VYUŽITÍ METODY SON-RISE U DĚTÍ S AUTISMEM

Transkript

1 UNIVERZITA PALACKÉHO PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav speciálněpedagogických studií HANA PETERKOVÁ III. ročník prezenční studium Obor: Speciální pedagogika komunikační techniky VYUŽITÍ METODY SON-RISE U DĚTÍ S AUTISMEM Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Petra Jurkovičová Olomouc

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. V Olomouci dne Hana Peterková 7

3 Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat Mgr. Petře Jurkovičové za pomoc při výběru tématu, za odborné vedení a poskytnuté rady a připomínky při zpracování mé bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat všem rodinám za vyplnění dotazníku a poskytnutí informací pro zpracování mé bakalářské práce. 8

4 OBSAH ÚVOD... 6 TEORETICKÁ ČÁST PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA Historický vývoj Etiologie Výskyt Diagnostika autismu Triáda problémových oblastí Sociální interakce Verbální a neverbální komunikace Aktivity a zájmy I Stereotypní a repetitivní chování II Hra DRUHY PAS Dětský autismus Atypický autismus Aspergerův syndrom Jiná dezintegrační porucha v dětství Jiné pervazivní vývojové poruchy Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby Rettův syndrom VÝVOJ OSOBNOSTI DÍTĚTE S PAS První rok života (0-12 měsíců) Batolecí období (12-36 měsíců) Předškolní věk (3-6 let) Období školních let Období preadolescence a adolescence Období dospělosti VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ výchovně vzdělávací proces Autistická třída

5 4.2. Elektismus a výchovně vzdělávací intervence Strukturované učení RODINA S AUTISTICKÝM DÍTĚTEM Stres, stresové faktory Zdraví sourozenci METODA SON-RISE Raun Kaufman a vznik metody Základní principy Son-rise metody PRAKTICKÁ ČÁST PRAKTICKÉ ZKUŠENOSTI RODIČŮ S METODOU SON-RISE Metody sběru dat Zpracování získaných dat Výsledky a analýza dat Komparace výsledků analýzy získaných dat s teoretickými daty ZÁVĚR SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY SEZNAM PŘÍLOH ANOTACE 10

6 ÚVOD Být autistický ještě neznamená nemít lidskou duši. Ale znamená to být zvláštní. Znamená to, že co je normální pro zdravé lidi, není normální pro mne. A naopak - co je normální pro mne, není normální pro zdravé lidi. Do určité míry jsem špatně vybaven pro přežití v tomto světě, jako mimozemšťan, který přistál na Zemi bez orientační příručky. Ale moje osobnost je nedotčena. Moje já je nedotčené. Našel jsem ve svém životě velké hodnoty a smysl života a nechci z nich být vyléčen... Uvědomte si, že jsme si odcizeni navzájem, že můj způsob bytí není poškozen verzí vašeho... Prozkoumejte své domněnky. Definujte své podmínky. Spolupracujte se mnou na stavbě mostů mezi námi. (Jim Sinclair, 1992 in Clerq, 2007, s.62) Práce se věnuje poruchám autistického spektra a výchovně vzdělávací metodě Son-rise, která je primárně určena pro jedince s tímto typem postižení. Tato metoda není u nás moc známá a využívá ji jen několik málo rodin. Do jisté míry je to dáno tím, že není vědecky podložená. Taktéž většina odborníku ji neuznává, a z toho důvodu se o ní mnozí rodiče nedovědí. A to i přes to, že její existence v jiných zemích přesahuje 30 let a je zde mnohem více využívána. Metoda Son-rise mě zaujala především svým přístupem k lidem s autismem, který je zcela jiný než běžně používané výchovně vzdělávací metody. Právě z tohoto důvodu se však stává častým terčem kritiky. Metoda nic neslibuje, ale dává velké naděje. Jsme toho názoru, že každá metoda si zaslouží šanci. Cílem naší práce je poskytnout více informací o metodě Son-rise, kterých je doposud stále málo, a vytvořit tak nový zdroj informací, jehož prostřednictvím by se lidé dozvěděli i o jiném způsobu práce s lidmi s autismem. Chtěli bychom rozšířit obzor o dané problematice zejména studentům pomáhajících profesí, ale i rodičům dětí s postižením a široké veřejnosti. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část je členěna do 6 kapitol. Prvních 5 kapitol se věnuje autismu, jeho příčinách, základních znacích, stanovení diagnózy, vývoji, výchově a vzdělání těchto dětí. 4. kapitola popisuje vliv 11

