Úvod Výběr tématu diplomové práce byl pro mě jednoduchý. Tato oblast je mi velice blízká, protože v současné době pracuji ve speciální škole Modrý klíč základní škola speciální a mateřská škola speciální, o.p.s. v Praze pro žáky s mentálním a kombinovaným postižením. Během své práce ve škole jsem měla možnost blíže nahlédnout do zcela specifického života rodin dětí s mentálním postižením. Poznala jsem a poznávám mnoho dětí i rodičů. Co rodina, to jiný příběh, jiný osud. Přesto všechny rodiny mají mnoho společného všichni lidé si prošli těžkým obdobím, kdy se ptají, proč právě jim byla udělena taková lekce. Všechny rodiče potřebovali a potřebují pomoc. Tato diplomová práce částečně vychází z mé první diplomové práce na téma Psychická zátěž v rodině s mentálně postiženým dítětem. Porozumět tomu, jak matky dětí s mentálním postižením vnímají a prožívají vztah s dětmi a svoje mateřství, je velice důležité pro terapeutickou práci s matkami. V současné době odborníci kladou důraz spíše na dítě, na stanovení správné diagnózy a na zařazení do vhodného vzdělávacího programu, aby se dítě rozvíjelo. Matka je vnímána spíše jako spojenec při terapii dítěte a jako člověk, který svou situaci musí zvládnout. Pro matky jde ale o situaci velmi náročnou a mnohdy by ony samy potřebovaly pomoci. Cílem mé práce je zmapovat, jak matky vztah s dítětem vnímají a prožívají, a díky tomu lépe porozumět jejich situaci. Odborníci tak získají vodítka pro poskytování podpory nebo terapie matkám. Za výzkumný soubor jsem si zvolila matky dětí s mentálním postižením ve věku (6-50 let). Při vyhledávání souboru jsem kontaktovala matky dětí s mentálním postižením ve škole SPMP Modrý klíč v Praze. Kontaktování matek nebylo složité, neboť jsem v kontaktu s matkami dětí navštěvujících speciální školu a chráněné dílny. Tato práce je úvodem do problematiky mateřství a života matek či celých rodin dětí s mentálním postižením a doufám tedy, že touto prací přispěji k bližšímu seznámení veřejnosti s tímto tématem. Práce je rozčleněna do čtyř kapitol. V těchto kapitolách se zabývám celkovou charakteristikou osob s mentální retardací, rodinou jako celkem, pohledem na vývojová období dětí a jejich prožívání matkou a citovou vazbou mezi matkou a dítětem s mentálním postižením. Těžištěm práce je výzkum provedený se 14 matkami dětí s mentálním postižením. Základní výzkumnou metodou byly polostrukturované rozhovory, týkající se celkové problematiky náročného mateřství matek dětí s mentálním postižením s důrazem na vnímání a prožívání vztahu. 8
1. Charakteristika lidí s mentální retardací Tuto kapitolu jsem na úvod své práce zařadila s cílem přiblížit a definovat pojem mentální retardace, který je důležitý z hlediska pochopení dané problematiky této diplomové práce. Pokusila jsem se shrnout obecnou charakteristiku osobnostní struktury lidí s mentální retardací. Seznamuji čtenáře se s jejich zvláštnosti a uvědomění toho, že lidé s mentálním postižením mají stejné základní potřeby jako lidé bez postižení - chodit do školy se svými vrstevníky, mít smysluplnou práci, bezpečný domov, rodinu a přátele, cítit svobodu v rozhodování... K naplnění svých potřeb potřebují lidé s mentálním postižením podporu a otevřenost většinové společnosti. Rovněž uvádím jednotlivé klinické znaky mentální retardace ve vztahu k jednotlivým stupňům poruchy a v závěru této kapitoly se zabývám vlivem postižení na vývoj dítěte, který dokresluje tuto problematiku. 1.1. Terminologie Termín mentální retardace znamená opožděnost rozumového vývoje - je odvozen z latinského mens, 2. p. mentis - mysl, rozum, a retardace z latinského retardatio - zdržet, zaostávat, opožďovat. Valenta (2003) ji definuje jako vývojovou duševní poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologií. Bajo (1994) uvádí, že jen v naší odborné literatuře se vyskytovalo v období let 1952 až 1989 více než dvacet různých označení stavu nazývaného mentální postižení nebo mentální retardace, např. duševně postižení, duševně úchylní, duševně abnormální, duševně opoždění, duševně defektní, rozumově postižení, děti se sníženou rozumovou schopností, rozumově zaostalí, intelektově úchylní, intelektově abnormální, slabomyslní, oligofrenní, mentálně defektní, mentálně abnormální, mentálně opoždění atd. U nás nejznámější a nejvíce citovaná je definice mentální retardace od Dolejšího, která se snaží o syntézu všech hledisek. Mentální retardace je vývojové porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; na deficitním učení; na zvláštnostech vývoje motivace, zejména 9
negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti (1973). Hıschl (2002) píše o mentální retardaci jako o globálním poškození intelektových funkcí s narušeným vývojem celé osobnosti a společenskou nedostačivostí od počátku duševního vývoje jedince. Díky genetickému a organickému poškození nebo souhrou sociálních a genetických faktorů je snížena inteligence a jsou přítomny poruchy schopnosti abstraktního myšlení a soudnosti, pozornosti a motivace, chápání a orientace, řeči, chování, emotivity, někdy i motoriky. Porucha svou vážností zasahuje nejen do oblasti medicíny, ale ve svém důsledku hlavně do oblasti sociální. Není to jen otázka snížení IQ, ale vždy jde též o komplex narušení adaptivního chování. Mentální retardace je problémem multidisciplinárním. Nižší inteligence je provázena behaviorálním syndromem, který vzniká jak kvalitativním, tak kvantitativním poškozením vývoje celé struktury jedince. Narušení adaptivního chování však v chráněném prostředí s výraznou podporou nemusí být u lehké mentální retardace na první pohled nápadné. Mentální retardace představuje kontinuum, které je uměle děleno na lehkou, středně těžkou, těžkou a hlubokou mentální retardaci. Vodítkem ke specifikaci postižení je úroveň IQ. (Pozn.: IQ je pouze velice orientační diagnostická pomůcka, nevystihující globálnost poruchy.). Bartoňová, M. a kol. (2007) uvádí, že v současné době se používá členění podle desáté revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 s platností od 1.1. 1993. Mentální retardace patří do oboru psychiatrie, proto má jako první označení písmeno F. Oddíl F70 F79 je pak celý věnován mentální retardaci a toto označení je považováno za základní kód. Hlavním hlediskem, které se zde používá, je opět stanovení inteligenčního kvocientu. Rozlišujeme: druh postižení F70-79 mentální retardace (duševní porucha se sníženou inteligencí projevující se především snížením schopností kognice a adaptace jedince) stupeň postižení F70 lehká mentální retardace (mild mental retardation) - IQ 50-69 F71 středně těžká mentální retardace (moderate mental retardation) - IQ 35-49 F72 těžká mentální retardace ( severe mental retardation) - IQ 20-35 F3 hluboká mentální retardace (profound mental retardation) do 19 IQ typ postižení typ eretický (hyperaktivní, verzatilní, neklidný) typ torpidní (hypoaktivní, apatický, netečný) (Valenta, 2003) 10
