Univerzita Palackého v Olomouci Cyrilometodějská teologická fakulta

Univerzita Palackého v Olomouci Cyrilometodějská teologická fakulta Katedra křesťanské sociální práce Bakalářská práce 2014 Jakub Tkadlčík

Univerzita Palackého v Olomouci Cyrilometodějská teologická fakulta Katedra křesťanské sociální práce Charitativní a sociální práce Jakub Tkadlčík Sociální pracovník a rodina s dítětem s poruchou autistického spektra Bakalářská práce vedoucí práce: Mgr. Miluše Hutyrová, Ph.D. 2014

Prohlašuji, že jsem práci vypracoval samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedl v seznamu literatury.. podpis

Tímto bych chtěl upřímně poděkovat vedoucí mé bakalářské práce, paní Mgr. Miluše Hutyrové, za odborné vedení, cenné rady a podněty k mé práci.

Obsah: 1. POJEDNÁNÍ O AUTISMU... 3 1. 1 Úvod do problematiky... 3 1. 2 Historický vývoj zkoumání autismu... 3 1. 3 Definice autismu... 5 1. 4 Příčiny autismu... 8 1. 5 Symptomy autismu... 9 1. 6 Typy autismu... 10 1. 6. 1 Dětský autismus... 10 1. 6. 2 Atypický autismus... 10 1. 6. 3 Aspergerův syndrom... 10 1. 6. 4 Dětská dezintegrační porucha... 11 1. 6. 5 Jiné pervazivní vývojové poruchy... 11 1. 6. 6 Autistické rysy... 12 1. 6. 7 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby...12 1. 6. 8 Rettův syndrom... 12 1. 7 Epidemiologie poruch autistického spektra... 13 1. 8 Diagnostika poruch autistického spektra... 14 2. INTERVENCE SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA V RODINĚ S DÍTĚTEM S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA... 16 2. 1 Rodina se zdravotně postiženým členem a sociální pracovník... 16 2. 2 Intervence sociálního pracovníka... 18 2. 2. 1 TEACCH program... 19 2. 2. 2 Elektický přístup... 20 2. 2. 3 Strukturované učení... 20 2. 2. 4 Aplikovaná behaviorální analýza... 21 2. 2. 5 Alternativní a augmentativní komunikace... 21 2. 2. 6 Jiné doplňující intervence... 22 2. 3 Teoretický přístup sociálního pracovníka... 22 2. 4 Etika sociální práce... 24

3. VÝZKUMNÁ ČÁST... 25 3. 1 Výzkumné cíle... 25 3. 2 Výzkumné metody... 26 3. 3 Výzkumný vzorek... 27 3. 4 Analýza a interpretace výzkumného šetření... 29 3. 4. 1 Složité období stanovení diagnózy... 30 3. 4. 2. Sociální pracovník v intervenci s rodinou s autistickým dítětem.. 34 3. 4. 3. Přínos sociálního pracovníka... 37 3. 5 Diskuze a závěr výzkumného šetření... 39 Závěr... 43 Bibliografie... 44 Elektronické zdroje... 45 Seznam zkratek... 47

Úvod Ve své bakalářské práci bych se rád zabýval problematikou dětského autismu a intervencí sociálního pracovníka v rodinách těchto dětí. Nejen na základě osobní zkušenosti s autistou ze svého blízkého okolí a také ze své praxe v denním stacionáři DC 90 Topolany jsem se rozhodl zabývat se problémem autismu podrobněji. I přesto, že je autismus poměrně dobře zdokumentovaný a vyhodnocený jako dětský psychiatrický syndrom (Rutter a Schopler, 1987), zůstává ze strany okolí nepochopen. Mezi jeho teoretickým porozuměním a praktickým pochopením zůstává dodnes hluboká propast. Sice už existuje široká škála české i zahraniční literatury zabývající se problémem autismu (převážně v oboru speciální pedagogiky), ale málo je těch, které na problém nahlíží z perspektivy sociálního pracovníka. Přeji si, aby tato práce motivovala rodiny s autistickými dětmi ke spolupráci se sociálními pracovníky a stala se užitečným vodítkem. Práci jsem pojal empiricky a stanovuji si v ní za cíl zjistit, jak členové rodiny dětí s poruchou autistického spektra vnímají přínos sociálního pracovníka při intervenci v jejich rodině a zda jej považují za užitečný. V práci tudíž také charakterizuji základní přístupy, které sociální pracovník může využít v kontaktu s autistickými dětmi. K dosažení stanoveného cíle použiji kompletaci informací k danému tématu a posléze realizuji výzkumné šetření v rodinách s autistickým dítětem. Získané informace se budu snažit v praxi analyzovat a posléze je interpretovat. Nejstěžejnější a nejkomplexnější literární zdroj, který o dané problematice v ČR pojednává je kniha Thorové Kateřiny z roku 2006 s názvem Poruchy autistického spektra. Za další základní literaturu lze považovat publikaci Dětský autismus od Gillberga a Peeterse. Pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra je určena, dle mého názoru, výborná práce Aleny Říhové: Poruchy autistického spektra. V této knize se nacházejí seznamy další doporučené literatury zabývající se tímto tématem. Další literaturu uvádím na konci práce v bibliografickém seznamu. Časopis sociální práce se problematikou přímo nezabývá. S mým tématem okrajově souvisí vydání č. 2/2005, které se zabývá sociální prací s rodinou a s dětmi. Dále vydání č. 3/2010 pojednává o praktickém využití teorií v sociální práci a ve vydání č. 4/2010, nalezneme obecné informace o zdravotně postižených. 1

Práce bude členěna do tří kapitol. V první kapitole budu pozornost především věnovat autistické poruše. Stručně popíšu historické zkoumání autismu, tento pojem charakterizuji a vymezím jeho jednotlivé typy. Nezapomenu na symptomy, epidemiologii a způsoby diagnostikování autismu. V druhé kapitole se stručně zmíním o rodině se zdravotně postiženým členem, charakterizuji osobu sociálního pracovníka a zaměřím se na jeho intervenční metody využívané při práci s autistickými dětmi. Třetí kapitola bude interpretovat celé výzkumné šetření. 2

