SOCIALIZACE DĚTÍ S TOURETTOVÝM SYNDROMEM Socialization of children with tourette syndrom Petra KROPÁČKOVÁ 1, Blanka GRUBEROVÁ 2 Abstrakt: Tento příspěvek, který je shrnutím toho nejpodstatnějšího z bakalářské práce, je zaměřen na úskalí socializace dětí s Tourettovým syndromem. Příspěvek ve své teoretické části částečně seznamuje s odbornými poznatky, týkajícími se tohoto postižení. Popisuje první zmínky o tomto tikovém onemocnění, diagnostiku tohoto postižení, možné komorbidní poruchy vyskytující se současně s Tourettovým syndromem, současnou informovanost společnosti, komunikaci s okolím, léčbu a dále také informace o pomáhajícím sdružení. Tyto základní informace jsou zde ve velmi krátkém rozsahu a základu nastíněné. Dále tento příspěvek zaměřuje svoji pozornost na zkušenosti rodičů, kamarádů, pedagogů ale i samotných klientů s tímto postižením, k čemuž bylo využito výzkumného šetření, které popisuji v navazující části příspěvku. Jako ukázka jsou zde použity dva rozhovory, dále jsou zde popsány výsledky kvantitativního šetření, které bylo zaměřeno na informovanost veřejnosti (zejména pedagogů). Klíčová slova: Tourettův syndrom, socializace. Abstract: This contribution, which is a summary of the most vital of the thesis is focused on the difficulties of socialization of children with Tourette s syndrome. Post in the theoretical part introduces some specialized knowledge regarding this disease. Describes the first mention of this tic disorder, the diagnosis of this disorder, possible comorbid disorders occurring simultaneously with Tourette's syndrome, the current informed society, communicating with others, treatment and also information about helping associations. This basic information is there in a very short range and base outlined. Additionally, this post focuses its attention on the experience of parents, friends, teachers as well as the clients themselves with this condition, which for a research was used that is described in the follow-up of the post. As an example, there are used two interviews, further describes a quantitative survey results, which was focused on public awareness (especially teachers). Key words: Tourette's syndrome, socialization. 1 Petra Kropáčková, Univerzita J. A. Komenského v Prahe, Katedra speciální pedagogiky, Roháčova 63, Žižkov 130 00, Praha 3, Česká republika. E-mail: kropackovapet@seznam.cz. 2 PhDr. Blanka Gruberová, Ph.D., Univerzita J. A. Komenského v Prahe, Katedra speciální pedagogiky, Roháčova 63, Žižkov 130 00, Praha 3, Česká republika. E-mail: gruberova.blanka@seznam.cz. 173
Úvod Hlavním cílem bakalářské práce, na základě které vznikl také tento příspěvek, bylo zmapování problematiky týkající se kombinované vokální a mnohočetné motorické tikové poruchy Tourettova syndromu, a to nejen seznámení se s odbornými poznatky, které se tohoto onemocnění týkají, ale především rozšíření poznatků o zkušenosti rodičů s výchovou těchto dětí a problémy jejich socializace ve společnosti. K vypracování bakalářské práce s tímto tématem mě vedla má dvouletá osobní zkušenost práce asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem, trpícím touto tikovou poruchou, během níž jsme se seznámili s tímto onemocněním nejen ze zdravotního hlediska, ale také hlediska dle mého názoru podstatně důležitějšího, a to sociálního. Tato kombinovaná vokální a mnohočetná motorická tiková porucha je v současné době považována za jedno z nejčastějších tikových onemocnění, které ve velké míře způsobuje jedincům postiženým tímto syndromem řadu problémů, ať již zdravotního rázu, tak sociálního charakteru. Na následujících řádcích se budeme snažit shrnout část toho nejpodstatnějšího, čímž dle nášho názoru bylo praktické výzkumné šetření s vyhodnocenými výsledky, které odráží současný pohled na zařazení klientů s Tourettovým syndromem ve společnosti, a to jak z pohledu jich samých a jejich nejbližších, tak pedagogů, kteří se s takto postiženými dětmi při své pedagogické činnosti také někdy setkávají. Tato podstatná část bude navazovat na základní informace, které vám v začátku příspěvku pomohou utvořit si základní obraz o této poruše, zejména pokud tuto zkušenost dosud nemáte. První zmínky o Tourettově syndromu Růžička a Jankovic (2002) uvádí jako autora první publikace, ve které se objevují zmínky o tomto onemocnění, Jeana Marca