MASARYKOVA UNIVERZITA. Rodina a dítě s poruchou autistického spektra

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra sociální pedagogiky Rodina a dítě s poruchou autistického spektra Bakalářská práce Brno 2015 Vedoucí práce: Mgr. Ema Štěpařová Ph.D. Autor práce: Janina Oksak

2 Bibliografický záznam Janina Oksak. Rodina a dítě s poruchou autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra sociální pedagogiky, s. Vedoucí bakalářské práce Mgr. Ema Štěpařová, Ph.D.

3 Anotace Bakalářská práce Rodina a dítě s poruchou autistického spektra se zabývá rodinou dítěte s PAS. Teoretická část této práce se zabývá charakteristikou PAS, jejími projevy a diagnostikou. Popisuje strukturu a funkce rodiny a její vyznám ve vývoji dítěte. Důležitou částí je popis specifiky péče o dítě s PAS, přijetí diagnózy rodinou a tím, jaký dopad má toto postižení na členy rodiny. V praktické části je ukotvena metodologie výzkumu, provedena kvalitativní analýza a jsou zde uvedeny výsledky výzkumného šetření. Záměrem výzkumného šetření je přiblížit situaci rodin, pečujících o děti s PAS, a pomoct pochopit, čím tyto rodiny prochází. Annotation The bachelor thesis The family and the child with autism spectrum disorders deals with the family of a child with ASD. The theoretical part of this thesis deals with the characteristics of ASD, their symptoms and diagnosis. Describes the structure and function of the family and its importance in development of the child. The important part is the description of the specifics of the care of the child with ASD, the acceptance of diagnosis by family and the impact of the disability on family members. The practical part anchored with the research methodology, qualitative analysis and reported the results of a research investigation. The intention of the research is to describe the situation of families caring for children with ASD, and to help understand what these families are going through. Klíčová slova Poruchy autistického spektra, rodina, dítě, péče, kvalitativní výzkum Keywords Autism spectrum disorders, family, child, care, qualitative research

4 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně dne Janina Oksak

5 Poděkování Děkuji vedoucí práce Mgr. Emě Štěpařové, Ph.D. za odborné vedení, cenné rady, trpělivost, podněty a připomínky při vedení mé bakalářské práce, za čas, který mi věnovala, a zejména za její obrovskou trpělivost. Dále chci poděkovat matkám dětí s PAS, které byly ochotny odpovídat na moje dotazy v rozhovorech a věnovaly mi svůj čas a důvěru. Poděkování dále patří Mgr. Radce Überhuberové, která provedla korekturu mé bakalářské práce, za odvedenou práci a profesionální přístup. V neposlední řadě děkuji moc své rodině za velkou podporu a trpělivost po celou dobu mého studia.

6 Obsah ÚVOD... 8 Teoretická část 1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) Krátce z historie Diagnostika PAS Charakteristika PAS Příčiny vzniku PAS Charakteristické projevy společné pro PAS Klasifikace jednotlivých poruch autistického spektra Výskyt PAS Shrnutí RODINA A JEJÍ CHARAKTERISTIKA Definice a struktura rodiny Základní funkce rodiny Význam rodiny ve vývoji dítěte RODINA A DÍTĚ S PAS Specifika péče o dítě s PAS Přijetí dítěte s PAS rodiči Dopady postižení na členy rodiny Poradenská zařízení a sociální služby Shrnutí... 40

7 Výzkumná část 4 METODOLOGICKÁ VÝCHODISKA Vymezení cílů výzkumného šetření Metoda výzkumu Výzkumný vzorek Metody sběru dat Struktura rozhovoru Výzkumné otázky Průběh analýzy Analýza získaných dat otevřené kódování Popis a interpretace jednotlivých kategorií Shrnutí zjištěných dat ZÁVĚR REZUMÉ SUMMARY SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ SEZNAM PŘÍLOH... 93

8 ÚVOD Tématem mé bakalářské práce je náhled do života rodiny, ve které vyrůstá dítě s poruchou autistického spektra (dále jen PAS). Hlavní motivací pro výběr tohoto tématu byla skutečnost, že sama vychovávám a pečuji o dítě s PAS. Sbírání podobných zkušeností pro mě nebylo tak složité, protože mé okolí tvoří kamarádky a známé, maminky, které jsou ve stejné situaci. Rodiny, ve kterých vyrůstá dítě s PAS, mají mnoho společného a přesto je každá taková rodina jiná. Zajímá mě, jak tyto jiné rodiny fungují, s čím se v každodenním životě setkávají, jaké problémy řeší, jak se vyrovnávají s postižením dítěte a co všechno pomáhá maminkám ve výchově a péči o dítě s PAS zvládnout. Myslím, že každá taková rodina potřebuje podporu a porozumění nejenom blízkých, ale i širšího okolí. Postupně se vyvíjí i věda, avšak osvěta, která se týká autismu, postupuje pomalu. Stále se setkáváme s nepochopením a neznalostí nejen v běžném okolí, ale také ze strany lékařů, úředníků a jiných profesí, kteří by o dané problematice měli vědět více. Tato neznalost velmi zhoršuje život rodinám, ve kterých vyrůstá dítě s PAS. Cílem práce je přiblížit problematiku PAS a popsat, jak se žije rodině s dítětem s PAS. Chtěla jsem zjistit, jak se toto postižení promítlo do rodiny, s čím se rodina potýká v každodenním životě a jaké změny nastaly v rodině po zjištění, že jejich dítě má PAS. Bakalářská práce je rozdělena na část teoretickou, která je složena ze tří kapitol, a část výzkumnou, která zahrnuje jednu kapitolu. K napsání této práce jsem použila odborné publikace i internetové zdroje. V teoretické části byla použita metoda analýzy odborné literatury. Pro část výzkumnou jsem zvolila kvalitativní metodu, pro sběr dat poté techniku polostrukturovaného rozhovoru. První kapitola obsahuje krátké seznámení s pojetím autismu z historického hlediska a samotným pojmem PAS. Charakterizuje poruchy autistického spektra, popisuje jejich typické projevy a oblasti, které postihuje, a typy PAS podle klasifikačního systému. 8

9 Druhá kapitola se věnuje rodině. Definuje pojem rodina, popisuje strukturu a její základní funkce. Důležitý bod této kapitoly je kladen na význam rodiny pro vývoj dítěte. Třetí kapitola popisuje rodinu s dítětem s PAS, specifika péče o takové dítě, přijetí diagnózy rodinou a dopad na všechny členy rodiny. V závěru kapitoly popisuji vybraná poradenská zařízení a sociální služby, které se zaměřují na jedince s PAS a jejich rodiny. Čtvrtá kapitola obsahuje výzkumnou část. Vymezuje metodologii výzkumu, cíle a metody zpracování práce, charakterizuje výzkumný soubor a dokumentuje výsledky výzkumného šetření. V závěru jsou všechny poznatky shrnuty. 9

