Zlepšení komunikačních dovedností u dětí s Downovým syndromem: Časné užití manuálně provedených znaků Kaisa Mauninen, PhD. Augmentative and Alternative Communication: European Perspectives Stephen von Tetzchner and Mogens Hygum Jensen Volně přeložila a sestavila MUDr.Helena Codrová Originální článek je k dispozici na: http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm?page=launonen.html Časná intervence u intelektuálně opožděných kojenců a dětí je rychle se rozvíjející oblastí a oblastí nových metod po celém světě. Časná intervence může být definována jako systematická strategie zacílená na optimální vývoj kojenců a batolat se speciálními potřebami a zlepšení funkce v rodině a u opatrovníků (Mitchell a Brown, 1991, p.xii). Tyto preventivní strategie mohou být rozděleny na primární a sekundární. Primární prevenční program zahrnuje metody zabraňující rozvoji podmínek, které způsobují znevýhodnění dítěte. Sekundární prevence zahrnuje časnou identifikaci podmínek, které pravděpodobně povedou k vážnému riziku ve vývoji dítěte, a jejím úkolem je zajistit, aby případná nevýhoda, která z těchto faktorů vyplývá, byla redukována na minimum (Mitchell a Brown, 1991). Lidé s Downovým syndromem mají výrazné problémy ve vývoji řeči, nicméně tento fakt nelze ospravedlnit nízkou inteligencí (Cardoso-Maetins, Mervis a Mervis, 1985; Mundy, Kasari, Sigman a Ruskin, 1995; Smith a vontetzchner, 1986). Ve vývoji řeči jsou tyto děti daleko za dětmi na stejné mentální úrovni, normálně se vyvíjejícími dětmi i mentálně postiženými dětmi. Navíc celkové opoždění rozvoje řeči se u těchto dětí zdá výraznější. Důvody nejsou přesně známy, navíc zde hraje roli individuální variabilita vývoje těchto dětí. Předchozí studie předpokládaly, že nárůst preverbálních dovedností poskytne důležitou potřebu řeči u obou skupin dětí, normálních i dětí s Downovým syndromem (Bates, Camaioni a Volterra, 1975; Goldin-Meadow a Morford, 1990; Mundy a spol., 1995). Mnoho vědců se shodlo na tom, že u dětí s Downovým syndromem existuje určitá odchylka již v časné preverbální fázi vývoje (e.g. Mundy a spol., 1995; Smith a von Thatzchner, 1986). Zdají se být více pasivní a nevykazují tolik iniciativy ve své touze po komunikaci (Cardoso- Martins a Mervis, 1985; Fischer, 1987; Levy-Schiff, 1986). Rodiče těchto dětí jsou více direktivní ve svém působení (Cardoso-Martins a Mervis, 1985; Fischer, 1987; Levy-Shiff, 1986) a dokonce v některých případech až slepí ke komunikačním, snahám svých dětí (Smith a Hagen, 1984). Někteří vědci referují o odlišnostech v procesu naslouchání u dětí s Downovým syndromem (Marcell a Weeks, 1988; Peuschel, Gallagher, Zarter a Pezzullo, 1987; Varnhagen, Das a Varnhagen 1987). Ve studii uvedené Marcellem a Weeksem (1988), osoby poslouchaly nebo pozorovaly různě dlouhé sekvence cifer a jejich úkolem bylo je následně zopakovat buď ústně nebo opisem. Výsledky ukázaly, že normálně se vyvíjející jedinci i osoby s intelektuálním postižením typicky vykazují lepší sluchovou paměťnež osoby s Downovým syndromem. Tyto děti si vedly lépe v testech s úkoly podmíněnými vizuálně-vokálně a vizuálně-motoricky než sluchovo-vokálně a sluchovo-motoricky. Nicméně jedinci s Downovým syndromem dokáží zpravidla využít svých jiných dovedností, jako mimiku, gesta, situace a pokud mohou znaky (Bray a Woolnough, 1988). Některé studie předpokládají, že pro tyto děti je snadnější použít ke komunikaci znaky než mluvenou řeč, zejména v časných stadiích vývoje jazyka/řeči (e.g. Abrahamsen, Lamb, Brown-Williams a McCarthy, 1991; Johansson, 1987; Lakton a Savino, 1990; Le Prevost, 1983). 1
