Podpůrné vzdělávací programy pro děti s Downovým syndromem

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE EVANGELICKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA Podpůrné vzdělávací programy pro děti s Downovým syndromem Bakalářská práce Andrea Smolíková Katedra: Jabok-27/ sociální pedagogiky Vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová Studijní program: Sociální práce Studijní obor: Pastorační a sociální práce Praha 2013

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem tuto bakalářskou práci s názvem Vybrané vzdělávací programy pro děti s Downovým syndromem napsala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů. Souhlasím s tím, aby práce byla zveřejněna pro účely výzkumu a soukromého studia. V Praze dne 27. 4. 2013 Andrea Smolíková 2

Anotace Předloţená práce se zabývá vzděláváním dětí s Downovým syndromem v oblasti podpůrných vzdělávacích metod, které dětem pomáhají při plnění státních kurikul v oblasti vzdělávání. Cílem práce je popsat vybrané podpůrné vzdělávací programy v rovině teoretické a porovnat s praktickým provedením programů. Teoretická část práce definuje a charakterizuje mentální postiţení, mentální retardaci a snaţí se stručně vymezit rozdíl mezi pojmy. Dále práce popisuje Downův syndrom jeho vznik, formy, fyziognomické a anatomické projevy. Následně popisuje vzdělávání dětí s mentálním postiţením v oblasti státního vzdělávacího systému, který zahrnuje vzdělávací programy, také v rámci speciálního školství. Práce charakterizuje programy pro vzdělávání předškolní, základní a s přílohou pro ţáky s lehkým mentálním postiţením. Poslední kapitola praktické části jiţ popisuje vybrané podpůrné vzdělávací programy metodu globálního čtení, splývavého čtení a Feuersteinovu metodu instrumentálního obohacování. Jednotlivé charakteristiky obsahují okolnosti vzniku metody, jejich cíl, jak se s metodou pracuje v praxi. Praktická část popisuje náslech a pozorování kaţdé metody a porovnání s teoretickou částí. Klíčová slova mentální postiţení, mentální retardace, Downův syndrom, speciální vzdělávání, podpůrné vzdělávání, globální čtení, splývavé čtení, Feuersteinova metoda instrumentálního obohacování Summary The present work deals with the education of children with Down syndrome in support of educational methods that help children in a meeting the national curriculum in education. The aim is to describe the selected support educational programs in theoretical and practical compared with the implementation of the programs. The theoretical part defines and characterizes mental disability, mental retardation and try to briefly define the difference between the terms. It also describes Down syndrome - its origin, forms, physiognomic and anatomical manifestations. Then describes the education of children with intellectual disabilities in the state education system, which 3

includes educational programs, also in special education. The paper characterizes education programs for preschool, elementary and Annex for pupils with mild mental disabilities. The last chapter describes the practical part has been selected supporting educational programs - the method of global reading, reading and confluent Feuersteins method of instrumental enrichment. Individual characteristics include the circumstances of the method, the target, as with the method works in practice. The practical part describes how to find and observations of each method and compared with the theoretical part. Keywords mental handicap, mental retardation, Down syndrome, special education, support education, global reading, flowing reading, Feuerstein s Instrument Enrichment. 4

Poděkování Děkuji paní Mgr. Marii Ortové za laskavé vedení práce a podnětné rady. Dále děkuji rodině a příteli, kteří mě nesmírně podpořili. 5

Úvod... 8 1. Problematika etiologie mentálního postižení... 10 1.1 Definice a dělení mentální retardace... 10 1.2 Definice mentálního postižení... 11 1.3 Etiologie mentální retardace... 12 2. Downův syndrom a jeho charakteristika... 14 2.1 Jak vzniká Downův syndrom... 14 2.2 Formy Downova syndromu... 15 2.3 Fyzická a fyziognomická specifika Downova syndromu... 17 3. Vzdělávání dětí s mentálním postižením... 21 3.1 Legislativní zabezpečení vzdělávání dětí s mentálním postižením... 21 3.2 Vzdělávací programy v českém školství... 23 3.2.1 Vzdělávací programy ve speciálním školství... 23 4. Podpůrné metody pro vzdělávání dětí s mentálním handicapem... 27 4.1 Metoda globálního čtení... 28 4.2 Splývavé čtení se specifickým vyvozováním hlásek podle L. Pacltové... 29 4.2.1 Přínos pro ţáky s Downovým syndromem... 31 4.2.2 Práce se samohláskami... 32 4.3 Feuersteinova metoda instrumentálního obohacování... 38 4.3.1 Charakteristika Feuersteinovy metody instrumentálního obohacování... 38 4.3.2 Cíle metody instrumentálního obohacování... 41 4.3.3 Přínos metody pro děti s Downovým syndromem... 43 4.3.4 Obsah metody instrumentálního obohacování... 44 5. Porovnání teorie a praktického provedení podpůrných metod... 50 6