1.2. Klinický obraz mentální retardace Mentální retardace se podle Valenty (2003) klinicky projevuje zejména: zpomalenou chápavostí, jednoduchostí a konkrétností úsudků, sníženou schopností až neschopností komparace a vyvozování logických vztahů, sníženou mechanickou a zejména logickou pamětí, těkavostí pozornosti, nedostatečnou slovní zásobou a neobratností ve vyjadřování, poruchami vizuomotoriky a pohybové koordinace, impulsivností, hyperaktivitou nebo celkovou zpomaleností chování, citovou vzrušivostí, sugestibilitou a rigiditou chování, nedostatky v osobní identifikaci a ve vývoji "já", opožděným psychosexuálním vývojem, nerovnováhou mezi aspirací a výkonem, zvýšenou potřebou uspokojení a bezpečí, poruchami v interpersonálních skupinových vztazích a v komunikaci, sníženou přizpůsobivostí k sociálním požadavkům a některými dalšími charakteristickými znaky. V obecné rovině je nutno poznamenat, že u mentální retardace nejde jen o prosté časové opožďování duševního vývoje, ale i o strukturální vývojové změny. Postižené dítě tedy nelze automaticky přirovnávat k mladšímu "normálnímu" dítěti, neboť to není jenom otázka kvantitativní, ale dochází i ke změnám kvalitativním. Podívejme se na osobnost mentálně retardovaného z hlediska psychických funkcí nezbytných pro kognitivní proces, jehož postižení je primárním specifikem mentální retardace. Pro větší přehlednost si tento proces rozdělíme na poznání bezprostřední ( smyslové) a zprostředkované (myšlení a řeč). Smyslová percepce, pamětní fixování a aktivování paměťových stop je obsahem první signální soustavy, zabezpečuje ho soustava analyzátorů (proprioreceptivního, extrospektivních a introspektivních). Obsahem bezprostředního vnímání (poznání) jsou počitky (odráží jednotlivé znaky podnětu), vjemy (odráží podnět jako celek - souhrn počitků) či představy (kategorie paměti - aktualizované stopy po dříve vnímaných podnětech). Bezprostřední vnímání je vždy výběrové a to na základě individuální zkušenosti. U zdravého dítěte je proces utváření zkušeností rychlý, u dětí mentálně postižených je proces pomalý a probíhá s určitými odchylkami. Zvláštnosti percepce mentálně postižených: zpomalenost a snížený rozsah zrakového vnímání (vysvětluje se zvláštnostmi pohybu zraku - zatímco normální dítě vidí globálně, mentálně retardované jen postupně, a tím se ztěžuje jeho orientace v novém prostředí. Při vnímání obrazu dítě není schopno pochopit perspektivu, částečné překrývání kontur, nerozlišuje polostíny) 11
nediferencovanost počitků a vjemů - tvarů, předmětů, barev. Zvláště silně je porušena diskriminace figury a pozadí, běžné populaci nedělá problém vydělit obrys geometrických tvarů z prostředí, u mentálně postižených tyto obrazce musíme výrazně odlišit od pozadí - to je organizovat vnímaný materiál inaktivita vnímání. Mentálně retardovaný jedinec není schopen prohlédnout si materiál podrobně, vnímat všechny detaily (jestliže pootočíme vnímaný obrázek, žáci ho opětovně nepoznají - chybí jim aktivita potřebná k jeho navrácení do původní polohy) nedostatečné prostorové vnímání (porucha hloubky vnímání) snížená citlivost hmatových vjemů (objem, materiál...) nedostatečný proces analýzy v korové části proprioceptivního analyzátoru vede ke špatné koordinaci pohybu, pro akustický analyzátor je charakteristická opožděná diferenciace fonémů a jejich zkreslení - nedokonalé vnímání času a prostoru. Myšlení je poznávací funkcí, v souvislosti s ním hovoříme o poznání zobecnělém, zprostředkovaném (přes slovo), jehož nástrojem je převážně řeč a podstatou relacionování (uvádění do vztahů). Pokud utváříme vztahy mezi vnímanými jevy či jevy představovými, jedná se o myšlení konkrétní, jestliže relacionujeme mezi pojmy, jde o myšlení abstraktní. Valenta (2003) uvádí, že myšlení mentálně postiženého žáka je zatíženo přílišnou konkrétností, neschopností vyšší abstrakce a generalizace, nepřesností a chybami v analýze a syntéze. Myšlení je nedůsledné, vyznačuje se slabou řídící funkcí a značnou nekritičností, pojmy se tvoří těžkopádně a úsudky jsou nepřesné. Myšlenky vyjadřujeme pomocí slov, tedy řečí, jež bývá u mentálně retardovaných dětí často deformována. Příčinou toho jsou ve většině případů nedostatky v korových částech analyzátorů a v integrátoru fatických funkcí. V prvé řadě nacházíme nedostatky v rozvoji fonematického sluchu, tj. v nedostatečné diskriminaci fonémů (dítě sice hlásky slyší, ale nerozlišuje, či rozlišuje nedostatečně), což je odrazem pomalého vytváření diferenciačních podmíněných spojů a dynamických stereotypů. Dalším zatěžovacím faktorem jsou nedostatky v artikulaci - příčina je opět ve slabých spojích center jemné motoriky. Svoji roli hraje také oslabení sluchové a proprioceptivní zpětné aferentace. Z podstaty mentálního postižení samozřejmě plyne defekt obsahu sdělení, tj. nedostatečná schopnost porozumění, hodnocení, rozhodování a programování řeči v integrátoru fatických funkcí. U oligofrenie je typická malá slovní zásoba, nedokonalá gramatika, vyjadřování v jednoduchých větách, značný agramatismus (hlavně chyba shody podmětu s přísudkem) a 12
vynechávání částí věty a četné problémy dyslektického, dysortografického a dysgrafického charakteru. Pro schizofrenní děti je charakteristická bohatě rozvinutá řeč, často však strojená, nesmyslná, zvukově deformovaná a plná slovních novotvarů. Přístup Dolejšího (1978) ke zvláštnostem řeči mentálně retardovaných z hlediska etiologie postižení: familiární retardace (stavy vrozené např. na hereditárním podkladě) se projevuje rovnoměrným opožděním řeči ve všech jejích složkách - připomíná řeč mladšího dítěte enceflopatická retardace (stavy získané např. infekcí, úrazem...) má postiženou artikulaci, častá až dysartrie, ale projevuje se porozuměním obsahu, také slovní zásoba je přiměřená věku u emočních deprivací je chudý slovník, dyslálie multiplex Paměť umožňuje uchování různých informací a je velice úzce spojena s učením (Bartoňová,a kol., 2007). Paměť mentálně retardovaných osob vykazuje určitá specifika. Postižení si vše nové osvojují pomalu a až po mnohačetném opakování (uvádí se desítky až stovky opakování v porovnání. s jednotkami opakování u intaktní populace). Naučené rychle zapomínají a pamětní stopy