Komparace financování zdravotního systému RF a ČR

Transkript

1 Bankovní institut vysoká škola Praha Katedra financí a účetnictví Komparace financování zdravotního systému RF a ČR Diplomová práce Autor: Viktoriya Mikhaylova Finance, Finanční obchody Vedoucí práce: Ing. Alena Maaytová PhD Praha Červen, 2012

2 Prohlášení: Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a v seznamu uvedla veškerou použitou literaturu. Svým podpisem stvrzuji, že odevzdaná elektronická podoba práce je identická s její tištěnou verzí, a jsem seznámena se skutečností, že se práce bude archivovat v knihovně BIVŠ a dále bude zpřístupněna třetím osobám prostřednictvím interní databáze elektronických vysokoškolských prací. podpis autora V Praze, dne Viktoriya Mikhaylova

3 Děkuji Ing. Aleně Maaytové PhD za ochotné vedení práce, za účinnou odbornou a pedagogickou pomoc a jiné cenné rady při zpracování diplomové práce. Praha 2012

4 Anotace Práce je věnovaná problematice financování zdravotnictví v České republice a v Rusku. V ČR a v RF se využívá stejný rozpočtové-pojistný model financování zdravotnictví, však mezi financováním těchto zdravotních systémů existuje řada rozdílů. Cílem práce je určit kladné prvky v systému zdravotnictví Ruska na základě analýzy jeho financování a porovnat je s řešením dané problematiky ve zdravotnictví ČR. Prace je rozčleněna do sedmi kapitol. První a čtvrtá kapitola představují popis vybraných charakteristik zkoumaných zdravotních systémů, zejména popis jejích organizace, vysvětlení činností jednotlivých aktérů působících v rámcích těchto zdravotních systémů a určení stavu zajištění zdravotní péče pro obyvatelstvo. Druhá a pátá kapitola se zabývají analýzou financování zdravotnictví RF a ČR v období Problematikou zájmových skupin v ruském zdravotnictví se zabývá třetí kapitola. Závěrečná kapitola práce obsahuje závěry a doporučení pro zdravotnictví RF a ČR. Klíčová slova: zdravotnictví, model financování, zájmové skupiny, výdaje na zdravotnictví. Annotation The work reviews the problems of financing of the Czech and Russian healthcare systems. The Czech Republic and the Russian Federation are useing the budget-insurance financing model, but it does have a variety of differences. The goal of this work is to identify the positive elements, based on the analysis of the Russian healthcare system and compare them with the elements of the Czech healthcare system. The work consists of seven chapters. The first and the fourth chapters are the descriptions of the chosen charasteristics of the healthcare systems: their organisation, the explanation of different actors involved in these healthcare systems and the evaluation of the status of healthcare systems. The second and fifth chapters analyze financing of the healthcare systems of Russia and the Czech Republic in the years The third chapter deals with the issues of interest groups in the Russian healthcare system. The final chapter contains the conclusions and recommendations for the Russian and Czech healthcare systems. Key words: healthcare system, financial model, groups of interests, expenditure on health.

5 Obsah Úvod Vybrané charakteristiky zdravotnictví v Rusku Organizace zdravotního systému Ruska Činnost jednotlivých aktérů zdravotnického systému v Rusku Zajištění zdravotní péče obyvatelstva Zdravotnická zařízení Vývoj vybraných ukazatelů v letech Analýza financování ruského zdravotnictví Modely financování Finanční zdroje ve zdravotnictví Výdaje na zdravotnictví v RF za období Zájmové skupiny v ruském zdravotnictví Vymezení zájmových skupin z pohledu různých teoretiků Pracovní zdravotnické kolektivy Pacienti Fondy a pojišťovny PZP Farmaceutické společnosti Stát Vybrané charakteristiky zdravotnictví v ČR Organizace zdravotního systému ČR Činnost jednotlivých aktérů zdravotnického systému v ČR Zajištění zdravotní péče obyvatelstva Vývoj vybraných ukazatelů v letech Analýza financování zdravotnictví v ČR Model financování Finanční zdroje zdravotnictví Výdaje na zdravotnictví ČR za období Porovnání zdravotního systému RF a ČR Organizace zdravotního systému

6 6.2. Zajištění zdravotní péče obyvatelstva Model financování zdravotnictví Finanční zdroje ve zdravotnictví Výdaje na zdravotnictví Závěry a doporučení pro další postup v ČR a RF Závěry pro RF Návrhy pro zlepšení situace v RF Závěry pro ČR Návrhy pro zlepšení situace v ČR Závěr Seznam použité literatury

7 Úvod Před 2. sv. válkou české zdravotnictví mělo více soukromý a více placený charakter. Po válce a stanovení nového režimu, v krátké lhůtě byl vytvořen zdravotnický systém podobný ruskému v období vyvinutého socialismu. To znamená bezplatné zdravotnictví, obvodní lékaře a nízké ceny na léky v lékárnách. Po roce 1989 česká vláda provedla reorganizaci zdravotnického systému. Za etalon byl přijat model financování z veřejného zdravotního pojištění a zdravotnická zařízení byla privatizována. Po rozpadu Sovětského svazu spolu s decentralizací vlády v Rusku probíhala decentralizace zdravotního systému. V roce 1993 byl zformován rozpočtové-pojistný model financování. Takřka ve stejné době byl v obou zemích zaveden rozpočtově - pojistný model financování zdravotnictví. Cílem práce je určit kladné prvky v systému zdravotnictví Ruska na základě analýzy jeho financování a porovnat je s řešením dané problematiky ve zdravotnictví ČR. Dílčím cílem této práce je porovnání zdravotního systému ČR a RF. Tato práce obsahuje sedm kapitol. První a čtvrtá kapitola se zabývají analýzou vybraných charakteristik zdravotního systému v Ruské federace a v České republice zejména analýzou organizace zdravotního systému, činností jednotlivých aktérů a zajištění zdravotní péče pro obyvatelstvo. Předmětem zkoumání třetí kapitoly jsou zájmové skupiny. V úvodu kapitoly uvádím vymezení zájmových skupin ve zdravotnictví RF z pohledu různých teoretiků. Dále je analyzována oblast zájmu těchto skupin, jejich očekávání, způsoby ovlivňování procesů ve zdravotnictví a organizace, pomocí kterých své zájmy prosazují. Druhá a pátá kapitola se věnuje analýze financování zdravotního systému ČR a RF, vysvětluje modely financování zdravotnictví, popisuje finanční zdroje a zkoumá výdaje na zdravotnictví ČR a RF za období Šestá kapitola se zabývá komparací zdravotního systému ČR a RF z pohledu jejích financování a vybraných charakteristik. V poslední sedmé kapitole se zaměříme na závěry zjištěné z analýzy obou zdravotnických systému a pokusím se najit k nim vhodná doporučení. 7

