SOUROZENECKÉ VZTAHY V RODINĚ DÍTĚTE S AUTISMEM

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky SOUROZENECKÉ VZTAHY V RODINĚ DÍTĚTE S AUTISMEM Bakalářská práce Brno 2007 Vedoucí bakalářské práce: Vypracovala: PhDr. Mgr. Dana Zámečníková, Ph.D. Jolana Macháčková

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům....

Děkuji vedoucí diplomové práce PhDr. Mgr. Daně Zámečníkové, Ph.D. za metodickou pomoc a cenné rady, které mi poskytla v průběhu zpracování této práce.

Obsah Úvod... 5 1 Vymezení okruhu osob... 6 1.1 Dětský autismus... 6 1.2 Triáda problémových oblastí... 8 1.3 Přidružené poruchy a zvláštnosti... 11 1.4 Vývoj dítěte s autismem... 13 2 Rodina dítěte s postižením... 17 2.1 Teoretické vymezení pojmu rodina... 17 2.2 Změny v rodině plynoucí z narození postiženého dítěte... 18 2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi... 23 2.4 Sourozenecké vztahy... 25 3 Případové šetření se zaměřením na sourozenecké vztahy v rodině... 31 3.1 Metody a cíle šetření... 31 3.2 Vlastní šetření... 31 3.3 Interpretace výsledků... 39 3.4 Závěr šetření... 40 Závěr... 42 Resumé... 43 Die Resümee... 43 Použitá literatura... 44 Přílohy... 47

Úvod Neuplynulo ještě mnoho let od doby, kdy byl na rodiny, jimž se narodilo postižené dítě, vyvíjen nátlak, aby dítě svěřily do ústavní péče, protože bylo všeobecně rozšířeno přesvědčení, že je to tak pro všechny zúčastněné nejlepší a protože z postiženého dítěte stejně nikdy nic nebude a bude rodině jen na obtíž. Také se používal argument, že postižené dítě bude neurotizovat své zdravé sourozence (Matulay, 1989). Na rodiny, které se i přesto rozhodly, že se o své postižené dítě chtějí starat samy, bylo pohlíženo skrz prsty. Dnes jsou však už tyto rodiny ve zcela jiné situaci. Mnohé studie a výzkumy posledních let totiž prokázaly, že postižené dítě, které je vychováváno v rodině - v atmosféře lásky a přijetí - dosahuje výsledků a pokroků, které odborníci nepředpokládali. Rodinám, jež se rozhodly si své postižené dítě ponechat a pečovat o něj (mnohdy celoživotně), je proto nabízena podpora a pomoc jak ze strany státu, tak také ze strany různých organizací a sdružení. Pro samotné dítě s postižením má nesporně pozitivní vliv, jestliže vyrůstá v rodině. Ale jaký vliv má přítomnost tohoto dítěte na ostatní členy rodiny? Na rodiče, jejich potřeby a partnerské soužití? Na zdravé sourozence? Právě na zdravé sourozence postižených dětí je zaměřena tato práce. Zajímalo nás, jak zdraví sourozenci prožívají skutečnost, že jejich bratr či sestra jsou postižení, jak se s touto skutečností vyrovnávají a jaké jim přináší pozitiva či negativa. Chtěli jsme se na rodinu pečující o postižené dítě podívat jejich očima. Cílem této bakalářské práce je podat ucelenější obraz o rodině vychovávající postižené dítě dítě s autismem se zvláštním zřetelem na vztahy mezi sourozenci, na postoj zdravých sourozenců k postiženému dítěti a jejich prožívání tohoto vztahu. Práce je rozdělena na dvě části teoretickou a praktickou. Teoretická část obsahuje dvě kapitoly. První kapitola se zabývá autismem jeho vymezením a charakteristikou dětí trpících touto poruchou. Druhá kapitola je věnována popisu rodiny, která se rozhodla vychovávat své postižené dítě; obsahuje fakta o fázích přijetí dítěte s postižením, výchovných stylech rodičů a také problémech, kterým musí čelit sourozenci těchto dětí. Praktickou část práce tvoří výsledky šetření provedeného v rodině dítěte s autismem a jejich interpretace. K šetření bylo využito techniky volných rozhovorů, realizovaných se zdravými sourozenci. Celá práce je podložena studiem odborné literatury, jejíž seznam je uveden v závěru práce. 5

1 Vymezení okruhu osob 1.1 Dětský autismus Dříve, než si přiblížíme pojem dětský autismus, podívejme se na současné terminologické pojetí poruch autistického spektra (dále jen PAS) jako celku. PAS a pervazivní vývojové poruchy Podle Thorové (2006) je termín PAS jen jiným označením pro pervazivní (tj. celou osobnost postihující) vývojové poruchy. Pervazivní vývojové poruchy jsou obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychiatrická onemocnění, která se projevují opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikativních a kognitivních 1 funkcí. Mezinárodní klasifikace nemocí v platné revizi (MKN-10) zařazuje mezi pervazivní poruchy dětský autismus (F84.0), atypický autismus (F84.1), Aspergerův syndrom (F84.5), Rettův syndrom (F84.2), jinou desintegrační poruchu v dětství (F84.3), hyperaktivní poruchu sdruženou s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4) a pervazivní poruchy jiné (F84.8) a nespecifikované (F84.9) (Hrdlička, Hort, 2001, s. 2). Obtížnost v zařazování dětí do určité kategorie pervazivních vývojových poruch a jejich vzájemné překrývání (typické např. pro autismus a Aspergerův syndrom) vyvolaly v praxi potřebu vzniku všeobecného termínu, který by zastřešoval děti s co nejširší škálou i mírou symptomů. Ve světě se rozšířil a je v současné době běžně používán termín PAS, který zhruba odpovídá pervazivním vývojovým poruchám. Nicméně termín PAS je považován za výstižnější, protože specifické deficity a abnormní chování jsou považovány spíše za různorodé než pervazivní (Thorová, 2006, s. 59-60). Také Ošlejšková (2006) uvádí termíny autistické spektrum či autistické kontinuum jako synonyma pervazivních vývojových poruch. Tato terminologie je propagována v posledních 15 letech. Historicky zaužívaný je však název autismus. Dětský autismus Dětský nebo také Kannerův či infantilní autismus je nejlépe prostudovanou pervazivní vývojovou poruchou (Hrdlička, Komárek, 2004). Je to klasická varianta autismu projevující se od nejútlejšího věku, nebo má svůj počátek do 3 let věku (Opatřilová in Pipeková a kol., 2006; Svoboda, 2001). 1 poznávací, též vnímající (Hartl, Hartlová, 2000) 6