1. POJEDNÁNÍ O AUTISMU Hned na začátek považuji za vhodné uvést poměrně známý citát Jima Sinclaira (1992): Být autistický ještě neznamená nemít lidskou duši. Ale znamená to být zvláštní. Znamená to, že co je normální pro zdravé lidi, není normální pro mne. A naopak co je normální pro mne, není normální pro zdravé lidi. Do určité míry jsem špatně vybaven pro přežití v tomto světě, jako mimozemšťan, který přistál na Zemi bez orientační příručky. Ale moje osobnost je nedotčena. Moje já je nedotčené. Našel jsem ve svém životě velké hodnoty a smysl života a nechci z nich být vyléčen Uvědomte si, že jsme si odcizeni navzájem, že můj způsob bytí není poškozenou verzí vašeho Prozkoumejte své domněnky. Definujte své podmínky. Spolupracujte se mnou na stavbě mostů mezi námi. (De Clerq, 2007, s. 62) 1. 1 ÚVOD DO PROBLEMATIKY Na dítě s tzv. poruchou autistického spektra nepohlížejme jako na člověka bez duše. Naopak se jedná o osobu lišící se od nás něčím zvláštním a vzácným pro nás zajímavým až nepochopitelným. Autistické dítě je jiné ve svém uvažování, jednání i konání, má zcela jiné hodnoty než zastávají lidé bez této poruchy. Porucha jej skrze tyto složky od nás odlišuje, ale to neznamená, že by byl horší či dokonce špatný. Na člověka s touto poruchou bychom měli pohlížet, jako na někoho, ke komu tato zvláštnost patří a bez které by už nebyl originální. Osobnost od autismu oddělit nemůžeme, naopak bychom se měli snažit pochopit, jak autismus a osobnost spolu přichází do vzájemné korelace. Autisté jsou schopni se svým okolím komunikovat a spolupracovat s ním, vyznačují se však určitými charakteristikami osobnosti, které potřebují zachovat. 1. 2 HISTORICKÝ VÝVOJ ZKOUMÁNÍ AUTISMU Vědecká bádání o autismu se během historie měnila, v minulosti se spíše na autismus pohlíželo jako na psychózu. Podivné chování, které charakterizuje autismus, poprvé definoval americký psychiatr Leo Kanner u malé skupiny dětí. Toto zvláštní chování nazval časný dětský autismus (Early Infantile Autism) a jeho projevy považoval za symptomy specifické pro samotnou poruchu. Jako první však s pojmem autismus nepřišel Kanner, ale E. Bleuler, který termín autismus použil právě 3

k pojmenování symptomu vypozorovaný u pacientů trpících schizofrenií. (Thorová, 2006, s. 34) V souvislosti se samotným slovem autismus a často špatným asociováním se schizofrenií dochází k charakteristice autisty, jako egoistického člověka ponořeného do svého vnitřního života, který nedokáže reálně uvažovat a nechává se vést svými sny. Laická i odborná veřejnost je hlavně z tohoto důvodu špatně informovaná. (Říhová, 2011, s. 10) Další, často jmenovaný pojem je pervazivní vývojová porucha 1, který odpovídá termínu poruchy autistického spektra 2 (Říhová, 2011, s. 10, podle Buntová, Tichá, 2009). Mluvíme o ní tehdy, když se kvalitativní postižení vyskytuje ve více oblastech kognitivní funkce jazyka, sociální dovednost a motorika. Termín PAS je výstižnější, protože zohledňuje různorodost. Jako velmi užitečný se jeví fakt, že se autismus už nezařazuje do skupiny mentálních onemocnění nebo psychóz, jak tomu bývalo v minulých časech. Theo Peeters ve své publikaci o autismu říká: Musíme však být realisty, autismus není onemocnění. Jestliže jako nejhodnotnější terapie se jeví vhodné výchovné a vzdělávací postupy, není nutné, aby výchozím bodem nápravy bylo rozhodnutí lékaře. (Peeters, 1998, s. 12) V následující části textu, dle Kateřiny Thorové (2006, s. 34-42), doložím další fakta z historického vývoje zkoumání autismu až po současnost. Jak se rodí autistické děti dnes, tak se rodily jistě i v minulosti tehdy na lidi působily vyloženě zvláštním dojmem a budily značnou pozornost, to nám dokazují dochované knihy a různé články. Zdá se být zajímavostí, že v Hippokratově době byly autistické děti považovány za svaté, jakoby obdařené zvláštní mocí. Ve středověku došlo k obratu a projevy autismu se považovaly za působení ďábla, děti byly chápané jako uhranuté a posedlé. Také se dnes spekuluje o vlčích dětech, které nemusely být jen těžce deprivované, ale také autistické. Nejznámějším představitelem je divoký chlapec z Aveyronu jménem Viktor. Některá ustanovení vědců v minulosti jsou překvapivě podobná těm ze současnosti. Pozornost veřejnosti přitahovaly i osobnosti s nadprůměrnými schopnostmi, které byly v kontrastu se svým zvláštním chováním. Například černošský chlapec z poloviny 19. století vynikal nadprůměrnými hudebními 1 Pervazivní vývojová porucha = všepronikající, prostupující, ovlivňující vývoj dítěte v mnoha různých směrech 2 Poruchy autistického spektra = dále jen zkráceně PAS 4

schopnostmi, měl totiž absolutní sluch. Dokázal se velmi rychle naučit melodii pouhým odposlechem. Dnes už víme, na základě popisu francouzského lékaře Edouarda Seguina, který se chlapcem zabýval, že se jednalo o dítě s autismem. V minulosti teorie střídala teorii starší, jak už tomu bývá v každé problematice. Autoři své výklady měnili v souvislosti s novými vědeckými poznatky. Dětský psychiatr Bruno Bettleheim v druhé polovině dvacátého století velmi kritizoval rodiče a považoval je za viníky autistického chování u svých dětí. Špatné chování rodičů, čímž měl na mysli především ignoraci, chápal jako příčinu toho, že dítě trpělo frustrací a tudíž se stávalo autistickým. Jeho kniha ovlivnila myšlení širokého spektra lidí, jelikož byla napsána ve vědecko-populární formě. Nejen tato teorie v tomto období, které je považované za nejčernější v dějinách psychologie a psychiatrie, zapříčinila rozvrácené rodiny, kdy byly výchova a vzdělávání dětí s PAS vědomě pomíjeny. V dalších letech se diagnostika výrazně zlepšila díky medicíně a vědě. Americký psycholog Bernard Rimland v roce 1964 vydává svou knihu Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, v níž odmítl teorii o rodičovské vině. I sám L. Kanner se vrací k organickým příčinám autismu, navzdory původní psychoanalytické teorii. Přišla doba kybernetiky a s ním i srovnávání dítěte s počítačem. Například Pan Fried Iander zdůrazňoval nutnost tzv. naprogramování dítěte. První časopisy zabývající se problematikou autismu vycházejí v USA na počátku sedmdesátých let 3. Jejich redakční radou jsou odborníci z různých koutů světa. 1. 3 DEFINICE AUTISMU V předešlém tématu, ve kterém jsem se zabýval vývojem zkoumání autismu, jistě vyplynulo i mnoho charakteristik, které by mohly být zařazeny do kapitoly následující. Abych se neopakoval, pokusím se nyní Autismus jednoduše definovat a ukotvit jej více schematicky. Pro odpověď na otázku Jak poznám, že dítě trpí autismem? budu posuzovat podle kritérií Americké psychiatrické asociace. Mám na mysli jednotlivé oblasti, které jsou u dítěte narušeny. Jinými slovy řečeno, okruhy symptomů, jakými se dané oblasti charakterizují. Také WHO 4 v MKN-10 5 vymezuje diagnostická kritéria pro 3 Časopis Journal of Autism and Developmental Disorders 4 WHO (World Healthy Organization) = Světová zdravotnická organizace 5 MKN-10 (Mezinárodní klasifikace nemocí) = Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu dle Světové zdravotnické organizace 5