8 Zvolené metody zpracování V práci byly využity následující vědecké metody: metoda deskripce k charakterizování organizace zdravotních systémů a způsobu financování zdravotnictví ve sledovaných zemích, dále metoda analýzy pro zjištění vývoje financování zdravotní péče a k prozkoumání vývoje zájmových skupin, metoda komparace při porovnávání systému zdravotnictví Ruska a České republiky. Nedílnou součástí práce je i podrobnější rozbor výdajů na zdravotnictví, ke kterému byly využity jednoduché statistické metody. K vyvození obecných závěrů byly využity metody indukce a syntézy. 8

9 1. Vybrané charakteristiky zdravotnictví v Rusku Tato kapitola se zabývá organizací zdravotního systému Ruska, vysvětluje strukturu zdravotního systému a popisuje systém zabezpečení obyvatelstva zdravotní péčí Organizace zdravotního systému Ruska V současné době v Ruské Federaci existuji tři úrovně moci: federální (centrální), regionální (vláda subjektů RF: 21 republik, 6 krajů, 49 oblastí, 10 autonomních okruhů, autonomní oblasti a města federálního významu: Moskva a Petrohrad) a místní vláda (orgány místní samosprávy měst a vesnic). Zdravotní systém v Rusku má stejnou strukturu jako státní správa, tzn. má federální (centrální), regionální a místní úroveň zdravotnictví. V následujícím textu je vysvětlen význam jednotlivých úrovní. Nejvyšším orgánem na federální úrovni zdravotního systému je Ministerstvo zdravotnictví. Mezi funkce Ministerstva zdravotnictví patří určení politiky zdravotního systému a dohled nad regionální úrovní organizace zdravotnictví. Další funkce Ministerstva zdravotnictví jsou: 1) provedení federálních cílových programů ve zdravotnictví; 2) vypracování a podání návrhů zákonů do Státní dumy; 3) řízení vzdělání ve zdravotnictví a zvyšování kvalifikace pracovníků ve zdravotnictví; 4) realizace dohledu oblasti životního prostředí, hygienické služby; 5) rozpracování normativů, standardů kvality zdravotnictví; 6) kontrola léků; 7) likvidace následků mimořádných situací. 1 Rozpočet Ministerstva zdravotnictví (MZ) stanoví Ministerstvo financí. MZ financuje vědecké instituce a činnost Ruské zdravotnické akademie v oblasti zdravotnictví. Mezi funkce regionální úrovně patří realizace federálních cílových programů (zejména programy kontroly epidemiologické situace a boj proti významným infekčním nemocem). 1 Tragakes, E.; Lessof, S. Systémy zdravotnictví: doba přeměn.rusko ISSN Vol. 5 No.X 9

10 Zdravotní péče na regionální úrovni znamená poskytování pomoci v nemocnicích (infekčních, tuberkulózních, psychiatrických a jiných) a ambulancích pro dospělé a děti. Léčení v těchto zdravotnických zařízení je dostupné pro všechny obyvatele. Místní úroveň představují orgány místní samosprávy měst a vesnic. Podle zákona z r O obecných principech místní samosprávy v Ruské federaci musí místní vláda plnit nařízení Ministerstva zdravotnictví. Nařízení regionální vlády pro místní vlády nejsou povinná. Místní orgány jsou povinny zabezpečit obyvatelstvu zdravotní péči uvedenou v zákoně. Často dochází ke společné dohodě mezi úrovní, ve které se regionální vláda stává nadřízenou nad vládou místní. Ve městech představují místní úroveň zdravotnictví nemocnice obvykle kapacitou lůžek (městské, nemocnice rychlé pomoci, infekční a tuberkulózní, porodní, psychiatrické a specializované stacionáře). Ve venkovských oblastech jsou důležité centrální nemocnice ( lůžek), které poskytují i ambulantní služby. Dále jsou zde stejně jako ve městě polikliniky, ambulance, zdravotnická zařízení Činnost jednotlivých aktérů zdravotnického systému v Rusku Zdravotnický systém v Rusku existuje na základě řady zákonů, které zabezpečují komplexnost a kvalitu standardů poskytování medicínské pomoci. (Viz Schéma č. 1.1.). Mezi hlavní aktéry patří: Prezident, který se zabývá realizací federální státní politiky v oblasti ochrany zdraví obyvatelstva. Prezident je povinen alespoň jednou za rok poskytnout Vrchní Radě RF doklad o státní politice v oblasti ochrany zdraví občanů a zdravotního stavu obyvatelstva RF. Premiér jmenuje ministra zdravotnictví, jakmile je kandidatura schválena státní dumou. Federální shromáždění jako nejvyšší orgán zákonodárné moci. Federální shromáždění se dělí na dvě části: Radu Federace, která schvaluje zákony, a Státní dumu, která zákony navrhuje a přijímá. Vláda realizuje federální státní politiku v oblasti ochrany zdraví; navrhuje, schvaluje a financuje federální programy rozvoje zdravotnictví, koordinuje činnost orgánů státního řízení a institucí a organizací v oblasti ochrany veřejného zdraví. 2 2 Tragakes, E.; Lessof, S. Systémy zdravotnictví: doba přeměn.rusko. r ISSN Vol. 5 No. X 10

11 Výbor zdravotnictví realizuje pravomoc hlavního příjemce rozpočtových prostředků v souladu s rozpočtovým zákonodárstvím, provádí kontrolu dodržování dohod povinného zdravotního pojištění v oblasti zabezpečení obyvatelstva garantovaným teritoriálním programem povinného zdravotního pojištění a jinými druhy služeb. 3 Schéma č. 1.1.: Zdravotnický systém v Rusku Zdroj:Tragakes, E.; Lessof, S. Systémy zdravotnictví: doba přeměn. Rusko ISSN Vol. 5 No. X (Překlad: vlastní). Zdravotní systém pro pracovníky příslušného úřadu a jejich rodiny. Od obecných zdravotnických institucí se zpravidla odlišuje velmi vysokou kvalitou poskytované zdravotní péče. Některá ministerstva (např. obrany, dopravy, vnitra) mají sít vlastních poliklinik. 3 Saratovmer. Funkce výboru zdravotnictví [cit ]. Dostupný z WWW: < 11

