Univerzita Karlova v Praze. Fakulta humanitních studií. Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích. Bc.

Transkript

1 Univerzita Karlova v Praze Fakulta humanitních studií Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích Bc. Ludmila Březinová Etické aspekty dárcovství krvetvorných buněk Diplomová práce Vedoucí práce: Mgr. Ingrid Štegmannová PhD. Praha 2013

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem předkládanou práci zpracovala samostatně a použila jen uvedené prameny a literaturu. Současně dávám svolení k tomu, aby tato práce byla zpřístupněna v příslušné knihovně UK a prostřednictvím elektronické databáze vysokoškolských kvalifikačních prací v depozitáři Univerzity Karlovy a používána ke studijním účelům v souladu s autorským právem. V Praze 17. května 2013 Bc. Ludmila Březinová

3 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala především paní Mgr. Ingrid Štegmannové PhD. za cenné rady, podporu a laskavý přístup při vedení této diplomové práce. Dále děkuji paní PhDr. Olze Šmídové za nasměrování a náměty při zpracování praktické části práce v rámci praktik z kvalitativních metod výzkumu a také všem svým respondentům za jejich ochotu a čas, který mi věnovali. V neposlední řadě děkuji svému manželovi a dětem za trpělivost a rodičům za pomoc při organizaci času. V Praze dne 17. května 2013 Bc. Ludmila Březinová

4 Abstrakt Darování krvetvorných buněk může pomoci zachránit život pacientům s celou řadou hematologických onemocnění. Přes svou aktuálnost nepatří toto téma mezi příliš známé a velká část obyvatelstva se touto problematikou zabývá teprve tehdy, pokud se jich začne osobně dotýkat. Svou prací bych proto ráda přispěla k širší debatě o tomto tématu, se zaměřením na etickou problematiku. V teoretické části uvádím historii dárcovství a transplantací krvetvorných buněk, které k sobě neoddělitelně patří. Představuji pracoviště Českého registru dárců krvetvorných buněk a legislativní vymezení jeho fungování. Pro ucelený pohled na tuto problematiku popisuji způsoby provedení odběrů krvetvorných buněk a také transplantací samotných, především z důvodu vykreslení praktických problémů a otázek, kterým jsou dárci a pacienti vystaveni. Stěžejní část práce potom věnuji eticky dilematickým oblastem, se kterými se jako pracovníci registru můžeme setkat a jejichž řešení jsme vystaveni. Výzkumná část práce je zaměřena na otázku vnímání potřeby zasvěcenosti dárců do osudu a identity příjemců krvetvorných buněk v kontextu celého procesu darování. Cílem je přispět k hledání správného přístupu k dárcům, kteří nezištně podstupují celý proces darování. Zajímá mě, co vše chtějí dárci o svém příjemci vědět, proč to chtějí vědět a co třeba naopak ani vědět nechtějí. Přes osobní nepohodlí a rizika dárci věnují jinak nevyléčitelným pacientům naději na život, což je nesmírně záslužné. Patří jim za to dík. Klíčová slova: dárcovství, krvetvorné buňky, transplantace, registr, etika 1

5 Abstract Donation of blood stem cells could help save the life of patients with a variety of hematological diseases. Despite its topicality it does not belong to widely known areas and a large section of the population deals with this issue only if it begins to relate to them personally. Therefore I would like to contribute with my work I would to the wider debate on this topic focusing on ethical issues. In the theoretical part I describe the history of the donation and transplantation of hematopoietic stem cells, which together are inseparable. I introduce the role of the Czech Stem Cells Donor Registry and the legislative definition of its functioning. For a comprehensive look at this issue I describe the methods of blood stem cells collection and their transplantation primarily to depict the practical issues and questions donors and patients are exposed to. The main part of my work is devoted to the ethically problematic areas which we as the registry staff can meet and whose solution we are exposed to. The research part of my work is focused on the donor perception of the need to be informed and devoted to the fate and identity of the stem cells recipient in the context of the entire donation process. The objective is to find the right approach to donors who selflessly undergo the process of donation. I wonder what all the donors want to know about their recipients why they want to know some details and on the opposite what they do not want to know. Despite personal discomfort and risks donors give to otherwise incurable patients hope for life, which is extremely commendable. They deserve big thanks. Key words: donation, stem blood cells, transplantation, registry, ethics 2

6 Obsah 1. Úvod Teoretická část Historie transplantací a dárcovství krvetvorných buněk Historie transplantací a dárcovství krvetvorných buněk ve světě Historie transplantací a dárcovství krvetvorných buněk v České republice Historie transplantací pupečníkové krve Český registr dárců krvetvorných buněk a výsledky jeho činnosti Legislativa Výběr vhodného dárce Darování krvetvorných buněk v Českém registru dárců krvetvorných buněk z pohledu dárce Opakované darování Odběr krvetvorných buněk zdroje Etické aspekty Motivace dárců Informace mezi dárcem a příjemcem Věkový limit pacientů Uchovávání lidských tkání Příbuzenské a nepříbuzenské darování srovnání Platba za odběr Bezpečnost odběrů Transplantace krvetvorných buněk a indikace k transplantaci Transplantace krvetvorných buněk z pohledu pacienta Fáze přípravná Vlastní transplantace Fáze potransplantační Období propuštění z nemocnice Kvalita života pacientů po transplantaci Empirická část Vymezení tématu Cíl výzkumu Formulace výzkumné otázky

7 3.4. Metodologie Použité techniky sběru a vyhodnocení informací Polostrukturovaný rozhovor Analýza dokumentů Zakotvená teorie Sběr dat Analytická část Interpretace dat Diskuze Analýza dokumentů Závěr Literatura Přílohy Příloha č.1 Přehled významných organizací a systémů pro vyhledávání dárců Příloha č.2 Krvetvorba Příloha č.3 Přehled provedených alogenních a autologních transplantací v ČR Příloha č.4 Nejčastější typy onemocnění indikovaných k transplantaci Příloha č.5 Karnofského index Příloha č.6 Projekt diplomové práce 4