si vybavují nepřesně, vědomosti neumí včas uplatnit v praxi. Všechny nedostatky opět vycházejí ze zvláštností vyšší nervové činnosti mentálně postižených, z tendence podmíněných spojů vyhasínat rychleji, než u běžné populace. Proto je na speciálních školách taková pozornost věnována opakování, při kterém je třeba dodržovat požadaveky rozmanitosti a relaxace. K zvláštnostem paměti mentálně postižených jedinců náleží také nekvalitní třídění pamětních stop, postižení mají spíše mechanickou paměť (mechanická paměť není schopna větší selekce - udrží stopy bez většího výběru). S tím souvisí i velký eidetismus představ, jenž má prvosignální charakter a znemožňuje z vnímaného vyčlenit to podstatné (Valenta, 2003). Pozornost souvisí s bezprostředním vnímáním a poznáním (fylogeneticky vychází z orientačně-pátracího nepodmíněného reflexu), a lze ji členit na bezděčnou (ta se mimovolně zaměřuje na silné podněty např. intenzivní zvuk) a záměrnou, která je vázána na vůli, má charakter podmíněného reflexu a je z hlediska vyučovacího procesu nejdůležitější. Záměrná pozornost mentálně postižených osob vykazuje nízký rozsah sledovaného pole, nestálost a snadnou unavitelnost, sníženou schopnost rozdělit se na více činností. Je pro ni charakteristické, že s nárůstem kvantity výkonu narůstá i počet chyb. Po soustředění musí následovat relaxace, což je důležitý poznatek z hlediska strukturování vyučovací jednotky. Je nutné počítat s tím, že schopnost udržet pozornost se různí dle postižení a časové křivky dne. 13
Kognitivní funkce jsou z hlediska vyučovacího procesu zcela zásadní. Svou roli ve vyučování mentálně retardovaných ale hrají i jiná specifika osobnosti žáků, jako je emotivita, úroveň aspirace, vůle, apod. (Valenta, 2003). Po stránce emoční je mentálně postižené dítě vybaveno menší schopností ovládat se v porovnání s intaktními jedinci jeho věku. Citová otevřenost tak souvisí s malou řídící funkcí rozumu, kterým lze prožitky tlumit či dokonce přehodnocovat. Jedinec automaticky přenáší kladné emoce na situace, které umí zvládnout. Protože se mentálně retardovaný jedinec mnoho situací zvládnout nenaučil, mohou se u něj objevit neurotické (např. enuréza) či psychopatické ( např. krádeže...) symptomy jakožto poruchy citového vývoje. Intenzita emočních reakcí klesá úměrně s věkem, mentální retardace je především retardace duševního vývoje, a proto postižené dítě delší dobu podléhá netlumené intenzitě emocí. Zvláštnosti emocionální sféry mentálně retardovaného podává Rubinštejnová (1986): dlouhodobá nediferencovanost citů, rozsah prožitků je minimální, buď převládá jednostranné uspokojení nebo jednostranné neuspokojení, chybí citové odstíny city jsou neadekvátní svojí dynamikou a intenzitou k podnětům, dítě buďto události vnímá povrchně s minimálním prožitkem nebo neúměrně silně a interně Z hlediska sexuality disponuje člověk s mentální retardací stejnými potřebami jako intaktní jedinec, přičemž se uvádí Zvolský (1996), že lehce mentálně retardovaní mají styk stejně často jako jejich vrstevníci ze zdravé populace s tím, že především dívky jsou častěji obětí incestu, znásilnění či svedení. Častým problémem v oblasti sexuality těchto osob je obnažování a především masturbování na veřejnosti, což může být sociálním prostředím hodnoceno jako deviantní chování a nikoliv jako saturace přirozené fyziologické potřeby. Je proto nesmírně důležité vysvětlit Jedincovi nevhodnost takového počínání veřejnosti. Ve volních projevech mentálně retardovaných jedinců je patrná zvýšená sugestibilita, citová a volní labilita, impulzivnost, agresivita, ale i úzkostnost a pasivita. Specifickým rysem je v tomto ohledu dysbulie (porucha vůle) a abulie (nerozhodnost, nedostatek vůle a neschopnost zahájit činnost, ztráta či snížení volních činností). Jedinec s mentálním postižením se liší od svého intaktního vrstevníka také specifickou aspirací. Stabilita a reálnost aspirace je projevem duševního zdraví a pro aspirační úroveň mentálně postižených jedinců je příznačný výkyv na jednu stranu, tj. směrem k podhodnocování se (nižší aspirace) či nadhodnocování se (vyšší, nereálné aspirace). Protože sebehodnocení je výsledkem procesu nejen vnitřního sebehodnocení, ale také hodnocení sociálního prostředí, je pro aspiraci mentálně retardovaného dítěte a žáka důležité, zda přichází do speciální školy z rodiny, z mateřské školy či základní (běžné) školy. Děti 14
přicházející pro neúspěch ze základní školy většinou aspirují níže, což je výsledkem tzv. role mentálně retardovaného (termín amerického psychologa Festingera), kterou byly v kmenové třídě nuceny přijmout. Tato aspirace se ve speciální třídě postupně upraví a dokonce může přerůst nad reálnou úroveň v případě, že jsou na žáka kladeny menší nároky. Vágnerová (1999) se zmiňuje o motivaci a regulaci mentálně postižených - základní psychické potřeby mají i mentálně retardovaní. Tyto potřeby však mohou být pod vlivem omezenější kapacity rozumových schopností a učení různým způsobem modifikovány. Obecně platí, že čím je člověk závažněji mentálně postižený, tím je v uspokojování svých potřeb závislejší na okolí. Na druhé straně mají tito lidé tendenci uspokojovat svoje potřeby neodkladně a bez zábran. Způsob saturace různých potřeb odpovídá aktuálnímu psychickému i somatickému stavu, tedy i mentální úrovni. Potřeba stimulace - přísun podnětů je pro psychický vývoj nezbytný, avšak musí být přiměřený možnostem mentálně postiženého jedince z hlediska jejich množství a kvality i doby působení. V opačném případě by stimulace jeho duševní vývoj spíše poškozovala. Je zde riziko, že tyto děti nebudou dostatečně stimulovány, nebo naopak, že je bude subjektivně nadměrný přísun podnětů vyčerpávat a stresovat. Mentálně postižení lidé dávají přednost stereotypnější, jednodušší a jednoznačnější stimulaci, jejich potřeba podnětové proměnlivosti není tak velká jako u zdravé populace. Na druhé straně se ale tak rychle nepřesytí známými podněty, protože tyto je uspokojují svou jednoznačností. Důležitým aspektem stimulace mentálně postižených je její srozumitelnost. Nesrozumitelné informace by představovaly zátěž, stimulující obranné reakce. Obyčejně jde o tendenci uniknout z nepříjemné situace, nebo o záchvaty bezmocného vzteku. (Afekt lze také interpretovat jako obranu v situaci nezvládnutého subjektivního zatížení). Potřeba učení je podle Vágnerové (1999) u mentálně postižených vyjádřena tendencí porozumět v mezích svých možností nejbližšímu okolí. (Výjimkou jsou pouze nejzávažněji postižení, kteří se naučí jen velmi málo.) V informacích, které takový člověk ve svém prostředí získává, musí být nějaký jednoduchý řád a musí zde platit pravidla, kterým by mohl porozumět. Může jít např. o takové základní vztahy, jako je příčina a následek, trvalost určitých objektů apod. Potřeba učení může být u mentálně postižených slabší a může být ovlivněna větší závislostí na zprostředkující aktivitě jiných lidí. Potřeba citové jistoty a bezpečí bývá u mentálně retardovaných velmi silná. Citová jistota, daná vztahem s blízkým člověkem, je v tomto případě ještě důležitější, protože může sloužit jako zdroj rovnováhy, narušované pocitem ohrožení okolním světem, který je pro postiženého často obtížně srozumitelný. Potřeba emoční opory se i v dospělosti projevuje 15
