Poděkování. Na tomto místě chci poděkovat vedoucí bakalářské práce Mgr. Veronice Boďové za trpělivost, cenné rady a připomínky k mé práci.

Poděkování Na tomto místě chci poděkovat vedoucí bakalářské práce Mgr. Veronice Boďové za trpělivost, cenné rady a připomínky k mé práci.

Název bakalářské práce: Mentální retardace Název bakalářské práce: Mental handicap (retardation) Název bakalářské práce: Mentale Retardation Jméno a příjmení autora: Renata Vítková Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2009/2010 Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Veronika Boďová Resumé: Bakalářská práce se zabývala problematikou mentální retardace. Vycházela z poznatků 22 rodičů. Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaký vliv na rodinu má výchova dítěte se středně těţkým mentálním postiţením. Teoretická část pomocí zpracování a prezentace odborných zdrojů popisovala a objasňovala problematiku výchovy mentálně postiţeného dítěte v rodině. Praktická část zkoumala pomocí dotazníků, kazuistik, anamnéz a dokumentace rodinné vztahy a rodinné prostředí. Výsledky poukazovaly na pozitivní i negativní poznatky rodičů, jeţ vychovávají dítě se středně těţkou mentální retardací. Konkrétním navrhovaným opatřením byla podpora neformálního setkávání rodičů. Za největší přínos práce bylo moţné povaţovat subjektivně vnímané pozitivní zisky rodičů při výchově dítěte s mentálním postiţením. Klíčová slova: Mentální retardace, cíl práce, dítě se středně těţkým mentálním postiţením, teoretická a praktická část práce, dotazníky, kazuistiky, anamnézy a dokumentace, pozitivní i negativní poznatky 22 rodičů, podpora neformálního setkávání rodičů. Summary: This bachelor s work goes into the problems of mental retardation. I tis based on findings ascertained in 22 parents. The goal of the bachelor s work was to chase up the influence the upbringing of a child with a mid-serious mental retardation has on the family. The theoretical part describes and clarifies, by means of the processing and presentation of expert sources, the problems of bringing up a mentally retarded child in the family The practical part inquires into family relation and family environments, based on questionnaires, casuistries, anamneses and documentations. The results point out both positive and negative findings of parents

bringing up a child with a mid-serious mental retardation. A specific measure proposed is support of informal meetings of parents. In view of the issues handled, the greatest contribution is probably the subjektively perceived positive profits of parents in bringing up a child with a mental retardation. Keywords: Mental retardation, goal of the work, child with a mid-serious mental retardation, theoretical and practical part of the work, questionnaires, casuistries, anamneses and dokumentation, positive and negative findings of 22 parents, support of informal meetings of parents.. Resümme: Die vorliegende Bachelorarbeit beschäftigte sich mit der Problematik der mentalen Retardation. Ihr Ausgangspunkt waren die Erkenntnisse von 22 Eltern. Die Bachelorarbeit hatte zum Ziel festzustellen, welchen Einfluss auf die Familie die Erziehung eines Kindes mit mittelschwerer mentaler Behinderung hat. Der theoretische Teil hat mittels Aufarbeitung und Präsentation von Fachquellen die Problematik der Erziehung eines mental behinderten Kindes in der Familie beschrieben und erläutert. Im praktischen Teil wurden mit Hilfe von Fragebögen, Kasuistiken, Anamnesen sowie Dokumentation die Familienbeziehungen und Familienumfeld untersucht. Die Ergebnisse zeigten positive wie auch negative Erkenntnisse der Eltern, die ein Kind mit mittelschwerer mentaler Retardation erziehen. Als konkrete vorgeschlagene Maßnahme wurde eine Unterstützung unformaler Trefen von Eltern präsentiert. Für einen großten Beitrag der Bachelorarbeit im Hinblick auf die untersuchte Problematik konnte man subjektiv empfundene positive Gewinne der Eltern bei der Erziehung des Kindes mit mentaler Behinderung halten. Schlüsselwörter: Mentale Retardation, Ziel der Arbeit, Kind mit mittelschwerer mentaler Behinderung, theoretischer und praktischer Teil der Bachelorarbeit, Fragebögen, Kasuistiken, Anamnese und Dokumentation, positive wie auch negative Erkenntnisse von 22 Eltern, Unterstützung unformaler Trefen von Eltern.

OBSAH 1 ÚVOD..9 2 TEORETICKÁ ČÁST.11 2.1 Vymezení pojmu mentální retardace...11 2.2 Příčiny vzniku MR...18 2.3 Moţnosti prevence MR...21 2.4 Mentálně postiţené dítě v rodině...24 2.5 Proţívání traumat rodičů dětí s mentálním postiţením..27 2.6 Vztahy v rodině 29 2.7 Vztahy rodiny s okolím 30 2.8 Spolupráce s odborníky...31 2.9 Moţnosti vzdělávání dětí s mentálním postiţením 32 3 PRAKTICKÁ ČÁST...39 3.1 Cíl praktické části...39 3.2 Stanovení předpokladů...40 3.3 Pouţité metody...41 3.4 Popis zkoumaného vzorku..43 3.5 Kazuistiky...45 3.6 Průběh průzkumu 54 3.7 Výsledky a jejich interpretace, diskuse.54 4 ZÁVĚR..66 5 NÁVRH OPATŘENÍ..69 6 SEZNAM POUŢITÝCH ZDROJŮ..72 7 SEZNAM PŘÍLOH.74 8

1 ÚVOD Tématem mé bakalářské práce je mentální retardace. Zaměřuji se na středně těţkou mentální retardaci. Toto téma jsem si zvolila, abych zmapovala problematiku rodin, které vychovávají dítě s mentálním postiţením. Při své práci pedagoga v základní škole speciální se setkávám s rodiči těchto dětí. Podle rozhovorů s nimi usuzuji na skutečnost, ţe širší veřejnost blíţe nezná odlišnosti mentálně postiţených dětí oproti ostatním dětem. Proto je pro mě motivací poskytnout informace o dané problematice nejen pro čtenáře-odborníky, ale hlavně pro čtenáře, kteří dosud neměli moţnost se setkat s člověkem s mentálním postiţením a jeho rodinou. Cílem bakalářské práce je zjistit, jaký vliv na rodinu má výchova dítěte se středně těţkým mentálním postiţením. Metodou bakalářské práce je dotazování, studium dokumentace, anamnéza a kazuistika. Dotazníky jsou zaloţeny na introspektivní výpovědi osoby. Jedná se o metodu slouţící k hromadnému zjišťování jevů. Přednosti dotazníků spočívají především v tom, ţe jsou časově méně náročné a lze jimi získat hodně údajů v poměrně krátkém časovém úseku od více osob současně. K negativním stránkám dotazníkových metod patří omezení osobního kontaktu s dotazovanými a závislost na schopnosti introspekce u vyšetřované osoby a ochotě pravdivě vypovídat. Otevřené otázky nestandardizovaného dotazníku umoţňují obsáhlejší odpovědi a většinou nejsou schematické. Studium lékařské, psychologické, sociální a pedagogické dokumentace poskytuje objektivní údaje o jedinci, včetně takzvaných tvrdých dat pomocí anamnézy zkoumá pedagog důleţité okolnosti, které mohou mít vliv na vývoj jedince od narození po současnost. Kazuistika neboli případová studie (studium jednotlivého případu a jeho popis) slouţí k lepšímu pochopení a ilustraci určitého případu. Můţe být získána kombinací několika metod najednou (například anamnézy, pozorování, rozhovoru). V průzkumné části jsou získané údaje zpracovány metodou kvantitativní a kvalitativní (smíšenou). Hlavním předpokladem bakalářské práce je, ţe většina rodičů mentálně postiţených dětí je rozvedena, a ţe vztahy rodičů s jejich kamarády a přáteli jsou negativně ovlivněny souţitím s mentálně postiţeným dítětem. Teoretická část obsahuje vymezení pojmu mentální retardace, moţnosti prevence mentální retardace, mentálně postiţené dítě v rodině, vztahy v rodině, vztahy rodiny k okolí, spolupráci s odborníky a moţnosti vzdělávání dětí s mentálním postiţením. 9

