TECHNICKÁ UNVERZITA V LIBERCI FAKULTA PEDAGOGICKÁ

TECHNICKÁ UNVERZITA V LIBERCI FAKULTA PEDAGOGICKÁ Katedra: sociálních studií a speciální pedagogiky Bakalářský studijní program: Předškolní a mimoškolní pedagogika Studijní obor: Speciální pedagogika pro výchovné pracovníky Název bakalářské práce: VLIV DÍTĚTE S DOWNOVÝM SYNDROMEM NA SOCIÁLNÍ VZTAHY V RODINĚ Autor: Simona Tomášková Topolčanská 419/12 412 01 Litoměřice Podpis autora: Vedoucí práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc. Počet: stran obrázků tabulek grafů zdrojů příloh 65 0 25 22 18 4 V Litoměřicích dne: 16.12.2005

2

Prohlášení o původnosti práce: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a že jsem uvedla veškerou použitou literaturu. V Litoměřicích dne: 16.12.2005 Simona Tomášková vlastnoruční podpis Prohlášení o využití výsledků bakalářské práce: Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje zákon č. 121/2000 o právu autorském, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že Technická univerzita v Liberci (TUL) má právo na uzavření licenční smlouvy o využití mé diplomové práce, a prohlašuji, že souhlasím s případným využitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení, kopírování apod.). Jsem si vědoma toho, že: užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem TUL, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených univerzitou na vytvoření díla (až do její skutečné výše). Bakalářská práce je majetkem školy, s bakalářskou prací nelze bez svolení školy disponovat. Beru na vědomí, že po pěti letech si mohu bakalářskou práci vyžádat v Univerzitní knihovně Technické univerzity v Liberci, kde bude uložena. Autor: Simona Tomášková Podpis: vlastnoruční podpis Adresa: Datum: 16.12.2005 Topolčanská 419/12 412 01 Litoměřice 3

Název bakalářské práce: Vliv dítěte s Downovým syndromem na sociální vztahy v rodině Název bakalářské práce: The influence of a child with the Down s syndrome to social relations in a family Jméno a příjmení autora: Simona Tomášková Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2005/2006 Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc. Resumé Bakalářská práce se zabývala problematikou dětí s Downovým syndromem a jejich vlivem na sociální vztahy v rodině a vycházela ze současného stavu dané problematiky. Jejím cílem bylo zjistit, zda může mít výchova dítěte s Downovým syndromem vliv na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Práci tvořily dvě stěžejní oblasti. Jednalo se o část teoretickou, která pomocí zpracování literárních pramenů popisovala základní charakteristiku dětí s Downovým syndromem a objasňovala obecný význam rodiny pro rozvoj handicapovaného jedince. Praktická část obsahovala analýzu, sumarizaci a následnou interpretaci dotazníkového šetření v konfrontaci s několika nestandardními rozhovory. Celá tato část zjišťovala, zda existence dítěte s Downovým syndromem v rodině může mít vliv na odsunutí zdravých potomků do pozadí, respektive na zvýšené nároky na zdravé potomky ve vztahu k sourozencům s Downovým syndromem. Výsledky ukazovaly, že výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině má vliv na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Summary This bachelor project dissertated about a problem regarding children afflicted by the Down s syndrome, its influence on social relations in a family and it resulted from the current state in assigned problems. The principal goal of the work was to ascertain if upbringing of such a child afflicted by the Down s syndrome has the potential to influence postures and expectations of child s parents in relation to their healthy descendants. The work is divided into two major areas. The first part is dedicated to a theory. It is based on a compilation coming from literature that dissertated about basic characteristics of children afflicted by the Down s syndrome. It also clarified general sense of family with regard to a progress of a handicapped individual. The second part is practice-orientated which means that it embraced analysis, summarisation, and at the end, an interpretation of a questionnaire form reviewed by number of non-standard interviews. The practical part of project was also to investigate a possibility if the existence of a child afflicted by the Down s syndrome might have any influence on a possible shunt of healthy children in a family as well as if the existence of the problem is able to inflict higher demands on healthy children on the subject of a child afflicted by the Down s syndrome. Results of the project evinced that an upbringing of a child afflicted by the Down s syndrome within a family has an impact on expectations of its parents with regard to healthy siblings. 4

OBSAH 1 ÚVOD 2 TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU.. 2.1 Charakteristika Downova syndromu... 2.1.1 Obecná charakteristika... 2.1.2 Downův syndrom jako typ mentální retardace. 2.1.3 Downův syndrom jako genetická anomálie.. 2.1.4 Příčiny vzniku Downova syndromu. 2.1.5 Fyziognomie dítěte s Downovým syndromem. 2.1.6 Vrozené anomálie, zdravotní potíže. 2.1.7 Vývoj dítěte s Downovým syndromem 2.1.8 Specifické znaky a rysy dětí s Downovým syndromem... 2.1.9 Péče o děti s Downovým syndromem... 2.1.10 Současný systém výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem 2.1.11 Nové trendy a přístupy k osobám s Downovým syndromem... 2.2 Rodina postiženého dítěte 2.2.1 Rodiče postiženého dítěte. 2.2.2 Sourozenci postiženého dítěte.. 3 PRAKTICKÁ ČÁST ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU 3.1 Vymezení praktického problému a cíle... 3.2 Popis výběrového vzorku 3.3 Použité metody a organizace průzkumu.. 3.3.1 Použité metody sloužící k získávání dat... 3.3.2 Použité metody sloužící ke zpracování dat.. 3.4 Stanovení předpokladů 3.5 Získaná data a jejich interpretace 3.5.1 Získaná data k prvnímu předpokladu a jejich interpretace.. 3.5.2 Získaná data k druhému předpokladu a jejich interpretace. 3.6 Shrnutí výsledků praktické části a diskuze. 4 ZÁVĚR.. 5 NAVRHOVANÁ DOPORUČENÍ 6 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH ZDROJŮ 7 SEZNAM PŘÍLOH 6 8 8 8 8 10 11 12 13 14 16 17 19 19 22 22 25 27 27 28 30 30 32 34 34 34 46 59 61 62 63 65 5

