Paliativní péče u pacientů s demencí

UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD Ústav ošetřovatelství Alice Fialová Paliativní péče u pacientů s demencí Bakalářská práce Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Helena Kisvetrová, Ph.D. Olomouc 2014

ANOTACE BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Název práce: Paliativní péče u pacientů s demencí Název práce v AJ: Palliative care for patients with dementia Datum zadání: 2014-01-30 Datum odevzdání: 2014-04-30 Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci Fakulta zdravotnických věd Ústav ošetřovatelství Autor práce: Alice Fialová Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Helena Kisvetrová, Ph.D. Oponent práce: Abstrakt v ČJ: Přehledová bakalářská práce se zabývá problematikou poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Shrnuje publikované poznatky o nejčastějších problémech pacientů v terminálním stádiu demence. Předkládá dohledané informace o překážkách v poskytování paliativní péče nemocným s demencí a o využití a cílech paliativních přístupů u těchto pacientů. Poznatky byly dohledány v recenzovaných odborných plnotextech v českém a anglickém jazyce.

Abstrakt v AJ: The overview bachelor thesis deals with the delivery of palliative care to patients with dementia. It summarizes the published findings about the most common problems occurring to patients with terminal dementia. It presents informations found about challenges in providing palliative care to patients with dementia, and about the application and the targets of palliative approaches for these patients. The findings were found in peer-reviewed full-texts in Czech and in English. Klíčová slova v ČJ: demence, Alzheimerova choroba, paliativní péče, paliativní přístupy, terminální onemocnění, konec života, umírání, překážky Klíčová slova v AJ: dementia, Azheimer s disease, palliative care, palliative approaches, terminal disease, end of life, dying, barriers Rozsah: 38 s.

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jsem jen uvedené bibliografické a elektronické zdroje. Olomouc 30. dubna 2014 ------------------------------- podpis

Děkuji PhDr. Mgr. Heleně Kisvetrová, Ph.D. za odborné vedení mé bakalářské práce. Dále děkuji mé rodině a blízkým za podporu v průběhu celého studia. Bakalářská práce byla podpořena v rámci studentské grantové soutěže na Univerzitě Palackého v Olomouci a je dedikována projektu FZV_2014_007.

Obsah ÚVOD... 7 PŘEHLED DOHLEDANÝCH POZNATKŮ... 10 1 TERMINÁLNÍ STÁDIUM DEMENCE... 10 1.1 Nejčastější problémy pacientů v terminálním stádiu demence... 11 1.1.1 Bolest... 11 1.1.2 Poruchy příjmu potravy a tekutin... 14 1.1.3 Komunikace... 16 1.1.4 Poruchy chování... 17 2 PŘEKÁŽKY V POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE PACIENTŮM S DEMENCÍ... 20 2.1 Nedostatek obecného povědomí o demenci jako terminální nemoci... 20 2.2 Obtížné stanovení prognózy... 21 2.3 Etické problémy... 22 3 PALIATIVNÍ PŘÍSTUPY U PACIENTŮ S DEMENCÍ... 25 3.1 Využití paliativní péče u pacientů s demencí... 25 3.2 Cíle paliativní péče u pacientů s demencí... 26 ZÁVĚR... 31 POUŽITÉ BIBLIOGRAFICKÉ A ELEKTRONICKÉ ZDROJE... 34 6

ÚVOD Onemocnění způsobující demenci, především ty degenerativní (např. Alzheimerova choroba) jsou onemocněními terminálními, což znamená, že zkracují a ukončují lidský život. Je proto třeba věnovat adekvátní pozornost i péči paliativní, kterou potřebují nemocní v pokročilých a zejména terminálních stádiích demence a je vhodné stanovit optimální paliativní intervence (van der Steen et al., 2014, s. 197). Tato přehledová bakalářská práce se zabývá problematikou poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Cíl 1. Předložit dohledané poznatky o terminálním stádiu demence a nejčastějších problémech pacientů v této fázi onemocnění. Cíl 2. Předložit dohledané poznatky o překážkách v poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Cíl 3. Předložit dohledané poznatky o paliativních přístupech u pacientů s demencí. Jako vstupní literatura k tématu přehledové bakalářské práce byly prostudovány následující tituly: PIDRMAN, Vladimír. Demence. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007. 183 s. Psyché. ISBN 978-80-247-1490-5. RŮŽIČKA, Evžen et al. Diferenciální diagnostika a léčba demencí: příručka pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2003. 175 s. ISBN 80-7262-205-6. JIRÁK, Roman et al. 2009. Demence a jiné poruchy paměti: komunikace a každodenní péče. Praha: Grada Publishing, 176 s. ISBN 978-80-247-2454-6. JIRÁK, Roman, KOUKOLÍK, František. 2004. Demence: neurologie, klinický obraz, terapie. Praha: Galén, 335 s. ISBN 80-7262-268-4. ZGOLA, J. M. 2003. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada Publishing, 232 s. ISBN 80-247-0183-9. MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3171-1. 7

