Z Á V Ě R E Č N Á Z P R Á V A. Model sledování, hodnocení a zkvalitnění komunitní péče o duševně nemocné

- 1 - Z Á V Ě R E Č N Á Z P R Á V A o řešení programového projektu podpořeného interní grantovou agenturou Ministerstva zdravotnictví ČR Registrační číslo: NO/6656-3 Název projektu: Model sledování, hodnocení a zkvalitnění komunitní péče o duševně nemocné Příjemce: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví Kamenická 25, 170 00 Praha 7 www.cmhcd.cz Řešitel projektu: Pfeiffer Jan, MUDr. Doba řešení: 2001-2003

- 2 - Poděkování patří všem, kteří realizovali praktickou část studie, a to jmenovitě Mgr. Miroslavě Bubelově, PhDr. Evě Dragomirecké, Mgr. Hynku Kalvodovi, Mgr. Davidu Kocmanovi, MUDr. Ondřeji Pěčovi, PhDr. Václavě Probstové, CSc., Pavlu Novákovi, MUDr. Janu Stuchlíkovi, Mgr. Marii Sukové, Mgr. Pavle Šelepové, Bc. Janu Palečkovi. Na řešení projektu spolupracovali sběrem dat studenti katedry sociální práce a katedry sociologie FF UK v Praze.

- 3 - OBSAH: 1. ZÁKLADNÍ VÝCHODISKA PROJEKTU 1.1. Úvod 1.2. Cíle projektu 1.3. Metodika 1.4. Harmonogram projektu, získávání dat, jejich analýzy, statistického zpracování. 1.5. Spolupráce 1.6. Informace 2. HODNOCENÍ ÚSPĚŠNOSTÍ PÉČE 2.1. Cíle šetření 2.2. Úvod do problematiky 2.3. Současná situace 2.4. Metody řešení 2.5. Instrumenty a jejich vyhodnocení 2.5.1. Formulář celkového hodnocení vstupní a výstupní verze (PCP 2002 s použitím škál GAF). 2.5.2. Krátký Camberwellský formulář pro hodnocení potřeb CANSAS 2.5.3. Dotazník sociální integrace SIS 2.5.4. Dotazník spokojenosti s péčí (DSP) (PCP 2002) 2.6. Zpracování a analýza dat 2.7. Průběh šetření 2.8. Soubor 2.8.1. Důvody neúčasti respondentů v druhé etapě šetření 2.9. Přehled výsledků 2.9.1. Formulář celkového hodnocení popis vstupního stavu Výstupní hodnocení 2.9.2. Hodnocení potřeb 2.9.3. Hodnocení sociální kvality života Citlivost ke změně 2.9.4. Hodnocení spokojenosti s péčí 2.10.Shrnuti 3. HODNOCENÍ PRÁCE TÝMU 3.1. Dotazníkové šetření 3.1.1. Cíle dotazníkového šetření 3.1.2. Úvod do problematiky 3.1.3. Metody řešení 3.1.4. Instrumenty a jejich vyhodnocení - Profil zařízení (služby) - Komunitní vztahy - Týmová práce - Vztahy mezi zařízeními - Filozofie týmu - Týdenní profil pracovníka - EFQM 3.1.5. Zpracování a analýza dat 3.1.6. Průběh šetření 3.1.7. Přehled výsledku - Profil zařízení (služby) - Komunitní vztahy

- Týmová práce - Vztahy mezi zařízeními - Filozofie týmu - Týdenní profil pracovníka - EFQM - 4-3.2. Případová konference 3.2.1. Cíle případové konference 3.2.2. Úvod 3.2.3. Metodika vedení případové konference - Uvedení případové konference - Výběr případu. - Prezentace případu. - Dotazy. - Doplnění - Diskuse k příběhu - Zachycení aktuálních témat /problémů/ dle osnovy - Vyplnění pavouka -os - Osy i. Filozofie týmu. ii. Využití komunity. iii. Spolupráce s dalšími službami iv. Týmová práce v. Efektivita práce vi. Profesionalita - Kroky k řešení. - Závěrečné shrnutí vlastní PK. - Komentáře k metodě PK 3.2.4. Průběh šetření 3.2.5. Přehled výsledku 3.3. Shrnuti 4. TERÉNNÍ KVALITATIVNÍ VÝZKUM PSYCHIATRICKÉ PÉČE 4.1. Cíle šetření 4.2. Úvod 4.3. Metodika 4.4. Zpracování a analýza dat 4.5. Průběh šetření 4.6. Přehled výsledku 4.6.1. Asistovaná aktivita, asistovaná samostatnost, asistované propojení o povaze práce psychiatrických profesionálů 4.6.2. Praxe asistované samostatnosti: lidé a věci v rehabilitaci psychiatrických pacientů 4.6.3. Opakujte po mně: duševní nemoc. Říkáte to stejně? O překládání duševní nemoci 4.7. Shrnuti 4.7.1. Asistovaná aktivita, asistovaná samostatnost, asistované propojení o povaze práce psychiatrických profesionálů 4.7.2. Praxe asistované samostatnosti: lidé a věci v rehabilitaci psychiatrických pacientů 4.7.3. Opakujte po mně: duševní nemoc. Říkáte to stejně? O překládání duševní nemoci

- 5-5. ROZBOR FINANCOVÁNÍ PÉČE O DUŠEVNĚ NEMOCNÉ 5.1. Cíle šetření 5.2. Úvod 5.3. Metodika 5.3.1. Struktura financování psychiatrické péče a jeho podíly na financování péče celkem 5.3.2. Srovnání se zahraničím 5.3.3. Modelace nákladů v různých formách péče 5.4. Přehled výsledku 5.4.1. Struktura financování psychiatrické péče a jeho podíly na financování péče celkem - Psychiatrická zdravotní péče - Sociální péče o duševně nemocné i. Ústavy sociální péče ii. Nestátní neziskové organizace - Zdravotní a sociální péče o duševně nemocné celkem 5.4.2. Srovnání se zahraničím 5.4.3. Modelace nákladů v různých formách péče 5.5. Shrnuti 6. ROZBOR STÁVAJÍCÍ KONCEPCE PÉČE O DUŠEVNĚ NEMOCNÉ 6.1. Cíle šetření 6.2. Úvod 6.3. Metodika 6.4. Přehled výsledku 6.4.1. Základní trendy popisované v Koncepci oboru psychiatrie 6.4.2. Hlavní stávající problémy sítě služeb 6.4.3. Hlavní trendy dle dokumentů WHO 6.4.4. Porovnání Koncepce oboru psychiatrie s politikou WHO 6.5. Shrnuti 7. DISKUSE A SHRNUTI 8. ZÁVĚRY A DOPORUČENÍ 9. PREZENTACE VÝSLEDKU 9.1. Články 9.2. Diplomová práce 9.3. Přednášky/postery s publikovaným souhrnem 9.4. Přednášky/postery bet publikovaného souhrnu 9.5. Jiné výstupy 10. VÝBĚR Z LITERATURY POUZITĚ PŘI ŘEŠENÍ PROJEKTU 11. SEZNAM PŘÍLOH - Přílohy I Tabulky k vyhodnocení dotazníků Příloha č.1 Komunitní péče Příloha č.2 Týmová práce Příloha č.3a Vztahy mezi zřízeními Příloha č.3b - Vztahy mezi zřízeními Příloha č.4 Filozofie týmu - Přílohy II