10 1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) 1.1 Krátce z historie Autismus jako samostatná diagnostická jednotka existuje už déle než půl století. První, ale nepříliš známou prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám, zůstala do dnešních dnů práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století. Popsal u dětí tzv. infantilní demenci. Tato porucha je dnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí označovaná jako Jiná desintegrační porucha v dětství. Porucha je velmi vzácná nebo bývá přinejmenším velmi zřídka diagnostikována. 1 Poprvé pojem autismus použil švýcarský psychiatr E. Bleuler v roce 1911 při pojmenování jednoho ze symptomů pozorovaných u schizofrenních pacientů. Autismus dle něho znamenal zvláštní druh myšlení, pohroužení se do vnitřního světa snů a fantazie. Jako první definoval autismus americký dětský psychiatr Leo Kanner. V roce 1943 v odborném článku popsal nepřiměřené chování u skupinky 11 dětských pacientů. Zavádí pojem časný dětský autismus. Termín autismus je odvozen od řeckého slova autos, což znamená sám. Tímto názvem se Kanner snažil vyjádřit svoji domněnku, že děti trpící autismem jsou osamělé, pohroužené do vlastního světa, nezajímající se o svět kolem sebe, nejsou schopné lásky a přátelství. 2 Jeho práce Autistické poruchy afektivního kontaktu je považována za základní dílo v oboru pervazivních vývojových poruch. V roce 1944 vídeňský pediatr Hans Asperger popsal v odborném článku syndrom se zvláštními projevy, který považoval za poruchu osobnosti. V článku popsal potíže v sociálním chování, zvláštnosti v komunikaci při rozvinuté řeči, vysokou míru intelektu, motorickou neobratnost a omezené zájmy u dětí. Použil pojem autistická psychopatie, který byl později nahrazen termínem Aspergerův syndrom. 1 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. (eds.). Dětský autismus. Přehled současných poznatků. 2., doplněné vydání. Praha: Portál, s THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

11 V 70. letech 20. století stanovila britská psychiatrička Lorna Wingová problémové oblasti, které jsou společné pro lidi s PAS. Jsou to: potíže s komunikací - řeč, gesta, mimika, potíže se sociálním chováním (interakce) - vztahy s blízkými osobami, s vrstevníky a okolím, potíže s imaginací spojené se stereotypním okruhem zájmu nebo představivostí - hra, volný čas, používání předmětů. Tyto tři oblasti potíží autorka nazvala triádou postižení. Sepsala také řadu odborných publikací a příruček pro rodiče dětí s PAS Diagnostika PAS V současné době je diagnostika dětského autismu mezioborová. Stanovení diagnózy je složitý a problematický proces a je nezbytné dodržet zásady komplexnosti a týmové spolupráce, což často v praxi nebývá pravdou. Někdy může být stanovena chybná diagnóza, protože triáda postižení se může projevovat různými způsoby. K diagnostice PAS jsou využívány především dva všeobecně uznávané a rozšířené diagnostické systémy diagnostická kritéria vydaná Světovou zdravotnickou organizací MKN-10 (Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. revize z roku 1992, v ČR platnost od roku 1993) a kritéria vydaná Americkou psychiatrickou asociací DSM-IV v roce Autismus je syndrom. To znamená, že dítě s autismem nemusí vykazovat veškeré symptomy. V České republice se v současné době v širším měřítku používá pouze semistrukturovaná škála CARS 5 (Childhood Autism Rating Scale, Škála dětského autistického chování). Dítě se hodnotí v patnácti oblastech (vztah k lidem, imitace, emocionální reakce, motorika, užívání předmětu a hra, adaptace na změny, zraková, sluchová, čichová, chuťová a hmatová reakce, strach a nervozita, verbální 3 THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. (eds.). Dětský autismus. Přehled současných poznatků. 2., doplněné vydání. Praha: Portál, 2014, s THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

12 komunikace, neverbální komunikace, úroveň aktivity, úroveň intelektových funkcí, celkový dojem). 6 Podle K. Thorové by ideální diagnostický model vypadal následně: Fáze podezření - rodiče jsou znepokojení vývojem dítěte a obrací se na pediatra, který vysloví podezření na PAS a dítě pošle k vyšetření na specializované pracoviště. Fáze diagnostická - diferenciální diagnostika PAS je poměrně obtížná, proto je nejvýhodnější týmová spolupráce několika profesí: psycholog, psychiatr a speciální pedagog. Dítě absolvuje další doporučená vyšetření (genetika, neurologie, vyšetření zraku, sluchu apod.). Fáze postdiagnostická - rodiče se orientují v problematice, čtou doporučenou literaturu, zúčastňují se svépomocných skupin a vyhledávají možnost následné péče. Každé dítě s PAS je jiné, ale můžeme vypozorovat společné projevy. Často se vyskytují určité rysy, které nejsou součástí diagnostických kritérií. Můžou to být poruchy spánku, specifické požadavky v jídle (barva nebo omezený sortiment potravin, teplota nebo hmotnost pokrmu), nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty), fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří) a mnohé další. PAS se velmi často objevuje v kombinaci s přidruženými chorobami a potížemi psychického a fyzického charakteru. Nejčastěji se jedná o mentální retardaci, epilepsii, zrakové a sluchové postižení, postižení řeči, problémy kostí a kloubů atd. Často se přidružuje i problémové chování. Děti s PAS bývají hyperaktivní nebo naopak pasivní, mohou mít poruchu soustředění. Problémy u dětí s PAS se mohou projevovat různou intenzitou: mírnější forma - nemají rády změny můžeme pozorovat až agresivní nebo sebezraňující projevy chování. 6 THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