Pokud je primární příčinou těžkostí verbální komunikace a má svůj původ v časné preverbální komunikaci, přičemž děti selhávají v brzkých interakcích, časná intervence by se měla soustředit na výuku rodičů a podporovat je v tvorbě a vývoji interakcí. Pokud je důvodem sluchová vada dítěte, pak by se měli soustředit na metody, ze kterých dítě nejvíce profituje, což je vizuálně-motoricky orientovaná komunikace. Projekt raného znakování: Zlepšení vývoje rané komunikace a řečových dovedností u dětí s Downovým syndromem Studie provedená v letech 1988-1993, skupinou logopedů v Helsinkách Cílem studie bylo zjistit, jak ovlivní děti s Downovým syndromem ve věku od šesti měsíců do tří let ve vývoji řečových schopností výuka pomocí znakování rukama, komunikace pomocí gest a aktivit, a to souběžně s rozvojem řeči. Hlavním cílem bylo zjistit efekt projektu dva roky po jeho ukončení. Během studie se samozřejmě postupně rozvíjely nové metody komunikace. Intervenční skupinu tvořilo 29 rodin s dětmi s Downovým syndromem, 17 dívek a 12 chlapců. Výzkumnou skupinu tvořilo 12 nejstarších dětí z intervenční skupiny, 6 chlapců a 6 dívek. Všechny děti měly trizomii 21.chromozomu bez dalších poruch. Kontrolní skupinu tvořilo 12 dětí s Downovým syndromem z oblasti Helsinek. Všechna další péče byla pro obě skupiny stejná, jen kontrolní skupina nebyla primárně vyučována ve znakování. Program začal ve věku 6 měsíců dětí a skončil v jejich 3 letech. Role logopedů byla v intervenci přísně vedlejší. Pouze radili rodičům, kteří sami učili své děti. Logopedi byli v terapeutickém styku s dítětem pouze k ověření přínosu ve vývoji dítěte a k průkazu toho, že vše probíhá v souladu s individuálními potřebami dítěte. Rodiče zaznamenávali každodenní trénink se svými dětmi, aby byl zřejmý efekt používání znaků. Samozřejmě se očekávalo, že rodiny budou používat znaky při každodenních aktivitách. Zpočátku sestával trénink z mnoha společných aktivit, zaměřených na dodání kuráže dětem v tichých činnostech. Zpočátku byly používány hry, kde se klade důraz na používání rukou a postupem času se kladl důraz na předvádění znaků. Ve věku kolem 12 měsíců zahrnoval program 6-10 nových znaků měsíčně, které rodiče trénovali s dětmi doma, a zpívali k tomu písničku, při níž se užívaly znaky. Posledních deset měsíců programu bylo složeno z her, které dětem měly dodat kuráž k aktivnímu používání této odlišné komunikace. Během této doby bylo vyučování nových znaků podřízeno individuálním potřebám dítěte s pomocí videotréninku užívaného logopedy. Zprvu vždy jeden z rodičů seděl naproti dítěti a ukazoval mu znak, druhý rodič seděl za dítětem a případně mu vedl ruce k předvedení daného znaku. Zároveň byli rodiče vedeni k tomu, aby se co nejvíce soustředili na své dítě a snažili se mu porozumět a pomáhali mu pouze minimálně. Jakmile se dítě naučilo několik znaků, byla imitace zdůrazňována pouze jako cesta k naučení se dalších znaků. Rodičům bylo doporučeno, aby mluvili normálně a používali klíčové slovo verbálního projevu podle schopností dítěte. Přestože byla hodina znakování přesně strukturována, nebylo účelem, aby rodiče tuto strukturu otrocky dodržovali i doma. Byli poučeni, že výuka znaků není cíl, ale prostředek. Jedním z hlavních cílů projektu bylo posílit aktivní jednání dětí a to od počátku jejich vývoje. Byla zdůrazněna přirozená systémová interaktivní komunikace a učení, vše v souladu s přesvědčením, že nemluvňata jsou kompetentní jedinci, zodpovědní za svou roli v dialogových interakcích. Bylo samozřejmě rovněž připomenuto, že dítě potřebuje určitou variabilitu a množství podnětů, které je navnadí, aby začaly zkoumat svět kolem sebe. Komunikační schopnost dětí byla s rodiči probírána individuálně. Rodina byla vždy podporována ve vlastní úpravě komunikačních prostředků. 2
Hodnocení dětí v intervenční skupině bylo prováděno každých 6 měsíců od jednoho roku do tří let věku. Další zhodnocení pak bylo provedeno, když bylo dětem 4 nebo 5 let (a bude znovu provedeno, až jim bude 8let). Hlavní vývoj byl hodnocen pomocí The Portage Assessment (Tiilikka a Hautamaki, 1986), které umožňuje vytvořit profil dítěte v pěti oblastech: sociální, samostatnosti, kognitivní, jazykové a motorické. Všechny děti zařazené do studie používaly znaky ke svému vyjádření, v průměru ukázaly děti svůj první znak ve věku 17 měsíců. Okolo 1,5 roku většina dětí používala pár znaků, a kolem dvou let všechny děti znakovaly. Existovaly však velké individuální rozdíly ve vztahu k množství používaných znaků a jak aktivně a v jakých kombinacích je děti používaly. Největší rozvoj používání znaků zaznamenali vědci ve věku 3 let, kdy v tomto věku některé děti začínaly mluvit velmi jasně a čistě a ve věku čtyř let přesáhl průměrný počet používaných slov počet používaných znaků. Děti ve