Praktická část je rozčleněna do oddílů cíl praktické části, stanovení předpokladů, pouţité metody, kazuistiky, popis zkoumaného vzorku, průběh průzkumu, výsledky a jejich interpretace, shrnutí výsledků praktické části. Smyslem bakalářské práce je poodkrýt nelehkou situaci rodin, které vychovávají dítě s mentálním postiţením. 10

2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Vymezení pojmu mentální retardace Pojem mentální retardace vychází z latinských slov mens (mysl, duše) a retardare (opozdit, zpomalit). Doslovný překlad by zněl opoţdění (zpomalení) mysli. Ve skutečnosti je mentální retardace podstatně sloţitější syndromatické postiţení, které postihuje nejenom psychické (mentální) schopnosti, ale celou lidskou osobnost ve všech jejích sloţkách. Má rozhodující vliv nejen na vývoj a úroveň rozumových schopností, ale týká se rovněţ emocí, komunikačních schopností, úrovně sociálních vztahů, moţností společenského a pracovního uplatnění. (Slowík, 2007) Retardace mentální termín charakterizuje skupinu jedinců s nerovnoměrným (zpomaleným) vývojem. (Edelsberger, 2000, s. 302). Mentální retardací se rozumí zpomalení duševního vývoje jedince, většinou sociálním zanedbáním, nebo v důsledku somatického onemocnění. (Hartl, 1996) Lidé s mentálním postiţením jsou svébytní jedinci s charakteristickými osobními rysy. Přesto se však u většiny z nich projevují společné znaky, jejichţ individuální profil závisí na hloubce a rozsahu mentální retardace, na míře postiţení jednotlivých psychických funkcí a na rovnoměrnosti psychického vývoje. Za mentálně retardované (postiţené) se povaţují takoví jedinci, u nichţ dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Hloubka a míra postiţení jednotlivých funkcí je u nich individuálně odlišná. (Švarcová, 2006) Příčinou mentální retardace je organické poškození mozku, které vzniká v důsledku strukturálního poškození mozkových buněk nebo abnormálního vývoje mozku. Podle vývojového období, v němţ k mentálnímu postiţení dochází, se rozlišuje oligofrenie, která se povaţuje za opoţdění duševního vývoje v období prenatálním, perinatálním nebo časně postnatálním, a demence, jeţ se chápe jako důsledek poškození mozku různého druhu jiţ v průběhu ţivota jedince, zpravidla po dovršení druhého roku věku. Pro demenci v dětském věku se někdy uţívá také označení deteriorace (zhoršení, úbytek) rozumových schopností. U dětí na rozdíl od dospělých můţe být negativní vliv organického mozkového poškození určitým způsobem kompenzován progresivními silami vývoje, takţe demence v dětském věku se nedá povaţovat za ireverzibilní (nevratný) proces. (Švarcová, 2006) 11

Za mentálně postiţené se nepovaţují osoby, u nichţ došlo k zaostávání vývoje rozumových schopností z jiných důvodů, neţ je poškození mozku, a jejichţ psychické procesy probíhají normálním způsobem, to znamená děti výchovně zanedbané, děti i dospělí se závaţnými emočními poruchami nebo děti s váţným smyslovým postiţením, které, není-li včas rozpoznáno, můţe způsobit zpoţdění psychického vývoje. Tyto stavy připomínající mentální retardaci někteří autoři označují jako pseudooligofrenii. (Švarcová, 2006) Rovněţ děti výchovně zanedbané, pokud z jakýchkoli důvodů nejsou řádně vedeny, zaostávají ve vývoji za svými vrstevníky, osvojují si špatné návyky a nemají zájem se učit. Často vzniká dojem, ţe mají trvale porušeny poznávací procesy, a v důsledku toho se mnohdy zvaţuje jejich přeřazení do speciálních škol. Je úkolem poradenských pracovníků, aby tyto děti správně diagnostikovali, a pokud u výchovně zanedbaných dětí nejde i o organické poškození mozku a jejich nervové procesy probíhají normálně, je vhodné, aby tyto děti navštěvovaly běţnou školu. Zkušenosti ukazují, ţe při vhodném výchovném působení se takovéto děti mohou později vyvíjet zcela normálně. Existují i případy, ţe dítě s odborně diagnostikovaným poškozením mozku, například v důsledku meningoencefalitidy nebo hydrocefalu, se vyvíjí psychicky normálně a úroveň jeho rozumových schopností není postiţena. (Švarcová, 2006) Dalším znakem mentálního postiţení je trvalost porušení poznávací činnosti. Mohou nastat případy, kdy například těţké infekční onemocnění, otřes mozku či hladovění mohou vést k určitým poruchám nervových procesů. V důsledku toho můţe dojít k přechodnému porušení schopnosti duševní činnosti nebo i zpomalení duševního vývoje. Pokud tyto procesy nejsou trvalé, nejde u nich o mentální postiţení a porucha s velkou pravděpodobností po celkovém zlepšení stavu sama odezní. (Švarcová, 2006) Mentálním postiţením nebo mentální retardací nazýváme trvalé sníţení rozumových schopností, které vzniklo v důsledku poškození mozku. Mentální postiţení není nemoc, je to trvalý stav, způsobený neodstranitelnou nedostatečností nebo poškozením mozku. V současné době se pro označení sníţení rozumových schopností nejčastěji uţívá termín mentální retardace, který navozuje představu určité dočasnosti opoţďování ve vývoji, napomáhá k překonávání fatalistických názorů na moţnost zlepšování tohoto stavu, naznačuje relativnost a plynulost opoţďování, a zejména na rodiče dětí působí více optimisticky neţ termín postiţení, který vyvolává pocit trvalosti a nezměnitelnosti stavu dítěte. (Švarcová, 2006) Organizace Mezinárodní liga asociací pro osoby s mentálním handicapem, doporučuje uţívat označení člověk (dítě, mladistvý) s mentální retardací (s mentálním postiţením). Tím má 12

