MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY AUTISMUS U DÍTĚTE VE ŠKOLNÍM VĚKU ASPERGERŮV SYNDROM Bakalářská práce Vedoucí práce: doc. PhDr. Jarmila Pipeková, Ph.D. Vypracovala: Petra Koláčková BRNO 2006-1 -
Prohlášení: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jsem jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.... Podpis - 2 -
Poděkování Děkuji vedoucí mé bakalářské práce doc. PhDr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za odbornou pomoc a cenné rady, které jsem od ní získala a za nevšední laskavost s níž mne při bakalářské práci vedla. Dále děkuji všem, kteří mi přispěli ústní či písemnou informací. - 3 -
OBSAH Úvod... 5 1 Autismus... 6 1.1 Etiologie a projevy autismu... 6 1.2 Diagnostika autismu... 10 1.3 Osobnost dítěte s autismem... 15 2 Aspergerův syndrom... 19 2.1 Současné vzdělávání osob s autismem v České republice... 20 2.2 APLA Asociace pro pomoc lidem s autismem... 21 2.3 TEACCH program Péče a vzdělávání dětí s autismem... 24 3 Vzdělávání žáků základní školy se specifickými poruchami chování... 27 3.1 Metody práce v základní škole v Praze 5... 29 3.2 Kazuistika žáka s Aspergerovým syndromem... 32 Závěr... 42 Shrnutí... 43 Seznam literatury... 44 Příloha č. 1 Procesuální schéma - 4 -
ÚVOD Jako téma své bakalářské práce jsem si zvolila Dětský autismus Aspergerův syndrom. Pro děti s těmito poruchami je charakteristické narušení v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti. S postižením v těchto oblastech souvisí i omezená schopnost výchovy a vzdělávání. V poslední době u nás vzrůstá zájem odborné veřejnosti o tématiku autismu, vycházejí nové a cenné publikace, zabývající se však většinou obecnějšími teoretickými poznatky, které se jen okrajově dotýkají možností práce takto postižených dětí. Při zpracování práce jsem nejvíce čerpala z odborné literatury zabývající se problematikou vývoje jedinců s autismem, jejich diagnostikou a především výchovně vzdělávací intervencí. Práci jsem rozdělila po úvodu na tři základní části. V první části se stručně věnuji charakteristice autismu a autistických poruch, jejich definicím, diagnostice a etiologii. V druhé části systému vzdělávání v České republice, APLA asociace pro pomoc lidem s autismem, TEACCH program Léčba a vzdělávání autisticky a komunikativně handicapovaných dětí a dospělých. Teoretická část má pomoci čtenáři lépe pochopit praktickou část. Součástí praktického zpracování je, co nejkomplexnější popsání chlapcova vývoje, dosavadního života, jeho schopností a postavení v rodině. Veškeré informace jsem použila se souhlasem rodičů chlapce a čerpala jsem je z následujících zdrojů: dostupná dokumentace (psychologická, školní, APLA, SPC speciálně pedagogické centrum) pozorování, rozhovor s rodiči. Cílem práce je vytvořit podrobnou kazuistiku, která by byla užitečná pro jeho začlenění do výchovně vzdělávacího procesu, popřípadě pomoci při jeho adaptaci v jiném zařízení. - 5 -
1 AUTISMUS 1.1 ETIOLOGIE A PROJEVY AUTISMU Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství, nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správně vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. Neurologické nálezy u lidí s autismem Zhruba u poloviny případů s diagnózou dětského autismu byly zjištěny různé nespecifické projevy mozkového poškození abnormní EEG nález, abnormity mozečkové, abnormity mozkové kůry, abnormity v čelních a spánkových lalocích, v amygdale a cingulární oblasti limbického systému. U řady lidí s autismem byly popsány biochemické abnormity týkající se například dysfunkce endogenních opioidů či hladiny některých neuromediátorů (např. serotoninu). Významný počet pacientů má také tzv. měkké neurologické příznaky. Pouze u zhruba jedné desetiny pacientů s autismem nebyla diagnostikována žádná zjevná porucha CNS (Centrální nervová soustava) (Gillbert, Peeters, 1998, s. 60). Epilepsií trpí zhruba 30% pacientů. Vyskytuje se téměř u všech dětí, jejichž IQ je nižší než 50, zatímco u dětí s autismem, které mají normální hodnotu IQ, je řídká. Vzhledem k typu záchvatů byly pozorovány všechny typy, většina prací však uvádí vysoký výskyt generalizovaných tonicko klonických záchvatů a komplexně parciálních záchvatů. Může se jednat o komorbiditu nebo sekundární epileptické záchvaty. - 6 -
