Masarykova univerzita. Pedagogická fakulta. Diplomová práce. Bc. Kateřina Chvátilová

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Diplomová práce Brno 2007 Bc. Kateřina Chvátilová

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY Vývoj jedinců s Downovým syndromem v rodinné a ústavní péči a jeho srovnání Diplomová práce Brno 2007 Vedoucí diplomové práce: PhDr. Ilona Fialová Vypracovala: Bc. Kateřina Chvátilová

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury, který je v práci uveden. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.... podpis

OBSAH Úvod...5 1 Charakteristika osob s Downovým syndromem...7 1.1 Historie Downova syndromu...7 1.2 Charakteristika a příčiny vzniku Downova syndromu...8 1.3 Fyziognomie dítěte...11 1.4 Zdravotní problémy...13 1.5 Souvislost mentální retardace s Downovým syndromem...17 1.6 Psychologický vývoj a řeč u dětí s Downovým syndromem...21 2 Výchova a vzdělávání dětí s Downovým syndromem...25 2.1 Raná péče...25 2.2 Ucelená činnost Speciálně pedagogických center...27 2.3 Specifika výchovy a vzdělávání...29 2.4 Formy speciálního vzdělávání...32 2.5 Předškolní vzdělávání...36 2.6 Základní vzdělávání...38 3 Specifika rodinné a ústavní péče...45 3.1 Funkce a struktura rodiny...45 3.2 Rodina a postižené dítě...47 3.3 Výchovné postoje rodiny vůči dítěti s postižením...49 3.4 Formy a zařízení sociálních služeb...51 3.5 Kvalita sociálních služeb a standardy kvality...54 4 Empirické šetření...56 4.1 Vymezení problému a cíle...56 4.2 Metodologie výzkumu...57 4.3 Kazuistiky...60 4.3.1 Kazuistika Kateřina...60 4.3.2 Vlastní práce s Kateřinou, školní rok 2006/2007...69 4.3.3 Kazuistika Daniel...74 4.3.4 Vlastní práce s Danielem, školní rok 2006/2007...83 4.4 Výsledky šetření...89 Závěr...92 Resumé...94 Summary...95 Seznam použité literatury...96 Seznam příloh...100

ÚVOD Pojmu mentální retardace se všemi jeho důsledky a souvislostmi jsem začala pomalu rozumět s nástupem do Základní školy speciální na místo vychovatelky. Do té doby jsem neměla žádnou praktickou zkušenost s postiženými dětmi, natož s dětmi s více vadami, na které je toto zařízení specializováno. Nastoupila jsem k nejmenším do mateřské školy, kde jsme spolu s učitelkou měli na starost šest dětí a z toho pět dětí s Downovým syndromem ve věku od tří do sedmi let. Postupem času a s nástupem na místo paní učitelky jsem se začala o problematiku těchto dětí více zajímat. Každé dítě bylo na zcela jiné úrovni, každé vyžadovalo individuální přístup. Patrný byl rozdíl mezi dětmi, které k nám přišly z kojeneckého ústavu do celoročního pobytu a dětmi, které vyrůstaly ve svém rodinném prostředí. Obtíže se sebeobsluhou, s udržením pozornosti, s reagováním na pokyny, s nasloucháním či se spoluprací s ostatními dětmi se projevovaly u všech ústavních dětí v daleko větší míře než u dětí z rodiny. Denně jsem v kontaktu s dětmi, které znají teplo domova a čekají až si po vyučování pro ně přijde maminka nebo tatínek a budou se s nimi moci vrátit domů. A také denně vidím ty smutné oči dětí, které si i přes svůj handicap dobře uvědomují, že pro ně nikdo nepřijde a kladou si otázku proč. Myslím, že nebude rozhodně nezajímavé se v této práci blíže podívat na možnosti dětí s Downovým syndromem, které prošli ústavní péčí a na druhé straně na děti, kterým se dostává péče rodinná. Musím říct, že až s těmito dětmi jsem si plně uvědomila, jak moc je rodinné prostředí důležité pro budoucí vývoj dítěte. A co teprve pro dítě s Downovým syndromem, které potřebuje daleko intenzivnější péči, mnoho lásky, tolerance, přiměřených podnětů a velkou dávku trpělivosti. Diplomovou práci jsem rozdělila do čtyř kapitol, z nichž první tři jsou teoretické a čtvrtá kapitola se zabývá empirickým výzkumem. První kapitolu jsem věnovala objasnění termínu Downův syndrom. Je rozčleněna do šesti částí, kde se zabývám od historie tohoto syndromu, přes jeho etiologii, fyziognomii dítěte spojenou se zdravotními problémy, dále zmiňuji souvislost 5

mentální retardace s Downovým syndromem včetně zvláštností psychického vývoje a řeči. Do druhé kapitoly jsem zahrnula informace o možnostech výchovy a vzdělávání jedinců s Downovým syndromem. Především poukazuji na důležitost komplexní rané péče u těchto dětí, činnost speciálně pedagogických center, specifika a formy vzdělávání v předškolním i školním věku včetně nezbytné spolupráce rodiny se školou. Specifika rodinné a ústavní péče charakterizuji ve třetí kapitole. Blíže se soustřeďuji na jedinečnou úlohu rodinného prostředí, nastiňuji funkce a strukturu rodiny s jejími výchovnými styly a popisuji reakce rodičů při vyrovnávání se s postižením svého dítěte. V druhé části této kapitoly jsem uvedla pro srovnání prostředí ústavů sociální péče. Nachází se zde klasifikace ústavů, jejich organizace včetně problémů, s kterými se ústavy v současnosti potýkají. Čtvrtá kapitola je vlastní výzkumnou částí této diplomové práce. Charakterizuji zde metody a techniky, které jsem ke svému výzkumu použila. A na základě rozhovorů, pozorování a kazuistických studií, vypracovaných na základě vlastních zkušeností, jsem se snažila poukázat na rozdílnost v možnostech vývoje dvou dětí, z nichž jedno vyrůstá v podnětném rodinném prostředí a druhé žije v ústavních podmínkách. Cílem mé práce je objasnit co pro dítě znamená a co všechno s sebou přináší Downův syndrom. Na základě pozorování, rozhovorů s rodiči a vlastní práce s dětmi s Downovým syndromem jsem se pokusila dokázat nenahraditelný význam rodinného zázemí. Především bych chtěla zdůraznit rozdílnost možností budoucího začlenění do intaktní společnosti dětí z rodiny a dětí z ústavů sociální péče. Svou prací bych chtěla předložit celkovou charakteristiku jedinců s Downovým syndromem, předložit tak ostatní veřejnosti ucelenější pohled na možnosti života takto postižených jedinců, na jejich potřeby, vlastnosti, životní perspektivy a také postoje nejbližšího okolí. 6