být vyjádřena skutečnost, ţe retardace není integrální součástí člověka, ale pouze jedním z mnoha jeho osobnostních rysů. Ve snaze zabránit stigmatizaci lidí s mentálním postiţením se někdy ustupuje i od této terminologie a uţívají se jemnější charakteristiky, jako například člověk s problémy v učení nebo člověk s nedostatky v učení. Tato označení jiţ však míjejí podstatu problému mentální retardace a mohou vést i k různým nedorozuměním. (Švarcová, 2006) Z odlišných přístupů různých společností, které své členy s intelektovým znevýhodněním v různé míře přijímají nebo odmítají, lze dovozovat, že stigma (vypovídající více o hodnotách nepostižené společnosti než o jeho vlastním nositeli) je jako souhrn sociálních percepcí do značné míry ovlivnitelné. Pro ty, kterých se problematika stigmatizace lidí s mentálním postižením týká, je to i určité poselství o možnosti změny v této oblasti. (Vančura, 2007, s. 21) Úroveň rozumových schopností naměřená prostřednictvím standardizovaných inteligenčních testů je kritériem pro zařazení do jednotlivých stupňů mentální retardace. Je vyjádřená kvantitativně (inteligenčním kvocientem) a kvalitativně (strukturou inteligence).při třídění mentální retardace se uţívá Mezinárodní klasifikace nemocí, zpracovaná Světovou zdravotnickou organizací v Ţenevě v roce 1992. Mentální retardace je zde z hlediska klasifikace duševních poruch a nemocí zařazena do oboru psychiatrie, proto má první označení písmeno F. (Švarcová, 2006) Stupně mentální retardace (tabulka č. 1) Stupeň mentální retardace Kódové označení Pásmo IQ lehká F 70 50-69 středně těţká F 71 35-49 těţká F 72 20-34 hluboká F 73 0-19 13

Úrovně mentální retardace: LEHKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE, IQ 50 69 (F 70) Lehce mentálně postiţení jedinci většinou dosáhnou schopnosti uţívat řeč účelně, v kaţdodenním ţivotě, udrţovat konverzaci a podrobit se klinickému rozhovoru, i kdyţ si mluvu osvojují opoţděně. Většina z nich se stane zcela nezávislými v osobní péči (jídlo, pití, oblékání, hygienické návyky) a v praktických dovednostech. Hlavní potíţe se u nich obvykle projevují při teoretické práci ve škole. Mnozí postiţení mají specifické problémy se čtením a psaním. Lehce retardovaným dětem velmi prospívá výchova a vzdělávání zaměřené na rozvíjení jejich dovedností a kompenzování nedostatků. (Švarcová, 2006) V sociokulturním kontextu, kde se klade malý důraz na teoretické znalosti, nemusí lehký stupeň mentální retardace působit ţádné váţnější problémy. Důsledky retardace se však projeví, pokud je postiţený také značně emočně a sociálně nezralý. Můţe se obtíţně přizpůsobovat kulturním tradicím, normám a očekáváním, není schopen vyrovnat se s poţadavky manţelství nebo výchovy dětí, nedokáţe samostatně řešit problémy plynoucí z nezávislého ţivota. (Švarcová, 2006) Obecně lze říci, ţe emocionální a sociální obtíţe lehce mentálně retardovaných jsou bliţší těm, které mají jedinci s normální inteligencí, neţ specifickým problémům středně a těţce retardovaných. U osob s lehkou mentální retardací se mohou v individuálně různé míře projevit i přidruţené chorobné stavy, jako je autismus a další vývojové poruchy, epilepsie, poruchy chování nebo tělesná postiţení. Diagnóza lehká mentální retardace zahrnuje slabomyslnost, lehkou mentální subnormalitu a lehkou oligofrenii (dříve označovanou jako debilitu). (Švarcová, 2006) STŘEDNĚ TĚŢKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE, IQ 35 49 (F 71) U jedinců zařazených do kategorie středně těţké mentální retardace je výrazně opoţděn rozvoj chápání a uţívání řeči. Projevuje se omezení soběstačnosti a zručnosti. Pokroky při výuce jsou limitované, ale někteří ţáci se středně těţkou mentální retardací si při kvalifikovaném pedagogickém vedení osvojí základy čtení, psaní a počítání. Speciální vzdělávací programy mohou poskytnout příleţitost k rozvíjení omezeného potenciálu a k získání základních vědomostí a dovedností. (Švarcová, 2006) 14

V dospělosti jsou jedinci se středně těţkou mentální retardací schopni vykonávat jednoduchou manuální práci při zajištění odborného dohledu. Zpravidla bývají plně mobilní a fyzicky aktivní. Většina z nich prokazuje vývoj schopností k navazování kontaktu a ke komunikaci s druhými lidmi. Zřídkakdy je moţný zcela samostatný ţivot.v této skupině jsou obvykle podstatné rozdíly v povaze schopností. Někteří jedinci dosahují vyšší úrovně v dovednostech senzoricko-motorických neţ v úkolech závislých na verbálních schopnostech. Jiní mohou být značně neobratní, ale jsou schopni sociální interakce a komunikace. Úroveň rozvoje řeči je variabilní. Můţe oscilovat od schopnosti jednoduché konverzace aţ k pouţívání gestikulace a dalších forem nonverbální komunikace.(švarcová, 2006) Lze diagnostikovat dětský autismus nebo jiné pervazivní vývojové poruchy, které výrazně ovlivňují klinický obraz a způsob, jak s postiţeným jednat. Často se vyskytují tělesná postiţení a neurologická onemocnění, avšak vzhledem k omezené verbální schopnosti pacienta je stanovení diagnózy obtíţné. Diagnóza středně těţká mentální retardace zahrnuje středně těţkou mentální subnormalitu a středně těţkou oligofrenii (dříve označovanou jako imbecilitu).(švarcová, 2006) Středně těţká mentální retardace se projevuje značně opoţděným vývojem v dětství. Většina osob s tímto stupněm mentálního postiţení je schopna dosáhnout určitého stupně nezávislosti a samostatnosti v sebeobsluze, získat adekvátní komunikační dovednosti a přiměřené vzdělání. V dospělosti potřebují lidé se středně těţkou mentální retardací různou míru podpory pro zvládání ţivota a práce v prostředí běţné společnosti. (Slowík, 2007) TĚŢKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE, IQ 20 34 (F 72) Většina jedinců z kategorie těţké mentální retardace trpí značným stupněm poruchy motoriky nebo jinými přidruţenými vadami. I kdyţ moţnosti výchovy a vzdělávání jsou značně omezené, zkušenosti ukazují, ţe včasná systematická a dostatečně kvalifikovaná rehabilitační, výchovná a vzdělávací péče můţe významně přispět k rozvoji motoriky, rozumových schopností, komunikačních dovedností a samostatnosti postiţeného jedince. Diagnóza těţká mentální retardace zahrnuje těţkou mentální subnormalitu a těţkou oligofrenii. (Švarcová, 2006) 15

HLUBOKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE, IQ je niţší neţ 20 (F 73) Postiţení jedinci jsou těţce omezeni ve své schopnosti porozumět poţadavkům či instrukcím nebo jim vyhovět. Většina osob z této kategorie je imobilní nebo výrazně omezená v pohybu. Často se objevuje inkontinence. V důsledku hluboké mentální retardace mají lidé nepatrnou či nemají ţádnou schopnost pečovat o své základní potřeby a vyţadují stálou pomoc a dohled. Moţnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou velmi omezené.chápání a pouţívání řeči je zpravidla omezeno na reagování na zcela jednoduché poţadavky. Lze dosáhnout nejzákladnějších zrakově prostorových orientačních dovedností. Postiţený jedinec se můţe při vhodném dohledu a vedení podílet malým dílem na praktických sebeobsluţných úkonech. (Švarcová, 2006) Obvyklé jsou těţké neurologické nebo jiné tělesné nedostatky postihující hybnost, epilepsie a poškození zrakového a sluchového vnímání. Objevují se nejtěţší formy pervazivních vývojových poruch, zvláště atypický artismus. Diagnóza hluboká mentální retardace zahrnuje hlubokou mentální subnormalitu a hlubokou oligofrenii. (Švarcová, 2006) JINÁ MENTÁLNÍ RETARDACE (F 78) Tato kategorie by měla být pouţita pouze tehdy, kdyţ stanovení stupně intelektové retardace pomocí obvyklých metod je zvláště nesnadné nebo nemoţné pro přidruţené senzorické nebo somatické poškození, například u nevidomých, nemluvících, u jedinců s těţkými poruchami chování, u osob s autismem či u těţce tělesně postiţených osob. (Švarcová, 2006) NESPECIFIKOVANÁ MENTÁLNÍ RETARDACE (F 79) K vyuţití této kategorie dochází v případech, kdy mentální retardace je prokázána, ale není dostatek informací, aby bylo moţno zařadit pacienta do jedné z výše uvedených kategorií. (Švarcová, 2006) Determinanty určující osobnostní strukturu jedince s mentální retardací: - zvýšená závislost na rodičích, 16

