Jabok - Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická. Absolventská práce. Barbora Zelenková

Transkript

1 Jabok - Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická Absolventská práce Barbora Zelenková Lidsky důstojné zacházení se sexualitou osob s lehkou a středně těžkou mentální retardací Vedoucí práce: ThLic. Ing. René Milfait, Th.D. 2010

2 Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci Lidsky důstojné zacházení se sexualitou osob s lehkou a středně těžkou mentální retardací zpracovala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů a literatury. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla v případě zájmu pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla zveřejněna v elektronické podobě Barbora Zelenková

3 Děkuji vedoucímu své práce ThLic. Ing. René Milfaitovi, Th.D. za odborné vedení mé absolventské práce a cenné náměty a připomínky. Zároveň děkuji i všem osobám, které pro účely této práce, svolili s uveřejněním svých ţivotních příběhů.

4 Kdo je milován, může růst beze strachu, je schopen být sám sebou a osvojit si jazyk k dorozumívání, a především dokáže rozvinout schopnost milovat druhé. (Jean Vanier)

5 Obsah Úvod 6 1 Člověk s mentálním postiţením Člověk s mentálním postiţením jako osoba Mentální retardace Klasifikace mentální retardace Osoba s lehkou mentální retardací Osoba se středně těţkou mentální retardací Psychologická charakteristika mentální retardace 22 2 Lidská důstojnost Sebeurčení osob s mentálním postiţením Empowerment přístup při práci s osobami s mentálním postiţením Informovaný souhlas při práci s osobami s mentálním postiţením 33 3 Sexualita Sexualita osob s mentálním postiţením Sebepojetí osob s mentální retardací Edukace osob s mentálním postiţením v oblasti sexuality Protokol sexuality 48 4 Kasuistiky Libor a Ivana Karel a Pavla Josef a Kateřina Závěr vlastního šetření 65 Závěr 67 Resumé 70 Pouţitá literatura 71 5

6 Úvod Co to je láska?, zeptal se mě Karel při jedné z mých sluţeb v chráněném bydlení, kde jsem byla zaměstnána jako asistentka. Karlovi je dnes 48 let, narodil se s lehkou mentální retardací, a hrozně rád by si tento pojem ujasnil. Na chvíli jsem zaváhala a poté mu odpověděla, ţe je to vztah mezi dvěma lidmi, kteří se mají rádi. Aha. A co to je, mít rád?, otázal se Karel. Mít rád, milovat, láska, sexualita, vztah, to všechno jsou pojmy, pod kterými si kaţdý z nás představí něco trochu jiného. Jsou to pojmy abstraktní. Těchto slov se nemůţeme dotknout, není to stůl ani ţidle, nejsou materiální. Jsou v nás. Ale zkuste to vysvětlit Karlovi, jehoţ rodiče se rádi neměli a neměli ani moc rádi jeho. Karel od dětství lásku nepoznal. Neví, jak taková láska vypadá, jak vypadá fungující partnerských vztah, ale sám po takovém touţí. Jeho mentální postiţení mu někdy ani neumoţňuje správně identifikovat a pojmenovat své pocity a proţívání. Snad to byl především Karel, kdo ve mně probudil zájem o sexualitu lidí s mentálním postiţením a jeho neustálé podněty mě přivedly i k psaní této práce. Při studiu literatury o sexualitě lidí s mentálním postiţením mi chyběl zřetelný etický rámec, který by vymezoval, na jakém základě s těmito lidmi pracovat. Setkala jsem se s odborníky, kteří řešili pouze dílčí problémy sexuálního chování, dozvídala jsem se o tom, co dělat, kdyţ uţivatel pobytové sluţby masturbuje na nevhodných místech, apod. Ale nikdo nehovořil o tom, jak člověka s mentálním postiţením učit milovat, jak mu vysvětlit hodnotu partnerských vztahů, jak mu vysvětlit, ţe vztah není jen o sexu, kdyţ je to jeden z hlavních aspektů, na který se při práci s nimi zaměřujeme. Má práce nepřináší ţádné recepty na otázky, které jsem zde poloţila, není ani návodem, jak s lidmi pracovat, ale doufám, ţe se můţe stát určitým vodítkem, při odpovědi na otázku, jak lidsky důstojně zacházet se sexualitou lidí s mentálním postiţením. Hledání odpovědi je cílem mé práce. Není tomu tak dávno, co byla těmto lidem zcela upírána jejich práva na sexuální ţivot a partnerství. Velmi tomu napomohla představa, ţe jsou tito lidé tzv. věčnými dětmi, které mentálně nikdy nedorostou do věku určenému pro svou sexualitu. Doufám, ţe je dnes jiţ samozřejmostí, ţe lidská potřeba sexuality není determinována mírou kognitivních schopností člověka. Sexualita jako taková je potřebou, která je všem lidem společná. Je jedním ze základních pilířů kvality našeho ţivota a určitým způsobem i ţivotním směřováním. Kaţdý z nás touţí po lásce a partnerství, lidé s mentálním postiţením nejsou výjimkou. 6