5.1 Charakteristika Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem... 51 5.2 Popis lekce metody globálního čtení... 51 5.3 Popis lekce metody splývavého čtení... 53 5.4 Popis lekce Feuerteinovy metody instrumentálního obohacování... 57 Závěr... 59 7

Úvod Svoji bakalářskou práci jsem se rozhodla zaměřit na děti se specifickým handicapem, který je dnes známý z hlediska mnoha vědeckých disciplín a kterému je věnována široká pozornost. Cílovou skupinou mé práce jsou děti, které se narodily s Downovým syndromem jednou z nejrozšířenějších poruch s genetickým podkladem. Ačkoliv je dnes toto poškození podrobně popsáno z pohledu mnoha vědeckých i pedagogických disciplín, stále se bohuţel setkávám s jedinci, kteří k lidem s mentálním handicapem zaujímají velmi negativní přístup a smýšlí o nich jako o lidech, kteří mezi zdravými jedinci nemají místo. Obvykle se však jedná o jedince zcela neznalé problematiky vzdělávání a výchovy dětí i dospělých s Downovým syndromem. S tímto problémem podle mě úzce souvisí také moţnosti vzdělávání a výchovy dětí i dospělých s Downovým syndromem, který je genetického původu a ačkoliv je nejčastěji uváděný rizikový faktor vysoký věk rodičů, zejména matky, dítě s Downovým syndromem se můţe narodit také mladším rodičům. Aţ do roku 1989 byly děti se středně těţkým a niţším stupněm mentální retardace povaţovány za nevzdělavatelné a v důsledku toho byly často zprošťovány povinné školní docházky. Toto bylo v devadesátých letech zrušeno a byl inovován systém vzdělávání pro ţáky se speciálními potřebami. Nástroji, pouţívanými při vzdělávacím procesu s handicapovanými, jsou mj. vzdělávací podpůrné programy, které se zaměřují na jednotlivé sloţky výchovy. Cílem programů je rozvinout mentální, tělesné i rozumové schopnosti dětí a poskytnout jim tak vzdělání i výchovu, které jsou dosaţitelné s ohledem na jejich individuální potřeby a schopnosti. 8

Ve své práci se budu zabývat charakteristikou vzdělávacích plánů, jejich přínosem pro děti postiţené Downovým syndromem a pro jejich rodiče a uplatněním programů v praxi. Cílem této práce je představit charakteristiku a obsah vybraných vzdělávacích programů, které jsem měla moţnost vidět v praxi a srovnání teoretického a praktického provedení programů. Mým přáním je, aby tato práce nebyla pouhým souhrnem faktů podloţeným praktickými zkušenostmi, ale čtením, které podnítí k úvaze o moţnostech ve vzdělávání a výchově dětí s Downovým syndromem a které přinese čtenáři nový pohled na tento handicap. 9

