Domácí umělá plicní ventilace DUPV ze současného pohledu Téma bylo jako potřebné jako společenská, odborná i logistická výzva zařazeno na základě inciativy MUDr. J. Štětiny z Komise pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny ČR do programu odborného semináře na uvedené úrovni dne 20. května 2014. Na přípravě programu se účastnila skupina odborníků, kteří se DUPV po léta zabývají. Podíleli a podílejí se na původním pilotním projektu, vyhlášeném MZ ČR v roce 2003 na 10 let trvání, a dále i aktivitami v nové občanské iniciativě Dech ţivota, o.s.od roku 2013. Občanské sdruţení pomáhá potřebným pacientům i jejich rodinám v konci pilotního projektu a v přechodu ze současného systému DUPV na další jeho řešení. Program semináře bylo sestaven z různých pohledů a přednášející jsou uvedeni u titulů svých sdělení, u odpovědí v diskusích i dále v textu. Historické poznámky V roce 1983 se vyjádřil J-Cl Chevrolet z Ţenevy o pacientech, dnes indikovaných k DUPV, citátem, který uvedl v přednášce prim. Lorenz: The best thing for this poor fellow would be an early death. Nicméně v téţe době uţ byly známy vzorové případy, ţe i pacientům s postupující dechovou nedostatečností můţe moderní technika ţivot nejen akutně zachránit, ale kvalitně prodlouţit. Pravděpodobně prvním pacientem, který celý svůj ţivot dosud proţil a nadále proţívá na DUPV s klasickým transportním ventilátorem, je Torben Olsen; byl dvouletým dítětem v roce 1952, kdy proţil epidemii poliomyelitidy ve Skandinávii a stal se jediným dítětem z dvaceti přeţivších plně a trvale ventilodependntních jedinců s pospoliomyelitickým syndromem. Celý ţivot proţil s vyšitou tracheostomií a s trvalou DUPV v dobré kondici. Vystudoval literaturu a linguistiku, stal se bakalářem a při oslavě svých padesátin pohodově a s úsměvem zapózoval ve svém křesle před bohatou knihovnou pro celostránkový portrét ve celosvětové učebnici bronchiálního astmatu. Hadice od nenápadné trvalé tracheostomie mířila za křeslo, na němţ měl svůj domácí dýchací přístroj skrytě zavěšen. Prvním českým pacientem s DUPV se stal Jan Werich s pokračující chronickou obstrukční plicní nemocí CHOPN. Po hospitalizaci v intenzivní péči v průběhu své návštěvy Jiřího Voskovce v USA se vrátil s trvalou tracheostomií a pokračoval s malým tlakovým ventilátorem Bird 8 mnoho dalších let v domácí péči ve svém domově na Kampě. Na své původní ARO v Nemocnici na Františku a poté na Strahově jezdíval další léta vţdy jen na kontroly. Dobrý stav mu umoţňoval si často popovídat díky mluvicí tracheostomické kanyle s Jiřím Suchým a připravit s ním svou aktivní účast na programech v Lucerně. Nikdy neztratil svůj charakteristický humor s pohotovými vtipnými vstupy. DUPV se v rozvinutém zdravotnictví západních zemí Evropy i v USA na konci 20. století rozvíjela, získávala systém. Vytvářela se zařízení dlouhodobé umělé plicní ventilace; vytvořila se organizovaná základna těchto pacientů; postupně se zakládala i občanská sdruţení a laické společnosti těchto pacientů a jejich rodin. V roce 2002 Eurovent Survey (Lorenz) uvedl výsledky svého šetření, ţe v 16 evropských zemích je 329 center s 21 526 pacienty s domácí umělou plicní ventilaci ( HMV- Home Mechanical Ventilation). Prevalence se odhaduje v Evropě na 6,6 pacientů / 100 000
