Zpráva z dotazníkového šetření mezi rodinnými pečujícími

Zpráva z dotazníkového šetření mezi rodinnými pečujícími Realizováno v rámci projektu Podpora rozvoje komunitních zdravotně-sociálních služeb, podpořeného z Programu švýcarsko-české spolupráce Zpracovala: PhDr. Eva Křížová, Ph.D. Institut důstojného stárnutí Diakonie Českobratrské církve evangelické Leden 2015 1

Cílem tohoto šetření bylo zjistit hlavní problémy, jež se vyskytují v souvislosti s rodinnou péčí o nesoběstačného člověka a objevit možnosti, jak péči v domácím prostředí přes všechnu zátěž a nesnáze usnadnit a prodloužit v zájmu nemocných a závislých a případně i v zájmu ochotných rodinných pečujících. Náš soubor tvoří 200 rodinných pečujících z krajů ČR, s jedinou výjimkou kraje Karlovarského (graf 1). Graf 1 Respondenti podle kraje svého bydliště (řazeného podle PSČ) Charakteristika rodinných pečujících Mezi pečujícími bylo 89 % žen a 11 % mužů 80 % respondentů se označilo za hlavní pečující a 20 % osob uvedlo, že se na péči podílejí menší měrou spolu s jinou hlavní pečující osobou. Průměrný věk pečujících byl 53 let, pečující muži byli o něco starší (v průměru o 4,5 roku), nejvíce pečujících bylo ve věkové kategorii 50-59 let 46 % pečujících bylo ekonomicky aktivních, 29 % pečujících byli důchodci (malá část pracující důchodci), mezi pečujícími byly i nezaměstnané osoby Více než polovina péče je poskytována ze strany potomka svému rodiči, nejčastěji pečuje dcera o matku, v 13 % se jedná o partnerskou péči, o seniory pečují i snachy 65 % osob žilo ve společné domácnosti s příjemcem péče. 30 % pečujících dochází do samostatné domácnosti rodinného příslušníka. Pouze výjimečně si pečovatel osobu v péči vozil do své domácnosti (2 %). 50 % osob poskytuje každodenní přímou péči 2

32 % osob pečuje déle než 5 let V Praze je relativně více pečujících mužů, méně často jsou pečující osoby současně ekonomicky aktivní Spojování rodinné péče o příbuzného s prací v předdůchodovém věku je nejobvyklejší ve Středočeském, Jihočeském, Plzeňském, Královéhradeckém, Pardubickém kraji a kraji Vysočina. Příjemci péče 63 % žen a 37 % mužů, ve věku do 95 let (průměrný věk mužů 69,2 let, žen 77,3 let). Tři čtvrtiny příjemců péče bylo starších 70 let. celkem rovnoměrně byly zastoupeny osoby v různém stupni nesoběstačnosti a s různou výší příspěvku (graf 2). Graf 2 Příjemci péče podle příspěvku na péči Dostupnost zdravotní péče je dobrá: 72 % osob v péči bylo vyšetřeno praktickým lékařem v tomto kalendářním roce. Hlavní výsledky Zcela rozhodujícím důvodem pro poskytování rodinné péče jsou citové vazby a pocit morálního závazku až povinnosti k blízkému člověku (51 %). Nejvíce pečujících uvádělo, že 3

pečuje proto, že se jedná o jim nejbližšího člověka, kterého mají rádi a pro kterého to musí udělat. Daleko za tímto motivem pak zůstávají další položky, jako schopnost a ochota širší rodiny se na péči podílet ( jsme velká rodina, 12,6 %), vysoká cena sociálních služeb (11,2 %) a využití dalších služeb mimo rodinu ( využíváme různé služby ). Pouze 11 respondentů z 200 uvedlo, že v jejich okolí nejsou služby k dispozici nebo nejsou kvalitní, ale 3 z těchto odpovědi byly od pražských pečujících (!). Jen malé počty osob, cca 12-15 % pečujících, uvažují o umístění příbuzného do zařízení péče o 53 % chce pokračovat v péči za každou cenu Jako důvod případného ukončení rodinné péče bylo nejčastěji zmíněno zhoršení zdravotního stavu osoby v péči o vyčerpání na straně rodinného pečujícího o finanční důvod ( nezvládám to finančně, potřebuji chodit do práce a vydělávat ). Téměř všichni pečující cítí nějaké vyčerpání (94 %) (graf 3): o asi třetina (36 %) hodnotí své vyčerpání jako nízké. o Nejvíce odpovědí bylo ve středním stupni pocitu vyčerpání. o Pocit vyčerpání nesouvisel s pohlavím a věkem ani pečujících ani příjemců péče. o Neprokázala se ani souvislost mezi ekonomickou aktivitou a vyčerpáním v tom smyslu, že by součinnost pracovní a pečovatelské role vedla k vyššímu pocitu vyčerpanosti. 4