7 autismu na rodinu. Poslední kapitola teoretické části je zaměřena na samotnou metodu, její vznik a základní principy. V praktické části se zabýváme konkrétními příklady rodičů, kteří pracují s metodou Son-rise a získaná data srovnáváme s teorií. 12

8 TEORETICKÁ ČÁST 1. Poruchy autistického spektra (PAS) Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá (Jim Sinclair in Thorová, 2006, s. 33) Historický vývoj Slovo autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911, kdy se snažil definovat psychopatologii schizofrenie. Popisoval ho jako schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření do vlastního, nesrozumitelného světa. První definici autismu popsal Leo Kanner v roce Byl to americký dětský psychiatr, který si všiml, že existuje rozdíl mezi autismem a dětskou schizofrenií, a popsal autismus jako samostatný syndrom. Identifikoval autismus jako syndrom s dvěma klíčovými prvky, které popsal jako autistickou uzavřenost a touhu po neměnnosti, společně s dalšími behaviorálními projevy a izolovanými schopnostmi (Richman, 2006, s. 11). Ve své práci Autistické poruchy afektivního kontaktu popisuje 11 pacientů, kteří vykazovali stejné deficity v určitých oblastech života. Do těchto deficitů patřila neschopnost vytvářet vztahy s lidmi, narušená řeč, abnormální odpovědi na některé běžné podněty z okolí a touha po neměnnosti. Toto dílo je považováno za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch (PVP). Z dnešního hlediska je toto dílo problematické ve dvou aspektech. Použití slova autismus pro nově popsanou poruchu se z pozdějšího pohledu ukázalo jako nepříliš šťastné, zavádějící a bylo jedním z faktorů, jež nasměrovaly výzkum problému na několik desetiletí nesprávným směrem (Volkmar, 1998 in Hrdlička; Komárek, 2004, s. 11). 13

9 Ve stejném roce jako Leo Kanner, použil Hans Asperger slovo autismus ve své doktorské práci při popisu dětí s podobnými projevy. Od Kannerova popisu se tyto děti lišily pozdějším výskytem, lepšími schopnostmi v oblasti komunikace a sociálních vztahů a úzkým okruhem zájmů. Asperger tedy popsal zcela novou poruchu, která dostala název podle jeho jména. Ještě ve 40. letech byl autismus spojován se schizofrenií. Byl zařazen v Mezinárodní klasifikaci nemocí do skupiny schizofrenních psychóz v dětství. Teprve až v 70. letech začaly vznikat práce, které oddělily autismus od schizofrenie. V roce 1977 publikovala Americká autistická společnost první definici autismu a v roce 1980 zahrnuje Americká psychiatrická asociace definici autistického syndromu do Diagnostického a statistického manuálu (Richman, 2006, s. 11). Poprvé se zde objevila samostatná skupina nazvaná pervazivní vývojové poruchy, která byla charakterizovaná jako narušení vývoje mnohačetných základních psychologických funkcí. V naší klasifikaci, tedy v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN), se tato samostatná skupina objevila až v roce V dnešní době se v terminologii autismu nacházejí mezi klasifikací 10. revize MKN (1992) a americkým diagnostickým manuálem DSM - IV (1994) rozdíly. Ty jsou uvedeny v Tab. 1. MKN - 10 (1992) DSM - IV (1994) Dětský autismus (F84,0) Autistická porucha Atypický autismus (F84,1) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Aspergerův syndrom (F84,5) Aspergerova porucha Jiná desintegrační porucha v dětství (F84,3) Desintegrační porucha v dětství Rettův syndrom (F84,2) Rettova porucha Hyperaktivní porucha s mentální retardací a - stereotypními pohyby (F84,4) Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84,8) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Pervazivní vývojová porucha jinak (F84,9) nespecifikovaná Tab.1 Terminologické rozdíly (Hrdlička; Komárek, 2004) 14