1. Problematika etiologie mentálního postižení V současnosti se zvláště ve speciálně-pedagogické oblasti, ale i jiných vědeckých oborech, setkáváme s pojmy mentální postiţení a mentální retardace. Můţe se zdát, ţe oba pojmy vyjadřují jedno a totéţ nicméně Valenta, Michalík, Lečbych jasně vymezují rozdíl mezi těmito termíny (Valenta, Michalík, Lečbych, 2012, s. 55). Jedním z charakteristických rysů pro Downův syndrom je mentální retardace a proto v této kapitole stručně vysvětlím a popíši tento pojem společně s etiologií mentálního postiţení, které také věnuji část kapitoly a vymezím rozdíl mezi oběma termíny. 1.1 Definice a dělení mentální retardace V současnosti neexistuje jednoznačná definice mentální retardace, ale ve většině z těchto vymezení nalezneme shodu v zaměření na celkové snížení intelektových schopností jedince a jeho schopnosti adaptace na sociální prostředí. (Valenta, Michalík, Lečbych, 2012, s. 31). Ti samí autoři pojem mentální retardace definují jako vývojovou poruchu rozumových schopností, jež se vyznačuje především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i časně postnatální etiologií, která oslabuje adaptační schopnosti jedince. (Valenta, Michalík, Lečbych, 2012, s. 31). Šiška uvádí definici mentální retardace podle AAMR 1 z roku 2002: Mentální retardace je snížená schopnost (=disability) charakterizovaná výraznými omezeními v intelektových funkcích a také adaptačním chování, což 1 American Association for Mental Retardation přejmenována na American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) je vlivná americká asociace věnující se péči o osoby s mentálním postiţením. 10

se projevuje v pojmových, sociálních a praktických adaptačních dovednostech. (AAMR, Šiška, 2005, s. 10). Nejstručněji a nejjasněji vymezuje mentální retardaci Pipeková: podle ní se jedná o vývojovou poruchu integrace psychických funkcí postihující jedince ve všech sloţkách jeho osobnosti duševní, tělesné i sociální (Pipeková, 2006, s. 269). Šiška (2005) uvádí, ţe WHO hloubku postiţení posuzuje podle toho, do jaké míry se jedinec odlišuje od modálního průměrného výkonu, který má hodnotu IQ 100. Za horní hranici mentální retardace je povaţováno IQ 70. Podle MKN 10 je dělení jednotlivých stupňů následující: F 70 lehká mentální retardace (IQ 50-69) F 71 středně těţká mentální retardace (IQ 35 49) F 72 těţká mentální retardace (IQ 20 34) F 73 hluboká mentální retardace (IQ niţší neţ 20) F 78 jiná mentální retardace F 79 nespecifikovaná mentální retardace - tato kategorie se pouţívá v případech, kdy je u jedince velmi obtíţné nebo nemoţné stanovit diagnózu úrovně mentální retardace. Obvykle se tak děje v souvislosti s jinými komplikacemi - těmi mohou být např. různé smyslové vady. 1.2 Definice mentálního postižení Stejně tak jako u mentální retardace, tak u mentálního postiţení povaţují odborníci problematickou především nejednotnost tohoto termínu. Valenta, Michalík, Lečbych (2012) definují mentální postiţení jako pojem, který kromě zmíněné mentální retardace zahrnuje také handicap v oblasti kognitivně- 11

sociální, coţ vede ke znevýhodnění jedince zejména při vzdělávání na běţném typu škol a indikuje vyrovnávací či podpůrná opatření edukativního charakteru. Švarcová termín mentální postiţení shledává jako méně optimistický a osudový, ačkoliv podle ní oba označují stejnou skutečnost (Švarcová, 2006, s. 11). Z výše uvedeného vyplývá, ţe mentální retardaci můţeme vnímat jako jeden z charakteristických prvků mentálního postiţení, nicméně v odborné literatuře se často setkáme s jejich plnohodnotným srovnáním, které je patrné současným uţíváním obou termínů bez jasnějšího rozlišení, a to s ohledem na konkrétní text. V práci budu pracovat s pojmem mentální retardace, protoţe termín zahrnuje uţší vymezení, neţ mentální postiţení. Výjimkou budou citace z odborné literatury, kde budu respektovat terminologii autorů publikací. 1.3 Etiologie mentální retardace Pro rodiče je obvykle velmi náročné přijmout zjištění, ţe jejich narozený potomek má mentální retardaci jakéhokoliv stupně jeho zdravotní stav není zcela pozitivní. Obvykle následuje snaha o zjištění příčin, mnozí rodiče si jistě i kladou otázky typu proč zrovna my, kdyţ nikdo doma tímhle netrpí? Pro zodpovězení nejen těchto dotazů stále probíhají rozsáhlé výzkumy a studie, které se snaţí objasnit příčiny mentální retardace. Ty jsou, stejně jako terminologie a symptomatologie, značně variabilní a nejednotné. V literatuře se etiologie dělí podle dvou druhů příčin vzniku (Valenta, Michalík, Lečbych, 2012, s. 55): 12