8 Jen ty poklady, které jsi daroval, budeš stále mít. Marcus Valerius Martialis 1. ÚVOD Tématem mé diplomové práce je etická problematika dárcovství krvetvorných buněk, která je neoddělitelně spojená s problematikou transplantací krvetvorných buněk. Za poslední desetiletí se transplantace krvetvorných buněk staly standardně indikovaným léčebným postupem, užívaným v boji se stále se rozšiřujícím spektrem onemocnění. Počet žádostí o odběr krvetvorných buněk neustále roste. V počátcích šlo o experimentální postup s řadou rizik, v současné době však přináší velmi dobré výsledky u řady jinak neléčitelných onemocnění. Díky daru zdravé dárcovské tkáně krvetvorných buněk získávají nemocní naději na další život, a v nemálo případech jsou i definitivně vyléčeni. S problematikou dárcovství a transplantací krvetvorných buněk se setkávám na pracovišti Českého registru dárců krvetvorných buněk v pražském Institutu klinické a experimentální medicíny, kde pracuji jako koordinátor dárcovského centra. Registr vznikl v roce 1991 za účelem vytvoření databáze dárců kostní dřeně. Darování a transplantace krvetvorných buněk od nepříbuzného dárce je složitý proces, který klade vysoké nároky na všechny zúčastněné strany, na dárce, na pacienta a na všechny pracovníky, kteří se na procesu přenosu zdravé dárcovské tkáně podílejí. Je třeba mít na zřeteli, že stav každého pacienta, který vyžaduje transplantaci je velmi vážný, život ohrožující. Tento fakt významně ovlivňuje i celý proces darování, neboť vyžaduje odpovědný přístup dárců i všech zúčastněných. Dobrovolní dárci, kteří podstupují nepohodlí související s darováním v zájmu neznámého člověka, si zasluhují obdiv celé naší společnosti. V teoretické části práce uvedu souhrn poznatků, týkajících se darování a transplantací krvetvorných buněk. Budu se věnovat historii dárcovství a tedy i transplantací krvetvorných buněk ve světě i v České republice, legislativnímu vymezení a představím také pracoviště Českého registru dárců krvetvorných buněk. Pro představu co vše musí dárce i pacient podstoupit, popíši nejen proces darování, ale také vlastních transplantací. V kapitole Etické aspekty uvedu dilematické situace, se kterými se na svém pracovišti setkávám. Jednomu z eticky sporných bodů budu věnovat také praktickou část své práce, ve které se zaměřím na vnímání potřeby zasvěcenosti dárců do osudu a identity příjemců 5

9 v kontextu celého procesu darování. Zkušenosti dárců, se kterými jsem výzkum realizovala, mohou přispět k případnému přehodnocení některých dosud zažitých postupů. Svou prací se tedy snažím přispět k zamyšlení nad otázkami správného přístupu k řešení dilematických situací souvisejících s dárcovstvím krvetvorných buněk. Jsou to situace, na které je možno nahlížet z více hledisek a k jejichž řešení je možno zvolit i zcela odlišné přístupy. Přitom se však každý z těchto přístupů může jevit jako správný. Při hledání správného řešení často tápeme a hledáme vodítka, která by nám v rozhodování mohla pomoci. Kladu si však otázku zda je vůbec možné nalézt jednotný, a tedy jediný správný přístup? Nebo se máme snažit hledat pro každý sporný případ individuální stanovisko a řešení? Mou osobní motivací pro nalezení odpovědí je především potřeba vykonávat dobře svou práci. Tato diplomová práce vychází z poznatků získaných z české a zahraniční 1 literatury, mých osobních zkušeností z praxe, rozhovorů s dárci a analýzy dokumentů. 1 Veškerý přeložený text, uvedený v této práci, je vlastní překlad 6

10 2. TEORETICKÁ ČÁST Teoretická část je věnována komplexnímu pohledu na téma dárcovství a transplantací krvetvorných buněk, za účelem porozumění této širší problematice. Uvádím zde poznatky získané z odborné literatury a z mých vlastních zkušeností z praxe Historie transplantací a dárcovství krvetvorných buněk Pro pochopení závažnosti celého procesu dárcovství je třeba se seznámit s širšími souvislostmi problematiky nejen dárcovství jako takového, ale i transplantací krvetvorných buněk, které s darováním neoddělitelně souvisejí. Tyto souvislosti vycházejí z jejich historie Historie transplantací a dárcovství krvetvorných buněk ve světě První pokusy o léčebné použití kostní dřeně se datují do období před více než 100 lety. Jednalo se o perorální nebo intramuskulární podání kostní dřeně nemocným s poruchami krvetvorby. Při těchto experimentálních pokusech byl sice popisován určitý pozitivní klinický efekt, ale opravdový léčebný význam zůstal na desetiletí ještě utajen (Vaňásek, 1996). K další vlně zájmu o transplantace krvetvorných buněk došlo v padesátých letech 20. století v souvislosti se zájmem o vliv radioaktivního záření na živé organismy a hledáním způsobů léčení nemoci z ozáření. V roce 1958 byl francouzský hematolog a imunolog, doktor Georges Mathé požádán o pomoc, při léčbě pěti ozářených jaderných fyziků při havárii reaktoru v Jugoslávii. Po masivním rozvoji nemoci z ozáření u těchto obětí, s velmi špatnou prognózou, použil alogenní kostní dřeň (od zdravých dobrovolných dárců) u těchto pěti ozářených a popsal u nich přechodné přihojení štěpu (Nouza, 1985). V experimentech se zvířaty bylo zjištěno, že po transplantaci kožních transplantátů, nedochází k jejich odloučení, pokud příjemce před transplantací podstoupí celotělové ozáření a poté jsou mu podány buňky kostní dřeně dárce stejného druhu. Bylo prokázáno, že radioprotektivní účinek transfúze kostní dřeně spočívá právě v převodu buněk. Tento důkaz otevřel možnosti terapeutického používání transplantací kostní dřeně v návaznosti na celotělové ozáření (Vaňásek, 1996:16). K významnějším klinickým úspěchům začalo docházet ale až počátkem 60. let 20. století v souvislosti s objevem systému Human Leukocyte Antigen (dále jen HLA) - 7

11 systému dědičných znaků na bílých krvinkách,. Tento objev, za který později B. Benacerraf, J. Dausset a G.D. Snell získali Nobelovu cenu (Sladká, 2011), znamenal významný přelom v transplantační imunologii a umožnil začít vyhledávat HLA shodné dárce, nejprve především mezi sourozenci. Vývoj a první úspěšné experimentální realizace transplantací kostní dřeně jsou neoddělitelně spojeny se jménem E. Donnalla Thomase a jeho pracovní skupiny, která v roce 1968 v Seattlu (USA) provedla první HLA-identickou sourozeneckou transplantaci kostní dřeně. Zkušenosti s transplantacemi získávala Thomasova skupina, nejprve při pokusech na psech. Po řadě neúspěšných pokusů se podařilo dokázat, že někteří psi, po transplantaci nejenže přežili, ale ani nepotřebovali žádnou další léčbu. Výsledkem dlouhodobé práce této skupiny bylo prokázání souvislosti mezi dlouhodobým přežitím příjemců a stupněm kompatibility HLA. Význam tohoto faktu byl prokázán následnými úspěšnými transplantacemi u lidských příjemců. E. D. Thomas obdržel za svou práci v roce 1990 Nobelovu cenu za medicínu (Terasaki, 1991). Založení prvního registru nepříbuzných dárců v roce 1973 ve Velké Británii bylo dalším významným mezníkem, který umožňoval vyhledávání nepříbuzných dárců pro pacienty, kteří nenalezli vhodného (HLA shodného) dárce ve své rodině. Vnik tohoto prvního registru dobrovolných, nepříbuzných dárců je spojen s osudem chlapce jménem Anthony Nolan, který se narodil v roce 1971 se vzácným onemocněním krve, a jeho jedinou nadějí na vyléčení byla právě transplantace kostní dřeně. Registr vznikl z velké snahy Anthonyho matky Shirley Nolan, nalézt vhodného dárce pro svého syna. Její vytrvalost a houževnatost stojí za vznikem jedné z největších databází dobrovolných dárců na světě. Přes velké úsilí svého okolí, však Anthony v roce 1979, ve svých osmi letech, zemřel (Our history [online]). Příklad Anthonyho matky následovali i ostatní a založili další registry po celém světě. Společnou misí těchto registrů je pomáhat zachránit život těm, kteří to potřebují. Problematikou nepříbuzenského dárcovství krvetvorných buněk se zabývá řada významných organizací a systémů, jejichž přehled uvádím v příloze č. 1. 8