obyvatel, údaje se v jednotlivých zemích liší ve Francii je počet roven 17, v Polsku 2,2, v ČR je 1 pacient klient DUPV / 100 000 obyvatel. Údaje o centrech a počtech pacientů s DUPV v evropských zemích ( Lorenz) Počet center Počet pacientů s DUPV Belgie 17 501 Dánsko 2 503 Finsko 16 121 Francie 58 6 338 Irsko 14 155 Itálie 44 1 928 Německo 22 4 220 Nizozemí 9 918 Norsko 17 377 Polsko 17 46 Portugalsko 20 801 Rakousko 7 508 Řecko 5 122 Španělsko 15 1 400 Švédsko 17 746 Velká Británie 47 2 842 Česká republika nezůstala pozadu, i kdyţ v přehledu nefiguruje. ARO oddělení, pracoviště pneumologická, neurologická, traumatologická i pediatrická umoţňovala na svých jednotkách intenzivní péče dětským i dospělým pacientům s dechovou nedostatečností přeţít akutní krize daleko častěji. Část zachráněných pacientů se stala kandidáty pro pokračující umělou plicní ventilaci na převáţnou část 24hodinového dne nebo pacienti vyţadovali i nadále nepřetrţitou podporu dýchání. V roce 2003 byl na podzim vyhlášen a zahájen pilotní projekt DUPV na dobu 10 let. Partnery, pověřenými jeho rozpracováním a realizací se stalo Ministerstvo zdravotnictví ČR, Všeobecná zdravotní pojišťovna a Fakultní nemocnice v Brně. Nositelkou a vedoucí řešitelkou projektu, jeho hlavní představitelkou i velmi angaţovanou organizátorkou se stala na celá léta projektu Mgr. E. Mičudová, nyní náměstkyně ošetřovatelské péče ve Fakultní nemocnici v Brně s pracovištěm v Bohunicích. Pro zařazování pacientů do pilotního pojektu DUPV, pro realizaci projektu se osvědčily úvodní protokoly, dokumenty i jednotné postupy (Dlask, Mičudová). - Ţádost pacienta a jeho rodiny o přidělení transportního ventilátoru a souvisejícího vybavení pro domácí péči připravoval a vyplňoval ošetřující lékař. Vyplněná ţádost byla doporučena českými odbornými spoečnostmi, nejčastěji ČSARIM, Pneumologickou společností, Neurologickou společností, Pediatrickou společností. Byla v konečné verzi podepsána ředitelem, popřípadě LPP náměstkem daného zdravotnického zařízení, na jehoţ lůţku byl pacient v dané době hospitalizován. Byla odeslána Komisi MZ ČR pro
DUPV k projednání indikace a k souhlasu se zařazením do projektu s přidělením domácího dýchacího přistroje a ke komplexní garanci realizace DUPV. - Registrující praktický lékař uzavřel individuální smlouvu o běţné péči o pacienta s jeho zdravotní pojišťovnou. - Agentúra domácí péče ( Home Care) určila sestru s dostatečnými zkušenostmi, která bude pacienta v jeho rodině, v jeho domově navštěvovat vţdy na dobu 3 hodin denně a poskytovat mu dohled, specializovanou ošetřovatelskou péči, psychologickou podporu a zajišťovat mu pomůcky a instruovat rodinu. - Zkušený klinický psycholog zkontroloval dva členy rodiny testy i ve společných rozhovorech, zda péči o hendikepovaného pacienta budou dlouhodobě zvládat; instruoval je, jak si udrţet pozitivní myšlení bez syndromu vyhoření. - Sociální pracovník v nemocnici i v místě bydliště se vyjádřil k podmínkám v domově pacienta, popř. se sociální odbor, příslušný místu bydliště podílel na jejich úpravě s bezbariérovým vybavením, s úpravou koupelny a sociálního zařízení, na doplnění interiéru schodolezem, na přidělení chodítka, vozítka atd. Komise MZ ČR pro DUPV projednala ţádost zpočátku na společných zasedáních, postupem času v elektronickém kontaktu členů. Pokud ţádost schválila a zařadila pacienta do projektu DUPV, mohl být pacient propuštěn domů s přiděleným ventilátorem po krátkém kontrolovaném zácviku dvou členů rodiny. Koncentrátor kyslíku byl navíc