sledované skupině používaly ve věku 3 až 4 let více komunikačních metod, aby se domluvily pokud bychom sečetli množství používaných slov i znaků, dostali bychom se k závěru, že průměrný slovník těchto dětí byl ve třech letech daleko bohatší, než u dětí z kontrolní skupiny ve věku 4 let. Přitom na počátku studie se obě skupiny ve věku 12 měsíců nijak výrazně nelišily, dokonce děti z kontrolní skupiny byly poněkud napřed ve všech oblastech vývoje kromě samostatnosti. Ve věku dvou let byly děti z výzkumné skupiny napřed oproti dětem z kontrolní skupiny ve všech směrech kromě samostatnosti a rozdíl byl nejmarkantnější ve vývoji řeči pomocí znaků, tedy v oblasti, kde se ostatně největší okamžitý výsledek očekával. Rozdíl mezi oběma skupinami se začal postupně snižovat ve čtyřech a v pěti letech. Nicméně byl stále znatelný v řečových a kognitivních schopnostech. Výsledky ukazují, že program raného znakování má jasné okamžité výsledky u dětí a tento pozitivní efekt přetrval i po dvou letech od skončení studie. Největší rozdíl mezi oběma skupinami spočíval v tom, že děti z výzkumné části používaly znaky i další neverbální komunikační prostředky daleko více a častěji. Samozřejmě existovaly individuální rozdíly mezi dětmi v obou skupinách. U některých dětí byla doba, kdy znakování bylo při komunikaci dominantní méně než rok, jiné děti využívaly tuto dovednost jako hlavní prostředek k domluvení se nejméně do věku 5 let. Fakt, že mohou děti používat rozdílné symboly, které znají, jim dává mnoho možností v dalším rozvoji jejich řečových dovedností. Například děti, které umí ve třech letech používat 93 znaků, jsou na naprosto jiném stupni komunikačních dovedností ve srovnání se svými vrstevníky, kteří ovládají 17 slov. V průměru používaly děti ze sledované skupiny 111 slov (znaků i mluvených), zatímco v kontrolní skupině bylo takových slov 14. Znakování umožnilo dětem podělit se o mnoho věcí, což nebylo dříve v jejich možnostech; jako třeba kladení otázek a komentování činností, získávání informací, sdělování zážitků a dokonce vtipkování. Současné výsledky předpokládají, že rozšířená jazyková intervence může zvýšit poznávací dovednosti a že tyto dvě oblasti jsou úzce spojeny. Tento poznávací růst na druhou stranu vytváří další podmínky k všeobecným možnostem komunikace a řeči. Tento fakt byl potvrzen nálezem Johanssona (1990) předškolní děti s Downovým syndromem, které se účastnily programu raného intervenčního rozvoje, byly daleko schopnější v lingvistických a kognitivních oblastech ve srovnání s dětmi, které se tohoto programu nezúčastnily. Znakování navíc pravděpodobně ovlivnilo přístup dětí k mluvené řeči, jelikož si zřejmě dokázaly informaci podržet a dokázaly porozumět souvislostem. Částečně to bylo nejspíše přirozenými důsledky znakované řeči přidané k mluvené, a rovněž byl důležitý zásah logopedů rodiče se naučili přizpůsobit se ve svém vyjádření schopnostem svých dětí. Když používali klíčové slovo, mluvili pomaleji, užívali kratší věty a pravděpodobně kladli důraz 3
na slova, která současně znakovali (Windsor a Fristoe, 1989). Dalším typickým dopadem byl fakt, že rodiče se při mluvení a současném znakování museli ujistit, zda je děti sledují a soustředí se během doby, kdy na ně mluví. Navíc měli lepší příležitost sledovat své dítě ve smyslu jeho reakce a chování, například počkali a dali dítěti čas, zopakovali otázku, podali další informaci a až následně pokračovali v tématu podle toho, jak dítě reagovalo. Souběžné používání vizuální i sluchové formy komunikace rovněž může usnadnit dětem uvědomění si informace a tím rozvinout poznávací schopnosti. Vizuálně-motorický charakter znaků může mít význam zejména v době, kdy rodiče dětem znaky představují. Na rozdíl od mluvené řeči znakování může být zpomaleno, někdy dokonce zastaveno, a to bez ztráty souvislosti. Rodiče navíc mohou pomoci dětem s předváděním znaků. Navíc pokud jsou vizuální schopnosti dítěte lepší než sluchové, je jasné, že znaky upoutají jejich pozornost daleko snáz, než slova. Většina dětí v tomto programu začala spojovat dva až tři znaky do vět. Nejčastější první kombinací bylo spojení znaku a slova v jedné větě. Podle Caselliho a Volterra (1990) ukazuje