12 Historie transplantací a dárcovství v České republice První transplantace kostní dřeně v našich zdravotnických zařízeních přišly, oproti světovému vývoji, s téměř desetiletým zpožděním. První transplantace byla provedena u pacienta, který byl vyšetřen na HLA kompatibilitu, v Hradci Králové ve spolupráci s Ústavem hematologie a krevní transfúze (dále jen ÚHKT). Provedli ji v roce 1976 lékaři Chudomel a Bláha. Dárcem byl ne zcela HLA shodný sourozenec pacienta (Vaňásek, 1996). V roce 1986 byla provedena první transplantace kostní dřeně od HLA shodného sourozence v pražském ÚHKT. Přestože pacient nepřežil (byl transplantován v těžkém klinickém stavu), je tento výkon pokládán za zahájení programu transplantací na našem území. V dalším roce následovaly další dvě transplantace. Jednou z těchto dvou transplantovaných byla mladá žena, která je dodnes naživu, bez jakýchkoliv zdravotních omezení. Je tak naší nejdéle žijící pacientkou. Osobní zásluhu na rozvoji transplantačního programu má MUDr. Chudomel CSc. a MUDr. Lukášová (Sladká, 2011). V roce 1990 byla provedena první autologní transplantace v ÚHKT. Tento výkon byl umožněn díky rozvoji kryokonzervačních technik. Zmražení kostní dřeně v tekutém dusíku (kryokonzervace) umožňuje její dlouhodobé uchování a podání v době potřeby. V roce 1991 byla v ÚHKT uskutečněna první transplantace nepříbuzného dárce, který byl vyhledán právě v databázi Anthony Nolan ve Velké Británii (Vaňásek, 1996). Tato událost iniciovala založení našeho registru, který vznikl při HLA centru v pražském Institutu klinické a experimentální medicíny (dále jen IKEM), s původním názvem jako Český registr dárců kostní dřeně. V roce 1992 byl potom ve FN Motol transplantován první dětský pacient v ČR. O počátky dětských transplantací u nás se zasloužil zejména prof. MUDr. Jan Starý. Transplantační programy se postupně rozvinuly v těchto zařízeních: FN Motol Praha, 1989 FN Plzeň, 1991 FN Brno, 1994 FN Olomouc,

13 FN v Hradci Králové, 1993 (Vaňásek, 1996) Kromě těchto center vznikla i další, ve kterých se provádí pouze transplantace autologní (dárcem je sám pacient). Jsou to: Všeobecná fakultní nemocnice Praha FN Královské Vinohrady Praha Thomayerova nemocnice v Praze V roce 1992 vznikl Národní registr dárců kostní dřeně v Plzni. Vznik tohoto druhého registru je spojen se jménem primáře plzeňské hematoonkologie, MUDr. Vladimíra Kozy. V souvislosti s rozšiřujícími se databázemi dobrovolných dárců, postupně převládají transplantace od nepříbuzných dárců, nad transplantacemi od dárců příbuzných (Vítek et al., 2012). Dalším významným okamžikem v historii transplantací krvetvorných buněk, byla separace krvetvorných buněk z periferní krve, namísto jejich získání mechanickým odběrem z kostní dřeně. První separace krvetvorných buněk z periferní krve se u nás váže k roku 1993 (Vítek et al., 2012). Tento výkon je pro dárce příjemnější především rychlejší rekonvalescencí. Tato technika postupně převládla nad operačním odběrem kostní dřeně a představuje v současné době až 2/3 veškerých odběrů krvetvorných buněk. Transplantace jsou složité procesy a jejich úspěšnost závisí na mnoha dalších faktorech postup léčby, zvolený protokol atd. Některými významnými aspekty se budu zabývat v následujících kapitolách. 10

14 Historie transplantací pupečníkové krve Další možností jak nemocnému transplantovat krvetvorné kmenové buňky je transplantace pupečníkové krve. První transplantace pupečníkové krve byla uskutečněna, v roce 1988, v pařížské nemocnici Sv. Ludvíka pod vedením prof. Eliane Gluckman, kdy byla úspěšně transplantována dětská pacientka trpící Fanconiho anemií, buňkami od sourozence. V následujících letech přibývalo dětských transplantací pupečníkové krve, a to jak příbuzenských, t.j. mezi sourozenci, tak i nepříbuzenských z bank pupečníkové krve (Historie transplantace [online]). Transplantace pupečníkové krve se i nadále rozvíjejí. Současně se také hledají nové postupy jejího dalšího využití. První transplantace pupečníkové krve u nás byla provedena v roce Dle informací Banky pupečníkové krve ČR je pacient, v současné době bez známek původního onemocnění (Historie transplantace [online]). Zdrojem odebíraných štěpů pro banky jsou porodnice, které musí splňovat příslušná kritéria stanovená regulátorem, v našem případě Státní ústav pro kontrolu léčiv (dále jen SÚKL). Po odběru jsou tyto štěpy kryokonzervovány a uskladněny k použití. Databáze štěpů pupečníkové krve je prostřednictvím registru a Bone Marrow Donor Registry (dále jen BMDW) přístupná pro ostatní transplantační centra a registry. 11

15 2.2. Český registr dárců krvetvorných buněk a výsledky jeho činnosti Jen poměrně úzký okruh lidí je obeznámen s konkrétní činností registru dárců krvetvorných buněk. V následující kapitole proto stručně přestavím historii registru a popis jeho činnosti včetně výsledků. Na založení Českého registru dárců krvetvorných buněk v roce 1991 mělo velký podíl tehdejší HLA centrum Institutu klinické a experimentální medicíny. Jeho představitelé (prof. Ivo Hána, MUDr. Eva Ivašková, MUDr. Pavol Ivániy) se, po vzoru prvních zahraničních registrů rozhodli, využít své zkušenosti získané v oblasti orgánových transplantací s cílem vytvoření databáze dárců kostní dřeně. Cílem činnosti registru je zprostředkování odběru štěpu krvetvorných buněk od nepříbuzného a dobrovolného dárce pacientovi, který potřebuje transplantaci, často jedinou naději na přežití. Registr eviduje a vyhledává shodné dárce pro české i zahraniční pacienty. Vedle evidence zdravých a dobrovolných dárců krvetvorných buněk, registr vede také databázi štěpů pupečníkové krve České a Slovenské republiky. K počátku roku 2013 bylo zaregistrováno dárců a téměř pupečníkových krví (Výroční zpráva, 2012). Registr musí, dle požadavků českých a zahraničních transplantačních center, v co nejkratší době najít pro pacienta nejvhodnějšího dárce, a zkoordinovat vše tak, aby dárce bez potíží podstoupil odběr a jeho krvetvorné buňky byly co nejrychleji transplantovány pacientovi (O registru [online]). Odběry krvetvorných buněk se v současné době provádějí dvěma možnými způsoby - separací kmenových buněk z periferní krve nebo odběr kostní dřeně z lopat kostí pánevních. Registr při organizaci odběru kostní dřeně nebo krvetvorných buněk, úzce spolupracuje s dalšími pracovišti. Jsou to zejména Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze (Oddělení buněčné terapie ÚHKT a Aferetické oddělení ÚHKT), FN Motol, Banka pupečníkové krve a Eurocord Slovakia. Využívá také HLA a rutinní laboratoře IKEM. 12

