Poděkování. Děkuji PhDr. Kateřině Thelenové za odborné vedení, podnětnou kritiku, trpělivost a čas, který mi věnovala při zpracování bakalářské práce.

Transkript

1

2

3

4

5 . Poděkování Děkuji PhDr. Kateřině Thelenové za odborné vedení, podnětnou kritiku, trpělivost a čas, který mi věnovala při zpracování bakalářské práce.

6 Anotace Předmětem této bakalářské práce je charakteristika a popis Domova se zvláštním reţimem v Ţatci a dále zjištění okolností, které vedly rodinné příslušníky k vyuţití daného typu sluţby. Tato práce se rovněţ zabývá příspěvkem na péči u všech klientů, neboť i tato okolnost mohla přispět k rozhodnutí vyuţít pobytové sluţby zvláštního reţimu v Ţatci. Teoretická část charakterizuje onemocnění Alzheimerovy choroby, její průběh a stádia, zahrnuje rovněţ příklady z praxe autorky práce. Praktická část se zabývá průzkumem v Domově se zvláštním reţimem v Ţatci. Metodou strukturovaného rozhovoru se zjišťuje, jaké okolnosti vedly rodinné příslušníky k vyuţití daného typu sluţby. Klíčové pojmy: Demence, Alzheimerova choroba, validace, stádia Alzheimerovy choroby, terminální fáze onemocnění, standardy kvality v sociálních sluţbách.

7 Annotation: The subjekt of this thesis is the characterization and description of Home with special regime in Ţatec and determine the circumstances that led the family members to use this type of service. This work also deals with the concribution to the care for all clients, since this could contribute to a decision to take advantage of the given service type the special scheme in Ţatec. The theoretical part characterizes the disease of Alzheimer's disease, its course and the stage also includes examples from the practice of the author of the work. The practical part is engaged in exploration in the home with special regime in Ţatec. Method of structured interview to determine what circumstances led the family members to use this type of service. Keywords: Dementia, Alzheimer's disease, validation, stages of Alzheimer's disease, a Terminal phase of illness, quality standards in social services.

8 OBSAH SEZNAM TABULEK A GRAFŮ... 9 ÚVOD TEORETICKÁ ČÁST DEMENCE Klinické projevy demence a její diagnostika Potřeby lidí s demencí Potřeby rodiny s nemocným členem Typy demence Alzheimerova choroba Charakteristika onemocnění Stádia onemocnění Péče o člověka s demencí v systému sociální péče Domov se zvláštním reţimem Indikace pro přijetí do domova se zvláštním reţimem PRAKTICKÁ ČÁST OKRUH ANALYZOVANÝCH DOKUMENTŮ Průzkumný cíl Stanovené hypotézy Pouţité metody průzkumu Domov se zvláštním reţimem v Ţatci Všeobecné informace Cíle a poslání Financování Personální zajištění Analýza sociální dokumentace klientů DZR Strukturovaný rozhovor Popis vzorku respondentů Průběh průzkumu Výsledky průzkumu a jejich interpretace Výsledky analýzy sociální dokumentace a strukturovaného rozhovoru Analýza výsledků ZÁVĚR SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ SEZNAM PŘÍLOH

9 SEZNAM TABULEK A GRAFŮ Seznam tabulek Tabulka 1: Rozpočet na rok Tabulka 2: Personální a organizační zajištění sluţby Tabulka 3: Struktura rodinných příslušníků klientů DZR Tabulka 4: Vztah k příbuznému umístěnému v DZR Tabulka 5: Struktura příjemců příspěvku na péči před nástupem do DZR Tabulka 6: Získané zdroje informací o DZR Seznam grafů Graf 1: Zdroj zjištění onemocnění Graf 2: Důvody, které pociťovali rodinní příslušníci a které způsobily neschopnost pečovat o svého příbuzného Graf 3: Důvody, které vedly rodinné příslušníky k rozhodnutí umístit rodinného příslušníka do DZR

10 MOTTO: Rozhovor Aloise Alzheimera v roce 1906 se svou první pacientkou Augustou trpící Alzheimerovou chorobou: Jak se jmenujete? Augusta. Vaše příjmení? Augusta. Jak se jmenuje váš manţel? Myslím, ţe Augusta. Váš manţel? Ach, můj manţel. Podívala se na mě, jako by dobře nechápala, na co se jí ptám. Jste vdaná? S Augustou. S paní D.? Ano, s Augustou D. Jak dlouho jste vdaná? Usilovně se snaţí vzpomenout. Tři týdny. (Buijssen, 2006, s. 15) 10

11 ÚVOD Člověk a společnost se neustále mění a vyvíjí. Osobnost člověka se stává středem pozornosti z vývojového hlediska, ale i v souvislosti s integrací do společnosti, tedy s jeho socializací. Stáří a stárnutí je neoddělitelnou součástí ţivota, na jehoţ kvalitě se převáţně podílí sám jedinec, a to ve všech etapách svého ţivota. Kaţdý z nás má jiný pohled na stáří. Pro někoho stáří vyjadřuje po odchodu do důchodu moţnost věnovat se svým osobním koníčkům s myšlenkou: Konečně budu mít čas pro sebe. Pro někoho znamená úbytek sil, schopností a kompetencí. I pro tuto skupinu seniorů jsou však velmi důleţité adekvátní činnosti, které odpovídají jejich kognitivním a fyzickým moţnostem a schopnostem. Proces stárnutí probíhá velmi individuálně, podílí se na něm bio-psycho-sociální a spirituální aspekty. Z praxe, kterou autorka vykonává jako sociální pracovnice v domově se zvláštním reţimem, můţe doloţit, ţe senioři, kteří ţili aktivně celý ţivot, jsou aktivní i ve stáří a naopak. Pro svou bakalářskou práci si autorka zvolila téma: Alzheimerova choroba v podmínkách pobytového zařízení. Cílem této bakalářské práce je charakteristika a popis domova se zvláštním reţimem v Ţatci, zjištění a charakteristika okolností, které vedou rodinné příslušníky k rozhodnutí pro vyuţití sluţby vybraného zařízení. Autorka si vybrala toto téma k bakalářské práci z toho důvodu, ţe je jí velmi blízké. Pracuje s klienty s Alzheimerovou chorobou a jinými typy demence jiţ třetím rokem a domnívá se, ţe zpracování tohoto tématu bude velmi přínosné nejen pro ni samotnou v rámci její praxe, neboť musí nastudovat mnoho zdrojů a dokumentů, ale i dalším kolegyním v zaměstnání, rodinným příslušníkům klientů domova se zvláštním reţimem a dalším budoucím zájemcům o tuto sociální sluţbu. Výstupy této bakalářské práce budou pouţity pro realizaci interních školení v rámci skupin s klíčovými pracovníky a do budoucna vytvoření nového informačního bulletinu zaměřeného spíše na přístupy v péči o jedince s demencí, neţ na všeobecné informace, které si zájemce můţe v současné době zjistit z webových stránek. Jedním z výstupů bude rovněţ doporučení v oblasti poskytování příspěvku na péči, týkající se vzájemného navazování a propojení od podání ţádosti o příspěvek, přes informační systém Cygnus, který je v Domově se zvláštním reţimem v Ţatci pouţíván aţ po samotné rozhodnutí o příspěvku na péči. 11