Výskyt dětského autismu v populaci se uvádí 3 až 5 na 10 000 narozených dětí. Chlapce postihuje 3 až 4krát častěji než dívky (Peeters, 1998; Opatřilová in Pipeková a kol., 2006; Vocilka 1996; Svoboda, 2001). V České republice se každý rok narodí okolo 200 dětí s autismem (www.autismus.cz/autismus_faq.html). Příčiny vzniku V mnohých (hlavně starších) publikacích o autismu nalezneme informaci, že etiologie je neznámá. V současnosti však již máme k dispozici některé teorie, které odhalují možné příčiny vzniku tohoto postižení. První teorii vytvořil Leo Kanner (po němž postižení dostalo název Kannerův syndrom či Kannerův infantilní autismus ), který zastával názor, že příčinou je způsob výchovy dítěte v rodině, mechanizace vztahů a citově chladné matky. Pozdější výzkumy však tuto teorii nepotvrdily a i sám Kanner od ní nakonec upustil (Svoboda, 2001). Vágnerová (2004) uvádí, že jednou z možných příčin je genetický přenos z rodičů na děti. Nedědí se přímo autismus jako takový, ale jen určité vlastnosti či osobnostní rysy (např. nápadnosti v komunikaci, obtíže v navazování mezilidských vztahů, tendence k izolaci a větší úzkostnosti), které se za určitých okolností mohou rozvinout až na patologickou úroveň. Gillberg a Peeters (1998) dodávají, že pravděpodobnost vzniku autismu u sourozence dítěte s autismem je 1:20, v ostatní populaci je to však jen 1:1000. Z toho vidíme, že riziko narození dalšího dítěte s takovýmto postižením v rodině je značné. Ostatní teorie již předpokládají poškození mozku a abnormity fungování CNS, které mohly vzniknout v pre-, peri- nebo postnatálním období 2 a které se významným způsobem podílejí na vzniku či rozvoji autismu. Možností, jak může dojít k poškození mozku, je mnoho. Patří mezi ně např. intrauterinní či neonatologické infekce 3, těhotenské či perinatální komplikace a metabolické poruchy 4 (Svoboda, 2001; Gillberg, Peeters, 1998). 2 období před, během a po porodu 3 Mezi nejzávažnější intrauterinní (též nitroděložní) infekce patří např. rubeola (zarděnky). Jako příklad nebezpečné neonatální (novorozenecké) infekce můžeme uvést např. herpes viry (Gillberg, Peeters, 1998). 4 Nejnovější teorie přichází s myšlenkou, že příčinou autismu je metabolická porucha spočívající v nekompletním trávení proteinů (přesněji peptidů) ty pronikají střevní stěnou do krve a tou jsou dopraveny až do mozku, který poškozují. Je to jako by si dítě samo vytvářelo jedy, které ho otravují. Tato teorie využívá jako léčebného prostředku GFCF dietu, která z jídelníčku vylučuje obiloviny a mléčné výrobky. Tato dieta je velmi účinná a bylo zaznamenáno již mnoho případů výrazného zlepšení alespoň některých symptomů autismu (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=131). 7

1.2 Triáda problémových oblastí Podle Diagnostických kritérií DSM-IV (Příloha 1) i Diagnostických kritérií MKN-10 (Příloha 2) jsou u jedinců s autismem narušeny tyto tři oblasti 5 : oblast sociální interakce 6, oblast komunikace a oblast zájmů a chování. Frekvence symptomů a tíže poruchy se u každého člověka velmi liší. Některé dovednosti mohou zcela chybět, jiné jsou jen výrazně opožděné. Symptomy se kombinují v nesčetných variacích, a tak prakticky nenajdeme dvě děti se stejnými projevy (Thorová, 2006, s. 31). Oblast sociální interakce Je velmi nesnadné jasně od sebe odlišit symptomy v oblasti komunikace a v oblasti sociálních vztahů (Gillberg, Peeters, 1998). Tyto dvě oblasti spolu totiž velmi úzce souvisí. Přesto však se o to pokusíme. Jednoznačně lze říci, že sociální intelekt 7 je ve srovnání s mentálními schopnostmi člověka s PAS vždy v hlubokém deficitu (Thorová, 2006). U většiny dětí je abnormální vývoj v sociálních vztazích patrný již v kojeneckém věku. Pouze u jednoho z pěti takto postižených dětí probíhá normální vývoj zhruba do 18-24 měsíců (Gillberg, Peeters, 1998). U některých dětí se zdá, jako by neodlišovaly živé od neživého a jako by si vůbec neuvědomovaly přítomnost druhých lidí, chovají se k nim jako k předmětům, např. ruku dospělého užívají stejným způsobem jako jakýkoliv jiný nástroj - uchopí 8 ji a podají si s ní žádaný předmět, odstrčí vedle si hrající dítě stejně jako jakoukoliv jinou překážku apod. (Svoboda, 2001). Tyto děti nereagují standardním způsobem na běžné sociální signály, např. na oční kontakt, úsměv a mimiku obličeje. Lidský obličej je z jejich hlediska příliš proměnlivým podnětem, nejsou schopny rozlišovat jednotlivé výrazy vyjadřující určitý emoční prožitek. Nechápou jejich význam, a tudíž pro ně nemají obvyklou informační hodnotu, nevyvolávají u nich stejný zájem jako u zdravých dětí (Vágnerová, 2004, s. 319-320). Velmi obtížné je pro ně také dekódovat a následně napodobit gestikulaci, pohyby těla či tón hlasu. Mnoho těžkostí také pramení z toho, že neumí vyjádřit své vlastní pocity (Schopler, 1999). Je velmi časté, že děti s autismem nepláčí. 5 odtud souhrnné označení triáda 6 Vzájemné dorozumívání; nejčastěji probíhá tak, že chování jednoho se stává podnětem pro chování druhého, jeho reakce se naopak stává podnětem pro prvého či dalšího (Hartl, Hartlová, 2000). Jedná se o meziosobní (vzájemné) působení. 7 též sociální inteligence schopnost jednat s lidmi, mezilidská citlivost (Hartl, Hartlová, 2000) 8 Z našich vlastních zkušeností se tyto děti nechtějí držet za ruku způsobem, jaký je obvyklý, tzn. dlaněmi k sobě, ale uchopí ruku dospělého za zápěstí nebo někde v místě předloktí. 8

Děti s autismem nevyžadují přítomnost ani pomoc druhých. I jako malé děti dokáží velmi dlouhou dobu tiše ležet v postýlce a pozorovat nad sebou zavěšené hračky, nesnaží se na sebe nijak upoutat pozornost. Narušeno je i utváření emočního pouta k rodičům. Zvláště výrazná je skutečnost, že se nevytváří obvyklá vazba k matce či jiným členům rodiny. Autistické děti většinou neprojevují zájem o kontakt, nechtějí se nechat pochovat či mazlit. Na pokusy rodičů o tělesný kontakt většinou vůbec nijak nereagují, někdy jim může být tato aktivita nepříjemná. Na druhou stranu však existují i děti, které tělesný kontakt aktivně vyhledávají. Některé děti reagují na odloučení od svých blízkých (hlavně matky) křikem či afektivními výbuchy, ale důvodem tohoto chování je především odpor ke změně, kterou takové odloučení nutně přináší (Svoboda, 2001; Thorová, 2006; Vágnerová, 2004). Autistické děti ne vždy projevují zájem o hru s druhými dětmi, často nenavazují přátelské ani vrstevnické vztahy (Jelínková, 2000). Podle Vágnerové (2004, s. 320) nerozumějí emočním projevům jiných lidí, nedovedou odhadnout jejich potřeby, pocity a ladění. Nejspíš si vůbec neuvědomují, že něco takového existuje. Svoboda (2001) však dodává, že můžeme nalézt i děti (vesměs s lehčím stupněm poruchy), které postupně emoční vztahy vytvářejí, jejich snaha o kontakt může být naopak až přehnaná. Nejsou však ve vztazích schopny skutečné reciprocity (vzájemnosti). Lidé s autismem z výše uvedených důvodů nechápou ani běžné sociální konvence, nerozlišují jednotlivé sociální situace, nedodržují společenské normy, nejsou schopni udržet přiměřenou sociální distanci. Navenek tedy mohou působit jako divní či nevychovaní. Důvodem, proč se děti s autismem snaží vyhýbat sociálnímu kontaktu, je podle Vágnerové (2004) skutečnost, že pro tyto děti jsou veškeré, ať již verbální či neverbální, sociální signály těžko pochopitelné a tudíž nezajímavé, nebo dokonce nepříjemné a ohrožující. Pro lidi s autismem je život chaos bez pravidel, a proto si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni (Opatřilová in Pipeková a kol., 2006, s. 310). Oblast komunikace Velká četnost potíží v oblasti komunikace je zřejmá z již výše uvedeného nezájmu o navazování sociálních vztahů a z absence potřeby sdílení se s jinými lidmi. Lidé s autismem selhávají ve všech komunikačních modalitách (Svoboda, 2001). Vzhledem k neschopnosti těchto lidí dekódovat a používat mimiku, pohled očí, gesta a tělesné postoje, je vážně narušena a ochuzena neverbální stránka komunikace. Vážně postižena bývá také velmi často komunikace verbální. Podle Svobody (2001) si téměř polovina dětí s autismem neosvojí mluvenou řeč. 9

