MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Bakalářská práce 2005/2006 Seifertová Miroslava

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra didaktických technologií EDUKACE A KOMPLEXNÍ PÉČE O DÍTĚ S AUTISMEM Bakalářská práce Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Alena Šafrová Vypracovala: Miroslava Seifertová

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. Miroslava Seifertová

Poděkování Děkuji tímto své vedoucí bakalářské práce paní PhDr. Aleně Šafrové, za metodickou pomoc, cenné rady a připomínky, které mi během práce poskytla.

OBSAH ÚVOD... 5 1 AUTISMUS - PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA... 6 1.1 Charakteristika autismu... 6 1.1.1 Porucha socializace... 7 1.1.2 Odlišnosti poznávacích procesů... 8 1.1.3 Porucha rozvoje komunikace... 9 1.1.4 Odchylky a nápadnosti v chovaní... 11 1.2 Etiologie autismu... 13 1.3 Diagnostika autismu... 14 1.3.1 Klasifikace autismu... 15 1.3.2 Ranné projevy autismu... 18 1.3.3 Přidružené vady a obtíže... 19 2 MOŽNOSTI PODPORY A EDUKACE AUTISTICKÝCH DĚTÍ... 21 2.1 Legislativní východiska v České republice... 21 2.2 Školská zařízení a vzdělávací programy... 22 2.2.1 Auti-třída... 22 2.2.2 TEACH program... 23 3 OBECNÉ PRINCIPY A PODPŮRNÉ PŘÍSTUPY V PRÁCI S LIDMI S AUTISMEM... 26 3.1 Obecné principy... 26 3.2 Podpůrné přístupy... 30 4 EDUKACE A KOMPLEXNÍ PÉČE O DÍTĚ S AUTISMEM... 35 4.1 Cíl tvůrčí části bakalářské práce, použité metody... 35 4.2 Analýza výsledků šetření a diskuze... 35 4.2.1 Školské zařízení... 35 4.2.2 Případová studie se zaměřením na edukaci: Jan chlapec s autismem... 37 4.3 Závěry z tvůrčí části práce... 59 ZÁVĚR... 63 RESUMÉ... 66

ÚVOD Jen málo těch, kdo se věnují dětem s autismem, nebude souhlasit s tím, že tyto děti představují jeden z nejnáročnějších problémů, se kterými se setkali. Jde o problém, který je výzvou pro všechny: pro rodinu, pro školy, pro odborníky i pro celou společnost. Cílem této bakalářské práce je na základě analýzy odborných literárních pramenů zvýraznit možnosti edukace jedinců s autismem, speciálně pedagogické reedukační péče, jejichž smyslem je dosažení co nejvyššího stupně soběstačnosti v dospělém životě. Proto v této práci analyzuji edukaci, vzdělávání a komplexní péči o mého syna Jana. V r. 1999 mu byla stanovena diagnóza Dětský autismus a střední mentální retardace. Zpočátku jsem o tomto postižení nic nevěděla. Nedovedla jsem pochopit, proč ho rozrušují nepatrné změny, například oblečení se do nových věcí, posunutí nábytku v místnosti, jiná trasa vycházky a podobně. Po absolvování kursu pro rodiče autistických dětí a prostudování mnohé odborné literatury jsem pochopila, jak je můj syn postižený a co tento handicap doprovází. Snažím se při jeho edukaci pochopit co si v určité situaci myslí, jak zareaguje na určitý podnět. Proniknout do tajů jeho vlastního uzavřeného světa, vyžaduje mnoho úsilí a práce. Tuto náročnou životní situaci, její řešení a pochopení chování autistického dítěte jsem si zvolila jako téma své závěrečné práce. 5

1 AUTISMUS - PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA 1.1 Charakteristika autismu Autismus (z řeckého autos = sám) je pervazivní vývojová porucha. Pervazivní (všepronikající) postižení zasahuje jedince ve všech složkách jeho osobnosti. Je poruchou celkového vývoje a způsobu poznávání světa, což je příčinou patogenního vývoje sociálních vztahů, afektivity a emotivity. Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Jedinec ztrácí schopnost najít a pochopit smysl našeho světa. Lidé s autismem vykazují nedostatky především v oblastech komunikace, sociální interakce (sociálních vztahů a omezených vzorců chování) a představivosti (imaginace) tzv. triády. Dle Hillové, Fritové je vývojové onemocnění charakterizované jak narušením sociální interakce a komunikace, tak repetitivním chováním a omezenými zájmy (Hillová, Fritová In Hrdlička, Komárek 2004, s. 17). Autismus patří mezi vážné poruchy dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozené celoživotní postižení některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě nerozumí zcela tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Odlišné chování dítěte zaznamenáváme již před třetím rokem věku. Příčina vzniku autismu není přesně známa, určitou roli hrají genetické faktory. Značná část dětí s autismem má závažné problémy s chováním. Ročně se v České republice narodí zhruba 150 dětí s autismem. Za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch považujeme práci amerického psychiatra rakouského původu Leo Kannera Autistické poruchy afektivního kontaktu z roku 1943 (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 11). V této práci popsal skupinu dětí, jež upoutaly jeho pozornost svými výrazně neobvyklými projevy, bizarním chováním: byly extrémně introvertní, neustále udržovaly jisté zvyky a stereotypní aktivity. U dětského autismu (infatilního) Kannerova se narušený vývoj začíná projevovat před třetím rokem věku. Je charakteristický především opakujícími se způsoby chování, zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při rituálech nefunkčního charakteru. Komunikace je silně narušena, někdy tyto děti vůbec nemluví. Takto postižené dítě není 6