12 Předmětem zájmu bakalářské práce jsou konkrétní okolnosti, které pojmenují sami rodinní příslušníci seniorů v zařízení Domova se zvláštním reţimem v Ţatci na základě strukturovaných rozhovorů. Autorka ve své práci předpokládá, ţe je v zařízení více klientů úplně závislých na pomoci a podpoře jiné osoby při zvládání základních ţivotních potřeb neţ klientů, kteří jsou středně těţce nebo těţce závislí na pomoci jiné osoby. Z toho vyplývá i její první hypotéza, tedy, ţe klienti úplně závislí na pomoci jiné osoby pobírají od samého počátku vyuţívání sluţby zvláštního reţimu IV. stupeň příspěvku na péči. Jako druhou hypotézu si autorka stanovila předpoklad, ţe je v domově se zvláštním reţimem více klientů, jejichţ rodinní příslušníci se o ně nemohou postarat z důvodu zaměstnání. Bakalářská práce je rozdělena do dvou částí. První, teoretická část, se věnuje objasnění základních pojmů jako je demence, Alzheimerova choroba, stádia demence, kdo poskytuje v České republice péči o osoby s demencí. Druhá, praktická část, pomocí kvantitativní metody strukturovaných rozhovorů s rodinnými příslušníky klientů domova se zvláštním reţimem zkoumá okolnosti, které vedou k umístění seniora do tohoto typu pobytové sluţby. Analýzou dokumentace Domova se zvláštním reţimem popíše dané zařízení, jeho strukturu, cílovou skupinu, cíle organizace a personální a finanční zajištění. Dále analýzou sociální dokumentace autorka zjišťuje, na jakém základě a v jaké výši je poskytován klientům domova se zvláštním reţimem příspěvek na péči. Konkrétně pouţije tiskopisy Vyjádření lékaře, kde je vţdy uveden stupeň demence a zároveň Rozhodnutí o příspěvku na péči vydané místně příslušným úřadem práce dle bydliště klienta. Porovnáním těchto dvou tiskopisů autorka zjistí, zda přiznaný příspěvek na péči odpovídá fázi demence stanovené lékařem či nikoli. Výstupem této analýzy bude doporučení v oblasti poskytování příspěvku na péči, vzájemná spolupráce mezi sociálním a zdravotním úsekem, spolupráce s externími a posudkovými lékaři. Získané výstupy autorka zpracuje do srozumitelné interpretace v podobě grafů a tabulek. Přínos zpracovaného tématu této bakalářské práce vidí autorka v podání ucelených informací o demenci, jejím průběhu, dále o tom, jaké instituce se v České republice zabývají péčí o osoby s demencí a v podání rad a doporučení v součinnosti při ţádání o příspěvek na péči nebo při podání návrhu na zvýšení příspěvku na péči. Další přínos spatřuje autorka v podání rad zájemcům o sluţbu co 12

13 dělat, kdyţ někdo ze seniorů či rodinných příslušníků pojme podezření, ţe se u nich v rodině vyskytla demence. Sama autorka má oba rodiče v důchodovém věku a i zde, tedy ve vlastní rodině, čerpala motivaci k tvorbě této bakalářské práce, neboť lze předpokládat, ţe by této práce mohli i oni sami do budoucna vyuţít. 13

14 TEORETICKÁ ČÁST 1 DEMENCE Cílem první kapitoly je seznámit čtenáře s pojmem demence, vysvětlením jejích klinických projevů, diagnostiky a forem. Pojem demence pochází z latiny a znamená "bez mysli". Člověka, který je postiţen demencí, čeká postupně úpadek celé osobnosti (Buijssen 2006, s. 13). Pro rozpoznání demence a její odlišení od jiných poruch jsou definovány tzv. klinické projevy. Mezi hlavní řadí Vágnerová (2004, s. 270) poruchy kognitivních funkcí, změny v emočním proţívání, změny v oblasti chování. V souladu s Vágnerovou budou tyto změny podrobněji charakterizovány v následující podkapitole, neboť jde o významné aspekty jak pro rodinu seniora, tak pro pomáhající profese v zařízeních sociálních a jiných sluţeb. Pro lepší porozumění teoretickým poznatkům bude text průběţně prokládán vlastními poznatky z praxe autorky. 1.1 Klinické projevy demence a její diagnostika Stáří není samo o sobě chorobným stavem, avšak v průběhu stárnutí dochází k nepříznivým vlivům, a proto přibývá četnosti nemocných lidí. Kaţdý člověk během svého ţivota prodělá řadu onemocnění, která ovlivní jeho somatické funkce. Některé z těchto chorob mají chronický charakter. Základním znakem nemocnosti ve stáří je polymorbidita, to znamená, ţe starší lidé často trpí větším počtem různých, zpravidla chronických onemocnění. Seniory netrápí jen somatické choroby, ale i psychické potíţe, které nebývají vţdy správně diagnostikovány (Vágnerová 2007, s. 312). Mezi tyto potíţe patří i různé typy demence, které jsou předmětem zájmu této kapitoly. Jedním z klinických projevů demence jsou poruchy kognitivních schopností, coţ znamená postiţení paměťových funkcí. Zpočátku dochází k poškození krátkodobé a střednědobé paměti. Toto se projevuje neschopností učit se něčemu novému, uchovávat nové informace, zvládat nové dovednosti apod. Postupně dochází k obtíţím ve vybavování starších vědomostí, k jeho zpomalení a nepřesnosti. V pokročilejší fázi onemocnění mizí dříve zafixované vzpomínky, naučené dovednosti a osvojené návyky. Na závěr můţe dojít k tak velkému úbytku 14

15 paměťových kompetencí, ţe si jedinec trpící demencí nedokáţe vybavit ani své jméno (Vágnerová 2004, s. 267). PŘÍKLAD: Někteří klienti umístění v Domově se zvláštním režimem v Žatci sice chtějí sdělovat informace, ale velmi často se stává, že nezvládnou dokončit ani jednu větu. Uvědomují si, že mají problém, ale nedokážou ho pojmenovat. Jedna klientka se neustále chodí informovat ke své sociální pracovnici (autorce této práce) na svoje rodiče. Je přesvědčená, že budou mít brzy narozeniny a chce jim koupit nějaký dárek. V období vánoc chtěla koupit rodičům něco pod stromeček. Této klientce je 78 let, je zřejmé, že její rodiče již nežijí, toto si však klientka neuvědomuje. Dochází k narušení pozornosti jedinec se nedokáţe soustředit a tato skutečnost ještě více zhoršuje jeho výkonnost. Úpadek myšlení se projevuje v oblasti obsahové i formální. Myšlení se stává obsahově zúţeným a ochuzeným, nevýbavným, zpomaleným, zabíhavým a stereotypním. Jedinci nejsou schopni plánovat, organizovat, rozhodovat se a porovnávat různé moţnosti, mají problémy s porozuměním souvislostí a vztahů (Vágnerová 2004, s. 267). PŘÍKLAD: Velmi často se stává u výše jmenované klientky, že bývá přecitlivělá až úzkostná, z toho důvodu je nutný velmi opatrný a vlídný přístup ze strany personálu. Velmi dobře se s touto klientkou pracuje pomocí metody validace 1, což znamená, že nikdy neříkáme NE, ale vždy se v rozhovoru snažíme navázat na myšlenku, kterou sdělil klient. Postupně se pro klienty stávají neřešitelnými takové problémy, jako je volba a vrstvení oblečení, nebo naservírování či konzumace jídla. Někteří klienti nechápou, k čemu dostali lžíci, jídlo z talíře jedí rukama, nebo pijí. U těchto klientů je třeba opět s velkou trpělivostí podat lžíci do ruky a sdělit, co s ní má klient dělat. Ty z nich, kteří ani na výzvu nereagují, personál v domově dokrmuje. V rámci demence rovněţ dochází k postiţení gnostických funkcí, coţ znamená, ţe jedinec sice vidí i slyší, ale nepoznává. Důsledkem poruchy kognitivních schopností je narušení orientace v čase, prostoru, osobách a nakonec i v sobě samém. Jedinec své okolí nepoznává, nerozumí mu nebo mu rozumí nesprávně, a podle toho také neadekvátně reaguje. Není si jistý, kde je, bloudí i ve 1 Validační terapii koncipovala Naomi Feilová v individuálním a skupinovém přístupu ke klientům s demencí. Jde o rozvíjení původního tématu nemocného (klientovi terapeut nikdy neříká ne) a postupnými kroky vede klienta ţádoucím směrem (Holmerová, aj., 2007, s. 125). 15

