TRENČIANSKA UNIVERZITA ALEXANDRA DUBČEKA V TRENČÍNE FAKULTA ZDRAVOTNÍCTVA

TRENČIANSKA UNIVERZITA ALEXANDRA DUBČEKA V TRENČÍNE FAKULTA ZDRAVOTNÍCTVA SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE V DOMÁCÍ HOSPICOVÉ PÉČI DIPLOMOVÁ PRÁCA Trenčín 2013 Bc.Miroslava Polívková

TRENČIANSKA UNIVERZITA ALEXANDRA DUBČEKA V TRENČÍNE FAKULTA ZDRAVOTNÍCTVA SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE V DOMÁCÍ HOSPICOVÉ PÉČI DIPLOMOVÁ PRÁCA Študijný program: Ošetrovateľstvo Študijný odbor: 7. 4. 1 Ošetrovateľstvo Pracovisko: Katedra ošetrovateľstva Vedúci záverečnej práce: MUDr. Jindřich Polívka Trenčín 2013 Bc. Miroslava Polívková

POĎAKOVANIE Děkuji vedoucímu diplomové práce MUDr. Jindřichu Polívkovi za podporu, odbornou pomoc při vedení mé diplomové práce. Děkuji mu za trpělivost a dobré rady a závěrečnou korekturu textu. Děkuji také Cestě domů za přijetí a pomoc při zpracovávání diplomové práce. Děkuji PhDr. Zuzaně Schmidtové, PhD. za cenné rady při konečných úpravách textu. V Trenčíně dne 14. dubna 2013

Analytický list Autor: Bc. Miroslava Polívková Názov práce: Specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči Jazyk práce: Český Typ práce: Diplomová Počet strán: 73 s. Akademický titul: Magister Univerzita: Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne Fakulta: Fakulta zdravotníctva (FZ) Katedra: Katedra ošetrovateľstva (KOSE) Študijný odbor: 7.4.1. ošetrovateľstvo Študijný program: Ošetrovateľstvo Mesto: Trenčín Vedúci DP: MUDr. Jindřich Polívka Dátum odovzdania: 30.04.2013 Dátum obhajoby: 05.06.2013 Kľúčové slová: paliativní péče, mobilní specializovaná paliativní péče, domácí hospic, péče o umírající, ošetřovatelská péče Citovanie práce: Polívková Miroslava: Specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči, Diplomová práca, Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka, Trenčín. Názov práce v AJ: Nursing in home palliative care Kľúčové slová v AJ: palliative care, home hospice care, mobile specialised palliative care, end-of-life care, nursing

ABSTRAKT POLÍVKOVÁ, Miroslava: Specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči. [Diplomová práce]. Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne. Fakulta zdravotnictví. Katedra ošetřovatelství. Vedoucí bakalářské práce: MUDr. Jindřich Polívka. Stupeň odborné kvalifikace: magister. Trenčín: FZ TnUAD, 2013, 73 s. Domácí hospic je nejrozšířenější formou poskytování specializované paliativní péče ve světě. Poskytování paliativní péče se očekává od všech pracovníků ve zdravotnictví. Práce se zaměřuje na specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu. Přináší informace o současném stavu paliativní péče v ČR. V práci jsou uvedeny definice základních pojmů, obecné principy a rozdělení paliativní péče. Popsána cílová skupinu, na kterou je paliativní péče směřována. Práce se věnuje praktickým otázkám poskytování mobilní specializované paliativní péče s důrazem na ošetřovatelství. Praktická část práce přináší kazuistiky dvou pacientů v péči domácího hospicu Cesta domů v Praze, na kterých popisujeme průběh a specifika ošetřovatelské péče v praxi. Klíčová slova: Paliativní péče. Mobilní specializovaná paliativní péče. Domácí hospic. Péče o umírající. Ošetřovatelská péče. 5