I. Příčiny podle časového hlediska 1.1. Prenatální - dědičné faktory, zejména geneticky podmíněné poruchy a specifické genetické poruchy, kam řadíme mj. trizomii 21. chromozomu Downův syndrom a další poruchy. Vznikají v období od početí aţ do porodu. 1.2. Perinatální působí těsně před, v průběhu a těsně po porodu 1.3. Postnatální po narození jedince II. Příčiny podle infekčních onemocnění 1.4. Endogenní (vnitřní) příčiny - představují stejně jako prenatální příčiny specifické genetické poruchy, v tomto případě jde o tzv. mutagenní faktory, jeţ způsobí mutaci genů, dále aberace chromozomů či změny v jejich počtu. Jedná se tedy o příčinu, ke které dochází na základě poruchy v kódování systémů pohlavních buněk, jejichţ spojením vzniká nový jedinec. 1.5. Exogenní (vnější) příčiny - znamenají všechny vnější činitele, které působí na plod od početí přes porod aţ po období po narození. Spadají sem zejména infekční onemocnění, konzumace alkoholu, nevhodných léčiv, kouření rodičky během těhotenství atd. Přes toto dělení nemůţeme striktně dělit časové a infekční faktory jako dvě rozdílné skupiny. Oboje spolu úzce souvisí a můţe se vzájemně prolínat, jak o tom mj. píše Švarcová, která dále exogenní faktory člení podle období působení na prenatální, perinatální a postnatální (Švarcová, 2006, s. 61). 13

2. Downův syndrom a jeho charakteristika Toto onemocnění je v oblasti speciální pedagogiky řazeno mezi nejrozšířenější formu mentální retardace (Pipeková, 2006, s. 274). Nemoc má své specifické projevy, a to v oblasti fyzické i mentální. Dříve se lidem s tímto postiţením říkalo mongoloidní, kvůli podobnosti obličejových rysů s rysy Asiatů z Mongolska. Takové označení je dnes jiţ zastaralé a prakticky se nepouţívá. Stejně tak by se dnes jiţ nemělo pouţívat označení downik (Selikowitz, 2005, s. 38). S tím mám osobní zkušenost a věta pracuju s downikem zní opravdu nepříjemně, zvlášť co se týče ohleduplnosti k jedinci s tímto postiţením. V této kapitole se budu věnovat popisu Downova syndromu vzniku, příčině, anatomickým a fyziognomickým projevům. 2.1 Jak vzniká Downův syndrom Dříve, neţ začnu popisovat vznik tohoto handicapu, vysvětlím význam slova syndrom. Znamená to soubor příznaků specifických pro určitou vlastnost, postiţení aj. Pokud u jedince objevíme více příznaků typických pro určitý syndrom, říkáme, ţe dotyčný trpí daným syndromem (Selikowitz, 2005, s. 37). Ke vzniku postiţení dochází jiţ v prenatálním období, tedy v průběhu těhotenství. Diagnóza se stanoví pomocí tzv. triple testu biochemického vyšetření z krve matky. Krev totiţ obsahuje tři látky (alfafetoprotein, estriol, lidský choriový gonadotropin), které produkuje plod s Downovým syndromem ve změněné koncentraci (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s. 111). V případě pozitivního výsledku je rodičům doporučeno genetické vyšetření 14