10 1.2. Etiologie V letech panoval názor, že za autismus mohou matky svým chladným přístupem k dětem. V roce 1960 publikuje Bruno Bettelheim studii Empty Fortress (Prázdná pevnost), ve které píše, že je autismus způsoben odmítáním dítěte rodiči. Věří, že chladný přístup rodičů zahání dítě do jeho autistického světa. Zavádí termín matky ledničky, aby zdůraznil, jakou roli hrají matky v životě postiženého dítěte (Richman, 2006, s, 11). Dnes již samozřejmě díky vědeckému výzkumu jsou tyto teorie neplatné. Ani v dnešní době není příčina autismu zcela známá. Patří mezi vrozené poruchy. Autismus řadíme mezi neurovývojové poruchy na neurobiologickém základě (teoreticky jsou nejvíce zvažovány dysfunkce v oblasti mozečku, limbického systému, kůry mozkové, cingula, hipokampu) (Thorová, 2006, s. 51). Za další příčinu jsou považovány genetické vlivy, i když jejich vliv nebyl dosud prokázán. Předpokládá se, že se dědí určitý typ kognitivní neschopnosti nebo sociálního deficitu, který za určitých okolností vede k plnému rozvinutí autismu (Jelínková, 2001). Z hlediska neuropsychologického problémy dítěte vyvěrají z potíží s vnímáním (příjmem informací) a zpracováním informací (problémy v oblasti emocí a myšlení) (Thorová, 2006). Na vzniku autismu se tedy podílí několik faktorů: genetické dispozice; rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem; neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace; vlivy prostředí (Richman, 2006). 1.3 Výskyt Autismus se objevuje častěji u chlapců než u dívek a to v poměru 3:1. Dříve se odborníci domnívali, že se autismus vyskytuje u 5-ti dětí z Dnes jsou již tyto čísla větší a co učebnice, to jiný názor a jiné číslo. Peeters (1994) ve své publikaci uvádí, že počet dětí trpících autismem je v dnešní době 10: Zároveň dodává, 15

11 jestliže použijeme výchovně-vzdělávací definici autismu místo definice medicínské, toto číslo se zvýší na 20 dětí z Diagnóza podle MKN-10 Počet osob žijících v ČR Počet narozených dětí ročně Dětský autismus (F84,0) Atypický autismus, pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Rettův syndrom (F84,2) Jiná dezintegrační porucha v dětství (F84,3) 100 0,9 Aspergerův syndrom (F84,5) PAS (poruchy autistického spektra) Tab. č. 2 Hrubý odhad výskytu pervazivních vývojových poruch v České republice (Thorová, 2006, s. 226) 1.4. Diagnostika autismu Diagnóza autismu se stanoví po dosažení minimálně 3. roku dítěte. Rodiče si ale mohou odlišného chování svého dítěte všimnout mnohem dříve. Odborníci však nechtějí dělat předčasné závěry a vyslovují pouze domněnky, že by se mohlo jednat o autismus. Kaufman (2004) ve své knize Zázrak pokračuje popisuje, jak někteří odborníci dokonce ani nechtěli tak malého chlapce vyšetřit (poprvé se svým dítětem přišli k odborníkovi, když mu bylo něco přes rok). Určení správné diagnózy je důležité pro další vývoj osobnosti. Existuje mnoho jedinců s autismem, kteří byli kvůli špatné diagnóze umístěni mezi jedince s odlišnou poruchou. Správná diagnóza je předpokladem pro správnou terapii (Peeters, 1994, s. 14). Pro diagnózu autismu je nutné postižení ve třech oblastech tzv. triády. K tomu se využívá Diagnostický a statický manuál DSM (příloha č. 1). 16