Graf 3 Pocit vyčerpání v souvislosti s péčí Představa o pokračování v rodinné péči není ovlivněna ani věkem či pohlavím pečujících, ale ani věkem a pohlavím příjemců péče. Nejvíce chtěli pokračovat v péči pečující v Královéhradeckém, Pardubickém kraji a kraji Vysočina a Moravskoslezském, Olomouckém a Zlínském kraji. Nejnižší motivaci k udržení péče doma projevili Pražáci Statisticky významně častěji uvažovali o ukončení péče v domácnosti ti, kdo se cítili více vyčerpáni. Tento vztah ale platí jen pro osoby, které byly hlavními pečujícími, nikoli pro ty, kdo se pouze částečně podílejí na péči. Je naznačená slabá korelace mezi představou o pokračování péče a délkou dosavadní péče v letech ve smyslu čím déle pečují, tím spíše chtějí vytrvat. Motivace k péči ani pocit vyčerpanosti nejsou významně ovlivněny ani příspěvkem na péči, který osoba pobírá. Hlavní rozdíl v pocitu vyčerpání je mezi těmi, kdo pečují do 5 let a nad 5 let. Lze konstatovat, že i u vyčerpaných pečujících najdeme odhodlání pokračovat dál. 5

Co by pečujícím pomohlo pokračovat v péči o příbuzného doma? Silnější role praktických či jiných ošetřujících lékařů v přístupu k osobám se sníženou soběstačností a jejich rodinným pečujícím (graf 4) Na dalších předních příčkách se umístil požadavek informací o službách a dávkách, na které má osoba nárok. Rozdíly mezi jednotlivými položkami jsou ale malé a všechny naznačené body jsou významné. Graf 4 Co by pečujícím pomohlo nadále pečovat? (N=200) Co by pečující brali v úvahu, kdyby se rozhodovali o pokračování péče v domácím prostředí nebo umístění závislé osoby do ústavní péče? Pečující připisovali největší váhu možnosti krátkého přerušení péče a krátké relaxace ve formě dovolené, intenzívního odpočinku apod. (graf 5) Angažovat širší rodinu do péče se jevilo jako o něco méně významné, možná proto, že reálné situace mnoha současných rodin to ani neumožňují. Naučit se nové pečovatelské dovednosti bylo rovněž relativně méně podstatné, což může svědčit buď o tom, že potřeba není probuzena, anebo je již saturována existující nabídkou. Další položkou v pořadí byla opět sociální potřeba zůstat více v kontaktu s přáteli a moci se s nimi setkávat jako dřív. 6

Vzhledem k vysokému počtu pečujících osob v důchodovém či předdůchodovém věku byla kategorie udržení si zaměstnání až v dolní části žebříčku. Na posledním místě se objevil názor, že by pomohlo větší zapojení sousedů či dobrovolníků. Toto nízké hodnocení můžeme interpretovat tak, že si pečující neumějí dobrovolníky doma představit a že tento modus péče není v českém prostředí chápán jako běžný. Větší zapojení a společenská akceptace spolehlivých dobrovolníků a sousedů by se přitom mohly propojit s tou nejsilněji vyjádřenou potřebou po krátkodobém uvolnění od péče za účelem setkání s přáteli a osobní relaxace a dovolené. Graf 5 Jakou roli by pro prodloužení péče v domácím prostředí sehrál/a...? (1=zcela nedůležité, 5= velmi důležité) Jaké řešení by pečující preferovali? V případě, že by se péče o závislou osobu stala příliš velkou zátěží, se pečující nejvíce přikláněli k názoru, že vhodným řešením by bylo umístit příbuzného do dobrého zařízení, jež by jim umožnilo se na péči o něj významně podílet. Za pozornost stojí i méně frekventované odpovědi, a sice to, o že by péče mohla pokračovat v domácnosti za předpokladu, že se jí budou účastnit další osoby (sousedé, dobrovolníci, pečovatelky, sestry) o a že péče by mohla dál probíhat za předpokladu, že budou v bytě či domě provedeny nezbytné ergonomické a architektonické úpravy a vybavení. 7