ABSTRAKT POLÍVKOVÁ, Miroslava: Špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti v domácej hospicovej starostlivosti. [Diplomová práca]. Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne. Fakulta zdravotníctva. Katedra ošetrovateľstva. Vedúci diplomovej práce: MUDr. Jindřich Polívka. Stupeň odbornej kvalifikácie: magister. Trenčín: FZ TnUAD, 2013, 73 s. Domáci hospic je najrozšírenejšou formou poskytovania špecializovanej paliatívnej starostlivosti vo svete. Poskytovanie paliatívnej starostlivosti sa očakáva od všetkých pracovníkov v zdravotníctve. Práca sa zameriava na špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti v domácom hospici. Prináša informácie o súčasnom stave paliatívnej starostlivosti v ČR. V práci sú uvedené definície základných pojmov, všeobecné princípy a rozdelenie paliatívnej starostlivosti. Je popísaná cieľová skupina, na ktorú je paliatívna starostlivosť smerovaná. Práca sa venuje praktickým otázkam poskytovania mobilnej špecializovanej paliatívnej starostlivosti s dôrazom na ošetrovateľstvo. Praktická časť práce prináša kazuistiky dvoch pacientov v starostlivosti domáceho hospicu Cesta domů v Prahe, na ktorých popisujeme priebeh a špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti v praxi. Kľúčové slová: Paliatívna starostlivosť. Špecializovaná mobilná paliatívna starostlivosť. Domáci hospic. Starostlivosť o zomierajúcich. Ošetrovateľská starostlivosť. 6

ABSTRACT POLÍVKOVÁ, Miroslava: Nursing in home palliative care. [Master s Degree Thesis]. Alexander Dubček University of Trenčín. Faculty of Public Healthcare. Department of Nursing. Supervisor of the Master s Degree Thesis: Jindřich Polívka MD. Degree of Professional qualification: Master's Degree. Trenčín: FZ TnUAD, 2013, 73 p. Palliative care belongs to multi-dimensional, multi-professional clinical specialty. In the world there exist considerable variations in the design of end-of-life services and delivery. One of the most common forms of palliative care includes hospice at home facilities, which aim to support patients to remain at home. This study explores the current state of in home versus inpatient palliative care in the Czech Republic, reviews basic principles and terminology of the palliative medicine, and explores practical issues of hospice at home services with special focus on nursing. Case reports of two patients clients of home hospice The Homecomming in Prague are given in the second part of the study as practical examples of the natural course and real life issues of palliative care in the home in the Czech Republic. Keywords: Palliative Care. Home hospice care. Mobile Specialised Palliative Care. Palliative Care in the Home. End-of-Life Care. Nursing. 7

Předmluva Život, nemoc, smrt a domov k sobě neoddělitelně patří. Péče o nemocné v pokročilém či terminálním stádiu nevyléčitelného život ohrožujícího onemocnění v jejich vlastním domácím prostředí by měla být v moderní společnosti samozřejmostí. Lidé si přejí strávit doma poslední dny svého života včetně umírání. Bohužel přes tyto jasné preference se to podaří jen málokomu. Domácí hospic nabízí řešení takové situace. Poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí nemocného. Pro téma diplomové práce jsem si zvolila ošetřovatelskou péči v domácí hospicové péči. Zajímalo mě, čím je ošetřovatelská péče v domácím prostředí specifická oproti péči poskytované ve zdravotnických či sociálních zařízeních. V současné době je nedostatek informačních zdrojů z domácí paliativní péče. Většina jich je dostupná pouze ve formě pracovních materiálů nebo dokumentů publikovaných na internetu. Mezi česky či slovensky psanou literaturou jsme práci, která by se zabývala tímto tématem, nenalezli. Práce se snaží přinést informace o současném stavu paliativní péče v ČR, se zaměřením na specializovanou paliativní péči poskytovanou v domácím či náhradním sociálním prostředí. Vycházíme přitom z platných standardů paliativní medicíny v ČR. Snažíme se pojmenovat specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu. Práce je určená široké veřejnosti jak odborné, tak laické. V práci mohou nalézt jak teoretické podklady pro klinickou praxi, tak praktické informace o poskytování paliativní péče. Formou kazuistik předkládáme průběh paliativní péče poskytované domácím hospicem Cesty domů. Děkuji především hospicovému občanskému sdružení Cesta domů v Praze za možnost být v době stáže součástí paliativního týmu. 8