7 Ve své práci se věnuji tématu lidské důstojnosti osob s mentálním postiţením, rozlišuji mezi člověkem a osobou a snaţím se zachytit důsledky, které se při tomto rozlišení objevují v přístupu k lidem s mentální retardací. Téma sexuality a lidské důstojnosti se snaţím vztahovat k empowerment přístupu jako základu pro lidsky důstojné zacházení se sexualitou lidí s mentálním postiţením. Často se přitom odkazuji na Úmluvu o právech osob s postižením, která tento přístup zaručuje. V praktické části se věnuji kasuistikám tří párů osob s mentálním postiţením, se kterými jsem se setkala v rámci svého povolání asistentky v chráněném bydlení. 7

8 1 Člověk s mentálním postižením Člověk má ve zvyku vše, co je nějakým způsobem odlišné pojmenovat, kategorizovat, zařadit a popsat. Souvisí to s naší základní potřebou jistoty a bezpečí. To, co je odlišné a neznámé signalizuje ohroţení. Kategorizaci tak podléhají i lidé se zdravotním postiţením. Úmluva o právech osob s postižením, která byla přijata OSN v prosinci 2006 a v září 2009 byla ratifikována Českou republikou, řadí mezi lidi s postiţením osoby mající dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové poškození (impairments), jež jim v interakci s různými bariérami může bránit v jejich plném a účinném zapojení do společnosti na rovném základě s ostatními. 1 Postiţení je vnímáno jako výsledek společenské praxe, kdy dochází ke střetu mezi osobami s poškozením (impairments) a bariérami, které vychází z postojů a podmínek prostředí. Tyto podmínky poté brání osobám s postiţením plně a rovnoprávně se účastnit společenského ţivota. 2 Toto pojetí spojuje medicínský model s modelem sociálním do modelu lidskoprávního. I proto se hovoří o změně paradigmatu v pohledu na tyto lidi. Jakékoli specifikování člověka jako takového, by mělo slouţit danému člověku. Bohuţel to tak stále ještě není. Je vcelku samozřejmě přijímáno, ţe člověk jako jedinec je individualitou. U člověka, který je zařazen do skupiny lidí se zdravotním postiţením, uţ to tak samozřejmé není. Takový člověk se stává především člověkem s mentálním postiţením, s duševním onemocněním, s tělesným postiţením, apod. Postiţení je v optice jeho okolí na prvním místě, jeho individualita aţ na druhém. Marlis Pörtner zdůrazňuje, ţe je to především problémem postoje společnosti k termínu postiţení nikoli jazyka. Postiţení má diskriminující nádech. Z jejího pohledu je důleţité změnit postoj společnosti ke slovu postiţení, nikoli neustále měnit terminologii jazyka. 3 Vznikají pak termíny typu lidé se specifickými potřebami, coţ je v samém základě více diskriminující neţ samotné slovo postiţení. Lidé s jakýmkoli zdravotním postiţením či onemocněním nemají specifické potřeby. Lidské potřeby jsou všem lidem společné. To, co je odlišné je cesta, kterou jdeme k naplnění své potřeby. Pro někoho je nezbytné, aby jej na té cestě někdo doprovázel, jiný bude vyţadovat speciální pomůcky, které mu cestu přizpůsobí. Jsou lidé, kteří potřebují pomoc či podporu v naplňování svých potřeb, neznamená to však, ţe by jejich potřeby byly specifické a my je na jejich 1 Úmluva o právech osob s postižením, čl Viz MILFAIT, René. Práva lidí s postižením. Inovační potenciál Úmluvy, In: 3 Viz PÖRTNER, Marlis 12. 8

9 základě mohli vydělovat. 4 Svou roli hraje samozřejmě i aktuální situace daného člověka, která stanovuje pořadí potřeb při jejich naplňování. Člověk s mentálním postiţením je člověkem, kterému zmíněná úmluva uznává rovný morálně právní status osoby. Dovětek mentální postiţení by neměl tuto osobu diskriminovat, ale měl by jí slouţit. Takový dovětek by jí měl zaručovat srozumitelnost jazyka, která by odpovídala jejím kognitivním schopnostem, měl by jí poskytovat záchytné body, které jí pomohou zorientovat se v okolí, například v podobě osobního asistenta. Lidé s mentálním postiţením jsou často limitováni jazykem. Říkáme, ţe tito lidé nejsou schopni chápat spoustu věcí. Já však čím dál více poznávám, ţe lidé bez postiţení nejsou schopni spoustu věcí těmto lidem vysvětlit tak, aby je chápat mohli. Nedostatek informací a nesrozumitelnost sociálního okolí značně determinuje i sexualitu a partnerské vztahy lidí s mentálním postiţením. Pro většinovou společnost je mnohem jednodušší zpochybňovat právo takového člověka na proţívání své sexuality neţ snaţit se ji učinit více srozumitelnou a dostupnou. Tomuto tématu se budu podrobněji věnovat v dalších kapitolách. Na samém počátku této práce je nicméně nutné zdůraznit postavení člověka s mentálním postiţením jako takového a jeho nezpochybnitelné místo ve společnosti. Mezi základní principy Úmluvy o právech osob s postižením patří: Respektování odlišnosti a přijetí osob se zdravotním postižením jako součást lidské různorodosti a přirozenosti. 5 Pro spolupráci s lidmi s mentálním postiţením je důleţité uznat jejich právo být osobou a dle toho k nim i přistupovat. Lidé s mentálním postiţením jsou v tomto ohledu často diskriminováni jako ti, jeţ nemohou činit vlastní volby a nést zodpovědnost za svá rozhodnutí. Nositelem problému je v tomto případě společnost, ta nedává těmto lidem dostatečný prostor volby činit a nehledá způsoby, jak jim umoţnit zodpovědně se rozhodnout. V této kapitole jsem mluvila o tom, co zahrnuje postiţení dle Úmluvy o právech osob s postižením z roku Dle tohoto dokumentu je postiţení přirozenou součástí lidského ţivota. Diskriminace na základě nějakého poškození (impairment) vede k postiţení. Poškození (impairment) tak není ţádným omylem přírody, nejedná se o poškození či poruchu člověka jako takového, ale nějaké jeho tělesné funkce. Lidé s postiţením nejsou nedokonalým prototypem člověka, jsou součástí různorodosti lidského ţivota, která je pro společnost obohacující. K postiţení bychom měli přistupovat jako k něčemu přirozenému nikoli výlučnému, coţ by se mělo zásadně 4 Srov. LEČBYCH Martin. Mentální retardace v dospívání a mladé dospělosti, s Úmluva o právech osob s postižením, čl.3. 9