16 % pečujících vyjádřilo představu, že by péče mohla pokračovat v dobrém zařízení sociální péče (aniž by se chtěli pravidelně podílet na péči). Asi desetině respondentů by situaci vyřešilo sestěhování do společného bytu, v němž by byly zajištěny potřebné služby. Celkem málo zastoupenou kategorií byla představa, že by pravidelná péče v denním stacionáři řešila udržení domácí péče. Další zjištění Celkem malá část respondentů (14 %) dochází do svépomocné skupiny (v Praze ale 29 %). Více než čtvrtina dotázaných (28 %) by rádo do takové skupiny docházelo, ale nikde v okolí se s ničím takovým nesetkali. O něco větší skupina (33 %) by měla zájem, ale z časových důvodů to nemohou dělat a jen menší čtvrtina (22 %) nic takového pro sebe jako potřebného nevidí. 28 %dotázaných bylo spolu s osobou, o niž pečují, v posledním roce na akci jako trénink paměti, vzpomínkové setkání, zdravotní cvičení, speciální divadelní představení, výstava, výlet apod. Rozdíly mezi kraji jsou značné, například v Praze bylo na akci 50 % pečujících, zatímco v Královéhradeckém, Pardubickém či kraji Vysočina jen 17 %. Pokud nebyli, tak nejčastěji z důvodu imobility nebo špatného zdravotního stavu mého blízkého. Pečující projevili vysoký zájem o aktivity, pořádané společně pro seniory a pečující osoby. Více než polovina (56 %) by se akcí ráda zúčastnila, v Praze dokonce téměř 2/3 (64 %). Tabulka 1 Zájem o svépomocné skupiny a společné akce (Karlovarský kraj neuvádíme, neboť žádný respondent z něj nepocházel) Dochází do svépomocné skupiny Měl by zájem, ale nejsou v Byl na akci společně s osobou Zájem o společné akce okolí v péči Hl. M. Praha 28,6 21,4 50,0 64,3 Středočeský 4,5 13,6 27,3 50,0 Jihočeský, Plzeňský 5,9 23,5 29,4 76,5 Liberecký, Ústecký 3,4 31,0 34,5 69,0 Královéhradecký, 0 36,4 16,7 58,3 Pardubický, Vysočina Jihomoravský kraj 17,4 32,6 27,7 51,1 Moravskoslezský, 22,6 30,2 23,1 47,2 Olomoucký, Zlínský kraj 8

Enormně vysoký byl zájem o službu sociálního pracovníka, který by měl v obci na starosti staré lidi, navštěvoval by je, zjišťoval jejich potřeby, poradil by, jaké služby a dávky jsou k dispozici, pomohl by v jejich zajištění (70 %). Hodnocení měst a obcí z hlediska pořádání akcí pro seniory je dobré (nejčastěji hodnoceny stupněm 3= dobré), ale je možné posílit organizování SPOLEČNÝCH akcí pro závislé osoby a pečující. Graf 6 Jak Vaše obec/město zajišťuje...? Více než polovina dotázaných je spokojena s poskytováním informací a poradenství o možnostech pomoci seniorům a pečujícím. O něco hůře dopadlo hodnocení bezbariérového přístupu v obci a městě. Třetina pečujících je nespokojených s oběma položkami, což stojí jistě za zamyšlení, jak zlepšit služby a bezbariérovost ve veřejném prostoru (graf 7). Graf 7 Jak Vaše obec/město zajišťuje...? 9

Z volných odpovědí vyplývá, že jako hlavní zábrana rodinné péče je vnímána ekonomická aktivita a požadavky zaměstnání. Ani tam, kde je využíván příspěvek na péči, není tento příspěvek považován za dostatečný ekvivalent příjmu z práce. Pečujícím by pomohla větší flexibilita pracovních úvazků a příležitostné uvolnění z důvodů nároků rodinné péče. Poměrně často si ale pečující uvědomovali, že se nejedná jen o peníze a že domácí péče je rovněž věc morálního rozhodnutí, které každý neudělá, neboť nemá zájem, chuť či odpovědnost. Až za tím se objevily časové výhrady (nedostatek času), jež jsou nepochybně vázány právě na ekonomickou aktivitu a finanční zajištění. Objevily se rovněž připomínky k nedostatečnému rozsahu a fungování specializovaných služeb (zvláště o víkendu, krátkodobých, respitní péče). Část pečujících by uvítala větší zájem a poradenství ze strany ošetřujících lékařů. V malém počtu byla zmíněna i nevhodná bytová situace (jednogenerační byty, bez vybavení pro trvalou péči). Často se objevilo ocenění za možnost navštěvovat kurzy rodinné péče, pořádané Diakonií ČCE. Shrnutí Rodinní pečující jsou nejčastěji ženy ve středním věku 50-59 let. Nejčastěji pečuje dcera o závislou matku. Asi polovina pečujících je ekonomicky aktivních a rodinná péče koliduje s jejich pracovními povinnostmi a snahou udržet si zaměstnání. Podíl nezaměstnaných mezi pečujícími je vyšší než je celorepublikový průměr, nezaměstnaní jsou mezi pečujícími i v Praze. Nejčastějším důvodem péče v rodinných podmínkách je pocit odpovědnosti a lásky k blízké a výjimečné osobě (matce, otci, manželce, manželovi, dítěti). Služby jsou geograficky dostupné, ale pro některé rodiny nákladné. Téměř všichni pečující cítí vyčerpání (94 %) a asi 60 % pociťuje celkem značný stupeň vyčerpání v důsledku domácí péče. 10