schopno konverzovat, stále opakuje věty nebo slova. Chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí, má záchvaty vzteku a agrese, samo se zraňuje (např. kousání do zápěstí). Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Objevují se abnormální smyslové reakce. Bývá extrémně uzavřené, neprojevuje zájem o děti ani dospělé. U většiny (až 8O%) je přidružena mentální retardace a polovina nezíská nikdy funkční řeč. Některé děti stále opakují slova či věty, jiné mluví deformovaně, dysgramaticky. Chování je stereotypní, chybí spontaneita, aktivita, zájem je často soustředěn na neobvyklé předměty, neracionální rituály. 1.1.1 Porucha socializace Pro autistické děti je typická trvalá neschopnost navazovat sociální vztahy, zejména emocionálního charakteru. Autistické děti často nerozlišují lidské bytosti od neživých objektů, oboje má pro ně stejný význam, k oběma se chovají stejným způsobem. Již od počátku svého vývoje nereagují na běžné sociální signály, např. na oční kontakt, úsměv a emoční projevy. Odmítají sociální kontakt, nedovedou navázat citový vztah. O lidi nemívají zájem, nechtějí se ani mazlit. Nejsou schopné přijímat lásku, tj. pozitivní citové projevy, a opětovat je. Nevytvoří si trvalý a hluboký citový vztah k matce ani k jinému člověku (podobně nechápou hostilitu a nebrání se, jestliže je někdo ohrožuje např. v dětské skupině). Nerozlišují projevy pozitivního a negativního citu, navíc je jim stejně oboje lhostejné až nepříjemné. Nejsou schopné empatie, nechápou pocity jiných lidí a nejspíše si vůbec neuvědomují, že něco takového existuje. Nechápou důvody jednání druhých lidí. R. Nesnídalová (1994) uvádí, že kdyby se dospělí nepokoušeli vstoupit do sféry dítěte, dítě by se jich dotýkalo stejně jako psacího stolu nebo skříně (Vágnerová M., 1999, s. 21). Neschopnost socializace se projevuje i ve vztahu k běžným požadavkům. Autistické děti nerozlišují jednotlivé sociální situace, nechápou jejich smysl, nediferencují ani mezi různými lidmi. Nechápou rozdíly mezi cizími a blízkými, mezi muži a ženami. Jejich jediným rozlišovacím mechanismem je pro ně rozdíl mezi obvyklým a novým. Protože nedovedou navázat hlubší vztah s jiným člověkem, postrádají zkušenost prožitku svého vlastního významu pro druhého člověka. To znamená, že jim chybí mnohé informace, nezbytné pro rozvoj vztahu k sobě samému, který zahrnuje sebehodnocení a sebeúctu. Autistické dítě není schopné získat takovou zkušenost. Dochází zde k poruše chápání a k chybnému hodnocení rozdílu mezi 7

já a ne já. Hranice vlastní bytosti není příliš jasná. Autistický jedinec nedovede ani v pozdějším věku pochopit specifičnost své vlastní identity. Vlastní tělo považuje za předmět na úrovni jakéhokoliv objektu a manipuluje s ním stejně jako s čímkoli jiným. Dochází k sebepoškozování, sebezraňování, autostimulaci pohybové automatismy. 1.1.2 Odlišnosti poznávacích procesů Autistické děti mají potíže v orientaci ve světě, špatně chápou význam a rozdíly různých objektů a situací. Smyslové vnímání Autističtí jedinci zpracovávají smyslové podněty jinak, než je obvyklé. Nevnímají svět standardním způsobem a preferují jiné smyslové kvality než jejich vrstevníci. Jejich preference odpovídají poznávacím strategiím mnohem mladších dětí (totéž je možné pozorovat v případě manipulace s objekty, tedy při hře). Autistické děti například pro orientaci ve svém okolí preferují čichové informace, které jejich vrstevníci už téměř nevyužívají. Sluchové vnímání Mívají velmi dobře rozvinuto, dovedou přesně diferencovat jednotlivé zvuky, aniž by ovšem odlišovaly zvuky řečové od jiných. Na některé zvuky bývají autistické děti přecitlivělé, odmítají je a reagují na ně až nepřiměřeným způsobem. Zrakové vnímání Může být určitým způsobem modifikováno, a to na základě odlišného centrálního zpracování vizuálních informací. Z reakcí autistických dětí se zdá být pravděpodobné, že jde o nějaký typ dysgnózií, které je ochuzují o přínos významného zdroje informací. Zde je určitá podobnost s vnímáním dětí trpících centrálními poruchami vidění, jež nedovedou správně dekódovat ani jednodušší obrazce či lokalizace v prostoru. Nepříjemné napětí, které taková, mnohdy dost neúčinná aktivita vyvolává, vede ke generalizovanému odmítání nových zrakových podnětů. Odlišnost smyslové percepce, resp. jejího zpracování Projevuje se zvýšenou citlivostí i na běžné podněty, jež u osob s autismem mohou vyvolávat z objektivního hlediska přehnanou reakci, která je subjektivně adekvátní, protože běžný podnět na autistického jedince nepřiměřeně působí. 8

Myšlení Poruchy kognitivních funkcí se projevují tím, že autistické děti nejsou schopné anticipovat důsledky svého jednání, nejsou schopné plánovat nebo odložit nějakou činnost. Nedovedou koncentrovat pozornost na komplexnější podněty, což znamená, že jsou schopné vnímat své okolí jen ve velmi omezeném rozsahu. Autistické jedince je navíc obtížné nějakým způsobem motivovat, protože pro ně sociální ocenění, např. úspěch a uznání, nemá žádnou hodnotu. Jsou schopni reagovat pouze na materiální odměnu, např. na bonbony. Autistické děti se hůře učí, nedovedou generalizovat svou zkušenost. Např. neschopnost autistického dítěte využít dovednosti, které se naučilo ve škole, i v jiné situaci, např. doma (Schopler E., Mesibov G.B., 1997, s.84). Proto je jakákoliv změna dezorientuje a uvádí do ještě většího chaosu. Z toho důvodu všechny nové podněty odmítají a reagují na ně úzkostí. Nejsou zvídavé a spontánní, rozmanitost světa je jim nepříjemná, protože potřebují zachovávat velmi rigidní řád, kterému jsou schopny lépe porozumět. Tuto potřebu navíc posiluje časté snížení úrovně rozumových schopností. Jak již bylo řečeno, autistické děti nediferencují mezi živými bytostmi a neživými objekty. Pokud by se zde projevovaly nějaké rozdíly, převažovala by jednoznačně preference neživých věcí. Odlišný vztah ke světu je zřejmý i z nápadností manipulace s různými objekty, např. z obliby stereotypní manipulace s předměty, které už nejsou pro jejich vrstevníky zajímavé. Stejně tak je upoutávají věci, jež se samy nějak stereotypně pohybují. Líbí se jim např. točení kolečkem, kroužení provázku, sledování pračky atd. Tendence ke stereotypu je zřejmá i z jejich výtvorů, např. kreseb. Jeden autistický chlapec kreslil stále jen švestky, jiný stabilně zobrazoval místo lidí lahvičky (Nesnídalová R., 1994, s.13). Nápadnosti ve zpracování informací často souvisejí i s celkově limitovanými rozumovými kompetencemi. Mentální retardace postihuje 75% autistických dětí. Na druhé straně v odborné literatuře často nacházíme popisy případů autistických pacientů mimořádně jednostranně nadaných, např. pro hudbu a zpěv, numerické matematické operace, s dokonalou mechanickou pamětí apod. 1.1.3 Porucha rozvoje komunikace Autistické děti nedovedou a ani nemají potřebu komunikovat standardním způsobem. Kvalitativní postižení v oblasti komunikace se projevuje nejméně jedním z následujících kritérií: 9

