího a nikoli jako tragédii. Kaufmanovi byli často, při svých přednáškách a seminářích, konfrontováni se dvěma otázkami: - Co se stalo s chlapcem, kterému byly jenom čtyři roky, když knížka Son-Rise skončila? Přetrvalo jeho vyléčení? Pokračoval jeho rozvoj a prospívání? - Bylo jeho vyléčení šťastná náhoda, nebo jste byli schopni zopakovat úspěch, když jste pracovali s dalšími dětmi? Na první otázku je dána odpověď již v předchozí podkapitole. Raunovo vyléčení přetrvalo, vystudoval univerzitu a nyní pracuje s dětmi, které jsou stejně speciální jako byl v dětství on. Na druhou otázku se pokusíme odpovědět na následujících řádcích. B.N. Kaufman píše v jedné ze svých knih: Co je nejdůležitější, tento vzdělávací přístup, založený na postoji, nesmírně akceptujícím a respektujícím důstojnost každého dítěte, napomohl hlubokým a trvalým změnám u stovek a stovek dětí a jejich rodin. (B.N. Kaufman, 2004, s. 271) V této knize pak také můžete číst rozhovory s rodinami, které podle SRP pracují nebo pracovaly. Všechny spojuje jedno slovo- změna (pozitivní změna). Ať už se děti v těchto rodinách zcela vyléčily, nebo došlo jen k dílčím pokrokům, všichni rodiče mluví o tom, že Son-Rise metoda pomohla nejen jejich dítěti, ale také celé rodině. Vyléčila (v širším slova smyslu) narušené vztahy nebo, katastrofickými prognózami, zkreslené představy o budoucnosti. Samozřejmě je také možné najít další odkazy, ve kterých je mnoho kladných ohlasů a příběhů spjatých s SR programem (viz použité zdroje). Option Institute navštívilo již velké množství rodin, které sem přijely hledat povzbuzení a pomoc. Existuje celá řada kurzů a seminářů, jež připravují profesionály i rodiče na práci podle SRP. Kurzy učí práci s lidmi od 18 měsíců do 60 let (i s těmi nejhoršími diagnózami), učí komunikaci, hře, motivaci a připojení se k dítěti. Probíhají v USA a Londýně. V České republice působí aprobovaná dětská terapeutka Son-Rise programu Linda Neubauerová- Cecavová, která prošla 18ti měsíčním studiem SRP v USA (v Autism Treatment Center of America). V současné době pomáhá a radí rodinám, jež se rozhodly začít s terapií a zároveň nemají možnost absolvovat specializované kurzy v USA či Velké Británii. 20

21 2.3. PRINCIPY VYUŽÍVANÉ PŘI SRP Zásady, kterých se Son-Rise princip drží, vycházejí z toho, co již bylo napsáno v předcházejících kapitolách. Potenciál dítěte není omezen, rodičům by se tedy nemělo sdělovat, že autismus (a jiné PAS) je neměnný a trvalý. Nikdo neví, co dítě může v budoucnu zvládnout. Autismus není porucha chování. Jedná se o neurologickou změnu, kvůli níž má člověk problémy s rozlišováním, navazováním kontaktu s okolím. Veškeré změny chování, které jsou pro děti s PAS typické jsou výsledkem tohoto deficitu. Son-Rise program je o to efektivnější, když se spojí s další terapií jako jsou biomedicíncké intervence a diety. V Option Institute vzniklo také sedmero principů, které jsou základním kamenem celého programu. Na tyto principy se nyní podíváme více zblízka. Joining (Připojení se) Jedná se o aktivní připojení k rituálům a specifickým činnostem dítěte (houpání se, zírání do prázdna, stavění věcí do stejných řad, pobíhání tam a zpět, opakování jednoho slova dokola, zabývání se stále stejným tématem, vydávání různých zvuků atd.). Tento princip je nejzákladnější. Pomáhá nám nalézt heslo do světa dítěte a velmi podporuje oční kontakt. Neautistické děti se s naším světem sžívají daleko lépe. Jedním z důvodů