OBSAH Úvod. 12 1 Definice pojmů. 14 1.1 Definice paliativní péče. 14 1.2 Definice hospicové péče 14 1.3 Definice podpůrné péče, péče o pacienta v závěru života, terminální péče, respitní péče.. 15 1.4 Eutanazie.... 15 2 Principy paliativní péče... 17 2.1 Autonomie... 17 2.2 Důstojnost... 17 2.3 Vztah mezi pacientem a zdravotníky... 17 2.4 Kvalita života... 17 2.5 Postoj k životu a smrti... 17 2.6 Komunikace... 18 2.7 Edukace veřejnosti... 18 2.8 Multiprofesní tým a interdisciplinární přístup... 18 2.9 Péče o truchlící pozůstalé... 18 3 Úrovně paliativní péče... 19 3.1 Obecná paliativní péče... 19 3.2 Specializovaná paliativní péče... 19 4 Poskytování paliativní péče... 21 4.1 Cílová skupina paliativní péče... 21 4.2 Pracovníci služeb paliativní péče... 21 4.3 Legislativní postavení paliativní péče v ČR... 22 5 Domácí paliativní péče... 23 5.1 Základní principy domácí paliativní péče... 23 5.2 Obecná domácí paliativní péče... 23 5.3 Mobilní specializovaná paliativní péče... 24 5.4 Legislativní postavení a úhrada specializované domácí paliativní péče v ČR.. 25 6 Standardy domácí paliativní péče v ČR... 26 9

6.1 Péče o tělesný stav a potřeby pacienta... 26 6.2 Psychologické a psychiatrické aspekty péče... 26 6.3 Sociální aspekty péče... 26 6.4 Existenciální, spirituální a náboženské aspekty péče... 27 6.5 Kulturní aspekty péče... 27 6.6 Péče o umírajícího pacienta... 27 6.7 Etické a právní aspekty péče... 28 7 Pacient v domácím hospicu... 30 7.1 Obecné předpoklady pro paliativní péči v domácím prostředí... 30 7.2 Kritéria přijetí pacienta do domácí paliativní péče na straně pacienta... 30 7.3 Kritéria přijetí pacienta do domácí paliativní péče na straně rodiny či blízkých pacient..... 31 8 Specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu... 32 8.1 Struktura a postup péče v domácí paliativní péči. 32 8.2 Specifika ošetřovatelské péče v domácí paliativní péče.. 33 8.3 Nejčastější obtíže v paliativní péči... 34 9 Výzkum... 37 9.1 Vymezení výzkumného problému... 37 9.2 Cíle výzkumu... 37 9.3 Metody a techniky výzkumu 37 9.4 Charakteristika výzkumného vzorku 37 9.5 Organizace a realizace výzkumu...... 37 9.6 Analýza a interpretace kazuistik... 38 9.6.1 Kazuistika 1... 38 9.6.2 Kazuistika 2... 55 9.7 Diskuze... 67 Závěr... 70 Seznam bibliografických odkazů... 71 Přílohy... 74 10

ZOZNAM SKRATIEK ATB - Antibiotika CD - Cesta domů ČLK - Česká lékařská komora ČSPM - Česká společnost paliativní medicíny DPS - Dům Pod střechou EACP - Evropská asociace pro paliativní péči KAR - Klinika anesteziologie a resuscitace MZ - Ministerstvo zdravotnictví PET/CT - Pozitronová emisní tomografie s počítačovou tomografií PMK - Permanentní močový katétr SZO - Světová zdravotnická organizace VFN - Všeobecná fakultní nemocnice v Praze 11