opoždění nebo úplná absence vývoje řeči výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními navzdory existenci adekvátní řeči stereotypní a repetitivní používání jazyka dítě není schopno si spontánně hrát ani imitovat ve hře sociální situaci tak, aby to odpovídalo jeho věku Osoby s autismem nerozumí zřejmě skutečné síle komunikace, to je neumí ovlivnit okolí (chápou, že je lepší než křičet ukázat na sklenici, když chtějí pít). Ovlivnit okolí přijatelnou formou je třeba osoby s autismem naučit. Naučit se chápat účel komunikace znamená naučit se znát sílu komunikace. Lidé s autismem si velmi často nejsou dostatečně vědomi existenci prostředků, kterými mohou ovlivnit své prostředí. Chápání významu komunikace není u nich dostatečně vyvinuto. Nerozumí účelu komunikace. Komunikace s lidmi s autismem nemusí být jen pomocí slov. Forma komunikace musí být individualizovaná, tedy přizpůsobená úrovni abstraktního myšlení té či oné osoby s autismem. Z používaných forem to mohou být, vedle verbální, forma motorická, předmětová, gestem a prostřednictvím znaků, obrázková (fotografie, kresby), psaná, tištěná atd. Učitelé v autistických třídách by měli používat takové formy komunikace, které využívají silných vizuálně prostorových dovedností dětí s autismem. Je to především výuka komunikace pomocí trojrozměrných předmětů, dvojrozměrných ilustrací (obrázky, fotografie, kresby), komunikace psaným či tištěným slovem. Při výuce komunikace autistických osob je třeba zohledňovat kontext, to je kde, s kým a za jakých podmínek dítě s autismem komunikuje. Lidé s autismem komunikují lépe v takovém prostředí, které je chápe a rozumí jejich potřebám, kde se cítí bezpečně a spokojeně. To vyžaduje spolupráci všech, kteří jsou zainteresováni na výchově a vzdělávání jedince s autismem. Obvyklý komunikační význam nemají ani jejich mimické a pantomimické projevy. Pokud jsou takové děti vmanipulovány do nějakého kontaktu, nedívají se lidem do očí, neusmívají se, chovají se k partnerům stejným způsobem jako k věcem. Řeč je vždycky nějak nápadná. Buď se nevytváří vůbec, nebo je jen velmi primitivní. Vývoj řeči má velmi často zvláštní charakter: děti nežvatlají, ale začnou hned mechanicky opakovat celé věty. Jak ovšem zdůrazňuje R. Nesnídalová nejde jen o pouhé opoždění řečového vývoje. Nejdůležitější je totiž skutečnost, že řeč není používána ke komunikaci, většinou jde spíše o repetivní 10

monolog než o dialog (Nesnídalová R., 1994, s. 18). Verbální projev autistů obsahuje četné echolálie dítě opakuje to, co řekl druhý člověk, avšak bez porozumění, bez potřeby pochopit obsah. Protože verbální celek pro ně nepředstavuje smysluplné sdělení, nedodržují správný slovosled, v psaném i mluveném projevu autistických dětí mohou některá slova chybět, jiná mohou být zkomolená atd. Autistickému dítěti je to v zásadě jedno, protože sdělení stejně nefungují jako informace, které by mohly být určeny někomu jinému. Děti reprodukují řeč tak jako jiné zvuky, které slyšely. Obvyklá bývá neschopnost užívat osobní zájmena, především zájmeno já. Děti o sobě mluví ve druhé nebo třetí osobě, popř. vůbec ne. Často nedovedou správně užívat ani jiné slovní výrazy. Nechápou smysl slov či vět. Někdy se naučí číst, ale nerozumí obsahu čteného textu, nedovedou vyprávět. Nápadný bývá i nepřirozený přízvuk verbálního projevu. Chybí potřeba komunikovat standardním způsobem, proto není motivace k rozvoji příslušných dovedností. Na druhé straně mohou komunikační funkci zastávat různé nápadné a neobvyklé projevy chování autistických dětí (např. výbuchy vzteku, agrese a sebezraňování). Podle Schoplera a Mesibova jde o jakousi primitivní variantu komunikace, např. sdělení v situaci, kdy dítě není schopné vyjádřit svoje pocity a potřeby jiným, adekvátnějším způsobem (Schopler E., Mesibov G.B., 1997, s.102). 1.1.4 Odchylky a nápadnosti v chovaní Pro autismus je příznačné nezvyklé chování plné stereotypů představující širokou škálu od zvláštnůstek, které nejsou na první pohled patrné, po nápadné bizarnosti. (Čiháček,V., 1999) Autistické děti sice odmítají emoční kontakt, ale dovedou citově reagovat. Jejich emoční projevy bývají obvykle výrazem negativní reakce na různé zátěže, s nimiž se nedovedou vyrovnat. Mohou vyplývat z neschopnosti přijatelné orientace v okolním světě, z jeho nároků, ze subjektivně nezvládnuté situace i ze zvyšujících se pocitů úzkosti. Úzkost se může projevit ve formě afektu vzteku či agrese. Takové prožitky samozřejmě posilují nechuť ke kontaktu s okolím. Zlostné či agresivní chování lze chápat i jako určitý pokus o komunikaci s okolím. Dítě své pocity vyjadřuje tak, jak dovede, a tímto způsobem je musíme interpretovat. 11