13 1.3 Charakteristika PAS PAS je celoživotní neurovývojová porucha, která má vliv na sociální a komunikační schopnosti jedince. Poruchy autistického spektra patří mezi pervazivní vývojové poruchy. Slovo pervazivní znamená to, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co zasahuje celou osobnost. To je případ lidí s autismem. To, co dává našemu životu smysl, je komunikace s jinými lidmi, schopnost rozumět jejich chovaní, zacházet s předměty, orientovat se v situacích a jednat s lidmi tvořivým způsobem. Jsou to právě tyto oblasti, které jsou pro postižené s autismem nejobtížnější. 7 Pervazivní vývojové poruchy dle MKN-10 představují skupinu diagnóz, která obsahuje několik podkategorií, jedny z nich jsou dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, jiná dětská dezintegrační porucha, hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby, Aspergerův syndrom (MKN ). Důsledkem poruchy je, že dítě má potíže s příjmem a zpracováním informací. To znamená, že má těžkosti v pochopení toho, co vidí, slyší a prožívá. Jedná se o poruchu komunikačních a integračních funkcí v mozku. Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Děti s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s okolím (rodina, vrstevníci) a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. To je provázeno problémovým chováním, které způsobuje napětí a problémy v rodině, ve škole i v běžném životě. Jedním z projevů postižení jsou potíže porozumět symbolům. Lidská společnost je však na symbolech závislá. Například řeč. Slova, která používáme, symbolizují věci, činnosti, myšlenky a city. Dítě s PAS nevyhodnocuje správně informace, které k němu směřují, a proto reaguje někdy na běžné podněty neadekvátně. Děti s PAS chápou svět přesně realisticky. Většinou nerozumí nebo špatně rozumí okolnímu světu, uzavírají se do svého vlastního, nám málo pochopitelného světa. Dítě s PAS se není schopné adaptovat na prostředí, ve kterém žije, a přiměřeně komunikovat s okolím. Projevy agresivity nebo sebezraňování jsou takovým křikem 7 PEETERS, T. AUTISMUS. Od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. 1. české vydaní. Praha, 1998, s

14 bezmoci, protože mají strach nebo nejsou schopné naznačit či ukázat, že jsou ve stresu nebo že mají potíže. Projevy autismu se časem zmírňují, ale přetrvávají celý život. 1.4 Příčiny vzniku PAS Poruchy autistického spektra ovlivňují všechny vývojové oblasti dítěte. Jedná se o celoživotní postižení. Projeví se vždy v prvních letech života. Příčina vzniku PAS není známa. Výskyt záleží na celé řadě faktorů. Existují různé teorie příčin. V počátku se předpokládalo, že je autismus způsoben chybnou výchovou. Matky dětí s autismem byly často obviňovány, že zapříčinily jejich potíže. V šedesátých letech 20. století americký psycholog Ivar Lovaas začal pracovat se skupinou autistických dětí. Používal intenzivní individuální terapii. V roce 1974 zveřejnil výsledky své práce s 19 dětmi, z nichž 9 dosáhlo po terapii úrovně zdravých dětí. Tyto vědecky podložené výsledky měly velký význam. Společnost si uvědomila, že autismus není způsoben chybnou výchovou. Moderní teorie předpokládá, že se na vzniku autismu podílí několik faktorů: genetické dispozice, rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem, neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace, vlivy prostředí. 8 Do dnešní doby zatím neexistuje jednoznačný názor o přesných příčinách vzniku PAS. Mluví se například o souvislosti autismu s očkováním nebo o poruchách metabolismu. Byly vyvráceny některé zastaralé názory, ale pravá příčina vzniku této poruchy zatím není jasná. 1.5 Charakteristické projevy společné pro PAS Projevy poruch autistického spektra jsou různorodé. Nelze najít dvě děti s PAS, které by měly stejné projevy. Je nutné zdůraznit, že ve skutečnosti neexistují u autismu žádné typické případy; každý postižený autismem je svým způsobem 8 RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, Praha: Portál, 2006, s

15 jedinečný a převažují spíše rozdíly než podobnosti. 9 Existuje ale několik základních společných rysů v chování postižených dětí společné problémy, které jsou identifikovány ve třech širokých oblastech v tzv. triádě postižení: v oblasti sociálních vztahů sociální interakci, v oblasti dorozumívání společenské komunikaci a v oblasti zájmů a her představivosti. Postižení v oblasti komunikace Narušení komunikační schopnosti se projevuje ve verbální i neverbální oblasti. Porucha komunikace se u dětí s PAS projevuje na úrovni receptivní (porozumění) i expresivní (vyjadřování), verbální i neverbální. 10 Verbální poruchy Řeč u dětí s PAS nemusí být poškozena, v komplexním řečovém vývoji však nalezneme abnormality vždy. 11 Jedním z prvních signálů je opožděný vývoj řeči. U některých dětí s PAS se řeč nikdy nerozvine. Naopak děti s Aspergerovým syndromem mají rozvinutou řeč, ale potíže se u nich vyskytují v jejich sociálním a praktickém použití. Při verbální komunikaci se u lidí s PAS často setkáváme s echolálií, což znamená opakování slov nebo celých vět bez porozumění významu. S některými druhy echolálie se můžeme setkat i u zdravých dětí v určitém období vývoje, ale po nějaké době zmizí. U dětí s autismem někdy přetrvávají až do dospělého věku. Další z možných komunikačních zvláštností, se kterými se u autistů setkáváme, je stereotypní užívání výrazů nebo vět, oslovování sebe sama třetí osobou, verbální rituály, vlastní žargon, malá schopnost porozumět novým kombinacím slov v konkrétních životních situacích, problémy s pochopením a užitím abstraktních pojmů. Dále se objevují realistická chápání řeči a problémy s generalizací. Například pojem auto znamená auto, které mají v garáži a nic dalšího nebude pojmenováno jako auto. 9 GILLBERG, C., PEETERS T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998, s THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

16 Neverbální poruchy Velmi narušeno je i používání neverbální složky komunikace, která zastává výraznou roli. Potíže v neverbální složce komunikace u dětí s PAS jsou v neschopnosti správně použít nebo pochopit gesta, mimiku, oční kontakt, fyzickou manipulaci a především ty, které vyjadřují emoční prožívání. Děti mají omezenou schopnost vyjádřit své pocity, bolest apod. Například ukazování prstem u malých dětí nebo kývání hlavou jsou zcela běžné dovednosti ve vývoji zdravého dítěte, ale u dětí s PAS se ve většině případů nevyskytují. Nepochopení komunikace jako prostředku k dosažení cíle: pokud něco chtějí, většinou používají ruku druhé osoby jako nástroj. Chytí dospělého za ruku a dovedou ji k předmětu svého zájmu. Další z možných poruch jsou neschopnost napodobovat a nedostatky ve spontánnosti. Z výše popsané charakteristiky komunikace dětí s PAS vyplývá, že komunikace je pro ně velmi komplikovaná. Komunikace je výrazně narušena, pokud se řeč nerozvine nebo se dostatečné rozvine, ale zůstanou potíže s jejím použitím nebo pochopením. Postižení v oblasti sociální interakce a sociálního chování Postižení v této oblasti považuje mnoho odborníků za nejzávažnější a poukazují na to, že oddělit od sebe symptomy v oblasti komunikace a sociální interakce bývá velmi těžké. Stále není jasné, zda tyto oblasti problémů lze od sebe vůbec odlišit. U dětí s PAS můžeme již od narození pozorovat zvláštnosti v sociálním chování, ale u dětí s lehčími formami autismu nemusí být rozdíly v sociálním chování nijak zvlášť patrné. V oblasti sociální interakce a chování se projevy autismu mohou u jednotlivých jedinců velmi lišit. Zaleží na hloubce postižení. Děti s PAS nemají zájem o navazování kontaktu s lidmi. Typické problémy sociálního chování u dětí s autismem: v sociálním chování chybí snaha o sdílení pozornosti (dítě s PAS nikdy nepřinese ukázat obrázek, který namalovalo) nezájem o jiné lidi, chová se k nim jako k předmětům vyhýbaní očnímu kontaktu 16