Úvod "Konsensus v celé Evropě je jednoznačný většina pacientů si přeje zůstat doma, proto paliativní domácí týmy jsou tou hlavní cestou, kterou jdeme. Lůžkové hospice užije jen malá část pacientů, u nichž složité zdravotní problémy a absence pečujících blízkých osob neumožňují péči doma" (Radbruch, 2013). Pro diplomovou práci jsem si vybrala téma ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči. Domácí hospic je ve světě nejrozšířenější formou poskytování specializované paliativní péče. Multidisciplinární paliativní týmy jsou schopné vyřešit v domácím prostředí nastalé situace spojené s pokročilým stádiem nevyléčitelných či život ohrožujících onemocnění, včetně situace spojené s koncem života, tak, aby přání pacienta zemřít doma mohlo být splněno při zachování vysokého standardu lékařské i ošetřovatelské praxe (Marková, 2010). Je paradoxem domácí paliativní péče, že většina umírajících chce zůstat doma, přesto většina umírá ve zdravotnických či sociálních zařízeních (Watson et al., 2005). Podle statistik zemřelo v roce 2011 v České Republice 106 848 osob, z toho 3,5 % v hospicích a 5 až 10 % osob zemřelo očekávaně v domácím prostředí (Statistická ročenka ČR 2011). Téměř polovina úmrtí má příčinu v progresi nebo komplikaci chronického nevyléčitelného onemocnění. Paliativní péče připadá v úvahu u 50 až 90 % všech umírajících. Většina potřebuje obecnou paliativní péči. V posledním roce svého života potřebuje specializovanou paliativní péči nejméně 20 % nemocných (Radbruch et al., 2010). Poskytování paliativní péče se očekává od všech pracovníků ve zdravotnictví. V současné době působí v ČR 16 hospiců s celkovou lůžkovou kapacitou 460 lůžek, dvě oddělení paliativní péče a tři domácí hospice, která splňují podmínky multiprofesního týmu s trvalou dostupností. Paliativní péče není v současné době v ČR všeobecně dostupná (Statistická ročenka ČR 2011, Sláma, 2012). V práci se zaměřujeme na specifika ošetřovatelské péče v mobilní specializované paliativní péči - domácím hospicu, které se snažíme pojmenovat. Přinášíme informace o současném stavu paliativní péče v ČR. Práce je strukturovaná do dvou hlavních částí, části teoretické a praktické. V teoretické části uvádíme definice základních pojmů, obecné principy a rozdělení paliativní péče. Popisujeme cílovou skupinu, na kterou je paliativní péče směřována. Věnu- 12

jeme se praktickým otázkám poskytování specializované paliativní péče v domácím prostředí s důrazem na ošetřovatelství. Zmiňujeme také nejčastější obtíže v paliativní péči. V praktické části předkládáme kvalitativní výzkum metodou kazuistik dvou pacientů v péči mobilního hospicu Cesta domů v Praze. 13

1 Definice pojmů Slovo paliativní, odvozené od latinského pallium, znamená plášť nebo rouška. Sousloví paliativní péče pojmenovává symbolicky cíl poskytnout nemocnému ochranu v nepříznivé situaci vlastního zániku, zakrýt hojivou rouškou příznaky nevyléčitelné nemoci nebo poskytnout plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci. Akademický slovník cizích slov vykládá slovo paliativum jako prostředek zmírňující bolest, neodstraňující však jeho příčinu (Petráčková, 2000, Haškovcová, 2007). Slovo hospic má základ v latinském hospes, hospitis (= host, hostitel); anglické slovo hospic znamená útulek nebo útočiště (Haškovcová, 2007). 1.1 Definice paliativní péče Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém či konečném stadiu. Jejím cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým (Sláma et al., 2013). Definice paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace (SZO): Paliativní péče je přístup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů a rodin, kteří čelí problémům související s život ohrožujícím onemocněním, a to prostřednictvím prevence a zmírňování utrpení včasnou identifikací a dokonalým zhodnocením a léčbou a mírněním bolesti a dalších problémů, fyzických, psychosociálních i duchovních (WHO 2002). 1.2 Definice hospicové péče Hospicová péče se zabývá člověkem v jeho celistvosti a klade si za cíl naplnit všechny jeho potřeby fyzické, emocionální, sociální a duchovní. Doma, v rámci denní péče či v hospici se pečuje o osobu, která se nachází na konci svého života, stejně jako o ty, kdo tuto osobu milují. Zaměstnanci a dobrovolníci pracují v rámci multiprofesního týmu, který poskytuje péči na základě individuálních potřeb pacienta a jeho osobního přání. Hospic se snaží nabídnout úlevu od bolesti, důstojnost, klid a pokoj (Radbruch et al., 2010, s. 16). 14