pomocí amniocentézy odběru plodové vody. Tento slouţí k určení také dalších genetických onemocnění a rozštěpového onemocnění. Kaţdá buňka v těle má 46 chromozomů, které tvoří 23 párů, přičemţ kaţdý pár obsahuje chromosomy obou rodičů (Selikowitz, 2005, s. 46). Downův syndrom vzniká trisomií 21. chromosomu. Zjednodušeně řečeno, u 21. páru vznikne jeden chromosom navíc namísto dvou jsou tři, a proto se jiţ nejedná o pár. Bohuţel dodnes nikdo neobjasnil, jak tento jev přesně vzniká a proč. Jedná se o ryze genetickou oblast, vznik rozhodně neovlivňují faktory jako příslušnost k etniku, sociální či ekonomické prostředí nebo konzumace návykových látek (Švarcová, 2006, s. 106). Jediným prokázaným rizikovým faktorem je věk rodičů. Selikowitz uvádí, ţe ačkoliv riziko prudce stoupá po dosaţení 35 let věku, neznamená to, ţe mladší matky jsou bez rizika. Dvě třetiny dětí se narodí ženám mladším 35 let, z toho 20% všech dětí se narodí matkám mladším 25 let. (Selikowitz, 2005, s. 39) Švarcová k tomu dodává, ţe u otce je rizikovou hranicí 50 let a více (Švarcová, 2006, s. 144). Jednou z obav z Downova syndromu je fakt, ţe neexistuje ţádné preventivní opatření, které by bylo 100% účinné. Pravděpodobně jedinou prevencí je niţší věky matky, ale jak uvádím výše ani pak nemusí být vyhráno. 2.2 Formy Downova syndromu Všechny děti s Downovým syndromem mají ve své chromozomální struktuře jeden 21. chromozom navíc. Podle Selikowitze je důleţité tyto formy rozlišovat, protoţe jsou jedním z faktorů, podle kterých určujeme výši rizika 15

narození dalšího potomka s tímto handicapem (Selikowitz, 2005, s. 49). Dále popisuje formy vzniku chybného počtu chromosomů. Rozlišuje 3 formy: I. Trisomie 21. chromosomu (nondisjunkce) Jedná se o nejčastější formu tohoto postiţení Selikowitz uvádí, ţe se vyskytuje v přibliţně 95% případů (Selikowitz, 2005, s. 49). Chyba nastává jiţ při prvním dělení pohlavní buňky, kdy dochází k přesunu obou chromozomů č. 21 do buňky, z níţ se po oplodnění stává vajíčko s celkovým počtem 47 chromozomů. Obecně k nondisjunkci dochází takto: Během vytváření vajíčka nebo spermie se dva 21. chromozomy původní buňky ještě před buněčným dělením spojí. Místo toho, aby se každý chromozom odpoutal opačným směrem a stal se součástí nově vznikající buňky, přejdou oba chromozomy jedním směrem do nové buňky společně. Takto vznikne jedna buňka obsahující oba 21. chromozomy a druhá buňka, v níž není ani jeden 21. chromozom. Druhá buňka nemůže přežít a zakrátko se rozpadá. Můţeme se setkat také s termíny volná či prostá trisomie, např. v publikaci Psychopedie (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s. 109). II. Translokace Od trisomie se liší tím, ţe příčinou Downova syndromu není celý 21. chromozom, ale pouze jeho část. K tomuto jevu dochází tak, ţe se z 21. a ještě jiného chromozomu odlamují malé vrcholky, které se spojí. Jinými chromozomy jsou 13., 14., 15. nebo 22. U 1/3 dětí je zjištěno, ţe nositelem Downova syndromu je jeden z rodičů. To znamená, ţe ačkoliv na něm samotném nejsou viditelné ţádné příznaky syndromu, existuje u nich zvýšená pravděpodobnost, ţe se jím 16

dítě s Downovým syndromem narodí. Riziko spočívá v tom, ţe ačkoliv mají 23 normálních párových chromozomů, jeden z nositelových 21 chromozomů je spojen s jedním z ostatních chromozomů. Na rozdíl od nondisjunkce se jedná o čistě genetickou záleţitost, věk rodičů u translokace nehraje ţádnou roli (Selikowitz, 2005, s. 53). III. Mozaika Dělení buněk nastává aţ po spojení pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů. Následuje tzv. mozaiková forma, charakteristická tím, ţe určitá část buněk obsahuje obvyklý počet chromozomů a určitá část buněk má chromozom navíc. Tento jev se vyskytuje v cca 1% případů. Lidé s touto formou nemívají tolik nápadné fyzické příznaky Downova syndromu, vývojově i projevově se blíţí průměru, avšak normální úroveň intelektových schopností mají tito jedinci zřídka (Selikowitz, 2005, s. 54). 2.3 Fyzická a fyziognomická specifika Downova syndromu Řekneme-li Downův syndrom, jistě se mnohým lidem vybaví zejména rysy v obličeji, tolik specifické pro toto postiţení. Podle Selikowitze bylo u tohoto syndromu popsáno přibliţně 120 příznaků, avšak u ţádného dítěte se nevyskytují všechny najednou, ale maximálně sedm příznaků (Selikowitz, 2006, s. 40). Chvátalová uvádí počet 55 charakteristických znaků, přičemţ u jednotlivce se jich vyskytuje pouze několik (Chvátalová, 2005, s. 110). Fyzických projevů onemocnění si můţeme povšimnout jiţ na první pohled, velmi zřetelný je především tvar očí, pro který je specifický epikantus. 17