17 nebere na vědomí city druhých lidí neumí spontánně napodobovat, popř. napodobuje doslova nedodržuje společenské normy a konvence problémové chovaní, sebepoškozování neschopnost navazovat kontakt minimální nebo chybějící herní dovednosti. U dětí s poruchami autistického spektra se setkáváme s celou škálou sociálního chovaní, která má dva extrémní póly Pól osamělý - dítě se při každé snaze o sociální kontakt odvrátí, protestuje, snaží se schovat se, a proto se stáhne do koutku nebo zaleze pod přikrývku, zakrývá si oči, uši, hučí a třepe rukama nebo manipuluje s nějakým předmětem. Takové dítě je samotářské, vyhýbá se očnímu kontaktu, odmítá dotyky, nemá zájem o jiné lidi, o vrstevníky. - Dítě, které se snaží navázat sociální kontakt s každým. Jeho chování může být přehnané a obtěžující, protože obtížně chápe sociální normy. Projevuje se tak, že dotýká se lidí, hledí jim upřeně do obličeje a hodiny jim dokáže vyprávět o věcech, které je nezajímají či obtěžují. 13 Lorna Wingová rozlišuje čtyři typy sociální interakce: typ aktivní - zvláštní dítě je v kontaktu aktivní, ale jeho sociální kontakt je celkově nepřiměřený, typ pasivní dítě sociální kontakt pouze pasivně akceptuje, má omezenou schopnost sdílet cit, typ osamělý dítě je samotářské, uzavřené, odtažité, před kontaktem s ostatními se ukrývá a chrání (např. zakrývá si oči, uši), vyhýbá se fyzickému a očnímu kontaktu, typ formální, afektovaný vyskytuje se u jedinců s vyšším IQ a projevuje se strojeným chováním a pedantickým dodržováním pravidel. 12 THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

18 K. Thorová se ve své knize zmiňuje ještě o pátém typu. Typ smíšený - zvláštní, který je charakteristický nesourodým chováním s velkými výkyvy v chování podle situace, prostředí a osob, s nimiž se jedinec setká při kontaktu s okolím. Typ sociální interakce se může měnit s věkem. Stav dítěte s PAS z pasivního typu se v raném dětském věku časem může posunout do některého z aktivních typů. Kvalita sociální interakce se s věkem pomalu zlepšuje, ale normy nikdy nedosáhne. Bouřlivé změny mohou nastat v pubertě, a to jak zlepšení, tak i zhoršení chování nebo i návrat problémů z dřívějších let. V dnešní době je známo, že děti s PAS sociální kontakt potřebují, za jejich odtažitostí a nezájmem stojí nejistota a neschopnost kontakt správně navázat. Nejsou schopny chápat komplexnost sociálních vztahů a situací. Dítě s PAS se může jevit jako zlobivé nebo nevychované, ale je to jenom jeden ze způsobů obrany, protože není schopné emoce vyjádřit jinak. Není možné zcela pochopit jeho chování, ale pro rodiče a osoby o ně pečující je důležité najít vhodnou formu sociální interakce, aby se podařilo zlepšit kvalitu jejich života. Se zlepšením komunikace u dětí s PAS se zvyšuje schopnost poznávání okolí, pochopení příčin a následků. Snižuje se jejich strach, nejistota, zvyšuje se sebevědomí. Postižení v oblasti představivosti (hra, volný čas, používání předmětů) Třetí z triády je narušená schopnost imaginace představivosti. Narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a potažmo celého vývoje. 14 Vývoj a kvalita hry je závislá na představivosti, vývoji motoriky, úrovni myšlení a sociálních dovednostech. Hra u dětí s PAS se často projevuje v jiné podobě a vůbec nevypadá jako hra oproti hře zdravého dítěte. Zvládání her záleží na míře postižení. Funkční hru zvládnou dětí s PAS se schopností napodobování. Manipulační a kombinační hru zvládne většina dětí s PAS, protože není zapotřebí představivost a navíc si mohou hrát samy. Většina dětí s PAS však nedokáže využít hrací předmět funkčně. Hračky užívají neobvykle u autíček točí kolečky, předměty staví do řady nebo olizují a 14 THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

19 koušou. Symbolická nebo společenská hra je pro většinu dětí s PAS nedostupná. Pokud je však zjednodušena, je schopno se i dítě s PAS připojit (například na honěnou, házení míčem). Postižení v oblasti představivosti se projevuje v zaměření na jednu činnost, rituály s omezeným okruhem zájmů: sbíraní faktů, čtení jízdních řádů, kreslení detailních obrázků, stereotypní a repetitivní chování - nabírání vody do úst, nutkavé chovaní - třepetání a plácání rukama, kývání horní části těla, otáčení těla nebo předmětů kolem osy, pohupování, řazení předmětu do řad, chození po špičkách, sbíraní předmětů (například předměty na zemi), verbální rituály. Některé projevy chovaní - vydávaní zvuku, vulgarizmy nebo bouchaní do lavice, negativně ovlivňují výuku ve škole a jsou nápadné i v běžném životě. Dalším projevem jsou: abnormální smyslová reakce (např. čichová, chuťová přecitlivělost), extrémní reakce na zvuky a abnormální smyslové reakce (očichávání, ochutnávání, hlazení, nebo naopak odmítání taktilních podnětů). Tyto projevy se však většinou nevyskytují všechny najednou. S věkem některé stereotypy vymizí, vyskytují se však stále ve stresových situacích, nebo když má strach, nejistotu. Aby předcházelo stresu a úzkosti, potřebuje dítě s PAS rutinní prvky: rozvrh činností na den a týden, pravidelné procházky, přesný čas k jídlu, naplánované stejné aktivity ve volném čase. Pokud se vyskytuje alespoň polovina projevů, hovoří se o autistické poruše. Autistické chování je nejnápadnější ve věku od dvou do pěti let. 1.6 Klasifikace jednotlivých poruch autistického spektra Podle desáté revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí patří mezi pervazivní vývojové poruchy (F84): dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, jiná dětská dezintegrační porucha, hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a 19