péče. Dnes je v mnoha zemích častěji používán, jako synonymum, termín paliativní 1.3 Definice podpůrné péče, péče o pacienta v závěru života, terminální péče a respitní péče Podpůrnou péčí rozumíme prevenci a léčbu projevů nádorového onemocnění a onkologické léčby. Podpůrnou péčí je vhodné označovat péči u pacientů, u kterých probíhá protinádorová léčba. Podpůrná péče je součástí onkologické péče. Výraz podpůrná péče by se neměl používat jako synonymum paliativní péče. Výraz péče o pacienta v závěru života (End-of-Life Care) může být používán jako synonymum paliativní péče či hospicové péče. Koncem života se rozumí období jednoho až dvou let, během kterých se pacient, jeho rodina a zdravotníci postupně dozvídají, že pacientovo onemocnění významně omezuje délku jeho života. Péče o pacienta v závěru života může být také chápána konkrétněji jako komplexní péče o umírající pacienty v posledních několika hodinách nebo dnech života. Terminální péče" představuje starší termín, který se používal pro komplexní péči o pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním a omezenou očekávanou délkou života. Výraz terminální péče by se neměl používat, případně pouze k popisu péče poskytované během poslední fáze, v posledních několika dnech, nemoci. Respitní péče nabízí pečovatelům plánovanou nebo neplánovanou možnost odpočinku tím, že péči o pacienta na určitý čas převezme (Radbruch et al., 2010). 1.4 Eutanazie V praxi je obvykle užívána holandská definice eutanazie: Eutanazie je úmyslné zakončení života člověka někým jiným než člověkem samotným (lékařem) na jeho vlastní žádost (Munzarová, 2005, s. 49). Stanovisko České lékařské komory (ČLK) k problematice eutanazie ze dne 24. dubna 2001 je jednoznačné a jednohlasné: ČLK, jako orgán zastupující odbornost a etiku lékařského povolání a respektující právo, vyjadřuje tento svůj postoj: S úctou k životu a při poznání smrti jako neodvratitelného ukončení života, respektujeme etický kodex ČLK, podle kterého lékař nemá právo prodlužovat utrpení nemocného s nevyléčitelnou chorobou, avšak eutanazie a asistovaná sebevražda jsou nepřípustné. Eutanazie i asistovaná sebevražda jsou projevem selhání. Dnes lze zajistit takovou péči v léčení bolestí a jiných fyzických sympto- 15

mů, psychického, sociálního a duchovního utrpení tak, aby k žádosti o usmrcení nemuselo docházet. Naše společnost objektivně disponuje dostatečnými finančními prostředky, znalostmi, dovednostmi, léky i přístrojovým vybavením, aby nemocným, u kterých kurativní léčba vyčerpala všechny svoje dostupné možnosti, byla poskytnuta odpovídající léčba paliativní. Tento přístup je nemocnému schopen zajistit nejlepší možnou kvalitu zbytku života včetně doprovázení k důstojné smrti bez bolesti, fyzického, psychického, sociálního a duchovního utrpení. Pro rozhodování o poskytování nejvyšší etické služby nevyléčitelně nemocnému a umírajícímu musí být lékařům nápomocná celá společnost, právo, ekonomická i zákonodárná systémová opatření. Civilizovaný stát musí chránit život a ne legalizovat jeho likvidaci (Munzarová, 2005, s. 59). Eutanázie usmrcení člověka ze soucitu jinou osobou než pacientem samým, a to na jeho vlastní žádost. Právní systém České republiky pojem eutanázie nezná. Uvedené jednání by bylo hodnoceno jako trestný čin a je nepřípustné. Nepřípustná a trestná je také pomoc k sebevraždě (Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010). 16

