Utrpení pacientů v závěru života a koncept důstojné smrti Několik poznámek z pohledu paliativní medicíny Ondřej Sláma Masarykův onkologický ústav Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP Ostrava 9.2.2017
Utrpení jako zkušenost závěru života Umí paliativní péče zmírnit utrpení všech pacientů v závěru života? Důstojnost v životě s nevyléčitelnou nemocí Jaká péče podporuje důstojnost, jaká péče ohrožuje důstojnost Jaká je v ČR úroveň péče o pacienty v závěru života
Závěr života (end of life) Poslední měsíce, týdny, dny života s pokročilým nevyléčitelným onemocněním V ČR více než 60 000 (60%) úmrtí ročně v důsledku progrese nebo komplikace chronické nevyléčitelné nemoci
.závěr života (end of life) Příležitost k pěkným a smysluplným životních zážitkům, vztahům a zkušenostem a k růstu? Čas utrpení?
Utrpení Mnohovrstevný koncept subjektivní, osobní, jedinečný tělesná: bolest, dušnost, nevolnost, omezená pohyblivost psychická: úzkost, deprese, frustrace sociální: izolace, nesoběstačnost, závislost, nouze.. spirituální: ztráta smyslu, motivace, naděje, pocitu důstojnosti, chuti žít
utrpení Souvisí s objektivním klinickým nálezem osobnostní strukturou, dosavadní životní zkušeností, hodnotovou orientací, životní filozofií, spiritualitou, finanční situací sociální podporou, které se pacientovi dostává Kvalitou léčby, péče a podpory
utrpení Nelze redukovat na přítomnost tělesných a psychických symptomů Zvládnutí symptomů neznamená automaticky absenci utrpení a dobrou kvalitu života
Paliativní péče Komplexní intervence (bio-psycho-sociospirtuo) Model multidisciplinární paliativní péče prokázal schopnost udržet dobrou kvalitu života až do jeho konce u různých diagnóz a v různých prostředích
Umí paliativní péče zmírnit utrpení všech pacientů v závěru života? tělesné symptomy: ANO psychické : ANO/ČÁSTEČNĚ sociální: ČÁSTEČNĚ spirituální (existenciální): ČÁSTEČNĚ
Řada aspektů utrpení v závěru života je nemedicínského charakteru a nemá medicínské řešení U části pacientů/občanů budou omezení spojená s životem s pokročilou nevyléčitelnou nemocí působit nesnesitelné utrpení a pocit ztráty důstojnosti
Problém s důstojností Mnohoznačný termín hojně používaný všemi stranami diskuse o legalizaci eutanázie
Co je důstojnost? Mnohovrstevný koncept respekt (SUBJ: sebeúcta, OBJ: styl péče) autonomie komunikace
Kontexty důstojnosti v paliativní péči důstojnost je v závěru života v mnoha ohledech ohrožena pacient i v nemoci zůstává jedinečnou osobou, má svou hodnotu, má svůj příběh, svá přání, své preference, své sny pokud má péče v závěru přispívat k zachování důstojnosti musím tuto jedinečnost/ příběh alespoň trochu poznat.
kontexty Řekněte mi, co bych o vás měl vědět, abych o vás mohl skutečně dobře pečovat Paliativní péče = personalizovaná péče
..kontexty Paliativní péče usiluje o důstojný život s nevyléčitelnou nemocí až do jeho konce. Důstojné umírání je součástí takového života. Pro zkušenost závěru života s chronickou nevyléčitelnou nemocí je zásadně důležité, co se s pacientem děje poslední měsíce, týdny a dny života (nikoliv až poslední hodiny a minuty)
Zachování důstojnost v závěru života je pro zdravotníky velká výzva, která ale zdaleka přesahuje oblast medicíny. Je to právě zkušenost ztráty důstojnosti v závěru života, která vede k úvahám o sebezabití
Jaká je zkušenost závěru života u pacientů v ČR? (Ne)důstojný život s těžkou nemocí? Nevíme Neprobíhá systematický sběr dat o kvalitě péče v závěru života Četné kazuistiky svědčí o tom, že péče trpí zásadními nedostatky Kvalitní paliativní péče není obecně dostupná a garantovaná služba
..jaká zkušenost..? PP chybí ve vzdělávání na pregraduální i postgraduální úrovní chybí ne nemocnicích, léčebnách (zde nastává 60% všech úmrtí) lůžkové hospice obslouží pouze cca 5% pacientů kteří v závěru života paliativní péči potřebují chybí koncepční zdravotní politika v oblasti zajištění paliativní péče (rozvoj služeb, úhrada služeb)
Tedy: Dokud nebude v ČR paliativní péče dostupná a garantovaná všem pacientům v závěru života, považujeme snahu o legalizaci eutanazie za nezodpovědnou.
..tedy Poslanci a politici, kterým leží na srdci důstojný závěr života nevyléčitelně nemocných pacientů, by se měli rázně a systematicky zasazovat o rozvoj dostupnosti paliativní péče.