tato skutečnost na fakt, že se dítě dostává z používání pouhých základů komunikace k vytváření skutečného lingvistického systému. Většina těchto dětí s Downovým syndromem užívala znaky v této přechodné fázi, ale zdá se, že znakování nikdy nedosahuje zralému stupni verbální komunikace, přestože má mnohostranné využití v komunikaci. Nicméně je jasné, že znaky těchto dětí, navíc když jsou používány jako jednotlivý výraz, působí jako symboly stejně jako jednoslovné vyjadřování normálně se vyvíjejících dětí. Navíc děti, které vykazují větší problém s používáním řeči než s jejím vývojem, začínají používat znaky ve větné struktuře, jako skutečný lingvistický systém. Nálezy této studie předpokládají, že program raného znakování působil jako most od neverbální fáze komunikace k používání mluvené řeči, a že přechodná fáze od neverbální k verbální komunikaci může být zesílena symboly, použitými cíleně na význam jednotlivých řečených slov. Nicméně u dětí s Downovým syndromem komunikace pomocí gest k takovému přechodu nestačí. Potřebují intenzivnější, trvalejší a zdá se jinou stimulaci než ostatní děti. Dalším důležitým aspektem je rodičovská interpretace znaků, provedených dětmi. Tyto interpretace mohou způsobit, že si děti více uvědomí své činy a současně získání významu slov, sdílených s rodiči (cf.smith, vontetzchner a Michaelsen, 1988). Jeden z hlavních významů programu tak bylo vytvoření podmínek ke komunikaci dětí v rámci jejich potřeb a dovedností. Nicméně je možné, že uvedení alternativní formy komunikace může narušit přirozenou komunikaci v rodině. Je velmi důležité, aby rodiče dokázali ocenit význam komunikace a její vývoj. Byla vyslovena hypotéza, že pokud rodiče dávali svým dětem adekvátní informace na tomto základě, mohli si uvědomit význam aktivního zastoupení dítěte v komunikaci a ve vytváření představy světa. Je jasné, že toto vědomí bylo posíleno konzultací s logopedy. Předpokládáme rovněž, že jak rodiče vyhodnocovali pokroky dětí, dozvídali se o daleko více o komunikaci jako takové. Rodiče se naučili rozeznávat co jim chce dítě sdělit ještě dříve, než ukázalo první znak. V takto přátelské atmosféře plné interakcí mělo dítě adekvátní podporu ve své iniciativě a bylo povzbuzováno v rozvoji jak komunikace, tak objevování. Aktivní role od úplného začátku může mít zásadní význam v pohledu na sama sebe jako jedince účastnícího se komunikace. Některé z rozdílů mohou být pravděpodobně vysvětleny celkovým efektem programu - jedním z podstatných aspektů programu je podpora rodičů (Cunningham, 988; Hornby, 1991). Mnoho rodičů s postiženými dětmi se cítí nejistí ve své rodičovské roli. Nevědí, co mohou od svého dítěte očekávat obecně, natož v daném věku. Jakmile získají informace a podporu, mohou být jistější a klidnější a jistěji pokračovat ve své rodičovské roli. To samozřejmě může mít další pozitivní efekt ve vztazích dítěte a rodičů a rozvinout příležitosti dítěte komunikovat. 4
Závěr Domněnkou studie bylo, že děti s Downovým syndromem mají specifický problém v dosažení schopnosti mluvit a částečně ve vytváření řeči, a že důvod těchto potíží leží v problému rané interakce a nedostatečného přenosu informací pomocí sluchu. Výsledky studie ukazují, že raná intervence pomocí předváděných znaků a speciálně věnovaná pozornost roli aktivní komunikace dítěte má okamžité i dalekosáhlé důsledky. Děti s Downovým syndromem, které se zúčastnily programu, používaly více komunikačních prostředků a byly pokročilejší nejen ve vývoji řeči, ale celkově, než děti z kontrolní skupiny. Výsledky podpořily vědce, kteří předpokládali, že časný zásah do řečových schopností může být podstatný pro další úspěchy dětí s Downovým syndromem. Předpokládají, že intervenční metody založené na znakování stejně jako ukazování prstem a jiné preverbální prostředky komunikace mohou být použity podobně, aby se předešlo problémům v řeči u dětí, které jsou ohroženy pozdním nebo špatným rozvojem řeči. V tomto procesu vývoje hrají nejzásadnější úlohu lidé v nejbližším okolí dítěte. Předvádění znaků zajišťuje dětem prostředek k aktivní komunikaci a rodičům umožní pomoci dětem vytvořit situace, ve kterých mohou komunikovat aktivně již od úplného začátku. 5