1 ÚVOD Vždycky se rodily děti zdravé, silné, duševně i tělesně zdatné, a odjakživa přicházely na svět děti fyzicky nebo duševně postižené. Takový je už běh života a přírody, na němž ani nejvyspělejší lékařská věda dodnes mnoho nezmění. Je snadno pochopitelné, že narození postiženého dítěte vyvolá v každé rodině depresi, stavy zoufalství a beznaděje. Pro takové rodiny je však rozhodující jak brzy u nich převládne chladný rozum, rozvaha a otevřené zvažování všech možností. Čím dříve získají rodiče rozumný a reálný přístup k postižení svého dítěte, tím rychleji se situaci přizpůsobí a budou se v ní lépe orientovat. Na samém počátku stojí rodiče postiženého dítěte před klíčovým rozhodnutím - zda tíhu postižení svého dítěte unesou a budou schopni takové dítě vychovávat v rodinné péči, a nebo zda na jeho výchovu rezignují a umístí ho do ústavní péče. Pro rodiče je to těžké rozhodování, při němž musí zvažovat všechny okolnosti pod tlakem emocí, které jsou způsobeny prvotním šokem z faktu, že jejich právě narozené dítě je postižené. Existují i další podstatné vlivy, kromě osobních vlastností jednotlivých členů rodiny, např. ješitnosti, problematického studu za dítě, které se nikdy nebude moci vyrovnat ostatním, i prestiž rodičů a prarodičů. Někdy rozhodují i problémy sociální, situace uvnitř rodiny, vztahy jednotlivých členů navzájem, pracovní zařazení, bydliště, finanční zabezpečení rodiny, zdravotní stav rodičů a ještě mnoho dalších faktorů. Při takovém rozhodování hraje samozřejmě cit větší úlohu než rozum, protože je pro rodinu nepřijatelná představa, že by jejich dítě, na které čekali, na které se těšili, mělo být trvale vychováváno cizími lidmi. Výchova postiženého dítěte v rodině je náročná, dlouhodobá, vyžaduje mnohem více trpělivosti, vynalézavosti, lásky a obětavosti než výchova normálních dětí. Ovšem i mnozí pedagogičtí a psychologičtí pracovníci považují za hlavní význam výchovy postiženého dítěte v rodině skutečnost, že zatím neexistuje žádný typ náhradní rodinné péče, který by mohl plně nahradit rodinnou péči a rodičovskou lásku. Z předchozích řádků je znatelné, že je tato práce psána ve smyslu vyjádření souhlasu výchovy postiženého dítěte v rodině. Samozřejmě se vždy nejedná o bezproblémovou cestu, výchova v rodině nemusí být pro všechny děti s handicapem vhodnou volbou. Tato práce se zabývá výchovou mentálně postiženého dítěte v rodině, konkrétně výchovou dítěte s Downovým syndromem. 6

Cílem této práce je teoreticky a prakticky popsat problematiku dětí s Downovým syndromem vychovávaných v rodině, se zaměřením na problematiku vlivu dítěte s Downovým syndromem na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Downův syndrom je jedním z typů mentální retardace. Děti s Downovým syndromem, stejně jako všechny ostatní děti profitují z lásky a bezpečného prostředí domova, kde si s nimi hrají, hovoří s nimi a kde jsou považováni za plnohodnotné členy rodiny. Všechny děti vzkvétají v rodinách, které chválí a oceňují každé jejich zlepšení a kde se všichni členové rodiny starají a podporují navzájem. V současné době snad již nikdo nepochybuje o tom, že i takto postižení jedinci mají nezadatelné právo na rovnoprávný život ve společnosti ostatních lidí.v minulosti však bylo rodinám doporučováno, aby své děti s Downovým syndromem umisťovali do ústavních zařízení. Dnes jsou tyto předsudky společnosti stále více překonávány a problematika jedinců s Downovým syndromem se postupně s demokratizací společnosti dostává na povrch. Hlavní hybnou silou v této oblasti jsou sami rodiny s dětmi postiženými Downovým syndromem, které se navzájem podporují a bojují za změny v názorech, za odpovídající služby a vzdělání pro své děti a mladé lidi. Problematika jedinců s Downovým syndromem se stále ve větší míře medializuje a hojně diskutuje odborníky. V rámci optimalizace podmínek pro plnohodnotný život takto postižených lidí je nezbytné, aby se společnost těmto lidem otevřela a přizpůsobením se jejich speciálním potřebám umožnila plné včlenění do života komunity. Tato bakalářská práce je určena především pro všechny, kteří se setkávají s rodinami, ve kterých je vychováváno dítě s Downovým syndromem a zejména pro rodiče, kteří se teprve rozhodují zda budou takové dítě sami vychovávat v rodině a nemají v této oblasti žádné či pouze nedokonalé informace, a jejichž zkušenosti s výchovou postiženého dítěte jsou minimální. Bezpochyby je však také věnována všem, kdo se zajímají o podmínky výchovy dětí s Downovým syndromem v rodině vůbec. 7

2 TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU 2.1 CHARAKTERISTIKA DOWNOVA SYNDROMU 2.1.1 Obecná charakteristika Downův syndrom (morbus Downi) je vrozená genetická anomálie, která determinuje možnosti učení a chování v průběhu celého života takto postižených jedinců. Je typem mentální retardace. Tento syndrom je pojmenován podle anglického lékaře Johna Langdona Downa, který popsal charakteristické vnější znaky jedinců s Downovým syndromem, a oddělil je tak od jiných duševně zaostalých lidí. Pro jejich asiatský zjev zvolil John Langdon Down termín mongolismus, který se v současnosti již nepoužívá. Podle nejnovějších údajů se na celém světě rodí každoročně přibližně 100000 novorozenců s Downovým syndromem, což znamená, že na každých 700 živě narozených dětí připadá jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice vypadá oproti světovému průměru situace lépe, rodí se zde ročně 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. (Strusková O., 2000) 2.1.2 Downův syndrom jako typ mentální retardace Downův syndrom je jedním z typů mentální retardace, jeho zastoupení se ve škále všech mentálních postižení přibližuje 10 %. V současné době je k dispozici velké množství definic Mentální retardace. Z hlediska zvoleného tématu je však vhodná definice Klasifikace Světové zdravotnické organizace z roku 1992: (Monatová L., 1994) Mentální retardace není nemoc, nýbrž trvalý stav, který je charakterizován celkovým snížením intelektových schopností. Tím je ovlivněna schopnost myslet, učit se a schopnost přizpůsobovat se požadavkům svého okolí. Příčinou mentální retardace je organické poškození mozku, které může vzniknout v období prenatálním (genetický základ, patologie v 8

těhotenství), perinatálním (obtížný porod) či postnatálním (úrazy, nemoci, záněty). Mezi nejčastější projevy mentální retardace patří zpomalená chápavost, jednoduchost a konkrétnost úsudků, omezená logická paměť, jednoduché myšlení, těkavost pozornosti, poruchy vizuomotoriky a pohybové koordinace, opožděný a vadný vývoj řeči a komunikativních dovedností, zvýšená potřeba uspokojení a bezpečí. Hloubku mentální retardace je možné určit pomocí inteligenčního kvocientu, který vyjadřuje úroveň rozumových schopností. Klasifikace Světové zdravotnické organizace z roku 1992 udává typy mentální retardace podle stupně postižení: (Monatová L., 1994) 1. Lehká mentální retardace (IQ 69 50) - konkrétní mechanické myšlení, slabší paměť, jemně opožděná hrubá a jemná motorika, opožděný vývoj řeči, zpomalený rozvoj sociálních dovedností. Jedinci mohou v dospělosti dosáhnout úplné nezávislosti v osobní péči a v praktických domácích dovednostech. 2. Středně těžká mentální retardace (IQ 49 35) - opožděný vývoj chápání a užívání řeči, slovník obsahově chudý, snížená úroveň rozumových schopností, zpomalený vývoj jemné a hrubé motoriky, omezená schopnost sebeobsluhy, možnost osvojení základů čtení, psaní a počítání. Omezený počet těchto jedinců je schopno vést plně samostatný život. 3. Těžká mentální retardace (IQ 34 20) primitivní řečové schopnosti, výrazně snížená úroveň rozumových schopností, značná pohybová neobratnost. Tréninkem je možné u jedinců osvojit základní hygienické návyky a jiné činnosti týkající se sebeobsluhy. 4. Hluboká mentální retardace (IQ 19 níže) - velmi těžké omezení schopnosti porozumět instrukcím nebo jim vyhovět, používání řeči přinejlepším omezeno na vyhovění jednoduchým požadavkům, častá imobilita, inkontinence. Jedinci vyžadují stálou pomoc a dohled. 5. Jiná mentální retardace přidružení jiného druhu postižení (somatické, tělesné aj.) 6. Nespecifikovaná mentální retardace prokázání mentální retardace, avšak nedostatek informací pro zařazení do některého z uvedených stupňů. U jedinců s Downovým syndromem je mentální retardace různě hluboká a může mít rozličné specifické znaky. Přiřazovat všem jedincům s Downovým syndromem stejnou mentální úroveň není možné. Někteří jedinci mají jen lehké, případně mírné mentální 9

