Národní onkologick! registr (NOR) rodinné st!íbro "eské onkologie Prof. MUDr Jitka Abrahámová, DrSc Onkologická klinika 1. LF UK a TN p!edsedkyn# Celostátní rady NORu vedoucí KOC (NNB, VFN, TN)
Publikace Novotvary z!ady zdravotnická statistika!!vydává ÚZIS $R od r. 1959!!v r. 1987-1989 té% anglická verze!!od r. 1990 v%dy "esko-anglická verze!!od r. 2002 webové stránky www.uzis.cz www. linkos.cz www.svod.cz
Evidence Novotvar"!!Od konce 50. let 20. století registr novotvar&!!1976 zalo%en NOR sledovány v'echny ZN!!1979 sledování nádor& in situ!!1987 sledování nádor& nejistého a neznámého chování
Zákonná ustanovení!! Zákon ". 20/1966 sb. o pé"i o zdraví lidu NOR sou"ást Národního zdravotního informa"ního systému (NZIS).!! Zákon ". 101/2000 sb. o ochran# osobních údaj& a vyhlá'ka 552/2004 sb. upravují p!edávání údaj& z NORu do NZIS.!! V(nos MZSV ". 3/1989, V#stník "ást 19/1989 sb. Hlá'ení novotvaru je povinné pro v'echna ZZ.!! Závazné pokyny pro vypl)ování hlá'ení "íselníky NZIS vydávané ÚZIS $R.
NOR!!celoplo'n( popula"ní registr!!"len Mezinárodní asociace onkologick(ch registr& (IACR)!!jeho údaje byly publikovány v VI. VIII. dílu Cancer Incidence in Five Continents!!základní hlá'ení } sou#ást posléze anonimizace!!kontrolní hlá'ení!!up!esn#ní dle databáze zem!el(ch!!svou celoplo!ností je ojedin"l# na sv"t" zdravotnické dokumentace,
U$ite#nost NORu!!mo%nost odhadu trend& incidence, prevalence, mortality ZN!!mo%nost plánovat vybavení "! prostorové "! personální "! p!ístrojové "! lékové }celostátn# i regionáln#!!mo%nost plánování preventivních opat!ení!!mo%nost plánování celoplo'n(ch skríning& a odhad jejich v(t#%nosti!!ú"inn( nástroj p!i jednání s plátci pé"e!!mo%nost prolnutí dat NORu a NIS& jednotliv(ch ZZ!!nástroj sebereflexe (nap!. mamární skríning)
Popula#ní onkologické registry!!v(znam celosv#tov# roste!!jedin( zdroj dat mapování rozhodující onkologické zát#%e!!klí"ová role v retrospektivních i prospektivních dial(zách
NOR %R!!100% pokrytí v'ech onkologick(ch diagnóz!!reprezentativní data "! hodnocení onkologické zát#%e v populaci, v regionech "! anal(za dlouhodob(ch trend&, incidence, prevalence "! pohyby v klinick(ch studiích "! úsp#'nost v"asného záchytu onemocn#ní
TNM systém zakotven v NOR klasifikace se m#nila II. vydání - 1976 III. vydání - 1982 IV. vydání - 1995 V. vydání - 2001 VI. vydání - 2005 VII. vydání - 2009
Jediný zdroj informací o klinickém stadiu nádorového onemocnění v době diagnózy Obsažen TNM systém Klinická stadia
Obsah a kvalita dat NOR v období 2001 2007 (N = 420 003) 1 Podíl typ" záznam" v % V&k pacient" Typ záznamu dle uvedení klinického stadia a lé#by v datech NOR Celá $R Rozsah mezi regiony (min-max) Pr&m#r (roky) Podíl * 75 let DCO, nález p!i pitv# 4,2 2,4-8,8 72 48,0 % Záznamy s nevypln#n(m klinick(m stadiem z objektivních d&vod& 2 Záznamy s nevypln#n(m klinick(m stadiem bez udání d&vodu 6,4 1,9-13,1 73 51,5 % 5,4 1,5-8,4 65 27,7 % Pacienti s uveden(m klinick(m stadiem 84,0 75,3-92,1 66 28,1 % - protinádorov# lé"ení 75,8 70,1-82,7 65 26,6 % - bez protinádorové lé"by 8,2 4,8-17,1 71 42,0 %
Komplexní onkologická centra V&stník Ministerstva zdravotnictví %eské republiky Onkologická pé"e v $R ze dne 5.12.2008 Ro"ník 2008, $ástka 7, Bod 6, Str. 27-34 Personální, materiáln& technická a organiza#ní kritéria pro KOC. KOC zaji'+uje:... g) odesílání kompletn# vypln#ného Hlá'ení zhoubného novotvaru u ka%dého onkologicky nemocného, za jeho% lé"bu byla p!evzata odpov#dnost a odesílání pravideln(ch kontrolních hlá'ení p!ehled o po"tu onkologicky nemocn(ch podle jednotliv(ch diagnóz ochota tyto informace zve!ejnit v anonymizované podob#, posílání dat do klinick(ch registr& kontrolujících kvalitu pé"e
