Pomoc seniorům a lidem v závěru života z hlediska SIPS. Zdeněk Kalvach

Transkript

1 Pomoc seniorům a lidem v závěru života z hlediska SIPS Zdeněk Kalvach

2 Komunitní integrovaná podpora: pro koho a existují limity? Lidé s omezenou schopností/možností řešit své životy, potřeby Lidé s nedůstojně nízkou kvalitou života Lidé ohrožení ztrátou autonomie a/nebo institucionalizací Lidé s problémovým chováním obava o ně i z nich Kompenzovatelnost deficitů a limitů Vůle subjektů Domnělá či skutečná nebezpečnost subjektů Ekonomický kapitál společnosti (nač máme) Sociální kapitál společnosti (co chceme a tolerujeme) Know how (co umíme)

3 Nejčastější subjekty podpory Široké spektrum = různorodá podpora Křehcí senioři s omezenou soběstačností Lidé se závažným zdravotním postižením včetně duševních onemocnění (psychózy, demence) Pečující rodiny lidí zcela nesoběstačných a umírajících Lidé bez přístřeší včetně matek s dětmi Oběti domácího násilí a self-neglektu Lidé vyloučení komunity i jednotlivci Lidé asociální a antisociální Riziková mládež Lidé závislí alkohol, drogy, gambling Tuláci, squatteři (paliativní podpora umírání ve squattu)

4 Hlavní charakteristika cílové skupiny a co z ní plyne Heterogenní množina často nechápaných, odepsaných, neúspěšných a z části obávaných (zneklidňujících) lidí. Pro nepochopení bývají výdaje a lidské nasazení: formální neúčinné (neúčelné) kontraproduktivní (nebezpečné) šance, osobní potenciál: nevyužité Zřejmě by mohlo být lépe a účelněji.

5 Existuje typický klient integrovaných komunitních služeb? 85 letá žena, bydlí sama Nízká úroveň zdatnosti, odolnosti, adaptability Multimorbidita Porucha mobility i stability pády Mírný sy. demence Ztráta soběstačnosti Nalezena podchlazena 17 letý teenager Vysoká míra zdatnosti, odolnosti, adaptability Riziko HIV, hepatitid B/C jiných sex. přenosných n Abusus alkoholu, drog Gamblerství, krádeže Příživnictví, záškoláctví Nalezen podchlazen

6 Jeden svět, či různé okruhy komunitní podpory?

7 Heterogenita i v rámci podmnožin: není senior jako senior, ale 1 program?

8 Zdravotní funkční heterogenita seniorů Podpora seberealizace vs SIPS Elitní: participace, seberealizace Fit: dtto Nezávislí: dtto + rekondice Křehcí: SIPS (DPS, TP, dispenzarizace) Závislí: SIPS (DPS, PS) Zcela závislí: SIPS (PS, HC, podpora rodiny respit, ÚSP) Umírající: paliativní péče mobilní hospic

9 Heterogenita subjektů heterogenita klíčových přístupů a podpůrců Zdravotní Funkční Sociální Ekonomická Vzdělanostní Volní Aspirační Prognostická Compliance Bezpečnostní Streetworkers ( se zdravotním minimem ) Nízkoprahové sociální služby Sociální pracovníci Zdravotně sociální pracovníci Zdravotničtí pracovníci komunitní sestra ( se sociálním přesahem ) Zdravotněsociálno je realita!

10 Styčné body I 1) Adekvátní case manager, koordinátor street worker: mládež, lidé bez přístřeší, závislosti, nízkoprahové služby, vyloučené lokality, squot soc. pracovník: integrace lidí se zdravotním postižením (bydlení, vzdělání, zaměstnání, asistence), chudoba, azylové bydlení, domácí násilí komunitní sestra:lidé křehcí a nesoběstační zvláště senioři, psychiatričtí pacienti, pečující rodiny zdravotně sociální pracovník 2) Personalizovaný přístup

11 Styčné body II 3) Individuální sestava podpory ze širšího portfolia služeb a aktivit 4) Desektorializace a sharing (sdílení) 5) Význam dobrého sousedství 6) Práce s rodinou laický člen týmu i subjekt 7) Aktivní zájem obce znevýhodněným lidem přátelské prostředí (age-friendly environment)

12 Ad senioři: Tlak demografické změny Přibývá nejpočetnější skupina klientů Obyvatelé ve věku 65+ v ČR

13 SIPS SIPS: Systém integrovaných podpůrných služeb v komunitě Pro koho: lidé ohrožení institucionalizací s nedůstojně nízkou kvalitou života nesoběstační s omezenou schopností zajistit své zájmy

14 Prvky SIPS - 1 Klient Laická podpora, rodina Podpora pečující rodiny Praktický lékař Home care Pečovatelská služba Dobré sousedství Osobní asistence Tísňová péče (role ICT) Nutriční poradenství Opatrovnictví Fyzioterapie Ergoterapie + úprava barier, prostředí doma Protetika Půjčovna pomůcek Psychoterapie Logopedie Kognitivní rehabilitace Sociální práce Mobilní hospic (spec. PP) Komunitní psychiatrie