- infantilnost osobnosti, - pohotovost k úzkosti a neurastenickým reakcím, - sugestibilita a rigidita chování, - nedostatky v osobní identifikaci a ve vývoji já, - opoţdění psychosexuálního vývoje, - nerovnováha aspirace a výkonu, - zvýšená potřeba uspokojení a bezpečí, - porucha interpersonálních vztahů a komunikace, - malá přizpůsobitelnost k sociálním a školním poţadavkům, - impulsivnost, - hyperaktivita nebo hypoaktivita, - citová vzrušivost, - zpomalená chápavost, - ulpívání na detailech, - malá srovnávací schopnost, - sníţená mechanická a logická paměť, - těkavá pozornost, porucha vizuomotoriky a celkové pohybové koordinace. U mentální retardace nejde jen o prosté časové opoţďování duševního vývoje, ale o strukturální vývojové změny. Postiţené dítě nelze automaticky přirovnávat k mladšímu normálnímu dítěti, neboť to není jenom otázka kvantitativní, ale dochází i ke změnám kvalitativním. (Müller,Valenta, 2003) Mentální postiţení lze definovat z různých hledisek. Přístup: - BIOLOGICKÝ postiţení v důsledku trvalého závaţného organického nebo funkčního poškození mozku, syndrom podmíněný chorobnými procesy v mozku. - PSYCHOLOGICKÝ primárně sníţená úroveň rozumových schopností měřitelných standardizovanými IQ testy (tzn. vzhledem k populační normě). - SOCIÁLNÍ postiţení charakteristické dezorientací ve světě a ve společností, která omezuje zvládat vlastní sociální existenci samostatně bez cizí pomoc. - PEDAGOGICKÝ sníţená schopnost učit se navzdory vyuţití specifických vzdělávacích metod a postupů. - PRÁVNÍ sníţená způsobilost k samostatnému právnímu jednání (provádění sloţitých právních úkonů a rozhodnutí). (Slowík, 2007) 17

Z důvodu humanizace oboru byly z psychopedické terminologie vypuštěny stupně mentální retardace: debilita, imbecilita, idiotie, idioimbecilita a pojmy nevzdělavatelnost a nevychovatelnost. Ze slovníku psychopeda mizí termíny mentální defekt a jeho sociální rozměr v podobě defektivity. Pojmy vznikly v návaznosti na dřívější označení oboru defektologie. S důrazem na osobnost jedince se doporučuje pouţívat místo pojmu mentálně retardovaný (mentálně postiţený) označení osoba s mentálním postiţením. (Müller, Valenta, 2006) 2.2 Příčiny vzniku MR Při třídění mentální retardace podle etiologie bývá zdůrazňován časový faktor vzniku poškození (doba prenatální, perinatální a krátce postnatální) a příčinné faktory endogenní (vnitřní) a exogenní (vnější). K endogenním faktorům patří zejména dědičnost, respektive dědičné vlivy (geneticky podmíněná mentální retardace, která vznikla na základě poruch ve struktuře a funkci genového aparátu), a vrozenost (širší pojem, zahrnuje genetické vlivy i vlivy v negenové podobě to je působení teratogenních faktorů, které způsobují vrozené vady). (Švingalová, 2006) K exogenním faktorům patří vlivy sociálního, zejména výchovného prostředí, včetně podnětové stimulace.uvedené faktory působí interaktivně v různém poměru a rozsahu. Většinou nelze jednoznačně určit, zda je mentální retardace způsobena pouze endogenními faktory a do jaké míry se na ní podílejí vlivy exogenní. Mezi uvedenými faktory neexistují zcela jasné hranice, oba se často prolínají. (Švingalová, 2006) Prenatální příčiny MR V prenatálním období působí celá řada vlivů, mezi nimiţ hrají důleţitou roli vlivy dědičné hereditární. Do těchto vlivů řadíme nejen po předcích zděděné nemoci (hlavně metabolické poruchy), které postupně vedou k mentální retardaci, ale také po rodičích zděděný nedostatek vloh k určité činnosti. Intelektové předpoklady narozeného dítěte nejsou však matematickým průměrem inteligence biologických rodičů. V tomto ohledu působí tendence tzv. regrese ke středu (to je k průměru populace). (Müller, Valenta, 2006) 18

Z kvantitativního hlediska jsou převaţujícím faktorem specifické genetické příčiny. Vlivem mutagenních faktorů, z nichţ některé známe (záření, dlouhodobé hladovění, chemické vlivy ) a jiné nikoliv, dochází k mutaci genů, k aberaci chromozomů či změnám v jejich počtu (genomové mutace). Největší skupinou příčin mentální retardace tvoří syndromy způsobené změnou počtu chromozomů (např. Downův syndrom). Poměrně rozšířené jsou také změny v počtu pohlavních chromozomů (Klinefelterův syndrom, Lesch-Nyhanův syndrom). (Müller, Valenta, 2006) Downův syndrom Všechny osoby s Downovým syndromem mají nadbytečné mnoţství 21.chromozomu. V roce 1866 anglický lékař John Langdon Down (1828 1896) poprvé popsal charakteristické rysy syndromu. Znaky Downova syndromu TĚLESNÉ: menší vzrůst, krátké končetiny s paličkovitými prsty, jedna velká příčná rýha na dlani (takzvaná opičí rýha ), hypotonické (ochablé) svalstvo, zvýšená pohyblivost kloubů, suchá kůţe, krátký a široký krk, úzké a šikmo posazené oční štěrbiny - mívají malou koţní řasu (epikantus) náznak třetího víčka ve vnitřních očních koutcích, plochý obličej, malý nos, hluboce rýhovaný jazyk, rovné vlasy. (Švingalová, 2006) DUŠEVNÍ: mentální postiţení, zhoršování psychického stavu (po pubertě), těţkopádné a ulpívavé myšlení, sníţená koncentrace pozornosti, mechanická paměť, sklon k napodobování, emocionální klid, neagresivnost. (Švingalová, 2006) SPECIFICKÉ ZDRAVOTNÍ PROBLÉMY: oslabená imunita, zaţívací obtíţe, urychlené stárnutí buněk (způsobené zvýšenou genovou dávkou), vrozená vada srdce, vady pohybového aparátu, poruchy štítné ţlázy, poruchy zraku a sluchu, cukrovka, v dospělosti psychiatrické poruchy, riziko vzniku nadváhy. (Švingalová, 2006) 19