Články VĚCNÁ ČÁST ZÁVĚREČNÉ ZPRÁVY O ŘEŠENÍ GRANTU NO/6656-3 - 6 - Struk P, Pfeiffer J. Sledování a hodnocení komunitní péče o duševní zdraví. Zdravotnictví v České republice, 2003, 1-2, 6, s.1-4. Paleček, J. / Kocman, D. (2004a): Asistovaná aktivita, asistovaná samostatnost, asistované propojení o povaze práce psychiatrických profesionálů. (Bude nabídnuto k publikaci) Paleček, J. / Kocman, D. (2004b): Praxe asistované samostatnosti: lidé a věci v rehabilitaci psychiatrických pacientů (Bude nabídnuto k publikaci) Paleček, J. (2004): Opakujte po mně: duševní nemoc. Říkáte to stejně? [Diplomová práce], Praha: FSV UK (Bude nabídnuto k publikaci) Přednášky/postery s publikovaným souhrnem Selepova, P., Dragomirecka, E., Probstova, V.: Satisfaction with care and needs assessment of psychiatric patients in community and non-community mental heath care facilities. In Book of Abstracts: Theory, Evidence and Psychiatric Epidemiology. 9-11. July 2003, Paris, France. World Psychiatric Association, MGEN 2003. Dotazníky a instrumenty použité při výzkumu Hodnocení úspěšností péče Formulář celkového hodnocení Camberwellský formulář pro hodnocení potřeb krátká verze Dotazník sociálních vztahů Dotazník sociální integrace (vztahů) Dotazník spokojenosti s péči (pro pacienty) Hodnocení práce týmu Filozofie týmu Komunintí vztahy Agency links (vztahy mezi zařízeními) Profil zařízení (služby) Týmová práce Týdenní profil EFQM

1. ZÁKLADNÍ VÝCHODISKA PROJEKTU 1.1. Úvod Změny v poskytování péče o duševní zdraví jsou významnou a svébytnou součástí transformačního procesu ve zdravotnictví i ve společnosti. V nejrozvinutějších demokratických zemích se péče o duševní zdraví intenzivně proměňuje, do značné míry pod vlivem zásadní kritiky tehdejší psychiatrie, již od 60. let. Ve střední a východní Evropě a také v České republice se tak děje se značným zpožděním až od 90. let, v úzkém propojení s celkovou společenskou transformací. Změny v oblasti péče o duševní zdraví mají řadu charakteristik společných s reformou zdravotnictví, tedy úsilí o spravedlivé a účelné rozdělování limitovaných prostředků a efektivní poskytování zdravotnických služeb. V řadě rysů je však reforma péče o duševní zdraví specifická a vyžaduje vlastní reformní cesty. Obecnými kroky této reformy jsou humanizace, demokratizace a deinstitucionalizace,. Konkrétními postupy pak snižování lůžkové kapacity psychiatrických léčeben a systematické zavádění různých forem péče v mimo-nemocničních podmínkách, v komunitě. Významnou úlohu v prosazování reformy péče o duševní zdraví hrála po desetiletí WHO, v jejímž dokumentu z roku 1973 (WHO Regional Office) byly shrnuty první zkušenosti z reforem a doporučeno, aby služby pro duševní zdraví byly umístěny lokálně, měly jasně definovanou spádovou oblast, byly přístupné každému obyvateli dané oblasti, poskytovaly ucelenou péči a zajistily tak její kontinuitu. Široká veřejnost by měla být o těchto službách dobře informována. Zvláštní pozornost by měla být věnována chronickým pacientům a dalším, kteří si nejsou schopni sami aktivně říci o pomoc. Rovněž je potřebné plánování služeb péče o duševně nemocné pojaté šířeji a postihující všechny důležité vazby. Při plánování sítě služeb by měl být brány v potaz i sociální a demografické zvláštnosti regionu. Praktickými metodami, formou multidisciplinárního týmu, by měly být zlepšeny pracovní vztahy v interprofesní spolupráci, přičemž v tréninku profesionálů by mělo mít prioritu vzdělávání v moderních technikách péče. Jak pro celý systém, tak pro jeho jednotlivé komponenty by měly být vytvořeny standardy péče. V 80. létech pak proběhlo v rámci programu péče o duševní zdraví evropské centrály WHO několik modelových regionálních projektů, mezi nimiž byl i projekt nizozemského města Rotterdamu. Ze zkušeností rotterdamského modelu vyplynuly závěry, na jejichž základě byla formulována nizozemská politika péče o duševně nemocné, která pak byla přijata jako doporučená politika péče o duševně nemocné WHO (National Mental Health Strategy), jež za hlavní cíl transformace péče o duševně nemocné navrhuje změnu systému fragmentovaného v systém ucelený. Podle této politiky by mělo být dále zajištěno, že změna probíhá směrem k systému komunitní péče a že finanční zdroje ušetřené zaváděním nových metod nebudou odvedeny ze systému péče o duševně nemocné jinam. Poskytovatelé péče, relevantní finanční instituce a vláda by měly spravovat rozvojový fond, který by umožňoval průběžnou změnu systému rozvíjením nových forem práce a zařízení. Proces restrukturalizace systému péče o duševně nemocné by měl být podporován a hodnocen výzkumem a kvalitním informačním systémem. Dále je nezbytná detailní analýza všech významných aktivit pro restrukturalizaci služeb na regionální úrovni, formulace strategie jejich zavádění a zajištění adekvátního stabilního financování. - 7 -

K podobným názorům dospěli sice již před listopadem 1989 někteří čeští psychiatři (Škoda), skutečná transformace péče však začala až v 90. letech. Od té doby dochází i v České republice k postupnému snižování počtu lůžek v psychiatrických léčebnách a naopak k přiměřenému nárůstu kapacity specializované akutní psychiatrické péče v nemocnicích a především k podstatnému rozvoji nejrůznějších forem komunitní, svým umístěním i uspořádáním pacientovi blízké péče o duševní zdraví (Pfeiffer a kol.), která umožňuje skloubit život v přirozeném prostředí domova s plnohodnotným poskytováním odborné pomoci, založené na důkazu účinnosti (evidence based). Významným impulsem reforem péče o duševní zdraví je, kromě snah o její zkvalitňování, také důsledný respekt k právům pacientů. V České republice, stejně jako jinde, byly v této oblasti po řadu let závažné nedostatky, jejichž postupné odstraňování je nedílnou součástí humanizace a demokratizace naší společnosti. Pokud má být péče o duševní zdraví v souladu s lidskými právy, musí být zaměřena na prevenci duševních poruch, zajišťovat snadný přístup k péči pro všechny, péče musí být v souladu s obecně přijatými principy mezinárodního společenství, musí být zaměřena na nejméně zatěžující a omezující postupy, má umožňovat sebeurčení pacienta/klienta a jeho obhajování, umožňovat revizní řízení; musí se provádět pravidelné kontrolování poskytování péče, zajišťovat kvalita rozhodovacích procesů a respektovat duch zákonů (Mental Health Care Law). Právě komunitní péče, významně ovlivňovaná názory občanů a jimi relativně snadno kontrolovatelná, nabízí významný příspěvek k systémovému řešení zajištění kvality, zákonnosti a humánnosti psychiatrických služeb. K rozvoji komunitní péče o duševní zdraví v České republice dávají podnět jak bezprostřední praktické zkušenosti, tak k němu zavazují, jak již bylo naznačeno, rovněž i platné mezinárodní zdravotně-politické dokumenty, naposledy program WHO - Zdraví 21, v cíli 6 - Duševní zdraví, a také národní zdravotně-politické dokumenty - např. návrh národní koncepce oboru psychiatrie vypracovaný Psychiatrickou společností ČLS JEP. Začlenění České republiky do EU bude znamenat přičlenění se k principům a pravidlům kultury, kde respekt jedince, respekt lidských práv výrazně ovlivňuje pohled a praktické uspořádání mnoha oblastí života společnosti, včetně péče o osoby s duševním onemocněním. Ve všech stávajících zemích EU právě z důvodů poskytování kvalitní, humánní péče proběhla či probíhá výrazná změna systému péče charakterizovaná přesunem péče dominantně poskytované ve velkých psychiatrických institucích v péči vyváženě poskytovanou v nemocničních a miímoněmocničních podmínkách. Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví Praha CRPDZ (nositel žádosti o grant) vyvíjí intenzivní činnost v oblasti rozvoje komunitní péče o duševní zdraví již od svého založení v roce 1994. CRPDZ vedlo řadu projektů, jak v rámci vládního programu IGA MZ ČR - "Politika péče o duševní zdraví", tak v programu EU Phare - 1996-1997 "Rozvoj primární péče - regionální modely péče o duševně nemocné" a 1999-2000 "Rozvoj integrované primární péče", a především v nizozemském vládním programu MATRA, který podpořil řadu projektů psychiatrické rehabilitace, zaměřených na rozvoj chráněného bydlení, chráněné práce, na trénink různých skupin profesionálů, vzdělávání uživatelů a jejich rodin nebo na propojování lůžkové a mimo lůžkové péče o duševně nemocné ( Pfeiffer a kol.). - 8 -