15 Prvky SIPS - 2 Geriatrické ambulance Rehabilitační odd. pro ICF Depistáž, dispenzarizace (komunitní sestra), poradenství Case management a součinnost služeb Denní centra? Podpora pečujících, supervize LTV, rekondice Bezbariérové veřejné prostory (přístupnost, univerzální design) Centra podpory pro specifická postižení (Tyfloservis, Lorm) Dobrovolníci Společnictví, komunikac Asistované bydlení, DPS, byty zvlášt. určení, AAL

16 Prvky SIPS - 3 Rehabilitační nemocniční oddělení časná rehabilitace Nemocniční geriatrická oddělení (akutní intervence, GEM) LDN, NNP, rehab. OLÚ ÚSP DS, DZR Ústavy LTC (oš. centra) Hospice Ústavy i hospice: součást života obce - kultura! Podpora obcí vytváření podmínek Komunitní plánování nadresortní Církve Nestátní neziskové organizace (NGOs) Animace, volnočasové aktivity, vzdělávání Osvěta, destigmatizace

17 Kdo Systém integrovaných podpůrných služeb SIPS řešení zdola Koordinátor SIPS v rámci obce komunitní sestra zdravotně sociální pracovník Poskytovatelé jednotlivých služeb Místní správa/samospráva projednávání agendy SIPS (podklady koordinátora) + vytváření podmínek (např. komunitní plánování)

18 Systém integrovaných podpůrných služeb SIPS řešení zdola Jádro činnosti a čím začít 1. Depistáž: kdo v obci SIPS potřebuje, kdo je ohrožen 2. Dispenzarizace: registr, sledování, včasná intervence ohrožených - kalamity 3. Koordinace poskytovaných služeb (case management): individuální plán podpory, dokumentace 4. Poradenství, edukace: při zdravotním postižení, ztrátě soběstačnosti, bezradnosti rodiny

19 Hlavní předpoklad společné cesty bezpečnost a dobře si rozumět 1) Jaké seniory máme na mysli? Podle věku, zdraví, zdatnosti, významu, bídy, bydlení? 2) Logika hrou: Všichni umírající nejsou staří a všichni staří neumírají pozor na zneužití! 3) Přístup k seniorům nesmí být zúžen na paliaci - základní nabídkou podpory a SIPS není paliace! 4) I senioři umírají, ale hlavním zájmem stáří není zemřít, ale kvalitně žít (i v ?)! 5) Ať už si mne Pánbůh vezme je volání po pomoci

20 Hlavní předpoklad společné cesty - bezpečnost Komu hrozí smrtelné nebezpečí neoprávněné, špatné, diskriminační paliace? Obyvatelům domovů pro seniory, bude-li se jim říkat hospice Nesoběstačným lidem s domněle nízkou kvalitou života kdo a jak ji posoudí? Příliš starým lidem v nemocnici

21 Oliver Sacks ( ) neurolog, esejista, medicínské narativy Stojím tváří v tvář smrti, ale ještě jsem neskončil se životem. 2013, 80 let, generalizovaný nádor Několik ceněných esejí Vděčnost, česky 2016, Praha, Dybbuk

22 Nástroje paliativní péče Kultura reziduálního života,nikoli smrti! 1. Tlumení utrpení tělesného, psychického, sociálního, spirituálního 2. Odstoupení od samoúčelných a trýznivých výkonů diagnostických i léčebných 3. Animace smysluplnost končícího života 4. Intervence léčitelných obtíží bez diskriminace komplikací interkurentních onemocnění

23 C. Saundersová ( ) zakladatelka novodobých hospiců Pochopila jsem, že umírající potřebují víc než tlumení bolesti, že jejich utrpení je tělesné, duševní, sociální i spirituální potřebují prostor, aby zůstali sami sebou Základem hospicové péče je spiritualita. (smysl, nejen religiozita)

24 Optimální pojetí paliace: Nadstandard Dokonalé zvládání symptomů umírání Ponechání šancí intervence komplikací hospic = doprovázení smrtelné uchvácení Primárně podpora kvality a validace života, nikoliv technologie umírání a smrti Umírání v kontextu života a posledních přání Někdy vhodnější doma, jindy v ústavu Prostor a čas pro komunikaci a završení života

25 Animace paliativní péče, poslední přání

26 Obtížná identifikace umírání ve stáří Prolínání: paliativní péče o křehké seniory spějící ke smrti (choroby, terminální deteriorace, dohořívání svíčky) animace života křehkých seniorů v ústavní péči (izolace, osamělost, rezignace, deprivace) existence v mezisvětech nemrtvých neživých : hemiplegie, afázie, demence hluchoslepota nonverbální bazální stimulace

27 Společné cíle paliace i animace Podpora života za nejisté prognózy Důstojnost (identita, nebýt přítěží) Nebýt sám (osamělost, ostrakizace) Pomoc - úleva od utrpení (bolest) i léčení Kontrola nad děním Smysluplnost včetně smíření, spirituality Validace života Libé pocity a prožitky Jasná osobní zodpovědnost a dokumentace

28 Lucius Annaeus Seneca (4 př. n. l. 65 n. l.) a rámec medicíny Je zcela zbytečné se ptát, má-li život smysl, či ne. Má takový smysl, jaký mu dáme.