Značná část pečujících chce v domácí péči pokračovat, více než polovina respondentů chce pokračovat v péči za každou cenu. Odhodlání vytrvat v domácí péči trvá i u těch, kdo se cítí vyčerpáni. Prodloužení péče v domácnosti by bylo možné, kdyby měli pečující možnost občas vysadit a dopřát si krátkodobý intenzívní odpočinek. Potřeba časově flexibilních (šitých na míru), ale cenově dostupných odlehčovacích služeb byla vyjádřena i ve volných odpovědích. Odhodlání pokračovat v péči je silnější na venkově a slábne s rostoucí velikostí městského sídla. Výrazně více odhodlaní pečovat jsou lidé mimo Prahu, ačkoliv pocit vyčerpání je obdobný na venkově i ve velkoměstech. Ti, kdo uvažují o ukončení péče, tak nejčastěji činí z důvodu zhoršujícího se stavu osoby v péči, jež potřebuje trvalou odbornou ošetřovatelskou péči. V situaci, kdy by péče v domácnosti již nebyla ve stávajících podmínkách udržitelná, se pečující nejvíce se přikláněli k variantě předat osobu v péči do dobrého zařízení, kde by se mohli na péči dále podílet a mohli o příbuzného pečovat společně s profesionály. S malým odstupem byl vyjádřen i názor, že péče by mohla pokračovat, kdyby se na ní podílely další osoby jako sousedé, dobrovolníci, pečovatelky, sestry, případně byly provedeny žádoucí bytové úpravy a vybavení pomůckami pro domácí péči. Dostupnost lékařské péče je dobrá, ale úloha praktických lékařů by měla být výraznější v podpoře domácí péče a to jednak z hlediska domácích návštěv, ale i koordinace služeb v zájmu závislé osoby a pečujících. Praktický lékař může být osobou, která sehraje v podpoře domácí péče významnou úlohu. 70 % pečujících by uvítalo službu sociálního pracovníka, který by měl v obci/městské části na starosti staré lidi, prováděl by aktivní stanovení potřeb a pomohl by v jejich zajišťování. Nejvýznamnější překážkou domácí péče je pro pečující osobu konflikt s požadavky zaměstnání a zajištění dostatečných financí. Na straně zaměstnavatelů postrádají vstřícnost a flexibilitu pracovní doby a úvazků. Jako významný důvod, proč lidé neposkytují péči doma, byl uveden nezájem o situaci starších lidí a špatné rodinné vztahy, případně nevhodná bytová situace. Obce a města mohou organizovat více společných aktivit pro pečující a osoby v péči. Organizování společných aktivit obcí/městem je hodnoceno hůře než organizování aktivit pro zdravé a závislé seniory zvlášť. 11

Rozdíl mezi pražskými a mimopražskými respondenty se projevuje ve výrazně vyšším zájmu o svépomocné skupiny a společné akce se seniory. V Praze je méně obvyklé společné soužití pečujících a závislých osob ve společné domácnosti. Další rozšíření služeb a komunitního působení, včetně širšího zapojení podnikatelského sektoru a sociálních podniků, je možné. Nízké zapojení podnikatelského sektoru do sociálních služeb kritizovali naši respondenti a potvrzuje ho i odborná literatura 1. Naše zjištění jsou v souladu se zjištěními obdobných českých výzkumů mezi pečujícími. Odkazy: Klímová-Chaloupková J. Neformální péče v rodině: sociodemografické charakteristiky pečujících osob. Data a výzkum- SDA Info 2013, sv. 7, č. 2:107-123. Podpora rodinných pečujících o seniory v MČ Praha 7 a 8, dostupné na http://www.praha8.cz/file/zkl1/zprava-pecujici-fin.pdf). Webová stránka MČ Praha 8. Staženo 26. 12. 2014. 1 Česká republika je charakteristická nižší úrovní dostupnosti a nabídky služeb formální péče poskytované v domácím prostředí a nízkým zapojením podnikatelského sektoru do poskytování sociálních služeb (Klímová- Chaloupková, s. 113) 12