12 1.5 Triáda problémových oblastí Autismus je pervazivní vývojová porucha. Pervazivní znamená všeprostupující, proto autismus zasahuje celou osobnost jedince. Vermeulen (2006) přirovnává osoby s autismem k počítači. Někteří rodiče autistických dětí, kteří jsou zkušení ve zpracovávání dat, popisují chování a myšlení svých dětí počítačovými pojmy. Často jsem slyšel slova: Když ho nenaprogramujeme, není žádný výstup. Nebo: Pokud nezmáčkneme správnou klávesu, není žádná reakce. Způsob jakým počítače zpracovávají informace, je nápadně podobný tomu, jak jedinci s autismem zpracovávají myšlenku (Vermeulen, 2006, s. 9). Poruchy autistického spektra (PAS) se projevují ve 3 oblastech, které v sedmdesátých letech vymezila britská psychiatrička Lorna Wing a nazvala je triádou narušení (Čadilová, 2007). Do triády patří tyto oblasti: sociální interakce; verbální a neverbální komunikace; aktivity a zájmy. Porucha se může vyskytovat ve všech oblastech osobnosti, ale i jen v jedné a může mít různý stupeň. Tak jako se říká, že každý člověk je jedinečný a neopakovatelný, tak nenajdeme osoby s autismem, které mají úplně stejné symptomy Sociální interakce Snažila jsem se napodobovat jiné osoby. Když jsem se teď stýkala s mnoha lidmi, musela jsem někým být. Lidé se mne vyptávali, co chci, nebo co si myslím. Vybírala jsem si určité prvky chování od jiných osob a přidávala je ke svým. Často jsem přebírala rysy lidí, kteří se mi zdáli hodně sebejistí. Dosáhla jsem v tom velmi dobré dovednosti. Stala jsem se chameleonem - jestliže jsem si osvojila způsob mluvy Karin, mohla jsem tak mluvit s kýmkoli kromě Karin. Jestliže jsem přijala hudební 17

13 vkus od Marie, nemohla jsem s Marií o hudbě mluvit. Byla jsem prázdná nádoba, která se mohla naplnit čímkoli (Gunnila Gerland, 1998 in Clerq 2007, s.49). Problémy v sociální interakci se mohou projevit: vyhýbáním se očního kontaktu; problémy s porozuměním výrazů obličeje a reakcí na sociální klíče a gesta jako mávání a ukazování; neschopností navazovat a rozvíjet přiměřené sociální kontakty s vrstevníky; dávají přednost samotě a nemají zájem o jiné lidi; používají ruku jiné osoby, chtějí-li dosáhnout na nějakou věc; projevují minimální iniciativu, mají minimální nebo žádné herní dovednosti; vyhýbáním se fyzického kontaktu, které se projeví již v raném dětství, kdy dítě nereaguje vstřícně na pochování. Nikdy jsem se ani s jedním z nich nemazlila a také nikdo se nepomazlil se mnou. Neměla jsem ráda, když se ke mně někdo příliš přiblížil, natož aby se mě dotkl. Měla jsem pocit, že každý dotek bolí, a děsilo mě to (Donna Williams 1995, s. 26). ; v neschopnosti chápat své city a city druhých lidí. U každého jedince s autismem se problémy v sociálních vztazích projevují jinak. Dítě může být uzavřené, vyhýbat se sociálnímu kontaktu, je rádo samo. Některé děti se také vyhýbají očnímu kontaktu. Nechápou náš svět, společenské chování a vztahy. Spojují si určité chování s určitou situací a nedokáží ho použít v jiné situaci. Temple Grandin uvádí, že si ve své hlavě ukládá různé druhy situací jako videokazety. Kdykoliv se setká se situací, ve které neví, jak se chovat, hledá ve své hlavě videokazetu se situací, která je nejpodobnější té, ve které se nachází. Ve své sbírce videopořadů se snaží najít analogii se sociální situací - stejným způsobem, jako když mi hledáme slovíčko a jdeme ho nalézt do slovníku (Vermeulen, 2006, s. 53). Lorna Wingová (in Jelínková, 2001) rozdělila děti s autismem podle sociálního chování do 3 podskupin: 1. Uzavřený typ - neumí vytvářet přirozené společenské vztahy a přiměřeně reagovat. Pokud jeho prostředí zůstává neměnné, jeho chování je klidné. Na 18