SLÁMA, Ondřej, KABELKA, Ladislav, VORLÍČEK, Jiří. et al. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007. ISBN 978-80-7262-505-5. VORLÍČEK, Jiří, ADAM, Zdeněk. Paliativní medicína. Praha: Grada, 1998. ISBN 80-7169-437-1. KALVACH, Zdeněk. Křehký pacient a primární péče. 1. vyd. Praha: Grada, 399 s. ISBN 978-802-4740-263. KALVACH, Zdeněk. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, 336 s. ISBN 978-80-247-2490-4. Po stanovení cílů a prostudování výše uvedené literatury byla provedena rešerše a dohledány relevantní plnotexty odborných článků. Popis rešeršní strategie Pro získání informací k tématu byla použita tato klíčová slova: demence, Alzheimerova choroba, paliativní péče, paliativní přístupy, terminální onemocnění, konec života, umírání, překážky. K vyhledání relevantních článku byly použity databáze BMČ (Bibliographia Medica Čechoslovaca), databáze EBSCO, databáze ProQuest, databáze PubMed a databáze Solen Medical Education. Vyhledávání proběhlo od prosince 2013 do února 2014. Pro výběr článků byla stanovena následující kritéria: články v českém a anglickém jazyce, datum vydání od roku 2003 do současnosti, přístupný plný text článku, recenzované články. První vyhledávání proběhlo v databázi BMČ, při zadání klíčových slov demence a paliativní péče bylo nalezeno 25 článku, po prostudování bylo 14 článků vyřazeno, protože se tématu práce netýkaly vůbec nebo jen okrajově. 4 články nebyly volně přístupné z internetu, proto byly jejich kopie objednány ve Vědecké knihovně v Olomouci. Pro potřeby bakalářské práce bylo využito 13 článků v českém jazyce a 1 článek v jazyce anglickém. Další vyhledávání bylo provedeno i v databázi Solen Medical Education. Po vyřazení článků, které byly duplicitní a netýkaly se přímo cílů bakalářské práce, bylo využito 5 článků v českém jazyce, které byly přístupné v plném textu. Při práci v databázích EBSCO, ProQuest a PubMed byla použita klíčová slova v anglickém jazyce: dementia, Alzheimer s disease, palliative care, palliative approaches, dying, end of life, terminal disease, barriers. Dle nastavených kritérií bylo 8

nalezeno celkem 369 článků v anglickém jazyce, byly vyřazeny články duplicitní a články, které se přímo netýkaly tématu práce. Dále nebyly použity články, které byly úzce zaměřeny na lékařskou péči a farmakologické postupy. Pro tvorbu práce bylo využito 20 relevantních článků. Celkem bylo použito 39 odborných plnotextů, 21 v anglickém jazyce a 18 v jazyce českém. 9

PŘEHLED DOHLEDANÝCH POZNATKŮ 1 TERMINÁLNÍ STÁDIUM DEMENCE Jedná se o období, kdy onemocnění přechází do ireverzibilní výrazné nesoběstačnosti v základních sebeobslužných činnostech s nutností trvalé ošetřovatelské péče při všech aktivitách (hygieně, oblékání, příjmu potravy a dalších). Pacient trpí těžkým masivním nezvratným kognitivním postižením, je imobilní a plně inkontinentní, komunikace je minimální, schopnost přijímat potravu a tekutiny je omezená nebo zcela vymizelá (Rusina et al., 2010, s. 113). Většina nemocných se dostává do terminální fáze demence po 7 12 letech onemocnění. Doba přežití seniorů s demencí je nižší, než je tomu u stejně starých lidí netrpících demencí. Mezi nejčastější příčiny úmrtí patří komplikace z imobility, z poruch výživy a metabolismu a infekce. Dalšími rizikovými faktory mortality jsou pády, bloudění, agitovanost, paranoidní chování a inkontinence (Stolička, Bužgová, 2012, s. 347). Terminální fázi demence lze také charakterizovat jako období, kdy je pohyblivost pacienta minimální a je nutné polohování. Komunikace s pacienty je v této fázi onemocnění taktéž omezena na minimum nebo zcela vymizelá (a identifikovatelná pouze těmi nejbližšími). Pacienti jsou zcela inkontinentní, je omezena jejich schopnost přijímat potravu a tekutiny. K tomuto stavu nedochází v důsledku náhlého zhoršení interkurentního onemocnění, ale postupnou nezadržitelnou progresí zdravotního stavu (Holmerová et al., 2010, s. 142-143). Holmerová píše, že česká alzheimerovská společnost charakterizuje terminální stádium demence jako období, kdy člověk postupně ztrácí schopnost komunikovat a být v kontaktu s okolím, komunikace je omezena na minimum, stejně jako mobilita, dochází k úbytku svalstva, pacient omezuje příjem potravy a tekutin, časté jsou poruchy polykání, úplná inkontinence a další tělesné příznaky. Pacient často trpí bolestí, kterou způsobují kontraktury, nepohodlné polohy a somatické poruchy. Terminální stádium demence trvá několik měsíců (většinou se za něj považuje poslední rok života) a přechází podle typu demence a komplikací plynule či náhle do terminálního stavu s prognózou v týdnech (Holmerová et al., 2013, s. 163). Havlénová a Kabelka definují konečné stadium demence jako období, kdy je pacient zcela imobilní, inkontinentní, má narušeny paměťové schopnosti, nesrozumitelnou řeč a je emočně plochý, většinou umírá na některé přidružené onemocnění či komplikace 10