Problémovým chováním, objevujícím se poměrně často a ohrožujícím jedince s autismem, je sebepoškozování. Jeho četnost a intenzita se zvyšuje s hloubkou mentálního postižení a komunikativními obtížemi. Sebepoškozování funguje jako obrana v silně stresující situaci, kterou dítě nedovede zvládnout lépe. Může být i projevem neschopnosti odlišit sebe sama od svého okolí, výrazem změny citlivosti k bolesti nebo ztráty životní jistoty (např. změna v obvyklém režimu dne nebo v postupech osvojené činnosti jiná trasa cesty do školy, odsunutí času svačiny, záměna činnosti tj. odklon od předem zřetelně stanoveného programu nebo zavedeného režimu a pořádku, k čemuž patří například změny uspořádání nábytku, nádobí na stole, vyrušení od činnosti cizí osobou, která v té chvíli do činnosti nepatří atd.). Jakékoliv změny a odchylky od obvyklého pořádku odmítají, někdy i velice bouřlivě. Vyžadují stálost a neměnnost prostředí. Tendence k rigiditě a stereotypu se projevuje i v chování autistických dětí. Většina jejich aktivity spočívá v rituálech, spontánní projevy jsou pro ně velmi vzácné. Rituály jsou velmi důležité, neboť autisty uspokojuje, když mohou určité úkony provádět ve stále stejném pořadí, na stejném místě a stejným způsobem. Pokud by byl jejich rituál něčím narušen, reagovaly by silně odmítavě. U autistických dětí lze pozorovat zvláštní pohybové automatismy, které mají pravděpodobně ráz autostimulace například točení a mávání rukama, chození dokola, větší sklon masturbovat apod. Takové chování může být projevem potřeby subjektivně přiměřené stimulace, kterou nemohou jinak uspokojit. Autistické děti nereagují standardním způsobem, nejsou schopné diferencovat mezi reálně existujícími a potenciálně ohrožujícími podněty. Vylekají se např. při zhasnutí světla, na druhé straně však nemají strach z jedoucích aut apod. Na nevýznamný podnět mohou reagovat afektivním výbuchem, především pak vztekem nebo strachem. I vnější projevy lze pozorovat, např. bezdůvodný smích, který nemá žádný vnější důvod. Setkáváme se s jejich neschopností plakat. Nanejvýš reagují křikem (Vágnerová, M., 1999). Profesorka Lorna Wingová provedla společně s Judith Gouldovou rozsáhlé epidemiologické šetření dětí s autismem a příbuznými poruchami a rozdělila tyto postižené podle sociální interakce do tří skupin (Jelínková 2000, s. 8): klienti sociálně uzavření klienti s pasivní interakcí klienti s aktivní, ale zvláštní interakcí 12

Tyto charakteristiky dětí se mezi sebou mohou prolínat podle daných situací. Typy sociálního chování (APLA, 2002): Typ osamělý Typ pasivní Typ aktivní, ale zvláštní netečný, nezajímá se o ostatní, straní se společnosti, odmítá mazlení 1.2 Etiologie autismu chybí spontaneita při separaci od rodičů, neprožívá úzkost, přijímá tělesný kontakt schází empatie vyhledává společnost navazuje kontakt, ale nebere ohledy na druhé Typ formální striktně dodržuje spol. pravidla, slepě napodobuje ostatní, chování působí zvláštně Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v ranném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. Otázkou je také dědičnost. U sourozenců autistů je zvýšené riziko výskytu autismu. Frekvence autismu u sourozenců je kolem 3 %, ale u dětí narozených po postiženém jedinci může dosahovat až 7 % (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 131). V této souvislosti se mluví o tak zvané genetické brzdě autismu. To znamená, že rodina, která má dítě postižené autismem, by měla mít méně dětí než ta, která má děti zdravé. U dvojčat je výskyt častější u jednovaječných, než u dvojvaječných. Toto jsou poznatky, které podporují předpoklady o silném genetickém příspěvku ke vzniku autismu. Nikdo však s přesností neví, jak velkou měrou dědičnost ke vzniku autismu přispívá. 13

1.3 Diagnostika autismu V oblasti diagnostiky autismu je situace velmi problematická, neboť symptomy autismu se zdají být nejvýraznější u dětí ve věku 3 6 let. Někdy je bohužel díky neznalosti problematiky autismu stanovena mnohým autistickým dětem chybná diagnóza. V České republice žije 15 20 000 osob trpících autismem. Doposud jich bylo diagnostikováno pouze několik set. Kvůli nejednotnosti a určité vágnosti diagnostických kritérií se v současné době spíše přikláníme k termínu autistické spektrum poruch. Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objevuje míra nespecifického postižení CNS. Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů. Při určování diagnózy autismu je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoliv jiným onemocněním či poruchou. Jde o vrozený handicap a první abnormality v chování a ve vývoji se projevují před věkem tří let dítěte. Zkušení rodiče či praktičtí lékaři si mohou povšimnout odchylek ve vývoji, především sociálním, již velmi brzy. Podezření, že dítě projevuje znaky autismu již ve věku 10 12 měsíců není vzácné a kolem 18 měsíců nezájem o vrstevníky může být nápadný i širšímu okolí. Takové děti je třeba sledovat na specializovaném pracovišti. S definitivní diagnózou je však nutné počkat do věku přinejmenším 2 let, nicméně mezi 4. a 5. rokem života dítěte by měla být určena jasná diagnóza. V současné době neexistuje zkouška biologického charakteru, která by prokázala autismus. Screening se zaměřuje na mapování a výzkum chování. Pokud má být zachycen co největší počet dětí v nejrannějším věku s poruchou autistického spektra, je zapotřebí, aby co nejširší počet odborníků byl schopen v populaci vyslovit alespoň podezření na poruchu autistického spektra. Pro ně jsou nejvhodnějšími pomocníky právě screeningové metody, které jsou celkově nenáročné na administraci a k jejich použití není zapotřebí speciální trénink. Pro rámcové hodnocení míry dětského autismu se používá v České republice nejčastěji posuzovací škála CARS, dále strukturované diagnostické interview ADI- R a nástroj CHAT, který však koluje jen v několika verzích překladu, jeho 14

užití je příliš okrajové. V zahraničí je hojně využíván ADOS (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 105). 1.3.1 Klasifikace autismu Tato bakalářská práce se zabývá jedincem s dětským autismem. Spektrum autistických poruch je však širší. Skupinou jedinců s autismem s níž se můžeme setkat ve výchovně vzdělávací praxi běžných škol jsou mladiství s Aspergerovým syndromem a autistickými příznaky. Proto považuje za vhodné se o těchto poruchách zmínit. Dětský autismus (infantilní) Kannerův Narušený vývoj se začíná projevovat před třetím rokem věku. Je charakteristický především opakujícími se způsoby chování, zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při rituálech nefunkčního charakteru. Komunikace je silně narušena, někdy tyto děti vůbec nemluví. Takto postižené dítě není schopno konverzovat, stále opakuje věty nebo slova. Chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí, má záchvaty vzteku a agrese, samo se zraňuje (např. kousání do zápěstí). Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Objevují se abnormální smyslové reakce. Bývá extrémně uzavřené, neprojevuje zájem o děti ani dospělé. U většiny (až 80 %) je přidružena mentální retardace a polovina nezíská nikdy funkční řeč. Některé děti stále opakují slova či věty, jiné mluví deformovaně, dysgramaticky. Chování je stereotypní, chybí spontaneita, aktivita, zájem je často soustředěn na neobvyklé předměty, neracionální rituály. Atypický autismus Liší se od dětského autismu buď dobou vzniku (je zřejmý až po dosažení tří let věku dítěte)nebo nejsou naplněny základní znaky autistického chování. Častý u výrazně retardovaných jedinců. Aspergerův syndrom Nezávisle na Kannerovi popsal autismus v roce 1944 vídeňský psychiatr Hans Asperger. V roce 1981 prosadila Lorna Wingová do praxe termín Aspergerův syndrom, který nahradil termín autistická psychopatie, zavedený do té doby Hansem Aspergerem. Aspergerův syndrom je formou autismu, postižení, které ovlivňuje způsob, jakým se osoba dorozumívá a jaké má vztahy k ostatním. Aspergerův syndrom a autismus má množství společných rysů, např: 15