dětský autismus. Konkrétní oblasti přehledně shrnula i psychiatrička Lorna Wingová do tzv. triády příznaků, o které se zmíním v kapitole o symptomech. Americká psychiatrická asociace v DSM-IV 6 definuje autistické postižení následovně: 7 K diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C. A.) Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (například dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo "mechanické" pomůcky). B.) Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) Opožděný vývoj řeči nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace, jako jsou například mimika a gesta). U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. Stereotypní a opakující se používání řeči nebo idiosynkratický jazyk. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni. C.) Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) 6 DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) = Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu dle Americké psychiatrické asociace 7 American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV), Washington DC, American Psychiatric Association, 1994 6

Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou, nebo předmětem zájmu (např. meteorologie, statistika). Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla). Nespecifické rysy Nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie). Problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby ("já"), mnoho dětí s vysoce funkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního. Upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem. Snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty. Fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty). Neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy). Nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích). Problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku). Problémy se spánkem, jídlem. Jak jsem se již zmínil, termín autismus, se překládá jako obrácený do sebe. Jedná se o vývojovou poruchu, protože ta se charakterizuje svoji trvalostí porucha dětského mentálního vývoje. Nejde o chorobu, protože u člověka duševně nemocného víme, že byl kdysi normální. PAS se projevují již od útlého dětství, obvykle před třetím rokem a jedná se o vrozené, celoživotní poruchy zásadně ovlivňující komplexní vývoj dětí. V důsledku vrozeného poškození mozkových funkcí dojde k tomu, že dítě 7

neumí vyhodnotit informace stejným způsobem, jakým to dělají jeho vrstevníci. (Thorová, 2006) Lidé s PAS žijí ve světě, kterému nerozumí, aby svět kolem sebe pochopili, musí tomu věnovat velké úsilí. Podstata jejich problému tkví ve špatném porozumění symbolů, především řeči, na které je celá naše lidská společnost závislá. Jelikož autisté mají největší potíže s jazykem a celkově s celou sociální komunikací, nemohou to mít jednoduché. (Gillberg a Peeters, 2008, s. 7) 1. 4 PŘÍČINY AUTISMU Dodnes se nepodařilo zcela zjistit, co je stěžejní příčinou autismu. Víme však určitě, že se jedná o vrozenou neurologickou poruchu manifestující se v chování. Autismus většinou nepřichází sám, ale kombinuje se s jinými poruchami, jako jsou oligofrenie, epilepsie, zraková postižení, sluchová postižení nebo postižení řeči. Na vzniku autismu se mohou podílet i tzv. kauzální medicínské faktory medicínské poruchy, dědičnost a rané poškození mozku. (Gillberg a Peeters, 2008, s. 51-54) Mezi osmdesátými a devadesátými lety dochází ke střetu dvou silných psychologických teorií, které se snaží objasnit příčiny autismu. První, tzv. kognitivní teorie říká, že poruchu sociální interakce zapříčiňuje porucha myšlení, zatímco druhá emoční teorie za přední považuje neschopnost v zapojování se do sociální interakce s druhými. V průběhu času však dochází ke skloubení obou dvou teorií, protože se přichází k názoru, že emoce a myšlení od sebe nelze oddělit. (Thorová, 2006, s. 47, podle Thevarthen, 2003) Podle Gillberga a Peeterse (2008, s. 8) spočívá hlavní jádro problému autismu v jeho somatické, biologické či organické podstatě podobně jak je tomu například u zrakově či sluchově postižených. V posledních letech došly k tomuto poznání i ostatní vědecké studie, které směřují k pojímání autismu, jako důsledku geneticky podmíněných změn v mozkovém vývoji. Za nejvíce dysfunkční oblasti jsou považovány mozeček, limbický systém, kůra mozková, cingula a hippokamp. Tyto místa v mozku však nenesou plnou odpovědnost za vznik autismu, spíše se zvažuje porucha komunikačních a integračních funkcí v mozku, tzv. nespecifické poškození mozku. V tomto se shodují také Hrdlička a Komárek (2004). Mluvíme o multifaktoriálních 8 příčinách, které způsobují různorodost v projevech dítěte. Významnou roli hraje 8 Multifaktoriální = způsobený či ovlivněný více nebo mnoha faktory 8

genetický faktor, kdy určitý počet genů vytváří predispozici ke vzniku PAS a teprve v kombinaci s dalšími vlivy předurčuje vznik a závažnost poruchy. Hrdlička, Komárek (2004, podle Hoffman, 2008) hovoří i o jiných možných spouštěcích faktorech, jako jsou prostředí, strava, metabolické obtíže, alergie, střevní nemoci a imunologické poruchy. Souvislost výskytu autismu s vyšším věkem otce se bere také v potaz. (Hrdlička, Komárek, 2004, podle Rodný, 2006) Není mým cílem podrobně popsat autismus z medicínského hlediska, proto považuji vymezení stěžejních příčin za dostačující. 1. 5 SYMPTOMY AUTISMU Psychiatrička Lorna Wingová (1981, s. 31-44) vytvořila schéma, tzv. triádu příznaků, kde patří oblasti: 1. komunikační dovednosti (opožděný nebo žádný vývoj řeči; opakující používání řeči či užití vlastního žargonu; chybění spontánní, různorodé a sociálně napodobivé hry; dítě se nesnaží používat alternativní způsob komunikace), 2. sociální oblast (narušena schopnost užívat neverbální chování; neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky a malá schopnost sdílet s ostatními radost a zájmy; nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie), 3. oblast představivosti za přítomnosti repetitivních 9 projevů v chování (výrazné zaujetí pro jednu či více činností; ulpívání na specifické činnosti a odpor ke změnám; trvalé zaujetí částmi těla nebo předmětů). Prakticky nenajdeme děti se stejnými projevy, ty se totiž u každého autisty nesčetněkrát kombinují. Jsou to nejen děti s faktory podstatně zatěžujícími, jako jsou řeč, úroveň neverbální komunikace, rozumové schopnosti nebo emoční stabilita, ale také děti s velmi nerovnoměrným profilem příznaků, např. dítě se zájmem o sociální kontakt v interakci se sebezraňováním a závislostí na rituálech. (Thorová, 2006, s. 31) 9 Repetitivní = opakující se 9