1 CHARAKTERISTIKA OSOB S DOWNOVÝM SYNDROMEM Mezi dětmi s Downovým syndromem nalezneme celou škálu odlišností. Dítě má spoustu jedinečných rysů, které dědí po svých rodičích. Může se podobat třeba své matce, otci nebo babičce. Barvu vlasů může mít rezavou, tmavou nebo blond. Oči mohou být hnědé, modré nebo zelené. Ve skutečnosti může mít řadu rysů, jimiž se lidé od sebe vzájemně odlišují. To samozřejmě neplatí pouze o fyzickém vzhledu, ale i o povaze a nejrůznějších schopnostech. Dítě s Downovým syndromem může být klidné i umíněné. Některé má rádo hudbu jiné vůbec nezaujme. Jiné je energické a pořád aktivní, druhé méně. Všechny mají do určité míry mentální retardaci. A opět u některého dítěte se jedná o postižení lehké, u druhého o výrazně citelnější. Pro všechny děti s danou diagnózou neplatí žádné zobecnění. Děti s Downovým syndromem se liší co do vzhledu, povahy i schopností. Každý jednotlivec je jedinečnou osobností (Janíková, M., Dzúrová, D., 2000). 1.1 Historie Downova syndromu Na otázku jak hluboko sahá počátek existence Downova syndromu neexistuje žádná jednoznačná odpověď. Je možné však předpokládat, že v průběhu vývoje lidských dějin muselo docházet k určitým genetickým změnám a současně se tak objevovaly i změny chromozomální. Můžeme tedy učinit závěr, že velké množství genetických chorob, tedy i Downův syndrom, se vyskytuje již po celá staletí či dokonce tisíciletí. Pravděpodobně nejstarší antropologický odkaz na Downův syndrom pochází z vykopávek: anglosaská dětská lebka ze sedmého století vykazuje strukturální změny, se kterými se setkáváme u takto handicapovaných dětí (Pueschel, 1997). Podobnou fyziognomii jakou nacházíme u jedinců s Downovým syndromem je možné spatřit i v řadě dalších uměleckých děl, jako například v malířství nebo sochařství, jež byla také podrobena zkoumání a kritickému pozorování, přesto z nich není možné stanovit konkrétní diagnózu Downova syndromu. Důležité je také zmínit, že do poloviny 7

devatenáctého století mnohé děti, které přišly na svět s Downovým syndromem, zemřelo pravděpodobně již v útlém kojeneckém věku. První dochované zprávy popisující vzhled dítěte, které zřejmě vykazovalo znaky odpovídají dnešnímu fenotypu Downova syndromu, pochází z roku 1838 od Jeana Esquiroly. Brzy poté v roce 1846 Edouard Séguin popsal svého pacienta, jehož vzhled odpovídá Downovu syndromu (Strusková, 2000). V roce 1866 zveřejnil svou práci muž jménem John Langdon Down, v níž popsal typické znaky syndromu, jež nyní nese jeho jméno. V práci vyvodil následující: Vlasy nejsou tak černé, jako je mají praví Mongolové, nýbrž jsou více hnědé, rovné a řídké. Obličej je rovný a široký, oči jsou posazeny šikmo a nos je malý. Tyto děti mají pozoruhodný napodobovací talent (Pueschel, 1997). Down popsáním klasických zvláštností tohoto syndromu odlišil děti s Downovým syndromem od ostatních mentálně postižených dětí. Jasně rozpoznal tělesné znaky těchto dětí a popsal je jako ohraničený jednotný celek. Down byl stejně jako mnozí další vědci ovlivněn Darwinovou evoluční teorií a proto věřil, že stav, který dnes označujeme jako Downův syndrom, představuje zpětnou přeměnu v primitivnější rasový typ (Pueschel, 1997). Pro jejich lehce asijský zjev používá Down pojem mongolismus. Toto označení se později považuje za zavádějící a zcela nepřesné pojmenování lidské bytosti, která by měla zůstat v současné době především člověkem životaschopným a učení schopným. Počátkem dvacátého století vyšlo mnoho lékařských zpráv, které popisovaly zvláštnosti lidí s Downovým syndromem a ve kterých se hledaly možné příčiny vzniku syndromu. Teprve metodické pokroky dosažené při zkoumání chromozomů umožnily ve Francii objev Lejeuna, že se u děti s Downovým syndromem vyskytuje jeden chromozom navíc. 1.2 Charakteristika a příčiny vzniku Downova syndromu Downův syndrom je nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální retardace. V literatuře je možné dohledat, že lidé s tímto syndromem tvoří okolo 10% všech lidí s mentálním postižením. Vzhledem ke značné rozšířenosti a relativní 8

snadnosti diagnostiky Downova syndromu jsou jeho příznaky dobře známé všem odborníkům pracujícím s dětmi s mentálním postižením. Downův syndrom je tedy vrozená chromozomální vada, která patří mezi tzv. genomové choroby. Vzniká na základě tzv. numerických chromozómových aberací nebo-li mutací (Chvátalová, 2001). Poprvé byl blíže popsán Downův syndrom před více než sto lety. Na počátku 20. století se někteří lékaři domnívali, že příčiny Downova syndromu je potřeba hledat v prvních dvou měsících těhotenství. Za příčinu vzniku považovali některé aspekty životního prostředí. Po zveřejnění historické publikace J. L. Downa se objevovali práce dalších autorů, kteří blíže přispívali k popisu detailů souvisejících s Downovým syndromem. Celkově se uvádí až 55 charakteristických znaků, u každého jedince se však vyskytuje pouze část z nich (Strusková, 2000). Příčinou Downova syndromu však není zdravotní stav matky, kvalita stravování, přísun vitamínů ani způsob života v těhotenství. Ani alkohol, nikotin a drogy vznik Downova syndromu neovlivňují. Z genetického hlediska se jedná o odlišnou stavbu buněk. Každá buňka organismu obsahuje jeden chromozom navíc, takže místo 46 chromozomů ve 23 párech má v každé buňce chromozomů 47 (22 párů a jednu trojici). Dispozice pro vznik DS jsou uloženy na jednom z ramen chromozomu č. 21. Proto se Downův syndrom označuje jako trisomie 21. chromozomu (Švarcová, 2000). Chromozomy jsou paličkovité útvary uložené v jádru každé buňky lidského těla. V chromozomech jsou zakódovány všechny znaky - geny, které dítě dědí po svých rodičích. Přesná polovina každého chromozomu dítěte pochází od matky, druhá polovina pochází od otce. K tomuto rozdělení chromozomů dochází po splynutí vajíčka a spermie (na rozdíl od ostatních tělových buněk obsahují tyto pouze poloviční genetickou výbavu, která se zceluje právě po oplodnění vajíčka spermií) v zárodeční buňku a při jejím prvním dělení ve dvě identické buňky budoucího plodu. Dispozice pro vznik Downova syndromu se nacházejí na jednom z ramen chromozomu č. 21. Tento chromozom je nejmenším lidským chromozomem, přesto je jedním z nejpodrobněji studovaných. Obsahuje asi 1,5 procenta všech genů, lokalizovaných v jádře každé lidské buňky (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]). 9