16 Mezi hlavní činnosti registru patří: Nábor nových dárců Vstupní vyšetření dárců (HLA typizace) Evidence dárců prostřednictvím počítačové databáze Evidence štěpů pupečníkoví krve, jejichž zařazení probíhá ve spolupráci s Bankou pupečníkové krve ČR a Eurocordem Slovakia Vyhledávání vhodných dárců nebo štěpů pupečníkové krve pro české i zahraniční pacienty na základě shody v HLA systému Další testování dárců podle požadavků českých i zahraničních transplantačních center Zprostředkování a koordinace odběru krvetvorných buněk shodného dárce (registr funguje jako prostředník mezi odběrovým a transplantačním centrem při zachování anonymity mezi dárcem a pacientem) Zajištění kurýrní přepravy odebraného štěpu krvetvorných buněk nebo pupečníkové krve (Výroční zpráva, 2012) 13

17 Výsledky činnosti Českého registru dárců krvetvorných buněk K lednu 2013 evidujeme v naší databázi aktivních dárců a 5624 pupečníkových krví (Výroční zpráva, 2012). Následující graf zobrazuje vývoj počtů odběrů krvetvorných buněk od roku 1995 až do roku Graf 1 Vývoj počtu odběrů celkově Zdroj: Výroční zpráva, 2012 Graf č. 2 zobrazuje vývoj počtů vydaných jednotek pupečníkové krve pro transplantaci od roku 2000 do roku Graf 2 Vývoj vydaných štěpů pupečníkové krve k transplantaci Zdroj: Výroční zpráva,

18 Graf 3 uvádí přehled zprostředkovaných odběrů štěpů krvetvorných buněk pro naše pacienty od zahraničních dárců dle typů odběru. Graf 3 Štěpy ze zahraničí pro české pacienty 2012 Zdroj: Výroční zpráva,

19 2.3. Legislativa Celý proces spojený s registrací a odběrem dárců, musí být v souladu s platnou legislativou. Činnost Českého registru dárců krvetvorných buněk se řídí těmito právními předpisy: - Zákon č. 285/2002 Sb. v platném znění - transplantační zákon - O darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů 24, odst. 2 písm. d) upravuje zajišťování a koordinaci mezinárodní spolupráce při provádění výměny krvetvorných buněk určených k transplantaci. - Nařízení vlády č. 504/2005 Sb., kterým se stanoví výčet podpoložek kombinované nomenklatury společného celního sazebníku a jejich názvy označující tkáně nebo orgány lidského původu, uváděné v žádostech o povolení jejich dovozu nebo vývozu. - Zákon č. 296/2008 Sb. Zákon o zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka a o změně souvisejících zákonů (zákon o lidských tkáních a buňkách), ve znění zák. č. 41/2009 Sb. - Vyhláška č.422/2008 Sb. Vyhláška o stanovení bližších požadavků pro zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka - Směrnice Evropského parlamentu a Rady 2004/23/ES (32004L0023), o stanovení jakostních a bezpečnostních norem pro darování, odběr, vyšetřování, zpracování, konzervaci, skladování a distribuci lidských tkání a buněk, Úř. věst. L 102. Tato směrnice je implementována do českého právního řádu zákonem č. 296/2008 Sb. Na základě ustanovení zákona č. 296/2008 Sb. je kontrolní činnost nad tkáňovými zařízeními pověřen SÚKL, který vydává povolení k činnosti. - Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (Úmluva o lidských právech a biomedicíně) schválená dne 4. dubna 1997 v Oviedu a vyhlášená pro Českou republiku pod č.96/2001 Sb. mezinárodních smluv Ústava České republiky, zák. č.1/1993 Sb. v platném znění článek 1 a 10 16

20 - Listina základních lidských práv a svobod přijatá Federálním shromážděním (zák. 2/1993 Sb.) Hlava 2, oddíl 1. - Zák. č.20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu, v platném znění ust. 23 odst. 1 - Zák. č. 40/1964 Sb. občanský zákoník v platném znění část IV. - Zák.č. 296/2008 Sb. Zákon o zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka a o změně souvisejících zákonů (zákon o lidských tkáních a buňkách), ve znění zák. č. 41/2009 Sb. 17

21 2.4. Výběr vhodného dárce Výběr vhodného dárce je jedním z nejzásadnějších předpokladů pro úspěch transplantace. Proto je namístě se ptát, kdo je vlastně vhodným představitelem dárce krvetvorných buněk pro nepříbuzenské darování? Jaké jsou podmínky pro vstup do registru? V následující kapitole přiblížím, jaké představy musí ideální dobrovolný dárce krvetvorných buněk naplňovat. Největší pravděpodobnost nalezení vhodného dárce je v rodině mezi sourozenci. Při hledání dárce mezi sourozenci se uvádí statistická pravděpodobnost 25%. Dá se tedy říci, že pokud má někdo 4 sourozence, je velmi pravděpodobné, že jeden z nich bude HLA shodný (Cant et al., 2007). Tato statistická pravděpodobnost však nemusí být v praxi potvrzena a není výjimkou, že ani ve více početných rodinách se vhodný dárce mezi sourozenci nenalezne. V těchto případech začíná vyhledávání shodného dárce nejdříve v registrech dobrovolných, nepříbuzných dárců. Pokud je to možné, je nejprve zahájeno vyhledávání v registrech dané země, odkud pochází pacient. Pokud se nenajde vhodný, HLA shodný dárce, zahájí transplantační centrum, prostřednictvím příslušného registru, vyhledávání v mezinárodních databázích. V České republice existují dva registry dárců krvetvorných buněk, v Praze a v Plzni. Český národní registr dárců dřeně se sídlem v Plzni eviduje více než dárců (Aktuální [online]) a Český registr dárců krvetvorných buněk více než (Výroční zpráva, 2012). Tyto registry tedy evidují ve svých databázích dohromady více než dobrovolných dárců. Registry celkem evidují více než dobrovolných dárců (Bmdw [online]). Výběr vhodného dárce začíná již splněním podmínek při vstupu do registru. Podstoupit nepříbuzenské darování krvetvorných buněk nemůže bohužel každý. Podmínky pro vstup do našeho registru jsou uvedeny na K těmto podmínkám připojuji interpretaci a odůvodnění: a) Dobrý zdravotní stav. Na dárce jsou kladeny vysoké nároky především v oblasti jejich zdravotního stavu. Důvodem tohoto přísného nastavení pravidel pro posuzování zdraví dárců je ochrana dárců i případných příjemců. Odběry krvetvorných buněk s sebou nesou zátěž fyzickou, psychickou i časovou. Každý 18