10 projevit na jednání s lidmi, kteří jsou nositeli nějakého poškození (impairment). Cesta jednat s lidmi s mentálním postiţením na rovnoprávném základě s ostatními je jednat s nimi jako s osobami. Rozdílu mezi člověkem a osobou s mentálním postiţením se budu věnovat v následující kapitole. Protoţe samotná mentální retardace je popisem poškození (impairment), nikoli charakteristikou jednotlivce s mentálním postiţením, budu se její definici věnovat aţ později. Na prvním místě je daný člověk jako osoba, nikoli jeho poškození (impairment). 1.1 Člověk s mentálním postižením jako osoba V etice můţeme nalézt jasné rozlišení mezi člověkem a osobou. Člověkem se rozumí bytost patřící do určitého ţivočišného druhu. Osobou je bytost, jíţ příslušejí určitá práva a povinnosti, je to bytost, která je mravně autonomní. Jednání osoby je jednání svobodné na základě vlastních rozhodnutí, vlastního vnitřního sebezákonodárství. Příkladem osoby je tedy člověk. 6 Mravní autonomie tvoří kořeny pojetí bytí člověka jako osoby. Autonomií rozumíme, že člověk má možnost uplatnit určitý ideál (mravní hodnotu) v situaci volby. 7 Člověk tedy svobodně volí, jak se v dané situaci zachová. Takové rozhodnutí je rozhodnutím informovaným, coţ znamená, ţe člověk předvídá důsledky svého jednání a je připraven nést za ně odpovědnost. Mravní autonomie je pak základem lidské důstojnosti, která zaručuje člověku jeho nezpochybnitelnou hodnotu. Je moţné, aby byl mravně autonomní i člověk s mentálním postiţením, kdyţ je jeho poškození (impairment) zaloţeno na niţším rozvoji kognitivních schopností? Jak můţeme hovořit u člověka s mentální retardací o statusu osoby, kdyţ se zakládá na výše uvedené schopnosti uplatňovat mravní hodnotu v situaci volby? Člověk s mentálním postiţením bude po většinu svého ţivota odkázaný na pomoc či podporu jiné osoby. Tato podpora je nutná i pro rozvoj jeho mravní autonomie. Toto napětí autonomie a sociální inkluze proto příkladně vyváţeně řeší zmíněná Úmluva o právech lidí s postižením. 8 Rozhodování je velmi sloţitý kognitivní proces, který se začíná uţ samotným rozpoznáním volby. Během dne uděláme velké mnoţství rozhodnutí, volíme v podstatě stále. Někdy volba vyplývá z aktuální situace, 6 Viz MACHULA, Tomáš WERNISCHOVÁ, Helena MILFAIT, René. Práva lidí s postižením. Inovační potenciál Úmluvy, In: 10