Gasparda Itarda, který zde popisoval pacientku markýzu de Dampierre, jež trpěla mimovolními pohyby, výkřiky a také nadávkami s obscénním charakterem. Markýza patřila mezi pacienty, které sledoval Georges Edouard Brutus Gilles de la Tourette (1857 1904). Nejprve tato nemoc nesla označení Mladie des tics de Gilles de la Tourette, později se začalo používat zkráceného termínu Tourettův syndrom. Tourettův syndrom je tedy nazýván po pařížském lékaři, který se jmenoval Georges Edouard Brutus Gilles de la Tourette a popsal případy celkem devíti pacientů, kteří trpěli mnohačetnými tikovými obtížemi. Diagnostika Určení diagnózy Tourettova syndromu bývá obvykle velice zdlouhavé a většinou ani rodiče při prvních příznacích tohoto syndromu nenapadne, že by se mohlo jednat o nějaké onemocnění. 174
Často, zejména pokud se jedná o fyzické projevy lehčí formy jako jsou např. časté pomrkávání nebo mimické projevy obličeje, podupávání nohou nebo pofrkávání, si ani rodiče nespojí s tím, že by se mohlo jednat o něco vážného. Přikládají to často např. únavě ze školky, změně prostředí apod. Ve většině případů se rodiče sami aktivně a cíleně zajímají a hledají informace o tom, co může způsobovat toto zvláštní chování jejich dítěte jak v časopisech, knihách popř. médiích a hledají tak vysvětlení. Většinou až na základě jejich podezření pak lékaři provedou speciální vyšetření a bývá jejich dítěti Tourettův syndrom diagnostikován (Kushner 2011). Podle Fialy (2011) je velice důležité a podstatné, aby se onemocnění včas diagnostikovalo specializovaným lékařem, v tomto případě neurologem. Vychází se především z anamnézy postiženého jedince a jeho rodiny a také z klinického vyšetření. Co se týče klinického obrazu Tourettova syndromu, mezi základní projevy patří tedy mnohočetné motorické i vokální tiky. Postižení jedinci uvádí, že před provedením tiku cítí velké nutkání tento tik provést, někdy pociťují pálení očí, svědění, ztuhlost svalů někdy až bolestivou, sucho v krku aj. Jakmile tik provedou, tyto nepříjemné pocity ustoupí. Frekvence tiků závisí také na vůli jedince, neboť většina těchto tiků bývá vůlí ovlivnitelná, což je významné vodítko pro diagnostiku Tourettova syndromu. Dalším důležitým ukazatelem bývá také to, že produkce tiků kolísá, někdy mizí a znovu se vrací (Růžička 2003). Podle Růžičky (2003) se tiky objevují přibližně v rozmezí mezi 6. 8. rokem, někdy i dříve, a nejčastějšími prvotními projevy bývají záškuby hlavy, krčení nosu, pomrkávání apod., tedy tiky v oblasti hlavy. Vrcholí většinou kolem 10. roku a nejkritičtějším obdobím bývá nástup puberty, kdy tyto tiky vrcholí a mnohdy až v tomto věku bývá Tourettův syndrom diagnostikován. Za nejčastější zvukový projev Tourettova syndromu je v USA považována koprolálie, kde je uvedeno až 80 % případů Tourettova syndromu s těmito projevy (Růžička 2003). Růžička a Jankovic (2002) také uvádějí, že čím je hrubší a obscénnější použitý vulgarismus, tím cítí postižený jedinec po vykonání tohoto zvukového tiku větší úlevu. U některých jedinců bývá velmi obtížné stanovit, zda se jedná o tikovou koprolálii, nebo zda klient běžně nadává aniž by se jednalo o zvukový tik. Dále uvádějí, že se vyskytují také příklady tzv. mentální koprolálie, projevující se nutkavým opakováním slov pouze v duchu nebo neslyšitelným pohybem rtů. Někdy se tyto zvukové tiky vyskytují jako tzv. echolálie, kdy jedinec opakuje to, co před ním řeknou ostatní a nebo tzv. palilálie, kdy opakují své vlastní vyřčené věty, jejich části nebo pouze poslední slabiky. 175
Možné komorbidní poruchy vyskytující se u jedinců s Tourettovým syndromem U většiny jedinců, kteří trpí Tourettovým syndromem, se vyskytují přidružené poruchy. Leckman a Cohen (1999) uvádějí zejména poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) a dále také obsedantně-kompulzivní poruchu. Dále se může jednat také o specifické vývojové poruchy školních dovedností, agresivitu, impulzivitu, deprese a např. fobické a úzkostné poruchy. Informovanost společnosti a blízkého okolí Informovanost společnosti a blízkého okolí jedinců s Tourettovým syndromem je velmi důležitá pro to, aby lidé lépe chápali to, proč to dítě tolik zlobí, neustále vyrušuje, vykřikuje sprostá slova. V současnosti vedle odborných publikací pomáhá jedincům s Tourettovým syndromem a jejich rodinám významnou