Potřeby tělesně postižených matek

CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Potřeby tělesně postižených matek Lucie Stehlíková Olomouc 2014

CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Potřeby tělesně postižených matek Lucie Stehlíková Vedoucí práce: Mgr. Hana Štěpánková Olomouc 2014

Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. V Olomouci dne 19. 4. 2014 Lucie Stehlíková

Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí mé absolventské práce Mgr. Haně Štěpánkové za projevenou podporu, laskavý přístup a odborné vedení. Poděkování patří i mojí rodině a všem, kdo mi poskytl motivaci a dodal sílu studium dokončit.

Obsah Úvod... 1 I) TEORETICKÁ ČÁST... 3 1. Ţivot s handicapem... 4 2. Vybrané typy postiţení dolních končetin... 7 2.1 Dětská mozková obrna (DMO)... 7 2.1.1 Spastické formy postihující dolní končetiny... 7 2.1.2 Nespastické formy postihující dolní končetiny... 7 2.1.3 Lehká mozková dysfunkce... 8 2.2 Dětská obrna (Poliomyelitis anterior acuta)... 8 2.3 Progresivní svalová onemocnění... 9 2.3.1 Duchenneova svalová dystrofie... 9 2.3.2 Beckerova svalová dystrofie... 10 2.3.3 Pletencový typ... 10 2.3.4 Facioskapulohumerální typ... 10 2.4 Vrozené vývojové vady... 11 2.4.1 Vrozené defekty končetin... 11 2.4.2 Vrozený defekt páteře... 12 3. Handicapovaný a jeho ţivot... 13 3.1 Dospívání handicapovaného... 13 3.2 Mateřství a pohled na něj... 14 3.3 Partnerský ţivot ţen s handicapem... 17 3.4 Socializace handicapovaných osob... 18 3.5 Potřeby handicapovaných... 19 II) VÝZKUMNÁ ČÁST... 21 4. Metodologie výzkumu... 22 4.1 Formulace výzkumného problému a výzkumné otázky... 23 4.2 Metoda sběru dat... 23 4.3 Popis výzkumného souboru... 23 4.4 Průběh výzkumu... 25 5. Interpretace dat... 27 5.1 Fixace a zpracování dat... 27 5.2 Etické hledisko výzkumu... 27 5.3 Výsledky analýzy dat... 28 5.3.1 Pomoc s péčí o dítě... 28

5.3.2 Pomoc s péčí o domácnost... 29 5.3.3 Zajištění hlídání... 29 5.3.4 Vyrovnaná psychika... 30 5.3.5 Nácvik činností... 30 6. Shrnutí... 31 Závěr... 32

Úvod Své téma absolventské práce jsem začala hledat s nástupem do druhého ročníku. Nastoupila jsem po něm po dvouletém přerušení studia z důvodu těhotenství a následného narození mé dcery. V tu chvíli jsem si uvědomila, ţe téma by mělo dohromady spojovat jak mateřství, tak i ţivot tělesně postiţeních lidí. Sama mám DMO (dětskou mozkovou obrnu). Ale jsem i máma, jsem oboje dohromady. Snaţím se oboje kloubit, jak nejlépe to umím, abych dosahovala dobrých výsledků. A to jak ve vztahu ke svému tělu, tak i jako matka. Pro mě toto znamená pracovat na sobě, aby se moje kondice zhoršovala co nejméně a aby mé dítě ode mne dostalo maximum lásky, péče, výchovy a zábavy jako od rodiče. Láska není tolik o fyzických schopnostech, miluji svým srdcem. Ale výchova? Kromě rad a zákazů, které zabezpečím mluvením, jak ji vychovám k obezřetnosti na silnici, kdyţ ji nedoběhnu odjíţdějící na odráţedle? Co kdyţ na to být mámou prostě fyzicky nestačím? Co kdyţ své dítě nedokáţu rozvíjet v jeho pohybových schopnostech? Jak ho mohu naučit něco, co sama neumím? Tyto a mnoho dalších podobných otázek jsem si kladla uţ v době těhotenství. Rozumím i obavám typu a budu dobrá máma ţen bez jakéhokoliv handicapu, je to nová ţivotní role pro kaţdou z nich. Pro mě se tato role zdála být nedosaţitelnou, komplikovanou a nedokonalou. Ráda bych ve své práci definovala, co matky s postiţením dolních končetin potřebují. K závěru dojdu na základě kvalitativního výzkumu. Účelem mojí absolventské práce je vytvořit teoretický rámec s praktickou návazností z kvalitativního výzkumu. Text by se mohla stát odborným podkladem pro práci s matkami s tělesným postiţením. V jednotlivých kapitolách absolventské práce se věnuji důleţitým prvkům a některým zvláštním aspektům ţivota a vývoje tělesně handicapovaného jedince. Vybírám několik typů hendikepu dolních končetin, přičemţ východiskem bylo postiţení dotazované matky případové studie, která je součástí absolventské práce, a několik dalších postiţení týkající se dolních končetin. Cílem mé absolventské práce je definovat potřeby handicapovaných matek. Moje následná vize je její pouţití pro neziskový sektor tak, aby si organizace s cílovou skupinou matky s dětmi mohly rozšířit specializaci i na ty handicapované, a tedy vědět, jaké jsou v období mateřství jejich potřeby. 1