12 Ruská Akademie lékařských věd se zabývá klinickou činností, odbornou přípravou zdravotnických pracovníků (financováno ze zdrojů Ministerstva financí), zdravotním výzkumem a praktickou aplikací vědeckých poznatků (financováno ze zdrojů MZ). Federální fond PZP (povinného zdravotního pojištění) dohlíží nad teritoriálními fondy (89 fondů). Hlavní funkcí je sledování rovnosti finančních podmínek, ve kterých se PZP realizuje v regionech. Teritoriální fondy PZP jsou odpovědné za výběr zdravotního pojištění a jeho rozdělování; zabezpečují obyvatelstvu dohodnutý balík zdravotních služeb. Pojišťovny - jsou nezávislé organizace realizující úhradu zdravotních služeb. Existují dva typy pojišťoven: samostatné pojišťovny a pobočky teritoriálních fondů PZP, které fungují jako pojišťovny v případě jejich absence v příslušné oblasti. 4 Zdravotní systém zahrnuje činnost institucí různého typu: nemocnice, ambulance, polikliniky atd. Pro vytvoření představy o současné situaci ve zdravotnictví RF jsou v dalším textu prezentovány ukazatele spojené s těmito institucemi Zajištění zdravotní péče obyvatelstva Zdravotnická zařízení Zdravotnická zařízení v Rusku se dělí na nemocnice 5 a polikliniky 6. Nemocnice se dělí: a) podle typu organizace na: Decentralizované - každé oddělení disponuje vlastní budovou, to je velmi finančně náročné, proto je jich omezený počet. Centralizované všechna oddělení se nachází v jedné budově, technické části, např. jídelna, poliklinika jsou mimo hlavní budovu. 4 Tragakes, E.; Lessof, S. Systémy zdravotnictví: doba přeměn.rusko r ISSN Vol. 5 No. X 5 Nemocnice je zdravotnické zařízení, které je určeno pro ambulantní a stacionární léčení nemocných lidí a specializovanou diferenční diagnostiku nemocí ve stacionárních podmínkách. V nemocnici občané získávají profesionální bezplatnou péči. 6 Poliklinika nebo ambulance jsou specializované léčebné a profylaktické instituce poskytující nemocným ambulantní péči. 12

13 Smíšené - nejvíce rozšířený typ. Nemocnice sestává z jedné hlavní budovy a několika menších budov pro některá oddělení. b) podle specializace: Specializované - nemocnice zaměřené na určitý druh nemoci (infekční, kardiologické, onkologické, urologické apod.). Obecné nemocnice zaměřené na diagnostiku a léčení velké škály různých nemocí. Polikliniky se rozlišují podle svého zaměřeni. Například poliklinika místní obsluhuje pacienty podle teritoriální příslušnosti; Místní dětská obsluhuje děti do 18 let; Lázeňská obsluhuje pacienty, kteří pobývají v lázních apod. 7 Tabulka č. 1.1.: Vývoj počtu nemocnic a poliklinik v Rusku za období Rok Nemocnice (v tis.) Nestátní nemocnice (v tis.) Polikliniky (v tis.) Zdroj: Federální služba statistiky. Zdravotnictví v Rusku rok 2009, 2011 [cit ] Dostupný z WWW: < Jak vyplývá z tabulky č. 1.1, počet nemocnic a poliklinik v Rusku stále klesá. Ve srovnání s rokem 2000 počet klesl skoro o 40 %. Logicky by tento jev měl svědčit o snížení nemocnosti nebo o snížení počtu obyvatelstva. Nemocnost v Rusku ale roste a počet obyvatelstva se snížil ve srovnání s rokem 2000 jenom o 2 %. Jednou z příčin poklesu množství zdravotnických zařízení je nespokojenost obyvatelstva s kvalitou státních služeb zdravotnictví. Důsledkem toho je rychlý rozvoj soukromého placeného zdravotnictví. 7 Lékařský slovník. Poliklinika [cit ]. Dostupný z WWW: < >. 13

14 Podívejme se na graf č. 1.1 znázorňující podíl zdravotnických institucí podle forem vlastnictví za rok Graf č. 1.1.: Počet zdravotnických institucí v Rusku podle forem vlastnictví za rok 2010 Municipální 21% Jiné 3% Státní 14% Soukromé 62% Zdroj: BusinesStat. Analýza a marketingový výzkum trhů. Analýza zdravotního trhu v Rusku v roce , prognóza na [cit ]. Dostupný z WWW: < >. Většinu zdravotnických institucí v RF představují ústavy poskytující služby ve více než jednom zdravotním oboru. Ze soukromých specializovaných institucí jsou nejvíce rozšířeny stomatologické kliniky. Za zdravotnické instituce je považováno velké množství právnických osob, které jsou zaregistrovány v Rusku, a vykazuji finanční činnost v oboru zdravotnictví. Zdravotní instituce může zaregistrovat několik právnických osob za účelem diverzifikace činnosti nebo optimalizace zdanění. 8 Jak je vidět z grafu č. 1.1, v Rusku je jenom 14 % institucí patřících státu. Oproti tomu 62 % institucí náleží do soukromého vlastnictví. Udržení zdravotních institucí pomocí financí ze státní pokladny se stává čím dál složitější. Pacienti preferují diferenciaci zdravotních služeb a možnost výběru nejlepší ceny, za kterou jsou ochotni potřebnou službu dostat Vývoj vybraných ukazatelů v letech Lůžkový fond země představuje množství státních lůžek ve stacionárních institucích země. 8 BusinesStat. Analýza a marketingový výzkum trhů. Analýza zdravotního trhu v Rusku v roce , prognóza na [cit ]. Dostupný z WWW: < >. 14