Jiné somatické poruchy Asi u jednoho ze čtyř dětí s diagnózou autismus najdeme současně medicínskou poruchu, jejíž příčina je známa nebo alespoň pravděpodobná. Dosud je známo asi čtyřicet chorob a stavů, se kterými se autismus pojí. Nejčastěji sem bývá zařazována rubeola v graviditě, tuberózní skleróza, neurofibromatóza, Westův syndrom, syndrom fragilního X chromozómu a některé metabolické vady (př. fenylketurie). Perinatální obtíže mají na vznik dětského autismu malý vliv. Zhruba u 10% lidí s autismem nalezneme určité sluchové problémy a u 20% zrakové. Dědičnost Ukázalo se, že dědičnost hraje u výskytu autismu velkou roli. Z různých výsledků výzkumů vyplývá, že rodiče dítěte, které má autismus, mají 2 5% šanci, že i jejich druhé dítě bude autistické. To znamená, že rodiče podstupují padesátkrát větší riziko než rodiče se zdravým dítětem (Gillberg, Peeter, 1998, s. 8). Výsledky výzkumů na dvojčatech prezentují mnohem vyšší procento výskytu autismu u jednovaječných dvojčat (konkordance u MZ dvojčat je udávána mezi 62 89%) než u dvouvaječných (0 3%). Odpovědné geny nejsou známy, nicméně předpokládá se, že se bude z části jednat o kombinaci běžných genů a z části kombinace vlivu genů a prostředí. Zdá se také, že v rodinách s dětmi s poruchou z autistického spektra existuje zvýšený počet neuropsychiatrických poruch. Rodinné studie ukazují především sociální fobie, obsesivněkompulzivní poruchy, afektivní poruchy, ADHD, Tourettův syndrom. Mentální retardace Mentální retardace a autismus jsou dva rozdílné, ač částečně se překrývající syndromy (Vocilka 1994, s. 21). Přibližně u tří čtvrtin lidí trpících autismem je k pervazivní vývojové poruše přidružena mentální retardace (lehká až střední okolo 24%, těžká až hluboká okolo 47% pacientů). Lidé, kteří mají hluboký mentální deficit a autismus, se liší od lidí s prostou mentální retardací hlavně specifickým chováním. Pouze zhruba u 2% lidí s autismem můžeme pozorovat ostrůvkovité izolované schopnosti, které markantně převyšují celkové schopnosti člověka s autismem, a mnohdy tyto schopnosti (hudební, - 7 -
paměťové, vizuální, kreslířské, počtářské nebo kalendářní schopnosti) vyčnívají nad normu běžné populace. Z HISTORIE DIAGNOSTIKOVÁNÍ AUTISMU První, ale nepříliš známou prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám, zůstala do dnešních dnů práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století (Heller, 1908). Popsal u dětí tzv. infantilní demenci. Tato porucha je dnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN 10, 1992) označována jako Jiná desintegrační porucha v dětství. Porucha je vzácná, nebo bývá přinejmenším velmi zřídka diagnostikována. Druhou, a vůbec nejznámější prací, která je považována za základní dílo PDD (PDD mezinárodní zkratka termínu pervasive developmental disordus), je práce amerického psychiatra rakouského původu Leo Kannera: Autistické poruchy afektivního kontaktu z 1943 (Kanner, 1943). Tato průkopnická práce je však z dnešního hlediska problematická ve dvou aspektech. Použití slova autismus pro nově popsanou poruchu se z pozdějšího pohledu ukázalo jako nepříliš šťastné, zavádějící a bylo jedním z faktorů, jež nasměrovaly výzkum problémů na několik desetiletí nesprávným směrem (Volkmar, 1998). Pojem autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Označoval jím schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního nesrozumitelného světa nemoci (Bleuler, 1911). Když o tři desetiletí později užil Kanner termínu dětský autismus v jiné souvislosti, neměl na mysli vytvořit spojení svého pozorování se schizofrenií. Jeho záměrem bylo konstatovat, že jím pozorované děti žijí ve svém vlastním, pro okolí špatně pochopitelném světě. O rok později publikoval vídeňský pediatr Jeans Asperger kauzuistiky čtyř podobných pacientů v práci Autističtí psychopati v dětství (Asperger, 1944). Asperger z dnešního hlediska moderně navrhl genetickou etiologii poruchy, ačkoli neměl k dispozici žádná empirická data, která by jeho hypotézu podporovala. Aspergerovy děti se vyznačovaly rovněž těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, přestože měly dobře vyvinutou (někdy i předčasně) řeč a normální či vysokou inteligenci. Vykazovaly dále zúžené, stereotypní zájmy a motorickou neobratnost. - 8 -