22 dárce musí být předem podrobně informován o všech souvislostech, které s sebou odběry krvetvorných buněk přinášejí, aby se mohl včas a odpovědně rozhodnout, zda je toto zatížení pro něj únosné, či ne. Dárce by neměl užívat žádnou trvalou medikaci ani podstupovat žádnou léčbu. b) Věkové omezení od 18-ti do 35-ti let. Přestože dárci jsou evidováni v databázi registru až do věku 60-ti let, pro vstupní vyšetření je stanovena věková hranice 35 let. Nastavení tohoto věkového omezení se může zdát někomu příliš nízké, ale má své opodstatnění. Základem při výběru vhodného dárce pro určitého pacienta je shoda v HLA znacích. Při výběru vhodných dárců však lékaři z transplantačních center zvažují i řadu dalších faktorů. Jedním z nich je také věk. Lékaři volí co nejmladší dárce. Úspěšnost přihojení štěpu pacientovi tak bývá vyšší. Pravděpodobnost, že bude dárce vybrán k odběru, se tedy s přibývajícím věkem snižuje. Věkové omezení pro vstup dárců do registru je také dáno i ekonomickými důvody. Zařazení nových dárců do registru je poměrně nákladné. Vstupní vyšetření nejsou v současné době hrazena žádnou zdravotní pojišťovnou ani ze státního rozpočtu, a tak veškeré náklady hradí registr. c) Hmotnost více než 50 kg. I tato podmínka má své opodstatnění. Pacient vždy potřebuje dostat určité množství buněk na kilogram své hmotnosti. Při větším váhovém rozdílu mezi dárcem a příjemcem by potom mohlo dojít k nemožnosti naplnění požadavku transplantačního centra. U dárců s hmotností nižší než 50 kg, je tento rizikový faktor příliš vysoký. d) Časová přizpůsobivost a odolnost vůči jistému druhu nepohodlí, které k odběrům patří. Dárce může být evidován v databázi registru řadu let. Pravděpodobnost, že se najde shodný HLA pacient, který bude jeho krvetvorné buňky potřebovat, není nijak vysoká. Avšak rozhodnutí stát se dárcem zvyšuje naději na záchranu lidského života. V případě, že se vyskytne shoda mezi evidovaným dárcem a konkrétním pacientem, je dárce vyzván k další spolupráci. Dárce si může sám zvolit, který ze dvou možných způsobů odběru krvetvorných buněk bude pro něj přijatelnější. U pacientů s četnějším výskytem HLA kombinace v populaci, je pravděpodobnost vyhledání vhodného nepříbuzného dárce, vysoká. Na druhé straně, i přes stále se rozšiřující 19

23 základnu dárců, je velmi obtížné nalezení vhodného dárce u pacientů se vzácnější kombinací HLA znaků. Tento fakt je významný zejména u etnických menšin, jejichž zastoupení v registrech dárců je velmi nízké. Na tuto problematiku se snaží registry reagovat organizováním náborových akcí právě v těchto specifických skupinách obyvatel. Čím více je dárců evidovaných v databázích registrů, tím větší je naděje pro pacienty, kteří vhodného dárce hledají. Dalším důležitým faktorem při hledání dárce je čas. V případě dlouhého vyhledávání se stav nemocného může natolik zhoršit, že naděje na dobrý výsledek transplantace klesá. V těchto případech je neocenitelná odborná zkušenost každého transplantačního lékaře a jeho schopnost odhadnout a naplánovat optimální časový rozvrh léčby. Je to úkol nesnadný. Pokud dárce splňuje výše uvedené podmínky, může být požádán o odběr krvetvorných buněk. Jak takový odběr probíhá, popíši v následujících kapitolách. 20

24 2.5. Darování krvetvorných buněk v Českém registru dárců krvetvorných buněk z pohledu dárce Každý, kdo se rozhodne stát se dobrovolným dárcem krvetvorných buněk, musí nejprve podstoupit vstupní vyšetření. Vstupní vyšetření spočívá v odběru krevního vzorku a vyplnění dotazníku o zdravotním stavu. Toto vyšetření může dárce podstoupit v jednom z 12 náborových center Českého registru dárců krvetvorných buněk. Pokud je pro dárce problém dostavit se k vstupnímu vyšetření osobně, je zde také možnost provedení vstupního vyšetření ze vzorku slin. Pro tento způsob není nutné nikam cestovat, odběr může dárce provést doma, zcela samostatně. Tento způsob plně nahrazuje vyšetření z krve a volí se především z důvodu většího pohodlí pro dárce. Odpadá cestování a veškeré nepříjemnosti spojené s odběrem krevního vzorku. Odebraný vzorek poté dárce zašle v přiložené zpáteční obálce zpět do registru. Z odebraného vzorku se provádí vyšetření HLA znaků. Výsledky tohoto vyšetření jsou vloženy do databáze registru a jsou tak k dispozici při vyhledávání nejvhodnějšího dárce pro pacienty potřebující transplantaci krvetvorných buněk na celém světě. Pokud se vyskytne pacient, který je shodný v HLA znacích s určitým dárcem, je tento dárce kontaktován. Pokud dárce souhlasí, je provedeno konfirmační vyšetření, které je nutné k potvrzení či vyvrácení shody s tímto pacientem. Pro jednoho pacienta je většinou ve výběru okolo 4-5 dárců, u kterých se provádí konfirmační (srovnávací) vyšetření a z kterých se vybírá ten nejvhodnější, nejshodnější. Od data provedení tohoto srovnávacího vyšetření má transplantační centrum až 2-3 měsíce na to, aby se rozhodlo, kterého dárce požádají o odběr. Součástí tohoto vyšetření je i pohovor s dárcem. Dárce by měl obdržet veškeré informace o 2 způsobech provedení odběrů, aby mohl sám uvážit a informovaně se rozhodnout, zda je v jeho možnostech odběr podstoupit. Je na jeho vlastním uvážení a dobrovolnosti, zda bude ochoten odběr podstoupit či ne. Informace mají být podány jednak ústně, dárce musí mít možnost klást otázky, veškeré jeho otázky musí být zodpovězeny a informace by měl obdržet také v písemné podobě (Shaw et al., 2010). Pokud je dárce vybrán jako nejvhodnější a nejshodnější, transplantační centrum požádá o odběr a sdělí i požadované datum transplantace. Datum se plánuje podle zdravotního stavu pacienta. Pokud dárce souhlasí a termín je možný i v odběrovém centru, začíná příprava dárce. Ta spočívá v důkladném vyšetření zdravotního stavu. Provádí se odběry krve výsledky nesmí být starší než 1 měsíc, rentgenové vyšetření srdce a plic, 21