měrou zejména občanské sdružení ATOS, které vzniklo v roce 2001 právě za tím účelem, aby komplexně podporovalo nemocné s Tourettovým syndromem. Někdy se bohužel stane, že Tourettův syndrom není u dítěte správně diagnostikován a tyto děti jsou zařazeny do vzdělávacího procesu jako děti s problémovým chováním, v lepším případě je jim diagnostikována porucha pozornosti s hyperaktivitou ADHD. Ačkoliv děti s Tourettovým syndromem mívají většinou IQ nadprůměrné a bývají na něco nadaní, nejsou schopny ve špatných podmínkách své nadání projevit a uplatnit, jsou poté považovány za tzv. outsidery třídy a spíše podprůměrné žáky. Bývají často terčem posměchu pro svoje zvláštní chování. Bohužel pokud samo dítě ani jeho okolí neví, proč se tak chová, nebývá lehké těmto dětem pomoci. Většinou bývá těmto dětem přidělen asistent pedagoga, který pomáhá učiteli při výuce a věnuje se postiženému dítěti (Sýkora 2008). Komunikace s okolím a vztahy mimo rodinu Nejvíce problémů působí Tourettův syndrom právě dětem. Ve škole tiky přitahují pozornost ostatních spolužáků a narušují výuku. Dítě se snaží provedení tiku oddálit, což bohužel vede ke zvýšení jeho vnitřního napětí. Dítě bývá terčem posměchu a šikany, a to mnohdy i ze strany pedagogů. K tomu se často přidají poruchy chování, specifické poruchy školních dovedností a výsledkem bývá špatný školní prospěch, ačkoliv děti s Touretteovým syndromem bývají často velmi nadané. Další potíže se u jedinců s Touretteovým syndromem objevují v době dospívání a dospělosti. Mívají problémy především v navazování vztahů s opačným pohlavím, často mívají konflikty i v rodině a na pracovišti. Aby se předešlo těmto negativním dopadům nemoci, je podstatné, abychom ve vzdělávacím a výchovném procesu těchto jedinců dodržovali určitá 176
pravidla a postupy. Za nejdůležitější považujeme to, že je třeba k nim přistupovat s velkou vlídností, trpělivostí a shovívavostí. Je velmi důležité samotnému dítěti, rodině, spolužákům i pedagogům vhodnou formou vysvětlit, co způsobuje jeho potíže a zamezit tak, aby se dítě cítilo nejisté a nepochopené, a abychom předešli posměchu ze strany jeho okolí (Fiala, Růžička 2005). Podle Fialy a Růžičky (tamtéž) vyžaduje dítě ve škole individuální přístup. Je vhodné mít k dispozici přesný rozvrh výuky, domácích prací a termínů, kdy bude dítě zkoušeno. Vhodné je také zařazení dítěte do třídy s menším počtem žáků. Dítě při své práci potřebuje vést, častěji si odpočinout a mít možnost uvolnění. Za úkol pedagoga je považováno především vyvolání vzájemné důvěry a kladné působení na sebevědomí dítěte. Je vhodné také rozvíjet zájmové aktivity jedince a jeho případné specifické nadání. Pokud je dítěti s Touretteovým syndromem přistupováno správně, může dosáhnout i vysokoškolského vzdělání. V souvislosti s ADHD uvádí Drtílková (2007), že okolí jedince chápe a akceptuje tikové potíže pouze pokud je o nich dostatečně informováno. Široká osvěta a informovanost veřejnosti je tedy důležitým krokem nejen k diagnostice a léčbě, ale hlavně k úspěšné socializaci takto postižených jedinců. Role rodičů a nejbližšího okolí jedince s Tourettovým syndromem Tak jako pro ostatní děti, i pro děti s Tourettovým syndromem je velice důležitý přístup nejbližší rodiny, rodičů, prarodičů a blízkého okolí. K dětem s Tourettovým syndromem je vhodné přistupovat s vlídností, shovívavostí a trpělivostí a vytvořit jim vhodné zázemí v rodině. Není vhodné se na děti zlobit pro jejich tiky a poruchy chování, i když se nám mohou zdát jako zlobení. Děti za ně nemohou. Často se setkáváme s rodiči a pedagogy, kteří považují tiky dětí za zlozvyky a snaží se tyto zlozvyky děti odnaučit. Děti s Tourettovým syndromem by neměly být za svoje tiky trestány, to pouze zhoršuje projevy jejich poruchy. Je důležité, abychom dětem vysvětlili podstatu a příčinu jejich potíží a to úměrně jejich věku. Dítě s Tourettovým syndromem bývá často vzhledem ke svým potížím terčem posměchu, tomu bychom měli včas předejít. Ve škole je nutno předcházet nežádoucímu stresu. Všichni spolužáci i vyučující by měli být seznámeni o Tourettově syndromu a jeho projevech. (ATOS) Medikace klientů obecné informace Pro léčbu Tourettova syndromu neexistuje léčba, včetně farmakoterapie, univerzálně použitelná pro všechny pacienty. Při rozhodování o medikaci by mělo být přihlíženo k řadě různých faktorů, 177