může být to, že zdravé děti si dříve nebo později najdou činnosti, záliby, které jsou blízké rodičům či kamarádům. Všemi jsou tyto aktivity podporovány a rádi se připojí (házení míčem, hra na babu, prohlížení knížky ). Člověk s autismem může zažívat pravý opak. Ve chvíli, kdy nalezne činnost, která se mu líbí, baví ho a do jisté míry mu i pomáhá, jsou jeho blízcí často zděšeni. Místo házení si s míčem si s ním rádo točí, místo ježdění s autem po koberci si rádo točí s jeho kolečky, místo prohlížení knížky raději stále zírá na jednu stránku, ve filmu ho zajímá jen jedna sekvence, místo aby se s ostatními bavilo o celém příběhu. Autistické rituály a specifické činnosti jsou v mnoha programech (metodách) označovány jako špatné a nepatřičné. Jsou zakazovány, nebo je děti mohou vykonávat jen za odměnu. Vychovatelé a rodiče si myslí (s dobrým úmyslem), že toto chování je možné odnaučit trestáním či zákazy. Pokud je ovšem tato součást dítěte potlačována, není překvapením, že se s lidmi z okolí nechce bavit a učit se od nich. Dítě se pak, celkem logicky, 21

22 před tímto prostředím stahuje do svého vlastního světa. Právě toto utečení nám dává o dítěti matné informace, které ovšem často lidé z okolí berou jako fakt. Zakazování specifického chování může vyvolávat agresi, jež vede k předsudkům, že dítě je hůře vzdělavatelné a nechápající. Ve skutečnosti však nikdo přesně neví, čemu všemu dítě rozumí a co je v něm skryto. Pokud se budeme snažit zvláštní činnosti speciálních dětí neodsuzovat a láskyplně je napodobovat, když se k nim připojíme, může nastat situace, kdy si poprvé tato osoba uvědomí, že není osamocena, že někoho zajímá totéž, co ji. Jistě nám pak bude odměnou větší otevřenost vůči novým podnětům. Dítě bude mít více důvodů a motivaci se od nás něco učit. Zároveň nám může být umožněno poznat, co ta která činnost dítěti dává. Nehledě na to, že člověk s autismem si těmito rituály, projevy pomáhá. U nás je tento léčebný aspekt často přehlížen, proto bráníme-li dítěti v jeho pro nás špatném chování, můžeme mu tím zároveň bránit i v jeho samoléčbě. V zahraničí bylo na téma léčivých účinků repetitivního chování napsáno mnoho literatury. Z terapií se tímto zabývá například Handle program nebo smyslová integrační terapie. Na závěr je ještě nutné k Joiningu dodat to, že se nejedná o princip, který dítěti povolí dělat naprosto vše (včetně ubližování ostatním, nebezpečných a nehygienických činností). Existují zde jasné hranice, při jejichž překročení musí být dítě láskyplně upozorněno. Důležitá je při joiningu herna (bezpečné prostředí), ve které si člověk může dovolit téměř vše. Metoda připojení se není vhodná do školního či jiného vnějšího prostředí. Využívání motivace dítěte Tento princip se snaží, namísto podpory zautomatizovaných opakování, vypěstovat v dítěti lásku k objevování nových věcí, k učení (v první fázi terapie nejde o akademické znalosti, ale spíše o rozvoj očního kontaktu, řeči a interakci s okolím). Na pomoc si bere motivaci. Při joiningu jsme se snažili zjistit, jaké motivace člověk má, zde je chceme použít k získávání nových dovedností. Nikdy bychom dítě neměli o nic žádat, pokud nemáme eso v rukávu, kterým ho zaručeně dostatečně namotivujeme. Teprve poté máme naději, že se rádo naučí něco nového. Může trvat i několik dní, než nalezneme opravdu velkou motivaci, výsledky ale jistě budou stát za to. Opět je zde nutné dodat, že motivací není myšlena odměna (sladkost, povolení oblíbené činnosti), jelikož tyto motivace vedou často k tomu, že dítě automaticky opakuje naučené věci, aniž by si uvědomovalo, proč je má dělat. Vidí slíbenou 22