1. 6 TYPY AUTISMU V následující části stručně popíšu jednotlivé poruchy autistického spektra dle schématu WHO. 1. 6. 1 Dětský autismus Dětský autismus je stěžejní pro všechny poruchy autistického spektra. Široká škála projevů autismu není stálá a během života se mění. Dodnes diagnostika nebere v potaz jiné přidružené poruchy, tudíž dochází ke stanovení špatné diagnózy. Pro určení diagnózy je nutný výskyt symptomů ve všech oblastech triády. Triáda příznaků je sourodá s diagnostickými kritérii WHO. Kromě specifických se objevují také nespecifické příznaky, jako jsou například fobie, poruchy spánku a příjmu potravy, vztek, agrese či sebezraňování, dítě neiniciuje ad. Lidé s vysoce funkčním autismem mají v životě velký problém se soběstačností a potřebují dopomoc. Pokroku se dosahuje jen tehdy, pokud se dítě podrobí kvalitnímu vzdělávacímu procesu. 1. 6. 2 Atypický autismus DSM-IV 10 uvádí termín pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná, která v sobě obsahuje atypický autismus spolu s pervazivní vývojovou poruchou. Přináší to problémy v praxi, kdy je složité z nedostatku informací v DSM-IV atypický autismus diagnostikovat a odlišit jej od dětského autismu. MKN-10 tuto poruchu popisuje též nepřesně. Thorová (2006, s. 182-183) vysvětluje, že pro stanovení diagnózy atypického autismu jsou stěžejní kritéria, která se nedají přiřadit jiné pervazivní vývojové poruše. Dodává, že kategorie poruchy nemá pevně vymezené hranice a dosud nebyla předložena její definice. Pro tuto heterogenní diagnostickou jednotku jsou typické potíže v navození vztahů a nevídaná přecitlivělost na okolní podněty, přičemž dovednosti v sociální oblasti nejsou tak zasažené, jako u klasického autismu. Atypický autismus je diagnostikován v případech, kdy není jedna oblast triády nápadně poškozena, všechny tři nenaplňují diagnostická kritéria nebo první příznaky jsou spatřeny u dítěte staršího tří let anebo se autismus pojí s hlubokou mentální retardací. 1. 6. 3 Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom se řadí do kategorie PAS a má vlastní diagnostická kritéria. (Attwood, 2005, s. 20-31) Vyznačuje se typicky vyhraněným zájmem. Dítě je fascinováno například letadly a dokáže vyjmenovat časy odletů jednotlivých aerolinek. 10 DSM-IV = Americký diagnostický systém 10

Může se zabývat i určitou vědní oblastí, což většinou vede k tomu, že se dítě vyjadřuje v odborných větách a působí na své okolí jako mluvící učebnice. Attwood píše, že děti mají hlavně problémy s emočním prožíváním konkrétněji s postoji a gesty. Jednoduchá definice Aspergerova syndromu dle Michalíka (2011, s. 167) je, že se od klasického autismu odlišuje chyběním retardace řeči a celkového kognitivního vývoje. Podle Gillberga a Petterse (2008, s. 43) se částečně Autismus s Aspergerovým syndromem překrývá. Rozdílů a podobností si všiml už Leo Kenner. Existují také studie, které se touto problematikou zabývají (Eisenmajer a kol., 1996; Kerbeshian, Burd a Fisher, 1990; Manjiviona a Prior, 1995; Ozonoff, Rogers a Pennington, 1991; Szatmari, Burtolucci a Brenner, 1989). Označení Autismus dodnes častokrát nahrazuje termín Aspergerův syndrom z několika příčin navyklost klinických pracovníků, malá osvěta o syndromu, nízká úroveň praxe při jeho léčbě a také fakt, že lidem s označením autisty může být poskytnuta pomoc formou finanční podpory. (Attwood, 2005, s. 148-149) 1. 6. 4 Dětská dezintegrační porucha Dříve se tato porucha nazývala Hellerův syndrom podle vídeňského speciálního pedagoga Theodora Hellera, který syndrom definoval v roce 1908. V MKN-10 dnes vystupuje pod názvem dezintegrační porucha. Děti ve věku tří až čtyř let upadají do fáze regrese a těžké mentální retardace, i přesto, že se vyvíjely doposud v pořádku. Příčina není dosud známá. Pro jedince jsou charakteristické také emoční labilita, vztek, spánková deprivace, agrese, celková úzkostnost a podrážděnost, neobratnost a hyperaktivita, sluchová přecitlivělost. Syndrom probíhá ve fázi deteriorace 11 a stagnace. Pro rodiče představuje nejproblémovější poruchu z PAS i z důvodu jeho neočekávanosti. (Thorová, 2006, s. 193-204) 1. 6. 5 Jiné pervazivní vývojové poruchy Jde spíše o mezní symptomatiku, jakoby konec autistického spektra. Tato diagnóza se obvykle stanovuje u dětí s těžkou poruchou aktivity a pozornosti, kdy jejich kognitivní schopnosti nejsou rovnoměrně rozvinuté, dále jsou mentálně retardovaní a mají vývojovou dysfázii 12. Do této kategorie řadíme také děti s velmi oslabenou představivostí, kdy jedinci neumí rozpoznat, zda se jedná o realitu či fantazijní 11 Deteriorace = zhoršení stavu 12 Vývojová dysfázie = redukovaná schopnost a dovednost adekvátně verbálně komunikovat v důsledku specificky narušeného vývoje řeči 11

představu. Děti se také usilovně zabývají konkrétním předmětem zájmu podobně jako je tomu u Aspergerova syndromu. Zahrnují se zde také děti se schizoidními 13 a schizotypními 14 znaky. Přitom způsob komunikace i sociálního chování nekoreluje s klasickým autismem, jinak řečeno neodpovídá příznakům typického autismu. Děti s jinou pervazivní vývojovou poruchou projevují spíše nespecifické symptomy, proto se jedná spíše o přechodnou kategorii, kdy v rané fázi vývoje poruchy ještě neznáme přesný klinický obraz. Na péči jsou děti velmi náročné, proto potřebují stejnou úroveň péče jako ostatní s PAS. (Thorová, 2006, s. 204-205) 1. 6. 6 Autistické rysy Tento název se používá v České republice ne jako diagnóza, ale pro označení nehomogenní skupiny poruch autistického spektra, tam kde frekvence a intenzita chování nesouhlasí s kritérii PAS. Toto označení je u nás oblíbené, protože chybí jeho přesná definice. Velkým problémem je význam pojmu rysy, jelikož svádí poruchu bagatelizovat. Tato rádoby diagnóza se nemálo přisuzuje dětem např. se syndromem získané afázie 15 nebo jiné poruchy, která nemá nic společného s autismem, což zapříčiní velmi neefektivní pomoc. (Thorová, 2006, s. 208-209) 1. 6. 7 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Dle diagnostických kritérií MKN-10 je charakterizována jako porucha, která nesplňuje diagnostická kritéria pro autismus, dětskou dezintegrační či hyperkinetickou 16 poruchu. Objevují se zde těžká motorická hyperaktivita a opakující se stereotypní vzorce chování a činností. Inteligenční kvocient dítěte je nižší než 50. (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 55) 1. 6. 8 Rettův syndrom Jedná se o syndrom doprovázený těžkým neurologickým postižením, které má pervazivní (všepronikající) dopad na somatické, motorické i psychické funkce. Příčina Rettova syndromu je známá, mutace genu je situována na raménku chromozomu X a má 13 Schizoidní znaky = emoční chlad, odstup, uzavřenost, necitlivost, oploštěná emotivita i afektivita, rozpolcenost aj. 14 Schizotypní znaky = nepřiměřené či oploštěné emoce, paranoidní smýšlení, bizarní fantazie, výstřední chování, hluboká introverze aj. 15 Afázie = ztráta schopností řeči, porucha řeči způsobená narušením řečových center v mozku 16 Hyperkinetická porucha = nápadná nepozornost, hyperaktivita a neklid 12