2 Principy paliativní péče Evropská asociace pro paliativní péči (EACP) definovala ve svém Doporučení z roku 2009 na základě společných hodnot a principů paliativní péče, které jsou při poskytování hospicové a paliativní péče obecně uznávány a přijímány, soubor společných hodnot (Radbruch et al., 2010). Tyto principy jsou plně přijaty Českou společností pro paliativní medicínu (ČSPM). 2.1 Autonomie V paliativní péči je uznávána a respektována vnitřní hodnota každého člověka jako autonomní a jedinečné bytosti. Péče je poskytována jedině tehdy, když jsou pacient, a/nebo jeho rodina, připraveni ji přijmout. Pacient si v ideálním případě uchová možnost rozhodovat mezi různými možnostmi léčby, o místě péče a o přístupu ke specializované paliativní péči (Radbruch et al., 2010, s. 21). 2.2 Důstojnost Paliativní péče má být prováděna s úctou, otevřeně a citlivě s ohledem na osobní, kulturní a náboženské hodnoty, přesvědčení a zvyklosti pacienta, jakož i na zákony každé jednotlivé země (Radbruch et al., 2010, s. 22). 2.3 Vztah mezi pacientem a zdravotníky Poskytovatelé paliativní péče by měli udržovat s pacienty i jejich rodinami vztah na bázi spolupráce. Pacienti a rodiny jsou důležití partneři při plánování péče i při zvládání onemocnění pacienta (Radbruch et al., 2010, s. 22). 2.4 Kvalita života Hlavním cílem paliativní péče je dosáhnout, podpořit, zachovat a posílit nejvyšší možnou kvalitu života (Radbruch et al., 2010, s. 22). Jen pacient může sám pro sebe posoudit a stanovit kvalitu života. 2.5 Postoj k životu a smrti Paliativní péče se nesnaží smrt ani uspíšit, ani oddálit (Radbruch et al., 2010, s. 23). Poskytování eutanazie a lékařské asistence při sebevraždě by do odpovědnosti a náplně paliativní péče nemělo spadat (Radbruch et al., 2010). 17

2.6 Komunikace Dobré komunikační dovednosti jsou základním předpokladem kvalitní paliativní péče. Komunikací se rozumí interakce mezi pacientem a zdravotníky, ale také interakce mezi pacienty a jejich příbuznými, jakož i interakce mezi různými odbornými zdravotnickými pracovníky a službami podílejícími se na péči (Radbruch et al., 2010, s. 23). 2.7 Edukace veřejnosti Je velmi důležité vytvořit v členských státech Evropské unie prostředí, kde by byla paliativní péče správně chápána a přijímána. Je nezbytné podporovat obecně dostupnou léčebnou i preventivní zdravotní péči, díky které budou mít budoucí generace menší strach z umírání a zármutku (Radbruch et al., 2010, s. 24). 2.8 Multiprofesní tým a interdisciplinární přístup Paliativní péče má být poskytována v interdisciplinárním rámci. Obecnou paliativní péči může realizovat i jediná osoba zastupující určitou profesi nebo obor, komplexní specializovanou paliativní péči je možné poskytovat pouze na základě komunikace a spolupráce různých profesí a oborů s cílem zajistit fyzickou, psychickou, sociální i duchovní podporu (Radbruch et al., 2010, s. 24). 2.9 Péče o truchlící pozůstalé Posuzování rizika komplikovaného truchlení by mělo probíhat u pacienta i rodiny rutinně po celou trajektorii nemoci (Radbruch et al., 2010, s. 25). 18