23 čokoládu, a proto udělá, co se po něm chce, aby ji dostalo. Někdy se pak může stát, že se z dítěte stane poslušná, ale vlastně nešťastná a uzavřená cvičená opička. Využitím motivace můžeme dítěti přímo ukázat, v čem je mu ta která činnost prospěšná. Pokud po nás bude něco chtít (podat, zazpívat, nakreslit) a my vidíme, že je dobře motivované, můžeme mu říct: Skvěle, teď se na mě ale ještě podívej, abych věděla, že mluvíš opravdu se mnou.. Tímto postupem pomůžeme dítěti zlepšit oční kontakt a zároveň mu dokážeme, že pokud se nám při požadování něčeho dívá do očí, pak my (rodiče, vychovatelé, sourozenci ) lépe chápeme, co od nás chce. Dítě se naučí, že díky tomuto chování (dívání se do očí ) se k požadované věci nebo činnosti dostane daleko rychleji. Jestliže se očního kontaktu od dítěte nedočkáme, po nějaké době mu daný předmět pomalu podáme a pochválíme ho alespoň za pokus o navázání interakce (stačí, když se koukne naším směrem). V son-rise terapii se nikdy nepraktikuje styl: neuděláš- nedostaneš. Chceme dítěti předvést, že pokud s námi bude jakýmkoli způsobem komunikovat, věci se budou dít rychleji a lépe. Bez navázání kontaktu sice zůstaneme přátelští, ale uskutečnění požadované činnosti bude trvat déle. Využití 3E (energy, enthusiasm, excitement) Energie, entuziasmus a nadšení (pro hru, činnost) jsou prvky, které by se měly využívat nejen u dětí s PAS, ale i v běžných školách a také v rodinách. Zkusme si představit, jak by měl vypadat učitel, aby nás zaujal a zároveň naučil to, co má. Asi bychom se shodli na tom, že by měl žáky pro učivo nadchnout a zároveň by on sám měl být spokojený se svou prací a měl by ji dělat rád. Nezáleží tedy vždy jen na předmětu, který je vyučován, ale především také na tom, jakým stylem. Právě o tom mluví tento princip. Pokud budu při práci s dítětem znuděná a otrávená, je jasné, že se mnou nebude chtít komunikovat ani jiným způsobem navazovat kontakt. Jestliže se ovšem dokážeme opravdově nadchnout pro jakoukoliv aktivitu dítěte, či mu s nadšením představíme novou hru, máme mnohem větší naději, že si nás tento člověk všimne a možná se k nám i připojí. Samotný pobyt v herně pak bude také daleko příjemnější (jak pro dítě, tak pro terapeuta). Mnozí z nás si mohou pod pojmem nadšení a entuziasmus představovat hlasité výskání a okázalé pohyby, samozřejmě, pokud se to bude malému kamarádovi líbit, není 23

24 v tom žádný problém, ale i tiché a upřímné radování se má svou cenu. I zde je tedy nutné nejdříve zjistit, čemu dává dítě přednost. Učení pomocí interaktivní hry V tomto principu je důležité právě slovo interaktivní. Pod tímto pojmem se skrývá snaha dítě něco naučit (sociální kontakt, oční kontakt, komunikaci) pouze tehdy, když o nás jakýmkoli způsobem jeví zájem (dotýká se nás, směje se našim aktivitám, dívá se naším směrem). Již dříve jsme mluvili o tom, že mnozí lidé s autismem zažívají chvíle, které tráví ve svém světě. Někteří častěji jiní jen zřídka. V těchto momentech je důležitý především joining. Teprve až na nás dítě začne reagovat, můžeme začít s učením, které bude mít nějaký efekt. Sami dobře víme, že pokud nás někdo do něčeho nutí, zvláště pak do učení, nechce se nám to udělat (mnohdy jen z principu) a také si většinou mnoho z dané činnosti (látky) nezapamatujeme. Son-rise