mnoho podob. Tato různorodost se podílí na variabilitě projevů Rettova syndromu. 17 Porucha postihuje děvčata (v ČR 5-6 dívek ročně) a zasahuje vlastně i chlapce, ale ti hned v prenatálním období umírají. Zjednodušeně řečeno, chlapcům chybí druhý nezbytný neporušený chromozom X pro přežití, proto se v životě s tímto syndromem můžeme setkat pouze u děvčat. Rettův syndrom je charakteristický velmi sníženou pozorností, ataxií 18 a omezenými úchopovými dovednostmi ruky. Často se pojí s epilepsií, která je vyvolaná nejpravděpodobněji malým vzrůstem hlavy. Rozumí interaktivním hrám. Komunikaci s druhou osobou mají velmi ztíženou kvůli multifunkčnímu handicapu, je proto velmi prospěšné naučit je náhradní oční komunikaci, kdy vyjádří souhlas či nesouhlas. Dodnes nevíme, jak moc děvčata s tímto syndromem svému okolí rozumí, jelikož jejich postižení neumožňuje dávat zpětnou vazbu (nemluví), působí však velmi vnímavě. Jsou schopné se plně soustředit a hned na to ztratit pozornost, kdy se objevuje motorický a psychický neklid, třes a stereotypní pohyby. 1. 7 EPIDEMIOLOGIE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Po dobu zkoumání poruch autistického spektra se provedlo zhruba třicet epidemiologických studií. Prvním autorem rozsáhlé studie, která vyšla v roce 1966, byl Victor Lotter. Vycházel však z tehdy objevených poznatků a proto byl jeho výsledek, který činil pět dětí s autismem připadající na deset tisíc živě narozených dětí, nižší než dnes. (Thorová, 2006, s. 223) Autismus se vyskytuje po celém světě a jeho četnost je dokonce u dětí vyšší než rakovina, Diabetes mellitus, Downův syndrom či rozštěp páteře. (Thorová, 2006, s. 223, podle Filipek, 1999) Nedávné výsledky epidemiologických šetření činily daleko vyšší počet autistických dětí v populaci, cca. 50/10 000, což bylo způsobeno uvedením nové nozologické jednotky PAS. Světová odborná veřejnost se již smířila se skutečností vyššího počtu PAS. V současnosti průměrný výskyt dětského autismu nejpravděpodobněji činí 15 dětí na 10 000 jedinců, stejně je tomu u Aspergerova syndromu. Podle Charmana je nárůst četnosti výskytu diagnostikovaných PAS opodstatněný, protože se rozšířily hranice diagnostických kritérií, odborníci jsou více způsobilí poruchu identifikovat, poruchy se diagnostikují již i s jinou přidruženou 17 Autismus.cz [online]. Rettův syndrom. Dostupné z: http://www.autismus.cz/popis-poruchautistickeho-spektra/rettuv-syndrom.html [posl. akt. 13. 9. 2007] [cit. 10. 1. 2014]. 18 Ataxie = porucha koordinace pohybů 13

poruchou a také schopnost rozpoznat PAS, konkrétně u dětí, je lepší. (Thorová, 2006, s. 225-226, podle Charman, 2003) Výskyt autismu je u chlapců vyšší než u děvčat v poměru 3 až 4:1. Zohledňuje se však i hledisko neuropsychiatra Ch. Gillberga, který předpokládá, že je u chlapců zřetelnější manifestace příznaků. (Thorová, 2006, s. 226) V České republice žije asi 15-25 000 lidí s autismem. 19 1. 8 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Za nejvíce uznávané a rozšířené diagnostické systémy, které vymezují jednotlivé typy autismu, se v Evropě považují klasifikační systém MKN-10 (Mezinárodní klasifikace nemocí) uváděný Světovou zdravotnickou organizací a ve Spojených státech amerických pak diagnostická kritéria DSM-IV uveřejněná Americkou psychiatrickou asociací. Kritéria dle DSM-IV jsou všeobecně považovaná za přehlednější, srozumitelnější a lépe využitelnější v praxi. (Thorová, 2006, s. 60) Diagnóza poruchy vyžaduje dětského psychologa nebo psychiatra s výbornými znalostmi vývojové psychologie, protože samotný proces diagnózy je velmi obtížný. Největších pokroků se může dosáhnout skrze týmovou spolupráci. V procesu diagnostiky by neměl chybět speciální pedagog, ale můžou zde hrát roli i pediatři, učitelé, neurologové, logopedi, pracovníci speciálně-pedagogických center a pedagogicko-psychologických poraden. 20 Dítě nejprve absolvuje psychologické a psychiatrické vyšetření. Možnost prokázat autismus skrze vyšetření biologického materiálu neexistuje, jelikož se jedná o behaviorální syndrom. V druhé fázi se posoudí, zda autistická porucha souvisí s jinou somatickou či genetickou anomálií. Nakonec se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS. Pro kvantitativní měření symptomatiky se používá posuzovací stupnice CARS, tzv. Škála dětského autistického chování. Další screeningové a diagnostické nástroje 19 APLA Asociace pomáhající lidem s autismem. O autismu. Dostupné z: http://www.aplajm.cz/index.php?id=16 [posl. akt. 15. 1. 2014] [cit. 15. 1. 2014]. 20 Autismus.cz. Komplexní diagnostika autismu. Dostupné z: http://www.autismus.cz/diagnostika/index.php [posl. akt. 8. 6. 2012] [cit. 15. 1. 2014]. 14

jsou ADI-R 21, ADOS 22, A.S.A.S. 23, AQ test 24, CHAT 25, DACH 26. (Thorová, 2006, s. 264) Největší jistotu o správnosti diagnózy získají rodiče na pracovištích zabývajících se výhradně skupinou poruch autistického spektra. 21 ADI-R = Autism Diagnostic Interview-Revised (Lord, Rutter et al., 1994) 22 ADOS = Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord et al., 1989) 23 A.S.A.S. = The Australian Scale for Asperger s syndrome (Garnett, Attwood, 1995) 24 AQ test = Kvocient autistického spektra (Baron-Cohen, 2001) 25 CHAT = Checklist for Autism in Toddlers (Baron-Cohen et al., 1992) 26 DACH = Dětské autistické chování (Thorová, 2003) 15