přidělen podle výsledku provedeného oxytestu pravidelně jej schvaloval pneumolog. Příslušné zdravotnické operační středisko ZZS bylo upozorněno, ţe takto závislý pacient při akutní zdravotní komplikaci bude zařazen k přednostnímu ošetření posádkou RLP a pokud moţno směrován do zdravotnického zařízení, které ho k DUPV vyslalo do ambulantní péče. Projekt byl určen pro dospělé i děti a vybavení pro DUPV bylo realizováno s vybavením, odpovídajícím věku. Realizace projektu zahrnula nejen přidělení transportního domácího ventilátoru, který prošel výběrovým řízením; zajišťovala i bezplatné kontroly a technický servis. Jednotné směrnice určovaly seznam nutných pomůcek. Byl vytvořen sjednocený logistický i odborný protokol, pacient i rodina byli instruováni personalizovaným písemným Zlatým desaterem o reţimu dalšího ţivota, o denním reţimu, o řešení moţných komplikací, o prognóze. O sledování pacientů i vývoji pilotního projektu byl veden protokol. Kontroly i statistické údaje byly pravidelně prováděny Komisí MZ ČR pro DUPV a projednávány a přednášeny na odborných akcích. V roce 2013 bylo zaloţeno občanské sdruţení s názvem Dech ţivota za vedení prof. MUDr. K. Cvachovcem, CSc., MBA s cílem asistence pacientům s DUPV v domácím prostředí, protoţe současný systém se s koncem pilotního projektu projevil zejména v komunitní medicíně, tj. především v ambulantní péči jako neúplný, tzv.systémově nedopracovaný. Při zvyšujícím se počtu indikovaných pacientů a navíc s prodluţujícím se výhledem jejich ţivota v rodinách je občanské sdrţení vedeno snahou nejen pomáhat jednotlivcům, ale pomoci po ukončení pilotního projektu nastavit nový a přitom kvalitně pokračující a jednotný funkční systém. Dne 8. června 2013 se konalo odborné sympózium o DUPV v Poděbradech za účasti odborné veřejnosti, pracovníků občanského sdruţení, jednotlivých pacientů a členů rodin. Téma bylo zařazeno i do přednáškového programu odborné akce www.akutne.cz v roce 2012 ( Mičudová), dále do programu sekce sester na kongresu ČSARIM v Brně v roce 2013 ( Drábková) a na odbornou akci nelékařských zdravotnických pracovníků v Ostravě v roce 2013 ( Hájková).
DUPV v současném zdravotnickém systému Od roku 2003 a zahájení pilotního projektu se podpora dýchání prokázala jako nutná, jako prospěšná i jako paradigma, které má několik velmi diferencovaných sloţek a zcela nepochybně bude vyţadovat, aby byl dopracován jeho systém, síť poskytujících center a řešení i dalších styčných otázek. Sloţky (Drábková): - Odborná medicínská a ošetřovatelská sloţka je vedoucí. Patří k ní indikace, volba nejvhodnějšího vybavení, zaškolení, servis, kontroly, usnadněná okamţitá pomoc při somatických i technických komplikacích, řešení komorbidit i progrese základní choroby. - Etická stránka zdůrazňuje zlepšení kvality ţivota, jeho prodlouţení v řádu pěti aţ osminásobku oproti historicky tradičnímu průběhu. Ţivot lze proţívat ve vlastním rodinném prostředí, je volitelná moţnost pracovního uplatnění, přeškolení a/nebo individuálního studia u mladých pacientů. - Filozofická stránka posuzuje vstup sofistikované soudobé techniky do biologického ţivota jedince, zvaţuje jeho právo, metodu technické podpory v základní ţivotní funkci, umoţňuje mu odmítnout ji. Lékaře staví před rozhodnutí, zda vůbec podporu nabídnout při velmi krátkodobé prognóze kvalitního přeţití, při odmítání rodiny převzít domácí péči o velmi hendikepovaného