Pokud se u dítěte s autismem řeč rozvíjí, mívá řadu odchylek. Nejdůležitější z nich je užívání slov bez záměru předání určitého sdělení, informace. Typická je tedy echolálie 9 a verbální stereotypie 10, objevují se i neologismy (Vágnerová, 2004). Způsob používání slov velmi často neodpovídá věku postiženého, sociálnímu prostředí nebo rodinnému zázemí (Howlin, 2005, s. 48). Mluva dětí s autismem působí šroubovaně, někdy až nepřirozeně formálně. Protože verbální celek nepředstavuje pro děti s autismem smysluplné sdělení, nacházíme v jejich slovním vyjadřování mnoho chyb (nedodržují správný slovosled, v psaném i mluveném projevu mohou některá slova chybět, jiná mohou být zkomolená atd.) Dětem s autismem je to v podstatě jedno, reprodukují řeč stejně jako jiné zvuky, které slyšely (Vágnerová, 2004). Vážné nedostatky se objevují také při užívání zájmen. Dochází k jejich záměně (např. mluví o sobě ve 3. osobě) nebo jsou v řeči vynechávána (Svoboda, 2001). Když už některé dítě pochopí význam a smysl verbálního sdělování, dělá mu problém nalézt vhodná slova a výrazy k vyjádření svých myšlenek (Howlin, 2005). Dalším problémem je doslovné chápání jakéhokoli sdělení. Lidé s autismem nepostřehnou v hlase ironii nebo nerozpoznají nadnesené výrazy 11 (Vágnerová, 2004). Potíže jim působí také používání metafor či abstrahování. Někteří jedinci se v jakémkoli rozhovoru snaží dostat a mluvit jen o svém oblíbeném tématu (Howlin, 2005). Pro dorozumívání u jedinců s autismem bývá často využíváno alternativních způsobů komunikace, zejména ukazování na předměty pro označení určité činnosti (např. talířek jako symbol oběda), obrázků, piktogramů 12 a také MAKATON 13. Oblast zájmů a chování Lidé s autismem mají potřebu stálosti a neměnnosti, aktivně se brání jakékoli změně ve svém denním programu či v uspořádání prostředí. Změny a odchylky od obvyklého pořádku odmítají, někdy i velice bouřlivě (Vágnerová, 2004). Velmi typickým je neúčelné stereotypní chování zahrnující zvláštní zvyky, rituály a způsoby chování, např. kývání, plácání rukama, třepání prsty, chůze po špičkách, točení kulatými předměty (káča, talířek) aj. Tyto zvyky mají sebestimulační charakter 9 Dítě opakuje to, co řekl druhý člověk, avšak bez porozumění, bez potřeby pochopit obsah (Vágnerová, 2004, s. 324). S echolálií je spojen jeden velmi závažný problém. Jestliže postižený opakuje věty po jiných lidech, vede to někdy k falešnému dojmu, že je mnohem schopnější než ve skutečnosti (Howlin, 2005, s. 49). 10 Používání stále stejných obratů, např. těch, které dítě slyšelo v televizi (Vágnerová, 2004, s. 324). 11 Na otázku, 'Můžeš mi říci, kolik je hodin?', odpoví dítě s autismem, 'Ano, mohu.' Na pokyn 'Připrav si aktovku do školy', připraví si pouze prázdnou aktovku apod. Odpoví přesně na otázku, splní přesně pokyn (Jelínková, Netušil, 1999, s. 3). 12 Mezinárodní normy charakterizují piktogramy jako vnímatelný útvar, který je vytvořen psaním, kreslením, tiskem nebo jinými postupy (Janovcová, 2003, s. 8). 13 Komunikační systém MAKATON představuje nonverbální jazykový program, jedná se o soubor 350 manuálních znaků a symbolů sestavených do osmi stupňů od základních a běžných pojmů až k pojmům obecnějším se stále stoupající náročností (Janovcová, 2003). 10

a pravděpodobně slouží k uvolnění napětí. Opakující se chování se může objevit, jestliže se dítě nudí nebo je frustrované (Schopler, 1999; Vágnerová, 2004). Jiný typ stále se opakujícího chování představují neobvyklé zájmy. Některé děti si oblíbí určitý předmět (často jsou to jen části věcí, např. víčko od sklenice, kolečka od autíčka, kousek řetízku, hřebík) a nosí ho neustále s sebou, odmítají se ho vzdát. Jiná velmi častá forma stereotypního chování je neustálé opakování oblíbených slov, vět, zvuků či písní. Na vyšší vývojové úrovni se nutkavé zájmy mohou týkat určitých oborů, např. shromažďování veškerých dostupných dat o dinosaurech, učení se telefonních seznamů či jízdních řádů nazpaměť atd. (Schopler, 1999; Thorová, 2006). Téměř o všech dětech s autismem můžeme říci, že si neumí hrát. Hračky a předměty využívají v stereotypní neměnné hře. Chybí jim zkušenosti - neví, jak si mají hrát, jak manipulovat s předměty. Hra dětí s autismem je popisována jako mechanická, bez přirozeného zájmu zkoumat svět. Dítě se věnuje činnostem, které jsou izolované od ostatních podnětů (Beyer, Gammeltoft, 2006, s. 39). Podle Schoplera (1999) hru nahrazuje již dříve uvedené sebestimulační chování (zvyky). 1.3 Přidružené poruchy a zvláštnosti Ve ¾ případů je autismus spojen s mentální retardací různého stupně (Valenta, Müller, 2004). Asi 5-20 % jedinců s autismem má inteligenci v mezích širší normy tato varianta je označována jako vysoce funkční autismus (Vágnerová, 2004). Hrdlička a Komárek (2004) uvádí, že asi 16% jedinců s autismem trpí epilepsií. Na stránkách APLY 14 Praha (www.autismus.cz/autismus_diagnostika.html) se dočteme, že epilepsií trpí téměř všechny děti s autismem, jejichž IQ je nižší než 50. U jedinců s autismem se velmi často vyskytují abnormality smyslového vnímání. Dochází u nich k odlišnému vnímání a zpracovávání smyslových podnětů, což se nezřídka projevuje zvýšenou citlivostí na běžné podněty 15. Kromě toho si u nich můžeme všimnout zvláštních způsobů poznávání okolí, např. očichávání (lidí i věcí) (Vágnerová, 2004). Velmi často se s autismem váží poruchy chování. Mezi formy problémového chování můžeme zařadit sebezraňování 16, destruktivní činnost 17, negativismus 18, agresivitu, afektivní 14 APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem 15 Častá je přehnaná reakce na hluk či jiné sluchové podněty, které běžná populace vnímá jako normální (šum v místnosti, zvuky silnice atd.) U dětí s autismem je typické, že si zakrývají uši rukama a je na nich vidět, že prožívají úzkost. Přecitlivělost na určité materiály způsobuje, že se dítě mnohdy svléká z oblečení a nesnáší určité typy oblečení (rukavice, rolák, kalhoty na knoflík atp.), na stříhání nehtů a vlasů reaguje afektivními záchvaty. Také odmítání tělesného kontaktu může být způsobeno touto hmatovou hypersenzibilitou (Thorová, 2006). 16 Dítě se samo štípe, kouše, rozdírá si kůži, tluče hlavou, mačká si oči, vytrhává si vlasy (trichotilomanie), skáče z okna aj. (Schopler, 1999; Thorová, 2006). 17 Jedná se např. o rozbíjení oken, trhání knih, ničení oblečení, převracení nábytku (Schopler, 1999). 18 Thorová (2006) uvádí jako příklad pomočení se či pokakání dítěte rodičům na truc. 11