(Havlénová, Kabelka, 2010, s. 67-68). Mezi nejčastější příznaky u pacientů s demencí v posledním roce života patří zmatenost, inkontinence moči, bolest, špatná nálada, zácpa a ztráta chuti k jídlu (Birch, Draper, 2008, s. 1159). Dalšími symptomy, které doprovází terminální demenci, jsou febrilní stavy, kachexie, dehydratace, průjem, chronické rány, kašel a dušnost, akutní stavy zmatenosti, psychomotorický neklid, úzkost a deprese (Lužný, 2013, s. 44). 1.1 Nejčastější problémy pacientů v terminálním stádiu demence 1.1.1 Bolest Jedním z příznaků, kterému je třeba věnovat pozornost u pacientů s demencí, je bolest (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Bolest je u pacientů s demencí velice častá, současně však často zůstává nerozpoznána anebo je nedostatečně léčena (Volicer, Kršiak, 2006, s. 9). Především v těžkém a terminálním stádiu demence patří bolest k častým potížím nemocných, protože v těchto fázích nemoci je regulace většiny funkcí organismu poškozena. Nepohodlí pacienta vedoucí k bolesti může způsobovat přeplněný močový měchýř, nevyprázdněná ampula rekta, nedostatečně vyčištěný hltan, nepohodlná poloha pacienta, kterou nedokáže sám změnit (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Volicer a Kršiak uvádí jako časté zdroje bolesti osteoporózu, artrózu, neuropatie, nádory, močovou retenci a nerozpoznané zlomeniny (Volicer, Kršiak, 2006, s. 9). Dalším důvodem bolesti mohou být kontraktury a jiné somatické poruchy (Holmerová et al, 2013, s. 163). Bolest u pacientů s demencí nebývá dostatečně diagnostikována, což vede ke zhoršené kvalitě života. Neléčená bolest může být přehlédnutým signálem závažného onemocnění, které zůstane nepovšimnuto. Důvodem nerozpoznání bolesti u dementních pacientů je neschopnost verbální komunikace, kdy pacient není schopen slovně sdělit svou bolest a zpravidla také dostatečně nerozumí. Je tedy třeba pečlivě vnímat nonverbální signály bolesti v různých situacích, kdy zkušení ošetřovatelé dokáží obvykle dobře zachytit bolest akutní, obtížnější bývá poznání bolesti chronické (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Pacient trpící bolestí může vykazovat známky problémového chování, je rozrušený, neklidný až agresivní, hlasitě naříká. Úkolem zdravotníků je všímat si těchto změn v chování pacienta a vzít v úvahu, že mohou být známkou fyzické bolesti (Birch, Stokoe, 2010, s. 34). Stejného názoru jsou Holmerová et al., kteří uvádějí, že neléčená bolest je rizikovým faktorem pro poruchy chování, 11