potíže s komunikací potíže se společenskými vztahy nedostatek představivosti a tvořivé hry Nicméně lidé s Aspergerovým syndromem mají obvykle méně potíží s řečí než osoby s autismem. Často mluví plynule, ačkoliv jejich mluva může znít stroze až nabubřele. Lidé s Aspergerovým syndromem také nemívají přidružené mentální opoždění často spojené s autismem, ve skutečnosti mají často průměrnou nebo vyšší inteligenci. Díky tomu mnoho dětí s Aspergerovým syndromem navštěvuje normální školu a se správnou podporou a povzbuzováním mohou dobře prospívat a dosáhnout vyššího vzdělání a získat zaměstnání. Aspergerův syndrom bývá diagnostikován v předškolním nebo mladším školním věku. Klasifikuje se pouze nepatrně odlišně jinými systémy. Oba diagnostické manuály předpokládají, že ranný vývoj jazyka je normální a že zájem o okolí a adaptivní schopnosti nejsou postiženy. Nevyskytují se zde problémy v komunikaci, jak verbální tak neverbální. Ročně se narodí v České republice okolo 200 dětí s Aspergerovým syndromem. Jiná dezintegrační porucha v dětství Dříve známá pod názvy infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908. Jedná se pravděpodobně o velmi vzácnou poruchu, pro niž je charakteristické počáteční období normálního, nenápadného vývoje zhruba do čtyř let a pak se objeví těžká symtomatologie autistického typu. Proto se také nazývá pozdní začátek autismu. Většinou dojde ke ztrátě dosud dosažených dovedností v oblasti řeči, hry, sociálních dovedností, motorických dovedností a ovládání vyměšování. Rettův syndrom Poprvé byl popsán v roce 1965. Vyskytuje se pouze u žen, jeho prevalence je popisována 6-7/100 000 dívek. Příčina syndromu je genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na distálním dlouhém raménku X chromozomu. Genetické testování je v současnosti možné (Hrdlička. Komárek 2004, s. 53). Rettův syndrom je neurologické postižení, porucha, která byla doposud zjištěna pouze u dívek. Dívky se v prvních 6 12 měsících vyvíjejí normálně, poté se jejich vývoj ve všech směrech zastaví a následuje rychlá, progresivní ztráta všech nabytých dovedností jak pohybových, tak jazykových a poznávacích. Zhoršení 16

postupuje ve sledu asi čtyř rozeznatelných fází. První fáze nepřiměřeného sociálního působení, zjevné vyhýbání se očnímu kontaktu, které je později vystřídáno naopak intenzivním očním kontaktem. Dochází ke ztrátě hmotnosti a zpomalení růstu hlavy. Malé dlaně a chodidla jsou úzce spojeny s vazomotorickou nestabilitou všech končetin. Nejvýznamnějším symptomem jsou psací, mycí pohyby rukou a jejich vkládání do úst, které jsou velmi časté. Raná hypotonie později přechází ve spasticitu. Ataxie a apraxie (1-3 fáze) jsou též typické. Kyphoskoliosa a deformace chodidel se objevují v pozdějších fázích. Pro tuto chorobu je typická neschopnost pohybu a abnormální chůze, přesto jsou velké rozdíly jak v projevech tak v hloubce postižení. Patrná je orální pohybová dysfunkce s problémy při krmení. Rettův syndrom je progresivní choroba. Bohužel, projevy RS jsou často velmi těžké a jedinci končí na invalidním vozíku. Proto již od začátku vyžadují v rámci prevence vhodnou ortopedickou léčbu. Autistické rysy Jedinci, kteří vykazují tři nebo více symptomů a nesplňují kritéria pro autismus, Aspergerův syndrom, dětskou dezintegrační poruchu či jinou poruchu příbuznou autismu, mohou být diagnostikováni jako osoby s autistickými rysy (Gillberg. Peeters 1998, s. 44). Autistická regrese Je závažný vývojový obrat zpět, kdy se u dítěte částečně nebo úplně ztrácejí již získané vývojové dovednosti, především v oblasti řeči, ale i sociálního chování, nonverbální komunikace, hry, a někdy i kognitivních schopností. Regrese může nastat jak u dětí, které se do té doby vyvíjely zcela normálně, tak u dětí, které již předtím jevily mírné známky autismu. Výskyt regrese je popisován v anamnéze 30 39 % autistických dětí. Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Je zde narušena kvalita komunikace, sociální interakce i představivosti, nicméně nikoliv do míry, která by odpovídala diagnóze autismu nebo atypickému autismu. Symptomatika je různorodá, jednotlivé symptomy mohou být totožné s chováním dětí s autismem, ale nikdy se nevyskytují v dané kategorii ve větším množství. Zároveň některé dílčí schopnosti v triádě odpovídají či se blíží normě. Jedná se o hraniční symptomatiku, konec autistického spektra, nejmírnější variantu autistické symptomatiky, což ale neznamená, že dítě je na péči nenáročné. Může tomu být často naopak. Tato diagnóza bývá často u dětí, které mají těžkou formu poruchy aktivity a pozornosti, vývojovou dysfázii, 17

nerovnoměrně rozvinuté kognitivní schopnosti a tzv. autistické rysy, tedy velmi malou četnost projevů typických pro autismus. Děti s nespecifickou pervazivní poruchou bývají na péči velmi náročné a zaslouží si z hlediska intervence stejnou míru efektivní a speciální pomoci jako ostatní děti a později dospělí s jiným typem poruchy autistického spektra. Pervazivní vývojová porucha je postižení velmi hluboké a vážné. Kdo má poškozenou schopnost porozumět komunikaci a sociálnímu chování, má problémy i s vývojem představivosti. Cvičení v těchto oblastech jsou zde proto hlavním ohniskem vyučování. 1.3.2 Ranné projevy autismu Významnými podklady při diagnostikování autismu jsou postřehy rodičů z ranného období vývoje dítěte. Proto je také dále uvádím. Jsou to zejména: postřehy v komunikaci nereaguje na své jméno neříká, co chce opožděný vývoj jazyka nereaguje na pokyny někdy působí dojmem, že je neslyšící zdá se, že slyší, ale nikoli ostatní osoby neukazuje a nemává na rozloučenou říkalo několik slov, ale nyní přestalo postřehy v sociálním chování raději si hraje o samotě dává přednost sebeobsluze je velmi samostatné některé věci dělá velmi brzy špatný oční kontakt působí, že žije ve vlastním světě nezajímá se o ostatní děti ostatní lidi dokáže ignorovat chybí sociální úsměv postřehy v chování hyperaktivita /neschopnost spolupracovat/, negativismus neví, jak si hrát s hračkami 18