25 eventuálně pánve a dárce podstoupí interní vyšetření. Pro nepříbuzenské darování jsou nastavena velmi přísná pravidla na posuzování zdravotního stavu, v zájmu ochrany zdraví dárců i případných příjemců. Pro dárce nesmí být odběr větší zátěží než je nezbytně nutné. Jsou kladeny i citlivé otázky, např. na užívání drog nebo rizikové sexuální chování. Pokud je dárce uznán lékařem odběrového centra vhodným k odběru, posílá registr do transplantačního centra informaci o tomto faktu a teprve tehdy začíná příprava pacienta. Odběr může dárce kdykoliv odmítnout, ale v době kdy již začne příprava pacienta, musí si být dárce vědom, že pokud by si odběr rozmyslel v této době, vystavuje tím již pacienta vážnému ohrožení života. Pro tyto situace je většinou rezervován ještě druhý dárce jako záloha, ale znamená to vždy riziko komplikací z důvodu posunu termínu transplantace a tím nejen značnou psychickou zátěž pro pacienta, ale i ohrožení jeho života. Po odběru krvetvorných buněk je již dárce z registru vyřazen, ale je ještě rezervován pro toho pacienta, kterému daroval Opakované darování Podmínky pro opakované darování se v jednotlivých registrech liší. Následující text popisuje pravidla našeho registru, která se řídí doporučeními World Marrow Donor Association (dále jen WMDA). Dárce, který daroval krvetvorné buňky, může být po určité době znovu požádán o další odběr pro pacienta, kterému již daroval. V případě opakované žádosti o darování krvetvorných buněk, je nutno rozlišovat příbuzenské a nepříbuzenské darování. U rodinných příslušníků je opakované dárcovství vcelku běžné a jediným limitujícím faktorem je zde zdravotní stav a ochota příbuzného dárce. Nepříbuzenské darování má jasně stanovená a mezinárodně sdílená pravidla. Nepříbuzný dárce je po odběru z databáze našeho registru vyřazen. Je ale ještě rezervován pro pacienta, kterému již daroval. Žádán může být o odběr plného štěpu - jednalo by se o druhý ze dvou možných způsobů odběrů, než ten který již podstoupil. Nebo také o odběr lymfocytů z periferní krve Donor Lymfocyte Infusion (dále jen DLI). Tento odběr probíhá také separací buněk, ale již bez stimulace růstovým faktorem G-CSF (Confer et al., 2011). Při opakovaných žádostech se vždy znovu pečlivě zvažuje aktuální zdravotní stav a životní situace dárce, jeho ochota. Je nutné stanovit rovnováhu mezi potřebami pacienta a 22

26 možnostmi dárce s ohledem na dárcův závazek vůči příjemci. Dárce nesmí být vystaven žádnému tlaku. Z tohoto důvodu se jeví důležité zachování anonymity mezi dárcem a pacientem. Dárce tak není vystaven emoční zátěži, související s odmítnutím pomoci člověku, kterého zná. (Bakken et al., 2004). Nejdříve může transplantační centrum žádat o další odběr za 1 měsíc od data prvního odběru. Žádost o následný odběr pro stejného pacienta může však přijít i s odstupem řady let (Confer et al., 2011). Po odběru krvetvorných buněk, podstupuje dárce pravidelné kontroly zdravotního stavu. V prvním roce 4 x a potom 1 x ročně po dobu 10 -ti let. Sledování zdravotního stavu našich dárců je v kompetenci Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Každý registr má povinnost poskytnout dárci veškeré dostupné informace a chránit jeho zdraví, zároveň musí mít na zřeteli bezpečnost pacienta. Veškeré nežádoucí události, které se při odběru stanou, je nutné hlásit (Shaw et al., 2010). 23

27 Odběr krvetvorných buněk - zdroje V této kapitole popíši možné způsoby odběrů krvetvorných buněk. V současné době je možno krvetvorné buňky získávat více způsoby. Záleží na rozhodnutí každého dárce, kterou možnost darování zvolí. A. Odběr kostní dřeně Historicky nejstarším způsobem získání krvetvorných buněk je odběr kostní dřeně. S tímto typem odběru je spojena třídenní hospitalizace na lůžkovém oddělení odběrového centra. První den je dárce přijat na lůžkové oddělení, druhý den je mu v celkové anestezii (lze použít i anestezii svodnou, kdy je dárce po celou dobu výkonu při vědomí) punkční jehlou z pánevních kostí odsáto potřebné množství kostní dřeně. Při tomto výkonu leží dárce na břiše a celý postup trvá přibližně minut. Širokou punkční jehlou se proniká do kosti, odkud se po malých množstvích (5-10 ml) odsává tzv. dřeňová krev. Celkově provede odebírající lékař okolo dvaceti vpichů do kosti na každé straně. Objem štěpu, který má být odebrán, je stanoven podle hmotnosti pacienta, nemůže však překročit limit daný hmotností dárce (15ml/kg hmotnosti dárce; tedy něco přes jeden litr). Krevní ztráta se dárci doplní během/po výkonu předem odebranou autotransfuzní jednotkou. Odebrané krvetvorné buňky si zdravý organismus doplní přirozenou regenerací (Penka et al., 2011). Před propuštěním, třetí den, je domluveno, kde dárce absolvuje potřebné kontroly. Možná rizika a komplikace odběru kostní dřeně Nejčastější obtíže uváděné dárci v souvislosti s výkonem jsou bolest v bederní oblasti, únava, obtíže při chůzi, krvácení (hematom) v místě rány. Po odběru kostní dřeně může mít dárce nepříjemné pocity v důsledku celkové anestezie, žaludeční nevolnost až zvracení, bolesti v krku při polykání, mírná zmatenost. Intenzita i doba trvání těchto obtíží se u jednotlivých dárců velmi liší. Většina z nich uvádí úplný návrat k běžným aktivitám během 2-3 týdnů. Nelze zcela vyloučit riziko závažných komplikací, jako jsou poškození chrupu, infekce v místě odběru, žilní trombózy, embolie, alergické reakce na podávané léky (Wingard et al., 2009:638). 24