ventilodependentního pacienta či zda doporučit v jednotlivých případech přechod k paliativní / komfortní péči. - Ekonomická otázka je rovněţ důleţitá - zda a případně kolik se tzv. ušetří na propůjčeném ţivotě doma oproti pobytu v nemocnici; pro kolik pacientů v jakém věku bude moţné DUPV nabízet bezplatně, zda bude vhodné získat sponsory k nákupu přístrojů nebo zda si je budou pacienti pořizovat i sami; zda se bude DUPV realizovat i v zařízeních sociální péče, v domovech seniorů; nakolik se ještě současná DUPV technicky a logisticky zdokonalí. Souhrnný přínos je měřen především subjektivním proţíváním ţivota jednotlivých pacientů s DUPV. Citují se psychologické momenty ( Šesták): - Odstranění izolovanosti, hospitalismu, prevence rozvratu komplexní lidské osobnosti daného jedince; - Moţnost kontaktů a udrţování pozitivních vztahů v prostředí rodiny, moţnost kontaktů s vrstevníky; - Začlenění do společného, popř. i společnostního dění; - Seberealizace, individuální studium; - Zvýšená osobní odpovědnost za vlastní zdraví. K uplatnění pacientů s DUPV přispívají i jejich osobní záliby: práce v IT technice, práce s počítači, vytváření nových softwarových programů; vstup do kultury, četba, vyjíţďky s rodinou a s přáteli, hraní šachů, stolní sporty apod. Mezi současnými pacienty s DUPV šest mladých jedinců studuje, včetně úspěšných dosaţení Mgr. titulů; tři pacienti se realizují malováním, čtyři pacienti s DUPV vykonávají práci v řádném zaměstnání. Legislativní znění ( Cvachovec) Legislativní rámec DUPV je obsahem předpisu č. 372 / 2011 Sb. Zákona o zdravotních sluţbách a podmínkách jejich poskytování; 7 ambulantní péče; (2) b) speciální
ambulantní péče podle 4, odst. 4 a podle 10, tj,. ve vlastním sociálním prostředí, kam je v odstavci 1 zařazena domácí umělá plicní ventilace DUPV a dialýza. Základní ekonomický pohled ( Lorenz) Roční náklady vyčíslila VZP v Kč pro jednotlivé poloţky DUPV a porovnala je s hospitalizací na lůţku ARO, popř. NIP (Lorenz) viz tab. Přístroj pronájem Ošetřovatelská domácí péče Home Care agentúra Léky Zdravotnická záchranná sluţba transporty Ostatní Sociální dávky 112 000 Kč 108 000 Kč 86 000 Kč 20 000 Kč 4 000 Kč 244 000 Kč Náklady bez sociálních dávek v mil. Kč / rok / pacient ARO lůţko 2,4 7,6 NIP následná intenzivní péče lůţko 2,92 NIP DUPV 2,076 DUPV domácí prostředí 0,76 Statistické zpracování a základní údaje zdravotnický pohled Z 10letého pilotního projektu DUPV bylo moţno sestavit poměrně robustní soubor a zpracovat jej statisticky z různých pohledů ( Mičudová). Rozsah souboru V době pilotního projektu bylo celkem podáno 159 ţádostí, z nichţ bylo 152 ţádostí realizováno; neschváleno byl 7 ţádostí a 43 ţádostí bylo ukončeno. K datu 19. května 2014, kdy se konal seminář o DUPV na výše uvedený podnět pro Sněmovnu, je tč. do realizace projektu DUPV zařazeno 97 pacientů. V domácí péči je nyní 90 pacientů, tři pacienti patří do skupiny čekajících, tři pacienti jsou ve skupině stabilizovaných a zatím není zcela zajištěna DUPV u jednoho pacienta. Přehled o zastoupení pacientů v projektu Celý soubor zahrnuje 105 muţů a 54 ţen. Nejstarším pacientem je 86letý muţ, narozený v roce 1928. Nejmladší pacient se narodil v roce 2013. Ve věkové kategorii do 18 let je tč. 50 mladistvých s DUPV. Od roku 2003 je jejich celkový počet 87 pacientů byli zařazeni do DUPV projektu v nezletilém věku a pokračují s DUPV v dospělosti.