postižení, u malého množství z nich se intelekt pohybuje v pásmu těžké a hluboké mentální retardace. Průměrná hodnota IQ, na níž se shoduje více autorů, odpovídá přibližně úrovni střední mentální retardace. Intelektová úroveň, které může jedinec s Downovým syndromem dosáhnout, závisí na mnoha faktorech, mezi něž patří včasná stimulace a výchova dítěte nebo také láskyplné rodinné zázemí. Děti vychovávané v rodinách vykazují obecně vyšší úroveň intelektových schopností než děti vychovávané od časného věku v ústavech. 2.1.3 Downův syndrom jako genetická anomálie Downův syndrom je genetická anomálie, která má vliv na odchylky ve stavbě a funkci mozku a celého nervového systému. Původ nemoci je chromozomální. Chromozomy jsou struktury ve tvaru tyčinek, které jsou uloženy v jádru každé buňky lidského těla. Jedna buňka obsahuje 46 chromozomů, které jsou uspořádány do 23 párů. V chromozomech jsou zakódovány všechny znaky, neboli geny, které dítě dědí po svých rodičích. Polovina každého chromozomu dítěte pochází od matky, druhá polovina od otce. Jedinci s Downovým syndromem se od ostatní populace liší právě stavbou buněk. Každá buňka jejich organismu obsahuje jeden chromozom navíc, což znamená, že místo obvyklých 46 chromozomů uspořádaných ve 23 párech mají v každé buňce 47 chromozomů (22 párů a jednu trojici). Dispozice pro vznik Downova syndromu jsou uloženy na jednom z ramen chromozomu číslo 21. Proto se Downův syndrom označuje jako trizomie 21. chromozomu. ( Příloha č. 1: Příčina Downova syndromu) Ve většině případů dochází k trizomii 21 již při prvním dělení pohlavní buňky (meióze), kdy se oba chromozomy č. 21 přesouvají do buňky, z níž se po oplodnění stává vajíčko s celkovým počtem 47 chromozomů. Toto chybné dělení, označované jako nondisjunkce, je příčinou přibližně 93 % případů Downova syndromu. Asi ve 3% případů dochází k chromozomální chybě až po spojení pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů, tedy v průběhu následného intenzivního dělení vzniklé buňky. Výsledkem je tzv. mozaiková forma Downova syndromu, kdy určité procento buněk obsahuje obvyklých 46 chromozomů a určité procento buněk má jeden chromozom navíc. Přibližně ve 4% případů Downova syndromu je chromozom č. 21 navíc již v některých zárodečných pohlavních buňkách budoucího rodiče. Jeden z rodičů, aniž by sám měl znaky 10

Downova syndromu, je tak nositelem a přenašečem této chromozomální anomálie. Tento typ Downova syndromu se označuje jako translokační. Jak uvádí Iva Švarcová, nondisjunkční typ trizomie 21 a chromozomální mozaika nejsou dědičné. V případě translokačního typu se však vyskytuje určitá míra rizika narození dítěte s touto chromozomální odchylkou. Proto je při dalším plánovaném rodičovství zapotřebí podstoupit genetické vyšetření, které se provádí na základě rozboru vzorku krve, jehož analýza prokáže typ Downova syndromu. (Švarcová I., 2001) I přesto, že chromozom 21 ovlivňuje určité typické znaky jedinců s Downovým syndromem, o žádném z nich nelze říci, že jsou stejní. Na chromozomu 21 je umístěno kolem tisíce genů, které se u každého jednotlivce mohou projevovat odlišným způsobem. Z tohoto faktu vyplývá skutečnost, že se i mezi lidmi s Downovým syndromem vyskytují značné odlišnosti. Proto je velmi důležitý individuální přístup ke každému jedinci s tímto postižením. 2.1.4 Příčina vzniku Downova syndromu Dodnes není zcela jasné, proč k Downovu syndromu dochází. Vědci sice stále pátrají po příčinách vytvoření nepárového chromozómu č. 21 vyslovují různé teorie, přesto se stále tuto skutečnost nepodařilo uspokojivě vysvětlit. V průběhu bádání vznikaly hypotézy, že příčinou trizomie 21. chromozomu jsou různé vlivy životního prostředí, bylo spekulováno o i takových příčinách, jako je alkoholismus, TBC, syfilis nebo návrat k primitivnímu lidskému druhu. Všechny tyto odhady se postupně ukázaly jako nesprávné a neobhajitelné. Vznik Downova syndromu nezáleží na zdravotním stavu matky, přísunu vitamínů, kvalitě její stravy, ani na způsobu života v těhotenství. Ani alkohol, nikotin a drogy, které mohou způsobit různá jiná závažná poškození plodu, vznik Downova syndromu neovlivňují. Výskyt tohoto postižení je v každé populaci přibližně stejný, na jeho vznik nemá žádný vliv příslušnost rodičů k určitému etniku, ani jejich sociální postavení či místo bydliště. Určitá souvislost byla prokázána pouze u faktoru věku rodičů. Bylo zjištěno, že matky starší 35 let a otcové starší 50 let jsou narozením dítěte s Downovým syndromem ohroženi více než rodiče mladší. (Švarcová, I., 2001) V literatuře se uvádí (Matulay, K., 1986), že vyšší riziko se udává i u matek ve věku 15-19 let. Evidentní skutečnost, že většina dětí s Downovým syndromem se nyní rodí matkám ve věku mezi 24 30 lety, je vysvětlitelná tím, že v této věkové skupině se všeobecně rodí 11