od závažnosti tiků až po věk dítěte, jeho zdravotní stav, anamnézu a reakci na medikaci (Drtílková 2010). Růžička a kolektiv (2003) - uvádějí pro léčbu v odborném článku Touretteův syndrom klinická diagnóza a léčba pro Postgraduální medicínu, 2003 následující farmaka: A) k léčbě tiků jsou to následující: I. Psychofarmaka: Pimozid, Haloperidol, Flufenazin, Tiapridal, Rispen, Risperdal, Dogmatil, Zyprexa, Leponex, Zeldox, Rivotril, Lamotrigin II. Antispastika - Dysport, Botox B) k léčbě poruch chování: I. Psychofarmaka Lamotrigin, Deprenyl, Jumex, Niar, Sepatrem, Anafranil, Seropram, Citalec, Deprex, Portal, Prozac, Fevarin, Zoloft II. Farmaka ovlivňující noradrenergní systém - Cetapresan, Estulic Alternativní léčebné postupy Někteří klienti využívají také alternativní léčebné postupy, zejména EEG Biofeedback, což je terapeutická metoda, která umožňuje regulovat elektrickou aktivitu mozkových vln, a to pomocí speciálního počítačového programu. Výsledným efektem této metody je zlepšení fungování centrální nervové soustavy, které se projeví celkovou harmonizací a zlepšením výkonu zejména v kognitivní oblasti. Rodiče některých dětí s Touretteovým syndromem uvádějí také jako velice vhodnou alternativní metodu masáž, která je pro jejich děti významným úlevovým prvkem. Děti se při masáži celkově zklidní a dochází k jejich výraznému uvolnění. Dále se využívají různá dietní opatření, volně prodejná léčiva, nutriční doplňky stravy apod. Pomáhající sdružení a instituce V České republice je velkou podporou pro jedince trpící Tourettovým syndromem a jejich nejbližší občanské sdružení ATOS, které vzniklo v roce 2001 z iniciativy pacientů, jejich rodin a lékařů. Základní činností tohoto sdružení je poskytnout poradenství postiženým TS a jejich rodinám, dále také pomoci jim zprostředkovat lékařskou i psychologickou péči. Občanské sdružení ATOS pořádá pravidelná setkání svých členů, organizuje přednášky pro veřejnost, pedagogy, psychology a lékaře. Informace o Tourettově syndromu prezentuje jak v médiích, tak na odborných sympoziích. 178
Členem tohoto sdružení se může stát každý, ať již samotný jedinec s TS, rodič či zdravotník, který se o tuto problematiku zajímá. V současné době má sdružení 69 členů, své služby však již poskytlo více než 600 klientům. Hlavní priorita, což je poskytování informací, vychází z faktu, že toto onemocnění je velmi málo známé, bohužel i mezi lékaři, kteří mívají často problémy s tím správně určit diagnózu a následně klienta léčit, i když je uváděno, že nějakou formou tiku trpí až 1 dítě ze 100. Řada postižených jedinců navíc vůbec nevyhledá odbornou pomoc, své tiky skrývá a často se tito jedinci ocitají v ústraní společnosti. To je dle Atosu nutné změnit. V roce 2007 se proto sdružení ATOS rozhodlo vydat multimediální CD o Tourettově syndromu, kde je možné nalézt velké množství užitečných informací týkajících se tohoto postižení. Toto multimediální CD je veřejnosti volně přístupné na webu www.atos-os.cz/cd. Občanské sdružení ATOS spolupracuje s předními odborníky na Tourettův syndrom jak z České republiky tak ze zahraničí, s mnoha zahraničními organizacemi, které také podporují klienty s Tourettovým syndromem. Dále se sdružení podílí na rozvoji lékařského výzkumu týkajícího se tohoto postižení (Touretteův syndrom 2014). Výzkumné šetření Cílem výzkumného šetření bylo zhodnotit úroveň socializace dětí s Tourettovým syndromem. Nejvyšší pozornost byla zaměřena na sociální dopad tohoto onemocnění, tikové projevy a s tím spojené pocity postižených klientů, na možné předpojatosti a postoje společnosti vůči těmto jedincům a jejich blízkým, vlastní zážitky a zkušenosti jedinců s Tourettovým syndromem, konkrétně na sociální význam tohoto onemocnění z jejich vlastního pohledu. Celkově by mohl být výzkumný problém definován otázkou: Jak ovlivňuje onemocnění Tourettovým syndromem socializaci těchto jedinců ve společnosti a co je pro tuto jejich úspěšnou socializaci nejdůležitější? Respondenti výzkumného šetření, které bylo v kvalitativní části vedeno formou rozhovoru, byli vybráni na základě doporučení matky chlapce postiženého Tourettovým syndromem. Tato matka se před několika lety za pomoci občanského sdružení ATOS seznámila s rodiči dětí, jež spojuje stejné postižení, a se kterými je v úzkém kontaktu. Jako vzorek respondentů doplňujícího kvantitativního výzkumu byl zvolen pedagogický sbor základní školy, konkrétně sestávající z 24 dotazovaných pedagogů, z nichž bylo 20 žen a 4 muži, ve věkovém rozmezí 28 let až 62 let, 10 pedagogů mladších 50 let a 14 pedagogů starších 50 let. Výzkumnou metodikou zde byl zvolen dotazník, ve kterém bylo kladeno pedagogům 8 základních uzavřených otázek, jejichž vyhodnocení bylo zpracováno dále do grafů. 179