16 známém prostředí. Ztrácí orientaci v čase, neví, který je den, zda je noc nebo den. Nechápe význam různých forem sociálního chování, běţné mezilidské vztahy, nepoznává lidi. Postupně můţe dojít aţ ke ztrátě identity, kdy jedinec neví, kdo je on sám. Jako reakce na ztrátu orientace vznikají falešná přesvědčení, ţe si např. myslí, ţe mu někdo krade peníze, chodí mu po bytě, krade mu peří z peřin. V pokročilejší fázi onemocnění můţe být jedinec zmatený, jeho uvaţování se stává nesouvislým a tudíţ nesmyslným. Postupně dochází k úplné ztrátě schopnosti logicky myslet. Dochází k poruchám komunikačních dovedností, tedy rozumět mluvenému sdělení i schopnosti se verbálně vyjadřovat a tímto způsobem se svým okolím komunikovat. Zjednodušuje se a zpomaluje aktivní verbální projev, objevují se sémantické a syntaktické chyby a nepřesnosti, záměny pojmů, vynechávání některých slov, jedinec často opakuje stále totéţ (Vágnerová 2004, s. 268). PŘÍKLAD: Nedávno byla do domova se zvláštním režimem v Žatci přemístěna imobilní klientka ve věku 84 let. Byla přijata z následné péče nemocnice. Zpočátku byla velmi negativistická, nechtěla na sebe nechat sáhnout personálem (vykoupat, vyměnit inkontinentní pomůcku, na bazální stimulaci ani na pet-terapii nereagovala nijak, spíše odmítavě). Postupem času začala péči ze strany personálu přijímat. Dnes podává ruku, usmívá se, verbálně se již dokáže vyjádřit velmi jednoduše, většinou jednoslovně, mluvené řeči však rozumí. Odmítavé chování bylo způsobeno její minulou zkušeností. Z anamnézy a z rozhovorů s jejími dětmi bylo zjištěno, že před propuknutím nemoci byla fyzicky týrána svým dlouholetým přítelem, časté pobyty v nemocnici atd. Tento její negativistický postoj nebyl ničím jiným, než její sebeobranou. V souvislosti s demencí dochází rovněţ ke korovým poruchám, které se rozlišují na motorickou, neplynulou afázii (je narušena schopnost aktivní verbální komunikace) a senzorickou, plynulou afázii (jde o neschopnost rozumět mluvené řeči). Můţe vzniknout i porucha vyjádřit se písemně agrafie, nebo je postiţena schopnost číst alexie (Vágnerová 2004, s. 268). Diagnostika onemocnění Test, kterým by bylo moţné u ţivého člověka jednoznačně stanovit Alzheimerovu chorobu, neexistuje. Stoprocentní diagnóza je moţná pouze aţ po smrti pitevním nálezem. Za ţivota člověka je moţné tuto nemoc stanovit s 90% 16

17 přesností pomocí škály testů jako např. MMSE Mini-Menthal State Examination, který vytvořili psychiatři Folstein a McHugh v roce 1975 a který je nejčastěji pouţívanou metodou ke zjištění demence. Spočívá v poloţení 10 otázek, za kaţdou správnou odpověď získává vyšetřovaný 1 bod. Otázky jsou kladeny na oblast orientace, rozsah pozornosti, výpočty, vybavování a jazyk. V případě, ţe vyšetřovaný získá méně neţ 25 bodů, je moţná přítomnost demence (Bragdon, Gamon, 2002, s. 16). Dalším testem je zkouška k rychlému stanovení demence: Test času a mincí. Autory této metody jsou Froehlich, Robinson a Inouye. Ukázalo se, ţe je velmi spolehlivý k vyloučení demence. Podstata tohoto testu spočívá v zadání dvou úkolů: Kolik je hodin? Povoleny jsou dva pokusy a časový limit je maximálně 1 minuta. Test mincí: Vyberte si jakékoli mince, které dají dohromady součet Kč 10,- ". Povoleny jsou dva pokusy a časový limit jsou maximálně 2 minuty. Pokud není jedna z otázek zodpovězena správně, je moţná přítomnost demence (Bragdon, Gamon, 2002, s. 17). Subjektivní význam demence pro jedince trpícího tímto onemocněním je prvním signálem postupující choroby pocit přílišné náročnosti standardních poţadavků, které vyplývají z jeho sociální role. Skutečnost, ţe je přestává zvládat a následně i chápat, proţívá jako ohroţení. Jedinci trpící demencí mají ještě zachovanou soudnost, tudíţ si uvědomují úbytek svých kompetencí. V této souvislosti se posiluje jejich nejistota, roste úzkost a deprese, kterou je třeba chápat jako pocit studu a zoufalství za svou neschopnost. V rámci obranných reakcí se jedinci vyhýbají všem situacím, ve kterých by se jejich nedostatky mohly projevit. Izolují se, nestojí o kontakt s lidmi, zejména cizími. V důsledku celkového úpadku jsou jejich reakce čím dál primitivnější, mohou být velmi rušivé a sociálně neakceptovatelné. Tyto projevy chování (např. bušení pěstí do zdi, rozbíjení nádobí) signalizují, ţe jedinec jiţ nedokáţe své negativní pocity vyjádřit přijatelnějším způsobem, ale nějakým způsobem je projevit potřebuje (Vágnerová, 2004, s ). Proto se v následující části textu budeme věnovat potřebám lidí s demencí Potřeby lidí s demencí V této kapitole bude pojednáno o potřebách lidí s demencí, neboť schopnost uspokojovat své potřeby má velký vliv na průběh onemocnění. Lze konstatovat, ţe potřeby seniorů jsou shodné jak u zdravých jedinců, tak i postiţených různými druhy 17