2. INTERVENCE SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA V RODINĚ S DÍTĚTEM S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V této kapitole představím rodinu se zdravotně postiženým členem a stručně charakterizuji osobnost sociálního pracovníka. Seznámím čtenáře se stěžejními intervenčními metodami sociálního pracovníka, které se uplatňují při výchově autistického dítěte. Doplním je teoretickými přístupy, které by mohl sociální pracovník při intervenci v rodině použít. Myslím si, že nesmí chybět zmínka o etice sociální práce. 2. 1 RODINA SE ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝM ČLENEM A SOCIÁLNÍ PRACOVNÍK V moderní době jsou rodiny malé, křehké a méně stabilní. Dnešní rodina většinou potřebuje pomoc institucí pro řešení závažnějších problémů například s ekonomickým zajištěním nebo s výchovou dětí. Dle Michalíka (2011, s. 93) musí odborníci v pomáhajících profesích, ať už v poradenství, při intervenci či terapii, častokrát řešit problémy, do kterých zapojí celou rodinu postiženého. Matoušek (2013, s. 302-303) píše, že sociální pracovník za prioritní považuje autonomii a odpovědnost rodiny, svojí pomoc při řešení existenčních a praktických obtíží rodiny chápe jako dočasnou a měla by směřovat k samostatnosti rodiny. Sociální pracovník poskytuje spíše emocionální podporu. Rodina se zdravotně postiženým členem, tak jak ji popisuje Michalík (2011, s. 98-100) se potýká s problémy, jako jsou nízká úroveň veřejné podpory pečujícím rodinám, ztráta zaměstnání a z toho plynoucí nepříznivá ekonomická situace rodiny a hrozba nízké sebedůvěry jejich členů, časová náročnost péče ad. Rodina se též může potýkat s genderovou nevyvážeností (péče jako záležitost žen a z ní plynoucí diskriminace žen ), se špatnými podmínkami bydlení. Z předchozího můžeme usoudit, že péče o postiženého člena pro rodinu znamená sociální událost, která se nedá srovnávat s postavením běžných rodin. Pečující rodiny nepředstavují jednotný monolit sestavený z totožných prvků, potřeb a možností. Naopak jestliže je nějaký celek vnitřně různorodý, potom jsou to právě rodiny pečující o svého člena se zdravotním postižením. Uvedené konstatování je příčinou řady nedorozumění a problémů. Systémy veřejné podpory jsou, z povahy věci samé, nastaveny na řešení obecných společenských problémů a zpravidla neumějí v rámci obecné (právní) úpravy reagovat dostatečně citlivě na specifické problémy 16

jednotlivých rodin. V těchto případech vzrůstá význam aplikační úvahy a činnosti pracovníka příslušné pomáhající profese. (Michalík, 2011, s. 97) Připomeňme si obecně cíl sociální práce. Dle NASW 27 mluvíme o profesionální aktivitě orientované na pomoc jednotlivcům, skupinám nebo komunitám s cílem zlepšit či obnovit jejich schopnost sociálního fungování. Sociální práce se zaměřuje též na tvorbu společenských podmínek příznivých pro tento cíl. Tam kde lidé nesplňují požadavky svého prostředí (jádro sociálního fungování), nabízí pomoc sociální pracovník. (Navrátil, 2001, s. 12) Bartletová formuluje sociální fungování jako interakce probíhající mezi požadavky lidí a prostředí. (Bartlett, 1970, s. 100) Sociální pracovník intervenující do rodiny s postiženým dítětem by měl splňovat požadavky na speciální či specializované vzdělávání a měl by disponovat odpovídající praxí. Sociální pracovník musí ovládat specifické komunikační schopnosti, musí disponovat znalostmi o příčinách a dopadech postižení osoby. Pracovník dodržuje základní lidská práva a řídí se etickými zásadami. Ideální sociální pracovník je ke své práci motivovaný. Jeho osobnost by měla být stabilní. Ochota, tolerance a trpělivost jsou další podstatné vlastnosti potřebné pro výkon profese. To vše musí být zastřešeno vysokou odborností. (Michalík, 2011, s. 14-15, 22) SP upozorňuje na chybné výchovné postupy rodičů, protože ty vývoj dítěte neusnadňují. Mluvíme o výchově úzkostné (rodiče na dítěti ze strachu lpí), rozmazlující (rodiče chtějí přemírou lásky vynahradit dítěti to, o co v životě bylo ochuzeno a tak se dítě stává na rodičích citově závislé), perfekcionistické (rodiče nepohlíží na reálné možnosti dítěte), hyperprotektivní (rodiče znemožňují dítěti osamostatnit se) a výchově zavrhující. (Matějček, 2001) Je nezbytné, aby bylo dítě přijímáno s láskou a porozuměním. Ze strany dospělých dítě vyžaduje pochopení s empatickým a trpělivým přístupem. (Fitznerová, 2010, s. 132-133) Dítě má na rodinu podstatný vliv a jeho potřeby narůstají s dysfunkcí rodiny. (Schopler, Mesibov, 1997, s. 181) Řezníček vymezil základní role soc. pracovníka, které se mohou navzájem prolínat. SP vystupuje buď jako pečovatel/poskytovatel služeb, zprostředkovatel služeb, cvičitel sociální adaptace (edukační činnost), terapeut nebo poradce (pracovník pobízí své klienty ke kongruenci 28 a pomáhá odhalovat význam jejich postojů a jednání), případový manažer (pracovník jako najatý agent, který slaďuje nabídku služeb, aby 27 NASW = Americká národní asociace sociálních pracovníků 28 Chování člověka koreluje s jeho prožíváním. 17