vede k neklidu, naříkání a agresivitě pacienta. Spíše než o spontánní agresivitu, která je u těchto pacientů spíš vzácná, se jedná o vystupňovaný odpor pacienta proti ošetřovatelským úkonům. Pacient nechápe smysl těchto úkonů, které zhoršují jeho bolest, proto se brání a jeho obrana může být chápána jako agrese, což vede k nasazení psychofarmak, která jeho organismus zatěžují, ale neřeší příčinu problému (Holmerová et al., 2009, s. 32). Výzkum Changa et al ukazuje, že někteří zdravotníci považují za velmi obtížné hodnocení bolesti u pacientů s demencí a jako jediný způsob uvádí pozorování pacienta, jeho chování, pohyby a výraz obličeje (Chang et al, 2008, s. 44). Také Long říká, že bolest je častou příčinou problémového chování. Pacienti nejsou schopni popsat svou bolest, proto je důležité používat spolehlivé škály pro hodnocení bolesti (Long, 2009, s. 20). Hodnocení a léčení bolesti vyžaduje široký a přemýšlivý přístup, doporučuje se používat pozorování neverbálních ukazatelů bolesti, fyzikální vyšetření, využívat zprávy od pečující osoby, brát zřetel na bolesti pacienta v minulosti, všímat si nespecifických příznaků, jako je snížený příjem potravy či poruchy chování. Vždy, když dojde ke změnám v chování a psychickém stavu pacienta, je třeba myslet na nediagnostikovanou a neléčenou bolest (Sachs, Shega, Cox-Hayley, 2004, s. 1059). Mezi ukazatele bolesti patří behaviorální příznaky (neklid, změny v držení těla, hlučné dýchání), neverbální projevy (výkřiky, chrochtání), výrazy obličeje nebo změny v obvyklém chování (agresivita, odmítání jídla, změny spánkového rytmu, změny v úrovni aktivity a další). Pochopení těchto příznaků je důležité pro stanovení diagnózy a následné zahájení léčby bolesti (Rexach, 2012, s. 136). Výzkum ukazuje, že více jak polovina pacientů s demencí trpí dva dny před smrtí bolestí středně těžké a těžké intenzity a nedostává se jim dostatečné analgetické léčby (Pinzon et al, 2013, s. 200). Dle Volicera a Kršiaka jsou zkušení zdravotníci schopni rozeznat, že pacient trpí bolestí. Pro možnost vyjádření intenzity bolesti a posouzení účinku léčení byly vyvinuty stupnice k měření bolesti. Správné zhodnocení a léčení bolesti u pacientů s demencí vede ke zlepšení kvality života a ke sníženému užívání psychofarmak (Volicer, Kršiak, 2006, s. 8). Také Holmerová et al. zastávají názor, že rozpoznání bolesti je velmi důležité pro zlepšení kvality péče a zejména kvality života pacientů (Holmerová et al., 2009, s. 32). V současné době již existuje mnoho škál k hodnocení bolesti u pacientů s demencí. Byly vytvořeny na základě zkušeností a pozorování a umožňují detekovat a do jisté míry i kvantifikovat 12

bolest u pacientů, kteří již verbálně nekomunikují. Mezi nejčastěji používané škály patři DOLOPLUS-2, ECPA, PACSLAC, MOBID, PAINAD. DOLOPLUS-2 vychází ze škály určené pro malé děti a hodnotí pacienta dle somatických reakcí (nářek, protektivní polohy, ochrana bolestivých oblastí, výraz, spánek), psychomotorických reakcí (pohyblivost), psychosociálních reakcí (komunikace, poruchy chování), (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Torvik et al. potvrzují účinnost této škály. Ve studii provedené v domech s pečovatelskou službou zjistili, že při použití škály DOLOPLUS-2 byla bolest častěji diagnostikována, než v případech, kdy byla bolest určena pouze odhadem sester bez použití škály k hodnocení bolesti (Torvik et al., 2010, s. 1-9). ECPA hodnotí 11 položek ve třech dimenzích- známky bolesti před péčí, po péči a během aktivity. Klinické využití této škály však vyžaduje ověření výzkumem. (Holmerová et al., 2009a, s. 32). PACSAL je dotazníkem pro měření bolesti vytvořený speciálně pro seniorskou populaci s omezenou schopností komunikace, je zaměřen na jemné změny chování (Holmerová et al., 2009, s. 32). Volicer a Kršiak píší, že tato stupnice je platná při rozlišení akutní bolesti od nepohodlí pacienta, není však jisté, zda dokáže odlišit od nepohodlí bolest chronickou. Spolehlivost této škály nebyla měřena (Volicer, Kršiak, 2006, s. 12). MOBID hodnotí bolest při provádění ošetřovatelské péče, kdy pečující sledují nonverbální projevy pacienta a zaznamenávají je v desetistupňové numerické škále (Holmerová et al., 2009a, s. 34). Sleduje se především hlasová reakce vyjadřující bolest, bolestivé grimasy a obranná gesta. Tato stupnice slouží jako užitečná pomůcka především v ošetřovatelských zařízeních, byla prokázána její účinnost při hodnocení intenzity a lokalizace bolesti (Holmerová et al., 2009b, s. 79-80). PAINAD je určena pro pacienty s pokročilou demencí, hodnotí 5 položek (dýchání, vokalizace, výraz obličeje, řeč těla a utěšování). Tato škála byla přeložena do češtiny a jeví se jako vhodná pro používání v českých podmínkách. Rozeznání bolesti u pacientů s demencí je nezbytné pro zlepšení kvality péče a zlepšení kvality života pacientů (Holmerová et al., 2009a, s. 32-34). Jordan et al. ve své studii potvrzují účinnost této škály k rozeznání bolesti u pacientů s demencí. Dále zjistili, že je tato škála platná při posouzení účinku analgetické terapie. Jako 13