28 B. Odběr krvetvorných buněk z periferní krve V současné době více prováděným způsobem odběru krvetvorných buněk je jejich získání z periferní krve. Jako standardně využívaná metoda se separace rozvinula během 90 let 20 století (Kořístek, 2010). Zhruba 2/3 všech odběrů krvetvorných buněk, se provádí tímto způsobem. Krvetvorné buňky se přirozeně vyskytují převážně v kostní dřeni, jen v malém množství v periferní krvi. Odběru krvetvorných buněk z periferní krve proto předchází metoda zvaná mobilizace, jejímž principem je stimulace vyplavení krvetvorných buněk z kostní dřeně, odkud je lze odebírat pomocí přístrojů zvaných separátory krevních elementů (Penka et al., 2011: 367). Ke stimulaci se používá podání růstového faktoru pro granulocyty (G-CSF). Účinkem G-CSF se krvetvorné buňky pomnoží a vyplaví do krevního oběhu dárce. Dárci jsou po čtyři večery před odběrem aplikovány do podkoží zpravidla 2 injekce preparátu. Injekce jsou aplikovány zdravotnickým pracovníkem ve večerních hodinách (19-20 hod). Vlastní odběr se provádí metodou zvanou separace (aferéza) na přístroji separátoru. Probíhá ambulantně, bez narkózy, na aferetickém oddělení odběrového centra Ústavu hematologie a krevní transfuze (Český, 2010). Během vlastního odběru je dárce napojen na separátor loketními žilami obou rukou. Z jedné žíly je krev dárce odváděna do přístroje, který odebere potřebné buňky. Druhou žilou se pak krev zbavená těchto buněk vrací do oběhu dárce. Tento cyklus se během odběru několikrát opakuje. Ve velmi vzácných případech, kdy není možný odběr z periferních žil, je třeba pro napojení na přístroj použít centrální žilní katétr (CŽK). Jde o případy, kdy dárce nemá vyhovující žíly příliš křehké, tenké nebo hluboko uložené loketní žíly. Pro zavedení katétru je nejvíce využívána stehenní nebo podklíčková žíla. Místo pro zavedení katétru je dezinfikováno a místně znecitlivěno. Punkční jehlou se zasune do žíly zavaděč a katétr se zavede do centrálního žilního systému. Napojení dárce na separátor se potom provede pomocí tohoto katétru a odběr je zcela nebolestivý. Zda bude nutné zavedení CŽK posuzuje lékař odběrového centra při interním vyšetření. Další podrobnosti o této proceduře a případných rizicích jsou dárci poskytnuty při přípravě před odběrem (cca 14 dní předem). Dárce v tomto případě musí podepsat samostatný informovaný souhlas se zavedením CŽK (Český, 2010). Samotný odběr trvá přibližně 4 hodiny. Po ukončení odběru laboratoř zjistí počet odebraných buněk a porovná výsledek s požadavkem transplantačního centra (odvozuje se od váhy pacienta). V případě, že buněk není dostatek, může být dárce požádán o druhý 25

29 doplňující odběr následující den. Dárci se pak večer před doplňujícím odběrem aplikuje pátá, poslední dávka G-CSF (Penka et al., 2011). Možná rizika a komplikace v průběhu mobilizace G-CSF Období mobilizace G-CSF a vlastní separace je obvykle zdravými jedinci dobře snášena. Nejčastěji mohou dárci v souvislosti s aplikací stimulačního faktoru pociťovat příznaky podobné jako při chřipce, bolest hlavy (28%), bolest svalů a kloubů (20%), bolesti v zádech (71%), nevolnost (11%), mírně zvýšenou teplotu, únavu, potíže se spánkem (14%). Méně často se může objevit alergická reakce na daný přípravek, vyrážka, zrychlení srdečního tepu a dechu, závrať. Nelze zcela vyloučit riziko závažných komplikací jako je závažná alergická reakce, poruchy srdečního rytmu, trombózy, embolie, krvácení. Během podávání stimulačního faktoru dochází v důsledku stimulace krvetvorby k překrvení vnitřních orgánů, zvětšení sleziny. Překrvení vnitřních orgánů mizí během několika dnů po separaci.(wingard et al., 2009: ). 26

30 C. Odběr pupečníkové krve Historicky nejnovější možností získání krvetvorných buněk je využití tzv. pupečníkové krve. Pupečníková krev se získává po porodu dítěte z placenty. Odběr krve ze zbytků pupečníku po porodu nezatíží ani matku, ani narozené dítě a je proto považováno za snadnou možnost získání krvetvorných buněk. Stejně tak vznikají na celém světě i další banky pupečníkové krve. Pupečníkovou krev je možno uchovávat zamraženou (kryokonzervovanou) ve speciálních vacích. Pupečníková krev je ceněna zejména pro vysoký obsah progenitorových buněk. Tyto progenitorové buňky nejsou plně imunitně dozrálé, jejich transplantace přináší menší riziko reakcí štěpu proti hostiteli. Nižší riziko těchto reakcí umožňuje transplantovat pupečníkové kmenové buňky i při větší míře neshody HLA antigenů. Tato výhoda je však na druhé straně vykoupena nevýhodou, kterou je nižší obsah kmenových buněk, než je možné získat od dospělého dárce. Hmotnost příjemce by proto neměla přesáhnout kg (Penka et al., 2011:368). Z tohoto důvodu je pupečníková krev v současné době využívaná k transplantacím zpravidla jen pro děti. U dospělých osob je možnou uvažovanou alternativou použití kombinace dvou nebo více pupečníkových štěpů. Další nevýhodou při léčbě dospělých je, že kmenové buňky z pupečníku jsou oproti kmenovým buňkám z kostní dřeně nezralejší a proces přihojení transplantátu u příjemce tak trvá obvykle o něco déle. Pacient je tím po transplantaci déle vystaven riziku vážných infekcí (Pupečníková krev [online]). 27

31 2.6. Etické aspekty V kapitole se budu zabývat dilematickými situacemi, které často přímo vyplývají z procesu podstoupení odběru krvetvorných buněk anebo jsou to oblasti, na které se často naši dárci dotazují. Pro řadu lidí není rozhodnutí, zda se chtějí a mohou stát dárcem krvetvorných buněk, jednoduché. Mohou mít strach o své vlastní zdraví nebo se mohou obávat, zda jejich krvetvorné buňky nakonec pacientovi vůbec pomohou. Obzvláště dárci, kteří jsou příbuzní pacientů, mohou být vystaveni velkému tlaku. V těchto souvislostech je významná motivace dárců, tj. proč se rozhodli svou krvetvornou tkáň darovat. U nepříbuzného dárcovství je potom kladen vysoký důraz na dobrovolnost. Dárce nesmí být vystaven žádnému nátlaku pro darování a kdykoliv může bez udání důvodu od darování odstoupit. Musí však být informován o důsledcích, které jeho rozhodnutí bude mít pro pacienta. V kapitole etických aspektů se věnuji srovnání mezi příbuzenským a nepříbuzenským darováním, oblasti motivace dárců, která je velmi důležitá pro správnou komunikaci s dárcem, předávání vzájemných informací mezi dárcem a pacientem, věkovému limitu pacientů, možné platbě za odběry, bezpečnosti odběrů a problematice uchovávání lidských tkání. V otázkách etické problematiky se naše pracoviště řídí doporučeními WMDA. Tato organizace má ustanovenou speciální Etickou pracovní skupinu, jejímž cílem je harmonizovat a poskytovat pokyny k etickým otázkám, se kterými se registry dárců krvetvorných buněk potýkají (Working [online]. K vytvoření mezinárodně uznávaných standardů v oblasti etických aspektů dárcovství, vedla potřeba jednotných pravidel (Shaw et al., 2010). Haškovcová (1975) v části své knihy věnované transplantacím uvádí, že odběr ze živého dárce je nejméně problematický. V podstatě je založen na souhlasu potenciálního dárce a je dbáno, aby rozhodování pro bylo výsledkem zralé úvahy. Potenciální dárce musí být náležitě poučen a informován o riziku. Má se rozhodnout v situaci nenátlakové (Haškovcová, 1975:139). Jistě však také přináší dilematické situace, které si zasluhují zamyšlení a přijetí dohody, jak při jejich řešení postupovat. Právě těmto oblastem se budu v následujícím textu věnovat. 28