nejvíce dětí a že matky nad 35 let se v průběhu těhotenství většinou podrobují genetickému vyšetření, čímž se počet dětí s Downovým syndromem narozených starším matkám snižuje. V minulosti umíralo mnoho dětí s touto chorobou do jednoho roku a okolo 25% do deseti let. V současnosti, díky zdravotní péči, toto procento výrazně kleslo a někteří lidé s Downovým syndromem se dožívají i věku okolo šedesáti let. Pro vyhledávaní plodu s vrozenými vadami, speciálně s Downovým syndromem, se používá kvantitativní biochemické vyšetření z krve matky, neboli triple test, který by se měl provádět mezi 14. - 16. týdnem těhotenství a pravděpodobnost odhalení vrozené vývojové vady se udává mezi 54-65 %. Pozitivita biochemických testů však ještě nemusí znamenat onemocnění plodu, avšak upozorňuje na toto riziko. Mezi 15. a 18. týdnem gravidity je dále možné podstoupit amniocentézu, neboli odběr plodové vody, ze které se vyšetřením chromozomů s vysokou pravděpodobností (99,5 %) určí genetické postižení plodu. (Příloha č.2: Prenatální péče: Co absolvuje nastávající maminka) 2.1.5 Fyziognomie dítěte s Downovým syndromem Dítě s Downovým syndromem se do určité míry podobá svým rodičům stavbou těla, vzrůstem, barvou očí, vlasů a některými dalšími rysy. Avšak vzhledem ke specifické genetické výbavě předurčené ztrojením 21. chromozomu, mají děti s Downovým syndromem některé znaky, kterými se odlišují od ostatních lidí. Tyto specifické rysy nemusí být přítomny u všech dětí s Downovým syndromem a nejsou u všech z nich vyjádřeny ve stejné míře. U některých dětí jsou určité rysy dominantnější než u jiných. Nikdy nebyla nalezena souvislost mezi počtem vnějších znaků a stupněm mentální retardace. Celkem bylo popsáno více než 50 klinických příznaků této choroby. Je důležité poznamenat, že fyzické rysy dítěte s Downovým syndromem jsou důležité pro lékařskou diagnostiku, neslouží k neetickému odlišování lidí s tímto postižením od ostatní populace. K typickým znakům a rysům jedinců s Downovým syndromem patří charakteristický tvar očí, který je zapříčiněn výraznou kolmou kožní řasou (bilaterální epikantus) ve vnitřním koutku oka. Uši jsou poněkud menší, horní okraj ucha bývá často přeložen. Ústa dítěte s Downovým syndromem jsou poměrně malá, u mnoha dětí stále otevřená, a to především z důvodu větší velikosti jazyka, který může vyčnívat mezi rty. U předškolních dětí s Downovým syndromem jsou nápadné volné záhyby kůže na obou stranách vzadu na krku, 12

které se s růstem dítěte mohou úplně vytratit. Některé děti mohou mít vpáčenou prsní kost, někdy tato kost vyčnívá. U dětí, které mají zvětšené srdce vlivem vrozené srdeční choroby, se hruď na straně srdce jeví plnější. Končetiny dětí s Downovým syndromem mají obvykle normální tvar, ruce a chodidla bývají malé a silné. Asi u poloviny dětí je pozorována pouze jedna rýha přes dlaně. Otisky prstů bývají oproti jiným dětem také odlišné a v minulosti se jich užívalo jako jedné z metod zjišťování Downova syndromu. Velký počet dětí má v důsledku nedostatečné pevnosti šlach ploché nohy. Jedinci s Downovým syndromem jsou menší postavy, muži dorůstají v průměru výšky 147 162 cm a ženy asi 135 155 cm. Tělesná váha je závislá na způsobu jejich výživy. Pro děti s Downovým syndromem je prospěšné, zvykají-li si už od dětství na přiměřenou, kaloricky chudou stravu a pravidelný tělesný pohyb, a to z důvodu prevence zvyšování hmotnosti. 2.1.6 Vrozené anomálie, zdravotní potíže Všeobecně mívají lidé s Downovým syndromem více zdravotních problémů než lidé bez této chromozomální poruchy. Tato skutečnost je způsobena tím, že jedinci s Downovým syndromem mají mnohem větší pravděpodobnost výskytu vrozených vývojových vad a postižení různých tělesných orgánů. Obecně se však dá říci, že většina takto postižených, pokud se jim dostane dobrého ošetření ze strany lékařů, je v dobrém zdravotním stavu. Ihned po narození dítěte je nutné odstranit některé vrozené anomálie, které mohou ohrožovat či komplikovat život dítěte. Jde o vrozený šedý zákal (asi 3% kojenců), vrozené změny žaludku a střev (kolem 12% dětí) či srdeční vady. Uvádí se, že vrozenou srdeční vadou trpí až 40% dětí s Downovým syndromem a v minulosti byla tato vada častou příčinou jejich předčasného úmrtí. Ne vždy jsou však vady natolik závažné, aby vyžadovaly operaci. U dětí s Downovým syndromem se častěji než u jejich nepostižených vrstevníků objevují různé smyslové vady. Uvádí se, že mnoho dětí má problémy se zrakem, asi 50% z nich bývá krátkozrakých a dalších 20% dalekozrakých, poměrně značný počet jich šilhá. Proto by tyto děti měly být pravidelně vyšetřovány očním lékařem, neboť zrakové postižení jim může ztížit proces učení a omezit jejich celkový vývoj. Okolo 60 % dětí s Downovým syndromem má lehké až středně těžké sluchové postižení. Nedoslýchavost, zejména u malých dětí, může ovlivnit vývoj řeči, narušovat jejich psychický a zejména emocionální vývoj. K dalším zdravotním potížím jedinců s Downovým syndromem patří snížené svalové 13

napětí, které je velmi časté a bývá různého stupně. Od mírné hypotonie (svalového napětí) až po hypotonii vážnou. Tato skutečnost způsobuje jak pomalost pohybu, reakcí, tak také problémy s artikulací a tvořením hlásek. Hypotonie se spontánně zlepšuje věkem, ale výraznou úpravu symptomů sníženého svalového napětí je možné dosáhnout pomocí rehabilitačních programů, které se zaměřují na motorický vývoj dítěte a jsou poskytovány již od novorozeneckého věku. U dětí trpících Downovým syndromem se také velmi často objevuje zvýšené riziko náchylnosti k infekcím, onemocnění dásní, epileptické záchvaty či chybná funkce štítné žlázy. U dospělých jedinců trpících Downovým syndromem se také objevuje třikrát až pětkrát častěji, než u dospělých jedinců zdravé populace, degenerativní neurologická porucha Alzeimerova nemoc. U osob s Downovým syndromem se může vyskytnout již kolem třicátého roku života, v porovnání s nástupem 50-ti let ostatní populace. Některé příznaky nemoci se zvládají terapeuticky, obecně se zatím, ale nemoc považuje za nevyléčitelnou. 2.1.7 Vývoj dítěte s Downovým syndromem Vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá vcelku normálně, avšak oproti vývoji dětí zdravých je mnohem zdlouhavější a pomalejší, proto jejich výchova a učení vyžaduje specifický přístup. Délka opoždění bývá individuálně velmi rozdílná, může se pohybovat v rozmezí 2,5 až 3,5 roku. Určité oblasti tělesného a duševního vývoje dítěte mohou postupovat v normě ve srovnání s ostatními dětmi, některé však mnohem pomaleji. U většiny dětí s Downovým syndromem je méně ovlivněná emocionální a sociální stránka, motorický vývoj a vývoj řeči jsou poznamenány mnohem více. Mezi první příznaky opoždění vývoje dítěte s Downovým syndromem patří dentice mléčných zubů. Prořezávání je opožděno průměrně o 5 měsíců oproti normálu. Dalším významným znakem vývoje dítěte je oblast hrubé a jemné motoriky. Včasná lokomoce je velice důležitá, neboť poskytuje dítěti prostor pro získávání potřebného množství podnětů k jeho dalšímu rozvoji. V oblasti pohybového vývoje existují mezi dětmi s Downovým syndromem velké kolísající rozdíly. Pohybový vývoj je ovlivněn jak přítomností mentální retardace, srdečních vad či jiných postižení, tak také svalovou ochablostí, nízkým svalovým napětím (hypotonií). I přesto, že se dá pohybový vývoj pozitivně ovlivnit výchovou, je u těchto dětí znatelné zpoždění asi o polovinu vzhledem 14