negativum uvádí, že vyhodnocení bolesti může být falešně pozitivní při psychosociálním stresu (Jordan et al., 2010, s. 118-126). 1.1.2 Poruchy příjmu potravy a tekutin Snížený příjem potravy je u pacientů s demencí běžný. Mezi příčiny patří ztráta chuti k jídlu, ztráta pocitu hladu, neschopnost rozeznat potraviny, bránění se krmení a poruchy polykání (Rexach, 2012, s. 134). Také Kumar a Kuriakose ve svém článku píší, že velká část pacientů v pokročilé demenci přestává jíst, mezi důvody řadí poruchy polykání, strach z aspirace a udušení, nedostatek chuti a averzi k jídlu (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 130). Mitchell et al ve své studii provedené v domech s pečovatelskou službou u pacientů s demencí uvádějí, že 90,4% pacientů mělo v posledních 3 měsících života problémy s příjmem potravy a u 38,6% pacientů došlo k úmrtí během 6 měsíců od začátku problémů s příjmem potravy (Mitchell et al, 2009, s. 1529-1538). Rexach považuje za vhodné přezkoumat všechny faktory, které nějakým způsobem můžou pacientovi bránit v příjmu potravy. Měla by být zhodnocena přítomnost jiných chorob, protože často tento problém vzniká při akutní patologii. Také špatný stav dutiny ústní může být důvodem k odmítání stravy, je tedy třeba stav úst a zubů přezkoumat a eventuálně léčit. Dalším důvodem může být špatná kontrola příznaků, jako je zácpa a s ní spojené bolesti břicha. Nechutenství, nevolnost a zácpu mohou způsobovat některé léky, proto by měli být revidovány a ty, které nejsou nezbytné, by měly být vysazeny. Pokud mají pacienti problémy s polykáním, řešením může být podávání kašovité stravy, změna velikostí porcí a četností jídel. Důležitá je taky správná technika krmení, kdy je třeba podávat jídlo a tekutiny po malých dávkách, pacienta povzbuzovat a připomínat polykání každého sousta (Rexach, 2012, s. 136). Také Volicer píše, že pokud pacienti mají poruchy polykání a dusí se během krmení, může být řešením změna konzistence stravy. Řídké tekutiny vedou více k aspiraci než tekutiny kašovité, například jogurt je lepší než mléko (Volicer, 2003, s. 18). U pacientů s těžkou demencí je snížená rychlost metabolismu v důsledku ztráty svalové hmoty, nedostatku pohybu a atrofie mozku, což vede ke sníženému příjmu potravy a hubnutí. Množství přijatého jídla se tak může zdát nedostačující, neznamená to však, že pacient umírá hlady (Rexach, 2012, s. 135). Problémy s jídlem a polykáním jsou příznakem postupující demence a mohou signalizovat, že pacient vstupuje do terminální fáze nemoci. Tyto problémy způsobují 14