20 stereotypními pohyby, Aspergerův syndrom, jiné pervazivní vývojové poruchy a pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. 15 Popis jednotlivých poruch z klasifikace F 84.0 Dětský autismus Dříve nazýván Kannerův syndrom. Jedná se o klasickou variantu autismu, která je jedna z nejlépe popsaných poruch. MKN-10 (2014) definuje tuto poruchu jako typ pervazivní vývojové poruchy která je definována: (a) přítomností abnormálního nebo porušeného vývoje manifestujícího se před věkem tří let, a (b) charakteristickým typem abnormální funkce všech tří oblastí psychopatologie kterými jsou reciproční sociální interakce komunikace a opakující se omezené stereotypní chování. K těmto specifickým diagnostickým rysům se dále běžně přistupuje škála dalších nespecifických problémů jako fobie poruchy spánku a jídla návaly zlosti (temper tantrum) a agrese namířená proti sobě. Problémy tohoto symptomu se projevují v každé části diagnostické triády. Charakteristické projevy jsou: opožděný rozvoj řečí - dítě nemluví vůbec nebo mluví, ale nerozumí významu slov a není neschopno konverzovat, nepřiměřené užívaní gest, mimiky, nesnášenlivost změn, stereotypní opakovaní pohybu nebo zvuku, výskyt bezdůvodné agrese nebo vzteku, stavy úzkosti, chybí oční kontakt - pohled z očí do očí, dítě není schopné navazovat a rozvíjet vztahy s vrstevníky, 15 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. MKN-10 Tabelární část (aktualizovaná druhá verze k [cit ]. Dostupné z 20

21 nepřiměřený zájem o neobvyklé předměty. Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy až po těžkou. Dětský autismus se dělí: vysoce funkční autismus - dětí s lehčí formou postižení bez přítomnosti mentální retardace (tedy s IQ nad 70), mají rozvinutou řeč, středně funkční autismus - lehká či středně těžká mentální retardace, řeč je narušena, nízko funkční autismus - těžká nebo hluboká mentální retardace, není rozvinuta řeč, převládá stereotypní chování, kontakt navazují jen velmi málo. F 84.1 Atypický autismus MKN-10 (2014) definuje tuto poruchu jako typ pervazivní vývojové poruchy která se odlišuje od dětského autismu bud' věkem začátku nebo tím že nesplňuje všechny tři skupiny požadavků pro diagnostická kritéria. Atypický autismus lze diagnostikovat v případě, kdy symptomy byly objeveny až po třetím roce života, nebo když jedna z oblastí triády nemusí být výrazně narušena, popřípadě tehdy, kdy odlišný vývoj byl zaznamenán v celé třídě, ale nejsou naplněna diagnostická kritéria pro dětský autismus. Tato diagnóza se stanovuje i v případě, kdy je k chování typickému pro autismus také přidruženo těžké a hluboké mentální postižení. F 84.2 Rettův syndrom Tento syndrom byl poprvé popsán rakouským neurologem Andreasem Rettem v roce Vyskytuje se zejména u dívek. Jedná se o neurologické postižení, které zasahuje funkce: somatické, motorické, psychické. 21

22 Raný vývoj je zřejmě normální, první symptomy se mohou objevit mezí 6. až 18. měsícem. V době mezi rokem dochází k vývojové regresi. Dítě postupně začne ztrácet dovednosti, které se již naučilo (dochází k částečné nebo úplné ztrátě získaných manuálních a verbálních dovedností). Charakteristické rysy: ztráta funkčních pohybů ruky, časté nadměrné slinění s vyplazováním jazyka, časté skřípání zubů, prudké střídání nálady (smích, křik), je zastaven sociální vývoj a vývoj hraní, zhoršuje se schopnost chůze, objevují se i epileptické záchvaty. Ve všech případech bývá Rettův syndrom doprovázen hlubokou mentální retardací. Tento syndrom v klasické formě postihuje pouze dívky, vzniká na genetickém podkladě. Genetické testování je již v současné době možné, od roku 2001 i v České republice. F 84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství Byla popsána vídeňským speciálním pedagogem Theodorem Hellerem v roce Dříve byla označována jako infantilní demence, desintegrační psychóza nebo také Hellerův syndrom. Po období normálního vývoje, které trvá u dezintegrační poruchy minimálně dva roky, nastává z neznámé příčiny regres v doposud nabytých schopnostech. 16 Typicky je to doprovázeno ztrátou zájmu o okolí stereotypním motorickým manýrováním a porušenou sociální interakcí a komunikací podobně jako u autismu 17. Ztráta získaných dovedností nastává před dosažením věku 10 let. Většina z těchto osob zůstává těžce mentálně postižena. 16 THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. MKN-10 Tabelární část (aktualizovaná druhá verze k [cit ]. Dostupné z 22

23 F 84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Neurčitě popsaná pervazivní vývojová porucha je kombinací hyperaktivní poruchy, mentální retardace, hyperaktivity, narušené pozornosti a stereotypních pohybů, případně i sebepoškozování. F 84.5 Aspergerův syndrom Tento syndrom byl popsán vídeňským pediatrem a dětským psychologem Hansem Aspergerem v roce Jedná se o velmi různorodý syndrom, který má svá specifika a problémy. Je považován za nejvíce pozitivní diagnózu s PAS. Pokud dítě trpí vysoce funkčním autismem nebo Aspergerovým syndromem, má největší šanci v budoucnosti na samostatný život. Dětí s Aspergerovým syndromem často vykazují zvláštní chování. Většinou mají potřebu sociální komunikace a vykazují lepší dovednosti než u jiných poruch autistického spektra. V dospělosti jsou někteří jedinci schopni začlenit se do společnosti a fungovat normálně. Mnohdy ani okolí nepozná, že mají nějakou poruchu. Aspergerův syndrom nelze považovat za mírnější formu autismu. Tento syndrom má stejná závažná specifika a problémy, ale kvalitativně odlišné od PAS. Diagnostická kritéria se podobají kritériím dětského autismu. Děti s tímto syndromem jsou intelektově dobře vybavené. To má vliv na úroveň dosaženého vzdělání a sebeobsluhy. Není ale zárukou samostatnosti v dospělosti. Aspergerův syndrom převládá u chlapců. Vývoj řeči u dětí s Aspergerovým syndromem může být abnormální a může dojít k jeho opoždění. Nejpozději v pěti letech již děti mluví plynule a mají dobrou slovní zásobou. Řeč je však mechanická, formální nebo opakující, dítě často kopíruje výrazy dospělých, mluvní projev často neodpovídá situaci. Vyskytují se obtíže při porozumění vtipům nebo metafoře, humor a ironii chápou doslovně. Obvykle mají vynikající mechanickou paměť a nadprůměrné verbální dovedností, ale mívají potíže hlavně v oblasti pragmatického užívání řeči, což znamená, že řeč málokdy odpovídá sociálnímu kontextu dané situace. Často nerozumí kontextu otázky. Pravdomluvnost a šokující poznámky k neznámým lidem jsou pro Aspergerův syndrom charakteristické. 23