29 Sapfo: A smrt je zlo, tak bozi uznali, vždyť kdyby byla krásná, též by zmírali.

30 Paliativní myšlení není a nesmí být kulturou smrti, ale úctou k životu.

31 Medicína by se neměla ani snažit smrt spoutat ani s ní křepčit.

32 Jaký přístup k dlouhodobě nemocným, křehkým a umírajícím lidem? Zdravotně sociální Posun od péče k podpoře (Úmluva OSN) Správné pochopení a koordinovaná ucelenost Personalizovaná podpora (medicína) v kontextu života Priority: důstojnost, autonomie, smysl Person centered planning PCP Sdílená péče (shared care) včetně rodiny

33 Umírání a SIPS Umírání dlouhodobých klientů SIPS nových klientů SIPS přijatých právě pro smrtelné onemocnění Význam SIPS z hlediska paliativní péče dying in place ucelenost a koordinace podpora mobilního hospice a naopak

34 Umírání a SIPS Sociální situace člověka umírajícího mimo ústav Péče rodiny standardní situace pro mobilní hospic z hlediska SIPS podpora pečující rodiny ucelenost ambulantních intervencí koordinace pokud není mobilní hospic Péče jiné skupiny squat Osamělý pokus o nastavení služeb?

35 Může SIPS umožnit umírání doma osamělému člověku? Koordinátor Dobrovolníci Mobilní hospic Praktický lékař Home care Pečovatelská služba Sousedská pomoc Tísňová péče Půjčovna pomůcek - lůžko Hospicový hotel /pokoj?

36 Podpora pečující rodiny Kromě všeho ostatního základního Edukace, poradenství, koordinace pokud nezajišťuje mobilní hospic Respitní pobyty Dobrovolníci Komunikace s izolovaným pečujícím Krizové intervence

37 Základní problémy umírání v domácím prostředí řeší SIPS, či dom. hospic? Deficit služeb nezabezpečenost Chybění paliativních medicínských intervencí nezvládnutí bolesti, úzkosti, dušnosti, Roztříštěnost služeb - chybění koordinace Bezradnost pečujících chybění edukace Nízká kvalita života nevyužití animace Nezvládnutí terminální péče EOL (end-of-life care)

38 Pozor na idealizaci a simplifikaci domácího umírání Rutinní PL ani home care u umírajícího paliativní péče Režim 24/7 Zvládání komplikací Koordinace, edukace

39 Specifický problém terminální geriatrická deteriorace či demence Nejistá prognóza (funkce péče) i trajektorie umírání Prolínání Dlouhodobé ošetřování versus paliativní péče Animace versus paliace Krátkodobá opakovaná převzetí do paliativní péče/podpory v době zhoršení stavu Nutnost podpory rodiny dobrovolníci, respit Jednotkou podpory někdy rodina, nikoli nemocný

40 Základní paliativní premisy Nikdo nemá zemřít zbytečně ani předčasně hypotetická maximální délka reziduálního života bez dystanatického prodlužování na úkor kvality reziduální život zkrácený symptomatickou léčbou reziduální život zkrácený zanedbáním, komplikací reziduální život zkrácený eutanázií Odstupování od marné léčby nemá být zaměněno za odstupování od účinné léčby domněle marných lidí (např. přestárlých ) Pozor na paliatizaci dlouhodobé péče (LTC)

41 Dilemata pokročilé geriatrické křehkosti Více etická než technologicky medicínská více proč ( zda ) než jak (Brongersmaa) Hrozí: dystanazie neodvratného umírání převozy k umření do nemocnice pseudo-eutanazie necháním zbytečně zemřít zanedbání péče, nedostupnost potřebné péče, překračování kompetencí nelékařů pseudopaliatizace dlouhodobé péče

42 Ucelená paliativní péče Doprovázení nikoliv uchvácení umírajícího Intervence obtíží v kontextu pacientova života Formalizovaná dokumentace Více než dílčí úkony či home care u umírajícího Více než kuchařka farmakoterapie Dostupnost intervencí v režimu 24/7 Multidisciplinární tým (vždy s lékařem)

43 Historické varování profesor Alfred Hoche ( ) K. Binding, A. Hoche: Die Freigabe der Vernichtung lebensunworten Lebens (Osvobození ze zhouby života nehodných životů, 1920). Otevření cesty k eutanázii (mentální retardace, demence)

44 Balada o Narajamě (1983) v kontextu neomaltuziánství? Údajný zvyk ubasute zbavování se stařen 1 lokalita ( japonská Sparta s Tarpejskou skálou?) Věk ubasute: 70 let Ponechání starců svému osudu, když se stali přítěží

45 Závěr Paliativní péče/ podpora by měla být ucelená - SIPS komunitní personalizovaná - příběh koordinovaná - týmová s jasnou zodpovědností spolupracující s rodinou