18 demence. Staří lidé potřebují pocit bezpečí a jistoty, mít někoho, komu důvěřují, na koho se mohou kdykoli obrátit o pomoc. Potřeba je stav nedostatku nebo nadbytku, který člověk pociťuje jako nepříjemný stav a má proto snahu jej odstranit, tj. danou potřebu uspokojit. Potřeba je nejsilnější motivační činitel. V literatuře se nejčastěji setkáváme s dělením potřeb na niţší a vyšší. Mezi niţší potřeby (bio-fyziologické) řadíme takové, které slouţí k zachování existence (potřeba kyslíku, potravy, spánku a odpočinku apod.). Vyšší potřeby (psychické) jsou spjaty se společenským začleněním. Dělíme je na poznávací potřeby, sociální potřeby, výkonové potřeby, estetické potřeby, existenciální potřeby (Holeček, a spol. 2003, s ). Americký psycholog Maslow vytvořil hierarchicky uspořádaný systém lidských potřeb od bio-fyziologických potřeb, přes potřeby bezpečí a jistoty, sociální potřeby, potřeby sebeúcty, kognitivní potřeby, estetické potřeby aţ k potřebám seberealizace. Slovo hierarchie v tomto případě znamená, ţe k vyšší potřebě se jedinec dostane aţ po uspokojení potřeby niţší. Neznamená to však, ţe potřeby jedince musí být na kaţdé úrovni hierarchie naplněny zcela. Pokud nejsou, jedinci vyjadřují svou chuť postoupit v ţebříčku potřeb dále např. reptáním na nedostatečně uspokojené potřeby v dané úrovni (Drapela, 2011, s ). Potřeby seniorů odráţejí proměnu jejich fyzického a psychického stavu, úbytek soběstačnosti i sociálních kontaktů a s tím související subjektivní proţívání kvality vlastního ţivota. Tito lidé obvykle usilují o zachování stávajících fyzických i psychických funkcí. Potřeba stimulace je v pozdním stáří relativně nízká, ale přesto mohou někteří starší senioři strádat jejím nedostatkem. Můţe jít o důsledek omezení kompetencí, redukce mnoha kontaktů či sníţení společenských poţadavků. Nuda, bezcílnost a monotónnost jejich ţivota, ale i proţívané nemoci, vedou ke ztrátě motivace a k apatii. Staří lidé si často vytvářejí systém takových aktivit s vědomím, ţe kdyby přestali, jejich ţivot by se zhoršil. Staří lidé a zvláště nemocní mají značnou potřebu bezpečí a jistoty důleţitá je potřeba psychického bezpečí a citové jistoty, jejíţ uspokojení závisí ve značné míře na okolí, na poskytované péči a pomoci i pocitu její dostupnosti. Potřeba sociálního kontaktu a citové vazby má u starších lidí rovněţ značný význam. Potřeba autonomie se u starších lidí mění tím, ţe chtějí rozhodovat alespoň o tom, co je pro ně zvládnutelné a dostupné. Potřeba 18

19 přijetí a uznání se projevuje vymáháním si pozornosti nebo dělat něco, co by mohlo být pro druhého uţitečné a tím eliminovat vlastní pocit zbytečnosti. Starší senioři jsou velmi závislí na vztazích s nejbliţšími lidmi, důleţitá je i potřeba příslušnosti k nějaké skupině, především rodině. (Vágnerová, 2007, s ). Kaţdý nemocný člověk by měl být informován o svém onemocnění. Jedinci s poruchou kognitivních funkcí svému stavu nerozumí, coţ je dáno povahou nemoci. Šetrné seznámení jedince s diagnózou onemocnění způsobujícího demenci můţe přinést úlevu, můţe vést ke zlepšení vztahů, rovněţ i posílení důvěry jak v rámci rodiny a blízkých, tak se zdravotníky a lékaři. Je mnohem lepší, kdyţ se nemocný o své diagnóze dozví od lékaře, neţ např. z příbalového letáku léku, který mu lékař předepsal. Podmínkou je, aby pacient lékaři dostatečně rozuměl (Holmerová, aj., 2007, s. 55). Jedinec trpící demencí by měl vědět, ţe je naprosto přirozené dát volný průběh svým emocím v době seznámení se svou diagnózou. Můţe být z celé situace smutný, protoţe se jedná o závaţnou skutečnost. Měl by rovněţ vědět, ţe v jeho okolí se pohybují lidé se stejnou diagnózou a je dobré je vyhledat. Na místě je rovněţ pomoc psychologa, jak se s novou skutečností vyrovnat (Holmerová, aj., 2007, s. 56). Rodinní příslušníci nemocných členů své rodiny by se zase naopak měli snaţit vţít se do situace člověka, který se jiţ neumí dobře vyjádřit; snaţit se pochopit jeho pocity; aby ho za všech okolností podporovali a o této podpoře ho ujišťovali. Je rovněţ důleţité, aby věnovali pozornost emocím pacienta, které můţe projevovat i nonverbálně; dopřát pacientovi vţdy dostatek času k reakci; nemocnému nic nevymlouvat jen on ví, proč je smutný mohl by si začít myslet, ţe mu rodina vůbec nerozumí nebo nechce rozumět (Holmerová, aj., 2007, s. 56). Rodinným příslušníkům bychom měli umět vysvětlit, ţe chování, které oni sami povaţují za naschvály nebo škodolibosti, přináší jeho onemocnění; ţe se stav pacienta bude měnit. Je třeba tyto lidi přijmout a to se všemi znaky této nemoci. Lidé s demencí by měli zkusit najít nové zájmy, nebo se vrátit ke svým starým oblíbeným; zachovat si smysl pro humor; nestranit se společnosti; naučit se přijímat pomoc a podporu; připravit se na to, ţe se situace bude měnit; stanovit si cíle, kterých lze dosáhnout. Měl by se snaţit procvičovat ty schopnosti a dovednosti, které má ještě zachovány; nezoufat nad tím, ţe se něco nedaří, neboť jiné dovednosti mohou nezdar nahradit. Na kaţdou činnost si vytvořit dostatek času a prostoru; zavést pravidelný reţim a rutinu do běţných činností. Součástí tohoto programu je i dostatečný odpočinek. 19

20 Pouţívat různé návody a připomínky - kalendáře, nalepovací štítky, poznámky, obrázky, nákresy atd. (Holmerová, aj., 2007, s. 57) Potřeby rodiny s nemocným členem Jakákoli závaţnější nemoc není záleţitostí samotného nemocného, ale ovlivní ţivot celé rodiny. Pod vlivem změn daných chorobou se nemění jen postavení nemocného, ale i role ostatních členů rodiny, jejich ţivotní styl, někdy i jejich hodnoty a normy. Vyrovnání se s takovým stresem vyţaduje čas. Takováto zátěţ je vţdy testem soudrţnosti rodiny. Poznání, ţe někdo z blízkých je nemocný, vyvolává negativní emoce, deprese, pocity bezmoci a někdy i viny. Stejně jako nemocný reagují rodinní příslušníci úzkostí a strachem z budoucnosti. Péče o nemocného je značně fyzicky i psychicky vyčerpávající. Často se stává, ţe efekt péče neodpovídá vynaloţenému úsilí. Celkové vypětí, pocit marnosti veškerého úsilí, někdy i pocity negativní změny chování vůči nemocnému, mohou vyvolávat syndrom vyhoření (Vágnerová, 2004, s ). Předsedkyně České Alzheimerovské společnosti Holmerová se spolu s dalšími kolegy snaţí pomáhat nejen samotným nemocným postiţených demencí, ale i jejich rodinným příslušníkům. Pravidelně vydávají publikace, které by měly napomáhat jak pacientům, tak rodinám zvládnout tuto nevyléčitelnou, stále se prohlubující nemoc. Zároveň tato společnost poskytuje dvě registrované sociální sluţby. Jsou jimi konzultace (poradenství) určené lidem, kteří trpí demencí a jejich rodinným příslušníkům či přátelům a respitní péče (odlehčovací sluţba) v domácnosti. Pořádá akreditované vzdělávací programy, organizuje otevřené přednášky a kaţdoroční konferenci Praţské gerontologické dny. Alzheimerovská společnost má vytvořen certifikační systém Váţka, který je zaměřen na kvalitu zdravotně sociálních sluţeb pro lidi s demencí (ČALS 2014). Tento certifikát získal v roce 2013 i Domov se zvláštním reţimem v Ţatci. Existují doporučení i pro rodiny lidí trpících demencí a nejen pro rodiny všichni, kdo se staráme o lidi trpícími demencí, bychom se měli snaţit co nejvíce přizpůsobit se měnícím potřebám tohoto člověka. Mít na paměti, ţe to, co způsobuje problémy, není samotný člověk, ale jeho nemoc; co nejvíce podporovat soběstačnost; nabízet různé společné činnosti; pomáhat tam, kde je potřeba; vţdy se snaţit situaci porozumět; snaţit se získat co nejvíce informací o daném problému. Lépe je 20