zabývá se určitými věcmi stále dokola chodí po špičkách neobvyklá fixace na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět) řadí věci do řad reaguje přehnaně na určité materiály či zvuky zvláštní pohyby záchvaty vzteku absolutní indikace pro další vyšetření do 12 měsíců nežvatlá do 12 měsíců negestikuluje (neukazuje, nemává na rozloučenou) do 16 měsíců neužívá slova do 24 měsíců spontánně neužívá věty ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku První projevy autismu (APLA, 2004): 30% dětí do 1 roku 40% dětí do 2 let věku 20% dětí má první projevy mezi 2 3 rokem Dětský autismus je častější u chlapců než dívek v poměru 4 5 : 1. 1.3.3 Přidružené vady a obtíže Jelikož u většiny jedinců s autismem došlo v raném vývoji k organickému poškození mozku, je autismus často etiologicky spojen s řadou přidružených vad a postižení. Autismus a mentální postižení: Autismus je někdy těžké odlišit od hluboké a těžké mentální retardace, protože velká většina těch, jejichž diagnóza je klasický autismus, jsou současně mentálně retardovaní. Někdy skutečně zejména těžká nebo hluboká mentální retardace může vykazovat symptomy připomínající autismus Rozhodují je diferenciální diagnostika, při které musí diagnostik rozeznat, že retardace se projevuje hlavně v komunikaci, sociálních vztazích a imaginace. Toto upřesnění má totiž nesmírný význam pro výchovně vzdělávací přístup. Lidé s autismem a příbuznými poruchami mají velmi rozdílnou úroveň intelektových schopností. Někteří jsou hluboce retardováni, nekomunikují, mohou mít omezenou schopnost pohybu. Jiní, zvláště ti s diagnózou Aspergerův 19

syndrom, mají vysoké IQ, mluví v celých větách a jsou velmi aktivní. Je tedy jasné, že k postiženým s tak rozdílnými schopnostmi musíme přistupovat diferencovaně a musíme je vzdělávat odlišným způsobem a dokonce i v různých zařízeních. Autismus a epilepsie Autismus může být kombinován také s epilepsií, která se objevuje většinou v prvních letech života dítěte. Jde o onemocnění, které bývá vyvoláno poškozením mozku. Touto nemocí trpí mnoho lidí s autismem. Čísla udávají, že jeden ze tří autistů trpí nebo v mládí trpěl epilepsií. Je důležité, aby všichni lidé pracující s těmito dětmi věděli o projevech epilepsie a uměli poskytnout pomoc. Epilepsie se u autistických lidí těžko rozeznává, má často obdobné projevy jako autismus (podivné chování, mrákotné stavy, záchvaty nepřítomnosti či uzavřenosti). U autistů jsou patrné epileptiformní EEG nálezy bez výskytu epileptických záchvatů. Autismus a zrakové postižení Zrakové postižení je u autistů velice časté. Zhruba jeden z pěti postižených autismem má podstatně omezené vidění a potřeboval by brýle. Bohužel, mnozí z těch, u kterých se ve školním věku či později objeví zrakové obtíže, odmítají nosit brýle. Slepota je u autismu velmi neobvyklá, ale v určité skupině dětí s vrozenou slepotou je výskyt autismu velmi vysoký. Autismus a sluchové postižení Autismus bývá velmi často kombinován se sluchovým postižením. Mají závažné sluchové problémy a to hlavně v oblasti přijímání sluchových podnětů. Způsob slyšení je neobvyklý či patologický. Autismus a řeč Postižena je také řeč, s tím, že primární defekt je v poznání významu komunikace. Projevuje se zde především snížená schopnost postižených pochopit důvody vzájemné komunikace, sdílení informací znalostí a pocitů. Většina sice má schopnost mluvit, nechápou však důvod proč má mluvit. U dětí s autismem bývá primárně postiženo pochopení významu komunikace a důvodů vzájemné komunikace. Zřídka dochází k primárnímu narušení schopnosti mluvit (Gillberg, 1998, s. 60-63). 20

2 MOŽNOSTI PODPORY A EDUKACE AUTISTICKÝCH DĚTÍ 2.1 Legislativní východiska v České republice Dítětem nebo žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami je osoba se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním. Zdravotním postižením se rozumí mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus a vývojové poruchy chování nebo učení. Speciální vzdělávací potřeby dětí, žáků a studentů zjišťuje školské poradenské zařízení. Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní, a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení. Vyžaduje-li to povaha zdravotního postižení, zřizují se pro děti, žáky a studenty se zdravotním postižením školy, případně se souhlasem krajského úřadu v rámci školy jednotlivé třídy, oddělení nebo studijní skupiny s upravenými vzdělávajícími programy. Žáci s těžkým mentálním postižením, žáci s více vadami a žáci s autismem mají právo se vzdělávat v základní škole speciální, nejsou-li vzdělávány jinak. Ředitel mateřské školy, základní školy, základní školy speciální, střední školy a vyšší odborné školy může se souhlasem krajského úřadu ve třídě nebo studijní skupině, ve které se vzdělává dítě, žák nebo student se speciálními vzdělávajícími potřebami, zřídit funkci asistenta pedagoga. V případě dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je nezbytné vyjádření školského poradenského zařízení (Zákon č. 561 o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). Výchovně-vzdělávací proces u autistického dítěte musí být plánován tak, aby podporoval základní životní dovednosti a umožňoval soběstačnost dítěte. Vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra vyžaduje vždy maximální podporu rodiny. Rodina musí být zapojena jako spolupartner a podporovat individuální vzdělávací program. Rodiče musí být průběžně a plně informováni. Ideální formou jsou školící centra pro rodiče a učitele autistických dětí. Při výběru nejvhodnějšího vzdělávacího zařízení nesmí být jediným vodítkem diagnóza autismu. Neboť tyto děti jsou individuality a potřebují stejný stupeň rozmanitosti, jako zdravé děti. Diagnóza autismu, co by vývojové pervazivní 21