záchvaty aj. Celkový obraz problémového chování závisí na celkové tíži symptomatiky, osobnostních predispozicích dítěte, výchovném a terapeutickém přístupu v minulosti i současnosti. Některé problémové chování je naučené, jiné má biologický základ (Thorová, 2006, s. 171). Schopler (1999) jako možné příčiny poruch chování uvádí neschopnost navazovat sociální vztahy, nedostatečné pochopení nebezpečí, sníženou citlivost k bolesti, neschopnost zorganizovat si volný čas (nuda), přehnanou zaujatost taktilními (hmatovými) podněty aj. Další velkou skupinu obtíží tvoří problémy s jídlem a se spánkem. Děti s autismem často jí nejedlé věci, nebo naopak jsou v jídle velmi vybíravé, např. jí jen potraviny určité barvy a konzistence, v jídle se nimrají a loudají se, nebo naopak nemají záklopku sytosti, mohou mít i určité stolovací rituály 19 aj. Co se spánku týče, můžeme se u dětí s autismem setkat s nespavostí, nočním probuzením a chozením po bytě, brzkým vstáváním a pozdním usínáním, odmítáním přikrývky atd. (Schopler, 1999; Vágnerová, 2004). Možnosti určení diagnózy Podle Thorové (2006) by ideální diagnostický model měl vypadat takto: 1. Fáze podezření. Prvními lidmi, kteří si začnou všímat, že s dítětem asi není všechno v pořádku, jsou jeho rodiče a příbuzní. Ti se následně obrátí na (nejčastěji) pediatra, který vysloví podezření na autismus a odešle dítě na specializované pracoviště. 2. Fáze diagnostická. V této fázi se doporučuje týmová spolupráce dětského psychologa, psychiatra, speciálního pedagoga a dalších specialistů (neurolog, genetik atd.). 3. Fáze postdiagnostická. Rodiče se orientují v problematice autismu a aktivně spolupracují při následné péči o dítě, sami vyhledávají informace a nové možnosti. Nyní si uvedeme přehled screeningových 20 a diagnostických nástrojů (Hrdlička, Komárek, 2004; Thorová, 2006): ADI-R. Jedná se o standardizovaný rozhovor s primárním pečovatelem dítěte (zpravidla matkou), který může trvat až 3 hodiny. Tato metoda je využitelná u dětí od 18 měsíců věku. Výsledky lze převést na kritéria MKN-10. ADOS. Velmi přesná metoda, ve které volíme jednu ze čtyř modifikací podle chronologického věku a úrovně vyjadřovacích schopností dítěte. Jedná se o metodu pozorování dítěte v různých (přesně definovaných) diagnostických situacích, zaměřených především na oblast sociální interakce a komunikace. Výsledky tohoto vyšetření se opět mohou převést na diagnostická kritéria MKN-10. 19 např. před jídlem se zatočit, vyskládat na stůl autíčka aj. 20 Screeningová metoda určí míru podezření, pravděpodobnosti, vyhledá rizikové jedince (Thorová, 2006). 12

CARS; Škála dětského autistického chování (Příloha 4). Tato posuzovací stupnice slouží k rychlému rozlišení, zda se jedná o autistickou poruchu či nikoli. Patří mezi metody screeningové. CHAT (Příloha 5). Opět se jedná o screeningovou metodu, v tomto případě rozdělenou do dvou sekcí. Oddíl A obsahuje otázky, na které odpovídají rodiče. Oddíl B je vypracován nejčastěji pediatrem, který zaznamená výsledky pozorování dítěte při preventivní prohlídce v 18 měsících. DACH (Příloha 6). Tento český screeningový nástroj, vycházející z diagnostických kritérií MKN-10 a DSM IV má formu dotazníku, který vyplňují rodiče dítěte, kterému je nejméně 18 měsíců. Pro zvýšení platnosti výsledků se doporučuje vyplněný dotazník konzultovat ještě s dalšími osobami, které dítě dobře znají. 1.4 Vývoj dítěte s autismem Autismus je porucha celoživotní. V průběhu vývoje člověka s touto poruchou však dochází k některým kvalitativním změnám projevů, ve většině případů se jedná o zmírnění. Nicméně v oblasti sociálních vztahů jedinci s autismem nikdy nedosáhnou normality. Co se týče dospělých osob s tímto postižením, jen velmi malé procento dosáhne úplné či téměř úplné soběstačnosti. Drtivá většina zůstává trvale závislá na rodičích či jiných pečovatelích, popř. bydlí v chráněných bydleních (Svoboda, 2001). První rok života Nástup poruchy může být zpočátku nenápadný. Avšak rodiče (zvláště matky) si již v tomto období všímají, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Zaznamenávají například některé odlišnosti v zacházení s předměty. Patří sem nezájem o okolí a manipulaci s předměty. Při nové zajímavé činnosti (barevný balónek, svítící a hrající předmět) dítě neprojevuje nadšení a má menší tendenci sledovat dění okolo něj. Taktéž hračky nezkoumá obvyklým způsobem vkládáním do úst (Thorová, 2006). Když mají zájem o nějakou věc, nepoužívají ukazováček, aby na ni ukázaly. Chtějí-li něco podat přijdou ke známé osobě, vezmou ji za zápěstí a vedou ji k žádanému předmětu - bez toho, aby se jí přitom dívaly do očí (Gillberg, Peeters, 1998). V oblasti sociální interakce se děti mohou stranit společnosti, být ke společnosti druhých lidí lhostejní, ignorují snahu rodiče o jednoduché sociální hříčky ( kuk, paci, paci ). Děti také nevyhledávají mazlení, některé jsou pasivní, jiné dokonce odmítavé (Gillberg, Peeters, 1998; Thorová, 2006). 13