Ve většině případů dochází k chybě již při prvním dělení pohlavní buňky, kdy se přesouvají oba chromozomy č. 21 do buňky, z níž se po oplodnění stává vajíčko s celkovým počtem 47 chromozomů. Toto chybné dělení označujeme jako nondisjunkci a je příčinou asi 93% případů Downova syndromu. Pokud dojde k chybě až po spojení pohlavních buněk v průběhu následného dělení vzniklé buňky jedná se o mozaikovou formu Downova syndromu. Dochází k tomu asi ve 3% případů. Přibližně ve 4% případů je chromozom č. 21 navíc již v některých zárodečných buňkách budoucího rodiče. Tento typ se označuje jako translokační a pouze u tohoto typu Downova syndromu existuje určitá míra rizika narození dalšího dítěte s touto odchylkou. Proto je zapotřebí podstoupit genetické vyšetření (Švarcová, 2003). V posledních letech jsme poznali, že se nejedná o celý chromozom č. 21, ale pouze o malou část dlouhého ramene tohoto chromozomu, která je zodpovědná za symptomy pozorované u těchto dětí. Bez ohledu na typ Downova syndromu se vždy jedná o chromozom č. 21, který způsobuje specifické fyzické rysy a omezuje intelektuální možnosti u většiny dětí. Přesto není známo, jakým způsobem zasahují geny těchto chromozomů navíc do vývoje nenarozeného dítěte. Během posledních let byly vysloveny další teorie o původu Downova syndromu. Vědci zveřejnili, že vystavení rentgenovým paprskům, podávání různých léků, hormonální nebo imunologické problémy, spermatocidní sloučeniny a specifická virová onemocnění mohou být příčinou onemocnění. Zatím však neexistuje jasný přímý důkaz, že kterákoliv z těchto možností je tou pravou příčinou. Je obecně známo, že výskyt Downova syndromu je spojován s vyšším věkem budoucích rodičů. Proto lékaři doporučují, aby matky starší 35 let podstoupily prenatální test (Pueschel, 1997). Na celém světě se podle nejnovějších údajů rodí každoročně přibližně 100 000 novorozenců s Downovým syndromem tzn. na každých 700 živě narozených dětí připadá jedno dítě s Downovým syndromem (Strusková, 2000). U nás v České republice se v posledních letech narodilo ročně okolo 70 dětí s Downovým syndromem, což představuje 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. I přes značné pokroky prenatální diagnostiky, zejména vývojem nových screeningových vyšetření, je během těhotenství odhalena pouze necelá polovina 10

případů této chromozomální aberace. Např. v roce 1995 se u nás narodilo 66 dětí s Downovým syndromem a ve 46 případech bylo na základě prenatálně diagnostikované anomálie Downův syndrom těhotenství ukončeno (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]). Na základě předběžných testů může pak genetik doporučit odběr plodové vody (invazivní prenatální diagnostika) - amniocentézu - z které se vyšetřením chromozomů s vysokou pravděpodobností (99,5 %) určí genetické postižení plodu - např. trisomie. Amniocentéza by se měla provést mezi 15. a 18. týdnem gravidity (Barták [online]). 1.3 Fyziognomie dítěte Geny z dodatečného chromozomu č. 21 jsou zodpovědné za odlišný vývoj různých částí těla během první etapy života ještě nenarozeného dítěte. Nevíme však jak tyto změny nastávají a jakým způsobem geny extra chromozomů zasahují do normálních vývojových etap. Z toho důvodu mají jedinci s Downovým syndromem mnoho fyzických rysů společných, které zde nejsou proto, abychom je odlišili na první pohled od intaktního obyvatelstva, ale slouží k hlubší lékařské diagnostice (Pueschel, 1997). Hlava dítěte s Downovým syndromem je oproti ostatním dětem menší, její zadní část je zpravidla plošší, což způsobuje její kulatý vzhled. Obličej malých dětí má vzhledem k nedostatečně vyvinutým obličejovým kostem a malému nosu poněkud ploché rysy. Nosní můstek bývá poněkud potlačen. Dlouho přetrvával předsudek, že děti s Downovým syndromem mají šikmé oči. Ve skutečnosti tomu tak není, jen jejich víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je výrazná oční řasa, která způsobuje charakteristický vzhled oka. Mnoho jedinců má problémy se zrakem, asi 50% z nich bývá krátkozrakých a dalších 20% dalekozrakých (Švarcová, 2000). Šilhání do 4 měsíců je většinou normální jev, později vyžaduje sledování a léčbu, někdy včetně léčby operační (Selikowitz, 2005). Jedinci s Downovým syndromem by proto měli být podrobováni zrakovému vyšetření. Uši bývají o něco menší horní okraj ucha je často přeložen. Vzhledem k úzké Eustachově trubici se často vyskytují záněty středního ucha. Mnohé děti jsou také lehce až středně sluchově postižené. Pravidelné návštěvy u očního i ušního lékaře by se neměly brát na lehkou váhu, neboť takovéto vady mohou 11

narušovat psychický a zejména emocionální vývoj, ztížit proces učení i negativně ovlivnit vývoj řeči (Švarcová, 2003). Ústa u těchto jedinců bývají poměrně malá. Některé děti mají stále ústa otevřená a jazyk tak může vyčnívat, protože je pro ústní dutinu relativně velký a při svalové hypotonii se snadno dostává z pootevřených úst ven. Starší jedinci mívají jazyk zvrásněný. Patro v ústech bývá zpravidla nižší a čelisti jsou malé. Růst chrupu bývá opožděn. Občas jeden nebo více zubů chybí a některé zuby mohou mít atypický tvar (Pueschel, 1997). Kazivost chrupu u jedinců s Downovým syndromem při správné a hlavně včasné péči nebývá velká, častější je výskyt parodontózy bakteriálního zánětu dásní a čelistních kostí, jež zuby drží. Od třetího roku dítěte se doporučuje pravidelná návštěva zubního lékaře minimálně dvakrát ročně. Je zvlášť důležitá u dětí se srdečními vadami, protože záněty zubů mohou vyvolat bakteriální onemocnění srdce. Krk dětí bývá poněkud širší a mohutnější. Velmi diskutovaným, naštěstí však velmi vzácným, problémem poslední doby je tzv. atlantoaxiální instabilita, tzn. nepevné držení kloubu mezi prvním a druhým obratlem. Může vést až k subluxaci s možným porušením míchy. K včasnému zachycení problému je zapotřebí sledovat spíše příznaky subluxace než dříve doporučované RTG páteře, které bývalo značně zkreslené. Příznaky mohou nastávat po delší dobu, ale i náhle, např. při prudším pohybu hlavy. Může to být bolest za krkem, vrávoravá chůze, omezení pohybu hlavy, porušení kontroly močení a stolice (Selikowitz, 2005). Pleť jedinců s Downovým syndromem bývá světlejší a v dětství je skvrnitá. Kůže bývá suchá zvláště v chladnějším období, ruce a tváře snadno popraskají. Starší děti a dospělí jedinci mívají kůži na omak hrubou. Někdy se u těchto jedinců vyskytne zvláštní tvar hrudníku a dítě může mít vpáčenou prsní kost, případně tato kost může vyčnívat. Hruď se může u některých dětí jevit na straně srdce i plnější, a to z důvodu zvětšeného srdce vlivem vrozené srdeční choroby. Asi 40% dětí s Downovým syndromem má vrozenou srdeční vadu, 60% dětí je ušetřeno (Pueschel, 1997). Končetiny jsou obvykle normálního tvaru, ruce a chodidla bývají malé a mohutné. Mnozí jedinci s Downovým syndromem mají kratší prsty a malíček zakřivený mírně do dlaně. Asi u poloviny jedinců je patrná pouze jedna rýha přes dlaně. Prsty u nohou jsou obvykle také kratší, mezera mezi palci a ostatními prsty bývá u starších 12