určitou infatilitou. Pubertální proměna citové vazby a postojů k jednotlivým členům rodiny ve své typické podobě nenastává. Fixace na rodinu trvá obyčejně bez větší změny. Mentálně retardovaný adolescent nemá potřebu emancipace z takové vazby, která je pro něj v mnoha směrech vyhovující (Vágnerová, 1999). Potřeba seberealizace je ovlivněna mírou mentálního postižení a z toho vyplývajícím způsobem sebepojetí. Sebehodnocení bývá i u lehce mentálně postižených spíše mechanickou akceptací názoru autority dospělé osoby, na níž jsou závislí. Protože jim chybí schopnost hypotetického uvažování, neplánují ani svou budoucí seberealizaci. Uspokojení této potřeby je jednoznačně vázáno na reakce jiných lidí, kteří v lepším případě mentálně postiženému člověku potvrzují jeho pozitivní hodnotu (tím, že jej chválí a oceňují). Tito lidé také rozhodnou o míře uspokojení jeho potřeby seberealizace. Mentálně postižený člověk to sám nedovede, i v tomto směru je závislý na svém okolí (Vágnerová, 1999). Potřeba životní perspektivy je ovlivněna stejným způsobem. Už její vznik je závislý na schopnosti mentálně postiženého člověka chápat alespoň základním způsobem pojem času, diferencovat minulost, přítomnost a budoucnost. Mentálně postižení budoucnost nechápou, proto je ani příliš nezajímá. Nedělají si žádné plány a nepředstavují si, jaký by mohl být jejich další život. Žijí převážně přítomností, taje plně saturuje. Uspokojení všech potřeb mentálně retardovaných, v dostatečné míře a pro ně přijatelným způsobem, bývá leckdy obtížné. Oni sami to nedovedou a jejich okolí není vždycky dostatečně citlivé nebo nemá zájem. Neuspokojení jakékoli potřeby lze považovat za zátěžovou situaci. Za těchto okolností reagují i mentálně retardovaní lidé různými obrannými mechanismy. Ty bývají mnohem jednodušší, vesměs stereotypní a jejich volba závisí na celkové mentální úrovni a typu temperamentu jedince, případně na etiologii postižení. Může jít např. o afektivní výbuchy, které je třeba chápat jako obrannou reakci v situaci, s níž se nedovedou vyrovnat jinak. Regulace vlastního chování je v případě mentálně postižených do značné míry vázána na emocionální prožitky. Jejich citové reakce jsou vyvolávány zpravidla zcela konkrétními podněty. Vzhledem k nedostatečnosti racionálního hodnocení a sebeovládání přetrvává nutnost ovlivňovat chování takových lidí jinak, obyčejně prostřednictvím jiné osoby. Ochota mentálně postižených lidí, s níž podřizují různým požadavkům a pokynům, je spojena s potřebou být za jejich plnění pozitivně hodnocen a akceptován. Autoregulace mentálně postižených je ovlivněna jejich zvýšenou sugestibilitou a horším ovládáním vlastních prožitků. Přednost má takové jednání, které může přinést bezprostřední uspokojení. Jednání, které nic příjemného nepřináší, není v tomto případě ničím motivováno. Lidé s méně závažným mentálním defektem jsou schopni si osvojit základní normy chování a mohou pociťovat stud, resp. někdy dokonce i vinu, jestliže 16
je nějak překročí. (Předpokladem k takovému rozvoji je dosažení mentální úrovně odpovídající alespoň předškolnímu věku.) Zvnitřnění základních norem chování je pomalejší a jejich vliv na chování bývá dost stereotypní. Mentálně retardovaní je nedovedou uspokojivě aplikovat na různé situace. Vůle se u většiny mentálně postižených nevytváří. Ve fázi rozhodování dávají tito lidé jednoznačně přednost aktuálně atraktivním motivům. Rozumové hodnocení a odstup od citového prožitku jsou pro ně příliš náročné. Ve fázi uskutečňování jakéhokoli plánu zůstává problémem obtížnost sebeovládání a snadná odklonitelnost jinými, atraktivnějšími motivy (Vágnerová, 1999). 1.3. Etiologie mentálního postižení Valenta (2003) uvádí, že příčiny mentální retardace bývají kategorizovány podle různých klíčů, hovoří se o příčinách vnitřních - endogenních či vnějších - exogenních, o mentální retardaci vrozené či získané, o vlivech prenatálních (působící před porodem), perinatálních ( působící během porodu a krátký čas po něm) a postnatálních (působících v průběhu života). V prenatálním období působí celá řada vlivů, mezi nimiž hrají důležitou roli ty, které způsobují familiární mentální retardaci, a sice vlivy dědičné - hereditární. Do těchto vlivů řadíme nejen po předcích zděděné nemoci (hlavně metabolické poruchy), které postupně vedou k mentální retardaci, ale také to, kdy dítě dědí po rodičích nedostatek vloh k určité činnosti. Z kvantitativního pohledu jsou specifické genetické příčiny. Vlivem mutagenních faktorů, z nichž některé známe (záření, dlouhodobé hladovění, chemické vlivy...) a jiné nikoliv, dochází k mutaci genů (na úrovni aminokyselin), k aberaci chromozomů či změnám v jejich počtu (genomové mutace). Největší skupinu příčin mentální retardace však tvoří syndromy způsobené změnou počtu chromozomů, zvláště pak tzv. trizomie (existence tří chromozomů namísto běžného páru - dizomie, kdy jeden chromozom získáváme od otce a jeden od matky) se svým nejznámějším a nejrozšířenějším reprezentantem Downovým syndromem, způsobeným trizomií chromozomu 21 (příčina 23 % mentálních retardací). Poměrně rozšířené jsou také změny v počtu pohlavních chromozomů např. trizomie (XXY) v případě Klinefelterova syndromu, těžká mentální retardace je spojena s Lesch-Nyhanovým syndromem, atd. Další skupinu prenatálních vlivů tvoří enviromentální faktory a onemocnění matky v době těhotenství, kdy platí zákonitost, že čím dříve k patologii dojde, tím fatálnější to má následky pro zdraví dítěte (obecně je blastopatie a embryopatie, tj. 15 dní od oplodnění, 17
