Paliativní péče o extrémně nezralé novorozence na hranicích viability

Paliativní péče o extrémně nezralé novorozence na hranicích viability MUDr. Blanka Zlatohlávková, Ph. D. Neonatologické oddělení Gynekologicko-porodnické kliniky a Klinika dětského a dorostového lékařství VFN v Praze a 1. LF UK Ústav pro humanitní studia v lékařství

Perinatální paliativní péče - definice Plánování a poskytování podpůrné péče během života a na konci života Plodu Novorozenci Rodině jestliže stav plodu nebo novorozence splňuje kritéria pro paliativní péči BAPM. Palliative Care (Supportive and End of Life Care) https://www.bapm.org/sites/default/files/files/palliative_care_final_version_%20aug10.pdf 2010

Perinatální paliativní péče - indikace Intruterinně diagnostikované VVV plodu Hrozící předčasný porod periviabilního plodu Postnatálně diagnostikované VVV novorozence

Medicína Porod viabilního dítěte Viabilita: schopnost nezávislé existence mimo mateřskou dělohu, existence, která není omezena na několik hodin, ale je potenciálně možná po měsíce a léta. John William Ballantyne 1902 Ballantyne JW. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2512 418/pdf/brmedj08222-0004.pdf

Porod viabilního dítěte Viabilita: schopnost nezávislé existence mimo mateřskou dělohu, existence, která není omezena na několik hodin, ale je potenciálně možná po měsíce a léta. John William Ballantyne 1902 Ballantyne JW. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2512 418/pdf/brmedj08222-0004.pdf

Viabilita plodu a novorozence Nejednoznačnost chápání viability Biologické limity, vyspělost medicíny, sociální, ekonomické a kulturní faktory Souhlas s aktivní péčí dohoda odborné společnosti

Hranice viability 0 20 40 GT

Hranice viability Nonviabilita < 20 0 20 40 GT

Hranice viability Nonviabilita Viabilita < 20 > 25 0 20 40 GT

Hranice viability Periviabilita Nonviabilita Viabilita 20-25 < 20 > 25 0 20 40 GT

Hranice viability Periviabilita Nonviabilita Viabilita 20-25 < 20 > 25 0 20 Previabilita 20-21 40 GT

Hranice viability Periviabilita Nonviabilita Viabilita 20-25 < 20 > 25 0 20 Previabilita 20-21 Hranice viability 22-25 40 GT

Hranice viability Periviabilita Nonviabilita Viabilita 20-25 < 20 > 25 0 20 Šedá zóna 40 GT

Hranice viability šedá zóna Pravděpodobnost narodit se živě Možnost přežít i přežít bez závažného postižení Pravděpodobnost přežít? Pravděpodobnost přežít bez závažného postižení?

Hranice viability šedá zóna Pravděpodobnost narodit se živě Možnost přežít i přežít bez závažného postižení Šedá zóna rozhodování v nejistotě Pravděpodobnost přežít? Pravděpodobnost přežít bez závažného postižení?

Výsledky 2009 2016 Zemřelí a propuštění podle gestačních týdnů 100% 90% 4 80% 25 70% 60% 50% 53 73 40% 8 30% 24 20% 10% 0% 22 23 24 25 17 14 Zemřelí Propuštění

Postupy pro péči ve 22. 25. GT 31 doporučení (20 vyspělých zemí, 4 profesní doporučení) Guilén et al. Pediatrics 2015

Postupy pro péči ve 22. 25. GT 31 doporučení (20 vyspělých zemí, 4 profesní doporučení ) Guilén et al. Pediatrics 2015

Rozhodování v šedé zóně v Evropě Země/GT 22+0 23+6 24+0 24+6 25+ Rakousko Individuální Resuscitace Resuscitace Belgie Neresuscitovat Bez aktivní léčby Resuscitace ČR Individuální (souhlas) Resuscitace Resuscitace Dánsko Individuální Individuální Individuální Estonsko Individuální Resuscitace Resuscitace Finsko Neresuscitovat Individuální Resuscitace Francie Neresuscitovat Individuální Individuální Německo Individuální (souhlas) Resuscitace Resuscitace Itálie Neresuscitovat Individuální Resuscitace Holandsko Neresuscitovat Individuální Resuscitace Norsko Individuální Resuscitace Resuscitace Portugalsko Individuální Individuální Resuscitace Slovensko Individuální Individuální Individuální Slovinsko Neresuscitovat Bez aktivní léčby Resuscitace Španělsko Neresuscitovat Resuscitace Resuscitace Švédsko Individuální (souhlas) Resuscitace Resuscitace Švýcarsko Individuální Resuscitace Resuscitace Turecko Resuscitace Resuscitace Resuscitace UK Individuální Individuální Resuscitace Gallagher K et al. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2014

Nezahájení vs ukončení život Eticky ekvivalentní zachraňující péče Psychologicky těžší ukončit než nezahájit Na hranicích viability Ospravedlnitelné i rozumné provést terapeutický pokus s možností ukončení při téměř jisté špatné prognóze Smrt Kvalita života?