V absolventské práci budu pouţívat kvalitativní výzkum v podobě případové studie. Metodou bude polostrukturovaný rozhovor - interview s jednou vybranou matkou s postiţením dolních končetin a jejími příbuznými, manţelem a matkou. 2

I) TEORETICKÁ ČÁST 3

1. Život s handicapem Život je jen náhoda, jednou jsi dole, jednou nahoře, život plyne jak voda a smrt je jako moře, každý k moři dopluje, někdo dříve a někdo později, kdo v životě miluje, ať neztrácí naději (Voskovec, Werich, 1931) V první kapitole bych ráda uvedla několik odstavců o tom, jaké to je být člověkem s postiţením a jak se tímto přívlastkem ţije. Myslím si, ţe pro určení potřeby handicapované matky je důleţité nahlédnout do specifik ţivota s postiţením i jinak, neţ na omezenou schopnost pohybu v prostoru. Zde se zabývám psychologickými aspekty vyrovnání se s faktem vrozeného postiţení dolních končetin. Je zřejmé, ţe dítě se o svém handicapu dozvídá přes své rodiče a adaptace je pozvolná, tak jak jde vývoj jedince. Nehovořím o handicapu získaném, tam adaptační procesy probíhají s moţným ponecháním kontaktů přátel s lidmi ze starého ţivota, tj. ţivota před získáním handicapu, socializace probíhá bez vlivu handicapu a je to jiná situace (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 20). Ţivot lidí s handicapem je spojen se zvýšenou celoţivotní zátěţí jak pro handicapovaného jedince, tak pro jeho okolí. Významnou roli hraje sebeúcta jedince a jeho začlenění do společnosti, přičemţ oboje je v případě handicapovaného sloţitější pro odlišné vstupní podmínky, jako je jiný vzhled či omezení v pohybu a s ním spojené setkávání se s jinými lidmi. Přáními a touhami se handicapovaní v zásadě neliší od ostatních lidí, mají však tuţby, které vnímají velmi intenzivně. Podle Vágnerové (2007, s. 28) je to touha vyniknout. Být opravdu dobrý alespoň v něčem, kdyţ uţ se nemohu uplatnit ve všech zejména tělesných disciplínách, které se v ţivotě naskytnou. Jako nejpodstatnější vzhledem ke svým ţivotním zkušenostem bych na prvním místě uvedla opravdové mezilidské vztahy, z nichţ handicapovaný cítí, ţe ho mají ostatní rádi i přes jeho vady okem viditelné. Ostatní uznávají jeho hodnotu jako člověka a ţe stojí o jeho společnost, přijímají ho jako komplexní lidskou bytost. Stejně tak se 4

vyjadřují i protagonisté obou dokumentárních seriálů České televize Láska s handicapem a Ţivot s handicapem (Láska s handicapem, Ţivot s handicapem). Kdyţ uţ jsou nějací lidé přátelé, ví jakým způsobem pomoci v případě potřeby a jak přirozeně tuto pomoc poskytnout. Na tomto se shodují jak autoři Vágnerová a další (2001), tak Blaţek a Olmrová (1985). Tento jev popisují v celé své publikaci Krása a bolest. V případě vrozeného postiţení je podstatné, jak rodiče budou schopni plnit svoji rodičovskou roli i přes počáteční šok z narození jiného dítěte, neţ si přáli, a jakou péči a moţnost vývoje svému dítěti poskytnou. Po šoku z odhalení tělesného postiţení nebo odlišnosti (mentálním postiţením se vzhledem k rozsahu a tématu své práce zabývat nebudu) dochází u většiny rodičů ke krizi rodičovské identity. Dle Vágnerové k ní dochází po oznámení diagnózy, ale zároveň se objevuje i pocit jistější půdy pod nohama. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 47,48) Záleţí i na kontextu, jakým způsobem se matka o postiţení svého dítěte dozvídá, zda na něj byla připravena uţ v těhotenství, nebo se dítě poškodilo při komplikovaném porodu. (Vágnerová, Strnadová, Krejčová, 2009, s. 49) V konceptu Elizabeth Kubler-Rossové se proces (Navrátil 2001, s. 19-21) akceptace vyznačuje několika typickými fázemi: a) Fáze šoku a popření jde o první reakci. Rodiče se dostávají do stavu úplné strnulosti a neschopnosti jakkoliv reagovat. b) Fáze bezmocnosti v této fázi rodiče tápají. Sebeobviňování a pocity studu za své dítě je mohou paralyzovat. c) Fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem čas, po který rodiče hledají způsoby a cesty, jak porozumět svému dítěti a jak o něj pečovat co nejlépe, naučit se technikám rehabilitace a jak dítě v rámci jeho moţností rozvíjet. d) Fáze smlouvání rodiče pochopí, ţe mají handicapované dítě, ale i přes to by chtěli získat co nejvíce, smlouvají o kaţdý pokrok ve vývoji potomka. Zatím se nejedná o smíření se. e) Fáze realistického postoje fáze akceptace postiţení svého dítěte (Vágnerová, 2004, s. 86-88). 5