Kvalitativní výzkumné šetření a jeho vyhodnocení Pro názornou ukázku rozhovoru, bych zde ráda uvedla rozhovor s chlapcem, u kterého jsem pracovala 2 roky jako asistent pedagoga a dále rozhovor s chlapcem, který má výrazné tikové projevy zejména vokálního charakteru. Ostatní rozhovory jsem do tohoto příspěvku neuvedla, a to z důvodu jejich rozsahu. Chlapec (14 let) Ahoj, tak jak se dnes máš? Co kdybychom si dneska trošku popovídali o Tobě? Hm. Tak jak jsi se dnes vyspal? (chlapec užívá trvale léky, po kterých nemůže večer usnout a ráno má problémy se vstáváním.) No, moc dobře ne. Šel jsem spát asi ve dvě. To je dost pozdě. Nejsi unavený. No trochu jo. Ale to jen teď ráno. (neustále si drbe hlavu, vytřepává vlasy a pravou patou dupe do podlahy) Tak co jsi dělal včera? Hm.. nic. Přišel jsem domů a hrál jsem na compu. A úkoly jsi si udělal? Jo až večer, mi s tim pomohla mamka. A mamince nevadilo, žes byl celé odpoledne na počítači? Ne, ona je ráda, když si nasadim sluchátka a neřvu. Křičíš často? hmmm,..doma skoro pořád A jak křičíš? Sprostě, a taky běhám po dvoře a řvu. (rodina chlapce několikrát měnila bydliště kvůli hlasitým vulgárním projevům chlapce, vzhledem k tomu, že si sousedé často stěžovali) A co na to říká maminka a babička? Ty na mě taky řvou, ať přestanu, tak pak řveme všichni. (stále se drbe na hlavě) A co křičí maminka a babička? No když křičim, že za to nemůžu, tak říkají, že můžu a že když budu chtít, tak křičet nemusim, ale já musim. Co na to říká tatínek? Táta pořád spí, protože bere prášky, jak u nás byla v noci ta záchranka, když měl záchvat. Tatínek měl záchvat? 180
No on celou noc křičel a musel pořád tlačit do skříně, to on mívá často, aby něco prý neudělal, tak musí do něčeho silou tlačit. Oni pak přijeli a dali mu injekci. Po injekci už to bylo dobré? Jo, lepší. Ale bude muset na dva měsíce do Dobřan, aby si odpočinul. A co budeš dělat dnes odpoledne? Nevim, asi půjdem s Lukášem k Petrovi. Budete hrát na počítači? Hmm Jsi s nimi rád po škole venku? Jo, akorát ne teď tak často, když jsme se odstěhovali k babičce. Nikdy se ti kvůli tvým tikům neposmívali? Jo, to oni se posmívají pořád, ale mně to nevadí. Oni z toho mají srandu. ( A chodí s vámi někdy i holky? Jo, taky. Hlavně Míša. A jak se ti líbí ve škole? No.. moc ne, hlavně učitele, když mě posílají za dveře že vyrušuju.(stále podupává) A podle tebe, rušíš ostatní ve třídě? Asi jo,hmmm. Trochu možná, někdy je to dobrý. Snažíš se někdy tiky zadržovat, abys nekřičel a nedupal? Snažim, ale potom doma je to horší. Přemýšlel jsi někdy o tom, čím bys chtěl být až vyrosteš? No. nejradši bych v ZOO, ale nevim jestli s tou mojí nemocí by mě tam vzali, taťka říkal, že tam zavolá, tak uvidim. Stydíš se někdy za svoje tiky? No někdy jo. Když mam ty horší dny, tak bych nejradši ani nešel do školy. Kluci se mi smějou, i když je sranda i baví, tak to berou jak kdy. A vyhýbáš se občas jen škole nebo nerad chodíš ještě někam jinam? Spíš asi než škole, a potom nerad chodim se školou do centra na ty akce, když je pak velký ticho, tak na mě blbě koukají a musim jít pryč. Jaký předmět máš ve škole nejradši? Tělák. A proč? To je dobrý, když hrajem basket, tak můžu i křičet a nikomu to nevadí. Tak to se ti nejspíš uleví? 181
Jo, to je dobrý, když to nemusim držet. Učitelka říká, že jsem jak blázen. Ale nevadí jí to. To je dobře. Tak děkuji za rozhovor. Chlapec (19 let) Ahoj já se jmenuji Petra a ráda bych si s Tebou popovídala, jestli máš pár minut času. Jo, mám. (otírá si pravou tvář o rameno to dělá v průběhu rozhovoru neustále, dále již neuvádím) Mohla bych se Tě zeptat na pár podrobností týkajících se tvých tikových projevů, jestli souhlasíš? Hm. (opět si opakovaně otírá tvář o rameno) Pamatuješ si, kdy se ti objevily tiky poprvé? Alespoň zhruba? Nevim přesně hej,hej,hej.někdy na základce asi..hej,hej.možná už i trochu dřív ty p***, no asi tak nějak hej,hej