3 Úrovně paliativní péče Podle úrovně komplexnosti paliativní péče je doporučováno pracovat s dvěma úrovněmi paliativní péče: obecnou a specializovanou paliativní péčí (Radbruch et al., 2010). 3.1 Obecná paliativní péče Jako obecnou paliativní péči označujeme klinickou péči, kterou nevyléčitelně nemocným pacientům poskytují zdravotníci různých odborností v rámci své rutinní činnosti. Jedná se o dobrou klinickou praxi, jejímž základem je včasné rozpoznání nevyléčitelného charakteru onemocnění. Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Poskytovateli obecné paliativní péče jsou v České republice praktičtí lékaři, ambulantní specialisté (kardiologové, onkologové, diabetologové, geriatři, pneumologové, aj.), domácí ošetřovatelská péče a pečovatelská služba, zařízení sociální péče pro seniory a lůžková zdravotnická zařízení akutní, následné nebo dlouhodobé péče (Sláma et al., 2013, Strategie rozvoje). 3.2 Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče je aktivní multiprofesní, interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v paliativní péči speciálně vzděláni. Specializovaná paliativní péče je poskytovaná pacientům, kteří komplexností svých potřeb přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče. V České republice se v roce 2013 vyskytují následující organizační formy: mobilní paliativní péče, ambulance paliativní medicíny, samostatně stojící lůžkové zařízení hospicového typu, oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení (Sláma et al., 2013). V současné době je v ČR 16 lůžkových hospiců a 2 oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení (Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze, Nemocnice Jihlava) s celkovou kapacitou 460 lůžek. To odpovídá 4,5 lůžka na 100 000 obyvatel. V lůžkových hospicích v ČR v roce 2011 nastalo 3,5 % všech úmrtí (Adresář hospiců). V současné době v ČR působí 90 ambulancí bolesti, ve dvou onkologických centrech působí ambulance paliativní onkologie (Ambulance podpůrné a paliativní onkologie v Masarykově onkologickém ústavu v Brně, Ambulance paliativní onkologické péče 19

při Klinice onkologie a radioterapie Fakultní nemocnice Hradec Králové). V ČR působí pouze tři zařízení mobilní specializované paliativní péče, které zajišťují komplexní multiprofesní interdisciplinární péči o pacienty v plném rozsahu (mobilní hospic Cesty domů v Praze, mobilní hospic Ondrášek v Ostravě, mobilní hospic Tabita při hospicu sv. Alžběty v Brně) (Strategie rozvoje). V zahraničí působí i další formy specializované paliativní péče: konziliární tým paliativní péče ve zdravotnickém zařízení, denní stacionář paliativní péče, zvláštní zařízení specializované paliativní péče specializované porady a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny (Sláma et al., 2013). 20

4 Poskytování paliativní péče Přístup k paliativní péči jako službě by měl být k dispozici všem pacientům bez ohledu na to, kde a kdy je požadován, a to okamžitě na základě potřeby. Plánování nebo poskytování paliativní péče by mělo být výsledkem diskuze pacienta a jeho blízkých a týmu, který poskytuje paliativní péči, spolu s přihlédnutím k preferencím pacienta, možnostem péče a přiměřenému lékařskému postupu. Plán péče se individuálně mění a upravuje v průběhu onemocnění podle potřeb a preferencí pacienta. Při snížení či ztrátě rozhodovacích schopností institut pacientem předem vysloveného přání o rozsahu péče (living will, advanced directives) umožňuje pacientovi zachovat si osobní autonomii. Základním požadavkem při poskytování paliativní péče je zajištění kontinuity péče v průběhu celé trajektorie onemocnění a napříč různými prostředími ve zdravotnickém systému (nemocnice, ambulance, pečovatelský dům, domov pro seniory, domácí péče, atd.) (Strategie rozvoje, Sláma et al., 2013, Špinková et al., 2004). 4.1 Cílová skupina paliativní péče Cílovou skupinu, na kterou je směřována paliativní péče, tvoří pacienti, jejich blízcí, pozůstalí a v rámci edukace také široká odborná i laická veřejnost. Podle definice WHO se paliativní péče neomezuje na jednotlivé definované lékařské diagnózy, ale měla by být k dispozici všem pacientům s chronickým nevyléčitelným a život ohrožujícím onemocněním. Paliativní péče může být nabízena současně s léčbou potenciálně kurativní, nebo samostatně jako hlavní léčebný způsob. Stádium onemocnění není kritériem pro poskytování paliativní péče. V průběhu onemocnění neexistuje předem určený bod, který by představoval okamžik přechodu z kurativní na paliativní péči ((Radbruch et al., 2010, Špinková et al., 2004, WHO 2002, Hospicová péče). 4.2 Pracovníci služeb paliativní péče Většina paliativní péče je poskytována v podobě nespecializovaných služeb jako obecná paliativní péče. Tuto dobrou klinickou a sociální péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti a pracovníci sociálních služeb v rámci své rutinní činnosti. Specializovanou paliativní péči jako interdisciplinární službu má zajišťovat multiprofesní interdisciplinární tým odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speci- 21