Nejdelší doba prováděné DUPV zatím dosáhla 10,5 roku. Základní diagnosticko-indikační rozdělení souboru pacientů v pilotním projektu Děti: Vedoucími diagnózami jsou neurodegenerativní choroby a onemocnění, dysplázie plic, svalové atrofie, myodystrofie m. Duchenne, m. Beck, progresivní myopatie, stavy po asfyxii, mozkolebeční poranění, anatomické abnormality inoperabilní pectus excavatum. Nezletilí: Mladí dospělí přecházejí z dětského věku s DUPV mezi dospělé s pokračující léčbou. Přistupují zejména vysoká spinální poranění po dopravních nehodách a jako následek exponovaných sportovních aktivit, kyfoskolióza, cystická fibróza, syndrom centrální spánkové apnoe, paralýza n. phrenicus. Starší dospělí: Doplňují se diagnózy myopatie, progredující amyotrofická laterální skleróza, progresivní stadia roztroušené sklerózy, stavy po neodkladné resuscitaci, morbidní obezita, stavy po plicních resekcích. Senioři: V dané skupině se diagnosticky připojuje a postupně převaţuje progredující chronická obstrukční plicní nemoc CHOPN. Indikujícími lékaři jsou především anesteziologové-intenzivisté, dále neurologové, pneumologové, pediatři, popř. internisté. Rozložení návrhů DUPV a realizace podle krajů ČR Rozloţení návrhů i realizace se v jednotlivých krajích ČR značně liší, lišilo se i historicky a přehled v dnešní době stále svědčí o přetrvávajících rozdílech. Je výrazem především zájmu o problematiku se strany lékařů, o jejich cílevědomou aktivitu, jak o nich svědčí statistický přehled realizace DUPV (Mičudová 2014) : Jihomoravský kraj 42; Hl.m.Praha 28; Moravskoslezský kraj - 25; Olomoucký kraj 17; Královéhradecký kraj 13; Jihočeský kraj 10; Karlovarský kraj 6; Středočeský kraj - 5; Zlínský kraj 4; Plzeňský kraj 3; Ústecký kraj 2; Vysočina 2; Pardubický kraj 1; Liberecký kraj 1. Skladba zdravotních pojišťoven z pohledu realizovaných DUPV k roku 2014 Zdaleka nejvyšší počet DUPV realizuje VZP (111) = 106. Následuje ZPMV (211) = 20; VOZP (201) = 10; ČPZP (205) = 9; RBP (213) = 7; OZP (207) = 4; ZPŠ (209) = 2. Vybavení pro DUPV Pacientovi se poskytuje vybavení, hrazené jeho zdravotní pojišťovnou: - dýchací přístroj, určený pro CPAP podporu nebo pro PSV / PCV s moţností připojení kyslíku na zdroj síťové elektrické energie nebo na přechodný bateriový pohon; - odsávačka bateriová, do sítě; - vyvíječ kyslíku pro indikované pacienty; - speciální zdravotnický materiál ( ZUM) související s péčí o připojení k dýchacím cestám těsnící obličejová maska, nosní maska, helma, tracheostomická kanyla s moţností intermitentní fonace; - spotřební materiál k domácí ventilační péči : dýchací okruhy, spojky, filtry; - speciální zdravotnický materiál k odsávání z dýchacích cest podle specifikace, určené indikujícím lékařem - odsávací cévky v patřičném počtu;
- elektricky polohovatelné lůţko v případě imobility pacienta; - výběrově mobilní vozík, popř. elektrovozík. K fakultativním nehrazeným poloţkám se doporučují: - samorozpínací dýchací přístroj, tzv. AMBU vak s rezervoárem, popř. s PEEP ventilem, zajišťujícím nastavitelný přetlak na konci výdechu; - náhradní speciální zdravotnický materiál, např. tracheostomickou kanylu; - pulzní oxymetr; - antidekubitární matrace; - zvlhčovač, popř. zmlţovač pro vdechovanou směs, event. pro aerosolovou aplikaci vhodných léků. S uvedeným vybavením se pacient podle svých moţností, ale především jeho rodina ve strukturovaném zácviku naučí pracovat přímo u lůţka v době, kdy je pacient ještě