V případě získaného postiţení je situace odlišná zejména ve větším psychickém traumatu, jedinec si je vědom, co mohl předtím, a porovnává to se stávajícím výhledem. Dalším faktorem je i průběh ţivota před vznikem handicapu. Jedinec se do okamţiku zvratu, jako je nemoc nebo úraz, vyvíjel jako zdravý a získal tím výhodu náskoku v učení, socializoval se jako zdravý. Je důleţité, v jaké vývojové fázi ke vzniku handicapu došlo. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 20) V následující kapitole se budu zabývat především vrozeným postiţením, které ovlivňuje funkci dolních končetin. Pro zajímavost vzhledem k funkčnímu omezení a historii uvádím i získaný handicap vlivem infekce tzv. dětskou obrnu. 6

2. Vybrané typy postižení dolních končetin Pro ilustraci toho, co postiţení dolních končetin vlastně znamená a co způsobilo, ţe se člověk takto narodí, uvádím pouze několik málo příkladů. Výběr je omezen na ty časté a také na to postiţení, které má matka z výzkumu, aby bylo jasnější, s čím ţije. Mezi poškození dolních končetin vrozeným způsobem zahrnujeme centrální a periferní obrny, progresivní svalová onemocnění a vrozené vývojové vady. Centrální a periferní obrny se rozdělují dle závaţnosti na parézy (částečné ochrnutí) a plégie (úplné ochrnutí). Právě parézami dolních končetin se budu dále zabývat. 2.1 Dětská mozková obrna (DMO) Dětská mozková obrna je raně vzniklé poškození mozku, které se projevuje především v poruchách motoriky. K takovému poškození můţe dojít jak v prenatálním, tak v perinatálním nebo postnatálním období. U DMO rozlišujeme tři základní formy, a to spastickou (zvýšené svalové napětí), nespastickou (sníţené svalové napětí) a lehkou mozkovou dysfunkcí. 2.1.1 Spastické formy postihující dolní končetiny Forma diparetická (paraparetická) postihuje především dolní končetiny, ale v menší míře můţe dojít i k postiţení motoriky horních končetin. Rozlišujeme formu lehkou - paukospastickou a formu těţkou - klasickou. Mezi typické projevy patří tzv. nůţkovitá chůze. Prognóza zde bývá dobrá díky příznivému kognitivnímu vývoji. Forma kvadruparetická postihuje různým stupněm všechny končetiny. V rámci spastických forem má díky poškození kognitivního vývoje nejméně příznivou prognózu. 2.1.2 Nespastické formy postihující dolní končetiny Forma hypotonická zde je dominantní oslabení svalového tonu trupu i končetin, zpravidla však s výraznějším postiţením dolních končetin. Forma dyskinetická projevuje se mimovolnými nepotlačitelnými pohyby. Ty dále rozlišujeme na čtyři druhy. Jsou to pohyby choreatické trhavé neuspořádané pohyby malého rozsahu, ale velké intenzity, pohyby atetotické projevy vlnitými a 7