Mnozí rodiče si nejprve myslí, že jejich dítě má poruchy sluchu nebo je neslyšící, protože nereaguje, je-li voláno jménem a nedaří se upoutat jeho pozornost ani jiným způsobem. Někdy dítě reaguje na mluvené slovo, určitý zvuk či jiný podnět velmi rychle, jindy na stejný stimul nereaguje vůbec. Domníváme se, že tyto děti mají určitý 'fenomén zapnuto - vypnuto' a že jejich 'nervový systém reagování' je buďto zapnut nebo vypnut. Dítě s autismem nemusí být schopno si z množiny podnětů vybrat právě jeden určitý, není-li předem na odpovídající informaci 'naladěno' (Gillberg, Peeters, 1998, s. 23). Některé matky si abnormálního vývoje jejich dítěte všimnou v období žvatlání. U některých dětí totiž toto období vůbec nenastane, u jiných se zastaví na určitém vývojovém stupni anebo dítě nepochopí jeho komunikační funkci (Ošlejšková, 2004). U dětí s autismem také můžeme už od prvních měsíců života pozorovat hyperaktivitu, u jiných až extrémní hypoaktivitu. Děti hypoaktivní jsou obvykle považovány za velmi hodné, a tudíž jsou abnormity v jejich vývoji často přehlíženy (viz dříve, kapitola 1.3.1). U mnohých dětí se již před ukončeným prvním rokem života vytvoří motorické stereotypy 21. Někdy je velmi obtížné je rozeznat od tiků 22. U velmi malých dětí se tyto stereotypy projevují jako mávání, kroucení a plácání rukama. Některé děti bývají přezdívány jako ručička jednu ruku s roztaženými prsty si drží těsně u obličeje před jedním okem a potom s ní začnou střídavě otáčet dlaní a hřbetem k sobě a přitom se dívají skrz prsty, jako by je na tom něco velmi upoutávalo. Podle doby vzniku a délky trvání stereotypních pohybů můžeme děti s autismem rozdělit do dvou skupin. První skupinu tvoří děti, u kterých se vyskytují motorické stereotypní aktivity hlavně v prvních letech života. Ve druhé skupině se nacházejí děti, které si v prvních dvou až čtyřech letech tyto stereotypy nevytvoří, ale potom následuje dvou až tříleté období, kdy se v mírné formě stereotypní pohyby objeví. Ale poté tyto pohyby opět vymizí, anebo se velmi výrazně zredukují (Gillberg, Peeters, 1998). Batolecí a předškolní období Jako první příčinu znepokojení udávají rodiče většinou problémy v komunikaci a verbálním projevu dítěte. Rodiče si všímají opožděného vývoje řeči a vůbec všeobecně malé schopnosti dítěte komunikovat. Podle Thorové (2006, s. 233) rozeznáváme u dětí s autismem tyto čtyři typy vývoje řeči: 1. dítě mluvilo první slova, potom vývoj ustal, následovala regrese 23 a dítě přestalo mluvit; 2. dítě mluvilo a mluví, ale pouze s pomalým progresem; 21 Gillberg, Peeters (1998, s. 29) je charakterizují jako opakované pohyby jedné nebo několika částí těla. 22 Mimovolní, opakující se záškuby svalů nebo svalových skupin, např. mrkání, záškuby úst, trhání ramenem, pohyby hlavou aj. Kromě tiků motorických existují i tiky vokální, projevující se jako pokašlávání, poštěkávání, syčení atp. (Hartl, Hartlová, 2000). 23 Thorová (2006, s. 237) tento termín vysvětluje jako proces, ve kterém se dovednosti, které si dítě již jednou prokazatelně osvojilo, ztrácejí. 14

3. řeč se nikdy neobjevila; 4. řeč se objevila, ale přestala se vyvíjet a dítě ustrnulo na tomto stupni vývoje. Velmi nápadné jsou v tomto období projevy dítěte v oblasti sociálního kontaktu (viz. kap. 1.3.1) mazlení s rodiči, vztah k vrstevníkům a hra. Dítě se nezajímá o klasické hračky, užívá je často nefunkčním způsobem. Jen ve velmi omezené míře a jen v některých případech se objevuje napodobovací i imaginativní (fantazijní) hra. Dítěti chybí sociální radost ze společné aktivity (Thorová, 2006). Některé děti s autismem až extrémně touží po samotě. Ze společnosti svých vrstevníků či jiných lidí jsou natolik zmatené, že začnou křičet, bít se a jinými způsoby se dožadovat izolace. Jiné děti se spokojí s tím, že je ostatní nechají na pokoji a nemusí se účastnit žádných společných aktivit, nevšímají si potřeb druhých, dožadují se jejich pozornosti jen v případě, že od nich něco chtějí (např. podat oblíbenou hračku atp.). Tyto děti můžeme najít, jak stojí někde v rohu, otočené k ostatním zády. Ale jsou také děti, kterým nevadí být v kolektivu jiných, nejsou však schopny skutečné sociální hry. U některých dětí se v raném předškolním věku můžeme setkat se zájmem navazovat kontakty, kamarádské vztahy či touhou si společně hrát. Ale má to jeden zádrhel. Později začne být vztah těchto dětí k okolí nepřirozený, může dokonce dojít k tomu, že dítě se stane doslova závislé na přítomnosti rodičů, sourozenců nebo jiných osob, ke kterým si vytvořilo tuto silnou fixaci (Gillberg, Peeters, 1998). U některých dětí s autismem nastává mezi 15. až 24. měsícem regresivní období. O možnosti regrese ve vývoji řeči jsme se již zmínili. Regres se však může týkat i jiných vývojových oblastí, např. neverbální komunikace (zhorší se oční kontakt, dítě přestane ukazovat, neotáčí se směrem ke komunikujícímu), sociální interakce (mizí zájem o sociální interakční hříčky, napodobování, reakce na snahu o navázání kontaktu je nepatřičná), symbolická a napodobivá hra se mění na atypickou (příp. stereotypní) manipulaci s předměty a nezájem o klasickou hru a hračky. Avšak v období mezi třetím a šestým rokem dochází u mnoha dětí k opětovnému nabývání některých již ztracených dovedností (Thorová, 2006). Období školních let Školní věk lze obecně považovat za období zlepšujícího se stavu a ústupu symptomů (Thorová, 2006, s. 247). Podle Gillberga a Peeterse (1998, s. 28) se v tomto období i děti, které byly v předškolním věku uzavřené, vyvíjejí v sociálních vztazích pozitivně. Děti lépe snášejí přítomnost jiných a už se nevyhýbají sociálním interakcím. Některé dokonce viditelně těší přítomnost ostatních. Přesto však přetrvává základní nedostatek: chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti. 15