14 jakoukoliv i nepatrnou změnu reaguje velmi výbušně, vřeštěním, agresí a často sebezraňováním. 2. Pasivní typ - ve společenských vztazích má nejméně problémy. Nebrání se kontaktu s ostatními, pokud je k tomu vyzván, ale sám od sebe vztahy nenavazuje. Někdy se pro svou bezbrannost stávají obětí škádlení nebo šikanování. Bohužel na to nejsou schopni nijak reagovat a upozornit ostatní co se děje a tiše trpí. Občas nejsou tyto děti považovány za postižené, protože se u nich typické projevy autismu neprojevují. Pokud se jim ale výrazně změní prostředí nebo vzroste sociální napětí, typické rysy autismu se projeví. 3. Aktivní, ale zvláštní typ - bývá velmi aktivní až hyperaktivní. Často a rád se zapojuje do konverzace s lidmi. Má často vyhraněné zájmy, proto je u něj těžké vzbudit pozornost. Často kladou pořád stejné otázky a vyžadují stále stejné odpovědi. Jejich otázky se občas dotknou i společensky nepřijatelných témat. Mají velkou snahu zapojit se úspěšně do společenského života, bohužel jejich vrozená neschopnost zvládnout nároky takového života vedou k depresím a vzácně i k pokusu o sebevraždu. Profesor Peeters doplňuje tyto 3 typy ještě o jeden a to typ skoro normální. Tito jedinci dělají velké pokroky a většinou se v životě dobře uplatní. S úspěchem napodobují sociální chování a v komunikaci nejeví známky postižení. Jen občas se u nich objeví nějaký zvláštní prvek (Jelínková, 2001) Verbální a neverbální komunikace Čeho jsem si u Thomase všimla v jeho raném vývoji jazyka bylo to, že si vymýšlel nové výrazy pro různé předměty, které byly stejné, ale nevypadaly stejně. Pro různé předměty, které nazýváme,kolo, měl různá jména. Měl,kolo,,traktor,,kola v blátě a,kola v trávě a také,nohy na pedálech. Všichni ho nazývali,tvořivým mladým mužem, ale já jsem věděla, že to spíše souvisí s jeho bezmocností. Nerozuměl tomu, co myslím, když říkám,sedni si na své,kolo. Nemohl pochopit, že nazýváme jeho,nohy na pedálech taky jízdním kolem (Hilde De Clerq in Peeters, 1998). Uvědomil jsem si, že lidé používají řeč, aby se spolu domluvili, ale nevěděl jsem, jak se to dělá. Napadlo mne, že velká slova jsou znakem inteligence. Abych 19

15 vypadal inteligentněji, rozhodl jsem se číst Slovník Random House. Byl to ten největší, který jsme měli. Hned první den po škole jsem začal číst první hesla. Každý den jsem se snažil přečíst co nejvíce a ze všech sil jsem se soustředil. Za osm týdnů jsem měl slovník přečtený. Cítil jsem se strašně silný a strašně jsem toužil, aby lidé slyšeli, jak těchto slov používám. To, že jsem je neuměl použít v souvislostech, jsem pochopil až po roce. Ale když mi bylo patnáct, tak jsem si myslel, že stačí pouze dát velké slovo za malé a každý řekne:,ten chlapec je chytrý! Když můj plán selhal, byl jsem zmaten a zraněn. Nejdříve jsem měl na všechny vztek, ale pak jsem pochopil, co to znamená. Pořád jsem nenašel klíč k tomu, jak lidé spolu mluví. Nebylo to poprvé, co jsem se cítil jako cizinec z jiné planety - neměl jsem o nic více ponětí o tom, jak komunikovat, než tvorové z jiných planet (Sean Barron in Peeters, 1998). Problémy s komunikací se mohou projevit: echolálií; monotónní řečí bez intonace; nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka; nesprávným používáním zájmen; rozdílem v receptivním a expresivním jazyce, neschopností chápat abstraktní pojmy, např. nebezpečí. Komunikace patří k základním dovednostem člověka. Její narušení způsobuje problémy, které se projeví v sociální interakci. Nedostatky v komunikaci se u dětí s autismem mohou projevit různým způsobem. Od totálního mutismu až po dítě, které plynule hovoří, má bohatou slovní zásobu, ale jeho řeč není smysluplná (viz příloha č. 2). Nechápou smysl jazyka jako prostředku komunikace mezi lidmi jako pomůcky vyjádření svých přání a sdělení informací. Slova pro ně nic neznamenají. Proto je důležité jim ukázat, že naučit se jazyk nějaký smysl má. Asi 50% dětí s autismem se naučí mluvit. Z této poloviny asi 75% dětí mluví echolálickou řečí. Echolálie se tedy objevuje téměř vždy, a to jak bezprostřední, 20