1.2. Cíle projektu VĚCNÁ ČÁST ZÁVĚREČNÉ ZPRÁVY O ŘEŠENÍ GRANTU NO/6656-3 - 9 - Hlavním cílem projektu bylo přispět k oblasti transformace péče o duševně nemocné rozpracováváním oblasti monitorování a hodnocení přímého poskytování služeb komunitní péče o duševně nemocné, a i rámce v kterém jsou služby poskytovány. Záměrem řešitelského týmu bylo hledat přístup, jenž by propojil systém hodnocení individuálního poskytování služeb s hodnocením na úrovni komunitním. Očekávaným výstupem projektu byl vznik baterie nástrojů, které by mohly napomoci k účelnému zavádění a provozování komunitní péče o duševně nemocné. Řešení projektu probíhalo v následujících oblastech podle dílčích cílů: a. přehodnocení návrhu politiky péče o duševní zdraví, včetně rozboru dosavadních domácích i zahraničních zkušeností, b. prověření experimentálních modelů komunitní péče ve vybraných lokalitách, návrh a pilotní ověření modelu komunitní péče, c. kvalitativní rozbor činnosti týmů komunitní péče, d. šetření kvality života, spokojenosti a potřeb psychiatrické péče vybraných skupin probandů, e. šetření způsobu monitorování, hodnocení a poskytování péče duševně nemocným, f. rozbor financování komunitní péče o duševní zdraví, včetně problematiky zdravotně sociálního pomezí. Jednotlivé cíle byly předmětem řešení pracovních skupin, podle oblastí Hodnocení úspěšnosti péče Hodnocení práce týmu Terénní kvalitativní výzkum psychiatrické péče Rozbor financování péče o duševně nemocné Politika péče rozbor koncepce Cílem projektu bylo napomoci v řešení základních oblastí transformace systému péče o duševně nemocné a to v oblastech, které je možné vymezit následujícími otázkami: a. Jaké jsou ukazatele správného poskytování péče? b. Jak monitorovat péči? c. Jak hodnotit péči? d. Jaký je optimální rozsah a obsah péče? e. Jaké je optimální okolí systému péče? e. Jaké jsou optimální náklady péče?

1.3. Metodika VĚCNÁ ČÁST ZÁVĚREČNÉ ZPRÁVY O ŘEŠENÍ GRANTU NO/6656-3 - 10 - Základem výzkumné metodiky je systém monitorování a hodnocení kvality služeb, jehož komponentami jsou: kvalitativní a kvantitativní deskripce komunitního týmu a jeho spádového regionu, vymezení rozsahu služeb, vztahy komunity ke komunitnímu týmu, charakter, kvalita a efektivita týmových setkání, způsob vedení týmu, role a vztahy v týmu, charakter a časová kvantita činností u jednotlivých profesí, vnitřní řízení organizace a spolupráce s jinými zařízeními, identifikace významných aspektů služby. V tomto systému, zaměřeném na zajištění kvality komunitních služeb na úrovni obce, byly použity jako subsystém postupy případového vedení (ohodnocování, plánování, provádění, monitorování a revize), zaměřené na konkrétní klienty. Vznikla tak úzká vazba a obousměrné propojení mezi novými zkušenostmi, získanými v práci s klienty a poznatky z organizace služeb na komunitní úrovni, s možností rychlé aplikace v obou rovinách. V projektu byly využity jako podpůrné i další nástroje, prověřené v předchozích výzkumných projektech. Vlastní experimentální šetření proběhlo v 8 lokalitách, respektive 9 zařízeních, z toho v první skupině na 5 místech se zavedenou komunitní péčí o duševně nemocné a v 5 místech ve druhé skupině, kde péči o duševně nemocné zajišťují vedle lůžkových zařízení jen ambulantní psychiatři. Ve všech těchto místech s využitím pomoci 10 studentů katedry sociální práce a katedry sociologie filozofické fakulty UK, kterým byla v rámci projektu nabídnuta možnost realizace diplomové práce, bylo v rozmezí 1roku sledováno po 15-20 klientů obojího pohlaví, ve věku 18-60 let, dlouhodobě duševně nemocných s dg. F 20-39 (MKN - 10), výjimečně po zdůvodnění i s těžšími formami DG F 40-48. Kvantitativně byly sledovány pomocí ověřených nástrojů potřeby péče, spokojenost ze službami, kvalita života a životní spokojenost. Kvalitativně se šetřil způsob péče, týmová práce, vztahy v komunitě a mezi zařízeními a proběhlo sledování prostředí komunitní a ústavní služby. V projektu má významné místo kvalitativní analýza zdravotní péče, především její postupy sběru, redukce a zobrazení dat a ověřování závěrů (Strauss, Strauss a Corbinová, Miles a Huberman, Mays a Pope). Tyto obecné postupy se uplatňují při pozorování, rozhovorech, pořizování záznamů, kasuistik, při vedení ohniskových skupin, konsensových postupech, při kódování a rozborech dat (Strauss a Corbinová). Podstatnou složkou kvalitativní metodologie je tzv. triangulace, využívající účelné kombinace různých výzkumných postupů ke kontrole a zajištění validity (Mays a Pope). Kvalitativní metodologie je relativně novou a ve světě se v současnosti dynamicky rozvíjející skupinou výzkumných postupů. Tyto strategie, původně vyvinuté v 70. a 80. létech v oblasti sociální antropologie, sociologie a pedagogiky, nabízejí mnoho možností využití ve výzkumu zdravotnických služeb (Mays a Pope). U nás se kvalitativní metodologie zavedla v sociologii a psychologii (Čermák a Štěpaníková). Předložený projekt by měl prokázat její užitečnost v českém zdravotnictví a zároveň poukázat na velmi výhodnou komplementaritu přístupu kvalitativního a kvantitativního. Přínos souběžného využití obou metodologií je zřejmá na celé trajektorii výzkumné činnosti, od počátečního kladení výzkumných otázek, přes různé formy pozorování, rozhovorů a dílčích rozborů, až po závěrečnou interpretaci nálezů (Miles a Huberman). Proto jsou součástí projektu spolu s kvalitativními postupy i kvantitativní analýzy, které budou využity jak samostatně, tak i v kombinaci jako součást triangulace. Významnou doplňkovou částí metodiky je ekonomická analýza - rozbory přímých i nepřímých nákladů komunitní péče a rozpočtové rozbory (Donaldson).