HISTORICKÉ OMYLY Nešťastně komplikovaný vývoj PDD začíná jedním nepochopitelným faktem. Kanner i Asperger publikovali své průkopnické práce v přibližně stejné době, aniž by kvůli druhé světové válce o sobě a svých výzkumech navzájem věděli. Tehdy to bylo pochopitelné. Po válce se stala mnohem známější práce Kannerova, zatímco Aspergerovo dílo zůstalo odkázáno na slábnoucí vliv německého odborného písemnictví. Z nejasných důvodů však až do 80. let pokračovaly oba ideově příbuzné koncepty na sobě nezávisle, což nepochybně problematice PDD značně uškodilo. Asperger sice později uznal podobnost své práce s Kannerovou, ale Kanner nikdy Aspergerovo dílo ani nezmínil (Gillberg, 1998). Není známo, že by se oba vědci někdy byli osobně setkali (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 12). NÁPRAVA OMYLŮ Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Teprve v sedmdesátých letech 20. stol. se objevilo několik prací, které vymezily autismus oproti schizofrenii z hlediska klinických příznaků a průběhů rodinné anamnézy. Trvalo tedy několik desetiletí, než se ukázalo to, co je z dnešního hlediska zcela zjevné: obě nemoci mají zcela odlišné příznaky a autismus má oproti progredientní schizofrenii spíše stacionární charakter. Oficiálního uznání se dostalo novému konceptu v americkém diagnostickém manuálu DSM III (American Psychiatrie Association, 1980). Objevila se zde poprvé samostatná skupina nemocí nazvaná pervazivní vývojové poruchy, která byla charakterizována jako narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí. Tato definice platí dodnes. Do Mezinárodní klasifikace nemocí se však tento koncept dostal až v roce 1993 (MKN 10, 1992). Evropské zpoždění správného chápání PDD tak činilo padesát let. - 9 -
Rozvoj koncepce stimulovaný anglosaskými, především americkými autory však pokračoval dále. V roce 1981 DeMyer et al. užili poprvé termínu vysoce funkční autismus (HFA, high functioning autism) pro podskupinu autistických pacientů s normální či nadprůměrnou inteligencí. V témže roce Lorna Wingová prosadila výraz Aspergerův syndrom (AS) pro pacienty dříve označované jako autističtí psychopati (Wing, 1981). Od té doby dochází ke sbližování obou koncepcí a je vedena rozsáhlá diskuze o tom, zdali se jedná o jednu, či dvě nosologické jednotky a jaká kritéria lze použít k jejich odlišení. Od roku 1988 se rozšiřuje pojetí autismu, což odrážejí termíny porucha autistického spektra (Allen) a autistické kontinuum (Wingová). V osmdesátých a devadesátých letech minulého století došlo rovněž k rozhodující biologizaci problému, která pozitivně stimulovala psychiatrický výzkum. Objevila se řada podnětných prací z lékařské genetiky, elektrofyziologie, neuropatologie zobrazovacích metod. Na základě těchto zjištění je nyní DA jednoznačně pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem. Intenzitu výzkumného úsilí v oblasti PDD v posledních dvou desetiletích může přiblížit jeho srovnání z elektronické databáze Medléne: zatímco mezi lety 1969 1999 počet publikací o depresi vzrostl 1,8 krát a o schizofrenii 2,3 krát, ve stejném období se počet publikací o autismu zpětinásobil. 1.2 DIAGNOSTIKA AUTISMU V oblasti diagnostiky je situace velmi problematická. Odborníci v České republice používají diagnózu autismu spíše sporadicky. Kvůli neznalosti problematiky autismu je mnohým autistickým dětem doposud stanovována chybná diagnóza. Jinak se nedá vysvětlit velký nepoměr počtu autistických dětí v zahraničí a u nás. Prevalence je udávána v závislosti na posuzovacích kritériích v rozmezí 2 20/10 000 dětí, poměr mužů a žen je obvykle udáván 3:1. Moderní epidemiologické studie se ale spíše přiklánějí k počtu 15 20 případů autismu na 10 000 narozených dětí s méně výraznou převahou mužů. To znamená, že v České republice žije 15 20 000 osob trpících autismem. Dosud jich bylo diagnostikováno pouze několik set. Kvůli nejednotnosti a určité vágnosti diagnostických kritérií se v současné době spíše přikláníme k termínu autistické spektrum chování. Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. - 10 -
Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS (centrální nervový systém). Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů. Psychologicko-psychiatrická diagnostika Při určování diagnózy autismu je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoli jiným onemocněním či poruchou. Jde o vrozený handicap a první abnormality v chování a ve vývoji se projevují před věkem tří let dítěte. Zkušenější rodiče či praktičtí lékaři si mohou povšimnout odchylek ve vývoji, především sociálním, již velmi brzy. Podezření, že dítě projevuje znaky autismu již ve věku 10 12 měsíců, není vzácné a kolem 18 měsíců nezájem dítěte o vrstevníky může být nápadný i širšímu okolí. Takové děti je třeba sledovat na specializovaném pracovišti. S definitivní diagnózou je však nutné počkat do věku přinejmenším 2 let, nicméně mezi 4. a 5. rokem života dítěte by měla být určena jasná diagnóza. Obtíže v diagnóze pramení především z nejednoznačnosti v užívání diagnostických kritérií u malých dětí, změn v chování v průběhu doby, vlivu kognitivních faktorů na klinické symptomy a překrývání autismu s mentální retardací. Důležitou oblastí, která je doménou psychologů, je stanovení mentální úrovně dítěte s autismem či jinou pervazivní vývojovou poruchou. Standardizované testování inteligenčními bateriemi (např. S B IV. r, WISC), které apriori počítá s určitou úrovní verbálního myšlení, je v řadě případů vzhledem k silně nerovnoměrnému rozložení dílčích schopností (s největším narušením obvykle právě v oblasti komunikace) poměrně obtížně využitelné. Dobře se v praxi osvědčují multifaktoriální vývojové škály (Gessel, Bayleyová, PEP, APEP). Výsledkem zjišťování mentální úrovně by tedy mělo být několik položek, nejlépe formou grafického znázornění, a nikoli (pouze) výsledného IQ. - 11 -
Obecně je zřejmé, že děti s autismem mívají výsledky ve vývojových škálách či inteligenčních testech nesourodé. V některých oblastech naprosto selhávají, v jiných jsou úspěšnější. Hlubší potíže zaznamenáváme v oblasti komunikace, představivosti, sociálním porozumění a emociální empatii. Děti s autismem naopak mnohdy vynikají v abstraktně vizuálním myšlení, mívají dobrou mechanickou paměť, která je v ostrém kontaktu k nízké schopnosti verbálního porozumění. Pro rámcové hodnocení míry dětského autismu se používá v České republice nejčastěji posuzovací škála CARS (Childhood Autism Rating Scale, Škála dětského autistického chování), u které se dítě hodnotí celkem v patnácti behaviorálních oblastech (patří sem vztahy k lidem, schopnost nápodoby, schopnost adaptace, úroveň neverbální i verbální komunikace, percepční potíže, hra a užívání předmětů, zvláštnosti v motorice) (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 93). Míra abnormality se hodnotí na čtyřstupňové škále. Škála může být užita na základě přímého pozorování, informací od rodičů či jiných anamnestických dokumentů. Škálou CARS je možné hodnotit již dvouleté děti a děti, které si nemluví, ale dosáhly alespoň 18 měsíců mentálního věku. Další šálou je škála ADI (Autism Diagnostic Interview). Jde o rozsáhlý dotazník, který je vyplňován zaškoleným odborníkem na základě získaných informací od rodičů (či jiné pečující osoby) a mapuje okolo stovky specifických projevů dítěte v minulosti i současnosti. Výsledky ADI jsou pod určitým algoritmem převáděny na kritéria ICD 10, výsledkem je míra narušení sociální interakce, komunikace a představivosti. Podstatné pro diagnózu je i zjišťování doby nástupu poruchy včetně velmi podrobného dotazování na první manifestaci příznaků, která vyvolala pocit znepokojení. Určující pro diagnózu autismu jsou odlišnosti ve vývoji, které se projeví do tří let věku dítěte. Australská škála (AS) je dotazník, který má za úkol zjistit chování a další projevy, jež by mohly poukázat na příznaky AS u dětí v prvních letech školní docházky. V tomto věku se totiž začínají nejvýrazněji projevovat neobvyklé vzorce chování a nápadné vlastnosti. Každý výrok v testu ohodnotíme na příslušné stupnici, přičemž nulová hodnota znamená, že se dítě v daném ohledu projevuje přiměřeně svému věku. (Attwood, 2005, s. 22). - 12 -