16 tak opožděná. Děti neopakují jen slova či věty, ale vyslovují slova se stejnou intonací a barvou s jakou byly vysloveny. Echolálie byla dříve brána jako nesmyslné použití slov. Dnes je již brána jako pokus zvládnout kontrolu situace omezenými prostředky (Peeters, 1998). Jednou se mne někdo zeptal, proč opakuji přesně fráze, které jsem slyšela, a se stejnou intonací jako osoba, která je vyslovila. Tenkrát jsem na to neměla odpověď. Když jsem byla požádána, abych napsala tuto zprávu, musela jsem se nad sebou zamyslet jako nikdy předtím. A nyní vím, že odpovědí je několik. Zaprvé je pro mne velmi namáhavé porozumět řeči, slova, která jsou do mého mozku, se do něj zapisují způsobem, jakým byla vyslovena. Zadruhé snaha hovořit mě stojí nesmírné úsilí, obzvláště když jsem se začínala učit mluvit, takže jediné, co jsem mohla udělat, bylo reprodukovat to, co mi nabízela moje dobrá paměť. Zatřetí po dlouhou dobu jsem měla o řeči jen nepatrnou představu, hlas jiné osoby pronášející slova se mi zdál jako jediný způsob, jak těchto slov použít. Nebyla jsem si vědoma faktu, že slova se mohou použít různě, různým hlasem a věci se dají popsat alternativním způsobem. Byla to moje teoretická práce, která mi pomohla uvědomit si fakt, že je více než jedna správná cesta, jak vyjádřit určitou myšlenku. Začtvrté někdy opakuji určitá slova stále dokola, protože se cítím bezpečněji. Zapáté nejprve jsem začala opakovat fráze přesně tak, jak jsem je slyšela, protože to byla jediná cesta, jak si zapamatovat pro sebe jedno nebo dvě slova. Zdálo se mi, že je dobré experimentovat takto i s delšími větami, i když jsem o nich nepřemýšlela (Therese Joliffe a kol. in Peeters, 1998). Osoby s autismem nemají problémy jen s abstraktními slovy, ale také se slovy, které mají dvojí význam a s obraznými výrazy. Problémy, které mohou nastat při nepochopení daného slova jsou ukázány na následujících příkladech: Když byl chlapec s autismem požádán, aby si po procházce v dešti otřel nohy na rohožce, sundal si boty a ponožky a utřel si na rohožce nohy. Chlapce se zmocnila panika, když jeho maminka řekla, že si vypláče oči (Peeters, 1998, s. 58). 21

17 1.5.3 Aktivity a zájmy Neustálé změny věcí mi berou šanci se na ně připravit. A proto mne velmi těší dělat věci donekonečna stejným neměnným způsobem (Donna Williams, 1992 in Clerq, 2007, s. 58). U lidí s autismem se zvláštnosti v chování projeví již v prvních letech života. Tyto zvláštnosti jsou důsledkem omezené představivosti, která vede ke stereotypům, repetitivnímu chování a omezeným zájmům (Jelínková, 2001). Zvláštnosti v chování se mohou projevit: stereotypními a repetitivními vzorci chování, jako je plácání rukama, tleskání, pozorování třepetajících rukou, kolébání a otáčení těla, grimasování, poklepávání, verbální stereotypy; rituálním chováním; neměnnost zavedených vzorců chování a činností; ve hře, neobvyklým zacházením s hračkami, zaměřením se na části předmětu (Richman, 2006) I Stereotypní a repetitivní chování Stereotypní a repetitivní chování mívá velmi různé až bizarní formy a mění se s vývojem dítěte. Často pozorovatelné jsou motorické stereotypy (třepetání rukama před očima, kolébání apod.), které mohou později přejít až v sebezraňování. U mluvících dětí pozorujeme verbální stereotypy jako neustálé opakování jednoho slova, zvuků nebo kladením stále stejné otázky. Stereotypní chování se může také projevit v oblasti zájmů jako je sbírání různých předmětů, učení se nazpaměť dlouhé telefonní seznamy apod. Se stereotypním chováním také souvisí vytváření rituálů, které lidé s autismem přísně dodržují. Tyto rituály mohou výrazně narušit chod domácnosti a stěžují styk rodiny s veřejností. Někdy mohou vést až k izolaci rodiny od společnosti. Ustálené rituály také narušují výuku nových dovedností. Pokud se snažíme jejich rituály změnit, často na to reagují nevhodným chováním. Takové změny pro ně znamenají extrémní stres a nejistotu, a proto se jim urputně brání (Jelínková, 2001). 22