závažnější než fetopatie, tedy vlivy působící ve fetálním období - po 3. měsíci těhotenství). Řadíme sem onemocnění matky zarděnkami, kongenitální syfilis, toxoplazmózu, otravy olovem a přímou intoxikaci embrya či plodu, ozáření dělohy, alkoholismus matky (fetální alkoholový syndrom), její nedostatečnou výživu apod. Na vznik mentální retardace může mít i vliv nedostatek plodové vody - oligohydromnion, dále vrozené vady lebky a mozku (Cmikrocefalie, hydrocefalie). Objevují se názory, že i prenatální deprivace (např. silně nechtěné dítě) se může projevit na duševním zdraví ještě nenarozeného dítěte (Valenta, 2003). Perinatální příčiny - perinatální encefalopatie (organické poškození mozku) bývá udávána jako příčina potíží, které se označovaly termínem lehká mozková dysfunkce (v případě drobného poškození mozku, kdy nedošlo k rozsáhlejší lézi, jako např.u DMO - cerebrální infantilní parézy) a které asi v dvacetině až desetině případů způsobují i mentální retardaci. K dalším perinatálním faktorům patří mechanické poškození mozku při porodu a hypoxie či asfyxie (tj. nedostatek kyslíku), předčasný porod a nízká porodní váha dítěte, též nefyziologická těžká novorozenecká žloutenka - hyperbi1irubinémie, při které bilirubin neodchází z těla a působí toxicky na nervovou soustavu (při nesouladu Rh faktorů) (Valenta, 2003). Postnatální příčiny V době po narození může způsobit mentální retardaci mnoho vlivů, mezi něž patří zánět mozku způsobený mikroorganismy (klíšťová encefalitida, meningitida, meningocefalitida), mechanické vlivy, jako traumata, mozkové léze při nádorovém onemocnění, krvácení do mozku a zvláště v pozdějším období onemocnění vedoucí k deterioracím inteligence typu Alzheimerovy choroby, Parkinsonovy choroby, alkoholové demence, schizofrenie, epileptické demence apod. (při některých otravách např. barbituráty může dojít k "reverzibilní demenci", kdy se stav časem upraví opět na normu) (Valenta, 2003). Jiný autor, např. Zvolský (1996) uvádí jako nejčastější příčiny vzniku mentální retardace tyto: dědičnost intelektové schopnosti dítěte jsou výslednicí průměru intelektového nadání rodičů. Lehká mentální retardace vzniká většinou v důsledku zděděné inteligence a vlivem rodinného prostředí. Metabolické poruchy a jiné abnormity se vyskytují zřídka. sociální faktory snížení intelektových schopností je způsobeno sociokulturní deprivací v rodinách nebo v institucionální výchově. Objevuje se v korelaci s výchovou v nižších sociálních vrstvách. v souvislosti se špatnými materiálními 18
podmínkami, nestabilními rodinnými vztahy, špatnými bytovými podmínkami. Tyto faktory bývají většinou příčinou lehké mentální retardace. enviromentální faktory zahrnují různá onemocnění matky během těhotenství, špatnou výživou matky, infekční onemocnění dítěte v novorozeneckém období, špatnou výživou kojence, úrazy spojené s nitrolebním krvácením a porodní traumata. Jmenované faktory bývají příčinou lehké i těžší mentální retardace. specifické genetické příčiny dominantně podmíněné, recesivně podmíněné, podmíněné poruchou sex chromozomů, podmíněné chromozomálními aberacemi. nespecificky podmíněné poruchy chromozomální ani metabolická vada nebyla objevena, nebylo zjištěno porodní trauma, ani jiné poškození plodu či novorozence. Příčina mentální retardace zůstává neobjasněna asi v 15 % až 30 % případů. Langer ve své publikaci Mentální retardace (1996) dělí příčiny vzniku mentální retardace na vrozené a získané. Matulay (1986) se velmi podrobně zabývá vývojem mozku a jeho vztahu k mentální retardaci. Uvádí, že je důležité si uvědomit, že mozek je po celý život schopný vývoje a dalšího přizpůsobování. Probíhají v něm nejen regresivní procesy, ale i progresivní procesy. Poškozené buňky se mohou regenerovat a vytvořit nová nervová vlákna a regenerovaná oblast mozku je schopna v určitém rozsahu přebrat nové úkoly. Některé faktory, které mohou zvýšit funkčnost mozku, jsou: správná výživa s dostatkem vitamínů a minerálních látek, pocit bezpečí a blízkost rodičů, citlivý přístup k potřebám dítěte, senzorická stimulace. 1.4. Klasifikace mentální retardace Klinické znaky mentální retardace, které ve vztahu k jednotlivým stupňům poruchy nabízí MKN-IO Valenta ( 2003): Lehká mentální retardace - opožděný řečový vývoj, hlavní problémy se objevují až s nástupem do školy. Většina klientů je plně nezávislá v sebeobsluze, je schopna vykonávat jednoduchá zaměstnání a v sociálně nenáročném prostředí se pohybovat bez omezení a problémů. Výchovné prostředí má u těchto klientů velký význam, distribuce dalších duševních poruch je podobná intaktní populaci. Organická etiologie se vyskytuje u menšiny 19
klientů, u většiny se uvažuje o spodní variantě distribuce inteligence v populaci (viz Gaussova distribuční křivka). Středně těžká mentální retardace - myšlení a řeč jsou výrazně omezené, stejně jako schopnosti sebeobsluhy, klienti vyžadují v tomto směru chráněné prostředí (tj. hlavně chráněné bydlení a zaměstnání) po celý život. Možnosti edukace se omezují na trivium, řeč je jednoduchá a obsahově chudá i v dospělosti, někdy dokonce zůstává na nonverbální úrovni. Retardace psychického vývoje je často kombinovaná epilepsií, neurologickými, tělesnými a dalšími duševními poruchami. Etiologie tohoto stupně retardace je již většinou organická (Valenta, 2003). Těžká mentální retardace - výrazné opoždění psychomotorického vývoje je patrné již v předškolním věku, možnosti sebeobsluhy jsou výrazně a trvale limitované, jedinci nejsou schopni sebeobsluhy, jejich potrava musí být speciálně upravena, řečový vývoj se stagnuje na předřečové úrovni (vzácně jednotlivá slova). Kombinace s motorickými poruchami a s příznaky celkového poškození CNS. Velmi časté jsou poruchy chování v podobě stereotypních pohybů, hry s fekáliemi, piky, sebepoškozování, afekty a agrese. Hluboká mentální retardace - nutná trvalá péče i v těch nejzákladnějších životních úkonech, často těžké senzorické a motorické postižení, těžké neurologické poruchy. Komunikační schopnosti maximálně na úrovni porozumění jednoduchým požadavkům a nonverbálních odpovědí, etiologie je organická, kombinují se nejtěžší formy pervazivních poruch (Valenta, 2003). 1.5. Vliv zdravotního postižení na vývoj dítěte Psychologický význam nemoci podle Pešové a Šamalíka (2006) lze spatřovat především v tom, jak pozměňuje průběh kognitivního vývoje (poznání sebe sama a okolí) a jak modifikuje vývoj emoční a sociální. Každé dítě si od nejútlejšího věku buduje představu vlastního těla - tělesné schéma. Později se učí rozumět protikladným pojmům zdraví - nemoc, život - smrt. Nemocné dítě má cestu poznání ztíženou a často provázenou zmatky. Důležitým stupněm v tomto procesu je porozumění slovním symbolům, označujícím části těla. V závislosti na svém antropomorfickém chápání okolního dění, může dítě i nemoc chápat v souvislosti s vlastní nebo cizí aktivitou, nezřídka podbarvenou pocity studu, provinění nebo úzkosti. Takové představy spojené s negativním sebehodnocením často přetrvávají až do dospělosti. Dítě s vrozenou tělesnou vadou může odchylku zahrnovat do tělesného schématu, když pozná odlišnost svého těla od těl druhých lidí, může ale dospět ke kladnému 20