k vývoji jejich nepostižených vrstevníků. Vývoj hrubé i jemné motoriky dítěte s Downovým syndromem obecně postupuje v typickém sledu jako u ostatních dětí. Časové schéma nástupu pohybových schopností dětí s Downovým syndromem Schopnost Věk (měsíce) Udrží zpříma hlavičku ve svislé poloze 4-5 2-3 Udrží zdvihnutou hlavičku v poloze vleže 4-6 3 Vsedě s oporou drží zpříma hlavičku 4-7 4 Převrátí se z bříška na záda 4-9 4 Sedí a přidržuje se rukama prstů matky 9-12 6-7 Sedí sám bez opory 11-14 7-8 Leze po čtyřech 11-16 7-9 Sám se posadí 11-16 7-9 Stojí s oporou 11-18 10-11 Fyziologická norma (v měsících) (tabulka převzata z publikace Kučera, J.: Downův syndrom, model a problém, 1981) Tabulka č. 1 : Časové schéma nástupu pohybových schopností dětí s Downovým syndromem Jak již bylo zmíněno, jednou z oblastí, která se u dětí s Downovým syndromem vyvíjí velice pomalu a komplikovaně, je řeč. Dětem s Downovým syndromem mohou vývoj jejich řeči komplikovat často se objevující sluchové vady nebo opakované záněty středního ucha, proto je podstatné, aby bylo dítě řádně vyšetřeno. Také nízké svalové napětí celého těla, tedy i v oblasti obličeje a úst, ztěžuje dítěti s Downovým syndromem dovednost artikulace a vývoje hlásek. Pasivní řeč je vytvořena velmi brzy, dítě většinou rozumí mnohem více, než se jeví. Možnosti artikulace, fonace (tvoření hlasu) a dalších prvků, které si zdravé děti poměrně snadno osvojují, jsou však značně zpožděny. Děti s Downovým syndromem proto vyžadují značnou pomoc logopeda. Schopnost rozumět řeči a dorozumívat se pomocí řeči je silně ovlivnitelná výchovou. V řadě výzkumů je právě úroveň řečového vývoje dítěte s Downovým syndromem používána jako kritérium pro hodnocení typu a kvality péče o dítě. Děti vychovávané v ústavech, bez kontaktu se svou rodinou, se v řečovém vývoji pravidelně opožďují více, než jak by to odpovídalo jejich rozumovému opoždění. (Marková, Z., Středová, L., 1987) 15

Sociální a emocionální vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá rychleji než vývoj rozumový. Tyto děti vykazují značné úspěchy v sociální přizpůsobivosti, v soběstačnosti, sebeobsluze a v základních návycích chování mezi lidmi. V rámci optimálního vývoje dětí s Downovým syndromem hraje důležitou roli jejich rehabilitace. K celkovému posílení svalstva se u dětí hojně využívá Vojtova rehabilitační metoda, rehabilitační metoda dle Bobatha či orofaciální terapie (rehabilitace podle Castillo-Moralese), jejímž cílem je posílení především svalových skupin obličeje. K upevňování a rozvoji poznávacích funkcí je využívána Feuersteinova metoda. V současnosti se klade velký důraz na včasnou (ranou) speciálně pedagogickou a rehabilitační péči o děti s Downovým syndromem, která může ve většině případů významně zlepšit šance dítěte na prožití spokojeného a plnohodnotného života. Mnoha výzkumy bylo zjištěno, že se nervový systém novorozenců těchto dětí liší jen velice nepatrně od nervového systému dětí zdravých. Větší změny jejich neurologického nálezu se začínají projevovat až ve vyšším fyzickém věku. Proto pokud se začne pracovat s dítětem již brzy po narození, využije se jeho vrozený potenciál a dosáhne se s ním mnohem větších pokroků. Včasnou péčí je možno podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců a stimulovat procesy jejich učení. Raná péče by dětem s Downovým syndromem měla být poskytována v rodině, která je svým emociálním zázemím schopna stimulovat jejich psychický rozvoj. I přesto, že u nás ještě včasná péče o postižené děti není právně zakotvena, provádějí ji některá speciálně pedagogická centra či střediska rané péče. 2.1.8 Specifické znaky a rysy dětí s Downovým syndromem Lidé s Downovým syndromem netvoří z hlediska psychické struktury homogenní skupinu, kterou by bylo možné globálně vyčerpávajícím způsobem charakterizovat. Každý jedinec s tímto postižením je svébytný subjekt s charakteristickými osobnostními rysy, dovednostmi a zájmy. Přesto se však u značné části z nich projevují, ve větší či menší míře, určité společné rysy a znaky. Z hlediska oblasti hrubé motoriky lze u dětí s Downovým syndromem pozorovat dva typy chování. Jednak jsou to děti velmi živé, aktivní, bez zábran, na druhé straně děti spíše pasivní. Hrubá motorika je u všech dětí s Downovým syndromem ovlivněna chabým držením těla, které je způsobeno nižším svalovým napětím a zvýšenou kloubní pohyblivostí. 16

Obecně však lze říci, že oblast hrubé motoriky je u dětí s Downovým syndromem na dobré úrovni, mnozí z nich se věnují různým sportovním činnostem. V oblasti jemné motoriky dětí postižených Downovým syndromem se často objevují výrazné poruchy. Projevují se především v sebeobsluze, výtvarných činnostech i hře se stavebnicemi a podobně. Oblast komunikačních dovedností představuje pro děti s Downovým syndromem značný problém, většina z nich má výrazné potíže s aktivním užíváním řeči. Děti s Downovým syndromem umí používat jen velmi omezený počet slov, často je nahrazují svými výrazy či posunky, komplikovanou dovedností pro ně bývá také tvoření vět. Přestože mají tyto děti problémy s verbálním vyjadřováním, jsou schopny porozumět i složitějšímu verbálnímu textu. Různé výzkumy ukazují, že mnoho z dětí s Downovým syndromem je lépe připraveno k učení se číst ve věku kolem 3 let, než později ve věku 8 až 10 let. Schopnost čtení je důležitou pomocí pro vývoj řeči těchto dětí. Sociální dovednosti dětí s Downovým syndromem jsou na velmi dobré úrovni. Díky výborné schopnosti nápodoby si tyto děti poměrně snadno osvojují společenská pravidla. Dovedou také velmi dobře vytvářet sociální vztahy, jsou velice srdečné a usměvavé, ve společenství ostatních lidí značně aktivní. K jejich úspěšnému zapojení do kolektivu dětí je však potřeba pomoci dospělé osoby. U mnoha dětí s Downovým syndromem se objevuje zhoršené zvládání stresu, obtížně si zvykají na nové situace ve svém okolí. Pro většinu z nich je charakteristické také zpožděné vnímání sluchových a zrakových podnětů, i odlišné vnímání vlastního těla. Děti s Downovým syndromem jsou také často pomalejší ve svých reakcích. Tato skutečnost má pravděpodobně souvislost s určitými odlišnostmi v činnosti mozku. 2.1.9 Péče o děti s Downovým syndromem Nejzávažnějším z posledních výzkumů týkajících se problematiky dětí s Downovým syndromem je rozpracování programů včasné péče, které se již využívají ve všech rozvinutých zemí. V našich podmínkách vykonalo, a dále vykonává, největší díl záslužné práce v oblasti realizace těchto programů Speciálně-pedagogické centrum při mateřské škole v Praze 8 (Štírova 1691), které má ve své péči některé děti s Downovým syndromem již od věku šesti týdnů. Kromě individuální a skupinové péče poskytované dětem na úrovni aktuálních 17