21 problémům předcházet, neţ je řešit. Je dobré psát si poznámky o poskytované péči, vytvořit si strategii postupu a péče (Holmerová, aj., 2007, s. 58). V publikaci vydané Českou Alzheimerovskou společností v roce 2009 uvedli (Holmerová, aj., 2009, s ) 10 rad pro osoby pečující o jedince s demencí: o Zaveďte více stereotypů, ale ţijte dál normálním ţivotem - pro člověka s demencí znamená rutina svým způsobem bezpečí. o Podporujte soběstačnost nemocného - zvýší se tak jeho pocit sebedůvěry. o Podporujte důstojnost nemocného - nemocný stále vnímá a cítí, proto není vhodné hovořit o jeho stavu v jeho přítomnosti. o Vyhněte se konfliktům - jakýkoli konflikt vyčerpává nejen nemocného, ale i pečujícího, šetřete síly a řešte vše s klidem a vyrovnaně. o Zjednodušujte mu úkoly - je vhodné mu nedávat příliš často na výběr, rozhodování mu způsobuje potíţe. o Zachovávejte si smysl pro humor - smějte se s nemocným, humor působí jako prevence proti stresu a únavě. o Zajistěte bezpečnost v bytě - ztráta paměti a zhoršení koordinace pohybů zvyšuje u nemocného riziko poranění. o Podporujte fyzické zdraví a zdatnost nemocného - jsou vhodné různé druhy cvičení, před zahájením je dobré se poradit s lékařem. o Pomozte vytěţit z jeho dosavadních schopností co nejvíce - velmi vhodné je navázat na činnosti, které vykonával ještě před propuknutím nemoci. Posiluje to jeho důstojnost a sebeúctu. o Udrţujte komunikaci - zřetelná, pomalá řeč, tváří v tvář, oční kontakt. Velmi vhodný je úsměv a dotek, věnovat pozornost řeči těla nemocného. Pravidelně kontrolovat kompenzační pomůcky nemocného. Z výše uvedeného desatera vyplývá, ţe tyto dílčí cíle propojují téma s obecným cílem bakalářské práce. Pro lepší přehlednost a pochopení tématu budou v další kapitole pojmenovány typy demence. 21

22 1. 4 Typy demence V následující podkapitole jsou vymezeny jednotlivé typy demence. Všechny tyto typy demencí jsou diagnostikovány klientům Domova se zvláštním reţimem v Ţatci. Nejčastěji diagnostikovanou chorobou u těchto klientů je atrofickodegenerativní demence, z nichţ nejznámější je Alzheimerova choroba. Okrajově je nutno vyjmenovat všechny existující typy demencí, pro účely této bakalářské práce se autorka v další kapitole bude věnovat nejčastěji se vyskytujícímu typu demence v Domově se zvláštním reţimem, kterým je právě zmíněná Alzheimerova choroba. Vágnerová (2004, s. 272) dělí typy demencí na atroficko-degenerativní demence, sekundární demence, tyto dále dělí na ischemicko-vaskulární demence a ostatní sekundární demence. Posledním typem dle Vágnerové je demence smíšeného typu. Jednotlivé typy demencí se liší svým vznikem, průběh je poměrně srovnatelný Alzheimerova choroba Alzheimerova choroba je progresivním neurodegenerativním onemocněním, které se projevuje narušením části mozku a poklesem takzvaných kognitivních funkcí - myšlení, úsudek a paměť. Poprvé tuto nemoc pojmenoval německý lékař Alois Alzheimer v roce V současné době se vyskytuje u 5 % populace starší 65 let a u téměř třetiny populace starší 85 let. Tato choroba začíná velmi pozvolna, kdy se u nemocného nejprve zhoršuje paměť, prohlubuje se problém s vyjadřováním, rozhodováním, zmateností, končí vţdy smrtí. Dochází ke změnám celé osobnosti (Holmerová, aj. 2007, s. 12). Je nejčastějším typem demence, podle časového kritéria se rozlišuje na presenilní formu s časným začátkem (do 65 let) a senilní formu s počátkem po 65 letech. Většina případů se rozvíjí mezi 65 a 80 lety. Raná forma postihuje častěji ţeny (Vágnerová, 2004, s. 272) Charakteristika onemocnění Alzheimerova choroba se rozvíjí pomalu a plynule. Jednotlivé příznaky se objevují zpočátku velmi nenápadně a postupně. Aţ po určité době si okolí jedince uvědomí, ţe se změnil. Progrese obtíţí začne být zřejmá mezi 2. a 4. rokem od počátku onemocnění. Psychické funkce jsou postiţeny rovnoměrně, úpadek je komplexní, zahrnuje veškeré kompetence i osobnost nemocného (Vágnerová 2004, s. 273). I v tomto textu bude pouţito příkladů z praxe autorky pro lepší pochopení této nemoci. Rozvoj příznaků lze definovat podle narušení jednotlivých funkcí: 22

23 Úbytek kognitivních funkcí probíhá bez výkyvů. Významná je progredující porucha paměti, která se zpočátku onemocnění projevuje jen jako zapomnětlivost. Důsledkem jsou problémy i v běţných domácích činnostech nemocný zapomíná vypínat plyn u sporáku, vodu v koupelně atd. (Vágnerová 2004, s. 273). Ztráta orientace v čase i prostoru. Nemocní netrefí ani ve svém známém prostředí. Ukládají věci nesmyslným způsobem (např. peníze do ledničky), nevědí, zda je den či noc. Pocit dezorientace vyvolává úzkost a potřebu informace získat (Vágnerová 2004, s. 273). PŘÍKLAD: Klienti Domova se zvláštním režimem v Žatci jsou téměř všichni neorientovaní časem a prostorem. V nižších stádiích demence ještě zvládnou vyhledat svůj pokoj, na kterém bydlí, trefí na televizi do společenské místnosti. Klienti v pokročilejších stádiích opakovaně vyhledávají otevřené dveře a dožadují se informací. Mnohdy však již jejich požadavek nedává žádný smysl a je jen na zaměstnanci, zda si zvládne domyslet, co mu chtěl klient sdělit nebo co potřeboval. Ztráta logického uvažování. Stále hůře chápe, co která situace znamená a co by měl za daných okolností dělat a jak reagovat. Běţné problémy i poţadavky okolí se mu zdají být nesrozumitelné. Přestává rozumět smyslu příběhů v televizi, a proto o ni ztrácí zájem. Nemocný neví, jak se má obléci, a tak je schopen si obléci nejprve bundu a na ní např. svetr. Postupně se stává egocentrickým, protoţe nechápe své okolí, a toto je jeho jediná obrana. Upadá schopnost porozumět verbálnímu sdělení, zhoršuje se schopnost adekvátního verbálního vyjádření, redukuje se slovní zásoba. Na dotazy odpovídají v kontextu, ale odpovědi nekorespondují se skutečností. Někdy ulpívají na určitém sdělení, které několikrát za sebou opakují (perseverace) nebo naopak stále opakují otázku (respektive její část echolalie). Dochází ke komolení slov, v konečné fázi onemocnění můţe dojít aţ k úplné ztrátě verbálních kompetencí (Vágnerová 2004, s ). PŘÍKLAD: Zde je velmi nutné pochopení celé osobnosti klienta ze strany zaměstnanců domova. Je vhodné používat velmi krátké věty se správnou artikulací. Nedávat klientovi příliš mnoho možností na výběr, neboť rozhodování mu dělá značné potíže. Vždy je nutný oční kontakt a velmi důležitá je mimika. Protože i když se klienti celkově nedokážou vyjádřit, vnímají vše (nebo skoro vše), co se kolem nich a s nimi děje. 23