Nezahájení vs ukončení život Eticky ekvivalentní zachraňující péče Psychologicky těžší ukončit než nezahájit Obtížné dojít k rozhodnutí nenavyšovat intenzivní péči ukončení intenzivní péče Pro lékaře Pro rodiče

Výsledky 2009 2016 Zemřelí a propuštění 22. 25. GT N=218 Zemřelí Propuštění 29% 71%

Model standardu kvalitní perinatální Komplexní péče Subjekty Pacienti Rodiče Profesionální tým paliativní péče Aspekty Fyzické (tišení bolesti, teplo, šetrná péče) Psychosociální a spirituální péče (zahrnující smutek nad ztrátou) Podle Balaguer A et al. BMC Pediatrics 2012

Model standardu kvalitní perinatální Komplexní péče paliativní péče Subjekty Pacienti (narození, nenarození) Rodiče (rodina) Profesionální tým Aspekty Fyzické (tišení bolesti, teplo, šetrná péče) Psychosociální a spirituální péče (zahrnující i truchlení) Časné zahájení integrující péče Před porodem Podle Balaguer A et al. BMC Pediatrics 2012

Paliativní péče na neonatální JIP VFN Neexistence standardu Prenatální paliativní péče Nekoordinovaná podpora matek na oddělení RT a na PS psycholožka, porodní asistentka, vedoucí neonatologové Standard před dokončením Implementace?

Paliativní péče na neonatální JIP VFN Neexistence standardu Neonatální paliativní péče Neexistence standardu PP o dítě na porodním sále Shoda o potřebě připravit standard Všestranná podpora rodičů po narození dítěte Fungující spolupráce ošetřujících neonatologů a neonatologických sester s Centrem provázení Standard před dokončením a implementací

Současný model péče na neonatologické JIP VFN INTENZIVNÍ PÉČE - IP Agresivní život zachraňující péče MEDICÍNSKÁ VÝZVA SELHÁNÍ IP Převedení na komfortní péči PROHRA Orientace na kvalitu PALIATIVNÍ PÉČE umírání - PP Podpora rodičů SMÍŘENÍ

Způsob úmrtí ve 22. 25. GT Neonatální JIP VFN a 1. LF UK Způsob úmrtí 1999-2003 N=126 Nezahájení IP Ukončení IP Úmrtí při IP Způsob úmrtí 2009-2013 N=132 Nezahájení IP Ukončení IP Úmrtí při IP 0% 5% 33% 40% 67% 55%

Způsob úmrtí ve 22. 25. GT Neonatální JIP VFN a 1. LF UK 2009 2016 N=218 Nezahájení IP Ukončení IP Úmrtí při IP 5% 38% 57%

Zvažování ukončení IP a přechod na PP Postnatální klinický stav s vysokým rizikem těžkého poškození u dítěte závislého na podpoře základních životních funkcí nebo ji bude potřebovat Kritérium kvalita života Postnatální klinický stav, jehož léčba vystavuje dítě nesnesitelnému utrpení Kritérium: nejlepší zájem dítěte - PP BAP.M Palliative Care (Supportive and End of Life Care) https://www.bapm.org/sites/default/files/files/palliative_care_final_version_%2 0Aug10.pdf 2010

Současný model péče na neonatologické JIP VFN TERAPIE Intenzivní péče P P S M R T Podpora rodičů

Den úmrtí 1999 2003 Všechna úmrtí Úmrtí při IP Ukončení IP Průměr 17,5 17 18 SD 1,4 0,7 2,8 Medián 6 4 15 2009 2013 Všechna úmrtí Úmrtí při IP Ukončení IP Průměr 12 14 11,5 SD 16 20 13 Medián 2 5 7

Podíl jednočetných a vícečetných těhotenství 2009 2016 N=218 Jednočetná těhotenství Vícečetná těhotenství 33% 67%

Modely péče o pacienty Milfeit J. J Perinatol 2005

Navrhovaný model péče o pacienty narozené na hranici viability LÉČBA Intenzivní péče PEČOVÁNÍ Paliativní péče SMRT UMÍRÁNÍ Podpora rodičů

Model standardu kvalitní perinatální paliativní péče Časné zahájení integrující péče Před porodem Komplexní péče Subjekty Pacienti (narození, nenarození) Rodiče (rodina) Profesionální tým Aspekty Fyzické (tišení bolesti, teplo, šetrná péče) Psychosociální a spirituální péče (zahrnující i truchlení) Podle Balaguer A et al. BMC Pediatrics 2012

Závěr Dobrá paliativní péče by měla prospívat dětem, které přežijí život ohrožující onemocnění i těm, které zemřou, a měla by podporovat jejich rodiny Paliativní péče by měla být poskytována spolu s intenzivní péčí všem dětem se život ohrožujícím onemocněním bez ohledu na to, zda se vyléčí, nebo zemřou Institute of Medicine of the National Academies, 2003 AAP 2000

Závěr Paliativní péče by měla být součástí péče o všechny novorozence s život ohrožujícím onemocněním, včetně extrémně nezralých dětí Prenatální paliativní péče by měla pokračovat na neonatální JIP bez ohledu na to, jak dítě dopadne Boss R. Dev Disabil Res Rev 2010