vědeckých poznatků a získaných zkušeností plní významnou roli i v pomoci rodičům v adaptaci na skutečnost trvalého postižení jejich dítěte. Včasnou péčí je možno podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců a stimulovat procesy jejich učení. V posledních letech došli pedagogové a psychologové k poznání, že při ovlivňování tělesného a duševního vývoje dítěte má rozhodující význam spíše kvalita než kvantita získaných smyslových a tělesných vjemů. Učení je nepřetržitý proces, který začíná již narozením samotného dítěte. U dětí, u nichž je vlivem zpomaleného vývoje snížená i zvídavost a potřeba poznávat, je nezbytné tyto procesy soustavně stimulovat. Nikdo z rodičů není však připraven na to, že bude vychovávat dítě s Downovým syndromem, a mnozí rodiče si v této situaci neví rady. Odborná pomoc je proto zaměřována nejen na děti, ale také na jejich rodiče, sourozence a další členy jejich rodin tak, aby pro dítě s Downovým syndromem bylo vytvořeno akceptující přátelské prostředí, v němž bude jeho vývoj probíhat co nejlépe. Péče o děti do 1. roku věku Lékařská péče se týká komplexního vyšetření po narození, ke zjištění, zda dítě nemá vrozenou srdeční vadu, vadu zažívacího traktu, poruchu ve vývoji kyčelních kloubů či další abnormality. U všech novorozenců je prováděno vyšetření funkce štítné žlázy, které by se mělo opakovat do 1. roku věku a pak průběžně sledovat v dalších letech života. Oční vyšetření by mělo být provedeno do ½ roku věku, také audiologické vyšetření by mělo být provedeno mezi 6. měsícem 1 rokem života dítěte. V průběhu 1. roku života dítěte je velmi důležité se zaměřit na rehabilitační péči. V dalších letech by mělo být dítě podrobováno potřebným vyšetřením jako je vyšetření funkce štítné žlázy, audiologické vyšetření, vyšetření nosní, ušní, krční a oční. Od dvou let, by z důvodu zvýšené kazivosti zubů u dětí s Downovým syndromem, mělo probíhat vyšetření stomatologické a následně logopedické. Pokud je u dítěte zjištěna srdeční vada, jsou zajišťovány kontroly kardiologické. Speciální edukační programy zajišťují specializovaná dětská centra (psycholog, speciální pedagog). 18

2.1.10 Současný systém výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem Pokud není schopnost dítěte prospívat v běžném školském systému omezena, mělo by mít takové dítě přístup do institucí, které byly konstituovány tak, aby vyšly vstříc potřebám dítěte s mentálním postižením. Výchova a vzdělání jedinců s Downovým syndromem je chápána jako celoživotní proces. Stále výrazněji vystupuje do popředí potřeba jejich permanentního rozvíjení, stálého opakování a prohlubování jejich znalostí a dovedností a jejich soustavného vedení ke stále komplexnějšímu poznávání okolní skutečnosti. Základy výchovy dětí s Downovým syndromem, stejně jako výchovy jeho vrstevníků, spočívají v rodině. Výchova mentálně postiženého dítěte ve srovnání s nepostižených dítětem téhož věku je mnohem obtížnější a náročnější. Téměř každý z rodičů, který vychovává mentálně postižené dítě propadá pocitům neúspěšnosti, bezmoci a beznaděje. V takových situacích potřebuje nejen pochopení a povzbuzení od svého nejbližšího okolí, ale i odbornou konzultaci zkušeného lékaře, psychologa či speciálního pedagoga. Tomuto účelu slouží zejména Speciálně pedagogická centra pro děti a mládež s mentálním postižením. Tato centra jsou speciální školská zařízení, zřizována zpravidla jako součást speciálních mateřských, speciálních nebo základních škol praktických. Poskytují poradenské služby školám a školským zařízením pro mentálně postižené jedince, rodičům takto postižených dětí, orgánům státní správy ve školství i dalším resortům zabezpečujícím péči o mentálně postižené jedince. Speciální pedagogická centra se na rozdíl od Pedagogicko-psychologických poraden, jež mají velice široký okruh klientů, specializují na komplexní péči o mentálně postižené děti a mládež. Stěžejním úkolem Speciálně pedagogických center je pravidelná a dlouhodobá péče o postižené děti od nerannějšího věku až do ukončení školní docházky. Působí zde speciální pedagog, psycholog a sociální pracovník. 2.1.11 Nové trendy a přístupy k osobám s Downovým syndromem V posledních letech se radikálně změnil přístup k lidem s Downovým syndromem. Mezi nové trendy a přístupy k osobám s Downovým syndromem patří: 19

Individualita O žádných jedincích s Downovým syndromem nelze říci, že jsou stejní. Jejich základní charakteristiku sice ovlivňuje nadbytečný chromozom 21, ale díky genetickému výzkumu je známo, že na tomto chromozomu je lokalizováno přibližně tisíc genů, z kterých je zatím prostudováno pouze 25. Ne všechny tyto geny se projevují u všech jedinců (to je obecný zákon genetické variability) a ty, které se manifestují, se u každého člověka projevují jiným způsobem. Toto vysvětluje poměrně značné odlišnosti i mezi osobami s Downovým syndromem a vede nás skutečně k individuálnímu přístupu ke každému jedinci s Downovým syndromem, kde kritériem jsou jejich možnosti a schopnosti. Individualita nás učí přizpůsobivosti, jinými slovy nás učí dávat každému jedinci to, co potřebuje. Integrace Integrace = začlenění, včlenění. V dnešní době již není o čem v této souvislosti diskutovat. Integrace, včlenění na všech úrovních (školní docházka, bydlení, sport, práce, ) je prioritou, která poskytuje plnohodnotný život lidem s Downovým syndromem. Speciální výchovně-vzdělávací centra nebo centra se zvláštními pracovními místy mají být pouze východiskem z nouze v těch případech, kde možnosti dítěte nebo mladého člověka jsou tak omezené, že integrace do normální komunity není zcela možná. Tyto centra současně splňují i funkci posudkovou. Vždy je nutné mít na paměti, že integrace neznamená pouhé umístění dítěte do školní třídy, ale poskytuje podporu ve smyslu upraveného curricula a upravené didaktické metodologie podle potřeb dítěte. Normálnost Podle statistické křivky přirozeného výskytu (obecně známé Gausseovi pravděpodobnostní křivky) je 68% všech jevů soustředěných kolem průměru nazývaného normálními. Po obou stranách je 14% jevů, nacházejících se nad nebo pod hranicí normality. Na kongresech nebo v odborném tisku se často prezentují případy osob s Downovým syndromem, které nespadají do oněch 68% normality Downova syndromu. Jsou to skutečně výjimečné případy. Občas to, zvláště u rodičů jiných dětí, vyvolává enormní úzkost, že se jejich dítě nejeví jako jiné děti s Downovým syndromem. Normalita u Downova syndromu je tvořená nejpočetnější skupinou lidí (s mentálním věkem 8-10 let pozadu v porovnání s běžnou populací), s problémy ve vizuálním a sluchovém vnímání, se 20