18 Vytvořil jsem si vlastní způsoby své obrany. Jeden z nich byl, že jsem předstíral, že jsem autobus. Jako každý z autobusů, který parkoval před školou, jsem měl svou vlastní trasu. Chodby byly moje cesty. Vymyslel jsem si svou trasu, kterou jsem pak každý den absolvoval naprosto přesně. Potřeboval jsem se cítit pánem situace. Pohrdal jsem svým školním autobusem, protože přijížděl vždy první, aby mne kontroloval, takže jsem si našel cestu chodbami, což znamenalo, že jsem byl poslední osoba, která se dostala na určité místo. Tato metoda mi pomáhala zvládat hněv a bezmocnost, pocity, které se mě zmocnily vždy, když jsem se podíval z okna a viděl svůj autobus, který už tam byl deset minut (Sean Baron in Peeters, 1998, s. 135). Vzorce chování se mohou omezit na některý smysl. Abnormální smyslové reakce se mohou projevovat různě: přehnaným zájmem o taktilní podněty, nebo naopak jejich odmítáním; čichovou a chuťovou přecitlivělostí; abnormální zrakovou stimulací, která se může projevit rovnáním předmětů do řady, nutkavou oblibou určitých konfigurací čísel či písmen, zíráním do světla; extrémní reakce na zvuky dítě není schopno ignorovat nepodstatné zvuky, reaguje přehnaně na určité zvukové podněty, nebo na ně nereaguje vůbec (Richman, 2006, s. 9) II Hra Děti s autismem jsou považovány za děti, které si neumí hrát. Jejich hra je nejčastěji popisována jako mechanická, bez přirozeného zájmu zkoumat svět. Testy dokázaly, že dětí mají schopnost senzomotorické, organizační a funkční hry. Symbolická hra se u nich objevuje jen zřídka a je zaměřena především na oblast, o kterou se dítě zajímá a věnuje jí mnoho času (Beyer; Gammeltoft, 2006). Nyní se podívejme na vývoj hry u zdravého dítěte a u dítěte s autismem. Ve 4 měsících se u zdravého dítěte objevuje manipulační hra. Hra je jednoduchá a omezená, založena na příčině a následku. Dítě se např. dotkne chrastítka a to vydá vždy stejný zvuk. Některé děti s autismem zamrznou na tomto stupni vývoje. Jejich hra zůstane 23

19 na úrovni jednoduché stereotypní manipulace napři. točení kolečky. Dávají přednost bezprostřednímu vnímání: celé hodiny mačkají kousek nějaké hmoty nebo olizují popelník (Peeters, 1998, s. 140). Mezi 8-9 měsícem se u dítěte objevuje kombinační hra. Začíná chápat souvislosti mezi věcmi a zkouší různé kombinace, které jsou zpočátku jen náhodné, postupně se stávají smysluplnější. Dítě s autismem si vyhledává kombinace, které jsou patrné na první pohled a často je donekonečna opakují (Jelínková, 2001; Peeters, 1998). Kolem druhého roku se začíná rozvíjet funkční hra. Dítě již chápe, k čemu slouží předměty. Jeho vzorem jsou rodiče, které ve funkční hře napodobuje. Např. češe a krmí panenku. Pro dítě s autismem je toto stádium náročné, musí se naučit pozorovat rodiče při různých činnostech, aby je mohlo napodobit. U dětí, které se naučily napodobovat, se funkční hra objeví. Jako i u předchozích období, dítě vidí výsledek své hry (Jelínková, 2001; Peeters, 1998). Poslední stádium hry je hra symbolická. Děti si hrají s předměty, které v dané hře symbolizují něco jiného (např. krabice od bot může symbolizovat postel pro panenku apod.). Pro děti s autismem je tato hra velmi náročná. Nedokáží jít za realitu, za vnímanou skutečnost, protože samotná realita je pro ně těžce pochopitelná (Jelínková, 2001; Peeters, 1998). Následující příběh popisuje snahu sedmiletého chlapce o symbolickou hru: Pojď Tome, postavíme domeček pro panenku. Dobře, postavíme domeček pro panenku. Thomas jde pro polštář a deku, ale ne pro panenku, ale pro sebe. Když sestra vše připraví, lehne si na zem s hlavou na polštáři. Podívej, veranda bude náš domeček. Ano, náš domeček. A skříňka bude panenčina ložnice. Ano, skříňka je ložnice. A nyní najdeme krabice od bot, panenky v nich mohou spát. Spát v krabici? Vždyť je na boty! Jistě, ale teď jsou to postele pro panenky. Dobře, postele pro panenky! 24