11 jindy jednáme dle volby, kterou jsme učinili jiţ dříve. Rozhodnu-li se, ţe budu chodit do zaměstnání, determinuje to mou volbu, v kolik hodin budu během pracovních dnů vstávat. Mám stanovené, v kolik hodin začínám pracovat. Má povinnost vstávat brzy tedy vyplývá z rozhodnutí být zaměstnancem. Jedním z nástrojů rozhodovacího procesu je selekce moţností. Vybírám z těch moţností, které jsou dle parametrů, které si určím, těmi nejlepšími, ostatní vyřazuji. Tak se mi stane, ţe z původních pěti návrhů volím mezi dvěma nejlepšími. Tento postup samostatného rozhodování je však nad síly člověka s mentálním postiţením. Coţ je jeho okolím mylně interpretováno jako neschopnost učinit volbu. Coţ by v našem případě vedlo k nepřiznání statusu osoby. Úkolem doprovázející osoby, ať je to rodič, opatrovník, či asistent, je pomoci člověku s mentálním postiţením, aby se mohl rozhodnout. Znamená to pomoci mu rozpoznat volbu, pět moţností zjednodušit, tak aby je člověk s mentálním postiţením mohl pochopit a zároveň dohlédnout na jejich důsledky. V neposlední řadě musím volbu omezit vţdy na maximálně tři moţnosti. Neznamená to, ţe člověku dvě moţnosti z pěti upřeme, ale dáváme je k výběru postupně poté, co jiţ některé vyřadil. Poskytujeme souvislosti a ucelené moţnosti ve formě odpovídající kognitivním schopnostem člověka s mentálním postiţením. Tímto způsobem přistupujeme k člověku s mentálním postiţením jako k osobě. Častokrát se setkávám s tím, ţe lidé, se kterými spolupracuji, nebyli ani vedeni k tomu, aby si uvědomovali, co chtějí. V momentě, kdy to po nich vyţaduji, toho nejsou schopni. Stále mluví optikou, maminka chce, tedy já chci. Kaţdý člověk s mentálním postiţením má svou vlastní hranici, kam aţ je schopen činit volby. Někdo bude schopen učinit výběr ze dvou moţností, které mu předloţíte, typu výběr ze dvou svetrů či dvou jídel k obědu. Jiný bude schopen, rozhodnout se, zda si ráno přivstane, aby se osprchoval, či naopak bude spát déle, coţ znamená, ţe se osprchuje uţ večer. Není-li člověk verbálně zdatný natolik, aby nám řekl při výběru srozumitelné ano či ne, stále existují moţnosti, jak jeho preferenci zjistit. Ať je to komunikace pomocí obrázků či fotografií, ukazování předmětů, či neverbální projevy libosti nebo nelibosti. Člověk s mentálním postiţením je schopen činit volby, ačkoli není schopen je vţdy samostatně rozpoznat a potřebuje ke svému rozhodnutí podporu okolí, které mu jeho rozhodování rozfázuje do kratších a srozumitelnějších úseků. Člověk s mentálním postiţením tedy je osobou. Přistupovat k němu jako k osobě je základem lidsky důstojné podpory jeho sexuality a partnerských vztahů. V případě nakládání s klientem 11

12 jako s ne-osobou se dostáváme do situace, kdy už nejde o pomoc, ale o destrukci druhého člověka v jeho nejhlubším lidství, a tím i o zásadní profesní selhání sociálního pracovníka. 9 Téma lidská důstojnost je při práci v oblasti práv lidí s postiţením i sexuality lidí s mentálním postiţením natolik důleţitou skutečností a kapitolou, ţe se jí budu věnovat samostatně. Nyní je čas definovat mentální retardaci, jeţ zásadním způsobem determinuje mentální schopnosti lidí, kterým je diagnostikována. Tím ovlivňuje i jejich sociální fungování a míru participace ve společnosti, protoţe se nepřímo dotýká i sociální okolí tohoto člověka. Jak bylo jiţ řečeno, vnímání sociálního okolí se mnohdy zúţí na samotné postiţení, méně jiţ na člověka jako rovnou osobu. 1.2 Mentální retardace Ačkoli člověk není po fyzické stránce tím nejsilnějším ze ţivočišných druhů na zemi, jeho vysoká míra kognitivních schopností mu umoţnila přeţít a přemoci fyzicky silnější zvířecí plemena, která jej ohroţovala na ţivotě. Rozum člověka od ostatních tvorů vyděluje, pro člověka je tou nejsilnější zbraní. Umoţňuje předvídat, neustále vylepšovat své ţivotní pohodlí pomocí různých vynálezů, umoţňuje překonávat onemocnění a prodluţovat tak ţivot. Člověk neustále překonává své moţnosti. Neumíme létat, ale létáme. Nemáme rychlé nohy, ale máme rychlá auta. Oproti tygrovi nejsme fyzicky silní, ale máme zbraně, kterými vyhrajeme zápas na ţivot a na smrt dřív, neţ tygr stačí vůbec zaútočit. Nemáme dobrý zrak, ale máme dalekohled. A stále se jako společnost rozvíjíme. Stále překonáváme své moţnosti. V míře svých rozumových schopností se značně lišíme, buď se jiţ s niţší inteligencí narodíme, či ji od dětství nerozvíjíme, protoţe vyrůstáme v nepodnětném prostředí, nebo stárnutím své kognitivní schopnosti zase ztrácíme. Uţ Alfred Binet, jeden ze zakladatelů měření inteligence, upozorňoval na to, ţe inteligence je vztahovou záleţitostí. Jde o vztah mezi jedincem, jeho současnými dovednostmi a nástroji řešení problémových situací a sociálním světem, který jeho schopnosti ovlivňuje. 10 Navíc míra inteligence, nevypovídá nic o kvalitě člověka jako lidské bytosti. Nezaručuje vysokou míru sociální inteligence, či rozvinutou empatii. Tedy ani člověk s vysokou inteligencí nemusí rozumět sociálním vztahům a být dobrým člověkem. Má-li člověk od svého narození výrazně niţší 9 MACHULA, Tomáš Viz ŠTECH, Stanislav