ztíženou orientací v prostoru a čase, v omezené krátkodobé nebo dlouhodobé paměti, se špatným soustředěním a procesem uvědomování, s těžkostmi při přijímání, zpracování a kombinování informací, s neschopností uplatnit získané poznatky, s nižší a pomalejší odezvou k podmětům, se ztíženými schopnostmi logiky a komunikačními problémy apod. Je nutné zdůraznit, že všechny výchovně-vzdělávací programy jsou adresovány normální populaci jejich v rámci populace s Downovým syndromem (tj. oněm výše zmíněným 68%). Přirozeně, jak již bylo zmíněno, vyskytují se jedinci nad hranicí této normality (obvykle je to důsledek brilantně rozvinuté některé z uvedených vlastností), ale také pod touto hranicí, o kterých není vůbec lehké mluvit. Zdravotní péče Dobré zdraví je základem pro dobrý intelektuální vývoj, a naopak, plné využití možností každé osoby s Downovým syndromem je velice závislé na pozornosti věnované jejich zdravotnímu stavu. Zvláště významné je v těchto souvislostech preventivní lékařství. Ve Španělsku na návrh FEISD (Španělská federace společnosti Downova syndromu) byl přijat Program zdravotní péče o osoby s Downovým syndromem. Jeho základním významem a přínosem je včasná diagnostika a odpovídající terapie všech zdravotních komplikací, vyskytující se s velkou četností u osob s Downovým syndromem. Tento způsob se jeví jako velice efektivní pro budoucnost dětí s Downovým syndromem. Plná sociální integrace prostřednictvím práce Práce je charakteristickým atributem dospělosti a samozřejmosti každého člověka, bez ohledu na to, jestli se jedná o člověka zdravého nebo zdravotně postiženého. Druh práce, peníze, které je prací možné vydělat a možnosti, které tím člověk získává to vše ovlivňuje lidské sebeuvědomění, lidské postavení ve společnosti a stupeň svobody, volnosti na úrovni ekonomické a sociální. Poskytnout lidem s Downovým syndromem možnost zaměstnání, neznamená jenom umožnit jim výdělek, ale přiznat jim jejich sociální postavení v rámci rodiny a společnosti. Lidé s Downovým syndromem se v součastné době dožívají mnohem vyššího věku. Je možné, že přežijí své rodiče (což je pro ostatní populaci přirozené) a jejich sourozenci jim nemohou nebo nechtějí poskytnout trvalou péči. Pracující člověk má mnohem větší předpoklady být soběstačným a vést poměrně nezávislý život samostatně nebo v tak zvaných chráněných bytech bez toho, aby rušivě zasahoval do života svých příbuzných. 21

2.2 RODINA POSTIŽENÉHO DÍTĚTE 2.2.1 Rodiče postiženého dítěte Nejpřirozenějším prostředím pro život a výchovu dítěte s mentálním postižením je jeho rodina. Žádné jiné prostředí mu nemůže poskytnout stejný pocit bezpečí, jistoty, emocionální stability ani stejné množství podnětů pro jeho další rozvoj. Optimistický přístup k možnostem rozvoje dětí s mentální retardací vede ke stále důraznějšímu akcentování funkce rodiny pro život a vývoj dítěte. Je důležité si uvědomit, že rodina má zásadní vliv na vývoj a formování osobnosti dítěte (ať už se jedná o dítě zdravé nebo postižené). Rodina určuje především předpoklady vývoje osobnosti dítěte a první zkušenosti, ovlivňující budování jeho vlastní identity a zásadním způsobem determinující interpretaci všech dalších sociálních zkušeností, se kterými se v budoucnu setká. Podle toho si dítě tvoří obraz o sobě samém a na základě toho si vytváří i vztahy se svým sociálním prostředím. (Vágnerová, M., 2004) Narození postiženého dítěte představuje pro rodiče zátěž, obyčejně neočekávanou. Je traumatem, které vyplývá z pocitu vlastního selhání v rodičovské roli. Vědomí neschopnosti zplodit normálního potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a k pocitům méněcennosti. Reakce okolí mohou tyto tendence ještě posilovat, zejména tehdy, jestliže jde o vrozené a nápadné postižení, jehož původ nelze jednoduše vysvětlit. Reakce rodičů na takové trauma je mimo jiné ovlivněna i převažujícími postoji společnosti, v níž žijí. Podstatné je, že postoje a chování rodičů k postiženému dítěti budou jiné, než kdyby dítě bylo zdravé. Je větší riziko, že budou v nějakém směru extrémní. Na jedné straně se zvyšuje pravděpodobnost hyperprotektivního přístupu, na druhé straně se lze setkat častěji i s odmítáním takového potomka. Změna požadavků a očekávání sama o sobě, bez ohledu na další odlišnosti, může změnit psychický vývoj takového dítěte. Za nepříznivých okolností mohou být tyto postoje závažnou brzdou ve vývoji postiženého dítěte. Obtíže a zvláštnosti rozvoje osobnosti postiženého jedince, které se projevují různými formami emocionálního narušení a poruchami sociální adaptace, bývají spíše ovlivněny nepřiměřenými postoji rodičů, tj. spíše sociálními faktory než samotnou vadou. Období, kdy jsou rodiče konfrontování se skutečností, že je jejich dítě postižené, lze označit jako fázi krize rodičovské identity. Je to fáze reakce na nepříznivou odlišnost jejich 22