Jedná se o koţní řasu, která částečně překrývá vnitřní koutek oka a probíhá mezi tímto koutkem a kořenem nosu. Dalším rysem je tvar hlavy, který je zepředu (tedy v oblasti obličeje) obvykle kulatý, ale při pohledu z profilu můţeme vidět, ţe zadní část hlavy je naopak plošší. Selikowitz tento jev označuje také jako brachycefalii (Selikowitz, 2005, s. 41). Krk bývá kratší a širší neţ u zdravých lidí. Navíc v dětství je kůţe volnější, to však s růstem mizí. Významným charakteristickým prvkem jsou ústa. Jejich velikost bývá menší, neţ u zdravých jedinců a jazyk je naopak větší. Patro v ústech je zpravidla niţší a čelisti jsou malé. Švarcová k tomu dodává, ţe tato kombinace obvykle způsobuje časté vyplazování jazyka nebo ponechání otevřených úst (Švarcová, 2006, s. 141). Změny v anatomické stavbě lícních a obličejových kostí ovlivňují nejen vzezření obličeje, ale také všechny funkce, které jsou v této oblasti běţně vyvinuty jako je právě funkce úst pro hovorovou řeč, zpívané projevy, mimické grimasování a poruchy v rytmice dýchání. Dalším tělesným znakem charakteristickým pro Downův syndrom je anatomická stavba a vzhled ruky. Obvykle, ne však vţdy, má lidská ruka podlouhlý tvar s prsty delšími, neţ dlaň ruky. U Downova syndromu bývají ruce široké, s krátkými prsty. Na dlani se nachází rýha, pro kterou je specifické její umístění a směr rovně napříč dlaní (Selikowitz, 2006, s. 43). Muskulatura se vyznačuje ochablostí některých svalů, tzv. hypotonií neboli malým tonusem. 2 Neznamená to, ţe by děti neměly sílu, jejich svaly jsou ale ochablé. S tím jsem se osobně setkala na praxi, kdy děti s Downovým syndromem dokázaly v určitých situacích vyvinout na svůj věk mimořádnou sílu. Nejvíce se tento jev projevuje v raném dětství a s růstem jedince 2 Tonus v češtině znamená napětí odpor svalů proti pohybu ve volném stavu. (Selikowitz, 2006, s.43). 18

samovolně ubývá. V určitých případech můţe dojít k takovému zlepšení, ţe v dospělosti tonus zřídka představuje větší problém (Selikowitz, 2006, s. 43). Děti s Downovým syndromem rostou pomaleji, neţ jejich vrstevníci. Děje se tak nejen na základě genetické příčiny, ale i etnika, způsobu stravování a jiných zdravotních podmínkách. Ţeny obvykle dosahují výšky mezi 130 150 cm, muţi 140 160 cm (Švarcová, 2006, s. 142). Právě stravování výrazně ovlivňuje postavu lidí s Downovým syndromem. U dětí můţe docházet ke vzniku nadváhy aţ obezity, a to v důsledku častého mlsání sladkostí od rodičů, kteří se svým dětem snaţí dopřát potěšení. Děti i dospělí s Downovým syndromem bývají častěji postihování různými vadami: srdeční vady aţ 50% dětí se rodí s vrozenou srdeční vadou. Dříve bylo toto onemocnění častou příčinou předčasného úmrtí. Je ţivotně důleţitá diagnóza v prvních dvou měsících srdečních vad pomocí echokardiogramu. Zjištěné potíţe se obvykle odstraňují chirurgicky (Downův syndrom, smyslové vady projevují se zejména jako problémy se zrakem přibliţně polovina dětí s Downovým syndromem bývá krátkozrakých a necelá polovina dalekozrakých. Proto je důleţitá častá návštěva oftalmologa, aby se mj. předešlo (zbytečným) komplikacím při učení, které mohou dítěti brát chuť do dalšího vzdělávání. onemocnění dýchacích cest častá jsou onemocnění dýchacích cest. Ta se objevují zejména u dětí se srdečními vadami (Pueschel, 1997, s. 43). sluchové vady aţ u 60% dětí bývá zjištěno sluchové postiţení v pásmu lehké aţ střední nedoslýchavosti. Příčinu můţeme shledat např. v nadměrném mnoţství mazu ve zvukovodu, chronickém zánětu středního 19