hospitalizován v intenzivní péči. Dále je zajištěn kompletní servis přístroje, pojištění přístroje a pomoc při řešení problémů. O pokračující intenzivní péči v rodině dbá navštěvující zkušená sestra agentúry domácí péče, slangově přezdívaná kérka. Přechod pacienta do domácího prostředí (Šesták) Péče rodiny je sociálně podporována státem - viz tab.; na úpravě bytu, domácího prostředí se podle potřeby podílí sociální odbor v dané lokalitě. Přechod dítěte, závislého na DUPV, do domácích podmínek v rodině je prakticky ve všech případech zajištěn matkou a pokračuje nadále s její péčí za velkého pozitivního emocionálního nasazení. Pro dospělé a pro pacienty starší a seniorského věku je situace spojena se sloţitější situací a adaptací vzájemných vztahů, představ a zaměstnanosti i řasových moţností ostatních členů rodiny, s vícegeneračním vyrovnáváním podmínek souţití. Občanské sdruţení Dech ţivota ( koordinátor Mgr. J. Šesták) formuluje uvedené situace podle svých zkušeností s klienty DUPV a jejich rodinami: Zprvu převládá euforie po návratu domů. Vyřešit se musí návštěvy sester agentúry Home Care, dále distanční telekonzultace s předchozími ošetřujícími lékaři ze zdravotnických zařízení, z ARO, z Center následné intenzivní péče, z DIOP. Návštěvy odborníků doma nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, pro nutné léky docházejí členové rodiny k praktickému lékaři. Ambulance ARO, vedené jako anesteziologické ambulance, nemají pro sluţbu ani pro vydávání receptů a výměnu tracheostomických kanyl kódy, nejsou hrazeny. Návštěvy fyzioterapeuta z ambulantní sloţky se organizují zcela individuálně, indikaci posuzuje revizní lékař. Praktický lékař nemá ve většině případů s DUPV zkušenosti, je velmi málo informován o patofyziologii a technice umělé plicní ventilace a souvisejících problémů. Kvantita přidělovaných pomůcek ZUM nemusí postačovat. Posádky RLP, zasahující u pacienta při akutních komplikacích, často nemají zkušenosti s jeho konkrétním domácím ventilátorem; ponechávají jeho vyvíječ kyslíku doma. Pacienti v dobrém stavu, stabilizovaní se často vybavují rezervou kapalného kyslíku, poţadují adaptaci elektrického pohonu ventilátoru na autobaterii či značně prodlouţený hadicový přívod kyslíku, aby si zvýšili mobilitu a obohatili své domácí prostředí o výjezdy na kulturní akce, k relaxaci na chalupě, na vyjíţdďky do přírody nebo k jednoduchým činnostem na zahradě apod. Koordinátor Dechu života, o.s. má v plánu své činnosti: - první návštěvu pacienta ještě v době jeho hospitalizace;
- zahrnuje konzultaci o nutném domácím vybavení; - pomoc se zajištěním poukazů na pomůcky; - kontrolu respektování a zachovávání domácího reţimu a algoritmů podle personalizovaného návrhu Zlatého desatera ; - konzultace o preventivních opatřeních před mimořádnými příhodami a komplikacemi; - pomoc při styku s orgány státní správy. Občanské sdruţení sleduje celou problematiku, je schopno organizovat školení, semináře, víkendové pobyty, výměnu zkušeností mezi odborníky i mezi jednotlivými rodinami. Zdůrazňuje usnadnění i obohacení domácí umělé ventilace pro pacienty i pro jejich rodiny. Plánuje vyplnit současné mezery zejména v období neţ se po ukončení současného pilotního projektu vytvoří navazující systém a síť, která je bude realizovat skutečně na srovnatelné evropské úrovni rozvinutého zdravotnictví. Klíčová slova: Domácí umělá plicní ventilace DUPV Key words: Home mechanical ventilation - HMV Zpracování: Drábková