značné obavy a úzkost mezi členy rodiny, pečovateli a zdravotníky a vedou k etickým a morálním otázkám o umělé výživě (Parker, Power, 2012, s. 26). Příbuzní si často dělají starosti, že jejich blízký trpí hladem a žízní. Pacienti v terminálním stádiu demence však pocitem hladu a žízně netrpí a nutit je k jídlu a pití jim může být extrémně nepříjemné. Uspokojit je může důvěrně známé jídlo a tekutiny podávané v malém množství-jen tolik, kolik přijmou. Důležitá je také pravidelná péče o dutinu ústní. (Chung, 2013, s. 287). Palecek et al. zastávají názor, že komfort pacienta během krmení je prvořadý a to i v případě, že dochází k hubnutí nebo podvýživě. Považují za vhodnější pacienta krmit než zavádět sondu. Cílem tohoto přístupu je maximalizovat pohodlí pacienta, ne maximalizovat perorální příjem (Palecek et al., 2010, s. 583). Rovněž Volicer si myslí, že výživa sondou u pacientů s terminální demencí je nevhodná. Výživa sondou snižuje komfort pacienta, který se často snaží o odstranění sondy, a tudíž musí být přivazován. Pacient živený sondou nemůže ocenit chuť jídla a také přichází o sociální interakci při krmení (Volicer, 2003, s. 18). Rexach v přehledu literatury prezentuje poznatky o tom, že enterální výživa sondou neposkytuje výhody pacientům s demencí. Sonda nebrání aspiraci slin a žaludečního obsahu, není tedy uspokojivým řešením pro prevenci aspirační pneumonie. Rovněž nezabrání změnám chuti, nechutenství, slabosti a podvýživě. Nemá vliv na zlepšení stavu či prodloužení délky života. Výživa sondou nezlepšuje průběh hojení dekubitů a ani nezabrání vzniku dekubitů nových. Naopak může zvyšovat riziko jejich vzniku a to ze dvou důvodů. Jedním z nich je snaha zabránit pacientovi v odstranění sondy, kdy se pacient farmakologicky či fyzicky zklidní a tím se omezí jeho hybnost. Druhým důvodem je zvýšená produkce moči a stolice, která způsobuje vlhkost v plenkových kalhotkách a přispívá tak ke vzniku dekubitů (Rexach, 2012, s. 135). Výživa sondou by neměla být automatickou odezvou na snížený objem stravy a na poruchy polykání v terminálním stádiu demence (Chung, 2013, s. 287). Snížený příjem potravy a poruchy polykání jsou častým důvodem hospitalizace, kdy přirozenou reakcí je zajistit dostatečnou výživu a hydrataci jakýmkoliv způsobem, to znamená zavedení nasogastrické sondy nebo perkutánní endoskopické gastrostomie (PEG). Cílem péče v terminální fázi demence by však nemělo být zajištění dostatečné výživy a hydratace vedoucí k prodlužování života, ale především zajištění pohodlí a komfortu pacienta (Parker, Power, 2012, s. 26-31). Krmení pacienta malými dávkami jídla lžičkou, podávání malého množství tekutin ke zvlhčování úst a rtů a dobrá péče o chrup je pro 15

většinu pacientů lepší než krmení sondou (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 130). Úkolem zdravotníků je poučit rodiny pacientů, že snížená chuť k jídlu a poruchy polykání patří k demenci, poskytnout rady, v jakých polohách je vhodné krmit pacienta, jaká by měla být konzistence a množství podávané stravy. Tyto informace pomůžou snížit počet hospitalizací pacientů s demencí a eliminují potřebu agresivních zákroků jako je enterální výživa (Kostrzewa, 2013, s. 14). Rexach píše, že enterální výživa nemusí zlepšit kvalitu života, ale ve skutečnosti může zvýšit pacientovo utrpení a nepohodlí, může zvýšit přítomnost symptomů jako je kašel a nevolnost. Naopak dehydratace může být pro pacienta pohodlnější, protože snižuje množství hlenu, snižuje produkci tělesných tekutin, čímž se snižuje potřeba koupání pacienta a výměny plen (Rexach, 2012, s. 135). Holmerová, Rokosová, Vaňková jsou rovněž proti zavádění sondy či PEG v případě, že již není naděje na zlepšení kvality života. Důležitá je podle nich přiměřená hydratace, která vede ke zlepšení komfortu pacienta i v terminálním stádiu nemoci (Holmerová, Rokosová, Vaňková, 2006, s. 82). Autorka Grofová píše, že hydratace je absolutně nutná ve všech fázích nemoci. Pacient nesmí trpět žízní a pocit žízně je třeba důsledně tlumit. Dehydratace může vést k neklidu pacienta a patří ke stejně tíživým vjemům, jako je bolest nebo dušení (Grofová, 2009, s. 276). Hydratace by měla být šetrná a měla by mírnit trýznivé příznaky jako je nadměrná suchost sliznic, nadměrná a tedy trýznivá koncentrace moči, nemožnost odkašlat či odsát hleny, pokud se tvoří. Úlevu pacientům také přináší zvlhčování úst (Rusina et al., 2010, s. 115). 1.1.3 Komunikace V terminálním stádiu demence ztrácí pacienti schopnost účinně slovně komunikovat nebo nekomunikují vůbec (Volicer, 2003, s. 16). Minimální či zcela vymizelá komunikace je charakteristickým příznakem tohoto stádia onemocnění a bývá identifikovatelná pouze těmi nejbližšími (Holmerová et al., 2010, s. 143). Omezená verbální komunikace klade nároky na schopnost zdravotníků navázat s pacientem kontakt, umět mu porozumět a komunikovat nonverbálně (Holmerová et al, 2013, s. 162). Častou a přetrvávající chybou mnoha zdravotníků je myslet si, že pacient, který nekomunikuje, vlastně nic nepotřebuje. Opak je pravdou, i pacienti s omezenou schopností komunikace jsou schopni vnímat laskavý přístup pečujících, vlídné prostředí a tváře a jsou schopni prožívat pocity spokojenosti a štěstí. Tito pacienti 16