sebehodnocení, dostává-li se mu emoční podpory. V obtížnější situaci je dítě ohrožené mutilací způsobenou úrazem nebo progredující nemocí, zejména v období dospívání. V těchto případech pociťuje, že jeho tělo selhalo, a jeho sebeúcta je ohrožena. Zdravé dítě se identifikuje se svým tělem zpravidla bez problémů, nemocné dítě vnímá své tělo jako něco, co má neustále u sebe, co se mu neustále nepříjemně připomíná. Porozumění faktu smrti jako něčeho nezvratitelného a konečného, co se týká každého člověka a co může ohrožovat i dítě samo, v útlém věku ještě neexistuje. Anthoniová (1971, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006) dokazovala, že děti do pěti let projevovaly nepochopení pojmu smrt, přestože vykazovaly o toto slovo jistý zájem: představu spojovaly ale se spánkem. Starší děti význam smrti chápaly častěji, ale stále ji spojovaly se znaky biologicky nevýznamnými. Správně chápaly význam slova až děti starší deseti let. Naproti tomu děti s těžkým letálním onemocněním, si již po šestém roku začínají uvědomovat svou vlastní hrozící smrt, navzdory úsilí rodičů a zdravotníků uchránit je před informacemi. Proto může snaha nemluvit s dítětem o jeho obavách pro ně znamenat odmítnutí v situaci těžké životní krize komunikovat. Eriksonova teorie modifikace emočně sociálního zrání dítěte poskytuje rámec pochopení vlivu závažné nemoci na vývoj osobnosti. Podle ní musí člověk v každém stupni vývoje rozřešit určitý psychosociální konflikt. Na jeho řešení závisí do značné míry duševní zdraví v následujících obdobích (Pešová, Šamalík, 2006). V útlém dětství si musí dítě osvojit základní důvěru v život a ubránit se ohrožujícím pocitům nedůvěry v lidi i celý svět. Děti trpící onemocněním, jež jím přináší bolest, které jsou zbaveny kontinuity mateřské péče a odloučeny od rodiny, tuto důvěru získávají mnohem obtížněji. Následující období je důležité pro získání autonomie. Je proto důležité, aby se dítě mohlo volně pohybovat a dosahovat na věci podle svého přání, mohlo si osvojit dovednosti samostatného jídla, oblékání a mytí. Chronická nemoc či těžké postižení často drastickým omezením pohybu dosažení autonomie ztěžuje. Další vývoj v předškolním věku je blokován především frustrací z potřeby volné hry, v níž dítě získává uspokojivý pocit iniciativy, a naopak ohrožující pocity viny neúměrně narůstají. Ve školním věku postižené děti často jen s obtížemi řeší základní konflikt tohoto období: pocity úspěšnosti a méněcennosti. Neúspěchy ve škole jsou násobeny nezdary v soutěživých hrách i jiných aktivitách. Zvláště výrazně bývá vývoj osobnosti narušen v období dospívání, kdy je třeba si osvojit pocit zdravé identity, odpovídající vlastnímu pohlaví a nově získané nezávislosti. Kladné přijetí vlastní mužskosti či ženskosti, akceptování tělesného dospívání, vlastního vzhledu, zájem o sexualitu, volba povolání, anticipace budoucích rolí manželských a rodičovských, to vše bývá u postiženého dospívajícího ohroženo mnohem 21
více než u zdravého. Kromě věku bývá ovlivněn vývoj osobnosti postižených i pohlavím. Dívky více trpí tím, že nemoc mění jejich vzhled, pro chlapce je závažnější omezení výkonnosti. V některých případech může vést postižení u dospívajících až k suicidálním pokusům (Weinberg, 1970). Přitom chlapci takto reagují zejména tehdy, když své postižení vnímají jako zásah do mužské identity, dívky vykazovaly suicidální tendence, pokud své postižení percipovaly jako příčinu odmítnutí. Je prokázán výskyt osobní a sociální nepřizpůsobivosti. Základní projevy maladaptace, které plynou z nepříjemných prožitků (bolestí, záchvatů, ztrát vědomí, poznání vlastní odlišnosti aj.) mají podobu různě zabarvené emoční tísně nediferencované nelibosti, mrzuté nálady, zármutku, depresí nebo vágních úzkostí a strachů, jindy pouze snížené aktivity, nezájmu o kontakty i o hru, různých somatických stesků, které neodpovídají nálezu. Někdy děti volí alternativu pasivní, spočívající v regresi nižší úrovně, apatickém přijímání všeho, co se děje. Jiné preferují obrany útočné, projevující se agresivitou či hostilitou vůči ostatním či vůči sobě samému (Pešová, Šamalík, 2006). 2. Rodina, matka a dítě s mentálním postižením V této kapitole se zabývám otázkou rodiny, tedy prostředím, ve které jedinec s mentálním postižení vyrůstá. Srovnávám zde pohledy několika autorů na rodinu, jak na ni nahlíží, jak ji definují, jak popisují její funkce. Zabývám se rovněž otázkou manželství a partnerství rodičů dětí s mentálním postižením, protože vždycky existence takového dítěte jejich vztah ovlivní, ale není předem jasné, v jakém směru. Společná zátěž totiž může jejich vztah stmelit nebo naopak narušit. Přibližuji rovněž čtenářům pohled do těžké situace rodin, kdy obavy, nejistota a někdy i stres začíná, než lékaři diagnostikují postižení. Rodiče totiž často tuší, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Je-li u dítěte diagnostikována mentální retardace či podezření na ni, reakce rodičů bývají různé. Narození postiženého dítěte, resp. potvrzení, že dítě je skutečně takové, bývá jedním z nejvýznamnějších mezníků v životě rodičů. Doba a způsob zjištění této skutečnosti mohou být hodně rozdílné, v závislosti na typu i příčině postižení. Snažila jsem se přiblížit pomocí odborné literatury modely popisující a vysvětlující reakce rodičů na sdělení diagnózy. Vlivem narození dítěte s mentálním postižení dochází zákonitě ke změně struktury, funkce, k porušení rovnováhy celé rodiny a tuto myšlenku či skutečnost dále rozebírám. Neoddělitelnou součástí dané problematiky považuji proces resilience, která uzavírá danou problematiku. 22