poruchy značí, že tyto děti jsou především jiné. Jejich vývoj není pouze zpomalený, je také jiný, je speciálně speciální. V praxi to znamená jiný způsob komunikace, jiný způsob výuky a praktického nácviku, což od učitele vyžaduje nutnou dávku představivosti a práce, schopnost vcítit se do role klienta. Láska a intuice jsou zde sice nezbytné, ale nejsou dostačující. Toto postižení vyžaduje hlavně profesionální dovednost. Důkladná teoretická příprava a vzdělání odborníků je zde nutností, neboť tito sami mohou být příčinou emocionálních a behaviorálních problémů. 2.2 Školská zařízení a vzdělávací programy 2.2.1 Auti-třída Vychovávat dítě s autismem je maratón, ne sprint (Schopler, 1999, s. 52) Do autistických tříd by měly být děti zařazovány na základě testů, jakými jsou diagnostický test pro autismus CARS (Children autistic rating scale škála hodnocení dětského autismu), a PEP (Psychoedukační profil). Pomocí těchto testů se hodnotí vývojová úroveň jednotlivých dovedností dítěte a podle této úrovně se stanoví začátek výchovného působení. Základem pro stanovení diagnózy je komunikace, sociální interakce, schopnost hry a úroveň představivosti. Ve třídě by mělo být 4 až 6 dětí, věkový rozdíl by neměl být větší než 5 let. Pokud jsou děti ve třídě různého věku je dobré je rozdělit do věkových skupin. Měli bychom k nim přistupovat individuálně, ale zároveň jim musíme neustále vysvětlovat, že jsou součástí celé skupiny. Tato třída by v rámci školy měla být autonomní a měla by působit v podstatě jako sociální vzdělávací středisko (Vocilka, 1994, s. 26). Děti by měly mít možnost navštěvovat i ostatní třídy a pokud je to jen trošku možné, být přítomny výuce, která je zajímá. Autistické děti by měly mít možnost setkávat se s vrstevníky. Toto ovšem vyžaduje, aby i všichni ostatní zaměstnanci školy byli informováni o problematice autismu. Auti-třídy umožňují specifický přístup k výchově a vzdělávání dětí s autismem, jenž odpovídá jejich sociálním, jazykovým a motorickým zvláštnostem. Důraz se klade na tělesnou výchovu, terapii hudbou, výtvarnou výchovu, hudební výchovu, podporu komunikace, jazykové dovednosti zahrnující jazyk, řečovou terapií. Třída má být velká prostorná místnost, pokud možno v přízemí a blízkosti koupelny a WC. Měla by být zařízena minimem nábytku a rozdělena na část pro 22

hraní a části pro jednotlivé činnosti. Uspořádání nábytku by mělo být takové, aby bylo jasné, kde se budu učit a kde si hrát. Každé dítě má mít svůj pracovní stůl bez výhledu na ostatní žáky, aby se zamezilo rozptylování. U stolu je panel s pracovním schématem, police na osobní věci a pracovní pomůcky. Uspořádání věcí má mít svůj pevný řád a logiku. Pracovní místo má být označeno barevně, jménem a fotografií, a taktéž žákovy věci mají být označeny stejnou barvou. Ve třídě má být rozvrh dne, kde se uvedené činnosti opakují každý den v přesně stanovenou dobu. Vhodný je také odpočinkový kout vybavený matracemi a místem pro ukládání hraček. Vše by mělo být na dosah dítěte. Místo, kde si děti hrají nebo odpočívají umístíme dále od vchodu, aby děti ze třídy neutíkaly. Na oknech ve třídě by měly být závěsy nebo žaluzie a osvětlení by nemělo být zářivkové (někteří autisté jej nesnáší). Třída by měla mít k dispozici rádio, video, magnetofon a počítač (obr. 1). Obr. 1: Auti-třída v Základní škole v Poděbradech V těchto třídách by měli pracovat zkušení pedagogové, vyrovnaní a tvořiví. Na děti by měli mluvit zřetelně a pomalu. Pokyny a příkazy dávat spíše stručné. Ve třídě je důležitá také přítomnost pomocného vychovatele (Vocilka, 1996, s. 36) 2.2.2 TEACH program Předem je třeba zdůraznit, že autismus je porucha neléčitelná. Proto je cílem léčebných přístupů především zlepšit kvalitu života lidí s autismem. Je to však dlouhá cesta a je zapotřebí vytrvalost, trpělivost a hlavně naděje. To vyžaduje především síly terapeutů a rodičů, kteří musí mezi sebou spolupracovat. 23

TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) Léčení, výchova a vzdělávání dětí s autismem i jiným komunikačním handicapem. Model péče o děti s autismem a jinou pervazivní vývojovou poruchou Zahrnuje péči o osoby s autismem všech věkových kategorií. Jádrem je včasná a správná diagnóza a následná speciální pedagogická péče /strukturované vyučování/. V dospělosti potom speciální přístup a adaptace prostředí vzhledem k specifikám jejich poruchy. Tento program je rozvíjen od roku 1970 a zásluhu na tom měl prof. Erick Schopler, který je jeho tvůrcem. Vznikl v Severní Karolíně v univerzitním prostředí v Chapel Hillu jako reakce na dezinformace a neporozumění autismu vykládaného podle psychoanalytických představ. Program tedy funguje již přes dvacet let a vznikl též spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné a jejich porucha je zapříčiněna špatnou výchovou rodičů. Priority programu zahrnují služby pro autistické děti, které počítají s účastí rodičů od předškolního věku do dospělosti, předpokládají soustavný empirický výzkum a zajišťují mnohostranné školení. Program TEACCH je postaven i na sedmi základních prioritách a těmi jsou (Schopler, Mesibov, 1997): 1. zlepšení adaptace 2. spolupráce s rodiči 3. stanovení individuálního programu 4. strukturovaná výuka 5. rozšíření dovedností 6. kognitivně behaviorální terapie 7. všestranný výchovný model Filozofie a zásady TEACCH modelu Individuální přístup k dětem Aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí) Úzká spolupráce s rodinou Integrace autistických dětí do společnosti Přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí 24

Pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním, aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí k zlepšení chování TEACCH program vychází z vrozených deficitů klientů s autismem, klade důraz na tři základní principy: individuální hodnocení a individuální výchovně vzdělávací přístup instrukturované prostředí vizuální podpora Tyto tři prvky pak tvoří augmentativní strategii výuky a výchovy dětí s autismem a provázejí klienta po celý život. 25