15 Při hodnocení zabezpečení země lůžkovými místy se počítá množství lůžek na obyvatel. 9 Počet lůžek v nemocnicích je poměrně rozšířeným, ale ne spolehlivým ukazatelem kapacity zdravotního systému, protože lůžka reálně přináší prospěch jenom v případě, kdy jsou ve spojení s kvalifikovaným personálem a zařízením. Množství potřebných lůžek v zemi závisí na mnoha faktorech (např. na nemocnosti nebo existenci alternativních míst, kde lze dostat zdravotní péči). Následující tabulka uvádí počty lůžek v nemocnicích. Tabulka č. 1.2.: Lůžkový fond RF v letech Rok Počet lůžek (tis.) 1671,6 1575,4 1522,1 1398,5 1373,4 1339,5 Na obyvatel ,3 107,2 98,6 96,8 93,7 Zdroj: Federální služba statistiky. Zdravotnictví v Rusku rok [cit ] Dostupný z WWW: < Z tabulky je zřejmé, že dochází k poklesu počtu lůžek v RF (o 20%). Ruská vláda to vysvětluje tím, že se snaží zvýšit efektivitu v nemocnicích. Na druhou stranu snížení počtu lůžek vytváří fronty (prodlužuje dobu čekání na neakutní zákroky), nespokojenost pacientů, problémy s hospitalizací. Dalším ukazatelem, který je v následujícím textu charakterizován je úmrtnost. Tento ukazatel charakterizuje nejen úroveň života, ale i kvalitu nemocniční a ambulatorní péče, úroveň kvalifikace zdravotnického personálu, kvalitu léčebného a diagnostického procesu. Úmrtnost ovlivňují faktory spojené se strukturou pacientů (pohlaví, věk, zdravotní stav) a faktory určené kvalitou zdravotní pomoci (včasnost hospitalizace, adekvátnost stanoveného léčení apod.) 10 9 Encyklopedický slovník zdravotních pojmů. Lůžkový fond. [cit ] Dostupný z WWW: < 10 Suslin, S. A. Časopis Zástupce primáře. Pojem Letálnost ve stacionáře. [cit ]. Dostupný z WWW: < >. 15

16 V následující tabulce je vyjádřena celková úmrtnost na 1000 obyvatel v RF. Tabulka č. 1.3.: Celková úmrtnost na 1000 obyvatel RF v letech Rok Na 1000 obyvatel středního 15,3 16,1 14,6 14,6 14,2 14,4 stavu Meziroční změna 1,05 0,90 1 0,97 1,014 Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví a sociálního rozvoje RF. Departament rozvoje zdravotní péče a lázeňství. Centrální vědecko-výzkumný institut organizace a informatizace zdravotnictví. Kolektiv autorů. Zdroje a činnost institucí ve zdravotnictví. Moskva Vysoká úmrtnost je v RF vysvětlována následujícími faktory 11 : a) genetické faktory b) ekologické faktory - např. klimatické podmínky, životní prostředí; c) socioekonomické faktory, které jsou individuální: životní úroveň, úroveň vzdělání, postoj ke zdraví, péče o vlastní zdraví a využívání preventivních opatření, stravovací návyky, výživa, fyzická aktivita. vlivy prostředí: úroveň zdravotnictví, dostupnost a kvalita lékařské péče, rozvoj medicíny a lékařské techniky, systém zdravotní politiky, systém sociálního zabezpečení, ekonomická situace. Zdravotnický personál je možno rozdělit do tři skupin: vyšší, střední a mladší zdravotnický personál. 12 Vyšší jsou lékaři a jiné osoby s ukončeným vysokoškolským zdravotním a farmaceutickým vzděláním, mající zákonné právo poskytovat pomoc pacientům v době jejich léčení, v ambulancích nebo nemocnicích. 13 Střední jsou osoby se speciálním vzděláním a odpovídající kvalifikací, které mají oprávnění k zdravotnické činnosti. (např. záchranáři, sestřičky, porodní asistentky atd.) Institut Rand. Politický obzor Rand. Krize úmrtnosti v Rusku. [cit ]. Dostupný z WWW: < 12 Federální služba statistiky. Zdravotnictví v Rusku rok 2009, [cit ] Dostupný z WWW: < 13 Slovník pojmů. Definice Lékař. [cit ] [online] Dostupný z WWW: < 16

17 Mladší jsou osoby s jakýmkoliv vzděláním, které nemají zákaz činnosti ve zdravotní sféře. (sanitáři, pečovatelky). Evidence mladšího zdravotního vzdělání se ve statistikách RF nesleduje. Z tohoto důvodu jsou analyzovány pouze tendence vývoje vyššího a středního personálu. V Rusku je trvalý nedostatek vyššího zdravotního personálu, což je vyvoláno nízkými mzdami (např. někteří dětští lékaři v Rusku vydělávají rublů za měsíc (cca e 2690 Kč). Tabulka č znázorňuje vývoj počtu vyššího zdravotnického personálu v RF v letech a přepočtené indexy růstu oproti základnímu roku tj. roku Tabulka č. 1.4.: Vývoj počtu vyššího zdravotnického personálu v RF v letech Absolutní počet osob Index růstu Rok Celkem (v tis.) Na obyvatel Celkem Na obyvatel ,2 46, ,3 48,8 101,48 104, ,3 49,8 103,98 106, ,8 49,6 103,46 105, ,7 50,1 91,98 107, ,7 50,1 91,98 107,05 Zdroj: Federální služba statistiky. Zdravotnictví v Rusku rok 2009, [cit ] Dostupný z WWW: < Je zajímavé, že při celkovém poklesu počtu lékařů, počet lékařů na obyvatel roste, což svědčí o poklesu počtu obyvatel. Co se týče středního personálu, z tabulky č. 1.5 vidíme pokles, který je způsoben nízkými mzdami a v některých případech i absencí zkušeností u personálu (například mladé sestřičky odmítají práci při resuscitacích). Nedostatek středního personálu často sebou nese velmi závažné důsledky Slovník pojmů Střední medicinský personál. [online] [cit ]. Dostupný z WWW: < 15 Například v nemocnici v Nižním Novgorodě bylo z důvodu nedostatku středního zdravotnického personálu zavřeno jedno z resuscitačních středisek. 17

18 Tabulka č. 1.5.: Vývoj středního zdravotnického personálu v RF v letech Absolutní počet osob Index růstu (v%) Rok Celkem (v tis.) Na 10 tis. Na Celkem obyvatel obyvatel ,6 107, , ,83 100, ,5 108,6 98,65 100, ,2 106,5 96,64 98, ,4 106,9 85,40 99, ,8 105,6 84,91 98,14 Zdroj: Federální služba statistiky. Zdravotnictví v Rusku rok 2009, [cit ] Dostupný z WWW: < V tomto případě vidíme pokles jak celkového počtu středního personálu, tak počtu personálu na obyvatel. Graf č. 1.2 znázorňuje index růstu počtu zdravotnického středního a vyššího personálu za období Z grafu je vidět, že do roku 2008 počet středního a vyššího personálu rostl stejně rychlé. Od roku 2008 lze pozorovat výrazný pokles zdravotnického personálu, přičemž index růstu na obyvatel zůstal na stejné úrovni. Graf č. 1.2.: Index růstu počtu zdravotnického středního a vyššího personálu v RF za období oproti roku 2000 (v%) Vyšší Střední Vyšší na Střední na Zdroj: vlastní na základě dat z tabulek č a č Dmitriy Venediktov 16 tuto situaci ve zdravotnickém systému pojmenoval jako krizi zdravotnického systému. 16 Vědoucí katedry zdravotnické informatiky a řízení Ruské Akademie lékařských věd. 18

