Centrová péče je v centru pacient? Setkání ČAVO, 30.11.2013 PhDr. Ivana Plechatá LF MU a Koalice vážné diagnózy plechata@med.muni.cz
Důvody pro centralizaci Odbornost, know-how, zkušenost Koncentrace diagnostické a léčebné technologie efektivita Proč takové plánování není i v ostatních segmentech akutní medicíny? Finanční náročnost efektivnost a kontrola Náklady VZP na léky na vzácná nemocnění cca 3,2 % = 2,3 mld. Kč (2010, Infopharm) a nepředpokládá se (vzhledem k podstatě vzácných onemocnění, že bude výrazně růst. Podobné v celé Evropě. Nutné tedy stále přitahovat šrouby v nákladné péči nebo se také soustředit na to levné?
Platba za pacientem vs. rozpočet s limity Není jen rozdíl finanční a administrativní ale zejména východiska a pohledu na věc (paradigmatu) Platba prostřednictvím rozpočtu a limitů může naznačovat nezájem o konkrétního pacienta, jeho potřeby a o to jaké jsou výsledky jeho léčby. Časovou jednotkou pro hodnocení musí být doba trvání léčby a ne kalendářní rok Nezajímá se o data, predikce vypovídající o kvantitě i kvalitě ale rozhodující je snaha omezit náklady
Centralizovat péči ano ale také ji platit Důsledky finančních limitací: Popírání potřeb pacienta (zdaleka ne jen na léky ale na komplexnost péče o něj) Snahy o neléčení či oddalování léčby z finančních důvodů (často se důvod pacient nedozví) způsobují další výdaje nejen ve zdravotnickém segmentu ale zejména v sociálním (a zdaleka ne pouze veřejné výdaje!) Umí to někdo spočítat? Souboje diagnóz (peníze dostane prioritně ten, kdo nejvíce křičí) Souboje uvnitř nemocnic Některé registry centrových léků ukazují na podléčennost mohou být důvody také finanční? Indikační omezení často znemožňují efektivní léčbu podle odborných guidelines Administrativní omezení a podmínky obtěžují pacienta i lékaře a často nemají dobrého východiska (pomalá a odborně sporná stanoviska revizních lékařů pojišťoven)
Centra v roce 2014 - ÚV Kap. 2.2.1. Pro onemocnění: a) Fabryho choroba, b) Gaucherova choroba, c) Niemen-Pickova choroba, d) Mukopolysacharidóza I, e) Mukopolysacharidóza II, f) Mukopolysacharidóza VI, g) Pompeho choroba, h) Hyperamonemie u dětí s dědičnou poruchou metabolismu urey a glutaminu a i) Dědičná tyrozinemie typu I se stanoví maximální úhrada ve vyši 100 % dvanáctinásobku průměrné měsíční úhrady vypočtené z těch měsíců roku 2013, během nichž byla léčba poskytována, vynásobeného počtem unikátních pojištěnců léčených v roce 2013.
Centra v roce 2014 - ÚV II Pro onemocnění neuvedená v bodech 2.2.1 a 2.2.2 se stanoví maximální úhrada ve výši 98 % dvanáctinásobku průměrné měsíční úhrady vypočtené z těch měsíců roku 2013, během nichž byla léčba poskytována, vynásobené 102% počtu unikátních pojištěnců, kterým byl v roce 2013 léčivy přípravek na některé z onemocnění neuvedených v bodě 2.2.1 nebo v bodě 2.2.2 podán. Informace z VZP: Léky kategorie S centrové (z rozhodnutí SÚKL) jsou vyjmuty z vah DRG S léky, včetně orphan drugs budou součástí rozpočtu pro centrovou péči daného zařízení a o nutném objemu péče s poskytovateli pojišťovna právě jedná. V případě překročení objemu, poskytovatel jedná z pojišťovnou individuálně Pokud jsou nákladné léky hrazeny z rozpočtů necentrových nemocnic, bude individuálně domlouváno. Klíčové, aby spolu se souhlasem revizního lékaře šly peníze za konkrétním pacientem
Centra v roce 2014 - ÚV III. Problém nehrazených léčiv (z rozhodnutí SÚKL). Úhrada se musí vejít do definice 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. (2) S výjimkou případů, kdy hrozí nebezpečí z prodlení, je poskytnutí zdravotních služeb podle předchozího odstavce vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře.
Výzvy centrové péče - obecné Personalizovaná medicína stále více diagnostiky na genetické a molekulární úrovni, nákladná léčba ale cílená léčba s možnostmi přesných predikcí počtu léčených pacientů Podoba klinických studií či empirických dat, jejich shromažďování, realizace a interpretace výsledků. Indikační omezení vs. medicína založená na důkazech (nová zjištění ze studií). Off label léčba Symptomatická vs. kauzální léčba (metabolické poruchy) Jak dál, kde priority politiků a plátců v hledání rezerv. Nejvíce se totiž plýtvá na tom, co je levné (a je to opravdu levné?).management chronických stavů vs. akutní péče
Výzvy centrové péče II. Vstup nových léků a technologií (HTA?) 2013 nová farmakoekonomická metodika SÚKLu vliv na orphan drugs. Existence dat v ČR pro posuzování Cost of illness (komplexní náklady na nemoc) Držení systému (ceny a úhrady) či únikové strategie, založené na dohodách? Nároky na pacientské organizace (strategie, know-how, lobbying, PR, národní i mezinárodní spolupráce..)
Výzvy - ČAVO Důraz na naplňování strategie a plánu, dodržování zákona o ZS při tvorbě, registraci a monitoringu center, přeshraniční spolupráce (ultraorphan). Vznik dalších formálních center (z moci úřední) přesto, že zatím není centrový lék, je to otázka času (DEBRA) Spolu s ustanovením centra nárok na smlouvu s pojišťovnou (předchozí dohoda s plátci) Problém doktoři soliteři lékař odjede na stáž a kdo zastupuje? Centra pro ultraorphan nemoci? Přechody dítě/mladistvý do dospěláckého centra. Je nutné dělit? Edukace necentrových zdravotníků (společná úloha centrových zdravotníků a pacientských organizací)
Výzvy ČAVO II Komunikace a spolupráce s pojišťovnami, komunikace a spolupráce se SÚKL a firmami (zapojení se do formálních i neformálních procesů) Spolupráce v rámci Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění Standardizace léčby
Děkuji za pozornost.