13 inteligenci i přes působení podnětného a milujícího prostředí, které by mu jinak zaručovalo zcela běţný vývoj, je označen za člověka s mentální retardací. Definici, příčinám a popisu mentální retardace se zde věnuji spíše okrajově. Rozhodně se tedy nejedná o ucelený popis, který ani není cílem mé práce. Pro celkový kontext práce je však nutné toto postiţení vymezit. Mentální retardace je dle definice Marie Vágnerové souhrnné označení vrozeného postižení rozumových schopností, které se projeví neschopností porozumět svému okolí a v požadované míře se mu přizpůsobit. 11 Iva Švarcová označuje za lidi s mentální retardací takové jedince, u nichţ dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. 12 Mezi hlavní znaky mentální retardace patří vrozenost a trvalost. Zanedbávanému dítěti můţe být mylně diagnostikována mentální retardace z důvodu projevování podobných odlišností ve vývoji jako u dítěte s mentálním postiţením. Jeho opoţdění ve vývoji však není zapříčiněno poškozením mozku. Mentální retardace je multifaktoriálně podmíněné postižení, na jeho vzniku se může podílet jak porucha genetických dispozic, které vedou k narušení rozvoje CNS, tak nejrůznější exogenní faktory, které poškodí mozek v rané fázi jeho vývoje. 13 Při genetické podmíněnosti mentální retardace je základem porucha struktury nebo funkce genetického aparátu. Můţeme rozlišit poruchy vzniklé na bázi odlišného počtu nebo struktury autozomů (příkladem je Downův syndrom, či syndrom kočičího křiku), poruchy vzniklé na základě odlišného počtu nebo struktury pohlavních chromozomů, mentální retardaci vzniklou na základě onemocnění způsobeného genovou poruchou nebo polygenně podmíněné omezení intelektového vývoje. 14 Mezi exogenními faktory jsou to nejčastěji faktory teratogenní, které působí skrze organismus matky. Mohou to být faktory fyzikální (např. ionizující záření), chemické (např. alkohol či jiné drogy, některé léky) či biologické (např. virová onemocnění během těhotenství, která mohou poškodit vývoj embrya). Dále můţe dojít k postnatálnímu poškození mozku, jedná se nejčastěji o zánětlivá onemocnění, úraz či otravu v raném věku dítěte VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese ŠVARCOVÁ, Iva VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese

14 Iva Švarcová dále uvádí, ţe aţ 80% případů mentální retardace především v pásmu lehkého poškození má neurčený původ. 16 Trvalost mentální retardace jako další hlavní znak naznačuje, ţe ve výchově a vzdělávání narazíme na určitý limit v rozumových schopnostech člověka, který jiţ nepřekonáme. Mentální retardace není nemoc, je to trvalý úbytek rozumových schopností, nelze tedy očekávat, ţe by došlo k jejich náhlému růstu. 17 Toto pravidlo platí samozřejmě i pro běţnou populaci bez postiţení. Všichni máme nějaké své limity a nadání na něco jiného. Nicméně osoba s mentální retardací má tuto hranici poloţenou výrazně níţ, coţ souvisí i s určitými specifiky v komunikaci. Mluvila jsem o nich jiţ v souvislosti s právem člověka s mentálním postiţením na srozumitelný jazyk, který je přizpůsobený míře jeho kognitivních schopností. Nyní bych ráda přešla ke klasifikaci mentální retardace a popisu jednotlivých stupňů dle mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) Klasifikace mentální retardace Ačkoli mentální retardace není v tom pravém slova smyslu nemocí, můţeme nalézt její rozlišení v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10), která byla zpracována Světovou zdravotnickou organizací (WHO) v Ţenevě. Mentální retardace je zařazena mezi poruchy duševní a poruchy chování, které zastupují rozmezí kódových čísel od F00-F99. Mentální retardace je zde rozčleněna na jednotlivé stupně dle míry postiţení kognitivních schopností. Rozlišení nalezneme v Tab. 2.1, která byla sestavena dle zpřístupněného vyhledávače MKN-10 na stránkách Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (UZIS) Viz ŠVARCOVÁ, Iva Srov. ŠVARCOVÁ, Iva Viz Poruchy duševní a poruchy chování. *online+. [cit ]. Dostupné z www: 14

15 Kód dle MKN-10 Mentální retardace Pásmo IQ F70 Lehká mentální retardace F71 Středně těţká mentální retardace F72 Těţká mentální retardace F73 Hluboká mentální retardace 0-19 F78 Jiná mentální retardace Neuvedeno F79 Neurčená mentální Neuvedeno retardace Tab. 2.1 U kategorie jiná mentální retardace není stanoveno rozmezí IQ, bývá pouţita tehdy, kdyţ je zvláště nesnadné pouţití běţných diagnostických metody z důvodu přidruţeného somatického nebo senzorického poškození (např. u nevidomých, neslyšících, apod.). Neurčená nebo také nespecifikovaná mentální retardace se uţívá v případě, ţe je mentální retardace prokázaná, ale neexistuje dostatek informací pro označení pacienta ve škále F70-F73 nebo F Ve své práci se věnuji osobám s lehkou a středně těţkou mentální retardací, je to z toho důvodu, ţe s nimi mám osobní zkušenost a mé komentáře tedy nejsou zaloţeny pouze na teorii. Proto se budu nyní věnovat pouze specifikům, jeţ přináší mentální retardace lidem v těchto dvou stupních. Těţké a hluboké mentální retardaci se nebudu více věnovat, jelikoţ v kapitole, která hovoří o sexualitě lidí s mentálním postiţením, tuto skupinu vědomě opomíjím. Není to z toho důvodu, ţe bych neuznávala sexuální práva lidí s těţkou a hlubokou mentální retardací, ale proto, ţe s nimi nemám vlastní osobní zkušenost. Jakékoli mé komentáře v této oblasti by tedy nebyly věrohodné Osoba s lehkou mentální retardací Dle popisu Marie Vágnerové dovedou osoby s lehkou mentální retardací v dospělosti uvaţovat v nejlepším případě na úrovni dítěte středního školního věku, mají problémy s abstraktním myšlením, jednodušší jazykový projev, jejich myšlení a 19 Viz ŠVARCOVÁ, Iva