32 Pokud se chci ve své práci zabývat eticky dilematickými situacemi, dovolím si nyní, s odkazem na odbornou literaturu, vymezit některé významy, s kterými je chápání etiky spojeno. Štětovská in Weiss (2011: 149) cituje Anzenbachera, který definuje etiku jako systém, který vede ke hledání a rozlišování dobra a zla, tedy toho, co škodí, a toho, co pomáhá či přináší užitek. Etika v tomto kontextu se zabývá zkoumáním hodnot a principů, které usměrňují lidské jednání v situacích, kdy existuje možnost volby. Etika (ethika, řec. ethos-mrav) je teorií mravnosti a jako pojem je nadřazena morálce. Předmětem etiky je zkoumání mravního chování jednotlivců a společnosti. Mravní zásady, kterými se lidé řídí, protože je uznávají, se v průběhu času mění (Haškovcová, 1997:11). Etika tedy zkoumá mravně relevantní jednání, tj. projevuje se v ní hodnotící aspekt, který říká, o co má člověk v životě usilovat a jak se má chovat k jiným lidem. Mravně relevantní jednání v sobě zahrnuje odpovědnost a oprávněnost v bezprostřední vazbě na svobodu volby. Svobodná volba nám umožňuje dobrovolně spojit svůj život s okolním světem (Kořenek, 2002: 38). Z hlediska zkoumání můžeme etiku rozdělit na: Deskriptivní etiku, která se zabývá popisem a charakteristikou etických hodnot, které společnost uznává a považuje za platné. Normativní etiku, která hledá odpovědi na otázky, jak bychom se měli správně chovat. Aplikovanou etiku, která řeší praktické a konkrétní otázky týkající se etických rozhodnutí. (Štětovská in Weiss, 2011) V další části své práce se budu věnovat konkrétním etickým aspektům, se kterými se setkáváme v oblasti problematiky dárcovství krvetvorných buněk. 29

33 Motivace dárců Důležitým aspektem dárcovství krvetvorných buněk je motivace dárců. Tedy důvod proč do registru vstupují a chtějí darovat své krvetvorné buňky. Pokud máme k dárci nalézt vhodný přístup, jak s ním správně komunikovat, je důležité uvědomit si jeho motivaci a seznámit se s ní. Motivaci jako intrapsychicky probíhající proces, vyúsťující ve výsledný vnitřní stav, motiv popisuje Nakonečný (1996:7). Slovo motiv (motus latinsky pohyb) bývá chápáno podobně jako slovo důvod. Je to jakýkoliv vnitřní činitel, který člověka nebo jiný organismus vede k aktivitě (Říčan, 2009:177). Některé dárce vede k registraci snaha pomoci konkrétní osobě. Tato motivace může přivést do registru skutečně široký počet lidí. Při vstupu do registru však každý musí souhlasit se zařazením do databáze registru a tím i do nabídky pro všechny ostatní pacienty. Rizikem těchto náborových akcí je potom skutečnost, že tito lidé, kteří chtěli pomoci konkrétní osobě, v případě žádosti o odběr pro neznámého člověku, tuto pomoc mohou později odmítnout. Tyto případy jsem sama ve své praxi už nejednou zažila. Další motivací může být také vlastní zkušenost s transplantací v blízkém okolí nebo potřeba pomáhat jako taková. Důvodů proč se lidé rozhodnou být dárci krvetvorné tkáně může být celá řada. Netroufám si tvrdit, které z těchto důvodů jsou lepší nebo horší a že by snad mohly být některé pro dárcovství vhodnější než ty druhé. Ať už je důvod jakýkoliv, vede dobrovolné dárce k rozhodnutí podstoupit jisté nepohodlí. Toto nepohodlí je snad vyváženo naplněním toho, co od dárcovství očekávají. Výhody, které dárci proces odběru přináší, by měly v ideálním případě převyšovat omezení a rizika. V případě, že nevýhody, které pro dárce z procesu darování vyplývají, jsou příliš velké a převyšují tak možný přínos pro příjemce, je, dle mého názoru, lepší, aby darovala jiná osoba. Rozhodnutí zda se člověk má stát dárcem či ne, musí být vždy učiněno dobrovolně, bez jakéhokoliv nátlaku a přesvědčování. Důležitým dokumentem je u vstupního pohovoru informovaný souhlas. Munzarová (2005: 135) se zamýšlí nad významem pojmu dárce. V běžném jazyce používáme pojem dárce tehdy, máme-li na mysli někoho, který jinému něco dává, a to zcela dobrovolně a nejlépe s láskou. Projevuje tím svůj vřelý vztah k obdarovávanému. 30

34 V případě živého dárce je náplň pojmu splněna vrchovatě: ten skutečně daruje orgán (tkáň) z lásky k druhému, jemuž chce pomoci, a to i za cenu určitého rizik pro svoje zdraví a pro svůj život. Zájem celé společnosti o dárcovství krvetvorné tkáně dokládá i Haškovcová (2002: 176). Zatímco program orgánových transplantací poněkud ztratil na atraktivitě a nedůvěra části laické veřejnosti ke způsobu získávání orgánů je značná, transplantace kostní dřeně se ve veřejnosti těší značnému zájmu, což lze doložit stoupajícím počtem těch, kteří jsou zdraví a jsou ochotni darovat kostní dřeň nebo se stát sponzory. Systematicky propagovat dárcovství kostní dřeně je však nadále žádoucí Informace mezi dárcem a příjemcem Mezi eticky sporné, dilematické situace, patří zejména oblast poskytování informací mezi dárcem a příjemcem. Právě této tématice věnuji dále i praktickou část své práce. Předávání informací se týká zejména žádostí dárců o znalost výsledku transplantace, dotazů na věk, pohlaví, národnost, předávání drobných dárků a korespondence a zejména žádostí o osobní setkání, tzn. předávání kontaktních údajů mezi dárcem a pacientem. Každý registr dárců krvetvorných buněk má možnost vytvoření vlastních pravidel pro tuto oblast. Pravidla a doporučení, jak v těchto případech postupovat, se značně liší podle jednotlivých pracovišť. Tento nejednotný přístup následně komplikuje případné snahy dárců nebo pacientů o získání informací z druhé strany a to zejména v případech kdy dárce a pacient pocházejí z jiné země. O problematice v oblasti kontaktů mezi dárcem a příjemcem vypovídá i statistický průzkum z roku 2006, zveřejněný na WMDA uvedla vyjádření 38 registrů v oblasti kontaktů takto: 1. 88% registrů povoluje anonymní kontakt (ve srovnání s 90% z roku 2005) 2. 50% registrů povoluje anonymní výměnu drobných dárků (žádná změna oproti 2005) 3. 35% registrů umožní přímý kontakt (ve srovnání s 61% registrů v roce 2005) (WMDA [online]) 31