ucha nebo deformaci sluchových kůstek, které přenášejí zvukové vlny z bubínku vnitřního ucha. (Pueschel, 1997, s. 45). ortopedické problémy postihují především ochablé svalstvo a kloubní aparát. Jedinci s Downovým syndromem mívají potíţe s klouby v oblasti kyčelního a kolenního aparátu, kde můţe dojít aţ vykloubení či vymknutí kloubu (Pueschel, 1997, s. 46). Dochází také k abnormálnímu typu kolagenu IV (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s. 107). Problémy se svalstvem popisuji na předešlé stránce muskulatura. vrozené anomálie žaludku a střev postihují cca 12% dětí. Patří sem uzavření jícnu, často v kombinaci se spojením mezi hltanem a hrtanem, zúţený výstup ze ţaludku, uzavření dvanácterníku, nevytvořený řitní otvor aj. Většina těchto anomálií musí být co nejdříve chirurgicky odstraněna, aby dítě mohlo střevem přijímat výţivu a veškeré vitamíny a látky potřebné pro přeţití (Pueschel, 1997, s. 42). opakované infekční kožní nemoci jedinci s Downovým syndromem mohou mít sklon k suché aţ popraskané pokoţce celého těla, podobné atopickému ekzému. Opakovaná koţní onemocnění jsou v oblasti beder a hýţdí (Pueschel, 1997, s. 43). problémy v oblasti krční páteře Podle rozsáhlých studií většina dětí (aţ 85%) sice nemívá tzv. atlantoaxiální (týkající se 1. a 2. krčního obratle) ani atlantookcipitální (týkající se 1. krčního obratle a spodiny lebeční) instabilitu, nicméně oba typy problémů se vyskytují přibliţně v 10% - 15% případů a jsou důsledkem slabých vazů v oblasti zátylku (Pueschel, 1997, s. 46). 20

3. Vzdělávání dětí s mentálním postižením Aţ do roku 1989 převládal všeobecný názor, ţe děti i dospělí s mentálním postiţením nejsou schopni dosáhnout jakéhokoliv stupně vzdělání. V současnosti je způsob vzdělávání pro děti s mentálním postiţením vypracován do systému, který je schopen kaţdému poskytnout vzdělání šité na míru. Jednou z předností tohoto systému je fakt, ţe kaţdý vzdělávaný má moţnost vzdělávat se podle svého tempa a intelektových schopností a zaţít tak úspěch, který osobně povaţuji za klíčový v oblasti přání dosáhnout maximálního moţného vzdělání. 3.1 Legislativní zabezpečení vzdělávání dětí s mentálním postižením Hlavní změnou českého školství po roce 1989 je skutečnost, ţe vzděláváním a výchovou dětí a mladistvých s postiţením se jiţ nezabývá pouze speciální školství, ale s pomocí integračních trendů ve vzdělávání postupně dochází k zapojení všech typů škol a školských zařízení (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 43). Právo na vzdělání mají podle Listiny práv a svobod, článku 33, všechny děti. Tento článek je také součástí Ústavy České republiky. Základním principem je nerozlišovat děti na handicapované a intaktní, ale zaměření na dítě jako celistvou osobnost, tzn. zaměření na všechny sloţky jeho osobnosti, ze kterých vyplývají potřeby dítěte. Nikoliv pouze na handicap (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 43). V současnosti je tento přístup při integraci dítěte běţnou záleţitostí a na jeho přípravě se podílí několikačlenný tým, sloţený z odborníků na jednotlivé obory. 21