19 Současná situace ve zdravotnictví v Rusku je opravdu složitá. Hlavním příznakem je zhoršení zdravotního stavu obyvatelstva. Za hlavní příčiny této krize lze považovat: 1) nedostatečné financování zdravotního systému neodpovídající současným potřebám obyvatelstva; 2) problémy v administrativním řízení zdravotnického systému. Problémy zdravotního systému se projevují v: růstu nespokojenosti obyvatelstva s kvalitou a dostupností medicínské pomoci, růstu masových epidemií oslabení profylaktické práce zdravotního systému, deficitu léků - úpadek farmaceutického průmyslu, rozčarování specialistů nad možnostmi efektivní práce v Rusku a jejich následná migrace do zahraničí. 17 Změny ve zdravotnictví, které by zlepšily současnou situaci, by měly být provedeny co nejrychleji. Na zdraví obyvatelstva závisí prosperita státu, neboť stát bez zdravého národa nemá budoucnost. 17 Venediktov, Dmitriy. Zdravotnictví v Rusku: krize a cesty její řešení Publikace: Červenec [cit ]. ISBN

20 2. Analýza financování ruského zdravotnictví V této kapitole se zaměříme na analýzu financování zdravotnictví v RF Modely financování V současné době se financování zdravotnictví ve světě realizuje prostřednictvím prostředků z veřejných rozpočtů, prostředků zaměstnavatelů a soukromých zdrojů obyvatelstva. Podíl financování každé z těchto skupin určuje model financování zdravotnictví. Existují tři druhy těchto modelů: 18 a) podnikatelský model financování probíhá převážně prostřednictvím soukromého pojištění doplněného o státní transferové a redistribuční programy řešící nejzávažnější selhání trhu. Tento model se používá v USA. b) rozpočtový model financování zdravotnictví se realizuje hlavně z veřejných rozpočtů (státního rozpočtu). Tento model je uplatněn ve Velká Británii. c) rozpočtově-pojistný model financování zdravotnictví je realizováno prostřednictvím povinného veřejného pojištění, které pokrývá většinu populace a základní rozsah zdravotní péče. Model je doplněn přímými platbami, soukromým pojištěním i státními rozpočtovými prostředky. Jedná o nejvíce rozšířený model, využívá se v Německu, Francii, Švédsku, Itálii, Kanadě či Japonsku). Do roku 1991 se v Rusku probíhalo financování zdravotnictví ze zdrojů státního rozpočtu (jejich podíl tvořil průměrně 85%). Na začátku 90-ch let výdaje na zdravotnictví tvořily okolo 3% na HDP. Ve vyspělých státech v té době výdaje na zdravotnictví dosahovaly 8-9% z HDP. Financování zdravotnictví bylo nepostačující, a vybavení zdravotnických zařízení v Rusku bylo na velmi nízké úrovně. Lze to vysvětlit i tím, že zdravotnictví, stejně jako i jiná odvětví sociální sféry, bylo financováno jako poslední. Prioritně byly zabezpečovány zdroji podniky vojenskoprůmyslového komplexu. Reforma financování zdravotnictví RF začala v polovině osmdesátých let. Do zdravotního systému RF byly zavedeny důležité změny: - výdaje ze státního rozpočtu na zdravotnictví začaly být vydávány v přepočtu na jednoho obyvatele; 18 Malý, Ivan. Vybrané otázky z ekonomie zdravotní péče. Ekonomicko-správní fakulta Masarykovy univerzity v Brně [on-line]; (cit ) Dostupný: < 20

21 - držiteli finančních prostředků se stala jednotlivá zdravotnická zařízení - mezi nimi a nemocnici byly zavedeny propočty za léčbu pacientů v nemocnicích; - zdravotním ústavům bylo povoleno podepisovat smlouvy s podniky o zdravotním zabezpečení jejich pracovníků nad normativy bezplatné zdravotní péče. Na začátku devadesátých let byl realizován přechod na tržní ekonomiku, který měl vliv i na zdravotnictví. Ekonomické problémy vedly ale ještě k větším finančním problémům. Nedostatek zdrojů ze státního rozpočtu vyvolal přechod k modelu s převahou povinného veřejného pojištění (PZP), doplněného přímými platbami, soukromým pojištěním a státními rozpočtovými prostředky Finanční zdroje ve zdravotnictví Po zavedení PZP, ve financování ruského zdravotnictví se objevily nové zdroje financování: výdaje z veřejných rozpočtů, výdaje zaměstnavatelů do PZP, soukromé výdaje obyvatelstva a výdaje podniků na vybavení zdravotnických zařízení pro jejich pracovníky. Finanční toky ve zdravotnictví zobrazuje schéma č Schéma č : Finanční zdroje ve zdravotnictví RF Zdroj: Poljak, Georgiy. Finance ISBN (Překlad: vlastní). Výdaje z veřejných rozpočtů se dělí na federální a teritoriální (místní). 19 Poljak, Georgiy. Finance ISBN

22 Místní rozpočty jsou nejdůležitějším zdrojem veřejného financování zdravotnictví. Pomocí místních rozpočtů se financuje větší část léčebných institucí tj. nemocnic, poliklinik a ambulancí. Na stavu místních rozpočtů závisí proto úroveň finančního zabezpečení a stav zdravotní péče o obyvatelstvo. Prostředky z federálního a místních rozpočtů představují největší zdroj financování zdravotnictví a ve velké míře zabezpečují splnění garancí státu na neplacenou zdravotní péči. Bezplatná lékařská péče, která je financovaná z prostředků federálního a místních rozpočtů zahrnuje mimo jiné: záchrannou službu, ambulantní a nemocniční péči a preventivní péči dětí. 20 Příspěvky zaměstnavatelů jsou jedním ze dvou zdrojů financování systému povinného zdravotního pojištění (PZP). Druhým zdrojem jsou výdaje ze státního rozpočtu pro zabezpečení státních pojištěnců. Hlavním cílem fondů PZP je dodržování principů veřejného financování. Systém fondů PZP má zabezpečit právo každého občana na zdravotní pomoc podle potřeby nezávisle na výši důchodu. 21 Výše pojistného na PZP je určená federálním zákonem a činí od roku ,1% ze mzdy. Do roku 2012 část této částky plynula do federálního a část do místních rozpočtů. Od roku 2012 celá tato částka plyne do federálního rozpočtu. 22 Pojistné na PZP pro nezaměstnané realizují vlády republik RF, orgány státní správy krajů, obcí a místních sprav. Soukromé výdaje obyvatelstva představují další významný zdroj financování zdravotnictví. V Rusku v poslední době rostou výdaje na soukromá zdravotnická zařízení, což souvisí s nižší kvalitou státních zdravotnických služeb. Zároveň rostou i platby občanů za služby, poskytované ve veřejných zdravotnických zařízení. Někdy pacient musí zaplatit jenom za to, že je potřeba zůstat v nemocnici. Takové výdaje z vlastní kapsy občanů se stávají doplňujícím zdrojem financování, poskytují nové příležitostí pro další rozvoj. Finanční prostředky jsou použity na nákup zařízení, mzdy lékařů, zavedení nových technologií atp. 20 Poljak, Georgiy. Finance ISBN Poljak, Georgiy. Finance Str ISBN Příručka pro pojištěnce a pojistitele. Výše pojistného [cit ]. Dostupný: < 22