jedinců větší, na plosce nohy se objevuje rýha. U mnohých dětí s Downovým syndromem se vyskytují z důvodu nedostatečné pevnosti šlach ploché nohy. Vzhledem k celkové ochablosti vazů mají děti volné klouby, což většinou nezpůsobuje problémy, kromě případů, kdy dojde k vymknutí kolene nebo kyčle (Pueschel, 1997). Častý je také u jedinců s Downovým syndromem slabý svalový tonus, menší svalová síla a omezená svalová koordinace. Ke zvýšení svalové síly a napětí dojde v průběhu vývoje jedince. Děti s Downovým syndromem většinou rostou pomaleji než jejich vrstevníci. V průměru dorůstají muži výšky 147-162 cm a ženy asi 135-155 cm. Tělesná váha závisí na způsobu jejich výživy. Je třeba zdůraznit, že ne každé dítě s Downovým syndromem odpovídá předchozí charakteristice. U některých dětí jsou určité rysy dominantnější než u jiných. Děti s Downovým syndromem lze většinou snadno rozpoznat podle vzezření, nejsou však všechny stejné. Většina tělesných dispozic nezasahuje do vývoje a zdraví dítěte. Další vady jako např. vrozené srdeční vady nebo neprůchodnost střev jsou vážné a vyžadují lékařský zákrok. 1.4 Zdravotní problémy V minulosti umíralo mnoho dětí s touto chorobou do jednoho roku a okolo 25% do deseti let. Nedostávalo se jim lékařského ošetření v dostatečné míře. Časté problémy jako infekce, vrozené srdeční vady, nedostatek hormonů, smyslové poruchy nebo změny na muskulatuře a kostře byly podceňovány. Včasná péče podporující vývoj, přiměřená speciálně pedagogická pomoc nebo třeba nabídky možnosti pro využití volného času téměř neexistovaly. Naštěstí ale bylo dosaženo během posledních desetiletí významného zlepšení, a to nejen v péči o zdraví, ale i v oblasti pedagogické pomoci. Mezi klinické nálezy, které se mohou vyskytnout u velkého množství lidí s Downovým syndromem, patří např. infekce, nadváhy, změny na dásních, náhlé záchvaty, spánkové apnoe, postižení zraku a sluchu nebo problémy se štítnou žlázou či kostrou. Na zřeteli by mělo stát také duševní zdraví v jednotlivých úsecích života především mladistvých a starších lidí. Nejčastěji se vyskytují psychiatrická onemocnění 13

jako jsou deprese, poruchy chování, problémy s adaptací a přizpůsobením se (Pueschel, 1997). Zdravotní potíže a jejich výskyt je u osob s Downovým syndromem velmi rozmanitý. Může být postižena řada tělesných orgánů, a proto mívají tito lidé všeobecně více zdravotních problémů než lidé, kteří žijí bez této chromozomální poruchy. Zdravotní a tělesné problémy dětí s Downovým syndromem můžou souviset s řadou obtíží běžného dne ve škole. Ne vždy je možné najít jednoznačnou příčinu pro určitou odlišnost. Může to být i přítomností a kombinací problémů zdravotních, sociálních, problémů v učení a v řeči. Vrozené anomálie U novorozenců s Downovým syndromem se dají pozorovat různé vrozené anomálie. Některé z nich mohou ohrozit život dítěte a je třeba je ihned řešit. Jiné je možné zjistit až několik dnů či týdnů po narození. Vrozené anomálie trávicích orgánů Do této skupiny patří vrozené změny žaludku a střev, uzavření jícnu, zúžený výstup ze žaludku, uzavření dvanácterníku, absence nervů ve střevní stěně a další (Pueschel, 1997). Většina z těchto anomálií se řeší okamžitým chirurgickým zákrokem. Abnormality kardio-vaskulárního systému Anomálie tohoto druhu se vyskytují velmi často. Vrozené srdeční poruchy se vyskytují téměř u 50 % dětí s Downovým syndromem (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]). U každého novorozence by měl proto být samozřejmostí elektrokardiogram a rentgenový snímek hrudního koše. Včasná diagnóza je velmi důležitá v prvních dvou měsících života i v případě, že se nevyskytují další příznaky. Podstatná část srdečních vad se odstraňuje chirurgicky. Hypotonie Hypotonie (snížené svalové napětí) je také velmi četně zastoupená u dětí s Downovým syndromem a může se projevovat v různých stupních - od mírné až po závažnou. Hypotonie se dokáže sama zlepšovat s věkem, ale výraznou úpravu symptomů sníženého svalového napětí je možné docílit pomocí rehabilitačních cvičení zaměřených na motorický vývoj dítěte a poskytovaných od 4. - 6. týdne života dítěte. Hypotonie, která postihuje všechny svaly, způsobuje potíže i u relativně jednoduchých zaměstnání, 14

zejména v jemné motorice. Zatěžko přijdou dítěti všechny úkony, které je nutné provést s určitou silou jako je ovládání tužky, nůžek, gumy či rozepnutí patentního knoflíku. Hypotonie však ovlivňuje i hrubou motoriku a koordinaci různých pohybových úkonů. Dítě s těmito problémy potřebuje být vybaveno dobrými pomůckami a mít na příslušnou činnost dostatek času (Halder, 2004). Problémy v dětství Infekce Děti s Downovým syndromem jsou náchylné na onemocnění dýchacích cest a zejména se tyto záněty objevují u dětí se srdeční vadou. Často děti s Downovým syndromem trpí i záněty uší. Mnoho mladistvých také potrápí opakované infekční kožní onemocnění, obzvlášť v místě beder a hýždí (Pueschel, 1997). Výživa V kojeneckém věku mají některé děti s Downovým syndromem potíže s přijímáním potravy a přibývají nedostatečně na váze. Často špatně jí, což vede ke zpomalení jejich vývoje. Naopak ve starším věku se setkáváme s přejídám a nedostatečným pohybem a tím vzniklou nadváhou. Některé děti mají i přes normální přísun kalorií zřejmou nadváhu. Je tedy důležité udržovat rozumnou dietu. Epileptické záchvaty Epileptické záchvaty se u dětí s Downovým syndromem objevují přibližně stejně často jako u ostatní populace. Zvyšuje se však s přibýváním věku, zejména po dvacátém až třicátém roku. Při výskytu epileptických záchvatů se uplatňuje běžná terapie pomocí léků (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]). Poruchy endokrinního systém Přibližně 10 % dětí a 13-50 % dospělých lidí s Downovým syndromem trpí poruchami funkce štítné žlázy, mezi kterými je nejčastější hypotyreóza - snížená činnost štítné žlázy. Hypotyreóza se diagnostikuje na základě krevního vyšetření - stanovení koncentrace hormonů štítné žlázy. Léčba hypotyreózy se uskutečňuje podáváním příslušného chybějícího hormonu v syntetické formě, je osudově důležitá zejména pro malé děti, protože tyto hormony ovlivňují vývoj mozku (Selikowitz, 2005). 15