24 Změny osobnosti a nápadnosti v chování. Nemocní postupně přestávají dodrţovat společenská pravidla. Vzhledem k tomu, ţe nejsou dostatečně soudní, neuvědomují si nevhodnost svého chování. Souţití s nimi komplikují některé rysy jejich osobnosti jako je egocentrismus, podezíravost, negativismus apod. Nakonec v rámci celkové úpadku ztrácí zájem o vše, přestávají o sebe dbát, nejsou schopni ovládat svoje vyměšování, stávají se inkontinentními (Vágnerová, 2004, s ). PŘÍKLAD: Ani klienti Domova se zvláštním režimem nejsou jiní. Někteří hrozí pracovnicím v sociálních službách vycházkovou hůlkou, někteří nadávají, někteří vykonávají svou fyziologickou potřebu mimo WC - na chodbách, u výtahu atd. Všechny tyto projevy jsou způsobeny onemocněním. Vhodným přístupem a včasností zásahu lze klienta nasměrovat správně Stádia onemocnění V této podkapitole bude vysvětlen průběh onemocnění od fáze lehké demence aţ po fázi terminální. Vágnerová (2004, s ) dělí fáze demence na čtyři etapy - lehká demence, střední demence, těţká demence, terminální stadium. Buijssen (2006, s ) dělí stádia onemocnění na tzv. fáze a to fáze potřeby dohledu, fáze potřeby péče a fáze ošetřovatelské péče. S ohledem na lepší provázání s výzkumem prezentovaným v praktické části bude v tomto textu pouţito vysvětlení fází dle Buijjsena a to i proto, ţe klienti Domova se zvláštním reţimem v Ţatci vyţadují péči a ošetřovatelskou péči a autorce je toto pojmenování bliţší. V závěru této kapitoly bude zmíněno i terminální stádium dle Vágnerové, neboť je nedílnou součástí ţivota klientů v Domově. 24

25 Fáze potřeby dohledu Toto období je charakterizováno především zapomnětlivostí. Ta dostává jedince nezřídka do konfliktních situací se svým okolím, zejména s partnerem nebo někým, s kým sdílí domov. Sám jedinec se snaţí navenek chovat a jednat, jakoby ţádný problém nepociťoval, u blízkých osob však na toto chování vzniká odezva v podobě hněvu a frustrace. Otázkou je, zda si jedinec uvědomuje svoje proměny (Buijjsen, 2006, s ). Autorka z praxe ví, ţe si svou situaci klienti uvědomují. Snaţí se však nedokonalosti své osoby svalovat na jiné příčiny. To, jakým způsobem bude onemocnění u klientů probíhat, závisí na jejich předešlém ţivotě. Pokud byli šťastni a spokojeni před propuknutím nemoci, budou spokojení i v době průběhu nemoci. Vše ovšem záleţí na atmosféře, ve které budou své onemocnění proţívat. Toto období, kdy je jedinec ještě z velké většiny soběstačný, odpovídá dle zákona o sociálních sluţbách I. aţ II. stupni příspěvku na péči (Zákon č. 108/2006, 8). Záměrně se zde autorka práce zmiňuje o zákonu o sociálních sluţbách, neboť pro svůj průzkum v praktické části bude toto dělení potřebovat. Fáze potřeby péče Postupná ztráta paměti má u jedinců v této fázi za následek, ţe se stále více ohlíţejí do daleké minulosti. Jedinci vzpomínají na své rodiče, vyprávějí o svém dřívějším zaměstnání. Ve svém vyprávění se mnohdy ztrácejí. Nerozumí mnoha poţadavkům a sdělením, ztrácí soudnost. V této fázi se jiţ jedinci nesnaţí aktivně zjistit, co je příčinou jejich chyb, ale zájem vynakládají na to, kam a ke komu se mohou obrátit o pomoc (Buijssen, 2006, s ). Nezvládají všechny oblasti sebeobsluhy, chování je nápadné úbytkem návyků a nerespektováním sociálních norem. Dochází ke ztrátě kontroly emocí. Upadá osobní hygiena, objevuje se inkontinence. Je však velmi důleţité, aby měl nemocný k lidem, se kterými se stýká, důvěru, která je prevencí vzniku úzkosti. Nemocný potřebuje dohled a trvalou pomoc, coţ dle zákona o sociálních sluţbách odpovídá II. aţ III. stupni příspěvku na péči (Zákon č. 108/2006, 8). 25

26 Fáze potřeby ošetřovatelské péče V této fázi je nemocný zcela odkázán na pomoc druhých osob. Jde především o uspokojování základních ţivotních potřeb - jídlo, pití, odpočinek, teplo, ale i emoční potřeby ve formě bezpečí a důvěry. I kdyţ v této fázi jedinci nejsou schopni verbálně komunikovat, jsou schopni nám dávat jasně najevo, co chtějí a co ne (Buijssen, 2006 s ). Běţná je úplná inkontinence. Aktivita jedince spočívá v opakování neúčelných pohybů nebo bezcílné chůze. Nemocný je plně odkázán na pomoc okolí, podle zákona o sociálních sluţbách odpovídá toto stádium nemoci III. aţ IV. stupni příspěvku na péči (Zákon č. 108/2006, 8). Terminální stádium Nemocný je převáţně upoután na lůţko, nekomunikuje, nerozumí, ztrácí schopnost jakékoli aktivity, je zcela závislý na ošetřovatelské péči (Vágnerová, 2004, s. 283). Jak jiţ bylo dříve řečeno, klienti v tomto stádiu nedokáţou se svým okolím adekvátně komunikovat, jisté však je, ţe vnímají a cítí. Kladně reagují na dotek, pohlazení, podání ruky. Velmi dobře se osvědčují i různé formy zvířecích terapií canisterapie, pet-terapie. V této fázi je velmi důleţitá paliativní péče a doprovázení. Autorka této práce byla svědkem doprovázení klientky. Zanechalo to v ní velmi silný záţitek. Pečovatelka, která klientku doprovodila, pracovala v domově velmi krátkou dobu, nicméně je náboţensky zaloţená a ke smrti zaujímá přirozený postoj. Dle zákona o sociálních sluţbách odpovídá toto stádium IV. stupni příspěvku na péči (Zákon č. 108/2006, 8) Péče o člověka s demencí v systému sociální péče Péče o osoby s demencí je v České republice zajišťována domovy pro seniory, domovy se zvláštním reţimem, lůţkovými zdravotnickými zařízeními, denními stacionáři, hospici a dalšími nestátními neziskovými organizacemi. Všechna tato zařízení poskytují sociální sluţby v souladu se Zákonem o sociálních sluţbách č. 108/2006 Sb. Kaţdé zařízení poskytující sociální sluţbu, musí mít tuto sluţbu zaregistrovanou na místně příslušném krajském úřadě. Senioři, osoby se zdravotním postiţením, lidé v hmotné nouzi a osoby ohroţené sociálním vyloučením, mohou ze systému sociální politiky státu pobírat dávky, jako např. starobní důchod, vdovský či vdovecký důchod, invalidní důchod, příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní 26