Klinefelterův syndrom Je pojmenován po americkém lékaři H. F. Klinefelterovi. Zjišťuje se stejným chromozovým testem, jakým se stanovuje diagnóza Downův syndrom. Vzniká u chlapců, kteří mívají ve své chromozomální výbavě o jeden i více chromozomů X navíc. Během dospívání musejí být chlapcům dodávány muţské hormony, aby u nich v pubertě proběhly obvyklé fyziologické změny. Klinefelterův syndrom se často vyskytuje v kombinaci s MR a velkým vzrůstem. (Švingalová, 2006) Lesch-Nyhanův syndrom Je provázen mentální retardací těţšího stupně a výrazným sebepoškozováním. (Švingalová, 2006) Další skupinu prenatálních vlivů tvoří enviromentální faktory a onemocnění matky v době těhotenství, kdy platí zákonitost, ţe čím dříve k patologii dojde, tím fatálnější to má následky pro zdraví dítěte. Řadíme sem onemocnění matky zarděnkami, kongenitální syfilis, toxoplasmóza, otravy olovem a přímou intoxikaci embrya či plodu, ozáření dělohy, alkoholismus matky (fetální alkoholový syndrom), její nedostatečnou výţivu apod. (Müller, Valenta, 2003) Na vznik mentální retardace můţe mít vliv i nedostatek plodové vody, vrozené vady lebky a mozku (mikrocefalie, hydrocefalie). Objevují se názory, ţe i prenatální deprivace (např. silně nechtěné dítě) se můţe projevit na duševním zdraví ještě nenarozeného dítěte. (Müller, Valenta, 2003) Perinatální příčiny MR Perinatální encefalopatie (organické poškození mozku) bývá udávána jako příčina potíţí, které se označovaly termínem lehká mozková dysfunkce (v případě drobného poškození mozku) a které asi v dvacetině aţ desetině případů způsobují i mentální retardaci. K dalším perinatálním faktorům patří mechanické poškození mozku při porodu a hypoxie či asfyxie (tj. nedostatek kyslíku), předčasný porod, nízká porodní váha dítěte a těţká novorozenecká ţloutenka. (Müller, Valenta, 2003) 20

Postnatální příčiny MR V době po narození dítěte můţe způsobit mentální retardaci mnoho vlivů, mezi neţ patří zánět mozku způsobený mikroorganismy (klíšťová encefalitida, meningitida, meningocefalitida). Dále sem patří mechanické vlivy jako traumata, mozkové léze při nádorovém onemocnění, krvácení do mozku a zvláště v pozdějším období onemocnění vedoucí k deterioracím inteligence typu Alzheimerovy choroby, Parkinsonovy choroby, alkoholové demence, schizofrenie, epileptické demence apod. (Müller, Valenta, 2003) Sníţení intelektových schopností můţe zapříčinit i senzorická, citová a sociokulturní deprivace dětí vyrůstajících v nepřátelském, odcizeném, nepodnětném rodinném prostředí či dětí v institucionální péči. Takovéto prostředí se můţe podílet na poklesu inteligenčního kvocientu aţ o 20 bodů. Pokud však dojde včas k saturaci (nasycení) uvedených potřeb, pak se můţe intelektový deficit upravit. (Müller, Valenta, 2003) 2.3 Moţnosti prevence mentální retardace Prevence (z lat. praeventio, -ire = předejít) předcházení zdravotnímu nebo sociálnímu narušení jedince a jeho společenských vztahů. V lékařství se snaží prevence zabránit vzniku zdravotních poruch, tím, že zavčas odhaluje a odstraňuje příčiny, které poruchy působí. (Edelsberger, 2000, s. 277). Prevence znamená činnost zaměřenou na zamezení vzniku fyzické, intelektové, psychické či smyslové vady (primární prevence) nebo zabránění tomu, aby vada způsobila trvalé funkční omezení či postiţení (sekundární prevence). Můţe zahrnovat mnoho různých typů činností, jako je primární zdravotní péče, prenatální a postnatální péče o dítě, výchova týkající se výţivy, imunizační kampaně proti přenosným onemocněním, opatření pro kontrolu endemických nemocí, bezpečnostní pravidla a pravidla pro prevenci nehod v rozličných prostředích. (Švarcová, 2006) Spektrum příčin vzniku mentálního postiţení je velmi široké, a proto je obtíţné i hledání konkrétních moţností účinné prevence. Základní poţadavky prevence mentálního postiţení prosazuje zejména Mezinárodní liga společností pro mentálně postiţené, která formulovala desatero zásad, jejichţ dodrţováním lze moţnost vzniku mentálního postiţení omezit: 21

1. Ţena by měla navštívit lékaře nejméně tři měsíce před plánovaným otěhotněním. Na základě zjištění jejího aktuálního zdravotního stavu jí můţe lékař doporučit různá opatření podporující narození zdravého dítěte (očkování, dietu, cvičení a podobně). 2. Nastávající matka by měla jíst správnou stravu. Dobrá strava je podstatně důleţitá jak pro matku, tak pro její dítě. Strava matky by měla být rozmanitá a měla by obsahovat maso, ryby, zeleninu, ovoce, chléb, obiloviny a mléčné výrobky. 3. V průběhu těhotenství by ţena neměla pít alkoholické nápoje, chce-li se vyvarovat postiţení plodu způsobeného alkoholem. Pije.li matka alkohol, pije ho s ní i dítě. 4. Důleţité je očkování, zejména proti zarděnkám a moţné hepatitidě typu B, které mohou dítě ohrozit. Je vhodné i přeočkování proti spalničkám, pokud nebylo u matky provedeno jiţ v dětském věku 5. Nekouřit. Kouření můţe bránit normálnímu růstu dítěte jiţ v děloze. Můţe omezit vývoj, sníţit porodní váhu a vyvolat náchylnost k onemocnění v prvních kritických týdnech ţivota dítěte. 6. Návštěva genetické poradny můţe odhalit případné ohroţení těhotenství. Mnoho nemocí a chorobných stavů postihujících novorozence je způsobeno defektními geny nebo chromozomy, zděděnými po předcích. Návštěva genetické poradny je nezbytně nutná v případě, ţe nastávající matce je více neţ 35 let, nebo má-li některý z partnerů v rodinné anamnéze genetický defekt, či v případě kdy matka měla několik potratů či mrtvé narozené dítě. (Švarcová, 2006) Gen je chemická struktura, která řídí dědičnost určité vlastnosti organismu. Polovina genů pochází od matky (z vajíčka) a polovina od otce (ze spermie). V každém člověku je obsažena jedinečná kombinace asi 100 000 genů. Tyto geny jsou spojeny do 46 provazců různých délek, které se nazývají chromozomy. Je neuvěřitelné, že každá buňka lidského těla (kromě červených krvinek) obsahuje všech 100 000 genů. Genetický kód člověka je přítomen v každé jeho buňce, proto pro genetické vyšetření stačí pouze nepatrný vzorek krve, plodové vody nebo nějaké jiné tkáně. (Kerrová, 1997, s.136 137). 7. Je třeba se vyvarovat uţívání léků, vyjma těch které předepíše ošetřující lékař. Léky předepsané před započetím těhotenství uţívat jen po konzultaci s ošetřujícím lékařem. 8. Během těhotenství by ţena neměla podstupovat lékařské vyšetření rentgenovým zářením. V případě těhotenství můţe být dítě rentgenovými paprsky poškozeno, pokud by jim bylo vystaveno. 22