Puberta a adolescence V tomto období bychom mohli děti rozdělit do tří skupin: První skupinu tvoří děti, které dospíváním projdou bez znatelných pozitivních či negativních změn. Ve druhé (velmi malé) skupině se nacházejí děti, u kterých dochází ke zlepšení, např. v sociálních vztazích, komunikaci, upravuje se problémové chování. Malá část dětí udělá v tomto období dokonce největší pokrok. Největší skupinu však tvoří děti, u kterých dojde ke zhoršení symptomů a návratu problémů z dřívějších let. U některých se objeví stagnace, dokonce může dojít i k regresi na úroveň předškolních let. Určitá část přijde i o řečové dovednosti. Velmi často však zaznamenáváme významný vzestup problémů jako je hypoaktivita, sebezraňování a stereotypní chování (Gillberg, Peeters, 1998; Thorová, 2006). Dospělost Podle Gillberga a Peeterse (1998) se každý dospělý s autismem svým životním stylem řadí do jedné z následujících kategorií: 1) autisticky uzavřený, 2) aktivní, ale zvláštní, 3) pasivní a přátelský. Už v dětství byl pravděpodobně každý jedinec zařazen do některé skupiny. Avšak teprve v dospělém věku můžeme říci, že obraz postižení je trvalý. V první skupině nalezneme jedince, kteří celý život zůstávají uzavření a aktivně se snaží vyhýbat sociálním kontaktům. Dospělí druhé skupiny se snaží navazovat vztahy, ale většinou společensky nepřijatelnou formou, takže jejich aktivita je pro ostatní obtěžující. Do třetí skupiny řadíme jedince, kteří pasivně přijímají společnost druhých. V jejich chování bychom autismus nerozpoznali ovšem jen do chvíle, kdy by se stala nějaká nečekaná událost, něco, co by narušilo jejich obvyklý pořádek poté by nastal výrazný posun zpět, silněji by se projevily rysy autismu. 16

2 Rodina dítěte s postižením Než se budeme zabývat ústředním tématem této bakalářské práce, jímž jsou sourozenecké vztahy, je třeba zmínit některé poznatky o rodině pečující o postižené dítě dítě s autismem. Sourozenecké vztahy se totiž utvářejí působením rodinného prostředí, zejména rodičů a jejich postojů k postiženému dítěti (Matulay, 1989). Celá tato kapitola se nedá přesně rozškatulkovat do jednotlivých podkapitol, neboť v ní budeme hovořit o vztazích a ty jsou vzájemně propojené a propletené. Berme tedy rozdělení na podkapitoly jen jako orientační. 2.1 Teoretické vymezení pojmu rodina Americký psycholog Leman (2000) píše, že za 20 let praxe v rodinném poradenství si je jist několika skutečnostmi týkající se rodiny: 1. Nejtěsnější vztahy, které jsme schopni v životě vytvořit, jsou v rámci rodiny nejen té, ve které jsme se narodili a vyrůstali, ale i té, kterou si vybudováváme po sňatku. 2. V každé rodině je člověk součástí intimních vztahů, se kterými se jinde nemůže setkat. 3. I když dítě tráví spoustu volného času mimo domov, např. ve škole, v kroužcích, největší vliv na něj má rodina a to, co se děje doma. Je to dáno tím, že v různých institucích či organizacích se dítě ocitá až po prvních letech strávených v rodině. Vančurová (1966, s. 11) dodává, že právě to, co je na začátku, bývá nejvýznamnější a také, že zkušenosti v rodině se znovu a znovu opakují, čímž se vytváří návyk a je tím podtržen význam působení rodiny. 4. Vztah mezi rodiči a dětmi není statický, ale neustále se vyvíjí a proměňuje. Vždy, když se narodí další dítě, dojde k přebudování celého rodinného prostředí (viz. dále). 5. Pořadí narození má na každého člověka celoživotní vliv (viz. sourozenecké konstelace v kapitole 2.4). Matějček (1987), když odpovídá na otázku, co dělá rodinu rodinou (z psychologického hlediska), uvádí tyto její charakteristiky: vzájemné uspokojování psychických potřeb 24, trvalost a hloubka citových vztahů, společná budoucnost, prolínání soukromí, modely sociálních vztahů 25, dvojrozměrnost výchovného působení (nejen, že rodiče vychovávají dítě, ale i dítě vychovává své rodiče), vychovatelská technologie a soužití. Toto všechno ovlivňuje vývoj osobnosti všech členů rodiny, zejména dětí. 24 Vančurová (1966) uvádí tyto: potřeba bezpečí a stálosti (jedním ze znaků rodiny je totiž trvalost soužití), potřeba lásky, pozornosti, touha po vřelé odezvě, po uznání. 25 V rodině dítě dostává první lekce socializace. Pomalu, ale jistě přechází z egocentrického stádia k socializovanému (Vančurová, 1966). 17

Ještě bychom měli zmínit jednu skutečnost, která je pro rodinu důležitá. Tou je její velikost. Je totiž velký rozdíl v tom, jak se vyvíjejí vztahy v rodině s jedním dítětem a v rodině s více dětmi, či dokonce v rodině, která žije s širším příbuzenstvem (s prarodiči, tetami a strýci apod.). Jak píše Vančurová (1966, s. 20), každým novým členem rodiny nebo domácnosti se velmi zamotává předivo vztahů a některé z vazeb se nutně kříží. Příchod nového dítěte pro rodinu vždy znamená přestavbu. Tento proces přestavby může vést jak ke konfliktům, tak také naopak: Rušení starých struktur může odplavit i leccos nedobrého a vnést do rodinného života svěží vítr nebo novou krev do žil. V ideálním případě se mohou oživit pohaslé manželské vztahy, starším sourozencům se dostane nových rolí vlastně povýší a rodina jako celek se posléze utuží tím, jak tento životní úkol zvládla (Blažek, Olmrová, 1988, s. 26). Postoje rodičů k dítěti nevznikají náhle, ale vytvářejí se postupně na základě prožitků a zkušeností z jejich předchozího života z jejich dětství, vztahu k jejich rodičům, zkušenosti z doby zamilování i pozdějšího manželství. Proto má každé dítě přicházející na svět zcela jedinečné a individuální životní a vývojové podmínky (Fišer a kol., 1968). 2.2 Změny v rodině plynoucí z narození postiženého dítěte Podle Matějčka (1992a) dochází v rodinách ke změnám dvojího typu - ke změnám kontinuálním a diskontinuálním. Kontinuální jsou pozvolné, jsou dány vývojem, dospíváním, stárnutím. Jsou tedy přirozené. Diskontinuální změny jsou náhlé, překračují hranice obvyklosti. Po nich už rodina nemůže být tím, čím byla před nimi a musí vyvinout značné adaptační úsilí. Myslíme si, že mezi takovéto (diskontinuální) změny můžeme zařadit i narození postiženého dítěte, resp. dítěte s autismem. Prevendárová (1998) uvádí, že každé postižení působí na rodinu specifickým způsobem, který souvisí: a) s časovým faktorem, tj. dobou, kdy došlo ke vzniku postižení a kdy bylo odhaleno (diagnostikováno). Podle Vágnerové a Hadj-Moussové (2000) je pro rodiče později (tj. po narození) vzniklé postižení lepší v tom smyslu, že nebyl narušen jejich status rodičů. Narodilo se jim zdravé dítě. Kdežto u vrozeného postižení může u rodičů zakořenit pocit viny a selhání. Trpí tím, že nebyli schopni mít zdravé dítě. Co se týče stanovení diagnózy, stává se, že lékaři příznaky bagatelizují a až na nátlak rodičů jsou prováděna odborná vyšetření. Velmi důležitý je také způsob, jakým byla rodičům konečná diagnóza sdělena (Blažek, Olmrová, 1988); 18