24 Děti s Aspergerovým syndromem se obtížně zapojují do kolektivu vrstevníků, proto často už v mateřské škole učitelé zjistí, že dítě má problémy. Vyskytují se problémy s pochopením pravidel společenského chování. Některé děti se nedokážou orientovat podle neverbálních signálů, jako například výraz tváře nebo kontext dané situace. Zájmy bývají jednostranné a často mají ulpívavý charakter. Jde většinou o oblasti, které jsou předvídatelné, mají pevný řád či prvky opakování (počítače, mapy, dopravní prostředky apod.) U dětí s Aspergerovým syndromem se vyskytuje poměrně často problémové chování. Podléhají stresu, mají omezenou schopnost vyjádřit své pocity a špatně snášejí změny. Poměrně často se vyskytuje ritualizované chování, které se týká činnosti i řeči. Tato porucha bývá spojena se značnou mírou neobratnosti. Děti s Aspergerovým syndromem můžeme rozdělit do skupin: nízko funkční Aspergerův syndrom - výrazné problémové sociální a komunikační chování, podprůměrné intelektové schopnosti, malá schopnost spolupracovat, hyperaktivita, poruchy pozornosti, neschopnost vybrat z možností, výrazná neobratnost, vysoce funkční Aspergerův syndrom - pasivita, schopnost spolupráce, uvědomování si odlišnosti, průměrné nebo nadprůměrné intelektové schopnosti, snaha na sobě pracovat a učit se sociálním dovednostem. 1.7 Výskyt PAS Porucha autistického spektra se projevuje od raného věku a stává se zřetelná v době, kdy u dítěte dochází k výrazné poruše ve vývoji sociálních vztahů a komunikačního jazyka. První náznaky se objevují ve stáří po druhém roce života dítěte. Výsledky epidemiologických studií se liší. Tato situace je dána nejednotností diagnostických kritérií. 18 Epidemiologické studie uvádějí případů autismu na narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií). Potencionálně tedy žije v České republice osob s autismem. To znamená, že se každý rok v 18 THOROVA, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, s

25 České republice narodí okolo 200 dětí s autismem a pervazivními vývojovými poruchami Shrnutí Nárůst výskytu poruch autistického spektra (PAS) je v současné době alarmující, celosvětový výzkum hledá jeho příčiny. Poruchy autistického spektra jsou chápány multidisciplinárně, zabývá se jimi několik vědních oborů: speciální pedagogika, sociální pedagogika, psychologie, lékařské vědy, jako neurologie, psychiatrie, pediatrie, dále neurobiologie a neurochemie. 20 V současné době vědecké epidemiologické studie uvádějí 1 % výskyt poruch autistického spektra v populaci. Spadají sem lidé s diagnózou dětského, atypického autismu i Aspergerova syndromu. 21 Je to docela velká skupina lidi, proto společnost musí vědět o autismu víc, aby nebyla vůči autistům agresivní. Názor o neschopné matce a nevychovaném dítěti přetrvává i do dneška. Často na první pohled postižení, kterým autismus je, není viditelné, pokud se dítě neprojeví záchvatem vzteku. Ve své bakalářské práci chci zmapovat situaci v rodinách, které mají dítě s PAS z pohledu matek. Zjistit, co zažily, když se dozvěděly, že mají dítě s PAS, s čím se potýkají denně, co je trápí nejvíce a co jim pomáhá. Myslím, že se problematika autismu týká velké skupiny lidí. Na jedné straně jsou to rodiny, které potřebují pomoc a podporu, aby situaci zvládly. Na straně druhé je to okolí, které potřebuje vysvětlení problematiky PAS a pochopení této situace. 19 Asociace pomáhající lidem s autismem PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY [online] [cit ]. Dostupné z BAZALOVA, B. PORUCHY AUTISTICKEHO SPEKTRA V KONTEXTU ČESKÉ PSYCHOPEDIE. Masarykova univerzita, 2012, s PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. In: Autismus.cz. [online] [cit ], stránka byla naposledy editována Dostupné z 25

26 2 RODINA A JEJÍ CHARAKTERISTIKA V této kapitole se budu věnovat rodině. Popíšu definici rodiny, její strukturu a funkci. Rodina je základ našeho života. Má pro člověka nezastupitelný význam. Náš život začíná v rodině. Pokud funguje správně, dostaneme v ní všechno dobré a pro náš další život přínosné. Pokud však nefunguje nebo se rozpadne, dopadají na nás i špatné stránky fungování tohoto společenství. Ale je jen na nás samotných, co si ze základní rodiny odneseme do života a do své budoucí rodiny. Jaké priority si zvolíme a čeho potom sami dosáhneme. 2.1 Definice a struktura rodiny Rodina je klíčové téma aplikované sociální psychologie. Je to jakási univerzální sociální skupina, ve které probíhají významné sociálně psychologické jevy v životním kontinuu jedince. 22 Rodina nejstarší společenská instituce. Plní socializační, ekonomické, sexuálně-regulační, reprodukční a další funkce. Vytváří určité emocionální klima, formuje interpersonální vztahy, hodnoty a postoje, základy etiky a životního stylu. Z hlediska sociologického je formou začlenění jedince do sociální struktury. Současné pojetí tenduje k chápání rodiny jako sociální skupinu nebo společenství žijícího ve vlastním prostoru domově, uspokojujícího potřeby, poskytujícího péči a základní jistoty dětem. 23 Jednoznačně definovat pojem rodiny je velmi problematické. Jasné a jednoznačné vymezení pojmu rodina je téměř nemožné z mnoha důvodu: rodina je definovaná z hledisek různých vědních disciplín (sociologie, demografie, právo, psychologie), rodina je definovaná z hledisek různých oblastí téže vědy (klinická psychologie, sociální psychologie, pedagogická psychologie), rodina je vymezována z hlediska různých systémových přístupů (psychoanalýza, behaviorismu), 22 VÝROST, J., SLAMĚNÍK, I. Aplikovaná sociální psychologie. Praha: Portál, 1998, s PRUCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. Praha: Portál, 1995, s