23 Rostoucí trend vykazují i výdaje občanů na léky. Hlavním důvodem podle názorů expertů je zvýšení inflace a stárnutí populace Výdaje na zdravotnictví v RF za období Podle zdrojů financování lze výdaje na zdravotnictví v RF dělit na soukromé a veřejné. Soukromé nebo přímé výdaje na zdravotnictví jsou peněžní prostředky přímo placené obyvatelstvem. Do soukromých výdajů na zdravotnictví se zahrnují platby za léky na recept a platby za volně prodejné léky, poplatky u lékaře, výdaje neziskových institucí, výdaje na soukromé zdravotní pojištění a dary. Do veřejných příjmů patří příspěvky zaměstnavatelů a zaměstnanců do PZP, výdaje federálního a teritoriálních rozpočtů výdaje podniků na údržbu zdravotních institucí pro jejich pracovníky. Níže uvedená tabulka analyzuje vývoj soukromých a veřejných výdajů. Tabulka zahrnuje výdaje na zdravotnictví za období a přepočítané indexy růstu oproti základnímu roku tj. roku Tabulka č. 2.1.: Index růstu výdajů na zdravotnictví v RF v období oproti roku Výdaje na zdravotnictví (v mil. rub.) Změna (v %) oproti roku 2000 Celkem Veřejné Soukromé Celkem Veřejné Soukromé ,12 125,51 132, ,6 161,05 167, ,02 183,68 192, ,88 224, ,35 294,31 269, ,49 380,64 330, ,58 483,98 403, ,88 448, ,48 577,34 475, ,79 720,4 526,93 Zdroj: Na základě dat WHO. Publikace Světové Zdravotní Organizace. Financování zdravotnictví. (cit ).dostupný:< PLATE_WEB_VERSION&COUNTRYKEY=84553>. Ve srovnání s rokem 2000 výdaje na zdravotnictví celkem se zvýšily více než šestinásobně, veřejné výdaje se zvýšily téměř sedminásobně. Rostoucí trend soukromých výdajů na zdravotnictví je intenzivnější, ve srovnání s veřejnými výdaje a výdaji celkem. 23 Metronews. Zvýšení výdajů na léky. [cit ]. Dostupný z WWW: < 23

24 Graf 2.1 zobrazuje index růstu výdajů na zdravotnictví za období Je zajímavé, že do roku 2004 výdaje na zdravotnictví rostly skoro stejným tempem. Po roce 2004 ale veřejné výdaje začaly růst rychleji než výdaje celkem a výdaje soukromé. Graf č. 2.1.: Procentní změna výdajů na zdravotnictví v RF za období oproti roku Celkem Veřejné Soukromé Zdroj: vlastní na základě dat z tabulky č Z tabulky č vidíme, že vývoj výdajů na zdravotnictví má kolísavý charakter. U soukromých výdajů na zdravotnictví lze zaznamenat největší meziroční přírůstek v roce 2001 oproti roku Následně se jejich meziroční změna snižovala do roku 2004, určitý nárůst je zaznamenán v období Tabulka č. 2.2.: Vývoj soukromých a veřejných výdajů na zdravotnictví v RF v mil. rub. Výdaje na zdravotnictví Index růstu (meziroční) Celkem Veřejné Soukromé Celkem Veřejné Soukromé ,28 1,26 1, ,28 1,28 1, ,14 1,14 1, ,19 1,21 1, ,28 1,33 1, ,27 1,29 1, ,25 1,27 1, ,12 1,12 1, ,06 1,07 1, ,20 1,25 1,11 Zdroj: Na základě dat WHO. Publikace Světové Zdravotní Organizace. Financování zdravotnictví. (cit ).Dostupný:< ATE_WEB_VERSION&COUNTRYKEY=84553>. 24

25 Vývoj meziročního indexu změn celkových výdajů na zdravotnictví kopíruje změny tendencí soukromých a veřejných výdajů. Graf č. 2.2.: Index růstu - meziroční změna výdajů na zdravotnictví v RF za období / / Celkem Veřejné Soukromé Zdroj: vlastní na základě dat z tabulky č Z grafu 2.2 je vidět, že přestože jednotlivé výdaje v období se měnily různě a s různou intenzitou, křivky meziročního růstu výdajů na zdravotnictví jak celkových, tak i soukromých a veřejných mají podobný tvar. V tabulce č je uveden vývoj výdajů ve zdravotnictví. Z tabulky vyplývá tendence zvyšovaní váhy veřejných výdajů na zdravotnictví. Za sledované období se veřejné výdaje zvýšily o 12%, soukromé výdaje se snížily o 18%. 25

26 Tabulka č. 2.3.: Vývoj podílu soukromých a veřejných výdajů na celkových výdajích na zdravotnictví v RF za období Celkové výdaje na zdravotnictví v % HDP Soukromé Z toho (v %) Veřejné ,42 40,12 59, ,98 41,05 58, ,59 41,19 58, ,18 40,42 59, ,21 38,02 61, ,3 36,77 63, ,38 35,82 64, ,82 35,73 64, ,48 35,56 64, ,64 32,89 67,11 Zdroj: WHO. Publikace Světové Zdravotní Organizace. Financování zdravotnictví RF. (cit ). Dostupný:< ERSION&COUNTRYKEY=84553> Oproti roku 2000 podíl celkových výdajů na zdravotnictví se zvýšil o 4 %. Propojíme-li vývoj podílu soukromých a veřejných výdajů na celkových výdajích na zdravotnictví a vývoj podílu celkových výdajů na zdravotnictví na HDP dostaneme graf č Graf č. 2.3.: Podíl veřejných a soukromých zdrojů na celkových výdajích na zdravotnictví v propojení s váhou celkových výdajů na HDP v RF za období Soukromé v % celkových Veřejné v % celkových v % HDP Zdroj: vlastní na základě dat z tabulky č