- 11-1.4. Harmonogram projektu, získávání dat, jejich analýzy, statistického zpracování. 1. Mezinárodní rešerše monitorování, hodnocení a poskytování komunitní péče a rozbory dosavadních projektů - systematický přehled (I. - VI. 2001). 2. Rešerše kvalitativní metodologie a zajištění postupu pro kvalitativní analýzu (I. - VI. 2001). 3. Definitivní rozvržení projektu a souboru sledovaných týmu a osob (X. - XII. 2001). 4. Příprava pracovní verze modelu speciální metodika monitorování a hodnocení, vzorové dokumentace a manuálu komunitní péče. (VII. - XII. 2001). 5. Rozpracování metodiky - příprava protokolů pro probandy první skupiny (v péči komunitního týmu) i druhé skupiny (bez účasti komunitního týmu), definitivní verze baterie - dotazníku kvality života, spokojenosti a potřeb péče (V. - VIII. 2001). 6. Přehled poskytovatelů a spektra služeb komunitní péče o duševně nemocné (VII. - VIII. 2001). 7. Výběr lokalit šetření. Při výběru se hledělo na to, aby byly rovnoměrně zastoupeny místa se srovnatelnou klientelou (dospělí dlouhodobě duševně nemocní), avšak s rozličným sociografickým umístěním (rurální oblasti ve větší vzdálenosti od většího sídla, centrální velké průmyslové město s bohatým sociálním a kulturním pozadím) a místa, kde komunitní péče není rozvinuta a psychiatrická péče je zajištěna pouze léčebnou (s různou mírou vzdáleností) a ambulantními psychiatry. (IX. XII.2001) 8. Výběr probandů do vzorku. Hlavním kritériem byla přítomnost dlouhodobé duševní poruchy, která byla určena diagnózou F20 39 (výjimečně i diagnózou F40-48 s těžším průběhem) a dobou od prvních příznaků nemoci delší než 2 roky, věk probandů 18-60 let. Kvůli nedostatečnému počtu osob odpovídajících těmto kritériím v ordinacích ambulantních psychiatrů musela být kritéria rozšířena a struktura respondentů doplněna o vyšší věkové kategorie a lehčí diagnózy ze skupiny F40-F48. Z této skupiny bylo v každé lokalitě náhodně vybráno 15-20 klientů. Byly sledovány základní demografické a nosografické údaje (spotřeba služeb, psychiatrická hospitalizace), vývoj psychiatrické symptomatiky s využitím škál GAF (Dragomirecká). (XI.2001 II.2002) 9. Kvalitativní šetření komunitní služby a ústavního zařízení. (I.2002 VI.2003) 10. Průběžné schůzky s 5 terénními týmy poskytovatelů - metodika monitorování a hodnocení týmové práce a poskytovaných služeb byla vyvinuta speciálně pro tento projekt (IV. 2002 - VI. 2003). 11. Šetření kvality života, spokojenosti, potřeb duševně nemocných a sociálního fungování - dotazníková šetření ve vybraných 8 lokalitách, respektive v 9 zařízeních, se statistickým vyhodnocením pomocí parametrických t-testů, event. dalších statistických postupů (VIII. - XII. 2002, IX. - XII. 2003). 12. Rozbor financování komunitní péče o duševně nemocné - ekonomický rozbor nákladů na zdravotní péči včetně hospitalizace. ( IV. - VI. 2001, IV. - VI. 2002, IV. - VI. 2003). 13. Závěrečná zpráva (IX. - XII. 2003). 14. Cílená prezentace projektu (V. 2002, VI.2003, X. - XII. 2003). 15. Průběžná komunikace výsledků projektu.

1.5. Spolupráce VĚCNÁ ČÁST ZÁVĚREČNÉ ZPRÁVY O ŘEŠENÍ GRANTU NO/6656-3 - 12 - Místo šetření Odpovědná osoba Kontakt Přerov Mělník Karlovy Vary Nový Jičín Jeseník Brno Praha 4 Háje Praha 8 Bohnice MUDr. Juraj Rektor rektor@mens.cz MUDr. David Holub david.holub@quick.cz MUDr. Petr Kalina pet.kalina@tiscali.cz mudr.kalina@volny.cz MUDr. Eva Ressnerová eva.ressnerova@mybox.cz PhDr. Lenka Turková lenka@eeg-feedback.cz PaedDr. Blanka Veškrnová veskrnova@atlas.cz Diana Šejdová esethelp@volny.cz Jan Kolačný Hana Ševčíková sevcikova@fokus-praha.cz Psychosociální centrum nám. Přerovského povstání 1 Přerov 750 01 Psychiatrická ordinace Bezručova 187 Mělník 276 01 Psychiatrická ambulance Tylova 3 Karlovy Vary 360 01 Psychiatrická ambulance Bezručova 2 741 01 Nový Jičín Sdružení Zahrada 2000 Dukelská 456 Jeseník 790 01 Sdružení Prah Tuřanská 12 Brno 612 00 Sdružení ESET HELP Hekrova 805 Praha 4 Háje 149 00 FOKUS Dolákova 24/536 Praha 8 Bohnice 182 00 Javorník Hermína Buchtelová Sdružení Ego Sum Fučíkova 258 Javorník 790 70 Mladá Boleslav Praha 6 - Břevnov Praha 8 Bohnice Bílá Voda MUDr. Jan Stuchlík stuchlik@fokus-mb.cz MUDR. Zuzana Foitová brevnov@fokus-praha.cz Mgr. Tomáš Petr MUDr. Zdeněk Bašný Markéta Richtrová pl.bila.voda@ova.pvtnet.cz Fokus Mladá Boleslav Jaselská 1034/II Mladá Boleslav 293 01 Komunitní centrum Břevnov Meziškolská 2 169 00 Praha 6 Kabinet ošetřovatelů PL Bohnice Ústavní 91 181 02 Praha 8 PL Bílá Voda Bílá Voda 790 69 Javorník Travná Diakone.travna@iol.cz Diakonie ČCE, Jánošíkova 13 Javorník Travná

1.6. Informace VĚCNÁ ČÁST ZÁVĚREČNÉ ZPRÁVY O ŘEŠENÍ GRANTU NO/6656-3 - 13 - Organizační, technické a administrativní řízení projektu zajišťovalo Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, které je vybaveno veškerou potřebnou kancelářskou i výpočetní technikou. Pro účely projektu sloužily i pracovní prostory Centra. Řešitelský tým projektu tvořili odborní konzultanti a administrativní pracovníci Centra spolu s odborníky z Psychiatrického centra Praha. Na řešení projektu se podíleli studenti katedry sociální práce a katedry sociologie filozofické fakulty UK, kterým byla v rámci projektu nabídnuta možnost realizace diplomové práce