16 řeč jsou konkrétní. 20 Většina z těchto lidí dosáhne úplné nezávislosti v péči o vlastní osobu (jídlo, mytí, oblékání, hygienické návyky) a v praktických domácích dovednostech, ač je jejich vývoj pomalejší. Důsledky mentální retardace se projeví především, je-li osoba značně emočně a sociálně nezralá, mohou se objevit problémy s přizpůsobením kulturním tradicím a normám, člověk nemusí být schopen sám řešit problémy plynoucí ze samostatného ţivota, můţe mít problémy se získáním a udrţením si zaměstnání, problémy vyrovnat se s poţadavky, které si klade manţelství či výchova dětí apod. 21 Spolupracovala jsem s dospělými lidmi s lehkým mentálním postiţením v rámci sociální sluţby chráněné bydlení. Tito lidé ţili v maximálním počtu čtyři osoby v samostatných bytech po různých částech Prahy. Asistence probíhala především v odpoledních hodinách po návratu ze zaměstnání. Většina z těchto lidí byla zaměstnána, obsahem práce byla především manuální činnost, tedy uklízení, práce v zahradnictví, v chráněných dílnách apod.. Společným znakem těchto lidí byla míra inteligence v rozmezí od IQ, čímţ by můj výklad mohl skončit. Nemůţeme jasně formulovat nějakou charakteristiku těchto lidí na základě výše jejich IQ. Je to v podstatě to samé, jako kdybych se rozhodla popisovat osobu s průměrnou inteligencí, coţ je rozmezí IQ od Toto rozmezí má zhruba polovina lidí z populace. 22 Sotva bychom byli schopni tuto skupinu popsat. Je očividné, jak mnoho rozdílů mezi námi je. Vzhledem k tomu, ţe lidí s mentální retardací je v populaci méně, je větší tendence hledat nějaké společné znaky. Můţeme však popsat oblasti, jeţ by mohly být vzhledem k výši inteligence specifické. Iva Švarcová tuto skutečnost popisuje slovy: Přesto se však u značné části z nich projevují (ve větší či menší míře) určité společné znaky, jejichž individuální modifikace závisí na druhu mentální retardace, na její hloubce, rozsahu, na tom zda jsou rovnoměrně postiženy všechny složky psychiky, nebo zda jsou výrazněji postiženy některé funkce a duševní vývoj je nerovnoměrný. 23 Nikdy nebudeme moci odpovědět na otázku, jací tito lidé jsou, dokud je nepoznáme. Poznáváme však pouze jedince, nikoli skupinu. Kaţdý člověk je originál a tito lidé netvoří výjimku. Pokusím se popsat problémy, které mohou mít lidé s lehkou mentální retardací v samostatném ţivotě. Na pomoc si vezmu tři uţivatele, se kterými jsem pracovala. 20 Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese Viz ŠVARCOVA, Iva Viz ŠVARCOVA, Iva ŠVARCOVÁ, Iva

17 Jejich jména jsou pozměněna Josef, Marta a Jáchym. Z praxe vím, ţe velmi záleţí na tom, k čemu je člověk veden během své výchovy v dětství a dospívání. Pakliţe vedou rodiče své dítě s mentální retardací k samostatnosti a větší zodpovědnosti za svůj ţivot, budoucí cestu mu tak usnadní. Stále se setkávám s lidmi, kterým je přes třicet let a sami nikdy nezavolali k lékaři, aby se objednali na prohlídku. Nevěří si, ţe by to zvládli, protoţe rodiče jim nevěřili, ţe to zvládnou a v dobré víře, ţe jim pomáhají a také aby předešli případným zmatkům, za ně raději zavolali. Někteří dokonce nebyli nikdy sami nakoupit, neuvařili si jídlo či si sami nevyprali prádlo. Není to o tom, ţe by to tito lidé nezvládli, ale o tom, jak moc jim věříme, ţe to zvládnou a kam jim dovolíme jít. Pakliţe nebudeme věřit, ţe tito lidé něco dokáţou, tak to nejčastěji nedokáţou. Přijímají obrázek, který jim o nich dáváme a nebudou tak věřit sami sobě. V chráněném bydlení jsou tito lidé vedeni k co největší samostatnosti a zodpovědnosti. Josef, 60 let. Žije sám v bytě, který je pod správou chráněného bydlení, 3x týdně za ním dochází asistent. Miluje humor, má velkou slovní zásobu a velmi rád maluje. Když maluje, představuje si, že je řidičem autobusu. Je to jeho fantazijní hra a uvědomuje si, že to není realita. Občas se zadrhává v řeči. Umí si uvařit jednoduchá jídla, ale mnohdy je rozvaří nebo spálí. Dělá mu problém jídlo na pánvi otočit, to je pak z jedné strany připálené. Někdy si jídlo uvaří příliš dopředu a nepozná, že je zkažené. Potřebuje, aby s ním asistent hlídal datum spotřeby jednotlivých potravin. Za asistence někdy i peče. Dokáže sám přečíst návod, připravit ponůcky, ale už nerozumím pokynům typu 500 g mouky, 25 dc mléka, apod. Orientuje se v čase a hodinách. Potřebuje pomoc s hospodařením s penězi, protože si nedokáže sám peníze rozdělit tak, aby s nimi do konce měsíce vyšel. Má nějaké peníze na bankovním účtu, ale protože je částka vyšší, nedokáže pochopit hodnotu těchto peněz. Jsou pro něho abstraktní, někde na účtu, někde mimo. Když jde na nákup, potřebuje od asistenta pomoc sestavit nákupní lístek. Vymyslí si jídlo k večeři, ale zapomíná na věci, které jsou nutné k jeho přípravě. Dokáže si sám vyprat, vyžehlit, samostatně uklízí a chodí na procházky. Musí mu však někdo připomínat návštěvy lékaře, po připomenutí se Josef sám objedná. Jednou se mu stalo, že šel k doktorovi na nějaký zákrok a dostal k podepsání papír se souhlasem k zákroku. Josef dokumentu nerozuměl. Potřeboval asistenta, aby mu složitý lékařský jazyk vysvětlil. Asistent Josefovi pomáhá platit složenky, nájem, elektřinu apod. Občas se stane něco, čemu Josef nerozumí. Třeba mu přijde nedoplatek za elektřinu. To je situace, která se neděje často a Josef ji nezná. Bez asistenta by nedoplatek nezaplatil. 17