2.1. Rodina a její pojetí Zabýváme-li se dětmi s mentálním a kombinovaném postižením není možné opomenout prostředí, v němž tito jedinci žijí, v němž se nachází a které je v mnohém utváří. Když se zamyslíme nad tím, co je to rodina, jaký má význam pro jedince, zjistíme, že je to společenství, které v našem životě hrálo a stále hraje velkou roli. Lukasová (1997) ve své knize Logoterapie ve výchově uvádí, že rodina není volným sdružením navzájem příbuzných osob rozdílného věku, nýbrž je to zcela zvláštní, typicky lidská sociální soustava, která přes mnohé pokusy o něco jiného - zůstává nenahraditelná. Podle Šulové (1997) se v rodině se utváří důvěra v sebe, rozvíjí se zde motivačně volní charakteristiky jedince, postoj k sobě a i okolí obecně, formují se zde modely chování, dochází k předávání a internalizování norem, k procesu identifikace a probíhají zde veškeré formy verbální i neverbální komunikace. Specifický náhled na rodinu podává Zdeněk Matějček (1994), který definuje rodinu a rodičovství z perspektivy samotného dítěte. Tento autor všeobecně popisuje rodinu jako nejstarší lidskou společenskou instituci, která vznikla nejen z přirozeného pudu pohlavního, jenž vede k plození a rozmnožování daného živočišného druhu (k tomu ostatně není třeba rodiny), ale především z potřeby své potomstvo ochraňovat, učit, vzdělávat, připravovat na život. Zajímavostí u Matějčka je, že pohlíží na rodinu především z pohledu dítěte - jak vnímá rodinu dítě, jak by rodinu definovalo právě dítě samo. Dochází tak k názoru, že pro dítě nejsou vnější znaky rodiny příliš důležité..., ale potřebuje vyrůstat v prostředí stálém a citově příznivém, vřelém, přijímajícím. Dodává pak také, že rodina je modelem mezilidských vztahů, který si dítě ponese dál do života a jimž bude poměřovat všechny vztahy další, do nichž samo vstoupí. (Matějček, 1994, s.15-16). Podle Matouška je rodina základní jednotkou každé lidské společnosti, která jedinci umožňuje vrůstání do jeho kultury a společnosti Rodina je prvním a dosti závazným modelem společnosti, s jakým se dítě setkává a jež orientuje dítě na určité hodnoty. (Matoušek, 1997. s. 8). Za rodinu se však v dnešní době pokládá rodina založená manželstvím. Existují i další definice, které popisují rodinu prostřednictvím jejích funkcí: reprodukční, kulturně-výchovné, sociálně-ekonomické, emocionální, sociálně-psychologické. Podle Matouška (1993) je hlavní smysl rodiny reprodukční. Rodina je nejen důležitá pro udržení lidstva, ale usnadňuje i péči o děti a jejich výchovu. Základní je to, že rodina reprodukuje člověka nejen jako organismus, ale současně i jako kulturní bytost. Dle Bartoňové (2007) je rodina nejpřirozenějším společenstvím, které ovlivňuje život a výchovu jedince prostředím, v němž jedinec vyrůstá. Úplná rodina je tvořena otcem, matkou a jejich dětmi. Rodina je založená na vazbách 23
biologických, psychických i společenských, a zároveň umožňuje společné soužití obou partnerů - rodičů a jejich dětí. Rodina poskytuje všem jejím členům útočiště před světem a přináší pocit bezpečí. V tomto podnětném prostředí má každý člen nacházet pocity radosti, bezpečí, porozumění, místo pro seberealizaci. Dítě si zde vytváří první vazby, osvojuje si žádoucí způsoby chování a prostřednictvím rodiny získává pojem o tradicích i návycích. Rodina je tedy základem socializace. Každá rodina je jedinečná a postoje v ní jsou výsledkem celého předchozího života rodičů, které byly formovány prožitky, zkušenostmi z jejich vlastního dětství a vztahu ke svým rodičům, a také zkušenostmi z pozdějšího věku. Současná doba klade na rodinu mnohem větší nároky. Rodina má hlavní odpovědnost za výchovu svých dětí. Tato zodpovědnost je zakotvena v Zákoně o rodině, ze kterého vyplývá i hlavní výchovná funkce. Rodiče tedy díky této funkci přebírají odpovědnost za své dítě, jsou povinni zajistit mu odpovídající výchovu, vzdělání, bezpečí a vštěpují mu správné mravní zásady. Z toho vyplývá, že rodina je hlavní výchovnou institucí. K tomu, aby se dítě správně vyvíjelo, potřebuje zajistit nejen primární potřeby, jako je teplo, nasycení, bezpečí, ale také stabilní prostředí, kterým je mu domov. Dále potřebuje rodiče, kteří jsou pro něj stabilními osobami. Rodiče jsou na vývoji svého dítěte vysoce citově angažováni. Toto nesobecké jednání je oboustranné, a tím se děti a rodiče navzájem podporují, spoléhají na sebe, ale také se samozřejmě dostávají i do konfliktů. Rodiči na dítěti velmi záleží, víc než na čemkoli jiném, vnímá ho jako jedinečné, zvláštní, je jím fascinován. Také dítě vnímá rodiče nejdříve jako všemocného protektora, později jako pomocné já, které spojuje zatím nedokonale utvořené já dětské a umožňuje dítěti adaptovat se na nároky světa. (Matoušek, 1993). V posledních letech klesá stabilita rodiny a tím i manželství. Lidé vstupují do manželství hlavně tehdy, rozhodnou-li se mít potomka Singly (Bartoňová 2007). Klesla i pevnost vzájemné vazby mezi členy rodiny - z tohoto důvodu jsou tyto vazby křehčí a snáze se rozpadají. Klidná atmosféra rodiny je v dnešní době narušena strachem z budoucnosti, ztráty zaměstnání či z nedostatku finančních prostředků. Bartoňová (2007) uvádí, že rodinu jako výchovného činitele charakterizují tyto skutečnosti: rodiče jsou nejdůležitějšími vychovateli, ostatní vychovatelé doplňují výchovný styl, rodiče jsou odpovědni za celkovou výchovu svých dětí, výchovu ovlivňuje způsob života, kterým rodina žije, rodina nese odpovědnost i za výchovu dítěte ve volném čase, důležitost klade na nepřímou výchovu, která vychovává mravného člověka, 24
doba působení rodičů na dítě má své opodstatnění, jestliže se na výchově podílejí i ostatní činitelé (kulturní, pedagogičtí). Rodina plní také funkci citovou. Důležité je harmonické a emocionálně citové rodinné prostředí a klidný rodinný život. V takové rodině dochází ke vzájemnému uspokojování potřeb všech jejich členů. Dítě je na rodičích i domovu plně existenciálně i citově závislé. Rodina plní funkci ekonomicko zabezpečovací. Tato funkce byla i nadále zůstává dominantní. Na ekonomickém zabezpečení rodiny se podílí i stát a veřejní činitelé. Jednotlivé rodiny se od sebe odlišují ekonomickými podmínkami, jejichž úroveň se odvíjí od začlenění rodičů do pracovního procesu. Rodina plní funkci biologicko reprodukční. Je považována za funkci primární a zabezpečují se jí biologické potřeby členů rodiny. Narození dítěte přináší rodičům pocit spokojenosti. Velice úzce funkce reprodukční souvisí s funkcí ekonomickou. Neboť stále častěji je počet dětí v rodině určován především finančními prostředky rodiny. 