2. HODNOCENÍ ÚSPĚŠNOSTÍ PÉČE - 14-2.1. Cíle šetření Za účelem vypracování modelu hodnocení účinnosti komunitní péče proběhlo roční prospektivní sledování osob s diagnózou závažné duševní poruchy, kterým je poskytována péče v komunitních zařízeních anebo běžná ambulantní péče. Dílčí cíle: (1) vytvoření baterie dotazníkových metod představujících komplexní kritéria pro hodnocení péče; (2) realizace šetření kvality života, spokojenosti a potřeb psychiatrické péče u osob, které jsou v péči komunitních služeb a u srovnávací skupiny. 2.2. Úvod do problematiky S rozšířením definice zdraví o psychologický a sociální aspekt dochází v druhé polovině 20. století k hledání nových indikátorů úspěšné péče o zdraví. Klasické ukazatele, jako je úmrtnost a závažnost symptomů, neposkytují dostatečné informace o účinnosti konkrétní terapie, což platí především pro komplexní programy péče o duševní zdraví. Jejich cílem není jen redukce symptomů, ale psychosociální rehabilitace, maximální zapojení duševně nemocného do jeho přirozeného sociálního prostředí a prevence sociální exkluze. Hodnocení symptomatologie je důležité především v akutních stadiích nemoci; spolu s diagnózou představuje výchozí kritérium pro rozhodnutí o léčbě a slouží k vyhodnocování efektu farmakoterapie. Tyto objektivní (tj, získané nezávisle na posuzované osobě) ukazatele však nepodchycují dopad nemoci na život pacienta, jeho potřeby, subjektivní prožívání nemoci a léčby, což jsou faktory, které zásadním způsobem ovlivňují průběh nemoci, míru spolupráce pacienta s terapeutem a celkovou úspěšnost léčby. Komplexní programy si vyžadují komplexní kritéria, mezi která patří: (a) míra postižení udávající stupeň závislosti pacienta a jeho omezení v každodenním životě, která slouží k doplnění diagnostické klasifikace zdravotního stavu; (b) kvalita života ve vztahu k nemoci vyjadřující dopad nemoci na různé oblasti života a spokojenost pacienta se svým životem; (c) hodnocení potřeb pacienta, které představuje jeho subjektivní chápání cílů terapie a (d) spokojenost s péčí jako ukazatel kvality péče a prediktor ochoty pacienta ke spolupráci a k pokračování v léčbě. 2.3. Současná situace Podle cenzu dlouhodobě hospitalizovaných psychiatrických pacientů bylo v r. 1993 v ČR v lůžkové péči z léčebných důvodů (aktivní biologická léčba a ochranné léčení) jen 17 % z celkového počtu 3 587 osob (1541 žen a 2046 mužů) hospitalizovaných déle než rok v psychiatrických léčebnách. Sociální indikace k pobytu byla zjištěna u čtvrtiny; u každého pátého muže a každé desáté ženy byla podle sčítacích záznamů naděje na pracovní zařazení. Více než 60 % dlouhodobě hospitalizovaných mělo diagnózu schizofrenie nebo jiné psychotické poruchy. I když je celkový počet dlouhodobě hospitalizovaných v r. 1993 vysoký, v porovnání s předchozími cenzy je patrný trend k redukci těchto dlouhodobých, často celoživotních hospitalizací. Počet osob zjištěný sčítáním v r. 1993 představuje 66 % stavu v r. 1983 a 52,5 % stavu v r. 1968 (Škoda 1994). Přes tento pokles jsou

- 15 - počty dlouhodobě hospitalizovaných osob s duševní poruchou dokladem potřeby rehabilitační péče, která umožní nezanedbatelnému počtu nemocných vést život mimo zdi léčebny. Od r. 1990 vznikají také u nás zařízení poskytující komunitní péči pro dlouhodobě duševně nemocné ve formě denních sanatorií, center denních aktivit, programů pracovní rehabilitace, podpory bydlení a asistenčních služeb. Tato zařízení po letech své existence přestávají být experimentálními projekty a potřebují standardní zdroje financování. Je tedy třeba zhodnotit jejich přínos, získat zpětnou vazbu o účinnosti péče, kterou poskytují, a vyhledat faktory příznivého a nepříznivého průběhu onemocnění v podmínkách komunitní péče. Předkládané katamnestické roční sledování klientů zařízení komunitní péče v porovnání s pacienty psychiatrických ambulancí je prvním výzkumem, který přesahuje rozsah jednoho pracoviště a klade si za cíl podchytit efekt dlouhodobé psychosociální péče o osoby s chronickým průběhem závažné duševní poruchy. 2.4. Metody řešení Šetření bylo koncipováno jako roční katamnestické sledování subjektivních a objektivních indikátorů u osob s diagnózou závažného duševního onemocnění ve vybraných zařízeních komunitní péče a v psychiatrických ambulancích. Základem použitých metod je sada hodnotících instrumentů, které byly aplikovány při zahájení šetření a rok od začátku sledování. 2.5. Instrumenty a jejich vyhodnocení Instrumenty pro sběr dat byly vybrány tak, aby se daly použít v zařízeních nabízejících sociálně rehabilitační služby i v běžných psychiatrických ambulancích, a umožňovaly tak vedle zachycení efektu terapie také srovnání různých typů služeb pro duševně nemocné. Výběr byl ovlivněn také dobou potřebnou pro přípravu české verze; proto nemohl být do baterie zařazen dotazník kvality života Světové zdravotnické organizace WHOQOL-BREF, jehož validizace je v současné době předmětem projektu NO/7695-3. České verze dotazníku šetření potřeb a dotazníku sociální integrace byly připraveny podle standardní metodologie zahrnující dva nezávislé překlady do češtiny, zpětný překlad do jazyku originálu, posouzení klinickým pracovníkem a lingvistické testování. Autoři dotazníků CANSAS a SIS sledovali celý proces a vyjadřovali se k jednotlivým etapám práce. Soubor instrumentů zahrnuje (Příloha II): (1) Formulář celkového hodnocení. (2) Formulář pro hodnocení potřeb CANSAS; (3) Dotazník sociální integrace SIS; (4) Dotazník spokojenosti s péčí DSP 2.5.1. Formulář celkového hodnocení vstupní a výstupní verze (PCP 2002 s použitím škál GAF). Do Formuláře se zaznamenávají údaje popisující průběh a závažnost onemocnění včetně hodnocení pacienta terapeutem na dvou škálách převzatých ze studie WHO (Škoda 1997), a to Funkční škálou GAF zaměřenou na symptomy a Funkční škálou GAF zaměřenou na nezpůsobilost v běžném životním fungování. Funkční škály celkového hodnocení (Global Assessment of Functioning Scale) navazují na původní škálu GAS (Global Assessment Scale) vytvořenou Endicottem a