b) s druhem a stupněm postižení 26 ; c) s příčinami jeho vzniku. Krejčířová (in Říčan a kol., 2006) uvádí ještě další faktory: individuální charakteristiky postiženého dítěte, individuální charakteristiky dalších členů rodiny, struktura a organizace rodinného systému, kvalita vztahů v rodině, vývojová fáze rodiny, styly zvládání náročných životních situací a sociální prostředí, kterým je rodina obklopena. S trochou nadsázky můžeme říci, že postiženo není jen dítě samotné, ale celá rodina. A snad více než kdo jiný, je postižena matka (Blažek, Olmrová, 1988). Bere totiž dítě jako součást sebe samé. Podle Matouška (1997) můžeme hovořit o narcistickém traumatu matky, které je z psychologického hlediska srovnatelné s traumatem po zohyzďujícím úrazu. Fáze přijetí narození dítěte s postižením Matějček (1992a) charakterizuje rodinné společenství jako dokonalý systém, do kterého je zabudována schopnost sebezáchovy a sebeopravy. Proto i rodina, zasažená kritickou událostí, jakou bezesporu narození postiženého dítěte je, má tendenci se znovu stabilizovat. Tento děj můžeme rozdělit do několika fází 27 : 1. Šok. Narozením postiženého dítěte jsou rodiče vždy otřeseni. Cítí zklamání, protože se jim hroutí všechny představy o dítěti, jsou ohroženy jejich rodičovské ambice. Zjišťují, že touhy a sny (i to, co sami nedokázali), které do dítěte vkládali, jim toto postižené dítě nesplní (Vančurová, 1966; Matoušek, 1997; Blažek, Olmrová, 1988). 2. Vzbouření obranných mechanismů. Jedním z hlavních obranných mechanismů je popření skutečnosti. Může se projevovat různými způsoby. Typické jsou výroky rodičů: To není možné, to nemůže být pravda, lékaři se zmýlili, nerozumí tomu, vyšetření bylo špatně provedeno aj. (Matějček, 1987). Jiným projevem obrany je hledání viníka, to totiž rodičům umožňuje soustředit se na chvíli na něco jiného než na postižení dítěte. Hledají-li však rodiče viníka mezi sebou, velmi se tím kazí rodinné ovzduší (Matějček, 1992b). Velmi častou reakcí je také zlost, vztek na celý svět i sebe sama, agresivita většinou jen slovní, kterou může vyvolat i nevhodná poznámka někoho z okolí. Toto období také provází hluboký smutek až deprese (Krejčířová in Říčan a kol., 2006). 26 Podle Thorové (2006) je dítě s autismem pro rodinu mnohem větší zátěží než dítě s prostou mentální retardací či dítě nevyléčitelně nemocné 27 Matoušek (1997) udává, že reakce rodiny na narození (a tedy i přijetí) postiženého dítěte jsou analogické reakci rodiny na úmrtí jejího člena. 19

Nečinnost a smíření s osudem není mnohým rodičům vlastní. Neschopnost oficiálních odborníků zcela autismus zlikvidovat a jejich vágní sliby o pomalém vývoji k lepšímu, který bude stát mnoho úsilí, probudí v rodičích bojovného ducha: určitě existuje nějaký lék, nějaká konkrétní pomoc, četli jsme o neuvěřitelných zlepšeních, pokud budeme..., terapie má zázračné výsledky, několik dětí se zcela uzdravilo apod. (Thorová, 2006, s. 410). Tuto formu obrany bychom mohli nazvat víra v zázrak. Rodiče zkouší různé alternativní metody, např.: diety, hrají na tibetské misky, vyhledávají vymítače ďáblů aj. Někteří rodiče mají tendenci vytvořit tzv. mýtus výjimky. Spočívá v tom, že rodina, kterou potká něco těžkého něco, co je obecně považováno za přítěž, si najde způsob, jak z této nouze udělat ctnost (Blažek, Olmrová, 1988, s. 73). 3. Postupná akceptace reality. Dochází ke zmírňování pocitů úzkosti, pomalu odeznívá deprese a celkově se zlepšuje přijetí situace. Rodiče jako by měli více sil a začínají se více podílet na péči o dítě (Krejčířová in Říčan a kol., 2006). 4. Dosažení více či méně realistického postoje. Rodina se vyrovnává s faktem, rodiče přijímají dítě takové, jaké je a jsou ochotni je rozvíjet v mezích jeho možností, hledá se optimální cesta do budoucna. Dochází k reorganizaci rodiny a změnám v jejím hodnotovém systému. Této fáze však bohužel nedosáhnou všechny rodiny (Vágnerová, Hadj-Moussová, 2000; Thorová, 2006). Krejčířová (in Říčan a kol., 2006) uvádí, že při trvalém postižení dítěte není v podstatě adaptace rodiny nikdy zcela ukončena a každé zhoršení stavu dítěte znamená pro rodinu nový šok. Dále pak pokračuje výčtem typických krizových období v průběhu vývoje dítěte. Jsou jimi: období nástupu dítěte do předškolního a školního zařízení, puberta a dosažení dospělosti (rodiče vidí, že jim ubývá sil, a přesto ví, že jejich dítě na nich bude vždycky závislé). Podle Matějčka (1986) je adaptační schopnost každé rodiny individuální. Závisí totiž na adaptačních schopnostech jejích jednotlivých členů, především nejslabších článků. Máli totiž matka vysokou schopnost adaptace a otec nízkou, pak rodina jako celek unese jen tolik zátěže, kolik unese otec. Psychické potřeby rodičů pečujících o postižené dítě Již na začátku (v kap. 2.1) jsme zmínili, že jednou z funkcí rodiny je uspokojování psychických potřeb jejích členů. Vágnerová, Hadj-Moussová (2000) a Matějček (1987) uvádějí přehled psychických potřeb rodičů, které jsou narozením a výchovou postiženého dítěte zasaženy: 20

1. Potřeba přiměřené stimulace a s ní související potřeba vhodného odpočinku. Projevy dítěte s postižením se liší od projevů dítěte zdravého a tedy i od očekávání rodičů. Ne, že by dítě s postižením bylo nedostatečným zdrojem podnětů, ale tyto podněty jsou však podstatně odlišné kvality než u dětí zdravých. 2. Potřeba smysluplnosti a řádu. Dítě s postižením svými projevy v rodičích často vyvolává pocit nejistoty a neschopnosti dítěti porozumět 28. Rodičům se někdy zdá, že jejich úsilí nemá smysl, protože vývoj dítěte neprobíhá tak, jak by si představovali. 3. Potřeba citové vazby. Péče o dítě s postižením nebývá pro rodiče vždy citově uspokojující, zvlášť vezmeme-li v úvahu sníženou schopnost až neschopnost dětí s autismem vyjádřit své pocity. U rodičů proto nezřídka dochází ke dvěma extrémním postojům: na jedné straně se jedná o nadměrnou citovou vazbu a na straně druhé se můžeme setkat se zavrhujícím postojem k dítěti. Matějček (1992a, s. 37) uvádí, že obecně panuje laická představa o všeobsáhlé, neomylné mateřské lásce, která přijímá dítě jakékoli a za jakýchkoli podmínek bez výhrad, bezpodmínečně. Klinická zkušenost se však bohužel s touto představou mnohdy rozchází. Blažek a Olmrová (1988, s. 25) k tomu dodávají: Dítě je v naší civilizaci zosobněným předmětem lásky. Rodiče defektních dětí cítí proto hluboký pocit viny za svou neschopnost dostatečně hluboce je milovat. Tento pocit se vystupňovává při rozhodování, zda dítě dát nebo nedat do ústavu. 4. Potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže. Rodiče se narozením postiženého dítěte mohou sami začít považovat za méněcenné. Tomuto pocitu ještě mohou výrazně přispívat obecné předsudky a postoj okolí. 5. Potřeba životní jistoty a otevřené budoucnosti. Naplňování této potřeby je při péči o dítě s postižením výrazně oslabeno. Rodiče pociťují úzkost při přemýšlení nad budoucností svého dítěte. Mohou být proto přecitlivělí na reakce či dotazy okolí. Tuto úzkost se někteří rodiče snaží vyřešit tím, že pro dítě vymáhají zcela neužitečná opatření a výhody. Matějčkovo desatero V závěru této podkapitoly uvádíme desatero hesel, na která by podle Matějčka (1992b) neměli rodiče pečující o dítě s postižením zapomenout: 1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět. 28 Rodiče mnohdy nerozumějí potřebám svého postiženého dítěte a tedy na jeho projevy reagují nepřiměřeně. Dítě pak zpětně (nepřiměřeně) reaguje na ně a tím se narušuje jejich vzájemná bazální důvěra (Matějček, 1987). 21