červovitými pohyby, pohyby balistické projevy rychlými pohyby často celých končetin a pohyby myoklonické projevy drobnými trhavými záškuby svalů. Forma mozečková tato forma je relativně vzácná a vede k velmi těţkému poškození motoriky, přičemţ je vţdy přítomno i těţké poškození intelektu. 2.1.3 Lehká mozková dysfunkce Poslední formou je lehká mozková dysfunkce, tu však někteří odborníci neuvádí jako formu DMO. (Pipeková, 1998) Zde se jedná o lehčí poškození centrální nervové soustavy a projevuje se oslabením řady psychických funkcí zodpovědných za kontrolu, řízení, regulaci, koordinaci a integraci chování v širokém slova smyslu. (Pipeková, 1998, s. 140) Projevy této dysfunkce jsou poruchy učení, na poškození dolních končetin nemají velký význam. 2.2 Dětská obrna (Poliomyelitis anterior acuta) Jedná se o onemocnění infekčního původu. To je způsobeno virem přenášeným kapénkovou infekcí, infikovanou vodou, nebo potravinami. Nemoc postihuje výhradně děti a zanechává váţné trvalé následky v podobě ochrnutí svalů končetin, intelekt však zůstává zachován. Následky nemoci jsou závaţnější s tím, jak dlouho trvá správná diagnostika. Virový zánět způsobuje destrukci pyramidových buněk předních rohů míšních a následnou periferní obrnu postiţených svalů. Uvádí se sedm stadií nemoci. Po několikadenním bezsymptomovém stadiu inkubace nastává stadium viremické s typicky chřipkovými příznaky. Po stadiu přechodného zlepšení stavu dochází ke stadiu meningeálnímu, kdy opětovně stoupá teplota. Pak nastává stadium paralytické, během něhoţ se nemoc závaţně rozvíjí. Objevují se chabé obrny a svalové spazmy. V tomto období je váţně ohroţen ţivot dítěte, protoţe můţe dojít k obrně dýchacího či srdečního svalstva. Toto období přechází do stadia dlouhodobé rekonvalescence. Dochází k úpravě hybnosti některých svalů. Vyuţívá se pasivních pohybů k zabránění vzniku kontraktur, později pohybů aktivních. Poslední je stadium trvalých následků různé závaţnosti. Můţe dojít například k ochrnutí obou dolních končetin. Obecně lze říci, ţe následky nemoci jsou tím těţší, čím mladší dítě je postiţeno a také při zvýšené zátěţi ve viremickém stadiu (Kapounek, 1989, s. 135). 8

V dnešní době se s novými případy dětské obrny na našem území nesetkáme, očkování tzv. Sabinovou vakcínou bylo zavedeno celoplošně v roce 1958. Výskyt je moţný u obyvatel některých zemí třetího světa. U nás se lékaři setkávají s pacienty staršího věku, kteří si nesou následky obrny prodělané v dětství. 2.3 Progresivní svalová onemocnění Nejčastějšími příčinami zhoršené funkce svalového systému bývají progresivní svalová onemocnění vznikající buď v důsledku onemocnění svalů (myopatie) nebo nervového systému (neuropatie), (Dungl, 2005, s. 370). Typickými progresivními onemocněními jsou svalové dystrofie. Jedná se o dědičná onemocnění, jejichţ projevem je progresivní degenerace svalstva. Existuje mnoho typů tohoto onemocnění, nejčastější jsou pohlavně vázané na chromozom X. Jde o takzvané distrofinopatie. Dystrofin je bílkovina která stabilizuje svalová vlákna. Všechny svalové dystrofie mají podobný patologický projev. Zde je základem postupná degenerace svalových vláken. Ty jsou nahrazovány pojivou a tukovou tkání. Kaţdý typ onemocnění má svoje specifické znaky související s bílkovinou distrofinem. U některých je této bílkoviny méně, nebo je kvalitativně odlišný a např. u Duchenneovy choroby chybí úplně. Průběh onemocnění se projevuje postupným omezováním pohybu. To však můţe být pozvolné, stagnující nebo výrazně progresivní. Záleţí na mnoha faktorech, které do onemocnění zasahují. Jedinec je však často dříve či později odsouzen k ţivotu na vozíku, délka ţivota bývá rovněţ razantně kratší, neţ je běţné. Tím jsou také často redukovány ţivotní očekávání a perspektivy jedince. Nejčastěji se setkáváme Duchenneovou svalovou dystrofií, Beckerovou svalovou dystrofií, pletencovým typem a facioskapulohumerálním typem svalové dystrofie. 2.3.1 Duchenneova svalová dystrofie Jedná se o nejčastější svalovou dystrofii. Ze 70 % dědičná, ze 30 % jako spontánní mutace (Dungl, 2005, s. 372). Postiţené děti se zpočátku vyvíjejí normálně, s opoţděním samostatné chůze a našlapováním na špičky. Diagnóza je většinou stanovena nejpozději do šestého roku věku. Objevuje se hypertrofie lýtek, bederní hyperlordóza a typický šplhavý pohyb při vstávání z podlahy. Chůze je znemoţněna 9