- 16 - Spitzerem (Endicott 1976). V projektu využíváme modifikaci škál, jejichž česká verze byla připravena pro Mezinárodní studii schizofrenie koordinovanou Světovou zdravotnickou organizací (Škoda 1997). Škály se hodnotí na stupnici od 1 (= nejhorší možný stav) po 90 (= žádné potíže nebo problémy) podle devíti slovních popisů a jsou určené pro terapeuty. Jedná se o časově nenáročné a účinné nástroje schopné citlivě kvantifikovat závažnost nemoci a její dopad na každodenní život. 2.5.2. Krátký Camberwellský formulář pro hodnocení potřeb CANSAS (Camberwell Assessment of Need Short Appraisal Schedule, The Royal College of Psychiatrists, 1999) pokrývá 22 oblastí, ve kterých může mít respondent (osoba s duševní poruchou) potíže. Původní dlouhá verze Camberwellského formuláře potřeb CAN (Camberwell Assessment of Need) byla poprvé publikována v r. 1995 (Phellan 1995); příručka vyšla v roce 1999 (Slade 1999). CAN je od té doby používán v řadě zemí. Krátká verze Camberwellského formuláře potřeb CANSAS obsahuje seznam potřeb (příloha s.7) určený pro identifikaci problematických oblastí uživatele služeb v oblasti péče o duševní zdraví. Potřeby nejsou v tomto kontextu chápány jako přání, ale jako schopnost mít nějaký prospěch ze zdravotní a sociální péče (Slade 1999). Účelem šetření je tedy zjistit, ve kterých oblastech by pacient/ klient potřeboval pomoc, resp. více pomoci ( nenaplněná potřeba ); ve kterých oblastech se mu ji dostalo a problém je tím vyřešen ( naplněná potřeba ) a ve kterých oblastech žádnou pomoc nepotřebuje ( bez problému ). CANSAS může být užíván v klinických zařízeních jako součást rutinního hodnocení, ale také pro výzkumné účely, zejména jako součást baterie pro hodnocení výsledků intervencí (Slade 1999). Stejně jako CAN i CANSAS hodnotí 22 oblastí zdravotních a sociálních potřeb (ubytování, strava, péče o domácnost, péče o sebe, denní činnosti, tělesné zdraví, psychotické symptomy, informace o zdravotním stavu a léčbě, psychické potíže, bezpečí ve vztahu k sobě, bezpečí ve vztahu k jiným lidem, alkohol, drogy nebo léky, přátelé, intimní vztahy, sexualita, péče o děti, základní vzdělání, telefon, doprava, peníze, finanční dávky). Instrument může vyplňovat uživatel péče (pacient), poskytovatel péče (terapeut) a pečovatel (rodinný příslušník). Rozdíly mezi pohledem na potřeby jednotlivce mezi těmito stranami (uživatel, poskytovatel péče, rodinný příslušník, pečovatel) jsou podkladem pro diskusi a východiskem pro sestavení individuálního terapeutického plánu. Využití informací z hodnocení CANSASu závisí na účelu hodnocení. Informace mohou být využity na úrovni individuálního uživatele: pro zjištění úrovně potřeb nebo pro zaznamenání změn u uživatele v čase. CANSAS může být využit pro počáteční hodnocení potřeb nových uživatelů služeb. Jsou tak identifikovány oblasti, které vyžadují další hodnocení, pomoc nebo léčení. Instrument bývá poprvé administrován při zahájení terapie a dále v určitém časovém intervalu pro měření efektivity intervencí. Výsledky CANSASu mohou být využity také na úrovni služby: pro kontrolu a rozvoj individuální služby, hodnocen může být dopad intervence na potřeby v hodnocených oblastech u skupiny uživatelů služeb nebo pro zaznamenání změn napříč skupinou, případovou práci v závislosti na přístupech různých pracovníků, (Slade 1999). Vytvoření české verze a pilotní testování instrumentu CANSAS bylo předmětem diplomové práce (Kalvoda 2002). Při tomto testování spolupracovaly pražské neziskové organizace, které provozují chráněné a sociální bydlení pro dlouhodobě duševně nemocné (Baobab, BONA, Eset-help, Fokus). Pilotního šetření se zúčastnilo 51 respondentů: 26 mužů a 25 žen. Čas potřebný k vyplnění

- 17 - CANSASu během pilotního testování se pohyboval mezi 7 22 minutami. CANSAS vyplňoval rychleji personál chráněných bydlení než tazatel provádějící záznam hodnocení potřeb na základě strukturovaného rozhovoru s respondentem. Celkový počet potřeb identifikovaných tazatelem byl 7 a pracovníky sociálních zařízení 7,22. Nejčastěji identifikovanými položkami byly tyto oblasti: psychické potíže, psychotické symptomy, přátelé, peníze, tělesné zdraví a intimní vztahy. 2.5.3. Dotazník sociální integrace SIS (Social Integration Survey Self-Report Version 1.0 2001 Piedmont Research Institute, Inc.) se zaměřuje na sociální kvalitu života, tj. na kvalitu mezilidských vztahů respondenta a míru jeho zapojení do společenského života (Parasuraman 2000, Scott 2000). Dotazník má demografickou část, zahrnující základní informace o respondentovi, jako je pohlaví, věk, rodinný stav, typ bydlení a pracovní statut, a 55 položek, hodnocených na pětibodové Likertově škále, které se týkají devíti aspektů interpersonálního života: (1) blízkých osobních vztahů; (2) kontaktů s neznámými lidmi; (3) společných aktivit; (4) přiměřenosti chování; (5) komunikace; (6) empatie; (7) sebeovládání; (8) hygieny a (9) běžných každodenních činností. Dotazník byl přeložen z anglického originálu standardní metodologií za spolupráce s vedoucí autorského týmu Výzkumného ústavu v Piedmontu, Dr. Jane Scott-Lennox. Pro ověření lingvistické ekvivalence byl dotazník testován na klientech chráněného bydlení ve Strašnicích, poskytovaného sdružením Bona. Prokázala se jeho použitelnost pro populaci dlouhodobě duševně nemocných za přítomnosti a případné dopomoci tazatele. Vyplnění dotazníku trvá asi 20 minut. 2.5.4. Dotazník spokojenosti s péčí (DSP) (PCP 2002) DSP byl vytvořen pro účely šetření, protože bylo nutné vycházet z našich specifických podmínek péče o duševní zdraví. Z tohoto důvodu jsme místo adaptace (validizovaného překladu) ve světě osvědčeného instrumentu přistoupili k vývoji vlastního dotazníku. Inspirací nám byly dotazníky VSSS (Verona Service Satisfaction Scale) (Ruggeri 1993) a Green Spring Health Services Satisfaction Survey. Vybrány byly položky použitelné jak v komunitním, tak v nekomunitním typu služby. První verze byla dále konzultována s týmem odborníků, upravena a doplněna o výroky odpovídající našim podmínkám. Nově vzniklý dotazník spokojenosti s péčí (PCP 2002) má kromě úvodní strany s několika identifikačními položkami (pohlaví, rok narození, vzdělání) čtyři další části. V první části respondenti vyjadřují nespokojenost a ve druhé části naopak spokojenost s 22 (19) 1 položkami, které se týkají některé oblasti péče či služeb v zařízení, které navštěvují. Spokojenost či nespokojenost označují zatrhnutím čtverečku u příslušné položky. Celkem 22 (19) výroků náleží do čtyř tematických oblastí (domén) (1) dostupnost a fyzické prostředí; (2) komunikace (s personálem); (3) mezilidské vztahy a (4) výsledky (hodnocení ) léčby. Ve třetí části hodnotí uživatelé výsledky své léčby na pětibodové Likertově škále (hodně se zlepšily/ hodně se zhoršily). Poslední část je zaměřena na pomoc (podporu), které se klientům dostává (příp. nedostává) ze strany terapeuta, lékaře či zařízení. Zjišťuje se, zda byl klient s poskytnutou podporou spokojen a v případě, že se mu jí nedostalo, zda by o ní měl zájem. Nástroje na hodnocení spokojenosti s péčí či se službami péče o duševně nemocné vznikají už od sedmdesátých let minulého století. Existuje však velmi málo standardizovaných metod; většina 1 Na základě statistické analýzy a s přihlédnutím k připomínkám respondentů jsme tři položky z výstupní verze dotazníku vyloučili.