9. Těhotná ţena by se měla vyhýbat infekčním nemocem. Mnoho infekčních chorob, jsou-li získány v těhotenství, můţe způsobit dítěti váţnou újmu. Sexuálním stykem přenesené choroby mohou poškodit mozek dítěte nebo způsobit i jeho smrt. 10. Pravidelnou lékařskou péči nelze ničím nahradit. Některé abnormality je moţné včas odhalit, odbornou péčí je lze někdy upravit nebo alespoň sníţit jejich výskyt. (Švarcová, 2006) Moţnosti preventivních opatření mentální retardace spadají nejen do sociologie, psychologie, školství kultury, ekonomiky a právnické oblasti, svoji váhu má také volba partnera a fyzicky i psychicky zdravý vývoj rodiny. Prevence má význam také v tom, ţe je třeba upozorňovat budoucí rodiče na moţný negativní vliv drog, zvláště alkoholu, kouření a léků. Stupně prevence Zaměření na prevenci je v současné době velmi silným trendem. Takovou moţnost nabízí především moderní medicína (zvláště oblast genetiky). Projevuje se také snaha společnosti nesmiřovat se pasivně s existencí vad a poruch u člověka. Prevence chce předcházet jak vrozeným, tak získaným vadám a poruchám. Uskutečňuje se v několika vrstvách či stupních, které mají různé cíle, a realizují se proto v poněkud rozdílných případech a situacích. (Slowík, 2007) PRIMÁRNÍ PREVENCE Záměrem primární prevence je předcházet vzniku určitého jevu tím, ţe eliminujeme působení vyvolávajících faktorů. Jako praktický příklad primární prevence bývá nejčastěji uváděno předcházení riziku drogové závislosti (informace o souvisejících nebezpečích, naučit drogu odmítat apod.) (Slowík, 2007) SEKUNDÁRNÍ PREVENCE Za sekundární prevenci můţeme povaţovat předcházení vzniku a rozvoji závislosti u lidí, kteří jiţ mají s drogou zkušenosti. Cílem je to, aby se člověk experimentující s drogou neocitl ve stavu závislosti se všemi negativními důsledky, které s sebou závislost nese. Mezi opatření sekundární prevence patří například screeningová vyšetření plodu v perinatálním období u matek, které patří do některé rizikové skupiny (vzhledem k věku, zvýšenému riziku genetických vad, komplikacím v předchozím těhotenství a 23

podobně). Smyslem sekundární prevence je ochránit reálně ohroţené osoby před vlivem negativního vlivu, který se v jejich ţivotě objevil. (Slowík, 2007) TERCIÁRNÍ PREVENCE Terciární prevence má za úkol zamezit dalšímu zhoršování stavu jedinců, u kterých patologický jev jiţ působí. Jedná se o snahu předejít váţnému nebo trvalému zdravotnímu či sociálnímu poškození, které můţe vzniknout u osob uţívajících drogy (sniţování rizika infekce virem HIV nebo hepatitidy). (Slowík, 2007) 2.4 Mentálně postiţené dítě v rodině Nejdůleţitější roli ve výchově a socializaci dítěte s mentálním retardací by měla mít vlastní rodina. Ta je prvním sociálním prostředím, s nímţ dítě přichází do styku. Má předpoklady ovlivnit některé limitující vnitřní faktory vyplývající ze samotného postiţení. Vzhledem k tomu, ţe určující postavení v rodině mají rodiče, jsou to pak oni, kdo poskytují zázemí a jsou vzorem chování a jednání pro dítě. ((Müller, Valenta, 2003) Nejpřirozenějším prostředím pro ţivot a výchovu dítěte se středně těţkým mentálním postiţením (ale i s ostatními postiţeními) je funkční rodina. Ţádné jiné prostředí mu nemůţe poskytnout stejný pocit bezpečí, jistoty, emocionální stability pro další rozvoj. Narození mentálně postiţeného dítěte bývá povaţováno za velmi traumatizující skutečnost. Jiţ před narozením ve svém dítěti většina lidí spatřuje pokračovatele sebe sama a celého svého rodu, dědice všech svých schopností a dobrých vlastností. Rodiče vkládají do dětí své naděje, očekávají od nich splnění svých tuţeb a naplnění smyslu ţivota. (Švarcová, 2006) Poznání rodičů, ţe s jejich dítětem není vše v pořádku, pro ně obvykle znamená velký šok. Radost a naděje zpravidla vystřídá úzkost, strach, obavy, pocit studu a nezřídka i pocit viny. Většina lidí se domnívá, ţe mají právo na zdravé dítě, a v narození postiţeného dítěte vidí velkou nespravedlnost. (Švarcová, 2006) Pro vývoj dítěte je podstatné, aby se rodiče dokázali vyrovnat se všemi změněnými okolnostmi a zaujali ke svému potomkovi postoj. Jestliţe se oba rodiče nedokáţí vyrovnat s faktem, ţe jejich dítě je postiţené, mají zpravidla tendenci umístit dítě do zařízení sociální péče. Tento postup lze lidsky pochopit, ale z hlediska dítěte není vhodný. Zejména v raných 24

etapách vývoje potřebuje dítě citlivou mateřskou péči, citové zázemí rodiny, individuální přístup a trpělivé výchovné vedení. (Švarcová, 2006) V rodinách, kde postiţené dítě odmítá jen jeden z rodičů (častěji otec), nebývá situace perspektivní. Často dochází k rozpadu rodiny. Tíha starostí a péče o postiţené dítě klade vysoké nároky na oba rodiče. Zůstane-li jeden z rodičů s postiţeným dítětem osamocen, můţe se péče o ně stát úkolem nad jeho síly. (Švarcová, 2006) Nejvhodnější přístup spočívá v umění brát dítě takové, jaké je. Ke správnému a objektivnímu poznání svého dítěte potřebují rodiče pomoc kvalifikovaných odborníků, především lékařů, psychologů a speciálních pedagogů. Odborníci by měli poskytovat svoji péči postiţeným dětem a jejich rodinám co nejdříve po zjištění postiţení. Při některých speciálních školách jiţ několik let působí speciálně pedagogická centra, zaměřená na co nejčastější a nejúčinnější pomoc postiţeným dětem a jejich rodičům. (Švarcová, 2006) Děti se středně těţkou mentální retardací se vyvíjejí podle týţ psychologických zákonitostí, jako ostatní děti. Mají také stejné základní duševní potřeby. Zvláštní je však postavení rodiny ve společnosti a vůči společnosti. Na rodinu pohlíţíme jako na malou sociální skupinu, jejíţ základní charakteristikou je vzájemná součinnost všech jejích jednotlivých členů, kteří jsou navzájem spjati řadou vztahů, mezi nimiţ vztahy citové zaujímají dnes nepochybně přední místo. (Matějček, 1986) Za důležitý úkol psychologie rodiny je mnohými považován rozvoj odborných psychologických služeb pro rodiny. Větší roli budou asi hrát psychoedukační programy zdůrazňující prevenci problémů a rozvoj možností rodiny. Programy existující už nyní v zahraničí a některé i u nás jsou zaměřeny na určitou skupinu rodičů (např. na osamělé rodiče, nevlastní rodiče, pěstouny) a mají vzdělávací a zážitkovou složku. Filozofie psychoedukačních programů je založena na pozitivní myšlence, že lidé jsou tvořiví, že jsou schopni měnit se a rozvíjet, a proto také mohou předcházet mnoha problémům či je úspěšně zvládat, budou-li mít patřičné informace a dovednosti. (Sobotková, 2001, s. 161). Kaţdý člen rodiny je osobností a svébytnou originální bytostí, a proto i rodina, kterou tito jedinci tvoří, je neopakovatelným společenským organismem. To platí o rodině, jeţ vychovává dítě se středně těţkou mentální retardací, jako o kaţdé jiné rodině. Souţití v jedné i druhé má tytéţ základní psychologické charakteristiky. Avšak na rozdíl od rodiny zdravého dítěte je rodina s dítětem postiţeným vystavena i určitému specifickému nebezpečí, které snáze můţe ohrozit její vnitřní soudrţnost. Běţná klinická zkušenost ukazuje, ţe rodiny 25