obvykle do věku jedenácti let. V důsledku svalové nerovnováhy vznikají četné kontraktury kyčelních a kolenních kloubů a nohou, rozvíjí se skolióza, která zhoršuje dýchání. Postiţení jedinci trpí většinou středně těţkou mentální retardací (Dungl, 2005, s. 372). Pacienti s tímto onemocněním se díky současnému lékařství a umělé plicní ventilaci doţívají v průměru 25 aţ 30 let. 2.3.2 Beckerova svalová dystrofie Má stejný dědičný základ jako Duchenneova svalová dystrofie. Na rozdíl od této formy se zde však bílkovina distrofin vyskytuje. Je jí však výrazně méně, neţ je norma. Tato forma má tedy mírnější a pozvolnější průběh, příznaky onemocnění se objevují obvykle aţ po sedmém roce ţivota a pacienti se doţívají v průměru okolo 40 let. U více neţ třetiny jedinců se objevuje těţká kardiomyopatie, která vede k selhávání srdce. 2.3.3 Pletencový typ Tento typ dystrofie se začíná projevovat aţ kolem 17 let, později nastupující onemocnění je pak rychle gradující. Klinický obraz je podobný jako u Beckerovy dystrofie, stejně jako jeho průběh a symptomatická terapie. (Dungl, 2005, s. 374) Rozlišují se dva subtypy postiţení: - Pelvifemorální typ, který postihuje nejprve oblast kyčelního svalstva a brzy poté ramenní pletenec; - Skapulohumerální typ, který začíná postiţením ramenního kloubu a o několik let později je postiţena oblast pletence pánevního. 2.3.4 Facioskapulohumerální typ Po Duchenneově dystrofii jde o druhý nejčastější typ tohoto onemocnění. Rozlišujeme vzácnější infantilní formy začínající v raném věku, rychle progredující a vedoucí ke ztrátě hybnosti jiţ kolem 8. aţ 9. roku. Progrese je pomalejší u pozdních forem začínajících mezi 15. aţ 35. rokem věku. Infantilní forma se kolem pátého roku projevuje obrnou mimických svalů, hluchotou a slabostí ramenního pletence a následuje slabost dolních končetin a výrazná bederní hyperlordóza. (Dungl, 2005, s. 374) Léčba probíhá pomocí ortéz na dolních končetinách. 10

U pozdní formy je prvním příznakem vyhlazení vrásek a problémy s mimikou, objevuje se odstávající lopatka. Dolní končetiny nebývají postiţeny, takţe samostatná chůze je moţná velmi dlouho. Tato forma dystrofie neovlivňuje délku ţivota. 2.4 Vrozené vývojové vady Vrozené vývojové vady tvoří významnou část mezi všemi typy tělesného postiţení. Vznikají během fetálního vývoje a obecně platí ţe, čím dříve vada vznikne, tím jsou její následky závaţnější. Kapounek (1989, s. 47) dělí tyto vady na typické, které jsou dědičné a vznikají přímou poruchou zárodečné tkáně, jsou si navzájem podobné, často i symetrické, a vady atypické, které vznikají během fetálního ţivota a nejsou dědičné. Tyto vady nejsou symetrické, mohou postihovat různé orgány. Jako etiologické faktory vzniku vrozených vývojových vad se uplatňují nejrůznější vnitřní i vnější činitelé. Z vnitřních faktorů je dominantní především genetika. Z vnějších činitelů jsou nejvýznamnější látky jedovaté pro plod (farmaka, alkohol, kouření aj.), hormonální poruchy, bakteriální a virová onemocnění matky, výjimečně i mechanické poškození plodu (Kapounek, 1989, s. 48). Mezi vrozené vývojové vady patří deformace a malformace. Mezi deformace patří takový typ vady, který se vyznačuje nesprávným tvarem některé části těla. Mezi malformace pak patří patologické vyvinutí těla. Postiţení zasahují nejčastěji horní nebo dolní končetiny, ale postiţena můţe být i hlava, páteř či hrudník. 2.4.1 Vrozené defekty končetin Patří mezi typické vývojové vady a v rámci těch je rozdělujeme na atrofické, hypertrofické, numerické, skrčeniny a vrozená vykloubení (Kapounek, 1989, s. 49). Patří sem vrozený defekt kosti stehenní, coţ je těţká, většinou jednostranná vada, kdy chybí větší či menší část kosti. Léčí se podpůrnými dlahy a chirurgicky. Mezi hypertrofickou vadu patří částečný obrovitý vzrůst, kterým můţe být postiţen jednak prst, nebo celý okrsek končetiny, případně celá končetina. Léčí se případně chirurgicky. 11