álně vzděláni či vyškoleni. Základem týmu je lékař, sestra a sociální pracovník. Dalšími členy týmu pro hodnocení potřeb pacienta a vlastní realizaci paliativní péče má být psycholog, fyzioterapeut, duchovní a podle potřeby další odborníci (odborníci na léčbu ran a mízních otoků, odborníci na výživu, ergoterapeuti, a další). Tým by měl zapojovat i dobrovolnické služby (Sláma et al., 2013, Marková, 2010, Špinková et al., 2004). 4.3 Legislativní postavení paliativní péče v České republice Obecná paliativní péče není v současné době v ČR řešena žádnou právní normou a je obsažena v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, v konceptu náležité odborné úrovně péče ( 4). Z hlediska rozvoje specializované paliativní péče je důležité, že v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, je poprvé paliativní péče definována jako samostatný druh zdravotní péče, jehož účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí ( 5 Druhy zdravotní péče). Paliativní péče je ve stejném zákoně uvedena jako jedna z forem zdravotní péče poskytované ve vlastním sociálním prostředí pacienta ( 10). V zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, je mezi typy péče hrazené ze zdravotního pojištění uvedena péče poskytovaná v zvláštním lůžkovém zařízení hospicového typu léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu ( 22a Zvláštní ústavní péče - péče paliativní lůžková) a v domácím prostředí domácí zdravotní péče, pokud je poskytována na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci, nebo na základě doporučení ošetřujícího lékaře, jde-li o paliativní péči o pojištěnce v terminálním stavu ( 22 Zvláštní ambulantní péče). 22

5 Domácí paliativní péče Domácí hospicová péče je poskytována pacientům s život ohrožujícím onemocněním v jejich vlastním nebo náhradním sociálním prostředí, jako jsou např. zařízení sociální péče pro seniory (Sláma, 2012). 5.1 Základní principy domácí paliativní péče - pacient a jeho rodina, případně jeho nejbližší přátelé, jsou společnými příjemci péče a zásadním způsobem se podílejí na vytváření plánu poskytované péče - tým paliativní péče je multidisciplinární tvoří jej lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovník, psycholog, koordinátor dobrovolníků, poradenský pracovník, osobní asistenti, ošetřovatelé, duchovní, dobrovolníci a další pracovníci dle potřeby - mobilní paliativní péče je komplexní: pečuje o fyzický, psychický, sociální a spirituální stav pacienta a jeho rodiny - integrální součástí paliativní péče je odborná léčba bolesti a dalších specifických symptomů provázejících umírání a paliativní tým disponuje náležitým způsobem vyškolenými a zkušenými odborníky na léčbu těchto symptomů - paliativní tým poskytuje péči i rodině pacienta minimálně po dobu jednoho roku po smrti pacienta nabízí pozůstalým odborně vedenou službu doprovázení v období truchlení - tým paliativní péče spolupracuje s praktickými a ošetřujícími lékaři, agenturami domácí ošetřovatelské péče a dalšími poskytovateli zdravotní a sociální péče - důležitou součástí týmu jsou školení a odborně vedení dobrovolníci (Špinková et al., 2004) 5.2 Obecná domácí paliativní péče Obecná paliativní péče v domácím či náhradním prostředí by měla být zajišťována registrujícím praktickým lékařem, ambulantními specialisty popřípadě domácí ošetřovatelskou péčí, event. s hospicovou složkou a některými dalšími profesemi, jako např. pracovníky sociální péče, pastoračními asistenty, klinickými psychology a dalšími podle potřeb pacienta (Sláma, 2012, Strategie rozvoje). Domácí ošetřovatelská péče (home-care) je indikovaná praktickým lékařem nebo ambulantním specialistou, který také zajišťuje lékařskou péči. Tato péče nemá charakter multiprofesní interdisciplinární týmové práce. Ošetřující personál není specificky vyškolen v paliativní péči a péče není dostupná 7 dní v týdnu, 24 hodin denně. 23