potřebují kvalitní a laskavou péči, kdy je třeba věnovat zvýšenou pozornost neverbálním signálům, které nám poskytují (Holmerová, Vaňková, 2005, s. 412-413). Metody komunikace by měly být přizpůsobeny pacientově změněné schopnosti přijímat a zpracovávat informace. Důraz je kladen na nonverbální komunikaci, přiměřené podněty pro všechny smysly, taktilitu, laskavost, individuální přístup k pacientovi a skutečnost, že pacient vnímá daleko víc, než se může zdravotníkům zdát. Všechny tyto zásady jsou součástí terapeutických přístupů, které lze využívat u pacientů s demencí, jedná se například o pre-terapii, habilitační terapii, maieutický přístup, bazální stimulaci (Holmerová et al., 2004, s. 18). V terminálním stádiu doporučují Holmerová et al. maieutický přístup. Jedná se o rozvíjení schopnosti ošetřovatelského personálu pracovat s prožitkem, empatií, citlivou interakcí, energií a vztahem. Učí překonávat pocit bezmoci při práci s těmito pacienty a učí navázat kontakt i přes veškerá omezení, která demence přináší (Holmerová et al., 2005, s. 452). Long píše, že pro pacienty s demencí, kteří nejsou schopni verbálně komunikovat, se stává prostředkem komunikace jejich chování. Chováním vyjadřují své potřeby, radosti a frustrace. Úkolem zdravotníků je umět identifikovat příčiny poruch chování a zajistit intervence k jejich odstranění. Vhodný je jemný a mírný přístup, útěcha, domluva a rozptýlení (Long, 2009, s. 20). Chang ve svém výzkumu zjistil, že zdravotníci považují neschopnost verbální komunikace za velký problém, protože je obtížné vyhodnotit potíže pacienta. V těchto případech je důležité využívat pozorovací schopnosti zdravotníků a zajistit kontinuitu péče a předávání informací mezi všemi pečujícími (Chang et al, 2009, s. 45). Další autoři udávají, že komunikace s pacienty s demencí je velmi náročná a zdlouhavá, protože se opírá jen o nonverbální techniky. Nezbytné je komunikovat s pečující osobou či ošetřujícím personálem a získávat informace od rodiny. Kontinuita a kvalita této komunikace významně ovlivňuje kvalitu péče (Rusina et al., 2010, s. 115). Stejného názoru je Havlénová a Kabelka, kteří uvádí, že řeč pacientů v terminálním stádiu demence je nesrozumitelná, proto je komunikace s rodinou pacienta důležitou součástí péče (Havlénová, Kabelka, 2010, s. 67-68). 1.1.4 Poruchy chování Mezi časté komplikace pozdních fází demence patří poruchy chování, jedná se o fyzickou agresivitu, halucinace, neklid, poruchy spánku a úzkost. Tyto nekognitivní 17

poruchy chování se souhrnně označují jako BPSD (behaviorální a psychologické symptomy demence). Všechny tyto příznaky vedou k citovému utrpení pacienta a jeho rodiny a zvyšují riziko úmrtnosti a hospitalizace (Rexach, 2012, s. 136). Behaviorální projevy bývají často rodinou a pečovateli označovány jako neklid pacienta. Pod tímto označením se může skrývat úzkost, negativizmus, depresivní projevy, motorický neklid s různými stereotypními pohyby, halucinatorně-delirantní stavy. Přestože neklid bývá přisuzován výhradně pacientovi, často může být společným symptomem pacienta a jeho okolí. Rusina et al. uvádějí 5 základních příčin tzv. neklidu u pacienta trpícího demencí: neklid pacienta při vyčerpání pečovatele pečovatelé si kladou za vinu zhoršování stavu pacienta a svůj stres na něj přenáší neklid pacienta jako projev strachu ze samoty nebo opuštěnosti neklid při projevech agresivity plynoucích z úzkosti a deprese neklid pacienta v rámci halucinatorně-delirantních stavů - bývá projevem náhlé dekompenzace demence (při komplikacích přidružených onemocnění, při interkurentní infekci, při dehydrataci) neklid jako vyjádření bolesti Léčba neklidu spočívá v ovlivnění vyvolávající příčiny, v užití nefarmakologických přístupů a v případě nutnosti i v používání cílené farmakoterapie (Rusina et al., 2010, s. 115-116). Dle Sheardové jsou nefarmakologické intervence účinným prostředkem ke zvládání psychiatrických komplikací a k redukci stresové zátěže pečujících osob (Sheardová, 2011, s. 13). Rexach uvádí, že příčinou poruch chování jsou často fyzické problémy, jako je infekce, bolest, dehydratace. Je proto důležité provést kompletní klinické zhodnocení pacienta a léčit vyvolávající příčinu porušeného chování. Pro léčbu BPSD je vhodný nefarmakologický přístup (Rexach, 2012, s. 136). Také Holmerová a Vaňková zastávají názor, že při léčbě BPSD by se měly upřednostnit nefarmakologické přístupy před farmakologickými. Mezi základní principy nefarmakologických přístupů patří pečlivá analýza všech souvislostí a možných příčin poruch chování, respektování pacientovi individuality a lidské důstojnosti (Holmerová, Vaňková, 2005, s. 412). Zdravotníci by měli být schopni kvalifikovaně analyzovat příčiny problematického chování, které může být způsobeno somatickou poruchou (bolest, dyskomfort, dehydratace, zácpa, retence moči a další), (Holmerová et al., 18