Typickou numerickou vadou je Polydaktylie neboli přespočetné prsty. Nejčastěji bývá jeden nadpočetný prst, méně často dva nebo tři. Mohou být různě vyvinuty. Objevuje se i takzvaný vidlicovitý prst. Řeší se operací. Jednou z nejčastějších vrozených vad je tzv. Pes equinovarus congenitus, neboli vtočená noha, která se vyskytuje přibliţně u jednoho z 1000 narozených dětí. Léčí se v podstatě ihned po narození a dle kontrolního RTG se případně operuje. Dále dlouhodobá rehabilitace a ortopedická obuv. Poslední podskupinou jsou vrozená vykloubení kyčelní, coţ je nejčastější vrozená vada. Posuzují se různé stupně. Léčba dle stupně postiţení terapií. U těţších případů Pavlíkovy třmeny, u nejtěţších případů se provádí operace. 2.4.2 Vrozený defekt páteře Patří sem hlavně rozštěp páteře (spina bifida), který se rozděluje na tři typy. Bez postižení míchy nebo jejích plen, s postižením míšních plen, s postižením míšních plen a míchy. Poslední dva typy mají nepříznivou prognózu. Vada vzniká nesprávným uzavřením páteřního kanálu, a to nejčastěji v oblasti beder. Důsledkem bývá částečná či úplná obrna dolních končetin a obrna svěračů. Intelekt nebývá poškozen. Léčí se neurochirurgicky a následně rehabilitačně. V dnešní době lze zjistit pomocí screeningu v průběhu těhotenství (Pipeková, 1998, s. 134). 12

3. Handicapovaný a jeho život V této kapitole se věnuji několika ţivotním obdobím nebo procesům, kterými handicapovaný prochází. Jsou to dospívání, mateřství a partnerství. Dítě s handicapem se vyvíjí, roste, stává se z něj dospělý muţ/ţena. Jaké zvláštnosti je provázejí? Myslím, ţe minulost, ač ji nemůţeme změnit, ovlivňuje naši přítomnost a to, jak ţijeme nyní. Proto uvádím několik ţivotních situacítak, aby bylo moţno se podívat, čím kromě fyzických změn a odlišností handicapovaný člověk prochází, jak to proţívá. Mám na mysli hlavně mateřství a jeho důleţitost v rámci ţivota tělesně postiţené ţeny. 3.1 Dospívání handicapovaného Aby se s dívky stala ţena, mohla se tedy stát matkou, musí dojít k fyziologickým změnám, tzv. pohlavní dospělosti. K té se dozrává v období dospívání, a proto jej uvádím zde, v kapitole Dospívání handicapovaného. Je moţné si udělat zběţný obrázek, jak se handicapované dítě promění v dospělého člověka a co tento proces provází. Dospívání je přechodné období mezi dítětem a dospělým. Skládá se z puberty a adolescence. Většina autorů se shoduje v tom, ţe dospívání je proces hledání sebe sama a bývá spojen s řadou nepříjemných znaků, jako je nejistota, citová labilita, kritičnost vůči okolí a hlavně vůči rodičům a také přijetí role dospělého člověka. Handicapovaný se od zdravého jedince ve vývoji neliší, v některých případech přichází dospívání později v souvislosti s jeho postiţením. Ale v zásadě puberta přichází kolem desátého roku u dívek a u chlapců o něco později. Toto období je bouřlivým startem tělesných změn od dítěte k dospělému. Nastupuje rychlý růst, vývoj pohlavních znaků a také emocionální bouře. Vágnerová (1999, s. 15) uvádí odmítání kompromisu dospívajícími jako neschopnost najít lepší (jediné správné) řešení. Kompromis vyčítají dospělým jako slabost. Jakými pocity se ale zaobírá handicapovaný dospívající, kdyţ jeho ţivot je jeden velký kompromis? Jeho moţnosti jsou omezovány jak handicapem, tak rodiči, ať uţ ze strachu, nebo nedostatku důvěry v jeho schopnosti. Nízké sebevědomí je alfou a omegou dospívání handicapovaného a nezřídka je pocit méněcennosti provází po celý ţivot (Vágnerová, 2007, s. 47-48). 13