18 Josef má tendenci vařit stále dokola to samé a dělat stále dokola ty samé volnočasové aktivity. Asistent překládá nabídky a návrhy, na které by Josef sám nepřišel, dává mu možnost, dělat něco jinak. Marta, 37 let, chodí od pondělí do pátku do práce. Je uklízečka. Bydlí s několika dalšími klienty. Má malou logopedickou vadu. Od asistenta potřebuje především nabídku možností, jak dělat něco jinak. Potřebuje zároveň motivovat k tomu, aby měla nějaké zážitky. Nejraději tráví čas u televize, ale nesleduje ji, pouze přepíná programy. Neuvědomuje si možnosti jiných aktivit namísto televize a chybí jí odhodlání něco nového zkusit. Asistent předkládá nabídky, které Marta nemusí využít. Marta umí vařit i uklízet, umí prát a peče. Nerozumí však kuchařkám a chce-li zkusit něco nového, potřebuje asistenta, aby jí poskytl kontrolu. Potřebuje motivovat k domácím činnostem, sama od sebe je neudělá. Potřebuje připomínat dodržování hygieny. Peníze zbytečně neutrácí, spíše si šetří. Když si chce koupit nové boty, zajde do krámu, který je opodál. Není to ani tolik tím, že je obchod blízko, ale Martu prostě nenapadne jít jinam a ani neví kam. Jiné krámy nezná. Asistent jí umožňuje, aby je poznala. Když se ucpe odpad nebo se rozbije nějaký domácí spotřebič, neumí si Marta s touto situací sama poradit. Jáchym, 48 let, žije sám. Během týdne pracuje. Občas se zadrhává v řeči, či zapomíná celá slova. Sám uklízí, ale má tendenci skladovat věci. Jeho největším koníčkem je vybírání popelnic. Věci, které v popelnici nalezne, donese domů a používá. Asistent má ohlídat, co nového Jáchym domů přinesl. Rozdělit, co si Jáchym může nechat, to řádně očistit a vydezinfikovat od toho, co by měl opravdu vyhodit. Několikrát se stalo, že přinesl i nějaké jídlo a hygienické pomůcky, jako třeba kartáček, žiletky apod. Tyto věci by měl asistent včas zachytit, vysvětlit Jáchymovi rizika, která přinášejí a vyhodit. Kdybychom chtěli, aby se Jáchym vzdal svého koníčku, začal by věci před námi schovávat, a jeho skladování by bylo mnohem rizikovější. Při uklízení Jáchym často používá ty samé houbičky na toaletu i nádobí. Asistent mu pomáhá, aby používal speciální žínku na záchod a na nádobí. Protože na to Jáchym stále zapomíná, musí na to asistent dohlížet a stále připomínat. Jáchym nepotřebuje nákupní seznam, když jde na nákup. Jídlo vybírá přímo v krámě. Dokáže sám zaplatit, ale hodnotu peněz si moc neuvědomuje. Dokáže sám zavolat opraváře, když se mu něco porouchá, ale asistent mu musí říct, kterého. Při vaření nepotřebuje pomoc, ale potřebuje kontrolu potravin, protože nepozná, že jsou již zkažené, ačkoli je na nich třeba plíseň. Je rád, když mu 18