Pokud dítě obdrží ve většině položek dva až šest bodů, existuje silné podezření, že dítě trpí Aspergerovým syndromem. Nicméně jedná se pouze o předběžné podezření, při vyšším skóre je proto nutné ještě nechat vyšetřit na odborném pracovišti. PROCESUÁLNÍ SCHÉMA Děti s autismem se většinou aktivně brání jakékoliv změně v denní rutině, či v uspořádání prostředí. Proto na každý den je nutné pro tyto děti připravit denní rozvrh, který mu umožňuje jednodušší orientaci v čase i prostoru během dne. Před každou školní akcí (např. Zahradní slavnost, výlet, kino) je nutné vypracovat procesuální schéma. Tento plán dostane minimálně 3 dny dopředu, aby si ho mohl v klidu přečíst, probrat s rodiči, případně konzultovat s učitelem (viz příloha č. 1). DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA MKN PRO DĚTSKÝ AUTISMUS Kategorie I K diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I, a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 41). A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (např. dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo mechanické pomůcky). - 13 -
B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) Opožděný vývoj řeči, nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace jako jsou například mimika a gesta). U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. Stereotypní a opakující se používání řeči nebo idiosynkratický jazyk. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni. C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmů (např. meteorologie, statistika). Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla). Kategorie II Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte. Sociální interakce. Jazyk ve vztahu k sociální komunikaci. Symbolická a fantazijní hra. Kategorie III Nepoužívat pro diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu. - 14 -
Nespecifické rysy nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie), problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby ( já ), mnoho dětí s vysocefunkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního, upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem, snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty, fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty), neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla, na doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy, nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích), problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku), problémy se spánkem, jídlem. 1.3 OSOBNOST DÍTĚTE S AUTISMEM Zvláštnosti socializace jedinců s autismem Vymezení socializace K úplnému vyléčení autismu nedochází v 98 % případů. Na druhé straně speciální výchova mírní problematické chování (agresivitu, sebezraňování, záchvaty vzteku). Byl zaznamenán nárůst IQ, zvýšení adaptability a samostatnosti. Pokud osoby trpící autismem nemají speciální přístup založený mimo jiné na hluboké znalosti dané problematiky, ocitají se na psychiatrických odděleních, kde jsou jim podávány vysoké dávky psychofarmak, či jsou vylučovány ze škol, do kterých však úrovní svého intelektu patří. - 15 -