27 rodina je definovaná na základě různých aspektů (funkčnosti, vztahů, rolí, komunikace, procesu socializace a individualizace). 24 Rodinu definujeme jako: nejdůležitější socializační instituci a první sociální skupinu, do které patříme od narození, malou společenskou skupinu spojenou manželstvím nebo pokrevními vztahy, odpovědností a vzájemnou pomocí, která vytváří určité emocionální klima, formuje vztahy, hodnoty a postoje, základy etiky i životního stylu, primární skupinu, ve které se od narození formuje osobnost dítěte a ve které dítě prožívá všechny fáze svého života. Spolu se školou plní také významné sociální funkce. Rodina odedávna existuje především proto, aby lidé mohli náležitě pečovat o své děti. Kromě toho, že je rodina biologicky významná pro udržení lidstva, je také základní jednotkou každé lidské společností. Reprodukuje člověka nejen jako živočicha, zprostředkuje mu vrůstání do jeho kultury a společnosti. Rodina kromě toho propojuje generace, vytváří mezi nimi kontinuitu a pouta solidarity. 25 Jedná se o první a důležitý model společnosti, se kterým se dítě setkává. Rodina poskytuje dítěti modely k napodobování a identifikaci. Předává mu základní model model sociální interakce a komunikace v malé sociální skupině. V rodině se začíná formovat osobnost dítěte a jeho vztahy k jiným skupinám lidí. Začleňuje dítě do určitého způsobu života a předává mu hodnoty, normy a pravidla chovaní, vystavuje konfliktům a poskytuje podporu. Vztahy uvnitř rodiny a postoje rodičů k dítěti samotné dítě velmi formují. Takovým způsobem i získává sociální dovedností, které potřebuje pro plnohodnotný život v dospělosti. Jedná se o socializační funkci rodiny. Rodina je unikátní a nenahraditelnou institucí. V rodině se dítě učí mnoha dovednostem a sociální roli. V dnešní době je přítomnost citově angažovaných rodičů považována za nejpodstatnější podmínku zdravého duševního i tělesného vývoje dítěte. Další podmínkou, kterou poskytuje rodina, je bezpečí domova. 24 VÝROST, J., SLAMĚNÍK, I. Aplikovaná sociální psychologie. Praha: Portál, 1998, s MATOUŠEK, Oldřich. Rodina jako instituce a vztahová síť. Vydání třetí, rozšířené a přepracované. Praha: SLON, 2003, s. 9 27

28 Pokusy o přesunutí rodičovské péče na jiné osoby, skupiny nebo státem zřízené instituce se v širším měřítku neujaly. Pouze model rodiny, rodiče děti, případně prarodiče děti, je opravdu stabilní. Rodina je základním článkem naší společnosti. Rodina je důležitá nejenom pro dítě, ale i pro dospělého člověka. Založit ji, mít partnera a děti, to jsou hlavní hodnoty lidského života. Dospělý se svými dětmi znovu prožívá vlastní dětství a vidí v nich své prodloužení. Rodina nejen uspokojuje naše materiální, sociální a biologické potřeby, ale poskytuje nám pocit bezpečí, vzory chování a citové zázemí, podporuje nás v našich rolích a v seberealizaci. Rodina dává dospělému člověku pocit smysluplnosti své existence, pocit vlastní hodnoty. Díky ní rozšiřuje i sociální pole dospělého (kontakty s příbuznými partnera, kontakty s jinými dětmi). Na jedné straně rodina dává každému, kdo do ní patří, pocit bezpečného zázemí a podporuje bez zpětného očekávání odměny. Na straně druhé je rodina i zdrojem stresu. Je to místo, kde dítě získává základní zkušenosti ve styku s lidmi. Je prvním zdrojem uspokojování potřeb dítěte. Přináší mu ovšem také první omezování a frustrace. To vše působí na psychiku dítěte a formuje jeho osobnost a charakter do dalších let. Děti musí poslouchat a respektovat dospělého. Rodiče musí být dětem stále k dispozici, ať jsou unavení nebo nemocní. Dospělí se musí jeden druhému přizpůsobovat. Většina rozhodnutí nebo plánů se nemůže uskutečnit bez souhlasu partnera. V některých situacích se jedinec musí zcela podřídit zájmu rodiny. Rodina je jednotkou, která má společné hospodářství. V době, kdy děti dospívají, začínají se také někdy podílet na provozu rodinného hospodářství. Podstatným znakem rodiny je společné bydlení. Rodina vytváří domov. Stabilita domova a určité jeho soukromí před zraky veřejnosti, jsou podstatnými podmínkami pro budování intimních pout mezi dospělými partnery a jsou nezbytné i pro výchovu dětí. 26 Rodina funguje jako útočiště před veřejným světem, rodinné prostředí se dnes stává protiváhou veřejného prostoru. 26 MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. Vydání třetí, rozšířené a přepracované. Praha: SLON, 2003, s

29 V naší kulturní sféře rozlišujeme rodinu nukleární, která zahrnuje pouze otce, matku a jejich svobodné dětí. Na jejím základě je postavena rodina širší, do které patří i další příbuzenstvo - prarodiče, strýcové, tety, bratranci, sestřenice apod. Podle členů rodiny rozlišujeme rodiny: úplné - oba rodiče nejméně s jedním dítětem, neúplné - jeden rodič a jedno nebo více dětí, doplněné - jeden z biologických rodičů dítěte je nahrazen náhradním rodičem. Rozlišujeme také rodinu: orientační neboli výchozí, do které se narodíme a vyrůstáme v ní, reprodukční kterou založíme a v ní přebíráme rodičovskou roli. V typologii rozlišujeme rodiny podle funkčnosti: rodina funkční - plní všechny funkce a je v ní zajištěn dobrý a řádný vývoj dítěte, rodina problémová - vyskytují se závažné poruchy jedné nebo několika funkcí, ale vývoj dítěte či rodinný systém ještě není ohrožen. Rodina je schopna tyto problémy řešit sama vlastními silami, případně může přijmout pomoc zvenčí, rodina dysfunkční vyskytují se vážné poruchy některých nebo všech funkcí. Tyto poruchy ohrožují nebo poškozují rodinu jako celek. Vývoj dítěte je velmi narušen. Rodina zpravidla není schopna řešit takový typ poruch sama a je nutný zásah zvenčí. 2.2 Základní funkce rodiny Rodina zajišťuje mnoho činností zabezpečuje své členy hmotně, pečuje o zdraví, výživu a kulturní návyky svých členů, vytváří socializační a výchovné prostředí pro děti, předává jim kulturní dědictví, vštěpuje jim morální postoje, chrání a podporuje. Rodina plní určité role i ve vztahu ke společnosti především reprodukce obyvatelstva, jak biologická, tak i kulturní. 29