Dospívání je náročné období pro zdravého jedince a jeho rodinu a pro handicapovaného znamená krizi identity o to více, o kolik méně ho společnost přijímá. Jestli jej bere jako trpěného nebo jej akceptuje jako jedince se specifickými potřebami, ale zároveň i jako člověka s podobnými přáními a touhami. Handicapovaný dospívající prochází stejnými fázemi a sebepoznává a porovnává se s ostatními. Rád by se identifikoval s vrstevníky, ale jeho handicap ho limituje a podporuje závislost na rodině. Toto omezení je v kontrastu s touhou po osamostatnění se. Není schopen se pohybovat zcela samostatně, potřebuje pomoci nebo alespoň doprovod a z neformálního setkání se spoluţáky mimo školu je rázem promyšlená akce s kým a jak se dostat na místo, jak se tam bude pohybovat a jak se vrátit domů. Zde bych ráda uvedla termín naučená bezmocnost, který Vágnerová (2005, s. 256) uvádí jako projev nízké sebedůvěry. Tato bezmocnost vede k rezignaci, vše co člověk udělá dobře je shoda okolností, je naladěn na neúspěchy, nemá motivaci ke zlepšení. V kombinaci s handicapem a chováním okolí se handicapovaný ocitá v tzv. bludném kruhu. Chtěl by být stejný jako všichni ostatní, avšak nikdy nebude, hledá svoji vlastní hodnotu a také způsob, jakým by byl pro společnost platný. Setkávání se s přáteli se nemusí střetnout s podporou rodiny, ať uţ ze strachu, aby se dítě příliš nevymykalo ze své závislé pozice nebo jen z čistého strachu o něj. Samo to zvládnout nedokáţe. Kdyţ tam nebude rodič, kdo mu pomůţe? Dát svému dítěti volnost je výzva pro kaţdého rodiče. Jak získat nadhled a dovolit to tomu s postiţením? To je otázka se sloţitou odpovědí, kterou si kaţdý hledá sám a dlouho. 3.2 Mateřství a pohled na něj Jak uţ cíl mé absolventské práce napovídá, tématem jsou matky s postiţením a jejich potřeby. Uvádím zde pohled na mateřství tělesně postiţené ţeny a důvod, proč se k němu ţeny rozhodují i přes méně příznivý zdravotní stav. Co pro ţenu s postiţením mateřství znamená? Mateřství je jednou z úloh v ţivotě ţeny, znamená přijetí role ţeny jako matky a zvyšuje společenskou prestiţ. Tato role nemusí být naplněna vţdy, ale je obsaţena na stupnici seberealizace (Vágnerová, 2005, s. 184, 185). Navíc působí i společenský stereotyp, ţe jednoho dne se ţena stane matkou a vychová dítě. Pokud se tak nestane 14

z osobního přesvědčení nikdy nebudu mít dítě, protoţe nechci setkává se ţena s nepochopením okolí, zatímco neschopnost otěhotnět kvůli zdravotním obtíţím vyvolává spíše soucit a shovívavost. Ve společnosti je historicky zakořeněn pohled na ţenu především jako na matku. Mnoţství ţen, které děti nemají, je minimální oproti ţenám s dětmi. Kromě volby a zdravotních komplikací tu bude přítomná i míra ţeniny atraktivity - ţádný muţ s ní děti mít nechce? (Moţný 2002, s. 149) Dle Trčy (2002) je mateřství a těhotenství nalezením toho pravého smyslu ţivota ţeny a jeho naplnění. Často se hovoří o zázraku ţivota. Ţena získává nepřenositelnou zkušenost dát ţivot dalšímu člověku a být mu nablízku, vychovávat jej. Stejný autor dále také udává, ţe: U některých ţen se také proměňuje do krásy obličej, snad se tu uplatňuje přímo vyzařující pocit vnitřního štěstí a spokojenosti. (Trča, 2009, s. 30) V případě jakéhokoliv tělesného handicapu ţeny je mateřství vnímáno jako důkaz normality. Být matkou je normální a být tedy matkou s tělesným handicapem představuje jakousi výhru, zadostiučinění, moţnost seberealizace. (Vágnerová, Strnadová, Krejčová, 2009, s. 18) Proto ţeny s handicapem o dítě usilují často za kaţdou cenu, navzdory lékařským doporučením a dobře míněným radám okolí o tom, jak je mateřství náročné a vyčerpávající. Další devizou mateřství je posun od závislého potřebujícího pomoc k opaku, matce, tedy pečující osobě. Na jedné straně můţeme vidět začlenění do společnosti tím, ţe se ţena stane matkou jako většina ostatních ţen a na straně druhé sebe sama mateřstvím uschopňuje a dokazuje si, ţe zvládne i přes handicap dávat dítěti mateřskou lásku a péči. Tato potřeba je zachována ve všech stupních postiţení. Pokud má ţena svůj handicap kompenzován natolik, ţe pomýšlí na mateřství, logicky hledá vhodného partnera. Člověk si roli rodiče můţe vědomě zvolit. Podle Listiny základních práv a svobod není moţné nikomu v mateřství bránit (Listina základních práv a svobod). I přes zaţité stereotypní myšlení společnosti ovlivněné komunistickým reţimem, kdy lidé s postiţením prakticky neexistovali vlivem jejich celoţivotního pobytu v ústavech, je nyní situace jiná, neţ tomu bylo dříve. V rámci dostupnosti informací, práci 15