27 pomůcku, příspěvek na péči, příspěvek na ţivobytí, pomoc na úhradu nezbytných nákladů, pomoc z důvodu postiţení mimořádnou událostí (MPSV 2014, s ) Domov se zvláštním reţimem V domově se zvláštním reţimem se poskytují pobytové sluţby osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu chronického duševního onemocnění nebo závislosti na návykových látkách, a osobám se stařeckou, Alzheimerovou demencí a ostatními typy demencí, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu těchto onemocnění, jejichţ situace vyţaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Reţim v těchto zařízeních při poskytování sociálních sluţeb je přizpůsoben specifickým potřebám těchto osob. Kaţdý poskytovatel při registraci sluţby u místně příslušného krajského úřadu si vyspecifikuje cílovou skupinu osob, které bude sociální sluţbu poskytovat. Domov se zvláštním reţimem poskytuje dle Zákona o sociálních sluţbách č. 108/2006 Sb. tyto základní činnosti: ubytování a stravu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické a aktivizační činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí. Pro celkové porozumění daného tématu této bakalářské práce bude v následujícím textu všeobecně pojednáno o Standardech kvality v sociálních sluţbách, které jsou nedílnou součástí kaţdé sociální sluţby, tedy v případě této práce domova se zvláštním reţimem (Příloha A). Standardy kvality sociálních sluţeb (dále je standardy) jsou součástí českých právních předpisů. Znění kritérií standardů upřesňuje prováděcí vyhláška MPSV č. 505/2006 Sb., prováděcího předpisu k zákonu č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, v platném znění. Standardy jsou závazné pro všechny poskytovatele sociálních sluţeb jak ve státním sektoru, tak i v soukromém sektoru. Domov se zvláštním reţimem má zpracované standardy kvality sociálních sluţeb. Z těchto 27

28 standardů vycházejí metodické pokyny, kterými jsou povinni se řídit všichni zaměstnanci Domova se zvláštním reţimem. "Cílem standardů je tedy celková formalizace poskytovaných služeb ve smyslu ne administrativním, ale smyslu transparentního chodu sociální služby. Proto je důležité, aby sociální služby byly jasně vymezeny, aby byly veřejně známy jejich závazky, a aby byla formulována pravidla jejich poskytování." (MPSV 2014). Jak jiţ bylo v teoretické části této práce zmíněno, Domov se zvláštním reţimem v Ţatci získal od České Alzheimerovské společnosti Praha certifikaci Váţky. Audit proběhl dne Certifikát kvality zdravotně sociálních sluţeb pro lidi s demencí obdrţelo zařízení dne (Příloha B) Indikace pro přijetí do domova se zvláštním reţimem Věk sám o sobě pro kaţdého z nás nemusí znamenat zvýšenou potřebu péče. Problém ale vznikne, zhorší-li se zdravotní stav člověka natolik, ţe se nemůţe sám o sebe postarat a jiţ nestačí ani podpora a pomoc ze strany rodiny či terénní sociální sluţby. Starý člověk tak nemůţe nadále setrvávat ve svém domácím přirozeném prostředí a je nucen odejít do některého pobytového zařízení. Pro odchod do domova pro seniory se rozhodují staří lidé také dobrovolně, ať uţ z ekonomických, rodinných důvodů, kdy např. byt nebo dům je moc velký a tak se sami rozhodnou pro pobyt v zařízení, které poskytuje sociální péči. Tito lidé mají výhodu v tom, ţe jsou připraveni na tuto změnu a snadněji se pak začleňují do nového prostředí, do nového ţivota (Pichaud, Thareauová, 1998). Rovněţ se stává, ţe jsou staří lidé donuceni různými okolnostmi, především právě zhoršením svého zdravotního stavu. Úbytek fyzických i psychických kompetencí, který je běţným projevem pokročilého stáří, bývá nejčastějším důvodem ke změně ţivotního stylu. Starý člověk začne potřebovat větší pomoc a podporu i v běţné kaţdodenní činnosti. Jeho dosavadní soběstačnost postupně klesá, ztrácí svou autonomii a musí se smířit se závislostí na pomoci a podpoře druhé osoby. Tuto pomoc a podporu mu mohou poskytovat instituce (Vágnerová, 2007, s ). V tomto případě začlenění starého člověka a jeho adaptace v novém prostředí klade velké nároky na pracovníky v sociálních sluţbách, zvláště pak klíčové 28

29 pracovníky. Ti si musí uvědomit, ţe tato změna pro starého člověka je velmi psychicky náročná a musí kaţdému individuálně pomáhat při překonávání této těţké situace, musí si získat jeho důvěru, navázat s ním kontakt a vřelý vztah. Vţdyť starý člověk ţijící ve svém přirozeném domácím prostředí si během ţivota vytvořil svůj řád, pořádek, má svá pravidla, návyky, stereotypy. Při sebemenší změně, např. zhoršení zdravotního stavu, změně prostředí, je silně frustrován, má pocit zmatku, strachu, neschopnosti, je dezorientovaný a neklidný. Proto se obtíţně a velmi pomalu adaptuje na nové okolí a prostředí nebo se mu dokonce brání, je zlostný na sebe, na své blízké, na personál, tzv. potřebuje svůj čas. Z výše uvedeného textu vyplývají náznaky okolností vedoucích zájemce o poskytnutí sluţby zvláštního reţimu a jejich rodinné příslušníky k vyuţití této sluţby. Rodinní příslušníci mohou být zaměstnaní, tudíţ se nemohou svému blízkému věnovat po celý den, jak by sám s ohledem na stádium svého onemocnění potřeboval. Rovněţ se můţe stát, ţe v rodině vznikne jiné závaţné onemocnění, pro které jiţ nezbývá čas na péči o blízkého člena rodiny postiţeného demencí. Můţe docházet i k rozbrojům v rodinách, kaţdý člen rodiny můţe mít na péči o nemocného člena jiný náhled. Je zde rovněţ na místě otázka strachu o nemocného člena rodiny. Protoţe jde v rámci tohoto onemocnění především o úbytek kognitivních funkcí, můţe nemocný zapomínat ve svém bytě vypínat plyn, vodu atd. V případě, ţe jsou rodinní příslušníci v zaměstnání a nemocný senior se rozhodne jít na procházku nebo na nákup, stává se, ţe se ztrácí ve venkovním prostoru, neumí se vrátit zpět domů. Můţe vyvolávat konflikty s okolím, coţ samozřejmě nepřidá na klidu rodinným příslušníkům. Je rovněţ otázkou, zda jsou rodinní příslušníci informováni o diagnóze svého příbuzného, zda mají informace o tomto onemocnění a zda znají návaznost poskytovaných sluţeb v daném regionu či kraji. Výše naznačené okolnosti jsou v praktické části bakalářské práce promítnuty do průzkumu pomocí strukturovaného rozhovoru s respondenty. 29