30 Protože se rodina pohybuje v určitém společenském prostoru, nezůstávají její funkce v průběhu vývoje neměnné. Jejich obsah se proměňuje, některé funkce ztrácejí svůj původní význam, přetvářejí se, mizí či naopak se rozšiřuji. 27 Přes jistou nejednotnost v přístupech jednotlivých autorů k funkcím rodiny jsou obecně uznávány čtyři základní funkce: a) reprodukční, b) materiální, c) výchovná, d) emocionální. 28 Reprodukční funkce rodiny je jedním z důvodů pro existenci rodiny. V dnešní době pod vlivem rozvoje genetiky a technického rozvoje v oblasti medicíny rodina ztrácí svou nezastupitelnou úlohu v procesu reprodukce. V dnešní době rodina jako mezistruktura mezi jedincem a společností ztrácí na významu. Společnost v období dostatku je schopna pečovat o jedince přímo a poskytovat mu širokou škálu alternativ soužití a reprodukčního procesu. V posledních letech je stále méně pohlíženo na rodinu jako významnou strukturu, jejíž podstatou je zachování lidského rodu, zajištění potřeb dítěte a jeho zdravý vývoj. Stále více je vnímána jako sociální struktura, kde dochází k naplňování potřeb jedince dětí i dospělých rovnoprávně. Materiální funkce byla v minulosti významnější než nyní. V případě nefunkčnosti rodiny v oblasti materiálního zabezpečení jejich členů, funguje v současné společnosti poměrně dobře propracovaný systém sociálních podpor. V této oblasti je tedy rodina jako systém zastupitelná. Výchovná funkce rodina poskytuje dítěti nejenom základní orientaci v okolním světě, ale i vše potřebné pro plynulé zařazení se do společnosti. V rámci rodinné interakce neprobíhá pouze výchova děti, ale i vzájemné působení, které bezprostředně a dlouhodobě formuje všechny členy rodiny. Jak probíhá řešení konfliktu v původní rodině, tak značně ovlivňuje i řešení podobných situací v nově založené rodině. Rodina taky působí jako regulátor nežádoucích sociálně patologických činností. U jedinců bez rodinného zázemí bývá toto chování mnohem později a také mnohem později dochází ke snaze léčit nebo měnit negativní stav. 27 KRAUS, B., POLÁČKOVÁ, V., at all. ČLOVĚK. PROSTŘEDÍ. VÝCHOVA. Brno: Paido, 2001, s VÝROST, J., SLAMĚNÍK, I. Aplikovaná sociální psychologie. Praha: Portál, 1998, s

31 Výchovná funkce je velmi podstatná a nenahraditelná. Specifická dynamika probíhající v rodině tvoří zcela jedinečné prostředí pro formování postojů ke světu, blízkému okolí a sobě samému. Vytváří hodnotové orientace, tvoří základ pro formování vlastního JÁ a také koncepci vlastního života. Emocionální funkce je zcela jedinečná a nezastupitelná. Tato funkce určuje význam rodiny a tvoří nutný mezičlánek mezi společností jako celkem a jedincem. Emocionální funkce není vázána na věk členů rodiny. Potřeba zázemí, bezvýhradného přijímaní, podpory a pomoci, potřeba klidu a uvolnění, potřeba sdílení zážitků a společné historie, důvěrnosti, potřeba perspektiv a plánů, vztahu sebe k něčemu trvalému a jistému, je nutná pro všechny věkové kategorie. To vše rodina poskytuje. Může to být i naopak. V dysfunkční rodině je to právě tato emoční oblast, která je nejvíce zranitelná a je nejhlouběji postižena. Úzce souvisí s funkcí výchovnou. Stále jasněji se ukazuje, jak významnou roli sehrávají emoce v procesu socializace. Na otázky o smyslu života, smyslu vlastní existence, směru životní pouti dává odpovědi nejčastěji rodina Význam rodiny ve vývoji dítěte Člověk je především tvorem společenským. Socializace každého z nás je celoživotním procesem, ale začíná v rodině. Dítě má od narození schopnost adaptovat se na podmínky, ve kterých žije, a předpoklady naučit se všemu, co pro svůj život potřebuje. Přirozeným rámcem pro toto učení je rodina. Rodina určuje, čemu se dítě naučí. Rodina uspokojuje nejenom biologické potřeby dítěte, ale také jeho základní psychické potřeby, pocit bezpečí a trvalý citový vztah. Poskytuje dítěti vzorce pro poznání světa a působí na formování celé jeho osobnosti. Období raného dětství, uspokojování základních biologických a psychických potřeb a citové pouto k milujícím rodičům, hraje významnou roli v životě dítěte a má vliv na celý jeho pozdější vývoj. Nároky, které jsou dnes kladeny na jedince v oblasti somatické, rozumové, emocionální i sociální, spolu s elementárními požadavky společnosti vytvářejí specifické prostředí pro vývoj a výchovu mladé generace. Zvyšuje se tak potřeba 29 VÝROST, J., SLAMĚNÍK, I. Aplikovaná sociální psychologie. Praha: Portál, 1998, s

32 existence harmonických rodinných vztahů a uspokojivých sociálních vzorců, které budou předávány dalším generacím. Jedinečnost rodinného prostředí a rodinné výchovy je nesporná KRAUS, B., POLÁČKOVÁ, V., at all. ČLOVĚK. PROSTŘEDÍ. VÝCHOVA. Brno: Paido, 2001, s

33 3 RODINA A DÍTĚ S PAS PAS je specifické postižení. Jeho projevy omezují jak postižené dítě, tak i jeho blízké. Existuje možnost umístit dítě s PAS do celoročního zařízení, ale pro dítě je jistě vhodnější, má-li možnost vyrůstat v rodině, kde dostane mateřskou lásku a pocit bezpečí. To mohou a musí rozhodnout jen rodiče. Ať je jakékoliv, musíme ho akceptovat. 3.1 Specifika peče o dítě s PAS Vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí rodičovství jsou velké plány do jeho budoucnosti, rodiče sní o lékařské kariéře, fotbalistovi, právníkovi, nadaném výtvarníkovi, úspěšné kadeřnici, pokračovateli ve firmě. Vzdušné zámky, které si staví každý rodič, se sdělením diagnózy a konstatováním, že se jedná o závažný handicap, hroutí. Náhlá prudká ztráta původního obrazu dítěte, očekávání problémů a pocit rodičovského selhání vyvolá šok. 31 Zjištění, že dítě má autismus, zasahuje rodinu velmi těžce. Rodina se ocitne v situaci, kterou neočekávala, kterou nezná a kterou nezavinila. Záleží na ní samotné a na okolí, jak se s takovou situací vyrovná. Pro dítě s autismem jsou reakce a přístup rodiny pro jeho další vývoj velmi důležité. Pokud pomoc a porozumění okolí a společnosti bude dostatečné, rodina pravděpodobně přijme postižené dítě jako člena rodiny. Pokud naopak podpora bude nedostatečná, dítě se v ní může stát problematickým elementem. Všechny rodiny mají potřebu přispět k pozitivnímu vývoji postiženého dítěte, potřebu pomoci při zvládání stresu a sociální podpory, a to jak finanční, tak i společenské. Existuje mnoho studií, jak narození dítěte s autismem ovlivní rodinu, ale všechny se shodují na tom, že autismus přinese do rodiny stres, který je ve většině případů chronický THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, s HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. (eds.). Dětský autismus. Přehled současných poznatků. 2., doplněné vydání. Praha: Portál, 2014, s