Charakteristika změn v přístupech k výchově a vzdělávání jedinců s postiţením zpracovala UNESCO v projektu Škola pro všechny. Myšlenky tohoto dokumentu přejala také Česká republika a vydala k němu příručku Kurs integrace dětí se speciálními potřebami, kterou vydala v roce 1997 (Bartoňová, Vítkova, 2007, s. 43). Tento dokument významně přispěl k nasměrování při vytváření podmínek vzdělávání pro děti s postiţením. Klíčovou legislativou v oblasti vzdělávání u nás je zákon č. 561/2004, o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), jehoţ součástí jsou dvě vyhlášky (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 44). S ohledem na charakter mé práce zmiňuji především vyhlášku č. 147/2011 Sb., kterou se změnila vyhláška 73/2005, o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a studentů mimořádně nadaných. Nalezneme v ní např.: kdo je povaţován za ţáka se zdravotním postiţením, zásady a cíle speciálního vzdělávání, jeho formy, typy speciálních škol, funkci a obsah individuálního vzdělávacího plánu, kdo je asistent pedagoga a jaká je jeho činnost, organizaci speciálního vzdělávání, počet ţáků ve třídě s ohledem na jejich věk a specifické vzdělávací potřeby. Neméně důleţitá je i vyhláška č. 72/2005, o poskytování poradenských služeb ve školách a školských zařízeních. 22

3.2 Vzdělávací programy v českém školství V souvislosti se změnami ve školství upravilo MŠMT příslušné dokumenty a vznikl systém kurikulárních dokumentů, který je dělen na dvě úrovně: státní a školní (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 81). Kaţdá obsahuje vzdělávací programy, které představují programové dokumenty, které komplexně vymezují koncepci, cíle, obsah a jiné složky vzdělávání v určitém stupni a druhu škol (Průcha, 2006, s. 216). Na státní úrovni se nachází Národní vzdělávací program a dále Rámcový vzdělávací program (RVP), platný od roku 2005 pro jednotlivé typy vzdělávání (předškolní, základní, gymnaziální, ). Na základě tohoto RVP následuje školní úroveň kurikulí, tzn., ţe kaţdá škola si podle svých moţností vytváří Školní vzdělávací program (ŠVP). Oba programy jsou platné i pro systém vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, tj. dle školského zákona ( 16) pro děti a ţáky se zdravotním postiţením, zdravotním znevýhodněním a sociálním znevýhodněním. Charakteristice uvedených vzdělávacích programů se budu věnovat v následující podkapitole. Práci zaměřuji na děti od raného školního věku do období staršího, tj. 15 let. Proto níţe uvádím RVP týkající se předškolního aţ základního vzdělání a RVP pro střední vzdělání vynechám. 3.2.1 Vzdělávací programy ve speciálním školství Speciální školství u nás funguje jako součást vzdělávací soustavy od roku 1989, s výraznou aktivitou od roku 2005. Je zaměřeno na všechny děti a ţáky, kterým jejich postiţení komplikuje či přímo brání v moţnosti vzdělávat se v běţných školách. Kaţdý program má přesné vymezení klíčových kompetencí, které by dítě mělo po ukončení ovládat. 23

3.2.1.1 RVP pro předškolní vzdělávání Obecně je pro mateřské školy platný RVP pro předškolní vzdělávání (RVP PV), který vymezuje rámcový obsah vzdělávání a jakých obecných cílů by mělo být dosaţeno (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 68). MŠ spadající do speciálního školství si poté vytváří svůj vlastní školní vzdělávací program (ŠVP), který modifikují podle typu postiţení dětí, které konkrétní školu navštěvují (např. MŠ logopedická, speciální, pro sluchově postiţené atd). Cílem je, aby dítě získalo přiměřenou fyzickou, psychickou a sociální samostatnost a bylo tak schopné vyrovnávat se s ţivotní realitou, ve které se nachází a bude nadále nacházet (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s. 61). Existuje také moţnost integrace dětí se speciálními vzdělávacími potřebami do běţných MŠ tento způsob předškolního vzdělávání je v současnosti velmi podporován rodiči dětí s postiţením i odborníky z jednotlivých oblastí. 3.2.1.2 RVP pro základní vzdělávání Základní školy se řídí RVP pro základní vzdělávání (RVP ZV). Jeho cílem je jasně vymezit podmínky pro základní vzdělávání. Ţák s mentálním postiţením jej můţe absolvovat na třech typech ZŠ: I. běţné základní škole (formou individuální nebo skupinové integrace) II. ZŠ praktické III. ZŠ speciální 24