dítěte a jeho perspektiv, částečně nejasných a částečně negativních, to znamená hůře akceptovatelných. Obecně platí, že čím dříve se rodiče dozví, že je jejich dítě postižené, tím zásadnějším způsobem se změní rodičovské postoje. Reakce rodičů na zjištění, že jejich dítě je postižené, se v průběhu času mění a procházejí typickými fázemi. (Hadj-Moussová, Z., Vágnerová M., 1997) 1. Fáze šoku a popření Šok a popření představují první reakcí na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že je dítě trvale postižené. Lze ji charakterizovat výroky rodičů To není možné, to nemůže být pravda. Popření takové informace je projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. V této době nechtějí rodiče slyšet nic o možnostech péče o takové dítě, protože se dosud nesmířili ani s jeho existencí. V průběhu času dochází k postupnému přijetí této informace. Jen v ojedinělých případech se udrží takový postoj delší dobu. Změna situace ovšem vyvolává jiné obranné reakce. Reakce rodičů na postižení jejich dítěte ovlivňuje i skutečnost, kdy a jakým způsobem se o něm dozvěděli.mnoha rodičům chyběl sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, jakým jim lékař informaci podal, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných rodičů. Mohou v této situaci popírat obsah sdělení, protože je pro ně nepřijatelný. Rodiče rozumově vědí, že jim lékař říká pravdu, ale oni ji nechtějí slyšet. Proto je lékař jako posel špatné zprávy trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem. 2. Fáze postupné akceptace a vyrovnávání s problémem V tomto období mají rodiče zájem o další informace. Chtějí být poučení o podstatě a příčině postižení, hledají viníka, ale i řešení budoucnosti svého dítěte. Racionálnímu zpracování takových informací ovšem mnohdy brání emoční stav rodičů, který hodnocení situace zkresluje. Prožitky rodičů jsou obyčejně kombinací pocitů viny, bezmocnosti a hanby. Lze je interpretovat jako reakci na prožité trauma: mohou mít individuálně odlišnou intenzitu i délku trvání. Tendence najít viníka bývá doprovázena hněvem, pocity bezmoci bývají kombinovány s depresemi. V této fázi se objevují rozmanité obranné reakce, které jsou někdy z racionálního hlediska nepochopitelné či nepřijatelné, ale i ony mají svůj smysl: udržet psychickou rovnováhu a 23

zachovat si přijatelné sebehodnocení v roli rodiče. Obrany se vztahují především k předpokládané příčině postižení. Rodiče se mnohdy sami považují za viníky a z toho vyplývají některé jejich zdánlivě nesmyslné či nepochopitelné reakce. Ze subjektivního hlediska ovšem srozumitelné jsou: rodič se dítěti obětuje, aby odčinil svou předpokládanou vinu, nebo popírá závažnost defektu, aby se jeho vina zdála menší. Vina může být přisouzena jen jednomu z rodičů, nejčastěji matce, např. ve smyslu U nás to nikdy nebylo, ona je cizí, ona za to může. Za viníka může být považován i někdo mimo rodinu, např. profesionál, označovaný neadresně oni. ( Kdyby si toho včas všimli, možná se dalo ještě něco dělat atd.) Někdo, nějaká síla selhala, avšak zcela mimo dosah možností vlivu rodičů. Oni jsou oběti, a tudíž jsou nevinní. Volba určité varianty obrany nebývá náhodná, ale vychází ze zkušeností a typických vlastností osobnosti rodičů. Obranné mechanismy, které se v životě osvědčily, mají tendenci se fixovat a člověk je v kritických situacích opakuje. Aktivní obranný postoj se projevuje tendencí bojovat s ohrožující a nepřijatelnou situací. Jelikož s příčinou postižení bojovat nelze, projevuje se tato tendence nejčastěji přenosem, hledáním náhradního viníka, např. agresivitou vůči zdravotníkům. Obrana zvýšenou aktivitou uleví vnitřnímu psychickému napětí. (Může být zaměřena na hledání lékaře či léčitele, který by uměl pomoci, nebo se odreaguje při rehabilitačním cvičením dítěte, jež je předpokládanou cestou k nápravě apod.) Pasivnější varianty obrany vedou k úniku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo s níž se ještě rodiče nedokáží vyrovnat. Krajním řešením je předání postiženého dítěte do péče instituce nebo odchod z rodiny. Jinou únikovou variantou je přetrvávající popření situace. Rodiče se za těchto okolností chovají tak, jako by dítě bylo zdravé resp. jeho potíže byly nevýznamné, dočasné apod. Rodiče mohou kompenzovat svoje neuspokojení v rodičovské roli přijetím náhradního řešení, tj. substitucí: začnou se věnovat něčemu jinému, např. profesi. Rezignace je taková forma obrany, kdy jedinec uniká z nepřijatelné situace tak, že se vzdá svých cílů. Rodiče např. rezignují na možnost zlepšit stav dítěte a akceptují, že se nedá nic dělat. Dosti často bývá rezignace doprovázena depresí či apatií.důsledkem takového řešení je zbytečná stagnace vývoje dítěte i v těch oblastech, kdy by k ní nemuselo dojít. Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny, se zdá být postižením znehodnoceno. Rodiče sice vědí, že dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec neumějí představit, jak se vlastně takové dítě může vyvíjet, jaký by mohl být jeho osud a existenční možnosti. Jejich anticipace bývají vzhledem k pocitům smutku a beznaděje, i s ohledem na omezenou informovanost, spíše 24

pesimistické. Způsob a adekvátnost vyrovnání s takovou zátěží bude záviset na mnoha faktorech: například na zkušenostech rodičů, vlastnostech jejich osobnosti, zdravotnímu stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, které spolu mají, na druhu a příčině postižení atd. Subjektivní zvládnutí této fáze bude spoluurčovat míru odlišnosti rodičovských postojů k tomuto dítěti. Bude na nich záviset i riziko extrémního výchovného přístupu, které ovlivní vývoj dítěte prakticky až do dospělosti. 3. Fáze realismu Rodiče se ve většině případů postupně smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude zdravé, a začnou se chovat přiměřenějším způsobem. Adaptace na takovou skutečnost však trvá dlouho a jako typické přechodné stádium se objevuje fáze smlouvání. Lze ji charakterizovat tendencí získat alespoň něco, malé zlepšení, když už nelze mít všechno. Například dítě bude alespoň chodit, bude alespoň částečně vidět, bude vzdělavatelné na úrovni základní školy praktické atd. Smyslem tohoto období je vyjádření určité naděje, jež není zcela nerealistická. Je znakem kompromisu, který lze hodnotit jako pokrok, jako částečné přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti. 2.2.2 Sourozenci postiženého dítěte Postižené dítě může představovat zátěž nejen pro rodiče, ale i pro svoje sourozence. V rodině bývají sourozenci běžně vzájemně srovnáváni. Avšak pokud je jedno z dětí postižené není takové srovnání možné. Nemocné nebo postižené dítě bývá více privilegováno, jeho projevy jsou tolerovány i tam, kde s jeho vadou vůbec nesouvisí. Zdravé dítě si dost brzy uvědomí rozdíl v přístupu rodičů. Vysvětlení je zřejmé, děti chápou, že když je někdo nemocný, potřebuje větší péči od těch, kdo jsou zdraví. Tak se rozvíjí i ohleduplnost a ochota pomoci slabšímu. Na druhé straně může být zátěží relativizace požadavků, k níž zcela logicky dochází. Od každého dítěte se očekává něco jiného, a také je něco jiného považováno za úspěch. Podvojnost měřítka může být pro zdravé dítě, zejména pokud je malé, matoucí. Může se cítit znevýhodněno a může se mu zdát, že to není spravedlivé. Sourozenec je stabilní součástí života dítěte. Sdílí s ním značnou část zkušeností a nelze od něj odejít, je nutno s ním žít. Pokud je jeho sourozenec něčím výjimečný, např. postižený, 25