Jediným obecným a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie. Pokud dítěti umožníme speciálním přístupem porozumět světu, který ho kvůli jeho handicapu chaoticky obklopuje, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení. Speciálně vyškolení pedagogové užívají nejčastěji metodiku strukturovaného učení, která za prioritu považuje nácvik funkční komunikace a individuální přístup v psychoedukaci. Vizualizace a strukturalizace jsou základními metodickými pilíři přístupu k lidem s autismem. První příznaky autismu se projevují již v raném dětství, porucha bývá diagnostikovaná do tří let. (Vágnerová, 2004, s. 27). Postřehy o komunikaci nereaguje na své jméno, opožďuje se ve vývoji jazyka, nereaguje na pokyny, někdy působí dojmem, že je neslyší, není schopen ukázat na požadovaný předmět, říkal několik slov, ale nyní přestal (Jelínková, 1999, s. 5). Postřehy o sociálním chování chybí sociální úsměv, hraje si raději o samotě, dává přednost sebeobsluze, je vážný po většinu času, má potíže zhodnotit příčinu a důsledek v chování, některé věci dělá velmi brzy, vyhýbá se očním kontaktům, působí, že žije ve vlastním světě, nezajímá se o ostatní děti, ostatní lidi dokáže ignorovat. - 16 -
Postřehy o chování záchvaty vzteku, hyperaktivita, neschopnost spolupracovat, negativismus, neví, jak si hrát s hračkami, zabývá se stereotypními činnostmi, chodí po špičkách, neadekvátně se fixuje na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět), má rád předměty systematicky a stereotypně uspořádané, reaguje přehnaně na určité předměty či zvuky, stereotypní pohyby, nepřijímá tělesný kontakt. Vývojové poruchy řeči do 12 měsíců nežvatlá, do 16 měsíců neužívá slova, do 24 měsíců spontánně neužívá věty, ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku. TYPY AUTISMU Autistické poruchy mají poměrně široké spektrum, pro lepší orientaci v problematice zde několik základních uvádím: Kannerův infantilní autismus vzniká v ranném dětství, mezi matkou a dítětem není navázána tzv. komunikační dyjáda. Autistické děti postrádají schopnost vnímat hlas matky rozdílně od ostatních hlasů. Desintegrační porucha (tato forma bývá také označována jako regresivní typ autismu dříve Hellerova psychóza. Jedná se o poruchu, kdy se dítě od narození, nejdéle však do tří let vyvíjí normálně, pak během několika měsíců, (nejčastěji okolo 18. měsíce) - 17 -
přestane své získané schopnosti a funkce používat dochází k regresi. Pokud již vyvinuta řeč zůstává, není již využívána ke komunikaci v pravém smyslu. Rettův syndrom vyskytuje se pouze u dívek. Stejně jako u desintegrační poruchy vývoj po narození probíhá normálně. V období mezi 7. až 24. měsícem dochází k regresy všech již osvojených dovedností a ke zpomalení růstu hlavy. Patrné je i zhoršení jemné motoriky spojené se stereotypními pohyby rukou. Mohou se vyskytnout i epileptické záchvaty. Téměř vždy je Rettův syndrom spojen s hlubokým mentálním postižením. Klinefelterův syndrom vyskytuje se u mužů a jedná se o genetickou poruchu vázanou na chromozom X. Většinou je provázena mírným až lehkým mentálním postižením. Pro tento syndrom jsou také typické stereotypní pohyby rukou atp. Landau Kleffnerův syndrom u normálně vyvíjejícího se jedince dochází ke ztrátě schopnosti verbální komunikace, ostatní schopnosti zůstávají na běžné úrovni. U dětí se objevuje hyperaktivní, někdy až agresivní chování a téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty. Atypický autismus od klasického autismu se liší především dobou vzniku, nebo nesplněním kritérií udávaných diagnostickou triádou. Poruchy a handicapy Autismus může být, a často bývá, kombinován s jinými poruchami či handikapy psychického i fyzického rázu (mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy, geneticky podmíněné vady atd.). Často se přidružuje problematické chování rozdílné intenzity. Někteří lidé s autismem mají pouze mírné problémy(např. nemají rádi změny), u druhých pozorujeme agresivní nebo sebezraňující chování. Také hyperaktivita, neschopnost soustředění nebo výrazná pasivita se často s autismem pojí. - 18 -