odpovídala potřebám klienta), organizátor, personální manažer, administrátor a činitel sociálních změn (především komunitní SP). (Řezníček, 1994, s. 57-58) Je žádoucí, aby pomáhající pracovníci pobízeli rodiče k vyrovnání se s tíživou životní situací a k odpovědnému převzetí povinností, které se s péčí o dítě pojí. Sociální pracovník by měl spolupracovat s týmem odborníků, který poskytuje dítěti další péči. Rodiče jsou pak více informovaní a o svém dítěti mohou odpovědně spolurozhodovat. (Šrajer, Musil, 2008, s. 112-113) Sociální pracovník vyvíjí snahu o spolupráci širší rodiny, protože ta může pozitivně ovlivnit vnímání tíživé situace rodičů. (Matějček, 2001, s. 31) 2. 2 INTERVENCE SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA Dítě s autismem vyžaduje přístup speciální výchovy, který zaručí jiný způsob pomoci, než u ostatních dětí s mentálním postižením či různými specifickými potřebami aj. Tradiční specifické postupy práce pro autistu nejsou dostačující, protože autismus má velmi specifické rysy. (Peeters, 1998, s. 16) Intervenční metody a techniky sociálního pracovníka umožňují právě takový speciální přístup k výchově autisty. Jedná se především o TEACCH program, elektický přístup, strukturované učení, aplikovanou behaviorální analýzu a alternativní a augmentativní komunikaci. Dle Fookové, specifické metody vymezují konkrétní způsoby práce s klientem a techniky nezasazené do širšího poznatkového kontextu. (Matoušek, 2012, s. 194, podle Fooková, 1993) Mezi základní principy výuky patří strukturované prostředí, organizace času, výukové materiály a pomůcky, učení pravidlům, zvládání změn, flexibilní přístup k výuce. Důležitými technikami jsou relaxace, technika odvádějící pozornost, stop vtíravým myšlenkám aj. Pro bližší seznámení s těmito technikami bych doporučil knihu E. Schoplera, R. J. Reichlera a M. Lansingové Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Sociální pracovník má na paměti, že veškeré aktivity mají odpovídat individuálním možnostem autistických dětí. Důraz je kladen na volný čas. Zvláště když je dítě s autismem fyzicky zdravé, potřebuje svou energii správně usměrnit, jako děti zdravé, bez autismu. Aktivity autistů jsou uzpůsobeny vzhledem k jejich individuálním možnostem věku, komunikační schopnosti. Bylo by smutné, kdyby autistovi nebyla poskytnuta podpora z jeho okolí, jinak by svůj čas trávil bezúčelně. Aktivity jsou určované dospělými a mají se co nejvíce podobat aktivitám ostatních dětí. Volný čas 18

musí být strukturován, dítěti má být jasné, jak se jednotlivé denní aktivity budou odvíjet a v jakém pořadí. Společné aktivity lze rozdělit mezi všechny členy rodiny a tímto způsobem nedochází k přetěžování členů péčí o dítě. (Vocilka, 1995, s. 18-19) Jednou z nejdůležitějších aktivit autistického dítěte je hra, která zprostředkuje interakci s dětmi stejného věku a posiluje tak komunikaci. Po nácviku hry se sníží potřeba individuálního dozoru a zmenší se nároky na strukturované prostředí, protože se dovednosti procvičované ve hře přirozeně upevní. Odpor k činnosti je ve hře menší a učení je samozřejmě zábavnější. Pokud není volný čas naplněn vhodnou činností, objevuje se u dítěte frustrace a roste nebezpeční vzteku a nežádoucích projevů dítěte. Situace se stává náročnou, jak pro dítě, tak i pro rodiče. Děti s autismem se mohou vzdělávat ve specializovaných školách pro děti s autismem, ve školách pro děti s mentální retardací, poruchami emocí a poruchami chování, ve školách pro děti s poruchami komunikace nebo ve speciálních autitřídách v základních školách nebo i v běžných školách. Děti mohou spolupracovat s institucemi sociální péče (např. denní stacionář). (Howlin, 2005, s. 146-152) 2. 2. 1 TEACCH program Jedná se o státní program pro autistické děti a dospělé. Založen byl jako výzkumný projekt Dr. E. Schoplerem University v Severní Karolině v Chapel Hill v roce 1966. TEACCH (Treatment and Education Autistic and related Communication handicapped Children) nabízí specializované služby pro autisty každého věku na rozličných úrovních inteligence a stal se modelem pro všechny státy, jak poskytnout celoživotní pomoc autistům. (Vocilka, 1995, s. 8, 10) Hlavní cíl TEACCH programu je poskytnout pomoc autistům, aby mohli efektivněji pracovat doma, ve škole či ve společnosti. Pozornost je směřována i na rodiny těchto dětí, aby s nimi dokázaly spolupracovat, což má příznivý vliv na snížení autistického chování. 29 TEACCH program má odlišnou filozofii než aplikovaná behaviorální analýza/behaviorální programy. Tato metoda je sice účinná, ale v praxi není tolik využitelná. Pokroky dítěte jsou u behaviorální analýzy podrobně sledovány pro lepší stanovení rozvoje dovedností a nápravu problémového chování. Výuka TEACCH 29 The National Autistic Society (Národní britská autistická asociace) [online]. Dostupné z: http://www.autism.org.uk/living-with-autism/strategies-and-approaches/teacch.aspx [posl. akt. 20. 5. 2013] [cit. 21. 5. 2013]. 19

programu se zaměřuje na silné stránky a zájmy autistického dítěte, menší pozornost věnuje deficitům. Obsahuje pevný denní program, strukturované prostředí a vizuální pomůcky. (Richman, 2008, s. 15) Pro tento program je podstatné využití strukturované výuky, o které se zmiňuji níže. 2. 2. 2 Elektický přístup Jedná se o celostní přístup, který si vybírá a spojuje různé prvky, není to tedy vyhraněná metoda. Zahrnuje v sobě intervenci ve sféře vzdělání, sebeobslužných činností a sociální interakce. Zaměřuje se také na sociální a komunikační dovednosti, vnímání a motoriku, sleduje emocionalitu dítěte a věnuje zájem rodině. Intervence probíhá ve třech fázích, adaptivní (dítě učíme dovednostem, s kterými zvládá nároky prostředí), preventivní (prostředí upravujeme dle potřeb dítěte) a následné intervence (většinou se jedná o analýzu chování a následné užití behaviorálních technik pro úpravu nežádoucího chování). (Thorová, 2006, s. 382-383) 2. 2. 3 Strukturované učení Struktura je pro autistické děti nejdůležitější, protože bez ní nejsou motivováni k učení, hře a k interakci. Autisté dávají neměnnosti přednost před svobodou a volným výběrem, protože jejich myšlení je rigidní a opakující se. Když zvážíme jejich odpor k vedení druhou osobou a potřebu mít kontrolu nad svým okolím, pochopíme, že strukturování je pro dítě nejvhodnější. Dnes je již známo, že se osvědčily právě ty postupy a terapie, jejichž základem je struktura. (Moor, 2010, s. 27-28) Pokud se dítěti zajistí fyzická a vizuální struktura, časový harmonogram a individuální přístup, dítě bude na své okolí adekvátně reagovat a více se zapojí do společnosti. Z předchozího lze vyvodit, že tato strategie byla vyvinuta za účelem vzdělávání autistických dětí a je základem TEACCH programu, jehož prostřednictvím se u autisty rozvíjí schopnosti a dovednosti a zároveň se minimalizuje jeho problémové chování. Jedná se o systém tvorby vhodných aktivit a organizování třídy s cílem, aby dítě pochopilo nároky, které jsou okolím na něj kladeny. Tento způsob jim pomáhá vyrovnávat se s handicapem za pomoci využití jejich vizuálních schopností a rutiny. Strukturovaný přístup tvoří autistovi srozumitelné a smysluplné prostředí, které předchází vzniku frustrace či úzkosti, která zapříčiňuje nevhodné chování. (Schopler, Mesibov, 1997, s. 217, 230) 20