ve školce jsem už měl to rameno A to začalo tedy tím ramenem? Taky jsem prej hodně křičel.hej,hej.ty p***., a běhal. Tak mě poslali k doktorovi a ten mi dal nějaký prášky. A pamatuješ si, že ti pomohly? To si nepamatuju.hej,hej..já je beru pořád a pořád to mam.hej,hej.ty p***, co se pamatuju. Pamatuješ se ještě, jaké to bylo ve škole? Co spolužáci? Já hej,hej jsem byl takovej nooo hej, hej.asi trochu blbější, mi to moc nešlo..hej, hej ty p***, tak mě dali do zvláštní, abych je nerušil. A ve zvláštní se ti líbilo? Jo, docela to bylo dobrý.. hej, hej, jsme tam hodně dělali se dřevem.hej, hej..to mě bavilo a taky tam byli různý kluci s něčim, tak se mi ani hej, hej nesmáli a učitele byli hej,hej dobrý Máš kamarády? Jo, jednoho dobrýho už ze zvláštní, spolu chodíme..hej,hej..ven a tak. Co děláš? Chodíš do práce? Ne, já..hej,hej.nikde mě moc nechtěj hej,hej.ty p***,, tak pomáham doma mamce s těma..hej,hej..no jak se to skládá dohromady a pak si pro to přijedou. Takže máte práci doma? Jo. A chodíš někam třeba na diskotéky nebo do kina? 182
Normálně hej,hej..na diskotéky chodim, akorát k těm lékum nemůžu žádný pivo hej,hej ale někdy si dam. Setkal jsi se teď, když jsi velký, že by se Ti někdo kvůli tikům posmíval? No, ani hej,hej spíš na mě tak blbě koukaj ale spíš nic neřikaj. Trápíš se někdy kvůli svým tikům? Nemusí mi odpovídat. Hm,.hej,hej..ani nevim,.jak se to vezme, já moc o tom nepřemejšlim, ale někdy mě to štve,..hej,hej ty p***,..hlavně když jsem někde kde mě neznaj, tak je to takový.hej,hej.blbý. A co by jsi chtěl třeba v budoucnu dělat? Přemýšlel jsi o tom někdy? Jo, já bych.hej,hej.nejradši někam odje.hej,hej třeba do Španělska hej,hej.jak tam sbírají ty pomeranče celý léto a možná..hej,hej..bych tam někde i mohl zůstat.ale nevim.hej,hej.mamka říká, že s tímhle nikam nemůžu. Tak já Ti přeji, ať se ti podaří všechno, co chceš a děkuju Ti, že sis se mnou chvilku povídal. A jestli můžu, ráda bych si popovídala ještě s tvým kamarádem. Pozn.: *** nahrazuje část vulgarismu, který není vhodné uvádět Vyhodnocení kvalitativního výzkumného šetření Pokud zde mohu shrnout celkové vyhodnocení všech rozhovorů, včetně výše uvedených názorných příkladů, většina respondentů, se kterými bylo provedeno šetření formou rozhovoru uvádí, že tikové projevy se u nich objevily již v předškolním věku nebo začátkem povinné školní docházky. Při rozhovorech byly pozorovány nejčastěji jednoduché motorické tiky, a to zejména podupávání nohou, mrkání a mhouření očí, časté krčení a škubání rameny, dále drbání hlavy, otírání tváře o rameno, různé posmrkávání, frkání, kašlání a různé mimické stahy obličeje. U všech postižených jedinců se vyskytovaly nebo byly popisovány také tiky vokálního charakteru projevující se hlavně častým křičením nahlas a za vůbec nejvíce problematický projev můžeme označit projev koprolalie s vulgarismy, která velmi negativně ovlivňuje pohled a reakci okolí na tyto tikové projevy klientů. Dříve, než byl respondentům diagnostikován Tourettův syndrom, uvádí většina z nich nebo jejich blízkých skutečnost, že projevy tohoto tikového onemocnění byly přisuzovány zejména špatnému chování a pochybení ve výchově těchto dětí, což jistě ve velké míře působilo negativně zejména na matky těchto dětí. Za zásadní problém, jež se vyskytl u většiny respondentů, lze považovat jev sociálního charakteru, a to konkrétně nepochopení těchto jejich tikových projevů ze strany okolí. Jak 183
respondenti uvedli, nejčastěji se jednalo o nezájem ze strany pedagogů, kteří vzhledem ke své neinformovanosti o těchto tikových projevech vyhodnotili chování dětí jako nevhodné. Rodiče jednoho dítěte se rozhodli k ještě radikálnějšímu řešení a to sice změně školy, což se poté jevilo jako šťastný krok vzhledem k tomu, že původní škola neměla pro tyto tikové projevy pochopení. Děti s těmito projevy musely často opouštět výuku v průběhu vyučování, byly okřikovány a musely vynakládat veškeré své úsilí k tomu, aby se jejich tikové projevy vyskytovaly při výuce co nejméně. Tato jejich snaha bohužel měla negativní dopad na soustředění při výuce, neboť zadržování tiků vedlo k jejich nadměrnému vyčerpání. U všech oslovených klientů s onemocněním Tourettův syndrom probíhá medikace, bohužel však můžeme pozorovat, že většina je po těchto lécích nadměrně unavená, zejména v prvních hodinách po užití léku. Kvantitativní výzkumné šetření a jeho vyhodnocení V kvantitativní části výzkumného šetření bylo pedagogům kladeno následujících 8 uzavřených otázek. 