s postiţeným dítětem častěji trpí vnitřním rozvratem a častěji se i formálně rozpadají. (Matějček, 1986) Určité riziko neporozumění od ostatních lidí si do ţivota nesou děti nejrůznějším způsobem postiţené, ať uţ tělesně, zdravotně, smyslově, mentálně nebo s kombinacemi těchto defektů. Existují postiţení zjevná a skrytá, těţká a lehká, a je zajímavé, ţe ta skrytá a lehká bývají často z psychologického hlediska rizikovější, neţ ta zjevná a hluboká. (Matějček, 1994) Má-li se dítě po stránce duševní vyvíjet zdravě, je třeba uspokojit jeho základní psychické potřeby. Patří k nim určitý řád a smysl v podnětech, ţivotní jistota, společenská hodnota a otevřená budoucnost. Tyto potřeby nejsou omezeny pouze na dětský věk, ale provázejí člověka po celý ţivot. U dospělého člověka jsou pak do velké míry uspokojovány a naplňovány souţitím s dětmi. (Matějček, 1986) Za obvyklých okolností je dítě mimořádně vydatným zdrojem podnětů svou pohyblivostí, nároky na pozornost dospělých a podobně. Také postiţené dítě poskytuje svým rodičům zdroje podnětů. Mají však jinou kvalitu. Ve větší míře se jedná o mechanickou práci, ošetřování a hlídání. Ze strany dítěte se objevuje méně odezvy a radostného uspokojení. Dochází k jednostrannému vyčerpání rodičů. Proto je na místě moţnost vhodného odpočinku. Je potřeba dělby práce v rodině a celospolečenské pomoci. (Matějček, 1986) Ţivotní zkušenost rodičů postiţených dětí je zvláštní a nesrovnatelná se zkušeností ostatních lidí. Výjimečnost postavení v ţivotě často vede ke společenské izolaci, anebo naopak k přepjaté snaze domáhat se pro sebe a své dítě pochopení. I kdyţ nelze rodiče zbavit všech úzkostí a starostí, přece jen je třeba napomáhat k pozitivnímu zpracování potíţí. Rodiče by z chování svého okolí měli poznat, ţe nejsou sami na vyrovnávání se s obtíţemi.. Odborní pracovníci by jim opakovaně měli vysvětlovat, ţe se nejedná o neštěstí, ale o situaci ţivotní zkoušky a úkolu, na jehoţ zvládnutí se dá cílevědomě pracovat. (Matějček, 1986) Pocit ţivotní jistoty je u rodičů postiţeného dítěte přirozeně oslabován. Dítě potřebuje daleko více jejich pomoci, ochrany a vedení. Proţitky úzkosti vyvolávají obranné mechanismy. Mnozí rodiče postiţených dětí jsou pak mimořádně citliví na kaţdou nevinnou poznámku či dotaz. Jindy zase vymáhají pro dítě zcela neuţitečná opatření nebo výhody. Lze si tím vysvětlit i popudlivé nebo agresivní počínání rodičů, kteří se proti ţivotní nejistotě brání útokem. Základním činitelem, který zvyšuje ţivotní jistotu, je vědomí, ţe o dítě je dobře postaráno. (Matějček, 1986) Rodičům pomáhá, je-li jejich výchovná práce oceněna a společností přijímána jako významná a zásluţná činnost. Stále je moţné se setkat s tím, jak jejich sebevědomí a 26

společenskou prestiţ sniţuje mnoho předsudků a pověr o dědičném zatíţení. Podstatné je, aby rodiče postiţených dětí svou situaci vyrovnaně přijímali a dobře jí rozuměli. (Matějček, 1986) Rodiče se do značné míry podílejí na utváření charakteru dítěte se středně těţkým mentálním postiţením. Často však nedokáţí určit správnou míru přísnosti či náročnosti. Kdyţ je dítě nešikovné a neochotně plní své úkoly a povinnosti, je pro rodiče těţké rozhodnout, zda ho mají litovat jako nemocné a udělat všechno za něho, nebo ho přimět, aby si všechno, co je v jeho silách, udělalo samo. Správné řešení těchto kaţdodenních otázek je pro utváření charakteru dítěte velice důleţité. Na přísnosti či náročnosti rodičů a na vhodné organizaci ţivota dítěte závisí utváření základních rysů charakteru vůle, vytrvalosti, sebeovládání, smyslu pro povinnost a podobně. (Švarcová, 2006) 2.5 Proţívání traumat rodičů mentálně postiţených dětí Někteří čerství rodiče jsou konfrontováni s náročnou situací, která se hluboce dotýká celé jejich bytosti. Většinou nečekaně a bez moţnosti volby čelí skutečnosti postiţení vlastního dítěte. Vyrovnání se s touto nepříznivou skutečností zpravidla vyţaduje určité období adaptace, která zahrnuje změny v hodnotovém systému a řadu osobních rozhodnutí. Přijetí ze strany rodičů znamená pro dítě velký vklad do ţivota. (Vančura, 2007) Každé dítě je přijímáno rodinou s určitým očekáváním. Citová kvalita tohoto očekávání může být různá od krajně negativního (nechtěné děti) až po krajně pozitivní. V každém případě je tu však více či méně určitá představa o tom, jak má očekávané dítě vypadat, co má dělat, jak reagovat. Zpravidla je to ideál dítěte zdravého, harmonicky se vyvíjejícího a velice zdatného v těch směrech, které rodičům imponují a které pokládají za žádoucí. (Matějček, 1986, s. 284). Narození mentálně postiţeného dítěte lze vţdy označit za situaci značně traumatizující. Nejdůleţitější je, aby se rodiče dokázali se situací vyrovnat a uměli přijímat dítě takové, jaké je. Sled reakcí na narození postiţeného dítěte probíhá obdobně jako u jiných druhů náročných ţivotních zkušeností. Jednotlivé fáze proţívání traumatu: 1. Fáze obranná 27