2. 2. 4 Aplikovaná behaviorální analýza Programy aplikované behaviorální analýzy (zkráceně ABA) jsou individuální a zakládají se na teorii neurologicky podmíněného syndromu, manifestujícího se v chování autisty. Terapeut ABA učí dovednosti v konkrétně definovaných krocích a posiluje žádané chování. Metoda ABA se zaměřuje vždy na jeden problém a sleduje ho z několika úhlů. Pro doložení vhodnosti zvoleného postupu se všechny data pečlivě zaznamenávají. Prostřednictvím opakování v první etapě terapie děti zlepšují chování a kognitivní výkony. (Richman, 2008, s. 15) Za nepřiměřené chování se u autistů považuje sebezraňování, nutkavé chování a sebestimulace. (Schopler, Mesibov, 1997, s. 25) Jednoduše řečeno, pomocí ABA pozorujeme, hodnotíme a učíme nové chování. Jestliže dítě například hází hračky, musíme vědět, co tomu předcházelo. Chování dítěte můžeme začít měnit po vyhodnocení okolností před a po vysledovaném chování. ABA užijeme dvěma způsoby. Prvním z nich je učení postupnými kroky, kdy instruktor (sociální pracovník, rodič, učitel) vyšle instrukci tzv. diskriminační stimul (Sd). Posléze čeká buď na správnou reakci dítěte, kterou instruktor posiluje pochvalou či odměnou, nebo na chybnou reakci, kterou eliminuje pobízením k nápravě. Dítě se tak učí na instrukci správně reagovat. Druhý způsob ABA je příležitostné učení stavící na úpravě podmínek či záměrného vystavování dítěte předmětům, které dítě donutí požádat o věc. Například rodič dá ve tmě dítěti pokyn, aby četlo, očekává tak, že dítě požádá o rozsvícení či si rozsvítí samo. Rodič podává jasné, stručné a direktivní instrukce, dítěti s úkoly pomáhá. (Richman, 2008, s. 17-19) Příklady plánované ABA uvádí Brenda Boyd (2011) v příloze knihy Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. Řešení obtíží chování dítěte spočívá v rozpoznání příčiny chování a toho, zda jej dítě nepoužívá jako komunikační strategii. Jestliže dítě chování užívá jako sdělení, je nutné přijít na to, co sděluje. Sociální pracovník se snaží určit alternativu komunikačního chování a rodiče se ji pokouší aplikovat u svého dítěte. Rodiče by měli dítěti vytvořit co nejvíce příležitostí, pro uplatnění alternativy. (Bondy, Frost, 2007, s. 45) 2. 2. 5 Alternativní a augmentativní komunikace Jedná se o neverbální komunikační systémy. Kde dítě vlastní určité nedokonalé dovednosti, např. nesrozumitelná řeč, tam se využívá augmentativní komunikační systém, zatímco alternativní systém slouží jako náhrada mluvené řeči. Oba systémy mohou probíhat na úrovni dynamické (gesta, znaky, znaková řeč, Makaton, prstová 21

abeceda) a statické (zde patří například piktogramy obrázkový systém či systém Bliss). Nevýhodou alternativní komunikace je její menší využitelnost. V praxi je lepší využívat více typů pomůcek, technik, symbolů a strategií, které by se měly vzájemně doplňovat. Všechna aktivita člověka v jakémkoliv systému má podporovat motoriku řeči, nesmí potlačovat vrozené řečové projevy. K lepší komunikaci přispívají každodenní aktivity, např. procházka, oblékání, stravování, zpívání aj. (Kubová, 1996, s. 11-14) Kerekrétiová dělí používané znaky v tomto systému na manuální, grafické a taktilní znaky. (Kerekrétiová, 2009, s. 323-324) Velmi důležitým nástrojem je hra. K inspiraci rodičů zde doporučuji publikaci Julie Moorové (2010) Hry a zábavné činnosti pro děti s autismem: praktické nápady pro každý den. 2. 2. 6 Jiné doplňující intervence Existuje mnoho dalších přístupů a intervencí, které ale často vystavují rodiče protichůdným tvrzením o jejich výhodách. Mluvíme například o terapii pevným držením 30, léčení pomocí vitamínů, muzikoterapii, arteterapii, facilitované komunikaci 31, výcviku skotopické citlivosti ad. Existuje také literatura, která prezentuje málo uskutečnitelné naděje, např. kniha od Stehliho z roku 1992 s názvem Zvuk zázraku: Triumf dítěte nad autismem. Neznamená to, že terapie nemají žádný pozitivní efekt, naopak eliminují či předcházejí problémům v chování dítěte a podporují jeho rozvoj, dítě však zůstává autistické, jako u všech dalších terapií. Hlavním cílem je spíše zlepšení kvality jejich života. (Howlin, 2005, s. 18-20) 2. 3 TEORETICKÝ PŘÍSTUP SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA Aktivity v sociální práci jsou ovlivněny jak osobními kvalitami sociálního pracovníka, tak i využitím teorií sociální práce v praxi, což se stává nezbytností. Teorie předcházejí riziku nekvalifikované pomoci, která by mohla vyústit v poškození klienta a zajišťují pracovníkovi kompetenci zodpovědně jednat. Sociální pracovník se tedy opírá o svá východiska, která jsou mu k dispozici. Je však důležité, aby pomáhající pracovník dokázal odhadnout, zdali je vhodné při intervenci uplatňovat jen jednu teorii, či je lepší využít široké spektrum teoretických znalostí. Stále více, mezi sociálními pracovníky, uplatňovaný eklektický přístup může však znamenat pro klienta riziko, pokud pracovník 30 Tzv. holding therapy 31 Facilitovaná komunikace vychází z tvrzení, že autisté mají problémy v motorických dovednostech než v oblasti sociálních vztahů a komunikaci. Facilitátor tak podporuje ruku, zápěstí či paži klienta, který používá například tabulku s abecedou a píše slova. Rozumí se, že fyzická podpora vede k poznání schopnosti číst, k osvobozené komunikaci. 22