Poruchy zraku Mnoho dětí s Downovým syndromem má potíže se zrakem: uvádí se, že 50% z nich bývá krátkozrakých, dalších 20% dalekozrakých. Některým kojencům chybí slzné kanálky. Mnohé děti trpí strabismem, mají zanícená oční víčka a někdy se objeví i oční třas. Kromě častého vrozeného šedého zákalu, jsou mnozí lidé s Downovým syndromem v dospělém věku postiženi zakalením čočky. Je možné, že některé poruchy se projeví až v průběhu školní docházky. Je nutné, aby učitelé byli pozorní k tomuto problému. Dodatečné smyslové postižení může u těchto dětí zvlášť silně omezit celkový vývoj i ztížit významné učební procesy. Poruchy sluchu Až 70% dětí s Downovým syndromem má pravidelné potíže se sluchem. Jak převodní nedoslýchavost způsobenou poruchou v zevním zvukovodu, středouší, tak se může objevit i percepční nedoslýchavost. Při nachlazení a infekcích horních cest dýchacích se v uchu může tvořit sekret, který kanálky neodtéká a může přechodně způsobit i ztrátu sluchu. Kromě toho mají děti s Downovým syndromem velmi špatnou sluchovou paměť, informace bývají velmi rychle zapomenuty, nebo jen částečně a nesprávně uložené v paměti. Obtíže psychického rázu Psychiatrické poruchy Pueschel (1997) uvádí, že v posledních letech se častěji vyskytují u jedinců s Downovým syndromem psychiatrická onemocnění jako jsou deprese, poruchy chování či problémy s adaptací. Potíže s přizpůsobením se okolí mohou vzniknout po špatném zvládnutí stresové situace. V případě stanovení diagnózy nějaké psychiatrické poruchy musí následovat odborná léčba. Alzheimerova nemoc Alzheimerova nemoc, degenerativní neurologická porucha, postihuje jedince s Downovým syndromem v dospělosti 3-5krát více než dospělé v intaktní populaci. U lidí s Downovým syndromem se vyskytuje v průměru až o 20 let dříve. Některé příznaky nemoci se zvládají terapeuticky, obecně se ale nemoc zatím považuje za 16

nevyléčitelnou. Poslední výzkumy naznačují možnou souvislost trizomického genu 21 a Alzheimerovy nemoci. 1.5 Souvislost mentální retardace s Downovým syndromem Downův syndrom je s mentální retardací velmi úzce spojen. Dříve Downův syndrom patřil do skupiny ostatních forem mentální retardace až v roce 1866 se vyčlenil jako samostatné postižení. U všech jedinců s Downovým syndromem je prokázána mentální retardace, která sahá od těžkého až po nejlehčí stupeň mentálního postižení. Mnohem častěji se však shledáváme jen s lehkou případně středně těžkou mentální retardací. Některé děti se nacházejí na hranici průměru. V podstatě existuje opět velké rozpětí, které závisí na kognitivních schopnostech (Pueschel, 1997). Průměrná hodnota IQ u jedinců s Downovým syndromem však odpovídá přibližně úrovni střední mentální retardace. U chlapců a mužů se uvádí tyto hodnoty v průměru o něco nižší než u dívek a žen. Jedinci vychovávaní v rodinách vykazují obecně vyšší úroveň intelektových schopností než jedinci vychovávání od raného věku v institucionální péči (Švarcová, 2000). Pojem mentální retardace znamená opožděnost rozumového vývoje, je odvozen z latinského mens, 2. p. mentis mysl, rozum, a retardace z latinského retardatio zaostávání, opožďování, zpomalení (Šenková, 2002). Nejvíce známá a citovaná definice mentální retardace v České republice je od M. Dolejšího (1973): Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; deficitním učení; zvláštnostech vývoje motivace, zejména negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti. V nynější době se ve speciální pedagogické praxi nejvíce používá klasifikace podle stupně mentálního postižení dle desáté decenální revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 s platností od 1. 1. 1993. Mentální retardace je zařazena 17

do oboru psychiatrie, proto se značí písmenem F. Oddíl F70 F79 je pak celý věnován mentální retardaci a toto označení je považováno za základní kód (Pipeková, In Vítková, 2004). Hlavním vodítkem, které se zde používá, je stanovení inteligenčního kvocientu, který udává úroveň rozumových schopností. Stupeň mentální retardace se obvykle měří standardizovanými testy inteligence. Může to být ovšem nahrazené škálami, které určují stupeň sociální adaptace v určitém prostředí. Taková měření škálami určují jen přibližně stupeň mentální retardace. Diagnóza bude též záviset na všeobecných intelektových funkcích, jak je určí školený diagnostik. Intelektuální schopnosti a sociální přizpůsobivost se mohou měnit v průběhu času a i snížené hodnoty se mohou zlepšovat cvičením a rehabilitací. Diagnóza má odpovídat současnému stavu duševních funkcí (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů Desátá revize, 1993). Podle 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí se rozlišují tyto stupně mentální retardace: F 70 Lehká mentální retardace F 71 Středně těžká mentální retardace F 72 Těžká mentální retardace F 73 Hluboká mentální retardace F 78 Jiná mentální retardace Stanovení stupně MR je nesnadné pro přidružené postižení smyslové a somatické, poruchy chování a autismus. F 79 Nespecifikovaná mentální retardace Mentální retardace je prokázána, není však dostatek informací pro zařazení osoby do některého z uvedených stupňů MR. Lehká mentální retardace: IQ 50-69 U jedinců s lehkou mentální retardací se problémy objevují mezi třetím až šestým rokem malá slovní zásoba, opožděný vývoj řeči a komunikativních dovedností, různé vady řeči, obsahová chudost, nedostatečná zvídavost a vynalézavost, stereotyp ve hře. Hlavní obtíže se projevují v období školní docházky jednoduché, 18