nastává v době, kdy je dítě označeno trvale za postiţené, tj. kdy došlo ke konkretizaci diagnózou. Rodiče z tohoto poznání proţívají šok, pocity bolesti, úzkosti a beznaděje. Dochází často ke krizi rodičovské identity, která vyplývá z pocitu vlastního selhání v rodičovské roli. Rodiče reagují na tuto subjektivně nepřijatelnou skutečnost různými obrannými mechanismy. Nejčastěji se jedná o: - popření skutečnosti ( To není moţné, to nemůţe být pravda! ), - agresivitu, přesun viny na zdravotníky, na partnera a podobně, - racionalizaci, při níţ jde o vykládání traumatizující situace přijatelnějším způsobem nadějí, ţe vývoj bude pomalejší, ale dítě vše doţene, nebo umístěním dítěte do ústavu s tím, ţe se tam o něho kvalifikovaně postarají, - vytěsnění rodiče nepřijmou, ţe je dítě postiţené, a chovají se, jako kdyby bylo zdravé, a tak s ním i zacházejí, - únik do fantazie nebo pomocí alkoholu či jiných drog, - rezignací je doprovázena depresí a apatií. Uvedené obrany udrţují integraci sebepojetí rodičů, poskytují jim úlevu a čas k nalezení realističtějšího řešení. V této fázi hodně záleţí na formě sdělení informace od zdravotnického personálu, na partnerském vztahu mezi rodiči, na osobnosti obou rodičů, ale také na reakcích nejbliţšího rodinného okolí. (Švingalová, 2006) 2. Fáze postupné akceptace reality a vyrovnání se s problémem. V dalším vývoji přijímají rodiče postupně realitu, a tím dochází ke změně postoje. Začnou zjišťovat další informace, snaţí se je rozumově zpracovat. Hledají, co mohou pro své dítě udělat. Začínají chápat, ţe dítě potřebuje jejich pomoc a péči. (Švingalová, 2006) 3. Fáze realismu. Rodiče se obvykle smíří s realitou, ţe jejich dítě je postiţené, a začnou se chovat adekvátním způsobem. Přijmou dítě takové, jaké je, a sebe jako rodiče a vychovatele postiţeného dítěte. Teprve v této fázi mohou pro své dítě mnoho udělat. Vliv narození mentálně postiţeného dítěte na jednotlivé členy rodiny není ovlivněn pouze závaţností postiţení a situací rodiny, ale také strukturou osobnosti rodičů. Některé rodiny 28

krizové stavy, které přináší narození postiţeného dítěte, nepřekonají nikdy a ţijí v chronickém zármutku. (Švingalová, 2006) Jiné dělení fází dle Matějčka: První fázi lze také nazvat zhroucení ideálu, které je proţíváno jako tíseň, úzkost, beznaděj. Toto období má u různých lidí své individuální formy a trvá různě dlouho třeba několik hodin, ale i několik měsíců. Potom přichází obvykle druhá fáze, která je charakterizována jako obrana proti úzkosti. Jedná se v podstatě o zdravý mechanismus, který však bývá nejnápadnější a pro okolí mnohdy i nejméně příjemný. Také zde je moţno zařadit k formám obrany popření skutečnosti (není to pravda, musí to být omyl) a hledání viníka. Většinou je obviňování zcela nesmyslné, nepodloţené, nespravedlivé a vyvolává další obranné reakce a konflikty. Agrese plynoucí z úzkosti můţe být nasměrována i dovnitř ve formě proţitku vlastní viny, degradace vlastní osobnosti, ztráty identity, deprese a podobně. Tato forma obrany vyţaduje odbornou psychoterapeutickou péči. Ve třetí fázi dochází k vyrovnání se situací. Uvedené období by mělo probíhat co nejdříve a co nejúspěšněji. (Matějček, 1986) 2.6 Vztahy v rodině Mezi rodiči dětí se středně těţkou mentální retardací (ale také dětí s jiným postiţením) můţe snáze docházet k napětí a neshodám. Kaţdý člověk se jinak vypořádává s nepřízní osudu a psychickými zátěţemi. Nejčastější obranou proti úzkosti je agrese. Nemusí však být nasměrována pouze proti dítěti, ale vůči komukoliv - manţelovi, manţelce, tchyni, rodičům a podobně. Objevují se konflikty, které nezřídka končí rozpadem rodiny. Matějček uvádí: Ano, mnoho rodičů postižených dětí se rozvádí. Ba je jich více, než odpovídá už tak vysokému procentu rozvodů u nás. Rozvod ovšem nepomáhá nikomu a nejméně dítěti samému. (Matějček, 1994, s. 59). Velmi důleţité je,aby rodiče spolu trávili volný čas a věnovali se oblíbeným činnostem. Vhodným způsobem, jak projevit a sdílet svoje pocity ohledně postiţeného dítěte, je společná návštěva organizací sdruţujících rodiče těchto dětí. (Kerrová, 1997) 29

Více než v kterékoliv jiné rodině platí, že manželé by si měli být vzájemně oporou. (S důrazem na onom slovíčku vzájemně.) A jim by ovšem měli být oporou zase jejich rodiče, čili babičky a dědečkové dítěte, jejich příbuzní, přátelé, známí, sousedi, ostatní lidé z okolí. Není dobře hledat vinu a viníky. Naopak je dobré připomenout (a vždy znovu připomínat), že každý z rodičů má svůj díl odpovědnosti nejen k tomuto postiženému dítěti, ale i k druhému manželovi, a ovšem i k druhým dětem, pokud v rodině jsou. (Matějček, 1994, s. 60). Kaţdé dítě potřebuje s jistotou vědět, ţe má v rodině své nezastupitelné místo. Stává se, ţe rodiče věnují více pozornosti a uznání postiţenému dítěti. Zdraví sourozenci proţívají situaci často velmi těţce. Je přirozené, ţe se cítí opomíjeni, nebo ţe ţárlí. I oni musí ţít se svými vlastními starostmi a obavami týkajícími se postiţení. Vytváří si vlastní vztah k postiţenému sourozenci a k svému ţivotu mimo rodinu. (Kerrová, 1997) Pro rodiče je důleţité pochopit, ţe se nemusejí věnovat nepřetrţitě pouze svému dítěti. Mohou mít stále svoji práci, najít vhodné hlídání a ţít svůj vlastní ţivot. I postiţené dítě potřebuje vlastní prostor. Mnoho rodičů, kteří jiţ mají určitou zkušenost s péčí o postiţené dítě, udává, ţe se toho díky svému dítěti hodně naučili a pochopili. (Kerrová, 1997) Vychovatelé postižených dětí si více než kdo jiný potřebují čas od času odpočinout od přetížení, nikoliv fyzického, ale duševního. Jsou přetíženi jedním druhem podnětů, jejich starosti a úzkosti se nesou jedním směrem, v práci s dítětem je méně proměnlivosti atd. Potřebují tedy po určitou dobu denně nebo delší dobu s delším časovým odstupem dělat něco jiného, myslet na něco jiného a nabrat nových sil. Přátelské iniciativě a pomoci, vynalézavosti a ochotě jsou tu brány doširoka otevřeny. (Matějček, 1986, s. 290). 2.7 Vztah rodiny s okolím Kolem některých postiţení a nemocí se vytvořila řada pověr a mýtů, které mohou být příčinou strachu, nevšímavosti, zděšení a předsudků dokonce i v rámci rodiny. Otevřený a věcný přístup můţe prolomit bariéry a umoţnit přijetí dítěte i s postiţením. (Kerrová, 1997) Rodina s postiţeným dítětem se musí vyrovnat i s různými předem nepředvídatelnými reakcemi svého okolí. Někteří přátelé a známí odejdou, protoţe se mohou cítit zaskočeni situací a nevědí, jak reagovat na dítě, ani jak se chovat k rodičům. Chápaví a taktní lidé mohou pomoci dobrým slovem či skutkem. (Švarcová, 2006) 30