27 Z přepočtu podílu veřejných a soukromých výdajů na celkových vychází, že přestože soukromé výdaje na zdravotnictví rostou, jejich podíl na celkových výdajích na zdravotnictví se snižuje, což může znamenat snížení kupní schopnosti obyvatelstva. Z grafu je vidět, že růst HDP je doprovázen proporcionálním růstem celkových výdajů na zdravotnictví. Podíl celkových výdajů na zdravotnictví na HDP, stejně jako i sám HDP, v období kolísal kolem 5,4%. 27

28 3. Zájmové skupiny v ruském zdravotnictví Tato kapitola se zabývá situací zájmových skupin v Rusku. Zájmové skupiny jsou aktivní jednotky, jednající v zájmu osobního prospěchu. 24 Chování zájmových skupin a procesy probíhající mezi nimi jsou zkoumány různými politiky, ekonomy i politology. V následujícím textu budou identifikovaný hlavní zájmové skupiny a jejich úloha v oblasti zdravotnictví Vymezení zájmových skupin Zájmy ve zdravotnictví lze rozdělit na dva typy: 25 Vnitřní zájmy, což jsou zájmy organizací, které se zabývají především poskytováním zdravotní péče. Z pohledu této teorie ve zdravotnictví Ruska působí pět vnitřních zájmových skupin kromě pacientů a zaměstnavatelů a to: 1. Ministerstvo zdravotnictví, 2. místní orgány samosprávy, 3. federální a teritoriální fondy povinného zdravotního pojištění (PZP), 4. pojišťovny, 5. zdravotnická zařízení. Vnější zájmy, které jsou spojené s rozdíly mezi bohatými a chudými pacienty, což s sebou přináší různé požadavky kladené na zdravotní systém. Akopjan Andrej (Ministerstvo zdravotnictví RF) odhaduje, že v současné době ve zdravotnictví Ruska působí pět zájmových skupin: orgány řízení, 2. pracovní kolektivy, 3. fondy a pojišťovny, 4. primáři, 5. pacienti. 24 Korporační Management. Formování a realizace nároku zájmových skupin. [online] [cit ]. Dostupné z < 25 Čubarova, T. Ekonomika zdravotnictví. Teoretické aspekty. Institut ekonomiky Ruské akademie věd. Moskva ISBN Akopjan, Andrej. Společnost a reformy. Zdravotnictví v tržní ekonomice Ruska. rok [online] [ ] Dostupné z: < 28

29 Institut ekonomiky 27 dělí zájmové skupiny ve zdravotnictví z pohledu financování systému, tzn., že jakékoli změny ve financování se dotýkají zájmů následujících subjektů: 1. Ministerstva zdravotnictví RF, 2. regionálních orgánů řízení zdravotnictví, 3. municipálních orgánů řízení zdravotnictví (městské řízení, hlavní lékaři centrálních nemocnic na venkově), 4. regionálních a municipálních orgánů výkonné a zastupitelské vlády, 5. federálních a teritoriálních fondů PZP, 6. pojišťoven. V dalším textu propojím dostupné informace k pochopení postoje jednotlivých zájmových skupin ve zdravotnictví a také organizací, které napomáhají prosazovat zájmy zájmových skupin Pracovní zdravotnické kolektivy Pracovníci působící ve zdravotnictví, stejně tak jako pracovníci v jiných oborech mají zájem o zvýšení svého důchodu a o rozšíření pracovních perspektiv pro stálý kvalifikační růst. Očekávají spravedlivé mzdy lišící se podle intenzity a kvality práce. Lékaři jako zájmová skupina v současné době vyvolávají rozporuplný dojem: na jednu stranu z důvodu nízkých platů v odvětví lékaři využívají každou možnost jak formálního tak neformálního výdělku. Na druhou stranu lékaři v Rusku vždy zastupovali a prosazovali zájmy společnosti, což vedlo k formování významných veřejných činitelů z jejich řad. To vše způsobilo, že pacienti vnímají lékaře na řídících pozicích jako projev komercionalizace ruského zdravotnictví. 28 Prosazovat zájmy pracovních zdravotnických kolektivů pomáhají dvě velké organizace: Národní zdravotnická komora a Asociace zasloužilých lékařů Ruska. Národní zdravotní komora je nekomerční organizace, která byla založena v roce 2010 veřejnými nekomerčními organizacemi, sdruženími a profesionálními asociacemi. Cílem bylo propojit profesionální zdravotnické společenství Ruska na samoregulačních principech 27 Šiškin, S.; Černec V.; Čirikova A. Institut ekonomiky přechodného období. Politická a ekonomická analýza transformací mechanismů financování zdravotnictví a vzdělání. Moskva Čubarova, T.. Ekonomika zdravotnictví. Teoretické aspekty. Institut ekonomiky Ruské akademie věd. Moskva ISBN

30 v zájmu zlepšení ruského zdravotnického systému. Základní činnosti Národní zdravotní komory jsou: zastoupení zájmů pracovníků ve zdravotnictví před státem a společností, podpora zlepšení systému ochrany zdraví občanů, kvalifikace a rekvalifikace zdravotnického personálu s cílem zlepšení kvality poskytování zdravotní péče, řízení profesionální činnosti lékařů a středního zdravotního personálu, vytvoření právní ochrany pracovníků ve zdravotnictví a zdravotnických zařízení. 29 Hlavními zájmy Národní zdravotní komory jsou: 1. zvýšení prestiže profese, podpora mladých specialistů, 2. zabezpečení podmínek pro aktivní účast každého člena na formování celkového mínění zdravotnické společnosti o současných otázkách zdravotnictví, 3. realizace právní ochrany profesionální činnosti každého pracovníka ve zdravotnictví, 4. pojištění odpovědnosti zdravotnických pracovníků, 5. zmenšení byrokracie v lékařské činnosti, zjednodušení zdravotnické evidence, 6. publikace knih pro různé sféry zdravotnické činnosti, vydaných odbornými specialisty 30 Asociace zasloužilých lékařů byla založena v roce 2004 jako meziregionální společenská organizace a neustále se rozvíjí díky vytvoření regionálních poboček ve všech regionech země. Hlavním cílem Asociace je podpora státních vládních orgánů, společenských zdravotnických sdružení a svědomitého podnikání v činnosti zaměřené na ochranu zdraví národa. Prvořadými úkoly této organizace je: aktivní účast na reformování a vytvoření systému státního zdravotnictví, sociální podpora lékařů, zvýšení prestiže profese lékaře, ocenění bezpečnosti kvality produktů stravy, poskytování objektivních informací o kvalitách produkce a metodách léčby pro obyvatelstvo, 29 Národní zdravotnická komora. Cíle a úkoly. [cit ]. Dostupný z: < 30 Národní zdravotnická komora. Cíle a úkoly. [cit ]. Dostupný z: < 30