program vychází tedy z toho, že děti je třeba učit ve chvílích, kdy chtějí být učeny. Mnohdy nám může trvat velice dlouho než se vhodný okamžik naskytne, ale je nutné být trpělivý, jelikož to, co se člověk naučí z vlastního popudu, je nenahraditelné. Tímto postupem učíme dítě, aby mělo učení rádo, ono poté na oplátku je schopné dělat věci, které by s použitím donucovacích metod nikdy nedokázalo. Bezpředsudkový a optimistický přístup K dětem ale i dospělým s autismem je třeba přistupovat bez jakýchkoliv dopředu vytvořených (vyčtených) soudů ( Je mu 16, tak to už nikdy nebude normálně komunikovat, je na to příliš starý. ). Žádný člověk nemůže přesně určit, co která osoba je schopná se naučit či na co už nestačí- jaký má potenciál. Přestože jsme se ve zkoumání mozku posunuli oproti našim předkům o mnoho dále, stále je to pro nás velmi záhadný a i dnes stále ještě málo prozkoumaný orgán. Je pochopitelné, pokud nám nějaký odborník řekne, že naše dítě nemá žádnou šanci se někam posunout, upadnout v nečinnost a tiše přihlížet, co se bude dít. Je také logické, že když po 24

25 roce pasivity přijdeme za tím samým odborníkem, potvrdí svou prognózu se slovy Vidíte, já vám to říkal.. Můžeme se na to podívat ale i z jiné strany. Je známo mnoho případů, kdy se lékařská (odborná) prognóza nepotvrdila. A není řeč pouze o PAS, ale i o jiných nemocích a vadách. Situace, jež zažívají rodiče dětí s poruchou autistického spektra, jsou většinou velmi podobné. Je jim sdělena jasná a ne zrovna optimistická diagnóza, na nich pak je, zda se rozhodnou pro nečinnost či budou mít naději a optimismus do dalších kroků. Pro každé dítě je příjemnější, když ho vede a pracuje s ním osoba, jež v něj věří, nelituje ho a neodsuzuje ho. S takovým pomocníkem pak dítě mnohem snáze dokáže, co se v něm doopravdy skrývá. Rodič jako hlavní terapeut programu Tento princip vychází z toho, že ani sebelepší odborník (pedagog, psycholog ) nemůže nahradit rodiče. Rodičovská láska, trpělivost a cit jsou pro dítě nenahraditelné. Zároveň tedy Son-rise program věří (a má vyzkoušeno), že rodič je nejlepším odborníkem pro svého potomka. Důvody jsou jednoduché. Právě on absolvuje s dítětem všechna vyšetření, snaží se s ním překonávat nesčetné problémy, raduje se ze všech jeho pokroků, tráví s ním nejvíce času. Bývá časté, že právě rodiče si všimnou (daleko dříve než lékaři) určitých odchylek ve vývoji svého dítěte, přestože odborníci je ujišťují o tom, že jejich potomek je zcela v pořádku. SRP se snaží v rodičích podpořit jejich sebedůvěru, protože jsou to právě oni, kteří musí udělat závažná rozhodnutí za svoje dítě. Bohužel i v dnešní době se můžeme setkat s odborníky, jež toto právo rodičům berou a slyšíme od nich pouze: Já vím, co je pro vaše dítě nejlepší, já jsem odborník.. Vytvoření bezpečného a klidného prostředí pro dítě (Son-rise herna) Většina dětí s poruchou autistického spektra má problémy se soustředěním. SRP tedy doporučuje, aby bylo vytvořeno takové prostředí, ve kterém se dítě bude moci nerušeně koncentrovat na své aktivity. Každá rodina, jež začíná se Son-rise metodou, si v domě (bytě) určí jednu místnost, která bude sloužit jako herna. Jak bylo naznačeno již dříve, v tomto pokoji by mělo být co nejméně rušivých podnětů, aby mohla být pozornost dítěte více zaměřena na terapeuta než na věci. Důležité je, že člověk může být ve známém prostředí a s lidmi, které zná, nebo má možnost je postupně poznávat. 25