Dostupnost NOR: národní portál epidemiologie nádor$ About project News Epidemiological analyses Publications, reports Software SVOD Analytic tools tutorial http://www.svod www.svod.cz Incidence and mortality Time trends Regional overview Age analyses Clinical stages Epidemiological analyses International data Comparative standards Comprehensive overview
Incidence a lé%ba zhoubného novotvaru
Obsah databáze NOR: více ne& 1,6 mil. záznam$ Diagnóza ZN Období 1977-2007 1977-1987 1988-1997 1998-2007 celkem dutina ústní a hltan (C00-C14) 8 140 9 231 11 663 29 034 jícen (C15) 2 530 3 601 4 550 10 681!aludek (C16) 29 653 22 184 17 517 69 354 tlusté st"evo a kone#ník (C18-C21) 50 098 63 395 78 225 191 718 játra a intrahepatální!lu#ové cesty (C22) 5 904 7 440 8 178 21 522!lu#ník a!lu#ové cesty (C23,C24) 10 194 10 597 10 109 30 900 slinivka b"i$ní (C25) 12 504 14 575 17 094 44 173 hrtan (C32) 5 309 5 112 5 240 15 661 pr%du$nice, pr%du$ky a plíce (C33,C34) 62 172 59 761 61 585 183 518 melanom k%!e (C43) 6 750 10 282 16 147 33 179 jin& ko!ní nádor (C44) 65 783 86 990 143 605 296 378 pojivové a m'kké tkán' (C47,C49) 2 385 2 355 2 509 7 249 prs -!eny (C50) 33 358 40 888 55 308 129 554 hrdlo d'lo!ní - cervicis uteri (C53) 12 188 11 370 10 537 34 095 d'loha (C54,C55) 13 867 15 203 17 498 46 568 vaje#ník (C56) 9 755 10 667 12 049 32 471 p"edstojná!láza - prostata (C61) 14 601 20 344 38 436 73 381 varle (C62) 2 216 3 176 4 124 9 516 ledvina (C64) 10 108 18 618 25 494 54 220 mo#ov& m'ch&" (C67) 11 280 15 575 22 212 49 067 mozek a mícha (C70-C72) 4 960 5 975 7 674 18 609 $títná!láza (C73) 2 842 3 603 6 402 12 847 Hodgkin%v lymfom (C81) 3 476 3 115 2 679 9 270 non-hodgkin%v lymfom (C82-C85,C96) 6 925 8 582 11 483 26 990 mnoho#etn& myelom (C90) 3 173 3 769 4 515 11 457 leukémie (C91-C95) 9 600 10 830 11 765 32 195 ostatní zhoubné nádory 22 431 25 922 27 902 76 255 nádory in situ (D00-D09) 6 565 12 995 31 486 51 046 novotvary nejistého / neznámého chování (D37-D48) 872 5 655 10 374 16 901 novotvary celkem 429 639 511 810 676 360 1 617 809
Fungování NOR!!zaji't#ní popula"ní reprezentativnosti (v'echny p!ípady onkologick(ch onemocn#ní)!!úplnost a správnost klí"ov(ch polo%ek v databázi Organizovaná sí+ regionálních správc& #!koordinace "innosti #!kontrola správnosti #!korekce #!v#cn# správné dopln#ní mezinárodních kód& jednotliv(ch sb#rn(ch míst
D"le$itost pracovnic na sb&rn!ch místech - nyní!! p!íjem hlá'enek!! kontrola hlá'enek!! dopln#ní hlá'enek!! vkládání dat (hlá'enek) do po"íta"e pro ÚZIS!! komunikace s ÚZIS a zp#tná vazba
V!znam regionálních správc" dat!!je zásadní!!správci jsou nenahraditelní!!v(znam sester v jednotliv(ch NOR je zcela klí"ov(
D"le$itost odborné kvalifikace pracovnic (sester) na sb&rn!ch místech!!znalost kódování MKN-O!!znalost TNM systému star'í i nov#j'í verze!!znalost klinického stagingu u jednotliv(ch lokalizací!!rámcová znalost lé"ebn(ch modalit "! chirurgické "! radia"ní "! medikamentózní $!chemoterapie $!hormonální lé"ba $!biologická lé"ba "! jiné (kryoterapie, hypertermie, transplantace)
D"le$itost certifikovaného kursu pro pracovnice (sestry) na sb&rn!ch místech!!komunikace s léka!i event. i primá!i odborn(ch odd#lení, klinik!!mo%nost ud#lení konzultace pro vypl)ující pracovníky!!partnerské vztahy, respekt
%innost koordinátor" (zdravotnicky vzd#laní pracovníci léka!i a sestry)!!nezbytná pro udr%ení sb#ru dat!!dopl)ování databáze!!korelace s registrem zem!el(ch!!nenahraditelná informa"ními technologiemi
Regionální správce NOR!! je dostate"n# vzd#lán ve v'ech oblastech NOR!! je konzultantem a!ídícím pracovníkem v'ech sv(ch sb#rn(ch míst!! je partnerem ÚZIS!! je "lenem Rady NOR!! má dostatek rozhodovacích pravomocí?!! je 'iroce respektován ve svém regionu?
Podpořeno z prostředků projektu Edukační a informační platforma onkologických center pro podporu a modernizaci vzdělávání a lékařských a příbuzných medicínských oborech. CZ 2.07/2.4.00/31.0020
Děkuji za pozornost