2013, s. 162). Posouzení všech souvislostí, které poruchy chování vyvolávají nebo zhoršují, umožní změnit přístup k pacientům tak, aby se problémové chování minimalizovalo (Holmerová et al., 2005, s. 450). Poruchy chování jsou posuzovány a vedeny jako příznaky nepohodlí pacienta, proto je důležité se zabývat primárními potřebami, jako je hlad, žízeň, mokré pleny, pocity chladu nebo tepla a další. Je lepší tyto potřeby předvídat, než čekat až způsobí poruchy chování, které následně vedou k podávání psychofarmak a k fyzickému omezení pacienta (Long, 2009, s. 20). Další příčinou poruch chování a psychiatrických příznaků mohou být také lékařské zákroky, protože pacienti nechápou jejich účel a potřebu. Před každým lékařským zákrokem je nutné stanovit, jaký je očekávaný účinek a jakým způsobem tento zákrok ovlivní pacienta. Je nutné se vyvarovat neúčinných zákroků, které způsobí pacientovi utrpení a poruchy chování, nebo alespoň tyto zákroky omezit (Volicer, 2003, s. 16). 19

2 PŘEKÁŽKY V POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE PACIENTŮM S DEMENCÍ 2.1 Nedostatek obecného povědomí o demenci jako terminální nemoci Někteří zdravotníci a velká část laické veřejnosti si neuvědomují, že demence je smrtelná a nevyléčitelná nemoc, které není věnována dostatečná pozornost a ve zdravotnické dokumentaci bývá zmiňována jen okrajově a zřídka je uváděna jako důvod přijetí do nemocnice, v popředí jsou tradičně uváděny jiné diagnózy (např. zlomenina krčku kosti stehenní, infekce kůže apod.) Stejně tak příbuzní nemocného nerozumí skutečnosti, že pády, zlomeniny a proleženiny jsou projevem terminální fáze nemoci. Nedostatek obecného povědomí o demenci brání adekvátnímu využití paliativní péče (Stolička, Bužgová, 2012, s. 347). Demence je jednou z hlavních příčin úmrtí v USA, přesto se o ní málokdy uvažuje jako o terminálním onemocnění (Mitchell et al., 2009, s. 1529). Často je demence vnímána jako pouhý důsledek stárnutí, kdy dochází k výpadkům paměti. Tento pohled je však nepřesný, ztráta paměti je sice prvotním příznakem demence, nicméně se jedná o onemocnění charakteristické nezvratným postižením mozku a tudíž jde o onemocnění terminální. Má za následek fyziologické změny, které nakonec způsobují smrt. Neznalost terminální povahy demence vede k přehnaně agresivní léčbě ve finálním stádiu a je velkou zátěží pro pacienty a rodiny. Pokud zdravotníci nahlížejí na demenci jako na terminální onemocnění, mohou aplikovat vhodnější paliativní léčbu a tím zajistit pacientům a rodinám naději na poklidný a smysluplný zbytek života (Kostrzewa, 2013, s. 12-15). Také Kumar a Kuriakose ve svém článku píší, že pro mnoho zdravotníků a příbuzných je obtížné uznat demenci jako smrtelné onemocnění. Je proto zásadní zlepšovat povědomí a vzdělávat příbuzné i zdravotníky o pokročilé demenci a tím zajistit posun od agresivního lékařského ošetření k paliativní péči (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 129). Rovněž Ryan ve své studii, která byla provedena mezi zdravotnickými pracovníky paliativní péče, zjišťuje, že někteří zdravotníci nechápou demenci jako terminální nemoc, ale považují ji za normální patologický aspekt stárnutí a nejsou schopni uznat demenci jako příčinu smrti. Tato neznalost je překážkou pro poskytování paliativní péče. Část zdravotníků v této studii zastává názor, že pacienti s demencí nesplňují podmínky pro poskytování paliativní péče, protože jejich potíže jsou jiné než u pacientů s rakovinou. Jako problém uvádí obtížné vyhodnocení 20