2. Ne neštěstí, ale úkol. Rodiče by se neměli pasivně stáhnout do sebe jako uzlíček neštěstí, ale zmobilizovat své síly a přijmout svou situaci jako životní úkol. 3. Obětavost ano, ale ne obětování se 29. Rodiče, kteří se oddají svému postiženému dítěti, se někdy sami považují za jakési vyvolené lidi nebo za mučedníky (Blažek, Olmrová, 1988, s. 25). Rodina pečující o dítě s postižením by si jednak měla tuto péči rozdělit mezi všechny své členy (maminka a v některých rodinách babička by se neměly stát výhradními pečovateli) a také najít dostatek času na svůj vlastní odpočinek, protože vyčerpaná rodina nemůže dobře plnit funkci dobré a podnětné rodiny. 4. Přijmout pravdu s výhledem do budoucna. Důležité je dívat se na postižení dítěte realisticky. Rodiče by měli přijmout představu, že dítě se bude vyvíjet vlastním tempem a nesrovnávat jej s ostatními, radovat se z každého jeho pokroku. 5. Dítě samo netrpí. Dítě si žije svým vlastním dětským životem. Více než dítě samotné trpí jeho blízcí, kteří do dítěte promítají své vlastní prožitky - ví, jak by se asi za normálních okolností projevovalo. Dítěti se proto často snaží jeho postižení kompenzovat přílišnou péčí, která dítě mnohdy spíše brzdí ve vývoji, než mu pomáhá. 6. V pravý čas a v náležité míře. Často můžeme vidět, že rodiče vynakládají spoustu energie, času i finančních prostředků uspěchaně a neuváženě. Jde jim o to, aby se už něco dělalo. Předbíhají lékařská vyšetření a doporučení i speciální výukový postup. To ale může vést k tomu, že dítě si osvojí nesprávné návyky, nebo se v něm vzbudí obranné tendence, které paradoxně zbrzďují a znesnadňují správný vývoj. Fišer a kol. (1968, s. 17) k tomu dodává: Zatěžujeme-li dítě nadměrnými požadavky, jenom mu tím připomínáme jeho nedostatky a navozujeme v něm pocit méněcennosti. Sami pak při tom zbytečně trpíme pocity zklamání a lítosti. 7. Nejsme sami. Také Sobotková, Dittrichová a kol. (2003) zdůrazňují důležitost setkávání rodičů se stejnými osudy. Sdílená bolest je totiž poloviční bolest. Blažek a Olmrová (1988) udávají, že setkávání rodičů postižených dětí 30 pomáhá rodičům vidět, že jiné rodiny jsou na tom ještě hůř a také na jiných rodinách vidí styl výchovy objektivněji než na vlastní a mohou si z toho vzít příklad. Velmi důležitou se také stává pomoc širší rodiny (prarodiče, tety aj.) a okolí. Rodina postiženého dítěte by měla o svých problémech a o postižení dítěte volně a otevřeně hovořit. Jinak se může stát, že se dostane do izolace, protože okolí, které by rádo nabídlo svou pomoc, neví jak a bojí se, aby rodinu nějakým neopatrným slovem nezranilo. Avšak 29 Podle Blažka a Olmrové (1988) bývají nábožensky orientované rodiny ochotnější přijmout a postarat se o své postižené dítě. 30 V současné době také existuje internetová stránka www.zvlastnisourozenci.wz.cz, kterou vytvořila sestra chlapce s autismem a na které se dělí o zážitky ze soužití s takto postiženým sourozencem. Zároveň tam publikuje i příběhy jiných sourozenců stejně postižených dětí. Nabízí i různá setkávání těchto (zdravých) sourozenců. 22

i přes dostatečně rozvinutou síť rodinných a přátelských vztahů je někdy žádoucí a potřebné vyhledat odbornou pomoc, např. psychologa aj. (Kerrová, 1997). Doman (1997) však zdůrazňuje, že rodiče mohou dát svému dítěti daleko více než odborníci, protože oni své dítě milují. 8. Nejsme ohroženi. Rodiče postižených dětí bývají přecitlivělí na zájem a (někdy nevhodné) poznámky či rady druhých lidí. Měli by si ale uvědomit, že za nimi většinou nestojí zlý úmysl, ale mnohdy nevědomost či obecně rozšířené mýty. 9. Chraňme si manželství a rodinu. Podle Prevendárové (1998, s. 33) vystavuje postižené dítě manželský vztah rodičů velkému náporu. Je zkouškou jejich osobné zralosti, trpělivosti, tolerance a schopnosti spolupracovat. Kromě osobnostních kvalit manželů velmi záleží na stabilitě vztahu, ne však ve smyslu strnulosti, ale naopak schopnosti pružně reagovat na zátěžové situace (vlastní překlad). Kerrová (1997) uvádí, že narození postiženého dítěte může manželství buď nahlodat anebo naopak stmelit. Krejčířová (in Říčan, 2006) k tomu dodává, že vývoj manželského vztahu po narození dítěte s postižením významně koreluje s kvalitou partnerského soužití ještě před narozením dítěte. Prevendárová (1998) jmenuje 4 způsoby, kterými postižené dítě zasahuje strukturu manželství: a) rodiče se tolik soustředí na roli rodičů, že zapomínají na roli manželů; b) manželé se z narození postiženého dítěte vzájemně obviňují; c) dítě s postižením narušuje organizaci a chod domácnosti; d) problémy s péčí o postižené dítě mohou vyústit v těžko řešitelné situace. Matulay (1989) dokonce uvádí, že manželství se může ocitnout v takové krizi, kdy si matka musí položit otázku: Manžel anebo dítě? Sobotková, Dittrichová a kol. (2003) ve své knize publikují výpovědi matek dětí s postižením, ze kterých jednoznačně vyplývá velká potřeba opory v partnerovi. Matulay (1989) popisuje častý případ, kdy mezi manžely dojde k neporozumění: Otec dítěte vidí trpět svou ženu, což ho nesmírně bolí a nechce se na to dívat. Proto začne stále více času trávit v práci. Jeho žena to však prožívá jako zradu. 10. Mysleme na budoucnost. Rodiče by měli realisticky zvážit, jak zařídí budoucnost svého dítěte a kdo po nich převezme péči o dítě, až ji sami nebudou moci vykonávat. 2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi Rodičům, kterým se narodilo postiženě dítě, odborníci většinou radí, aby měli ještě další dítě, není-li ovšem velké riziko, že i další dítě by bylo postižené. Narození zdravého 23