19 asistent navrhne nové recepty. Potřebuje pomoc s organizací svého bytu, tak aby všechno mělo své místo a on se mohl orientovat v úklidu a uklízet sám. Dokáže sám vyprat, ale neumí prádlo roztřídit a pere na stále stejný program. Asistenta vůbec nepotřebuje k organizaci svého volného času, stále má mnoho aktivit a dokáže si sám najít nové. Jáchym se nechává často využívat svým okolím, někdy i finančně, asistent by mu měl pomoci, aby dokázal říkat lidem ne. Často podepisuje různé smlouvy od lidí, které oslovují potenciální klienty na ulici apod., potřebuje asistenta, aby je následně rušil. Doufám, ţe je zřejmé, ţe kaţdý člověk s mentálním postiţením je jiný a potřebuje pomoc v jiných oblastech. To co ale potřebují všichni, je podpora, motivace a pochvala. Potřebují, aby někdo věřil v jejich schopnosti a v jejich svobodná rozhodnutí, aby je respektoval. Příliš často totiţ předpokládáme, ţe víme nejlépe, co je pro tyto lidi dobré. Příliš často cítíme rozumovou převahu. Většina z nich potřebuje moţnosti, jak se dají věci dělat jinak, nebo co by mohli jiného dělat. Orientovat se v moţnostech, které máme je hodně sloţité. Je jich spousta a kaţdá moţnost má různé podmínky, na které člověk s mentálním postiţením nemusí dohlédnout. Je tedy dobré tyto moţnosti strukturovat. Můţeme jít do kina, na výběr je hrozně moc filmů, obvykle je dobré udělat předvýběr a moţnosti zúţit. Někdy jindy můţeme nabídnout ty filmy, které protentokrát naším sítem neprošly. K tomu, abychom šli do kina, potřebujeme vědět, jak se tam jede, kde koupím lístek, kolik peněz na něj potřebuji apod. Jen to jít do kina je velmi sloţitý proces. Někdy je nutné dopředu natrénovat, co mám říct člověku za přepáţkou, kdyţ si chci lístek na nějaký film koupit. Věci, které děláme zcela automaticky, nemusí být automatické pro člověka s mentálním postiţením. A to co dělám automaticky já, nebude dělat automaticky někdo jiný. Nyní jsem se věnovala obecným specifikám osoby s lehkou mentální retardací. K úplnosti chybí popsat, v čem se můţe od osoby s lehkou mentální retardací lišit osoba se středně těţkou mentální retardací Osoba se středně těžkou mentální retardací Dle výkladu Marie Vágnerové, můţeme osobu se středně těţkou mentální retardací uvaţováním přirovnat k myšlení dítěte předškolního věku. Verbální projev bývá chudý, agramatický a špatně artikulovaný. Učení je limitováno na mechanické 19

20 podmiňování, mohou si osvojit běţné návyky a jednoduché dovednosti, především v oblasti sebeobsluhy. Mohou vykonávat i jednoduché pracovní úkony, není-li podmínkou přesnost a rychlost. 24 V dospělosti je pouze zřídka moţný samostatný ţivot. Tito lidé bývají fyzicky aktivní, jsou schopni v míře svých moţností navazovat kontakt se svým sociálním okolím, podílet se na komunikaci a jednoduchých sociálních aktivitách. V této skupině jsou zřetelné rozdíly ve schopnostech jednotlivců, někteří dosahují vyšší úrovně v dovednostech senzoricko-motorických neţ v činnostech závislých na verbálním projevu, jiní dosahují větších úspěchů v komunikaci a sociální interakci, ale jinak jsou značně neobratní. 25 Odchylky mezi jednotlivci se středně těţkým mentálním postiţením v jejich schopnostech jsou obrovské. Samotnou mě kolikrát překvapí, jak špatný diagnostický odhad mám, kdyţ se snaţím rozlišit osobu s lehkou mentální retardací od osoby se středně těţkou mentální retardací na základě míry jejich postiţení. Rozdíl mezi lehkým a středně těţkým mentálním postiţením tkví především v míře podpory, kterou tito lidé potřebují a ve verbálních projevech. Často doslova matou okolí svými komunikačními dovednostmi, pakliţe je mají. Často se pak domnívám, ţe je stupeň jejich mentální retardace niţší. Rozdíly jsou pak značné v myšlení úrovně logických operací, ve spojování činností do celku, v poţadavku například zrekapitulování či demonstraci rozfázovaného úklidu, který tento člověk jiţ několikrát v minulosti vykonával. Jinak řečeno tato osoba se potřebuje více drţet nějakých manuálu, častěji obrázkových, protoţe čtení, psaní, ale i počítání jsou na horší úrovni a ne pro kaţdého jsou tak srozumitelné. I u činností, které tato osoba vykonává kaţdý den, potřebuje kontrolu, práce nebývá zcela kvalitní a člověk potřebuje více navádět. Velmi opět záleţí na individuálním přístupu a na poţadavcích výchovy, zda byla směřovaná k jejich samostatnosti či ne. Josefína, 22 let, bydlí se svými rodiči. Většinu domácích prací za ní vykonávají rodiče. Má rozvinuté komunikační dovednosti, je velmi společenská. V sociálních vztazích se moc neorientuje. Často se naučí nějaké hovorové fráze, které odposlouchá od svého okolí (např. To je v pohodě. ), ale neumí je používat účelně. Užívá je v sociálních situacích ve chvílích, kdy jsou zcela neadekvátní. Její motorika je horší, je dost neobratná. Má zřetelný problém v myšlení na úrovni logických operací, jako by 24 Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese Viz ŠVARCOVÁ, Iva