- 18 - nástrojů je vytvářeno účelově, jen pro specifickou situaci, diagnostickou skupinu, zařízení. Nejsou u nich proto testovány psychometrické charakteristiky, často o nich není ani záznam v literatuře. Z dostupné literatury je patrné, že nejpoužívanějším standardizovaným dotazníkem pro hodnocení spokojenosti se službami péče o duševní zdraví je VSSS (Verona Service Satisfaction Scale). Určen je pro hodnocení komunitního typu péče, vznikají modifikované verze i pro jiné služby nebo skupiny pacientů. Existuje několik variant dotazníku, lišících se podle počtu otázek - VSSS-82, VSSS-54, VSSS-32 (Ruggeri 1993). Naproti tomu Green Spring Health Services Satisfaction Survey byl zkonstruován pro konkrétní zařízení (Green Spring Health Services) a je určen ke každoročnímu průzkumu spokojenosti pacientů se službami. Obsahuje 26 otázek na hodnocení péče a služeb a formulář pro sociodemografické charakteristiky respondentů. 2.6. Zpracování a analýza dat Data byla zpracovávána pomocí programu SPSS 11.5 pro Windows. Rozdíly mezi kategoriálními proměnnými nezávislých souborů (uživatelé komunitních a nekomunitních služeb) byly zjišťovány testem χ 2 (kontingenční tabulky); numerické proměnné analýzou rozptylu ANOVA. Pro určení statistické významnosti rozdílů mezi vstupními a výstupními parametry u shodného souboru byl použit párový t-test. 2.7. Průběh šetření Pro účely obou fází šetření byli vybráni tazatelé z řad studentů, a to zejména katedry sociální práce Filozofické fakulty UK v Praze, kteří již mají zkušenosti s prací s duševně nemocnými lidmi. Tazatelé byli na seminářích opakovaně proškoleni a seznámeni s projektem a s vývojem metod, byly jim popsány vybrané výzkumné nástroje, byli seznámeni s administrací dotazníků, pořadím a postupem vyplňování. Pro vstupní i výstupní šetření byla použita stejná (výše popsaná) sada dotazníků. Drobné úpravy zaznamenal pouze dotazník spokojenosti s péčí (DSP), ve kterém byly na základě připomínek respondentů i tazatelů a výsledků statistického zpracování vypuštěny 3 položky. Samotné dotazníkové šetření duševně nemocných proběhlo ve dvou fázích. První (vstupní) šetření se uskutečnilo v období srpna až prosince 2002 v osmi lokalitách, resp. v devíti zařízeních. Z toho jednu skupinu tvořila zařízení komunitní péče o duševně nemocné (ESET Praha, Fokus Praha, Práh Brno, Komunitní centrum Zahrada 2000 Jeseník, Fokus Mladá Boleslav), druhá část respondentů byla vybrána z klientely ambulantních psychiatrů v oblastech, kde komunitní péče o dlouhodobě duševně nemocné není rozvinuta (Přerov, Nový Jičín, Mělník, Karlovy Vary+Ostrov nad Ohří). Druhé (výstupní) šetření proběhlo rok poté, v období září až prosince 2003 ve výše jmenovaných lokalitách. V úvodu projektu byla výzkumným týmem stanovena kritéria zařazení klienta do výzkumu. Účastníci projektu měli být ženy i muži ve věku 18 60 let. Hlavním kritériem byla přítomnost dlouhodobé duševní poruchy, která byla určena diagnózou F20 39 (výjimečně i diagnózou F40-48 s těžším průběhem) a dobou od prvních příznaků nemoci delší než 2 roky. Ideální by bylo zařadit pouze osoby, které právě zahajují léčbu, ale to není vzhledem k nízké incidenci sledovaných diagnóz možné, a proto bylo kritérium rozšířeno tak, aby zahrnovalo osoby, které se v daném zařízení léčí

- 19 - méně než dvanáct měsíců. Poslední podmínkou byl souhlas respondenta s jeho účastí v šetření a jeho schopnost dotazník pochopit a s případnou pomocí tazatele jej vyplnit. Kvůli nedostatečnému počtu osob odpovídajících těmto kritériím v ordinacích ambulantních psychiatrů musela být kritéria rozšířena a struktura respondentů doplněna o vyšší věkové kategorie a lehčí diagnózy ze skupiny F40-F48. 2.8. Soubor Do první etapy šetření bylo zařazeno 149 osob z devíti pracovišť, s diagnózou psychotické poruchy (F20 F25 podle Mezinárodní klasifikace nemocí), afektivní poruchy (F30- F39) a neurotické poruchy (F40-F48). Po roce bylo vyšetřeno 94 osob, tj. 63,1 % původního souboru (tabulka 1). Tabulka 1 Katamnestické šetření přehled pracovišť zařízení poskytovaná péče diagnostické skupiny Eset Praha farmakoterapie psychózy (18) psychoterapie (individuální, skupinová, afektivní (1) podpůrná) neurózy (1) socioterapie (podporované, přechodné zaměstnání; chráněné bydlení; klub; centrum denních aktivit) Fokus Praha Fokus Mladá Boleslav Práh Brno Zahrada Jeseník PA Přerov PA Nový Jičín PA Ostrov a Karlovy Vary PA Mělník Celkem farmakoterapie socioterapie (psychosociální rehabilitace; případové vedení; chráněné, podporované, samostatné bydlení; podporované zaměstnání; monitoring) farmakoterapie psychoterapie (docházková) socioterapie (pracovní terapie; volnočasové aktivity; případové vedení) poradenství návštěvní služba u klienta (terénní tým); návštěvní služba v PL farmakoterapie socioterapie (psychosociální rehabilitace; pracovní terapie; rehabilitační. plány; nácvik dovedností) muzikoterapie farmakoterapie psychoterapie (individuální) socioterapie (nácvik dovedností) arteterapie farmakoterapie psychoterapie (individuální) farmakoterapie psychoterapie (individuální, podpůrná) farmakoterapie psychoterapie (KBT) denní stacionář farmakoterapie psychoterapie (podpůrná) psychózy (7) afektivní (2) neurózy (2) vstupní vyšetření 20 14 11 7 psychózy (17) afektivní (1) 18 12 psychózy (18) afektivní (1) neurózy (1) psychózy (19) 20 15 19 15 výstupní vyšetření psychózy (6) afektivní (4) neurózy (5) 15 8 psychózy (2) afektivní (5) 14 10 neurózy (7) psychózy (6) afektivní (4) 14 4 neurózy (4) psychózy (10) afektivní (7) 18 9 neurózy (1) absolutní počet 149 94 relativní počet 100 % 63,1 %

- 20 - V základním souboru bylo 63 mužů (42,3 %) a 86 žen (57,7 %) ve věku 18 82 let, s průměrným věkem 42 let (věková skupina nad 60 let byla zastoupena pouze 10 procenty). Do souboru bylo vzhledem k přijatým kritériím - zařazeno více osob v komunitní péči (88 osob, tj. 59 % z celkového počtu) než v péči psychiatrických ambulancí (61 osob, tj. 40,9 % z celkového počtu). Zastoupení mužů a žen v závislosti na typu péče ukazuje tabulka 2. Tabulka 2 Vstupní a výstupní soubor podle pohlaví a typu péče komunitní zařízení psychiatrické ambulance celkem vstupní vyšetření výstupní vyšetření muž 41 (46,6 %) 26 (41,3 %) žena 47 (53,4 %) 37 (58,7 %) celkem 88 (100 %) 36 (100 %) muž 22 (36,1 %) 10 (32,3 %) žena 39 (63,9 %) 21 (67,7 %) celkem 61 (100 %) 31 (100 %) muž 63 (42,3 %) 36 (38,3 %) žena 86 (57,7 %) 58 (61,7 %) celkem 149 (100 %) 94 (100 %) Výstupní dotazníky vyplnilo 36 mužů (57,1 % z původního počtu mužů) a 58 žen (67,4 % z původního počtu žen). Významně častěji se zúčastnili ročního přešetření klienti komunitní péče (71,6 % z původního počtu) ve srovnání s pacienty psychiatrických ambulancí (50,8 %, tj. jen polovina z původního počtu), což je dáno charakterem péče v komunitních zařízeních vyznačující se intenzivním zapojením klientů do dlouhodobých programů a obousměrnými kontakty mezi klientem a terapeutem. 2.8.1. Důvody neúčasti respondentů v druhé etapě šetření V komunitních zařízeních nebylo možné po roce přešetřit 25 osob, tj. 28,4 % z celkového počtu 88. K výraznějšímu úbytku došlo u respondentů v ambulantních službách, kde je větší fluktuace pacientů. Z původního počtu 61 osob bylo přešetřeno pouze 31, tj. 50,8 %. Mezi důvody neúčasti respondentů v druhé etapě šetření tazatelé uváděli změnu lékaře, změnu zdravotního stavu (a to jak ukončení léčby z důvodu zlepšení, tak zhoršení), úmrtí (2x), přestěhování a pasivní odmítnutí se účastnit (pacient nepřišel ve sjednanou dobu k terapeutovi). Tabulka 3 ukazuje, že se neliší podíl osob se závažnějšími projevy nemoci a s mírnými projevy nemoci, které šetření nedokončily. Podobně nebyla zjištěna žádná závislost mezi nedokončením šetření a diagnózou, hodnocením na škálách GAF a dobou strávenou v ústavní péči. Lze tedy předpokládat, že se soubor těch, kteří byli po roce znovu vyšetřeni, neliší v klinických proměnných od osob, které se roční katamnézy nezúčastnily.