3 OBECNÉ PRINCIPY A PODPŮRNÉ PŘÍSTUPY V PRÁCI S LIDMI S AUTISMEM 3.1 Obecné principy Individuální hodnocení a individuální výchovně - vzdělávací přístup. Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší - rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace atd. Z hlediska individuálního přístupu je třeba: zjistit úroveň schopností ( psycholog, pedagog) dítěte či dospělého zvolit vhodný typ systému komunikace, (vizualizace - předmětová komunikace, fotogramy, piktogramy, kombinace s psanou formou, tiskací, hůlkové písmo, psaný rozvrh) vhodné pracovní místo, fyzická struktura prostředí vhodné rozmístění lavic, brát v úvahu kladné i záporné vztahy a vlivy působící mezi spolužáky individuálně - vzdělávací plán přizpůsobení prostředí, kde program probíhá (doma, ve škole, v chráněném bydlení, atd.) Před vytvořením každého individuálního přístupu je třeba provést pečlivé vyhodnocení schopností a dovedností klienta pomocí speciálních hodnotících škál. Individuální hodnocení ukáže nejen ty schopnosti a dovednosti, které si dítě osvojilo, a ty, jež zatím nemá, ale i ty, které dítě naznačuje a jež je třeba rozvíjet. Součástí TEACCH programu jsou soubory hodnotících kritérií pro děti (PEP Psychoedukační profil pro mládež a dospělé). Optimální vzdělávací programy se vytvářejí nejen na základě těchto speciálních testů, ale i prostřednictvím pečlivého pozorování dítěte všemi, kteří o něj pečují. Strukturalizace s vizuální podporou Strukturalizace znamená vnesení pevného řádu, přesné posloupnosti činností a jednoznačného uspořádání prostředí do života člověka s autismem. Svět dostane pro člověka s autismem logiku a řád. Namísto obklopujícího chaosu nastoupí pocit jistoty a bezpečí, který umožní akceptovat nové úkoly, učit se a lépe snášet události, které jsou nepředvídatelné. Abychom autistům pomohli, musíme vnést 26

do jeho prostředí určitý řád, pravidelnost a míru předvídatelnosti. Dítě s autismem musí s pomocí důsledné strukturalizace a vizualizace prostředí, ve kterém žije, dostávat jednoznačné odpovědi na otázky: Kde? Kdy? Jak? Jak dlouho? Jaký je sled jednotlivých činností? Strukturovaný prostor, vizualizovaná organizace prostoru (Kde?) Děti s autismem musí mít přesně určen a vizuálně ohraničen prostor, kde pracují, kde tráví volný čas, kde jí či spí. Zvláště místo pro práci či výuku by mělo mít jasné hranice. Takto strukturovaný prostor musí být přehledný a ne zbytečně velký. Jak správně vytvořit strukturované prostředí (v domácím prostředí, ve škole) vytyčit si místa pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální práci s dítětem, jídelní stůl, prostor pro volnou hru, prostor pro odpočinek apod.) vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemisťovat pokud možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (např. nechtít po dítěti splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.) pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce, barevné pásky na zemi apod.) nápadně a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k jednomu konkrétnímu úkolu začíná a kde končí Jak správně vytvořit strukturované pracovní místo (pro individuální či samostatnou činnost) prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu (v domácím prostředí to může být pracovní stůl v dětském pokoji, ve škole pracovní kóje někde u stěny oddělená od okolního prostoru například paravanem, či policemi) pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme pracovní stůl šikmo v rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí k individuální či samostatné práci postačí jednoduchý pracovní stůl se spíše delší pracovní deskou systém zleva doprava na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly, které mají být vykonány. Na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly (obr. 2). 27

Obr. 2 Strukturované pracovní místo Strukturovaný časový plán, vizualizace času Dítě s autismem nemá vrozené intuitivní chápání času. Má proto velké problémy porozumět tak vysoce abstraktnímu pojmu, jako je čas. Je tedy nezbytně nutné používat při všech činnostech vizuální časový plán (denní, týdenní, roční), který bude respektovat vývojovou úroveň klienta a bude pro něj srozumitelný. Dítě musí mít jasnou představu o množství práce a o jejím ukončení, jinak je pro něj tato činnost únavná a tíživá. Jestliže však dítě ví, kolik času mu na práci zbývá, kdy a jak bude práce ukončena a jaká odměna ho po práci čeká, bude pracovat velmi usilovně. Časový plán musí mít i určitou posloupnost (zleva doprava). Vizualizované strukturované instrukce Při vizuální prezentaci úkolů lze u klientů, kteří umí číst, používat nadpisy či psané návody, u ostatních obrázky, fotografie či piktogramy. U klientů s nejnižší vývojovou úrovní nahradíme ploché obrázky opět předměty. Je třeba dbát na to, aby vztah mezi obrázkem, fotografií či piktogramem a jeho významem byl okamžitě pochopitelný a jednoznačný, aby význam nemusel být z obrázku vyvozován či domýšlen. Způsoby podávání pokynů s výhodou kombinujeme, k obrázku přidáme předmět i nápis a doprovodíme slovem či gestem. Důležitou složkou strukturované výuky je pravidelnost. Strukturované zpevňování Postižení s autismem mají výraznou tendenci pracovat podle svých představ. Nedílnou součástí strukturované výuky je tedy zpevňování dosažených dovedností. Zpevňování by mělo být přirozeným pokračováním každé činnosti. 28

Zpevňující podněty musíme používat okamžitě po splnění úkolu či po žádoucím chování, vztah mezi chováním dítěte a odměnou musí být zcela jasný. TEACCH program je model, který pouze shrnuje životaschopnost autistického dítěte a přetrvávající principy nápravy a vzdělávání, je výchozím bodem pro kontinuitu péče o postižené bez rozdílu hloubky postižení či věku. Výhody TEACCH programu Program akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte. Chaos obklopující dítě (je dán jeho handicapem) mizí, svět se stává předvídatelným. Dítě pociťuje bezpečí a je připraveno vstřebávat nové informace. Rozvíjí se sebevědomí dané také pocitem soběstačnosti. Nacvičuje se samostatnost, tolik potřebná v dospělém životě. Redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu). Zmírňuje se kognitivní deprivace daná přítomností autistické poruchy. Schopnosti se rozvíjejí, narůstají dovednosti. TEACCH program je model, který pouze shrnuje životaschopnost autistického dítěte a přetrvávající principy nápravy a vzdělávání, je výchozím bodem pro kontinuitu péče o postižené bez rozdílu hloubky postižení či věku. Program akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte. Chaos obklopující dítě (je dán jeho handicapem) mizí, svět se stává předvídatelným. Dítě pociťuje bezpečí a je připraveno vstřebávat nové informace. Rozvíjí se sebevědomí dané také pocitem soběstačnosti. Nacvičuje se samostatnost, tolik potřebná v dospělém životě. Redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu). Zmírňuje se kognitivní deprivace daná přítomností autistické poruchy. Schopnosti se rozvíjejí, narůstají dovednosti. Psychofarmaka jsou redukována nebo zcela eliminována. Hlavní priority strukturovaného učení spočívají v: samostatné práci sebeobsluze využití individuálních schopností dítěte přizpůsobení specifikům poruchy (právě s důrazem na vizualizaci, struktualizaci, přizpůsobení prostředí) spolupráce s rodinou 29