konkrétní a rigidní myšlení s infantilními znaky, omezená schopnost logického myšlení, vázne analýza a syntéza. Jemná a hrubá motorika bývá lehce opožděna, objevují se poruchy pohybové koordinace, během dospívání a dospělosti však může dosáhnout normy (Pipeková, 1998). Pozornost je povrchnější, krátkodobá, nestálá nebo ulpívavá. Paměť je mechanická s individuálně různou kapacitou. Řeč může být postižena ve všech svých složkách, v oblasti porozumění řeči, ve slovní zásobě, v gramatické stavbě a ve výslovnosti. Mnohdy přetrvávají agramatismy, artikulace je neobratná, častá je dyslálie. Ve velkém množství případů mají děti zafixované řečové stereotypy. V běžné řeči málokdy selhávají, pokud se však dostanou do situace nějakým způsobem stresující, nedovedou tyto řečové stereotypy použít (Klenková, 1997). V oblasti emocionální a volní se u těchto jedinců projevuje afektivní labilita, impulzivnost, úzkostnost, citová nezralost a zvýšená sugestibilita. Výchovné působení a rodinné prostředí mají velký význam pro socializaci. Emocionální stránka je závislá na temperamentu jedince. Vzdělávání těchto jedinců probíhá ve speciálních školách, v posledních letech je zde i možnost integrace do třídy základní školy. Jsou schopni zvládnout jednoduché učební obory nebo zaškolení v jednoduchých manuálních činnostech. Tato skupina tvoří zhruba 80 % osob s mentální retardací a vyskytuje se asi u 2,5% populace (Zvolský, 1996). Středně těžká mentální retardace: IQ 35-49 Za příčinu středně těžké mentální retardace většinou diagnostikujeme organickou vadu. Může, ale také nemusí být přítomen dědičný podklad například chromozomální aberace, ale také traumata, infekce organismu, zvláště pak infekce centrální nervové soustavy. Genetickými příčinami jsou v 10% chromozomální aberace, ve 3% vrozené poruchy metabolismu. U těchto mentálně retardovaných nalézáme řadu somatických degenerativních znaků (Pipeková, In Vítková, 2004). Omezení psychických procesů je provázeno často epilepsií, neurologickými a tělesnými obtížemi. U těchto jedinců bývá výrazně opožděn rozvoj myšlení a řeči a přetrvává až do dospělosti. Řeč je velmi jednoduchá, slovník obsahově chudý, časté jsou agramatismy. Jednoduché věty a jednoduchá slovní spojení, u některých jedinců přetrvává pouze nonverbální komunikace. Slabá schopnost komunikace a usuzování. 19

Vývoj jemné a hrubé motoriky je zpomalen, trvale zůstává celková neobratnost, nekoordinovanost pohybů a neschopnost jemných úkonů. Samostatnost v sebeobsluze je mnohdy pouze částečná a někteří jedinci potřebují pomoc a dohled po celý život. Emocionálně labilní, nevyrovnaní jedinci, časté afektivní nepřiměřené reakce, negativismus, dráždivost, charakteristický je infantilismus. Příležitost k získání základních vědomostí a dovedností poskytují speciální vzdělávací programy (pomocná škola, přípravný stupeň pomocné školy, rehabilitační program pomocné školy). Někteří žáci si osvojí čtení, psaní a počítání, důraz je ale kladen na zdokonalování sebeobsluhy a praktických činností. Většina z nich prokazuje vývoj schopností k navazování kontaktu, ke komunikaci s druhými a podílí se na jednoduchých sociálních aktivitách. Nejsou schopni úspěšně a samostatně řešit náročnější situace (Procházková, In Popelová, 1998). U některých je nutno provést zbavení svéprávnosti nebo je omezit v právních úkonech. Velké procento této skupiny postižených je umísťováno do ústavů sociální péče. Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 12 % (Zvolský, 1996). Těžká mentální retardace: IQ 20 34 Příčiny vzniku těžké mentální retardace jsou genetického i negenetického rázu. Nejčastěji se objevují malformace a infekce centrální nervové soustavy. Většina jedinců z této kategorie trpí značným stupněm poruchy motoriky nebo jinými přidruženými defekty. Dlouhodobým tréninkem může jedinec zvládnout základní hygienické návyky a částečně i jiné činnosti týkající se sebeobsluhy, někteří však nejsou schopni udržet tělesnou čistotu ani v dospělosti. Shledáváme zde značné omezení psychických procesů, nápadnosti v koncentraci pozornosti, minimální rozvoj komunikativních dovedností. Řeč bývá omezena na jednotlivá slova nebo skřeky, často se nevytvoří vůbec. Významné je porušení afektivní sféry, typická je nestálost nálad a impulzivita. Rozeznává nejbližší osoby. Při soustavné výchovné péči jsou schopni vykonávat jednoduché úkony, bývají celoživotně závislí na péči jiných osob. Možnosti výchovy a vzdělávání těchto jedinců jsou značně omezené (Pipeková, In Vítková, 2004). Tvoří zhruba 7 % z celkové počtu jedinců s mentální retardací (Zvolský, 1996). 20

Hluboká mentální retardace: IQ pod 20 Ve většině případů se jedná o organickou etiologii. Jedinci jsou těžce omezeni ve schopnosti porozumět požadavkům nebo instrukcím. Většina osob s těžkou mentální retardací je imobilních nebo výrazně omezená v pohybu. Mívají problémy s inkontinencí a jsou schopni pouze elementární neverbální komunikace. Nejsou schopni ani základní sebeobsluhy, vyžadují péči ve všech základních životních úkonech (Vítková, 2004). Možnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou velmi omezené (Švarcová, 2000). Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 1 % (Zvolský, 1996). 1.6 Psychologický vývoj a řeč u dětí s Downovým syndromem Každý mentálně postižený jedinec, mezi které patří i jedinec s Downovým syndromem, je svébytný subjekt s charakteristickými osobnostními rysy. Přesto však můžeme u značné části z nich pozorovat určité společné znaky, jejichž individuální modifikace je závislá na druhu mentální retardace, na její hloubce, rozsahu, na tom, zda jsou všechny složky psychiky rovnoměrně postiženy, nebo zda jsou výrazněji zasaženy některé psychické funkce a duševní vývoj je nerovnoměrný (Švarcová, 2000). Jedinec s mentální retardací má pravděpodobně zcela jiné některé hodnotové stupnice, které mohou vyvolat pohnutky k určitému jednání (Dolejší, 1973). Oproti vnímání zdravých jedinců nalézáme rozdíly zejména v utváření sebedůvěry, v emoční a emocionální sféře či v oblasti sociální komunikace. Vlivem nízkého porozumění pro situaci a poměry se může lehce stát, že nastane konflikt mezi sebehodnocením na straně jedné a hodnocením jeho osoby okolím na straně druhé, což může vést k pocitům neúspěchu, velkému zklamání, ztrátě sebedůvěry a motivace atd. U jedinců s Downovým syndromem se často setkáváme s rigiditou chování, která může spočívat více v emoční a senzorické deprivaci těchto dětí, než ve faktorech organických. U dětí s Downovým syndromem se projevuje mnohem silnější tendence reagovat negativně nebo pozitivně než u normálních dětí (Dolejší, 1973). Přitom tendence reagovat negativně je náchylnější ke změně než tendence reagovat pozitivně. U těchto dětí při redukci tendence negativního jednání spíše uspějí rodiče a učitelé s povzbuzením a následnou odměnou než-li se zákazy a tresty. 21