31 propagace zdravého životního stylu mezi obyvateli, inovační činnost Pacienti Hlavní zájem pacientů spočívá ve zvýšení kvality zdravotní péče (starostlivý zdravotnický personál, zkrácení čekací doby atp.) a snížení cen zdravotnických služeb. Jak už bylo řečeno, požadavky na zdravotní systém pro bohaté a chudé pacienty se liší. Tím pádem v sociální politice nastává složitá situace. V tržní ekonomice vzniká množina soukromých klinik, které chtějí vydělat, a zároveň stát chce zabezpečit přístupnost zdravotní péče pro všechny občany, ale za nižší náklady. 32 Prosazovat zájmy pacientů pomáhají následující organizace: ruský celostátní svaz společenských sdružení pacientů, Organizace Vzácné nemoci a sirotčí léky 33 a Liga ochránců pacientů. Ruský celostátní svaz společenských sdružení pacientů (dále jen Svaz) existuje v Rusku poměrně krátkou dobu. Byl založen na konci roku 2009 deseti veřejnými organizacemi. Tento svaz je sdružením právnických osob. Základním cílem této organizace je koordinace členů svazu a získání maximální úrovně zdravotní péče pro své členy, pro společnost, pro každého občana. Úkoly Svazu jsou zaměřené na rozvoj sdružení pacientů. Úkoly lze ve stručností charakterizovat jako: spojení společného úsilí a možností k dosažení stanoveného cíle, příprava a realizace cílových programů pro podporu a rozvoj činnosti sdružení pacientů, vytvoření společného informačního prostoru, vytvoření rovných pozic členů Svazu pro realizaci práv občanů na ochranu zdraví a zdravotní péče, informování občanů o způsobech ochrany svých práv, 31 Asociace zasloužilých lékařů. Úkoly organizace [online] [ ]. Dostupný z: < 32 Čubarova, T. Ekonomika zdravotnictví. Teoretické aspekty. Institutu ekonomiky Ruské akademii věd. Moskva ISBN angl. orphan drugs, léky určené pro vzácné nemoci (angl. orphan diseases), zejm. vrozené poruchy metabolismu. 31

32 organizace expertních společenství pro nejkvalitnější řešení otázek v oblasti zdravotnictví apod. 34 Pro realizaci svých cílů a úkolů, v souladu se zákonem má Svaz mimo jiné následující práva: zastupovat zájmy Svazu při jednání s jinými zájmovými skupinami a chránit legitimní práva členů Svazu v souladu se zákonem, realizovat vzdělávací, vědecké, právní, hospodářské a jiné činnosti pro sdružení pacientů, které zákon nezakazuje, zakládat pobočky Svazu v Rusku a v zahraničí v souladu se zákonem, jednat jménem Svazu během soudního procesu, vydávat knihy, zakládat MÉDIA (hromadné sdělovací prostředky), publikace internetových zdrojů, realizovat různé akce: konference, kurzy, aukce, trhy apod. 35 V souladu se souhrnem svých činností mají zákonem stanovené povinnosti: jednat jenom v souladu se zákonem, zveřejňovat účetní výkazy, platit daně, pravidelně informovat státní orgány o své činnosti, informovat státní orgány o objemech peněžních prostředků a jiného majetku získaných od mezinárodních organizací a fyzických osob v zahraničí. 36 Vzhledem k faktu, že je do Svazu zapojena většina v Rusku existujících celostátních veřejných organizací pacientů se vzácnými nemocemi, byla ředitelstvím Svazu zřízena pracovní skupina zaměřena na vzácná onemocnění. Základním cílem této organizace je spojení společných úsilí pacientů, lékařů, specialistů a expertů při řešení legislativních, léčebných a rehabilitačních problémů pacientů se vzácnými nemocemi. Mezi další cíle pracovní skupiny patří pomoc pacientům se vzácnými nemocemi prostřednictvím: podpory při vytvoření právní báze pro léčbu včetně zabezpečení pacientů léky, podpory při vytvoření systému státní pomoci nemocným, 34 Ruský celostátní svaz společenských sdružení pacientů. Cíle a úkoly [online] [ ] Dostupné z: < 35 Ruský celostátní svaz společenských sdružení pacientů. Cíle a úkoly [online] [ ] Dostupné z: < 36 Federální zákon č.3/1996., o nekomerčních organizacích 32

33 organizace pracovních ploch pro projednání problémů se zástupci státních orgánů, vytvoření registru těchto pacientů, bydlících v Rusku, vedení informačních webových stránek. Evropská Unie podporuje speciální program, zaměřený na řešení problémů, spojených s léčbou a diagnostikou a sociálním zabezpečením vzácných nemocí. Jedním z projektů tohoto programu je portál o vzácných nemocích který sdružuje informace o vzácných nemocích prakticky ze všech zemí Evropy. 37 Jedním ze zakladatelů celostátního svazu společenských sdružení pacientů je společenská organizace Liga ochránců pacientů. Mezi základní cíle organizace patří: 1. účast a příprava programů pro zvýšení kvality zdravotnické péče, 2. podpora dodržování práv a zájmů pacientů, zejména ochrana práv pacientů během soudního procesu 3. příprava a podpora během realizace informativních, vzdělávacích programů v oblasti zdravotní péče, 4. účast během vypracování a realizace programů ve výrobě léků a zdravotnických zařízení v souladu se zákonem. Organizace je v zájmu prosazování svých cílů oprávněna: zakládat společenská sdružení, nekomerční organizace, uzavírat smlouvy s fyzickými a právnickými osobami v tuzemsku a zahraničí, organizovat shromáždění, podávat návrhy organům vlády, apod. 38 V současnosti hraje Liga ochránců pacientů roli konzultanta soudců, vyšetřovatelů, státních úředníků a komerční struktury, je autorem knih o tom, jak chránit svá práva na ochranu zdraví Pracovní skupina, zaměřena na vzácné nemoci Vzácné nemoci a sirotčí léky [online] [ ] Dostupné z: < 38 Liga pacientů. Cíle a úkoly [online] [ ] Dostupné z: <ligap.ru>. 39 Liga pacientů. Cíle a úkoly [online] [ ] Dostupné z: <ligap.ru>. 33