2.2. Poznatky o postižených dětech a jejich rodinách Podle Langmeiera (1982, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006)) jsou dnes jsou rozlišovány pojmy poškození (impairment), omezení schopností či nezpůsobilost (disability) a hendikep. Poškození jako ztráta či abnormita anatomických struktur a fyziologických funkcí může, ale nemusí být provázeno omezením schopnosti vykonávat normální činnosti. Hendikep pak vyplývá z poškození nebo nezpůsobilosti, a je charakterizován neshodou mezi výkony jedince a jeho individuálním očekáváním nebo očekáváním jeho skupiny. Dotýká se tedy bezprostředně hodnoty jedince v jeho sociálním prostředí i jak svou situaci vnímá on sám i okolní společenství. Někteří autoři proto razí termín situační hendikep, jiní poukazují na sociokulturní hendikepy u dětí, na které společnost pro jejich omezené výkony či chování kriticky pohlíží a které tedy sama hendikepuje. Podle základního omezení se postižení dělí na somatické a mentální. Hendikep souvisí na jedné straně se stupněm omezení výkonů, na straně druhé s nároky společnosti. Jinak ovlivní život dítěte a jeho rodiny těžké omezení, které mu znemožňuje angažovat se v rozhodujících aktivitách typických pro jeho věk, jinak mírné omezení, kdy jsou možnosti k významným činnostem pouze redukovány. V péči o nemocné děti se prosazuje stále více psychosociální pojetí, které přihlíží k vývoji každého jednotlivce v jeho jedinečném psychologickém a sociálním kontextu. V praxi to znamená, že je nutno přihlížet nejen k tomu, o jaké onemocnění se jedná, jaké jsou jeho příčiny a příznaky, ale i k tomu, v jaké vývojové etapě bylo dítě postiženo, jak nemoc prožívá, jaké jsou postoje rodiny a širšího okolí apod.(pešová, Šamalík, 2006). 25
2.3. Partnerství a manželství Manželství jako trvalejší životní společenství rozvíjí kvality, které jsou v kratších a méně závazných vztazích nedostupné. Podle Vágnerové (2009) je intimním párovým vztahem, který by měl být zdrojem jistoty a opory pro případ jakéhokoli životního stresu. Kvalita manželství a opora partnera je jedním z nejvýznamnějších sociálních faktorů, které ovlivňují zvládání zátěže spojené s narozením mentálně postiženého dítěte. Ostatní lidé nejsou za daných okolností tak významní, partner je ve stejné situaci, matka s ním sdílí společné trauma a měl by být i tím, kdo jí pomůže tento problém zvládnout (Scorgie et al., Matějček, 2003 cit dle Vágnerová, 2009, s 192). Představy mužů a žen o manželství, i o tom, co by mělo lidem poskytnout a jaké potřeby by měly být v rámci takového vztahu uspokojovány, jsou různé. Muži a ženy kladou důraz na jiné aspekty manželství. V situaci, kdy se rodičům narodí mentálně postižené dítě, mohou tyto rozdíly představovat problém. Lidé si vždycky neuvědomí, že způsob, jakým muži a ženy prožívají takovou zátěž a jak se s ní vyrovnávají, může být rozdílný. Vágnerová (2009) uvádí, že muži nedovedou o svých pocitech mluvit a s projevy zoufalství, smutku i úzkosti svých partnerek si nevědí rady. Není jim jasné. Co by měli za takových okolností dělat, protože oni své emoce tímto způsobem neprojevují. V krizových situacích, jako je např. narození postiženého dítěte, obvykle nehledají oporu ani pomoc, a pokud je nedokážou zvládnout, mají tendenci se stáhnout do sebe, uzavřít se a nebo z rodiny odejít (Rentinck et al., 2006, cit Vágnerová, 2009). Rozdíl mužského a ženského prožívání zátěže vyjádřila jedna z matek takto: Já se s tím zžívám, že přijde nová diagnóza, novej úder, tak já si to obrčím, chvilku se polituju, pak se vzpamatuju, voklepu se a řeknu, takhle to je a jdu dál. A postavím se tomu. Ale manžel to takhle neprožívá. Já jsem si dlouho myslela, že si možná neuvědomuje, že máme postižený dítě, ale ví to Jenom to na něm nikdy nebylo znát, jak on to prožívá. (cit.vágnerová, 2009, s 193). Narození mentálně postiženého dítěte je významným mezníkem i v rozvoji partnerského vztahu, přináší různé pocity a prožitky, které bývají za normálních okolností rozporuplné, a přijetí této skutečnosti, tj. vědomí, že život s mentálně postiženým dítětem bude vyvolávat i nepříjemné pocity, je nezbytnou podmínkou jejich zvládnutí. Oba rodiče musí změnu svého života zpracovat, vyrovnat se s ní a přizpůsobit se novým podmínkám. Pro další vývoj jejich manželství je důležité, jakou má pro ně mentálně postižené dítě hodnotu, co jim přináší pozitivního, jaké potřeby saturuje a v čem je naopak omezuje. Péče o postiženého potomka je časově i psychicky velmi náročná, rodiče si musí rozdělit nové povinnosti a 26
pravomoci. Zátěž podle Vančury (2007, cit Vágnerová, 2009) představuje i zhoršení ekonomické situace rodiny, které chybí příjem matky. V takových rodinách velmi dlouho přetrvává vynucené rozdělení rolí, které ovlivňuje i partnerský vztah rodičů (Vágnerová, 2009). Proměna partnerského vztahu podle Emersona (2003, cit Vágnerová, 2009) rodičů mentálně postiženého dítěte může mít různý charakter, manželé skoro vždycky projdou několika krizovými obdobími, kdy se alespoň jeden z nich cítí špatně, je frustrovaný a má pocit nepochopení. V době po narození dítěte dochází k poklesu spokojenosti u všech manželství, ale i v případě rodičů mentálně postiženého dítěte je riziko ještě vyšší. Emerson (2003) zjistil, že u 14% matek mentálně postižených dětí došlo v důsledku náročnosti péče k narušení či rozpadu jejich vztahu s partnerem. Důvody jsou celkem jasné: oba rodiče jsou traumatizováni faktem, že se jim narodilo mentálně postižené dítě, a trápí se tím, ale každý z nich může na tuto situaci reagovat jinak, může se jí cítit stresován v jiné oblasti, a tudíž preferovat jiné řešení, což ke spokojenosti jejich partnerství nepřispěje. K narušení partnerství může přispět i vynucená změna životního stylu: denní program rodiny je podřízen potřebám dítěte a obvykle se tak děje na úkor společných zážitků manželského páru. Dochází k redukci vzájemných interakcí a nakonec i k proměně jejich kvality. Partneři nemají na sebe tolik času a jejich vztah se může dostat na úroveň emočně ochuzeného stereotypu. Ke vztahové harmonizaci nepřispívá ani pocit vzájemného nepochopení a pocity osamělosti. Dítě k sobě rodiče vždycky hodně připoutá, a pokud je ještě navíc postižené, tak je tato vazba ještě silnější a dlouhodobější, což může na oba partnery působit negativně (Vágnerová, 2009). 2.4. Období sdělení diagnózy rodičům Vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí rodičovství jsou velké plány o budoucnosti svých dětí. Představy každého rodiče se hroutí sdělením diagnózy a s konstatováním, že se jedná o závažnou nemoc, hendikep. Náhlá prudká ztráta původního obrazu dítěte, očekávání problémů a pocit rodičovského selhání, vyvolá šok. Pokud je to možné, rodiče by se měli dozvědět diagnózu co nejrychleji po porodu, aby se s ní mohli co nejdříve vyrovnat. Většina matek dopředu neví, že se jim narodí postižené dítě, některé to však z průběhu těhotenství mohou vytušit či jim je to přímo řečeno. Ve všech těchto případech není vhodné s diagnózou čekat, aby matky nebyly drženy zbytečně dlouho v úzkosti a nejistotě (Sobotková, 2004; In: Špatenková). Kerrová (1997) ovšem upozorňuje na skutečnost, že takto nastíněná ideální situace brzkého sdělení diagnózy nenastává v každé 27