U těchto jedinců se projevují tyto psychologické zvláštnosti: ulpívání na detailech; snížená schopnost srovnávat a vyvozovat logické vztahy; nedostatky v osobní identifikaci; infantilní chování; nižší potřeba zvídavosti a podnikavosti; zpomalená chápavost, jednoduchost a konkrétnost úsudků; snížená mechanická a logická paměť; těkavá pozornost; nedostatečnou slovní zásobou a neobratností ve vyjadřování; zvýšenou potřebou uspokojení a bezpečí; výrazně se projevuje poddajnost a sklon k napodobování; sníženou přizpůsobivostí k sociálním požadavkům; zvýšená pohotovost k úzkosti, k neurotickým reakcím a pasivitě v chování (Dolejší, 1973); Jednotlivé zvláštnosti vzájemně netvoří celistvý syndrom, který by byl zastoupený u každého jedince s Downovým syndromem. S řada z výše jmenovaných příznaků se nemusí vůbec u jedince setkat. Děti s Downovým syndromem se vyvíjejí ve všech oblastech pomaleji, přesto dělají neustálé pokroky. Mají mnoho schopností pro jejichž rozvoj je nanejvýš důležitá láskyplná atmosféra rodiny. Jejich schopnost vcítit se, jejich senzibilní prožívání nálady ostatních lidí, jejich všeobecný sociální vývoj a jejich smysl pro humor umožňují přinést velkou radost. Specifika řeči Období mezi relativně dobrou lokomocí a rozvíjející se řečí je v životě dítěte s Downovým syndromem nesmírně důležité. Formují se zde jeho základní vlastnosti jako sociální bytosti, utváří se vědomí vlastního bytí, získává se umění učit se, pracovat, podřizovat se, nabývá větší samostatnosti. Již v tomto období se vytvářejí předpoklady pro jejich příští integraci do společnosti (Švarcová, 2003). 22

Děti s Downovým syndromem mají potíže s osvojením řeči, neboť se jedná o složitý proces. Opožděný vývoj řeči je pro děti s postižením charakteristický. Při sledování řeči jedinců s Downovým syndromem probíhají dva souběžné jevy: vývoj myšlení a rozvíjení mluvy jako nástroje myšlené řeči (Švarcová, 2000). Děti s Downovým syndromem dokáží vyslovit jednoduchá slova mezi 2. 3. rokem života. Na první jednoduché věty navážou v období mezi 3. a 4. rokem života. Pro další vývoj jejich řeči je typické střídání mezi obdobími stagnace a zjevnými pokroky. Charakteristické je drsné zabarvení hlasu a celkově zúžený hlasový rozsah. Jedinci s Downovým syndromem mají výbornou napodobovací schopnost. V imitačních testech děti se syndromem reagovaly stejně jako intaktní děti mladšího věku (tj. že vývojové procesy v této oblasti jsou totožné jako u zdravých dětí, jen postupují pomaleji) (Lechta, 2002). U dětí s Downovým syndromem, podobně jako u intaktních dětí, se z poruch řeči nejčastěji vyskytuje dyslalie. Jedná se o neschopnost používat jednotlivé hlásky nebo skupiny hlásek v komunikačním procesu podle příslušných jazykových norem. Nejvíce je patrná při nesprávné artikulaci sykavek a hlásky R. Často však dochází i k poruchám výslovnosti celé řady tzv. lehčích hlásek (např. P, V, F). Někdy se také u dětí s postižením objevuje vynechávání hlásek na konci slov, což souvisí s jejich labilitou koncentrace: při vyslovování delšího slova už koncentrace nesahá až po dokončení slova (Lechta, 2002). Kromě toho je dyslalie dětí s Downovým syndromem často kombinována s huhňavostí, koktavostí a talé s agramatismem. Huhňavostí označujeme patologicky změněnou rezonanci v nosní či nosohltanové dutině. Tato rezonance záleží na činnosti patrohltanového uzávěru (Klenková, 1997). Huhňavost může být buď otevřená nebo uzavřená. Koktavost považujeme za syndrom komplexního narušení koordinace orgánů participujících na mluvení, který se nejnápadněji projevuje charakteristickými nedobrovolnými specifickými pauzami, narušujícími plynulost procesu mluvení, a tím působícími rušivě s ohledem na komunikační závěr (Lechta, 2005). Nejcharakterističtějším příznakem koktavosti je nedobrovolné a nekontrolovatelné narušení fluence řečového projevu, které je doprovázeno nadměrnou námahou při artikulaci. 23

Agramatismem rozumíme jakýkoliv projev nesprávného gramatického vyjádření, např. vynechání některého slovního druhu ve větě (předložky, zájmena, spojky), nesprávné skloňování nebo časování, apod. (Dvořák, 1998). Při nápravě vad řeči u jedinců s Downovým syndromem má logoped velmi stíženou úlohu, protože porucha řeči vězí v mozečkových funkcích zabezpečujících jemnou motoriku, koordinaci pohybu a hloubkové cítění, bez kterých je správná řeč nemyslitelná, přičemž však nejsou známy speciální, účinné stimuly mozečkových funkcí (Lechta; Matuška, 1995). Jazyk u těchto dětí patří k nejproměnlivějším vývojovým oblastem a u mnoha z nich často za ostatními zaostává. 24

2 VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM Každé dítě s Downovým syndromem je individualita a proto by se i výchova měla přizpůsobit specifickým potřebám dítěte a odvíjet se od konkrétní situace dítěte. Bezprostředním cílem výchovy postiženého dítěte by mělo být jeho plné zapojení do života rodiny i nalezení adekvátního postavení na přijatelné úrovni mimo domov. Děti by měly mít kolem sebe dobře strukturované prostředí, které bude podporovat zájem dítěte, jeho pozornost a obratnost. Preferované oblasti jsou: senzomotorika a sociální vývoj. Děti s Downovým syndromem mohou díky správné stimulaci dosáhnout mnohem vyšší úrovně, než se donedávna myslelo. Postupem dalších let se při výchově dostává do popředí rozvoj řeči a díky tomu i myšlení. Nástupem do školy pak osvojení si základních vědomostí a dovedností podle schopností a možností dítěte, které mu budou zapotřebí pro uplatnění se v dalším životě. Spolupráce rodiny a školy je oboustrannou interakcí dvou nejdůležitějších institucí v životě dítěte s Downovým syndromem. 2.1 Raná péče Začít se speciální péčí u dětí s Downovým syndromem je zapotřebí co nejdříve, protože jen tak lze výrazně pozitivně ovlivnit vývoj těchto dětí a předejít řadě problémů. Tyto děti musí mít dobře strukturované prostředí, v němž se mu cíleně nabízejí vhodné podněty a zároveň eliminují nežádoucí. Je zapotřebí použít specifickou strategii, aby se zvětšil zájem, pozornost a obratnost dítěte. Včasnou péčí můžeme podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců. Může ale mít také vliv na komplikované procesy učení. V posledních letech zastávají psychologové i pedagogové stále častěji názor, že při ovlivňování tělesného a duševního rozvoje dítěte má rozhodující význam kvalita a nikoli množství smyslových vjemů. Proto je velmi důležitá struktura i obsah konceptu včasné péče. 25