1.) Setkal/a jste se již s označením onemocnění Tourettův syndrom? 2.) Víte, jak se projevuje onemocnění Tourettův syndrom? 3.) Vzdělával/a jste někdy dítě s Tourettovým syndromem? 4.) V případě, že vzdělával/a, byl/a jste dostatečně informována o projevech tohoto postižení? (odpověď zakroužkujte pouze v případě kladné odpovědi na otázku č. 3) 5.) Myslíte si, že je veřejnost dostatečně informována o tomto onemocnění? 6.) Víte, kde byste v případě potřeby získala informace o tomto tikovém onemocnění? 7.) Mají podle vás děti s tímto onemocněním problémy v začlenění do kolektivu vrstevníků? 8.) Myslíte si, že by takto postiženým dětem pomohlo v zařazení do kolektivu, pokud by byli jejich vrstevníci a spolužáci dostatečně a včas informováni o tomto tikovém onemocnění a jeho projevech? Vyhodnocení kvantitativního výzkumného šetření Na základě tohoto výzkumného šetření, bylo zjištěno, že většina pedagogů se již setkala s označením Tourettův syndrom a má povědomí o tom, jak se toto onemocnění projevuje. Toto zjištění je velmi pozitivní, neboť nám ukazuje na skutečnost, že většina pedagogů má alespoň základní povědomí o tom, co Tourettův syndrom je. Téměř polovina oslovených pedagogů uvedla, že již v průběhu své pedagogické činnosti vzdělávala dítě s Tourettovým syndromem. Z pedagogů, kteří mají již zkušenost se vzděláváním 184
dítěte s Tourettovým syndromem, uvedlo 54 % pedagogů, že byli dostatečně informováni o těchto projevech postiženého dítěte. Toto zjištění nám ukazuje na skutečnost, že téměř polovina působících pedagogů, kteří takto postižené dítě vzdělávali, bohužel nebyla dostatečně informována o tikových projevech vzdělávaného dítěte, což se v kontextu jeho úspěšné socializace jeví jako nedostačující. Bylo by jistě vhodné, pokud pedagog vzdělává takto postižené dítě, aby se mu dostalo od vedení školy, rodičů, popř. speciálního pedagoga dostačujících a komplexních informací o tomto onemocnění. Dle mínění pedagogů není bohužel veřejnost dostatečně informována o tomto tikovém onemocnění, ale sami pedagogové uvedli, že by v případě potřeby věděli, kde tyto informace vyhledat. Informovanost veřejnosti by se měla na základě výsledků tohoto výzkumného šetření zlepšit, což by velice přispělo k úspěšnější socializaci těchto dětí. To, že sami pedagogičtí pracovníci vědí, kde v případě potřeby mohou informace týkající se tohoto onemocnění vyhledat, je velice pozitivní zjištění. Většina pedagogů se dle provedeného výzkumu domnívá, že děti s Tourettovým syndromem mají problémy v začlenění do kolektivu a v tomto ohledu by jim velmi pomohla dostatečná informovanost jejich spolužáků a vrstevníků týkající se tikových projevů tohoto postižení. Je tedy důležité nadále zvyšovat informovanost široké veřejnosti o tomto tikovém onemocnění, aby bylo možné předcházet problémům v socializaci takto postižených jedinců. Závěr Tourettův syndrom je řazen mezi celoživotní postižení, avšak v průběhu života klientů s Tourettovým syndromem se může intenzita tohoto onemocnění měnit. U některých jedinců mohou na určitou dobu tikové projevy téměř vymizet a poté se opět znovu objevit. Tikové projevy provázející toto onemocnění bývají mnohdy pro okolí postiženého těžko pochopitelné, někdy jsou bohužel obtížně akceptovány i nejbližším okolím. Velice často jsou považovány za zlobení, nevychovanost dítěte a mnohdy i samotní rodiče čelí nařčení, že své dítě špatně vychovávali. Toto vše však pramení z neznalosti a občas i předsudků veřejnosti vůči těmto jedincům. Rodina, která je pro takto postižené dítě tím nejdůležitějším bodem ve společnosti, se tak mnohdy dostává do nepříjemné situace a tlaku okolí, kterému nemusí pokaždé zvládnout čelit, a toto vše může být také příčinou dalších stresujících situací uvnitř rodinného kruhu. Z výzkumného šetření jasně vyplývá, že v případech, kdy byly rodičům, učitelům i nejbližším poskytnuty včas a dostatečně informace o tomto onemocnění, bylo z velké části sníženo nejen riziko neúspěšné socializace, ale zvýšila se i úspěšnost budoucího zařazení dítěte jak do společenského tak profesního života. Je zde jasně vidět, že pokud je okolí dostatečně obeznámeno 185