Tabulka 3 Podíl osob, které nebyly po roce vyšetřeny, podle závažnosti potíží střední nebo závažné potíže mírné nebo potíží bez P (χ 2 test) - 21 - komunitní 28,9 % 28,0 % 0,554 ambulantní 58,8 % 45,5 % 0,258 celkem 38,2 % 36,2 % 0,471 2.9. Přehled výsledků 2.9.1.Formulář celkového hodnocení popis vstupního stavu Klienti komunitní péče se od pacientů psychiatrických ambulancí lišili v řadě demografických a klinických charakteristik, a to v tom smyslu, že komunitní služby navštěvují osoby s jednotnější věkovou strukturou (graf 1), převážně s diagnózou psychotického onemocnění (graf 2) a se závažnějším a delším průběhem nemoci (tabulka 4 a 5). Tabulka 4 Vstupní soubor podle diagnózy a typu péče (N = 149) komunitní nekomunitní celkem porucha psychotická 79 (89,9 %) 24 (39,3 %) 103 (69,1 %) afektivní 5 (5,7 %) 20 (32,8 %) 25 (16,8 %) neurotická 4 (4,5 %) 17 (27,9 %) 21 (14,1 %) celkem 88 (100 %) 61 (100%) 149 (100 %) P < 0,001 (χ 2 test) Tabulka 5 Věk, předchozí léčba a závažnost poruchy podle typu péče komunitní (N =88) nekomunitní (N = 61) celkem (N = 149) P průměrný věk 40,45 ± 10,926 44,66 ±18,692 42,17 ± 14,701,086 počet hospitalizací 5,64 ± 6,115 1,86 ± 4,333 3,95 ± 5,694,000 počet měsíců v lůžkové péči 13,8 ± 30,543 2,97 ± 4,966 8,43 ± 22,542,009 závažnost symptomů (1-4) 1 2,67 ± 0,784 2,95 ± 0,884 2,79 ± 0,935,043 GAF symptomy (0-90) 2 59,65 ± 14,421 64,62 ± 12,611 61,68 ± 13,883,031 GAF nezpůsobilost (0-90) 57,70 ± 14,382 65,66 ± 15,482 60,96 ± 15,302,002 1 Škála pro hodnocení symptomů: 1 = závažné, 4 = bez potíží 2 Škály GAF: 1 = nejhorší možný stav, 90 = bez potíží

Graf 1 Věková struktura - 22 - p = 0,001 (χ 2 test) Graf 2 Diagnóza podle typu péče p < 0,001 (χ 2 test) Uživatelé komunitních služeb byli významně častěji a déle hospitalizováni (pro svou hlavní psychiatrickou diagnózu) než ti, kteří navštěvují nekomunitní zařízení (tabulka 5, graf 3 a 4). Klienti navštěvující komunitní zařízení trpí svou poruchou výrazně déle (u 84,2% začala nemoc před více než 5 lety; každá druhá osoba je nemocná déle než 10 let) a opakovaně se léčili nebo docházeli do různých zařízení. Klienti komunitní péče byli v průměru hospitalizováni po dobu více než jednoho roku (13,8 měsíců s rozsahem od 0 do 227 měsíců), pacienti v péči psychiatrických ambulancí strávili v lůžkové péči v průměru čtvrt roku (2,97 měsíců s rozsahem od 0 do 29 měsíců). U pacientů ambulantních služeb propukla choroba nejčastěji před 2-5 lety a 41% z nich se v minulosti vůbec neléčilo.

Graf 3 Výskyt prvních příznaků onemocnění - 23 - p < 0,001 (χ 2 test) Graf 4 Počet hospitalizací p < 0,001 (χ 2 test) Osoby v komunitní péči měly podle hodnocení terapeuta také závažnější symptomy a více problémů v psychosociální oblasti (tabulka 5, graf 5), což je dáno odlišnou diagnostickou strukturou obou skupin uživatelů psychiatrických služeb, kde v komunitní skupině výrazně převládají klienti s psychotickým onemocněním a horším funkčním stavem (graf 6).

- 24 - Graf 5 Srovnání průměrných skórů škál GAF u souboru komunitních a nekomunitních pacientů p = 0,031 (GAF symptomy) p = 0,002 (GAF nezpůsobilost) Graf 6 Hodnocení nezpůsobilosti škálou GAF podle diagnózy Výstupní hodnocení Katamnestická verze Formuláře celkového hodnocení obsahuje několik různých stupnic pro posouzení efektu terapie. Jedním z nich je hodnocení zlepšení stavu pacienta na pětibodové stupnici (od žádného zlepšení po velké zlepšení ). Výsledky hodnocení po sloučení odpovědí do tří kategorií ukazuje tabulka 6. Zdá se, že u komunitních pacientů převažuje průběh s mírným nebo středním zlepšením, zatímco u ambulantních služeb je vyústění nemoci rovnoměrněji rozloženo mezi žádné zlepšení, mírné nebo střední zlepšení a výrazné zlepšení. Výsledky však nejsou vzhledem k malému počtu osob statisticky významné.

Tabulka 6 Hodnocení stavu pacienta po roce sledování - 25 - komunitní nekomunitní celkem žádné zlepšení 17 (27,0 %) 10 (32,3 %) 27 (28,7 %) mírné + střední zlepšení 32 (50,8 %) 10 (32,3 %) 42 (44,7 %) výrazné zlepšení 14 (22,2 %) 11 (35,5 %) 25 (26,6 %) celkem 63 (100 %) 31 (100 %) 94 (100 %) P = 0,205 (χ 2 test) Nemocní byli po roce sledování významně lépe hodnoceni na obou škálách GAF, což znamená, že došlo ke snížení závažnosti příznaků jejich nemoci a ke zlepšení jejich celkového psychosociálního fungování (graf 7). Statisticky významné zlepšení psychosociálního fungování (tj. hodnocení nezpůsobilosti na škále GAF) bylo zjištěno u podsouboru osob v komunitní péče; v ambulantní péči došlo především ke zmírnění příznaků (hodnocení symptomů na škále GAF), ale tento rozdíl nebyl zřejmě pro malý počet osob statisticky významný (tabulka 7). Graf 7 Hodnocení na škálách GAF: vstupní vyšetření a po roce sledování p=0,023 (GAF- nezpůsobilost) p=0,017 (GAF-symptomy) Tabulka 7 Hodnocení škálami GAF po roce sledování komunitní N = 63 ambulantní N = 31 celkem N = 94 GAFsymptomy vstup GAF-symptomy výstup P GAFnezpůsobilost vstup GAF - nezpůsobilost výstup 59,86 ±15,150 62,81 ±14,665,093 57,49 ±14,103 61,70 ±16,636,034 63,77 ±12,675 68,32 ±11,948,087 66,32 ±14,880 69,29 ±14,000,344 61,15 ±14,431 64,63 ±14,008,017 60,40 ±14,881 64,20 ±16,144,023 P Také hodnocení závažnosti symptomů na čtyřbodové stupnici potvrdilo zlepšení stavu pacientů (p=0,049).