2 ASPERGERŮV SYNDROM Jedná se o poruchu, která není spojená s mentálním postižením. Lidé trpící tímto syndromem jsou postiženi sníženou interakcí v oblasti orientace ve světě. Nejedná se o zhoršení komunikace z důvodu špatného verbálního vyjadřování, ale z důvodu zcela specifického náhledu na svět. Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak výrazné jako u autismu. Tito jedinci mají většinou vysoké IQ a často vynikají nad svými vrstevníky v některé specifické dovednosti. Tato porucha se vyskytuje asi u 20% lidí s autismem. Otázkou je, nakolik je vhodné spojovat lidi s Aspergerovým syndromem s klasickými autisty. U lidí s autismem nebývají na první pohled žádné zřetelné fyziognomické odchylky, jako např. u Downova syndromu (mongoloidní tvar očí, menší postava se sklony k obezitě atd.) Autističtí jedinci se většinou po fyzické stránce vyvíjejí naprosto normálně, to je také jeden z důvodů, proč tato porucha není zjevná hned po porodu. Novorozenci jsou většinou hezčí a ničím se neodlišují od ostatních. I v pozdějším věku nelze pouze podle vzhledu (pokud nevidíme jejich typické projevy) postižení poznat. Diagnostikovaní autismu je možné až ve třech letech, v této době lze nejdříve s jistotou určit, že se jedná právě o tuto poruchu. Většina rodičů autistických dětí uvádí, že se skutečnou diagnózu dozvěděla až o několik let později. Autismus se vyskytuje v počtu čtyř až pěti případů na deset tisíc narozených dětí, zajímavostí je, že se objevuje čtyřikrát častěji u chlapců než u dívek. Specifickou poruchou na bázi autismu dívek je tzv. Rettův syndrom, který má regresivní charakter a projevuje se i na fyzickém vzhledu. Pro většinu autistických poruch jsou určité společné typické jevy. Patří sem výrazný sklon k echoláliím (opakovaní slyšeného bez hlubšího pochopení, echolálie jsou buď bezprostřední nebo odložené). Mezi další typické projevy patří různé specifické pohybové kreace (např. rychlé točení), záliba ve specifických předmětech (pružinky, šrouby). Autističtí jedinci často nemají potřebu navazovat společenské vztahy, časté jsou sklony k rituálnímu chování nefunkčního charakteru. Při práci s nimi je dobré strukturovat čas, místo i prováděné činnosti, v mnoha případech se tak vyhneme zbytečným komplikacím. Při diagnóze autismus je také časté, že zatímco daný jedinec v testech vývojové úrovně dosahuje relativně dobrých výsledků, v praktickém životě se projevuje - 19 -
méně schopně.tato skutečnost pramení z faktu, že autističtí jedinci často nejsou schopni své nabyté schopnosti využívat efektivně. 2.1 SOUČASNÉ VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S AUTISMEM V ČESKÉ REPUBLICE Mnohé osoby s autismem v České republice nebyly správně diagnostikovány, i mnohé malé děti nebývají zavčas diagnostikované. I když dítě obdrží správnou diagnózu v raném věku, kvůli nedostačujícímu systému návazné péče jsou možnosti okamžité pomoci téměř nulové. Lidé s autismem jsou dnes v ČR vlastně handicapováni dvakrát. Jejich vývoj je primárně hluboce narušen v oblasti komunikace, socializace a abstraktního myšlení již od raného dětství. Navíc schopnosti, se kterými přišli na svět, nedokáží bez speciální pomoci, které se jim často nedostává, využít. Epidemiologické studie uvádějí 15 20 případů autismu na 10 000 narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií). Potenciálně tedy žije v České republice 15 20000 osob s autismem. To znamená, že každý rok se narodí v České republice okolo 200 dětí s autismem a PVP (pervazivní vývojové poruchy). Ze zahraničních zkušeností vyplývá že nejúčinnější terapií autismu je soustavné vzdělávání Vocilka (1996, s. 39). Podle závažnosti postižení a zjištěné úrovně rozumových schopností jsou žáci s autismem a autistickými rysy vzděláváni zpravidla v pomocných školách, ve třídách pomocných škol při ústavech sociální péče a v denních stacionářích. Na procesu jejich vzdělávání se účinně podílejí speciálně pedagogická centra pro mentálně postižené. První speciální třída pro žáky s autismem v našem školství byla otevřena ve školním roce 1993/94 v pomocné škole v Praze 10 Malešicích. Vzhledem k mimořádné náročnosti práce s dětmi v autistické třídě kromě kvalifikovaného učitele-speciálního pedagoga pracuje i další pedagogická pracovnice-vychovatelka. Žáci jsou vzděláváni podle individuálních vzdělávacích programů, vypracovaných na základě Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy. - 20 -