s tikovými projevy tohoto onemocnění, mohou být tito klienti úspěšně začleněni do společnosti. Správnou edukací a informovaností lze podpořit zdravou socializaci a předejít tak případnému nežádoucímu výskytu sociálních patologických jevů. Tourettův syndrom je v současné době diagnostikován až po řadě specifických vyšetření, které mnohdy postižený klient neabsolvuje zejména proto, že rodinu, lékaře ani nikoho z okolí nenapadne, že by se mohlo jednat o nějaké specifické onemocnění a tikovým projevům nepřikládají velký důraz. Velké množství takto postižených jedinců tedy zůstane po celý svůj život nediagnostikováno. Velkým přínosem pro informovanost veřejnosti je v současnosti občanské sdružení ATOS, které rodinám i samotným klientům přináší nejnovější informace, podporu i pomoc. Ideální by v kontextu úspěšné socializace takto postižených dětí mohlo být zařazení základních informací o těchto postiženích např. již při vzdělávání pedagogů a vychovatelů, případně zařazení těchto poznatků do navazujících vzdělávacích kurzů. Jak jsem již uvedla, pracuji jako asistent pedagoga na základní škole, kde jsem působila přímo ve třídě s integrovaným žákem postiženým Tourettovým syndromem. Z vlastního pohledu mohu říci, že děti s tímto syndromem to nemají vůbec jednoduché. Jejich tikové projevy jim působí velké potíže v soustředění se na výuku, většinou se snaží tikovým projevům předcházet nebo je minimalizovat, bohužel se toto projeví následně zhoršením projevů. Tyto děti jsou mnohdy terčem posměchu a šikany, což se odráží na jejich postoji vůči kamarádům a celé společnosti. Raději se straní kontaktu s ostatními a uchylují se do ústraní. To vše má vliv nejen na ně samotné, ale i jejich blízké. Všechny tyto související jevy by bylo možno eliminovat zejména osvětou a správnou a včasnou diagnostikou těchto klientů. Svoji práci, kterou jsem se vám snažila v tomto příspěvku částečně nastínit, považuji za přínosnou v dané problematice a myslím, že by mohla být základním zdrojem informací o tomto postižení a také jakýmsi přiblížením nelehkého života takto postižených dětí. Poděkování Chtěla bych tímto poděkovat především vedoucí práce Mgr. Gruberové Blance Ph.D. za vedení bakalářské práce, na základě které bylo možné vytvořit tento příspěvek a za její podnětné připomínky. Rovněž bych chtěla poděkovat všem respondentům za jejich spolupráci a důvěru, neboť jejich spolupráce byla pro mou bakalářskou práci stěžejní. 186
Seznam použitých zdrojů DRTÍLKOVÁ, I. 2010. Léčba tiků [online] In: Psychiatrie pro praxi. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atos-os.cz/files/04_odborne_clanky/cz/2010_lecba_tiku.pdf> DRTÍLKOVÁ, I., ŠERÝ, O., 2007. Hyperkinetická porucha: ADHD. Praha: Galén. ISBN 987-80- 7262-419-5. KUSHNER, H. I., 2011. Tourettův syndrom. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-471-1. RŮŽIČKA E., ROTH J., KAŇOVSKÝ P. a kol., 2002. Dyskinetické syndromy a onemocnění. Praha: Galén. ISBN 80-7262-154-8. LECKMAN, J. F. et D. J. COHEN, 1999. Tourette s syndrome tics, obsesssions, compulsions: developmental psychopatology and clinical care. New York: Wiley. ISBN 0-471-16037 FIALA, O., 2011. Tiky a Touretteův syndrom [online] In: Neurologie pro praxi. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atos-os.cz/files/04_odborne_clanky/cz/2011_tiky_a_ts.pdf> FIALA, O. a E. RŮŽIČKA, 2003. Dyskinetické syndromy dětského věku [online] In: Postgraduální medicína. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atosos.cz/files/04_odborne_clanky/cz/2006_dyskineticke_syndromy_detskeho_veku.pdf> FIALA, O. a E. RŮŽIČKA, 2005. Touretteův syndrom: zlobivé nebo nemocné děti? [online] Sangius. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atos-os.cz/files/02_popul_clanky/2005-03- 01_TS_Sanguis.pdf> RŮŽIČKA E., E. MALÁ a O. FIALA, 2003. Touretteův syndrom klinická diagnóza a léčba [online] In: Postgraduální medicína. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atosos.cz/files/04_odborne_clanky/cz/2003_ts_klinicka_diagnoza_a_lecba.pdf> SÝKORA, M., 2012. Škola a Touretteův syndrom [online] In: Rodina a škola. [cit.2014-01-01] ISSN 0035-7766. Dostupné z <http://www.atos-os.cz/files/02_popul_clanky/2011-11- 04_clanek_rodina_a_skola.pdf> Tourreův syndrom. 2014. [online] Občanské združení ATOS. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atos-os.cz/> 187