neziskového sektoru a také zvyšování tolerance vůči odlišnostem v průběhu uplynulých let se tyto názory daří postupně oslabovat. Neznámého se člověk bojí, neví, jak se k němu chovat a co si myslet. Společnost má v sobě zakořeněný pocit, ţe tělesné postiţení se rovná genovému zatíţení, popřípadě i sníţenému intelektu, nebo i boţímu trestu (Vágnerová, Hadj- Moussová, Štech, 2001, s. 11). A je tu také oţehavá otázka fyzického vzhledu, krása pomáhá v navazování sociálních vztahů, ať uţ to spravedlivé je nebo ne. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech 2001, s. 57) Z historického hlediska byli všichni odlišní jedinci pro společnost spíše zátěţí neţ přínosem. Ať uţ se jedná pouze o vzhledovou vadu nebo rovnou tělesný handicap, společnost je nechávala na okraji, nebo je ani nenechala ţít, jako se dělo například ve Spartě, kdehodnotitelé posuzovali, jak bude novorozenec schopný v dospělosti bojovat. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 10) Neţ ţena dospěje do ţivotního stadia, kdy po rodičovství touţí, má moţnost se bránit početí potomka pomocí antikoncepce. Ta by měla být volena po konzultaci s odborným lékařem gynekologem - dle zdravotního stavu ţeny. Lékaři těhotenství handicapovaným ţenám nezakazují, ale nedokáţou přesně říci, jak bude ţenino postiţení na těhotenství a s ním spojený porod reagovat. (S bříškem a handicapem) Z vlastní zkušenosti ze svého těhotenství mohu potvrdit, ţe mi ţádný z odborníků nedal jinou odpověď neţ tu, ţe obecně se dá říci, ţe se většina chronických chorob v těhotenství zhoršuje a měla bych si dítě odnosit a porodit ve chvílích fyzické zdatnosti a zbytečně nečekat. Měla jsem dle lékařů očekávat zhoršení kondice, schopnost pohybu v nerovném terénu, větší poruchy rovnováhy, riziko pádů. Zřejmě z části i nedostatečnými zkušenostmi s těhotnými ţenami s handicapem jsem byla já i respondentka v empirické části vedena jako riziková rodička. Začala jsem mít tedy pocit, ţe těhotenství je hrůza, nebezpečí a něco, co bych měla přečkat v ústraní. Těhotenství bylo více stresem neţ radostí, strachem, aby se něco nepokazilo. Tato rada mít dítě brzy je ovšem v opozici s faktem, jakou výchozí pozici mají handicapovaní jedinci při hledání partnera nejen pro vztah, ale i zaloţení rodiny. 16

3.3 Partnerský život žen s handicapem Zaloţit fungující vztah s druhým člověkem vyţaduje menší úsilí, neţ si jej udrţet, ale pokud dvěma lidem partnerství funguje, mohou z něj čerpat nekonečné mnoţství energie, sdílet svůj ţivot a cítit se obdarovaně. U člověka s handicapem je tohle stejné. Vytvořit funkční partnerský vztah je důleţité stejně pro zdravého jedince jako pro handicapovaného. Najít partnera s handicapem znamená větší porozumění v rámci bolesti, zvýšené únavy, depresivních nálad nebo představuje jen pouhý společný a tím i spojující rys. Ti dva si budou mít o čem povídat, budou mít společné téma. Naopak mít po boku partnera zdravého nebo výrazně méně handicapovaného znamená navýšení fyzické síly v páru, navyšuje pocit normality handicapovaného, zvyšuje sebevědomí. Partnerství je hodnota předcházející mateřství a znamená potvrzení společenské uplatnitelnosti. Jsem-li schopen vytvořit a udrţet vztah, jsem jako partner atraktivní. Handicapovaní pociťují nejen své stigma, ale i fyzickou odlišnost. Z této odlišnosti plynou obavy, aby svého partnera nalezli (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 22-23) a mohli na něj klást i zvýšené nároky, co se zvládání běţného ţivota týče. Fyzický handicap s sebou nese mnoho praktických omezení, která vyţadují, nebo by s postupujícím časem mohla vyţadovat pomoc druhé osoby. Být si vědom této zodpovědnosti a přijmout ji znamená duševní vyzrálost protějšku a promlouvá i o charakteru člověka. Důleţitým faktorem ovšem zůstává nezaměňovat lásku za soucit. Přitom handicapovaná osoba soucit vnímá spíše negativně jako potvrzení vlastní podřízenosti, a tím se opět stává osobou závislou. Často se stává, ţe se lidé seznamují v uzavřených skupinkách, např. speciálních školách, aby předešli úzkosti z toho, ţe by s člověkem bez handicapu nikdy vztah vytvořit nemohli (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2001, s. 22) a trpí nízkým sebehodnocením z absence nebo kvality partnerských vztahů. Ţena, ač vědomě či nevědomě, hledá partnera za účelem zaloţení rodiny. Vytváření vztahů je znakem dospělosti (Vágnerová, 1999, s. 52) a potvrzením vlastní hodnoty jako jedince. Navozuje pocit začleněnosti, bezpečí a jistoty, ve kterém by bylo moţno vychovávat dítě i přes sloţitější situaci vzniklou handicapem. 17