30 PRAKTICKÁ ČÁST Cílem praktické části je zpracování monografie Domova se zvláštním reţimem v Ţatci za pomoci metody analýzy dokumentů a zjištění okolností, které hodnotí rodinní příslušníci jako významné pro rozhodnutí vyuţít daný typ sluţby. Při analýze níţe uvedených dokumentů byla pouţita technika studia dokumentů a rozhovor s ředitelem zařízení (Příloha C). Dále se praktická část zabývá analýzou sociální dokumentace a strukturovaných rozhovorů s rodinnými příslušníky domova se zvláštním reţimem. Výzkumným vzorkem pro zpracování monografie daného zařízení byly dokumenty, které ochotně zapůjčil ředitel zařízení a to: Rozhodnutí Krajského úřadu Ústí nad Labem o poskytování 4 registrovaných sluţeb (Příloha E), Organizační řád Domova se zvláštním reţimem (dále DZR), Metodický pokyn č. 5 - Individuální plánování sociální sluţby v DZR (Příloha D) a Certifikát Váţka udělený Českou Alzheimerovskou společností. Příjmy a výdaje pro rok 2013 poskytla ekonomka zařízení. Další informace o zařízení byly pořízeny z webových stránek zařízení (DPS Ţatec 2014) a z ústních informací ředitele. 2 OKRUH ANALYZOVANÝCH DOKUMENTŮ Při tvorbě monografie zařízení byla pouţita monografická metoda, která se zaměřuje na případ v přirozených podmínkách. Vyuţívá se především při průzkumu podniku, tedy jeho stavu. Technikami této metody jsou studium dokumentů a rozhovor (Sociální průzkum, 2011). V tomto konkrétním průzkumu, jehoţ cílem je zpracování monografie zařízení, byl pouţit rozhovor s ředitelem zařízení a studium dokumentů, které poskytl ředitel Domova: Rozhodnutí Krajského úřadu Ústí nad Labem o poskytování 4 registrovaných sluţeb, Organizační řád Domova se zvláštním reţimem (dále DZR), Metodický pokyn č. 5 - Individuální plánování sociální sluţby v DZR a Certifikát Váţka udělený Českou Alzheimerovskou společností. Příjmy a výdaje pro rok 2013 poskytla ekonomka zařízení. Tyto dokumenty byly vybrány s cílem přesně charakterizovat typ sluţby, její cíle a poslání, její cílovou skupinu, charakterizovat zařízení a jeho personální zajištění. Další informace o zařízení byly pořízeny z webových stránek zařízení a z ústních informací ředitele. Při průzkumném šetření sociální dokumentace byly pouţity dokumenty: Vyjádření lékaře a Rozhodnutí o výši přiznaného příspěvku na péči. 30

31 2.1 Průzkumný cíl Cílem průzkumu, je charakteristika a popis pobytového zařízení se zvláštním reţimem v Ţatci, zjištění a charakteristika okolností, které vedou rodinné příslušníky k rozhodnutí pro vyuţití sluţby vybraného zařízení. Jelikoţ se jedná o okolnosti, které přispěly k rozhodnutí vyuţít daný typ sluţby, je autorka této práce přesvědčená, ţe je třeba analyzovat i příspěvek na péči, neboť můţe být další okolností, která přispěla k rozhodnutí vyuţít daný typ sluţby. 2.2 Stanovené hypotézy Při průzkumném šetření kvantitativního charakteru byly za pomoci analýzy sociální dokumentace a strukturovaného rozhovoru ověřovány stanovené hypotézy: 1) V Domově se zvláštním reţimem v Ţatci je více klientů úplně závislých na pomoci a podpoře jiné osoby při sebeobsluze neţ klientů, kteří jsou těţce nebo středně těţce závislí na pomoci a podpoře jiné osoby. 2) Většina tj. více neţ 50% respondentů přikládá váhu okolnostem plynoucím z jejich zaměstnaneckého poměru na prvním místě, na druhém místě pak okolnostem plynoucím z jejich zdravotního stavu. 2.3 Pouţité metody průzkumu Jako průzkumná metoda byla při tvorbě monografie zařízení pouţita monografická metoda, která se zaměřuje na případ v přirozených podmínkách. Vyuţívá se především při průzkumu podniku, tedy jeho stavu. Při tvorbě monografie byly pouţity techniky analýza dokumentace, studium dokumentů a rozhovor s ředitelem zařízení. V případě zjištění významných okolností vedoucích k vyuţití daného typu sluţby byla pouţita metoda analýzy sociální dokumentace a strukturovaného rozhovoru. Tento rozhovor byl sestaven z 13 otázek zaměřených na okolnosti, které vedly k rozhodnutí vyuţít daný typ sluţby, na které rodinní příslušníci volně odpovídali. Průzkumné šetření bylo realizováno od listopadu 2013 do února Analýza sociální dokumentace spočívala v porovnání dvou dokumentů a to: Vyjádření lékaře a Rozhodnutí o výši přiznaného příspěvku na péči. Cílem analýzy sociální dokumentace bylo zjištění, zda koresponduje stupeň demence, kterou stanovil ošetřující lékař s přiznaným příspěvkem na péči, který přiznal místně příslušný úřad práce. 31

32 2. 4 Domov se zvláštním reţimem v Ţatci Pobytovou sluţbu pro občany Ústeckého kraje zajišťuje v současné době Domov pro seniory a Pečovatelská sluţba v Ţatci, příspěvková organizace, jejímţ zřizovatelem je Město Ţatec. Nadřízeným orgánem organizace je Rada Města Ţatce, kterou řídí a spravuje prostřednictvím Odboru sociálních věcí MěÚ v Ţatci. Organizace tvoří jednotný funkční a organizační celek, který je účetně rozdělen na čtyři samostatné registrující celky v rámci členění sociálních sluţeb - Domov pro seniory, Pečovatelská sluţba, Domov se zvláštním reţimem a Denní stacionář. Organizace má tedy zaregistrovány čtyři sociální sluţby u Krajského úřadu Ústeckého kraje, č. j. 25/SZ/ (Příloha E), které vykonává v souladu se zákonem č.108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, v platném znění, a podle vnitřních pravidel nastavených standardy kvality sociálních sluţeb 2, jak je uvedeno v Příloze C této bakalářské práce Všeobecné informace Domov se zvláštním reţimem byl vybudován pro potřeby regionu s podporou investiční dotace MPSV v areálu domova pro seniory. Zkolaudován byl v roce 2012 a svoji činnost zahájil 1. června Jde o sociální sluţbu, nikoli zdravotní zařízení. Sluţba je poskytována 24 hodin denně ve dvou vzájemně propojených třípodlaţních budovách s kapacitou 46 lůţek. Pokoje jsou vybaveny lůţky s nočními stolky, úloţnými prostory, stolem a ţidlemi. K pokoji náleţí sociální zařízení (sprchový kout, WC a umyvadlo). Klienti si mohou pokoj vyzdobit svými drobnými předměty. Dále je domov vybaven společnou koupelnou, denní místností, kuchyňkou, společenskou místností, rehabilitací, dílnou pro ruční práce, bufetem a kaplí. Celý domov je bezbariérový se 2 výtahy, opatřen signalizací a vybaven orientačními prvky. MHD je vzdálená přibliţně 200 m. Rodina, známí a přátelé mohou klienty navštěvovat kaţdý den. Jednou týdně dochází kadeřnice a pedikérka, kaţdé úterý slouţí mši římskokatolický kněz v nově zařízené kapli. Klienti, jejich rodiny a přátelé, ale i veřejnost mohou vyjádřit své připomínky a stíţnosti na poskytované sluţby a to anonymně, osobně či telefonicky. 2 Ústní informace poskytl Josef Kolert, ředitel Domova pro seniory a Pečovatelské sluţby v Ţatci, tel Ţatec