Raná péče z pohledu Speciálně pedagogického centra V našich podmínkách vykonalo a stále vykonává největší díl záslužné práce v oblasti realizace programů rané péče dětí s Downovým syndromem Speciální pedagogické centrum Dítě při Speciální mateřské škole v Praze 8, které má ve své péči některé děti již od věku šesti týdnů. Raná péče je dle Společnosti pro ranou péči, [online] chápána jako soustava služeb a programů poskytovaných ohroženým dětem a dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám. Cílem služeb je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými. Jedná se o péči mezioborovou ve Speciálně pedagogickém centru Dítě se na ní podílí speciální pedagogové vesměs s logopedickým vzděláním, rehabilitační pracovníci a pediatr. V roce 1993 se uskutečnilo setkání s prvními rodinami, které se později staly zakládajícími členy Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Spojení svépomocné rodičovské organizace s pracovištěm, kde lze poskytnout odborné zázemí se velmi osvědčilo (Společnost pro ranou péči, [online]). Kromě několika málo výjimek se dá říci, že prakticky všichni rodiče dostali od porodníků nebo neonatologů informace směřující k umístění dítěte do ústavu, většina rodičů byla i velmi nespokojena se způsobem, jakým jim byla informace podána. Nejdůležitější úkoly pro Speciální pedagogické centrum (SPC) v té době byly tedy dva: jednak péče o děti, které se již přihlásili, shromáždění co nejširšího výběru většinou zahraniční literatury a zlepšení informovanosti laické i odborné veřejnosti. Tato práce se nesetkala od počátku s úplným pochopením a ještě nyní se až příliš často stává, že rodiče chodí z porodnic informováni zcela nepravdivě a vystresováni necitlivým a nevhodným chováním odborníků. Poslední dobou těchto případů pomalu ubývá. Ideální je, když pomoc rané péče vyhledají rodiče s co nejmladšími dětmi, pokud možno již od novorozeneckého věku. Úkolem prvního rozhovoru je zmapovat co 26

nejpodrobněji situaci v rodině, podle zdravotního stavu dítěte a přání a představ rodičů je pak vedena další spolupráce. Rodiče dostávají písemné materiály, doporučení ke zdravotní problematice dětí s Downovým syndromem a nabízí se jim také písemný kontakt, kontakt po telefonu včetně krizové intervence. Pokud je to možné kontaktují se speciálně pedagogická centra v blízkosti bydlišť rodin a nabídne se jim pomoc ve vedení tamních pracovníků. Pro děti, které mohou dojíždět pravidelně, je organizován program ve skupinkách podle věku dětí. Pro kojenecký věk je určen program láska v rukách, kontaktní terapie. Cílem je pomoci matce i dítěti vybudovat si mezi sebou pevný láskyplný vztah. Jak děti dorůstají, je program doplňován dalšími prvky, např. muzikoterapií, hříčkami vhodnými pro daný věk, pobytem v tzv, bílém pokoji. Později jsou děti zařazovány do dalších skupinek s programem sestaveným podle jejich věku. Rodiny, kterým nevyhovují skupinové aktivity, mají nabídnutou pro dítě podobnou aktivitu individuálně. Začít se speciální péčí u dětí s Downovým syndromem je zapotřebí co nejdříve. I pro psychickou pohodu rodičů je většinou důležité, aby měli pocit, že mohou vývoj svého dítěte skutečně ovlivnit, místo pasivního přijímání často stresujících informací. Péče o tyto děti by měla být komplexní kromě běžně poskytnuté zdravotní a rehabilitační péče je dobře již v tomto věku začít i se speciálně pedagogickým vedením (Zenklová, 2001). 2.2 Ucelená činnost Speciálně pedagogických center Vznik speciálně pedagogických center (SPC) byl vyvolán potřebou koordinované speciálněpedagogické, psychologické, případně i zdravotní péče a sociálních služeb pro postižené děti i jejich rodiče, kterým by SPC měla pomáhat řešit náročné situace spojené s výchovou mentálně postiženého dítěte. SPC poskytují odbornou pomoc dětem a mládeži od počátku zjištění vady až zpravidla po ukončení školního vzdělávání ve spolupráci s jejich rodiči, školskými zařízeními, školami a odborníky. Realizace služeb je velmi rozmanitá, rozšířená o stále více poznatků ze zahraničí, které se snaží pracovníci SPC aplikovat do praxe. Dítě má možnost rozvíjet se v oblasti psychomotorické i sociální. V kontaktu s ostatními dětmi a 27

s dospělými osobami má příležitost projevit vlastní osobnost a prosadit se ve svém prostředí. Činnost SPC se uskutečňuje ambulantně, návštěvami pracovníků SPC v prostředí, ve kterém dítě nebo žák žije nebo ve školách, kde je integrovaný žák vzděláván (Novosad, 2000). SPC se aktivně věnují publikační, přednáškové a osvětové činnosti, přičemž některá centra vedou i odborné praxe studentů univerzit či vyšších odborných škol, poskytují konzultace k diplomovým pracím, zapůjčují odbornou literaturu, tiskoviny i videokazety. Speciálně pedagogická centra nabízejí služby v těchto oblastech: a) raná péče O službách v oblasti rané péče jsem se již zmiňovala v předchozích odstavcích. Jedná se tedy převážně o poradenskou činnost u nově narozených dětí s Downovým syndromem. Provádí se dotyková terapie s využitím aromaterapie či relaxační hudby nebo také orofaciální regulační terapie, která poskytuje řešení při stíženém zrakovém, sluchovém a tělesném vnímání, komunikačních a sociálních dovednostech. Nabízí se možnost využití půjčovny hraček a speciálních pomůcek. b) skupinová činnost s dětmi Nabízí se činnosti v menších skupinkách pro děti s různým postižením a různými specifickými potřebami. Probíhají práce ve skupině dětí školního věku zaměřená na rozvoj aktivní řeči nebo se využívá stimulační a relaxační programy v bílém pokoji - tzv. snoezelen, kdy se dítěti dostává hmatové, sluchové i vizuální stimulace. Možností jsou také krátkodobé adaptační pobyty dětí v SPC za přítomnosti rodičů, později bez nich, se speciálně pedagogickou péčí a individuálním programem. c) individuální práce s dětmi a žáky Individuální program se především zaměřuje na tyto oblasti: rozvoj aktivní řeči, náprava výslovnosti a smyslového vnímání rozvoj rozumových schopností orofaciální regulační terapie rozvoj lokomoce a rehabilitace Vojtovou metodou manipulace s hračkou, grafomotorika a výtvarné aktivity 28