20 Kapesníky budou prostěradla a ručníky budou přikrývky. Kapesníky nemohou být prostěradla a ručníky nemohou být deky. Thomas jde do kuchyně a přinese naběračku. A tato naběračka bude naše naběračka. (Peeters, 1998, s. 141) 25

21 2. Druhy PAS V této kapitole si rozdělíme PAS podle MKN-10. Terminologie autismu je doposud nejednotná a v jednotlivých klasifikačních systémech se nacházejí rozdíly (jak jsme již uvedli v předchozí kapitole v Tabulce 1). Autismu je všepronikajicí, zasahuje celou osobnost jedince v triádě oblastí. Výjimkou je Rettův syndrom, který většina odborníků nezařazuje mezi poruchy autistického spektra, protože se sociální interakce kvalitativně liší od ostatních poruch této kategorie (Thorová, 2006). 2.1 Dětský autismus Dětský autismus je považován za jádro poruch autistického spektra. Stupeň závažnosti bývá různý. Může mít lehčí formu, ale i těžší. Problémy se musí projevit ve všech částech triády. Dětský autismus lze diagnostikovat v každém věku a bez ohledu na přítomnost jiné poruchy (diagnostická kritéria viz příloha č. 3). Kromě základních symptomů se mohou projevit i další dysfunkce, které se projevují abnormálním až bizarním chováním. Jednotlivé symptomy autismu se mohou s věkem dětí měnit (Thorová, 2006). 2.2 Atypický autismus Atypický autismus je podobný dětskému autismu, jen nesplňuje všechna kritéria, která jsou pro něj daná. První symptomy se objeví až po 3. roce a sociální oblast bývá méně narušena. Diagnóza atypického autismu je složitá, protože nejsou stanoveny jeho hranice ani klinický obraz nebyl ještě přesně definován. Diagnóza je tedy založena na odhadu a subjektivním mínění diagnostika. Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech: 1.První symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k heterogenitě příčin vzniku autismu možná. 26

22 2. Abnormální vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňuje diagnostické kritéria. Například u DDM-IV stačí méně symptomů (4 nebo 5) místo povinných šesti. 3. Není naplněna diagnostická triáda. Jedna z oblastí není primárně a výrazně narušena. 4. Autistické chování se přidružuje k těžké až hluboké MR. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký (obvykle méně než 15 měsíců), že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro MR (Thorová, 2006, s. 183). 2.3 Aspergerův syndrom Abyste se stali vynikajícím vědcem nebo skvělým umělcem, musíte mít alespoň nějaké znaky Aspergerova syndromu, které vám umožní odpoutat se od tohoto světa. Hans Asperger (in Thorová, 2006, s. 185) Termín Aspergerův syndrom (AS) byl poprvé použit v roce 1981 Lornou Wingovou (diagnostická kritéria v příloze č. 4). Označila jím děti a dospělé, jejichž charakteristiky a chování odpovídaly popisu příznaků, na něž upozornil zmíněný vídeňský pediatr Hans Asperger (Attwood, 2005, s. 20). Lorna Wingová vymezila základní příznaky Aspergerova syndromu: nedostatek empatie; jednoduchá, nepřiléhavá a jednostranná interakce; omezená, případně neexistující schopnost navazovat a udržet si přátelství; pedantsky přesná, jednotvárná řeč; nedostatečná neverbální komunikace; hluboký zájem o specifický jev či předměty; nemotornost, nepřirozené pohyby (Attwood, 2005, s. 21). 27